La comunicación médico-paciente en la consulta
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LA COMUNICACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN LA CONSULTA MÉDICA Un modelo de consulta y algunas técnicas para una buena entrevista. Syllabus Dra. Inge Debrouwere Herramientas para la calidad Nº 2 1 CAPITULO SIETE ¿Cómo COMUNICAR BIEN UNA MALA NOTICIA? Comunicar una mala noticia siempre es difícil. Sin embargo, no se dedica mucho tiempo a este aspecto de la atención durante el proceso de enseñanza en Medicina u otras profesiones del sector salud. Esto lo hace aun más difícil y estresa mucho a los médicos. Puede generar mucha frustración, tanto a nivel personal como a nivel profesional, cuando el médico no logra comunicar de manera adecuada o con buen tino la mala noticia. Las victimas de esta mala comunicación, los pacientes y/o sus familiares, a su vez viven procesos de incorporación y aceptación mucho más dificultosos y/o largos que las personas a quienes se logró comunicar de manera adecuada una noticia similar. No todas las situaciones relacionadas a malas noticias tienen el mismo grado drástico o radical. Los contenidos de las malas noticias son muy diversos: El anuncio de una muerte súbita, del diagnostico de una enfermedad crónica, de una afección con un pronóstico malo, de la necesidad de un ingreso al hospital. La noticia puede referirse a la persona en cuestión o a un familiar u otra persona cercana. Puede tratar de una situación que de cierto modo se veía llegar y por ende a cuyo anuncio se podía preparar o de una situación súbita y totalmente inesperada. Por otro lado puede ser que el médico conoce muy bien a la persona a quien se comunica la mala noticia, o a su vez no conocerla. Cada una de estas situaciones es muy diferente y surgen problemas de diferente índole. Lo único que tienen en común es que comunicar una mala noticia es una cuestión difícil a la cual nos debemos acercar con la sensibilidad pertinente. 1. Casos concretos Es miércoles en la tarde. Un médico de familia recibe una llamada telefónica de la fabrica donde uno de sus pacientes trabaja. El paciente, Lucas, es ingeniero civil, trabaja en la planta química de la fábrica, tiene 30 años y es papa de tres niños pequeños de los cuales el menor tiene apenas 4 semanas de edad. Ocurrió una explosión en la fábrica por la cual falleció Lucas. Se pide al médico de familia avisar a su familia lo ocurrido. La señora Anita Rodríguez, 45 años de edad y madre de cuatro hijos, fue llevado por emergencia al hospital ayer en la tarde debido a un dolor de cabeza intenso y continuo. Al realizar los exámenes se diagnostica un aneurisma en el cerebro. Unas horas después de su llegada al hospital sufre una hemorragia intracerebral y poco a poco pierde la conciencia. El médico tratante debe comunicar a su esposo e hijos lo que está sucediendo. El pronóstico es muy malo. El señor Pedro Jurado, 73 años de edad, viene a la consulta ya que hace poco tiempo esta estreñido. Después de la anamnesis y el examen clínico, el médico propone pedir una interconsulta con el cirujano. El señor Jurado pregunta si se trata de algo preocupante. El médico dice que en este momento no vale preocuparse ya que primero hay que investigar porque esta estreñido… El señor Jurado se somete a los exámenes en el hospital donde se le comunica que es necesario realizar una operación para extirpar un “tumor” en el intestino grueso. Si se interviene a tiempo, se podría sacar todo el tumor y luego no tendría ninguna molestia mas… El señor Jurado se somete a dos operaciones seguidas en pocas semanas y todo sale muy bien. Para él, ahora todo está bien… Sin embargo, el médico de familia recibe una 2 carta con la contrarreferencia del cirujano en la cual se menciona que existen varias metástasis en el hígado. Aun no se ha informado ni al paciente ni a sus familiares al respecto… Por coincidencia, el señor Jurado se acerca este día de nuevo donde el médico de familia para realizar un control postoperatorio y para ver si todo sigue bien… 2. Tipos de “malas noticias” En estos tres casos se trata de tres diferentes tipos de malas noticias, desde el punto de vista del acontecimiento de la noticia. En el primer caso se trata de un hecho “terminado” ya que el paciente falleció. En el segundo caso estamos en el “momento ahora”, el momento en que está ocurriendo de manera irreversible la mala noticia. En el tercer caso se trata más bien de una situación negativa cuyas consecuencias solo se sentirán a mediano o largo plazo. En la vivencia del paciente al momento todo está muy bien ya que ni sospecha la existencia de las metástasis y por ende tampoco el pronóstico malo. Por lo tanto, la comunicación adecuada de cada una de estas malas noticias será diferente. Cuando se trata de un hecho terminado o de un hecho que está ocurriendo es mejor comunicar la mala noticia de manera directa. Cuando las consecuencias solamente serán sentidas a mediano o largo plazo es mejor buscar el momento más propicio para comunicar esta noticia, dependiendo de la capacidad de sobrellevar del paciente en si, de la gravedad de la noticia y del tiempo estimado durante el cual se deberá vivir con esta mala noticia. En este caso es aconsejable crear un ambiente que brinda apoyo mediante la presencia de personas cercanas y/o la generación de las características pertinentes a esta situación respecto a privacidad, seguridad, etc. En los primeros dos casos es imposible tomar en cuenta la capacidad de sobrellevar de las personas involucradas o la conveniencia del momento. En lo que viene a continuación se describe primero un marco referencial para la comunicación de una mala noticia ya ocurrido o que está ocurriendo (punto 3.). En el capitulo siguiente (punto 4.) se profundiza el tema de la “verdad” en la comunicación de un pronóstico malo para la cual en cierto modo se puede escoger el momento más adecuado. 