Especial Noticias ABRIL 2010

ASSOCIACIO CATALANA DE PARKINSON BLANES
Actividades abril 2010
 Información general (actividades)
 Información detallada
 Información notas de prensa
2010 Nº 7
Información general (actividades)
 Puertas abiertas días 7, 8, 9, 12
(Horario de 10 a 13h.)
Visita a las instalaciones de la asociación, participa en las actividades,
recoge tu libro “La otra cara del Parkinson”
 Conferencia Informativa www.parkinsonblanes.org
Fisioterapia en casa, Logopeda en casa, Cognitivo en casa.
Día 9
(Horario 11h.)
 Conferencia Informativa Terapias Complementarias en el Parkinson
Día 11
(Horario 11h.)
 Rueda de prensa informativa día 12
(Horario 12h.)
Información general a los medios de comunicación
Nuevos proyectos “Sin Palabras”
 Conferencia día 13
(Horario 17,30h.)
“La realidad del afectado de Parkinson”
 desayuna con nosotros día 13
(Horario 10,30 h.)
Todos invitados por nosotros los EP, prueba nuestros dulce
 Mesa informativa en Lloret de mar
día 18
(Horario 9.30 a 15h.)
Información general (actividades)
 Presentación en la Comunidad Murciana día 16
Invitados por “Bici Solidaria” “La otra cara del Parkinson”
Consulta en la web: WWW.BICISOLIDARIA
http://www.bicisolidaria.es/desglosenoticias/2010/charla%20parkinson/charla%20parkinson.html
 La Radio “PAS a PAS” día 23
(Horario 10,30h)
desde Tordera, Blanes, Gerona, Barcelona, Madrid, Bilbao, Valencia
Mesa redonda “Hablamos con los Neurólogos”,
 Mesa informativa en Blanes (Paseo del Mar)
día 25
(Horario de 9 a 15h)
Camina por el parkinson día 25 acude, se solidario,
acércate a nosotros participa y toma nuestro chocolate con churros
te esperamos.
 Espectáculo por el Parkinson día 25
(Horario 18,00h)
Teatro de Blanes compra tu entrada solidaria y aporta tu donativo
cuenta nº 2100-0042-43-0200496485
 Mesa redonda charla día 29
(Horario18, 00h.)
“La sociedad y los EP”
CONTACTA CON NOSOTROS TE ESPERAMOS
e-mail,
Parkinsonblanes@telefonica.com
Información detallada
UN DIA CON LA ACAPBLANES
25 de abril 2010
Associació Catalana de Parkinson La Selva – Alt Maresme
 De 9,00h a 15,00
Por la mañana caminaremos o correremos por el Parkinson
Almorzaremos Chocolate de la Yaya Pepa
Y churros del Yayo Joan Petit
Repartiremos camisetas
El comic Con los ojos de un Niño”
Repartiremos el libro
“La otra cara del Parkinson”
 A las 15,00 comeremos juntos
Restaurante el Caliu
Menú 14€ todo incluido
 A las 17 a 18,30h Relajación en el local ACAPBLANES
 A las 19h todos al teatro de Blanes
Contacta: parkinsonblanes@telefonica.net
Información detallada
TEATRO DE BLANES
DIA 25 DE ABRIL A LAS 7 DE LA TARDE
GRAN VELADA
A favor de la Asociación Catalana De Parkinson
ACAPBLANES
P
A
Programación:
POESÍA LLUEVEN LETRAS
R
K
I
25 DE ABRIL
7h. TARDE
N
S
O
N
Rapsodas Radio Tordera
Juan El Tenorio
Sainete de
Juan Jose Martínez
“El Mimo Hecho Melodía”
Club Caixa Catalunya
BAILES:
A cargo de la formación artística
Cristina Llobet de Tordera
RECITAL DE CANCIONES:
Raquel Xiberta, Acompañada al piano
Xevi Compte
y voz por
Colaboración: Ayuntamiento de Blanes, Radio Blanes, Club Caixa Catalunya
venta de entradas en la Asociación Parkinson Blanes
Club Caixa Catalunya y al taquilla una hora antes de la función
Información detallada
Los interesados en comer juntos realizar
reservas directamente
Información detallada
RADIO PARKINSON
DIA VIERNES 23 ABRIL 2010. 10:30h. en directo en
www.radiotordera.com PAS A PAS y como siempre en
http://www.parkinsonblanes.org/Radio_Parkinson.htm
2º Capitulo de “El miedo”
¿Quién está forzando la puerta de Pilar, porque se siente
amenazada, de quien son los pasos, el perro…, Miedos, dudas,
alucinaciones…, todo y más en el 2º capitulo Puedes escuchar el
1º capitulo en Programa 8 Edición nº 40
“La cara oculta del Parkinson”
mesa redonda
“DÍA MUNDIAL PARKINSON EN LAS ONDAS”
Dra. Mª José Catalán Alonso
Hablamos de nosotros mismos “Paciente Relación Medico”
Información notas de prensa
Diario de Girona
Antonio Olmo,
Blanes
Información notas de prensa
Diario el Punt Girona
Antonio Olmo , Blanes
Información notas de prensa
Revista ACTUAL nº 183, abril 2010
CARTA AL DIRECTOR
Estimats amics, companys malalts, amics dels malalts i dels seus familiars, amics dels nostres
professionals, amics de les causes justes i els meus vells amics d'altres temps millors.