3. Un modelo de referencia para una consulta en la cual se comunica una mala noticia El modelo en si consiste de tres etapas: 1. El informar la mala noticia; 2. El dar tiempo para el desahogo; y 3. Cuando el paciente retoma el control. En el segundo paso se profundiza como el médico puede acompañar para sobrellevar emocionalmente esta etapa mientras que en el tercer paso se trata más del quehacer en relación a las actitudes más adecuadas en esta situación. No se trata de un esquema rígido sino de algunas directrices e indicaciones que pueden ayudar en la práctica. Es muy importante respetar estas tres etapas en el orden indicado. Debido a la gran preocupación y la compasión por el que recibe la mala noticia ocurre que ya venimos con consejos prácticos y soluciones antes de haber informado de manera definitiva respecto a la noticia en sí. Se habla p.ej. de la posibilidad de adoptar a un niño antes de comunicar que existe una esterilidad definitiva en la pareja. Una segunda falta que ocurre a menudo es no dar tiempo para la segunda etapa, el desahogo, y saltar de una a la etapa de buscar soluciones y actuar. No obstante, las personas que acaban de recibir una mala noticia ocurrida o que está ocurriendo no están en la capacidad de asimilar esta información cuando primero no tienen la oportunidad de desahogarse emocionalmente. a. Primer paso: el informar la mala noticia 3 La comunicación de una mala noticia inicia con la información en si del hecho. A lo mucho debe haber una introducción de una o dos frases, como p.ej.: “Acabo de recibir una llamada telefónica de la empresa donde su esposo trabajo. Ha ocurrido una explosión y su esposo no ha sobrevivido”. Se informa de manera rápida pero a la vez empática una mala noticia, limitándose a los hechos. Es mejor postergar la explicación de los hechos o cualquier otra información complementaria para otro momento. Es importante que durante este paso se mantenga continuamente el contacto visual con el que recibe la mala noticia, ya que esto expresa empatía. Sin embargo, la situación a veces es tan dura emocionalmente, también para el médico, que este mas está ocupado con sus propias emociones y que por lo tanto se tiene menos atención para lo que ocurre con el que recibe la mala noticia. Es importante que el médico en algún momento se analiza a si mismo respecto a sus reacciones en situaciones muy emotivas. Entender su propio reaccionar es el primer paso para poder cambiar su propia actitud y manejar de manera adecuada la situación en caso de tener que comunicar una mala noticia. Existen cinco trampas o reacciones inadecuadas que se debería evitar: La primera es “postergar el momento en que se da la información” en sí: El médico cuenta muchos detalles sobre el accidente antes que le cuenta a la señora que ha fallecido su esposo: “Hoy tarde recibimos una llamada telefónica de la empresa donde trabaja su esposo. El tenía que hacer la inspección de algunos tanques de combustible. Este es un trabajo que se hace de manera muy cuidadosa según un reglamento muy estricto. Solamente encomiendan este trabaja a personas muy responsables como su esposo. Ellos saben que tan peligroso puede ser esta tarea, pero generalmente se tiene estos peligros bajo control. Sin embargo, hoy ha ocurrido algo inesperado, algo que no se podía prevenir. Su esposo estaba trabajando con dos compañeros cuando de repente se dio una mezcla equivocada de los combustibles. El querría solucionar de manera inmediata el problema cuando empezó a calentarse esta mezcla equivocada. Luego ocurrió una explosión. El se cayó de la plataforma. Su situación es grave. El no sobrevivió el accidente”. Un niño muere de manera súbita a los dos días de haber nacido. El día anterior se había dicho a la mamá que no se preocupara demasiado… que la situación estaba bajo control. El ginecólogo debe dar la mala noticia a la mama: “Señora, ayer hemos conversado respecto a la situación de su hijo y sobre todas las posibilidades de cuidado de los cuales dispone el servicio de neonatología de este hospital. Los pediatras se han preocupado mucho de su hijo y en el servicio disponemos las 24 horas de un neonatólogo. Sin embargo, debemos tomar en cuenta que siempre pueden ocurrir cosas imprevistas. Repentinamente su bebe se puso mal. Hicimos todo lo que pudimos… pero él no resistió”. En este momento no son relevantes estas introducciones largas. Aumentan la ansiedad y mientras más intensa, más difícil es asimilar la mala noticia para el que la recibe. Una segunda reacción inadecuada es “insinuar la mala noticia” sin decirla de manera clara y directa (“hang-yourself-método”). El médico hace preguntas que insinúan el hecho con el objetivo que el que recibe la noticia la adivine. “El dolor de cabeza de su esposa ya dura algún tiempo y no ha mejorado aun. Nos podemos imaginar que usted también ha estado preocupado al respecto. El hecho que 4 hemos transferido tan rápido su esposa desde el servicio de emergencia a cuidados intensivos no es una buena señal. Dígame ¿Que es lo que usted mismo ha pensado al respecto y que es lo que usted piensa hacer ahora?” La tercera reacción inadecuada es “dorar la píldora”. El médico minimaliza los hechos o informa la noticia en términos eufemísticos. También puede dar alternativas las cuales en este momento no le sirven al que recibe la noticia. En estos casos se utiliza a menudo diminutivos para debilitar la fuerza del mensaje. “Ocurrió un pequeño problema en la empresa donde trabaja su esposo y tenemos una noticia no tan buena para usted”. Una mujer intentó durante varios años tener un bebe y por fin se embarazó. Todo va bien hasta la última semana del embarazo cuando el niño muere en el útero. El médico dice: “Esto sí es mala suerte. Todos sabemos que esto ocurre. Pero bueno, usted es joven aun y puede todavía intentar de nuevo”. La cuarta reacción inadecuada es “justificar el hecho”. En este caso se menciona una serie de razones mediante las cuales se busca convencer al que recibe la noticia es mejor que ocurrió así. Un niño prematuro falleció. El médico dice a los padres: “Estos niños siempre tienen muchos problemas en su desarrollo y llegan a tener varios discapacidades graves. Nunca hubiese sido un niño normal. Solo hubiese sido un vegetal. Cuidar a un niño así les hubiese cambiado totalmente la vida y solamente hubiese traído sufrimiento y muchos gastos. Es mejor que ni él ni ustedes sufran. Tienen que conformarse así”. Después de informar respecto a la muerte del señor Lucas por la explosión en la fábrica, el médico dice: “Quizás es mejor que no sobrevivió la explosión. Si hubiese sobrevivido, hubiese quedado inválido y totalmente dependiente de usted. Usted sabe que tanto para él como para usted vivir así hubiese sido insoportable”. La quinta reacción inadecuada es “hablar de sí mismo”. En vez de dedicarse a los sentimientos, pensamientos y reacciones del que recibe la noticia, el médico está ocupado con su propia impotencia y preocupación: “Señora, debo contarle algo que me cuesta muchísimo. Preferiría poder darle otras noticias. Quisiera no tener que hacer lo que ahora tengo que hacer. No me gusta para nada tener que confrontarle con esta noticia. Para mí tampoco es fácil lo que ahora le vengo a contar”. b. Segundo paso: el dar tiempo para el desahogo Después de informar la mala noticia es indispensable dar tiempo a quien recibió esta información para desahogarse. Caso contrario luego no habrá espacio para buscar y encontrar posibles soluciones o actitudes que permiten continuar. El que recibió la información puede desahogarse mejor cuando se crea un ambiente en el cual él se siente comprendido por el médico. Algunas personas eligen en este momento no decir nada y encerrarse totalmente. En este caso no vale la pena decir algo. Lo mejor que se puede hacer es acompañar en silencio, escucharle y mantener el contacto visual. Es mejor no quedarse detrás del escritorio o al pie de la cama. Una presencia que busca apoyar pide “cercanía”, claro que si siempre respetando la distancia (física) que el que recibió la noticia desea mantener. En este momento puede ser útil dar mas 5 información explicativa de manera corta y según el receptor de la noticia la solicita. Se debe postergar el dar explicaciones más largas o información de índole médico hasta cuando pueda ser asimilada en su totalidad. Expresiones “baratas” de ánimo o aliento tampoco son útiles y pueden ser percibidas como un juicio negativo sobre los sentimientos propios. Cuando una persona se siente aceptada en relación a sus sentimientos, estará en mejor capacidad de movilizar sus propias estrategias para sobrellevar la situación. Es muy importante estimular la verbalización de los sentimientos para que la persona pueda desahogarse. La persona que recibió la noticia debe sentir que su pena profunda, su agresividad y su ira son reacciones normales para el médico. Es mejor que esta agresividad se dirige hacia el médico que hacia la persona en si ya que esta puede llevar hacia la autodestrucción. Sin embargo, en muchas ocasiones los médicos sienten que siempre son ellos el blanco de las agresiones. Mediante una actitud paciente y empática se puede a su vez evitar que la agresión se dirija de manera exagerada hacia el que comunica la noticia o hacia la unidad de salud en sí. Escuchar atentamente y activamente es mucho más importante en este momento que dirigir la conversación. Una actitud no-directiva permite que surjan las emociones. A veces se puede sintetizar lo que el otro dice o hacer espejo para expresar su apoyo y soporte. Cuando la persona que recibió la noticia no dice nada, puede ayudar la frase: “Se quedó en silencio…”. Reacciones inadecuadas son: seguir hablando luego de dar la información, iniciar demasiado temprano con explicaciones, entrar en discusión con la persona involucrada. Tampoco es adecuado romper demasiado rápido la negación del hecho con un enunciado como: “Como sea tendrá que conformarse”. Lo más difícil para los médicos es enfrentarse a las reacciones agresivas y a menudo se intenta suprimirlas con enunciados como: “Tampoco es nuestra culpa. No va a cambiar nada con una reacción tan enojada como la suya”. Una actitud contra-agresiva como la siguiente tampoco ayuda para estimular el desahogo: El esposo de la señora con la hemorragia intracerebral reacciona de manera muy agresiva hacia el médico que da la información: “Ahora ella está en uno de los hospitales supuestamente más especializados y al parecer no pueden hacer nada más que lo que se hizo en la casa. Solo esperan y esperan mientras mi mujer se empeora cada vez más”. El médico replica: “Usted no puede esperar de nosotros que aquí hagamos un montón de intervenciones muy caras que no ayudarán en nada. Tampoco es nuestra culpa que ella vino tan tarde al hospital. No le ayuda nada insultarnos a nosotros, justamente nosotros quienes día y noche nos sacrificamos por los pacientes”. Esta actitud contra-agresiva no aporta en nada. Es mejor reaccionar de manera empática en el sentido de: “Es normal que usted ahora lo ve así. En su lugar yo también quizás reaccionaria tan enojado y sin saber que hacer”. c. Tercer paso: cuando el paciente retoma el control… Después de algún tiempo llega el momento en que la persona que recibió la noticia dirá algo en el sentido de: “¿Qué tengo que hacer ahora?”. Cuando se ha dado suficiente tiempo para el desahogo, llega ahora el momento del “y ahora que”, lo cual no significa que debemos llegar con una serie de soluciones y sugerencias. 6 Las reacciones adecuadas en esta etapa son: escuchar las ideas de las personas involucradas, sintetizar de manera estimulante, hacer preguntas abiertas respecto a cómo esta persona ahora lo piensa, lo siente y quiere que se haga algo. Por último se puede ofrecer ciertas sugerencias, aceptando que estas pueden ser rechazadas y permitiendo siempre que de nuevo surjan sentimientos que necesitan tiempo para ser desahogados. En este caso también es necesario estar pendiente de no defender demasiado estas sugerencias. Siempre hay que dar la oportunidad a la persona que recibió el mensaje de aceptar o rechazar, aunque de manera temporal, toda sugerencia, tan bien intencionado que sea. No es eficiente iniciar muy pronto con esta etapa. Cuando alguien todavía está lleno de emociones, no ha llegado aun el momento para buscar soluciones. A veces tan solo se puede llegar a esta etapa en una conversación posterior, luego de algunas horas o días. Reacciones a la noticia La pregunta principal es cómo la persona que recibe la noticia puede reaccionar. Al no (re)conocer siempre la respuesta a esta pregunta, los profesionales de la salud reaccionen a menudo no de manera adecuada. Su inseguridad es muy grande ya que piensan que las personas pueden reaccionar de mil formas diferentes. Sin embargo, esto no es correcto. En realidad se puede esperar cuatro diferentes formas de reacción a la noticia mala: negación, agresión, pérdida del autocontrol y una actitud estereotípica. Al saber que la persona que recibe la noticia reaccionará de una de las cuatro formas mencionadas, el médico está mejor preparado para recibir una actitud supuestamente “irracional” frente a su propio esfuerzo y empatía, sin percibir esta reacción como un ataque hacia su persona o como menosprecio hacia su esfuerzo. En este caso una reacción adversa o defensiva por parte del médico es muy irrelevante. La primera forma de reaccionar es la negación, la cual es un mecanismo natural de defensa. Se trata de una negación temporal de la realidad ya que esta está demasiado duro para soportar. Lo importante es no romper esta situación de una manera demasiado brusca, sin que a su vez se estimule la negación. Una negación fuerte a menudo es un signo de un miedo inmenso. Al utilizar técnicas empáticas de comunicación, se invita a la persona verbalizar sus sentimientos. P.ej.: “Siento que para usted es imposible aceptar que eso le pasó a su esposo”. Luego es mejor mantener el silencio y escuchar su reacción. La segunda forma de reacción es mediante rebeldía y agresión. Una mala noticia derrumba un futuro lleno de expectativas y es normal que esta frustración genera agresión. La agresión puede dirigirse hacia la mala noticia en si, hacia la persona que la comunica, hacia algún instituto o servicio, pero también hacia la persona en si. Al hacer sentir que la reacción de la persona es normal en este caso y que quizás uno mismo también reaccionaria de la misma manera, se da reconocimiento a la persona. La tercera forma de reaccionar es perdiendo el autocontrol. La persona es totalmente sorprendida y se ahoga en la pena y pierde toda forma de control sobre la situación. No sabe que hacer, ni se acuerda nada. En este caso es mejor dar un poco de tiempo y no forzar nada. La cuarta forma de reaccionar es mediante una actitud estereotípica. La persona repite todo el tiempo la misma actitud (p.ej. caminar de arriba hacia abajo, mover la cabeza,…) o pronuncia todo el tiempo las mismas palabras (p.ej. no puede ser, nunca sobreviviré esto,…). Es como que la persona entra en una situación estática y congelada. Dar una mala noticia vía telefónica 7 A veces ocurre que por circunstancias se debe llamar por teléfono a la persona para dar la mala noticia. A medida de lo posible hay que evitar esta situación ya que la persona pueda desmayarse o perder toda forma de autocontrol, lo cual es peligroso sobre todo cuando esta persona está sola en casa. Sin embargo, a su vez es mejor dar toda la noticia antes que dejar a la persona en duda. Esta duda genera demasiado miedo y tensión, lo cual puede ser peligroso p.ej. cuando la persona luego maneje el carro. Es mejor perder la conciencia y el autocontrol al teléfono que en pleno tráfico. Cuando una persona no logra concentrarse o cuando sube toda la agresión, el carro se convierte fácilmente en un arma peligroso. Lo que se puede hacer de antemano es averiguar si la persona está sola en la casa o preguntar a que una persona de la vecindad se acerque. También se puede primero llamar a algún familiar a que este esté en la casa cuando se da la mala noticia a la persona en cuestión vía telefónica. También siempre es muy importante primero saber con seguridad con quien se está hablando. Es importante hablar de manera clara y lenta, sobre todo cuando el médico no conoce bien a la persona a quien se da la noticia. También es importante presentarse y decir cómo se relaciona con el paciente con quien sucedió el hecho trágico y/o la persona a quien se está llamando. 4. La verdad en la comunicación de un pronóstico malo a. La actitud base Los médicos, pero también la población en general no siempre han pensado lo mismo en relación a la comunicación de un pronóstico malo. Hace treinta – cuarenta años solo una minoría estaba de acuerdo con comunicar a un paciente su pronóstico, también cuando iba a morir en poco tiempo. Actualmente toma fuerza la tendencia de comunicar este pronóstico. La forma como tanto los profesionales del sector salud como también los pacientes y sus familiares tengan la capacidad de enfrentarse a la realidad de una afección terminal se relaciona con la forma como están en la capacidad de aceptar la finalidad y los límites de la vida. No se trata solamente de los límites de la vida en sí pero también de los límites de la capacidad técnica y del conocimiento. Tratar los límites, también los límites de la vida, es una tarea fundamental que es propia de la vida de cada ser humano. Esto significa que estemos en la capacidad de ponernos en las manos de algo o alguien que esta fuera de nuestro poder y que reconozcamos nuestra impotencia. La muerte es parte de la vida. Sin embargo, tanto en la medicina como en la sociedad, la muerte se ha convertido en tabú, algo en lo cual es mejor no pensar. A menudo no permitimos pensar en ella. Cuando tomamos esta actitud como punto de partido, tanto el comunicar un pronóstico malo como también escuchar esta noticia es una tarea muy dura. b. Tratar la verdad es más que hablar Sin embargo, mucha pena tanto del enfermo como de la familia surge desde el bloqueo de la comunicación, lo cual es mucho más que tan solo hablar. También implica la comunicación no verbal, el contacto visual o hasta el contacto en general. La verdad no se expresa solamente mediante palabras. La mayoría de la información respecto al estado emocional se transmite mediante la comunicación no verbal, en especial mediante la expresión de la cara y el tono de la voz. El otro recibe todo estas señales y la naturalidad o acto forzoso con la cual son 8 transmitidos. Por lo general, los pacientes son muy atentos para los señales no verbales del médico. La comunicación con personas que ya no pueden curarse debe ser más amplia que la comunicación de un simple diagnostico. Se trata de mucho más que palabras. Se trata de la comunicación del “cuidar” (“Estaremos aquí para cuidarle”), del entender, del respeto y apoyo, de la comunicación de una disponibilidad continua y de un involucramiento, tanto con el paciente como con la familia. Esto a su vez significa que es necesario organizarse y ponerse de acuerdo en caso que el médico no está disponible todo el tiempo. Contrario a las situaciones en las cuales de manera obligatoria se debe comunicar la mala noticia de inmediato y de manera directa, a menudo se puede tomar (un poco de) tiempo para preparar esta conversación. Generalmente se puede escoger el momento y el lugar, y también quien estará presente o no. Sin embargo, es muy importante estar consciente que, aunque se haya preparado bien esta conversación, no se puede suavizar la noticia en si. Una mala noticia sigue siendo una mala noticia, sin importar que tan bien haya sido comunicado. No obstante podemos “tomarnos el tiempo” para que el paciente haga de manera gradual el traspaso desde una persona sano hacia una persona que sufre una enfermedad terminal. Por lo tanto, en vez de decir “Pienso que usted sufre de una enfermedad terminal”, se puede avisar al paciente que hay que comunicarle una noticia grave, y continuar con una frase abierta como “Temo que se trata de algo mucho más grave que una ulcera en el estomago”. Luego se puede esperar la reacción del paciente y continuar la conversación según esta reacción. Escuchar activamente a lo que el paciente pregunta o dice a menudo es mucho más importante que hablar. Existe la tentación de dar toda la atención al hecho de comunicar la verdad. Sin embargo, nos parece mucho más relevante concentrarse en la pregunta: ¿Cómo puede el médico ayudar al paciente y sus familiares sobrellevar esta verdad, aunque no haya sido verbalizada aun? Esta pregunta surge desde una base mucho más amplia que tan solo comunicar la verdad: se trata del cuidado y del estar cerca. Sobrellevar juntos esta verdad es una función para todos quienes como seres humanos trabajan en el sector salud. “Comunicar la verdad” y “sobrellevar juntos el problema” no es lo mismo. Lo último es una actitud básica ya que se trata de una atención continua para lo que el otro está viviendo y de una respuesta atenta a aquello. “Hay que decir la verdad” surge desde el mundo de los médicos, mientras que con la pregunta ¿Como sobrellevar esta verdad? se concentra la preocupación en la persona enferma y sus familiares. En muchas ocasiones los pacientes mismos sienten lo que está pasando, sin que sea necesario informarles de manera explícita al respecto. En este caso se trata de fijarnos en sus propias expresiones respecto a lo que está pasando: afirmar y no negar; verificar como sobrellevar esta realidad y que significa esta realidad para él; asegurar que estamos ahí para ayudarle en todo lo que le pasa; hacerle sentir que no le vamos a dejar solo. Es muy importante “nunca mentir” y no evitar las oportunidades que el propio paciente nos da para hablar respecto a su situación sino aprovecharlas. A menudo desaprovechamos sus preguntas y palabras como se ilustra con el siguiente ejemplo: Un señor mayor contesta la pregunta del médico respecto a ¿Cómo se siente hoy? de la siguiente manera: ”Poco a poco voy para atrás, cada día un poco más para atrás. Siento que ya no tengo fuerzas. Ya no puedo hacer nada. Ha sido suficiente”. El médico contesta: “La medicina hoy en día puede mucho. Se puede curar muchas enfermedades. Ya verás que todo estará bien”. El paciente dice: “Siento que no voy para adelante. Yo sé lo que significa eso”. El médico dice: 9 “Mientras hay vida, hay esperanza”. Finalmente el paciente tan solo repite esta frase con un suspiro y cambia el tema de la conversación hacia cosas irrelevantes. Una reacción adecuada por parte del médico hubiese sido: “Dígame como quisiera usted que ahora le ayudemos. ¿Qué es lo que alegraría su día hoy?”. c. Estimar la capacidad de sobrellevar (coping) ¿Cómo sabemos si el enfermo podrá soportar el peso de la mala noticia? A menudo pensamos que de antemano no podemos saber aquello, mientras que la vivencia actual de la enfermedad y la historia de vida del paciente puede darnos indicaciones claras al respecto. Para estimar la capacidad para sobrellevar la mala noticia debemos tomar en cuenta los siguientes tres aspectos al escuchar atentamente al paciente y sus familiares: La vivencia actual de la enfermedad: ¿Cómo vive actualmente el paciente su enfermedad, su salud, sus perspectivas…? ¿Qué preguntas hace al respecto? ¿Hasta qué punto llega con sus preguntas? Su forma de sobrellevar otras experiencias de pérdida a lo largo de su vida: ¿Cuáles son estas experiencias y cuál ha sido su actitud frente a ellas? ¿Cómo vivió la muerte de sus propios padres, un divorcio en caso de haber sucedido, la salida de los hijos de la casa, la terminación de su vida laboral y jubilación, el cambio de su propio casa hacia un casa hogar para adultos mayores, …? ¿El paciente realmente vivió estas experiencias en su interior para luego sobrellevarlas o ha reaccionado mediante negación? ¿Puede integrar una perdida en su vida y darla sentido para su vida? Sin embargo, alguien quien nunca ha tenido dificultades con una pérdida no siempre es una persona que sobrelleva con facilidad estas situaciones. En este caso hay que ser cuidadoso ya que está pérdida actual, la de su propia vida, difícilmente puede ser negado y una confrontación muy explícita puede ser fuente de mucho miedo y angustia. Apoyo y seguridad: ¿Quiénes son las personas de real apoyo: familiares, amigos, personal de los servicios de salud,…? ¿Hasta qué punto es posible conversar sobre la noticia en la familia? ¿Cuál es su religión o cual es su orientación de vida que le pueda apoyar y que significa esta para él: una forma de vivir más libre o más bien el seguimiento obstinado de reglas y mandamientos? En base a estos tres aspectos se puede evaluar la capacidad de sobrellevar del paciente. No son la inteligencia o el nivel de estudios que definen esta capacidad. A su vez depende del tiempo hasta cuando fallece el paciente. Ni el enfermo ni la familia pueden vivir mucho tiempo con una seguridad fatal absoluta. La empatía emocional puede desvanecerse. El proceso de duelo puede iniciar de manera anticipada, mediante el cual los familiares y/o amigos ya se despiden emocionalmente mucho antes del momento de morir. De esta manera, algunas personas mueren una muerte social mucho tiempo antes de su muerte real. Esto no significa que hay que esperar lo más posible para conversar respecto al diagnostico y pronostico. Sin embargo, esto implica dar suficiente atención a los sentimientos del paciente y de los familiares, en cada momento de nuevo. Implica una actitud con la cual no se quita la esperanza, aunque ya no hay esperanza para curar. Se puede mantener la esperanza en aun algunos días sin dolor y buscar cómo se puede encontrar alegría en estos últimos días, semanas, meses o años, aunque se sabe que son los últimos. d. La capacidad de sobrellevar de la familia y/o de las personas cercanas No hablar solamente con la familia 10 Respecto a la capacidad de sobrellevar de la familia y de las personas cercanas existen muchos malos entendidos. A menudo pensamos que es mejor conversar respecto a la noticia mala con la familia y no con el paciente. Y a veces se les aconseja no comunicar nada al enfermo. En este caso prescindimos del hecho que el paciente por su propia cuenta siente lo que esta pasando: porque sus fuerzas disminuyen día a día, porque surgen otros síntomas,… Además el siente muy rápido los cambios en la actitud de los familiares: hay más… o a veces menos… visitas, alguien demuestra mayor preocupación, alguien llora u otra persona no le mira a los ojos. Los familiares cercanos no pueden esconder su preocupación. Y al mantener un silencio, se puede desvanecer la posibilidad de una conversación, en la cual ambos lados podrían ser un apoyo el uno para el otro. Solamente en ciertas circunstancias puede ser mejor conversar en primera instancia solo con la familia. En estos casos se puede buscar junto con la familia la forma como se comunicara la mala noticia y como se va a sobrellevar esta situación juntos. En muy pocas ocasiones se debería dar el consejo de no comunicar nada al paciente respecto a la mala noticia. En el caso que la propia familia propone no comunicar nada al enfermo, se puede explicar que la mayoría de las personas que están enfermas sienten muy rápido que algo está mal, que ellos son las personas que conocen mejor al paciente y que por ende son su mejor apoyo. Es importante buscar cual es la propia razón de no querer comunicarle al paciente lo que está pasando. Se puede decir que la experiencia nos ha enseñado que silenciar alguna situación solamente trae problemas. Luego se puede buscar junto como sobrellevar y vivir la verdad y como se puede poner más énfasis en las cosas positivas, sin callar el resto. De esta manera ayudamos a que el paciente y su familia se acerquen más y que vivan este último periodo juntos y de manera muy intensa. La solicitud o exigencia de la familia de callar un diagnostico y pronostico a menudo es una señal de amor, y no la negación de la gravedad de la situación. Sin embargo, es mejor vivir de otra manera este hecho. Respeto por la cultura de la familia No siempre es necesario que en un contexto familiar se conversa de manera explicita una realidad terminal. En algunas familias algunas cosas a menudo no son “conversadas” pero son “sentidas” sin palabras. Con una actitud de evitar el tema en si se puede sentir el dolor y la pena del otro y en ciertas familias es su costumbre de no exteriorizar estos sentimientos mediante palabras. Es importante respetar estas reglas propias del sistema y de la historia familiar. La familia no siempre es el mejor apoyo Generalmente pensamos que la familia es el mejor apoyo para el paciente. A menudo eso es verdad. Sin embargo, en ciertas circunstancias la pena de los familiares cercanos es tan grande que no logran dar la atención oportuna a la persona enferma. La pena les envuelve totalmente1. Por lo tanto es indispensable que el médico también de las suficientes oportunidades a los familiares para expresar su pena y conversar al respecto, lo cual permite oxigenar la situación y libera espacio y energía que permite girarse de nuevo hacia el paciente. La pena de los familiares y su actitud egocéntrica que esta pena conlleva, a menudo injustamente es vista como indiferencia hacia el paciente. “La familia” ya no es la misma 1 “Ya que quien ama, también absorbe la pena que se anido en la vida, la vida tan amada, del otro, como una sombra al lado de la luz del sol… como un solo tejido…” (Bertus Aafjes, poeta flamenco) 11 Cuando hablamos de la familia del enfermo debemos tomar en cuenta que esta familia ya no existe como tal. En una familia hay diferentes personas quienes cada uno se ha relacionado de su manera con el paciente: La situación es muy diferente para un esposo quien pierde su esposa luego de cuarenta años de matrimonio que para los hijos ya casados quienes cada uno ya construyeron su propia vida. La hija que nunca se casó y vivió todo el tiempo con su madre vivirá de manera muy diferente está pérdida que sus hermanos casados. Escuchar esta mala noticia a veces es mucho más difícil para el uno que para el otro, dependiendo de su relación con el enfermo, de la magnitud de la perdida, de las experiencias vividas juntas y de los conflictos que puedan existir. Por lo tanto debemos brindar atención individual a cada persona, sin que esto signifique que debemos, como profesionales de la salud, cargarnos de todo el cuidado y la atención integral de toda la familia. Generalmente, la mayoría de los familiares encuentran juntos la suficiente energía para con el paciente todavía vivir algún tiempo lindo cuando a cada uno le damos el tiempo suficiente en momentos de pena y dolor, cuando reaccionamos con un poco de comprensión y animo y cuando les dejamos expresar todo su dolor. Los recuerdos a aquellos momentos tan intensos son muy importantes para luego, durante el proceso de duelo. 5. Consejos prácticos a. El paciente es quien indica el camino La estrategia principal que se aconseja utilizar en conversaciones sobre un pronóstico malo es “dejarse guiar por las propias respuestas del paciente”. No siempre está claro cual respuesta busca el paciente cuando formula la pregunta si ¿Se trata de cáncer? Puede querer escuchar la verdad como también puede querer escuchar con seguridad que no se trata de cáncer ya que busca negar la realidad. Es solo el paciente quien nos puede guiar al respecto y podemos buscar la respuesta mediante reacciones como ¿Cómo así hace esta pregunta? Puede ser que ya esta sospechando un diagnostico malo y busca la confirmación de su duda. Introducir momentos de silencio es muy importante en una conversación que trata una mala noticia. A menudo hablamos demasiado y también demasiado rápido. Sin embargo, nos ayuda mucho mas escuchar y observar de manera adecuada las señales del que recibe la noticia, respetar el silencio y mantenerse presente en este silencio. Continuar una conversación tal como la habíamos preparado, seguir hablando cuando la otra persona quiere decir algo o utilizar palabras muy técnicas o dar información muy ampliada en este momento no es eficiente. Comunicar una mala noticia tiene mucho más que ver con compartir el sentimiento de no saber qué hacer. b. La negación por parte del paciente y su familia A menudo pensamos que los pacientes quienes niegan la realidad, no saben lo que les esta pasando. Sin embargo, no se puede negar algo que no se sospecha o teme. La negación generalmente surge del miedo de esta realidad. Cuando rompemos esta negación, confrontamos al paciente con su miedo. Antes de hacer eso, debemos evaluar muy bien la capacidad de sobrellevar del paciente y analizar hasta qué punto esta confrontación le sirva. También vemos que esta actitud de negación en cada momento regresa en los familiares. A veces van a consultar a otros especialistas, en nombre del paciente. Algunos padres quitan su hijo de todo tratamiento que aun pueda servir, aunque sea de manera paliativa. En una ocasión un padre decía de su hijo de 10 meses de edad: “El médico nos ha dicho que nuestro hijo ya no puede curarse, que se va a morir, que nosotros debemos dejarlo ir”. Cuando 12 el niño se murió luego de dos meses, el papa dice sobre el mismo médico: “Porque el nunca nos dijo que mi hijo estaba tan grave, que no se iba a curar. Nos ha mentido siempre y se comportaba como que nada estaba pasando” A veces podemos prevenir estas reacciones al averiguar a menudo si el paciente y/o su familia han entendido lo que se ha conversado. La mayoría de las reacciones de negación en los profesionales de la salud no son reacciones saludables. Sin embargo, en los pacientes a menudo no es así. Un paciente quien se está muriendo tiene el derecho de saberlo… como también tiene el derecho de no saberlo. Una reacción de negación puede dar la oportunidad mantener alguna esperanza y de esta manera interiorizar de a poco la mala noticia. A veces, esta reacción no es más que una señal que no logran soportar de manera continua esta realidad. Negar es huir, pero si esto es algo positivo o negativo depende de lo que le lleva a la negación. Se podría comparar esta situación con una persona en periodo de exámenes de la universidad, cuyo primer examen fue tan malo que ya no existe ninguna posibilidad de pasar el año. Si todos los días el se hunde totalmente en esta realidad, casi sería imposible de seguir estudiando. Cuando logra negar la gravedad de la situación, quizás encuentre de nuevo algo de esperanza para seguir estudiando. De esta manera se hace más soportable todo este episodio y de esta manera se convierte la negación en un instrumento constructivo. c. La negación por parte de los profesionales de salud También ocurre la negación en los profesionales de salud. Puede ser una primera reacción a un diagnostico: “No puede ser. ¿No nos habríamos equivocado?” Esta negación a veces ayuda a los profesionales y los protege de la decepción y del desanimo. A veces se muestra esta negación mediante la solicitud de mas exámenes y mediante el continuar tratamientos que ya no tienen ningún sentido. Otros profesionales se sienten, de manera inconsciente, omnipotentes y piensan que lo pueden curar todo. Consideran que la muerte de un paciente es una forma inaceptable de terminar su trabajo. Cuando finalmente ya no pueden negar la situación, pueden llegar a negar o rechazar al paciente, p.ej. al ya no visitarlo. De esta manera se exteriorizan los sentimientos que el médico siente para sobrellevar la realidad de la muerte. Mediante supervisión o intervisión se puede trabajar de manera positiva el propio miedo de la muerte del médico. d. Tratar la negación El acercamiento adecuado a la negación por parte del paciente no es romper la negación sino más bien buscar sus inquietudes y necesidades. Se puede hacer eso mediante la pregunta: ¿Qué quiere que yo hago para usted? En este momento debemos escuchar de manera muy activa la(s) necesidad(es) subliminar(es). Muchos médicos no se atreven hacer esta pregunta, como se puede ver en el siguiente ejemplo: Un paciente terminal dice: “Tengo miedo”. Nadie le pregunta “de que” tiene miedo” sino “porque” tiene miedo. Cuando hacemos la pregunta “porque” buscamos a menudo una razón racional mientras que “tener miedo” generalmente no tiene razones racionales. Cuando le preguntaríamos al paciente “de que” tiene miedo, tememos que la respuesta sea: “De la muerte”. Es muy importante averiguar si la negación es un problema para el médico y/o si esta es una necesidad del paciente. A menudo pensamos que es el paciente quien niega la realidad, mientras que en realidad este siente que son el médico y/o los familiares quienes no logran 13 confrontarse con el pronóstico malo. El médico da este mensaje cuando al encontrarse con el paciente comienza inmediatamente a hablar de “cosas de todos los días”. En este caso, el paciente no va hacer preguntas difíciles… ya que ya sabe que el médico no va a entrar en la conversación. Cuando se trata de una negación real por parte del paciente, debemos tomar en cuenta que nuestra información a veces no llega totalmente. A veces pensamos que hemos dicho todo al paciente o a su familia. Sin embargo, esto no siempre significa que ellos también han escuchado todo. Es mejor asegurar al paciente o a la familia que siempre estamos a las órdenes para contestar todas sus preguntas. Cuando el paciente o su familia llegan al momento de querer salir de esta negación, se acordarán de esta apertura y posibilidad y comenzarán hacer preguntas. Cuando un paciente y/o sus familiares no quiere(n) hablar, debemos concederle esta negación. Nadie puede ser obligado de hablar sobre su muerte. A menudo, el paciente empezará a hablar sobre la gravedad de su situación de manera simbólica, como en el siguiente ejemplo: Un chofer de transporte pesado de 55 años con un linfosarcoma en estado avanzado, hablaba sobre cómo se sentía cuando durante la noche manejaba su camión por algún camino interprovincial. Describía con detalle la oscuridad y el miedo porque la gasolina ya se acababa, y de que tan solo se sentía cuando parecía que no iba a llegar a la siguiente gasolinera. Hablaba de la soledad, de la falta de contacto humano y de su miedo por la situación insegura. El médico entró en el simbolismo del chofer… y habló durante media hora en “idioma de chóferes y camiones” cuando en algún momento el paciente le miraba directo a los ojos: “Espero que usted se ha dado cuenta que no he hablado sobre los camiones y el camino”. El médico le dejo ver que había entendido de que se trataba y le agradecía al paciente que le haya compartido todos sus pensares y sentimientos… Al entrar de esta manera en lo que cuenta el paciente, se logra contacto con su verdadero mundo de pensamientos y sentimientos. Nunca debemos pensar que el paciente no busca contacto o apoyo porque niega la realidad. Su negación puede ser un llamado de “no-podersobrellevar-la-situación” o un grito en busca de compañía y apoyo. Cuando no existe la necesidad de romper la negación, no debemos estimular esto. A menudo ocurre que el médico estimula romper esta negación desde su propia necesidad. Sin embargo, puede ocurrir al revés cuando el médico siguió demasiado al paciente en su negación, la cual puede tornarse dañina como p.ej. cuando no se realiza un tratamiento necesario o cuando no se sigue una dieta prescrita. e. El lenguaje de la comunicación Los pacientes terminales buscan ellos mismos comunicarse de diferentes maneras mediante la conversación común y corriente, mediante la comunicación no verbal (simbólica o directa) y también mediante la comunicación verbal simbólica. En el primer caso, el paciente formula su mensaje de manera directa desde un nivel consciente y racional. Mediante la comunicación no verbal el paciente exterioriza sus preocupaciones y necesidades mediante su actitud, ya que temen que no van a recibir una respuesta cuando las demuestran de manera directa y verbal. De esta manera van a pedir ayuda de los médicos o de las personas que le cuidan de manera constante, en vez de decirles de manera directa de sentarse un rato y conversar. La tercera forma de buscar comunicación es mediante la comunicación verbal simbólica en la cual se dice el mensaje en palabras, pero son símbolos o imágenes. De esta manera el paciente p.ej. habla de un árbol que está perdiendo todas sus hojas y que busca contra viento y lluvia mantenerse 14 vivo… En realidad está hablando de su vida. Con estos símbolos el paciente esta explorando hasta donde llega la disposición de escuchar del otro. f. La importancia de la comunicación no-verbal La comunicación no verbal juego un rol muy importante al comunicar una mala noticia. No se trae una mala noticia con una sonrisa en la cara. La mirada, el contacto visual directo, el tono de la voz, el lugar donde se siente,… todo eso es muy importante. El paciente siente que el médico que está sentado se siente mucho más relacionado con el paciente que cuando el mismo médico con las mismas palabras y con la misma disponibilidad de tiempo se queda parado. También es mejor sentarse en un ángulo de 90 grados ya que de esta manera el médico y el paciente pueden verse sin mirarse todo el tiempo de manera directa a los ojos. Así también están más cerca y pueden tocarse o apoyarse en caso de ser necesario. 15 LA COMUNICACIÓN DE UNA MALA NOTICIA Puntos de atención en la práctica diaria Etapas de la conversación 1. Informar la noticia 2. Dar tiempo para el desahogo Reacciones adecuadas Informar enseguida De manera corta Con un tono empático y calido Manteniendo contacto visual Postergar el anuncio de la noticia Insinuar la noticia en vez de comunicarla de manera directa Dorar la píldora Justificar Hablar de si mismo Actitud de escucha activa, contacto visual y mantener silencio Estimular la verbalización de los sentimientos No mantener una actitud direccionalista Dar apoyo Dar información corta que aclara la situación Sintetizar y hacer espejo Seguir hablando luego del anuncio de la noticia Reaccionar de manera contra-agresiva Suprimir la agresión Romper la negación demasiado pronto Entrar en discusión Iniciar demasiado pronto con explicaciones Escuchar el aporte del que recibió la noticia Sintetizar de manera estimulante Profundizar la conversación mediante preguntas abiertas Ofrecer ciertos consejos sin imponerlos Profundizar sentimientos subliminares Iniciar demasiado pronto esta etapa Buscar arduamente soluciones Escuchar con enfoque hacia soluciones Vender consejos Y no aceptar su rechazo Defenderse 3. Cuando la persona retoma el control Las trampas 16 Esquema dos: Puntos de atención para la comunicación de un pronóstico malo 1. Preparar la conversación lo mejor posible al revisar todos los resultados y toda la información posible de antemano. 2. Planificar la conversación en un lugar adecuado y ubicando las sillas de antemano. 3. Reflexionar un momento respecto a sus propios sentimientos antes de recibir al paciente y/o sus familiares. 4. Proveer suficiente tiempo y evitar interrupciones. 5. Tomar en cuenta que lo que para uno todavía puede significar esperanza, para el paciente puede ser mala noticia y al revés, según las circunstancias. 6. No suponer que otra persona ya haya comunicado información importante. 7. No dar falsa esperanza pero tampoco quitarla del todo. Poner énfasis en la disponibilidad y el apoyo practico y positivo, para que el paciente se sienta menos solo. 8. Dejar suficiente tiempo para que el paciente asimile la información. 9. Verificar lo que el paciente ha entendido de la información antes de cerrar la conversación. 10. Repetir la información dada en otro momento ya que mucha información no llega al paciente en momentos muy emotivos. 11. Evitar que los padres de un niño se informan el uno al otro: Es indispensable informar a ambos padres juntos. De esta manera se evita malos entendidos y mas aun agresiones dirigidos hacia la pareja que da la mala noticia. Estimular que ambos padres exterioricen y comparten sus emociones. 12. No hacer predicciones respecto al “tiempo que queda”. La pregunta referente al “tiempo que queda” a menudo más bien significa “que pueda aun suceder”. 13. Hacer enseguida una cita para una siguiente conversación, preferiblemente a corto plazo. Dar un teléfono donde las personas se pueden comunicar con usted o dar las direcciones de los servicios donde el paciente y su familia pueden acudir en caso de crisis o emergencia. 14. Asegurarse del hecho que la persona que recibe la mala noticia se encuentre en la capacidad de llegar a su casa. Eventualmente se puede buscar otra persona que lo lleve. 17