Com ja ve sent tradicional, al voltant de la data del Dia Mundial del Parkinson, que és el 11 d'Abril,
celebrarem activitats diverses, solidàries on molts de vosaltres ens heu acompanyat en una altra o
altres ocasions, i els altres, si responeu a aquesta crida, us asseguro que, encara que sigui la primera
vegada, no serà l'última. Dic això perquè tots els qui heu tingut la generositat d'acompanyar les
vegades anteriors, m'heu transmès la vostra experiència d'un sentiment positiu i reconfortant que va
més enllà del que és una relació entre amics i conèixer als amics dels amics, que en si és bastant.
Tampoc es tracta de sentir-se solidari ni de tranquil·litzar la consciència amb la petita part de
l'aportació econòmica que es destina al manteniment de l'Associació. Es tracta, més aviat,
d'acompanyar, de compartir, de donar suport, d'estar a prop, de rosar-te, diria jo, amb qui tenim
aquesta cruel malaltia que ens limitant dia a dia i ens fa víctimes de mirades desconfiades o
despectives, quan no de rialles i fins i tot d'insults.
Fa uns mesos vam realitzar una trobada Internacional a Lloret de Mar, de persones amb Parkinson
on la participació de malalts joves va ser majoritària, és a dir, amb persones a les que la malaltia ens
ha tallat les perspectives i ens ha posat en retirada abans d'hora. Em vaig sentir com un marcià que es
trobava amb els seus congèneres, que es trobava amb els seus germans marcians. Va ser una
experiència agredolça. Però allò va durar una setmana. Jo no vull sentir-me marcià les altres 51
setmanes de l'any. Vull sentir-me terrícola a la ciutat on viu, entre la gent que conec, sentir que no
molest a les mirades alienes, que no distorsiona l'harmonia de l'Univers, que només va provocar la
hilaritat dels necis. Aquests sentiments que poso en primera persona, són comuns a tots patim el mal
de Parkinson.
Per això és tan important la vostra presència, "la teva presència" en la nostra activitats d'aquest mes
d'abril, arribis a conèixer-nos i ho expliquis a la veïna, als companys de treball, als teus fills o el
venedor d‟ous.
Crec que està tot dit. Us esperem
Antonio Olmo,
Blanes
Mi más sincero agradecimiento a Jesús Mazariegos por su escrito
http://www.actualrevista.net/index.php?structure_id=212
Información notas de prensa
Diario la opinión de Málaga
11 de abril, Día Mundial del Parkinson
Hay tantas creencias erróneas sobre la enfermedad de Parkinson que cada vez que dices que padeces
esa enfermedad asoman en forma de preguntas insólitas, a veces francamente estúpidas (por
desconocimiento) en el mejor de los casos, si no simplemente hirientes.
No culpo a nadie o a todos. Habría que hacer un estudio social de los valores que priman hoy en día
para opinar y no creo ser la más indicada. Así, sin mucho método científico, como la primera
pregunta que me hacen es “¿tan joven?”. Unido a una cara de pánico, observo que nadie está
dispuesto a pensar en que también a él, un joven, le puede tocar. Pues sí, tan joven se sufren ésta y
muchas más enfermedades que hacen que el estilo de vida lo tengas que cambiar por completo, que
la incomprensión y la falta de compasión sean la moneda corriente a la que debes, como mejor
puedas, adaptarte.
Como dato diré que uno de cada diez diagnosticados de Parkinson es menor de 50 años.
“¿No haces reiki? Te ayudaría”. Ésta es otra. Viendo que con lo humano no podemos, ¡probemos con
lo divino! Y como Dios pasó de moda, ¡pues vayamos a las alternativas! Y digo reiki como si dijera
„El Secreto‟ o cualquier otra terapia de muy dudosa efectividad.
¡Que la vida tiene esas cosas, y no hay otra! Ésa es la verdad, y las cosas pasan más que por
divinidades, por aceptaciones; joven o viejo. “¿Tienes algún familiar con Parkinson?”. No. “¿No?
¿Entonces?”. Entonces nada, así es.
“¿Fumas, bebes? ¿Tomas drogas?” (Esto solamente lo piensan o lo dicen a tus espaldas). ¡Tampoco!
Bueno, pero ahora hay muy buenos tratamientos, se consuelan… Sí, ¿no lo ves? Claro que los hay, si
no estaría muerta desde hace tiempo.
El caso es que ante este panorama tu „amigo‟ más bien vuelve la cabeza porque es duro ver la
realidad y mejor seguir pensando que eso les toca siempre a otros, normalmente gente dura y
dictatorial como Mao, Franco o Hitler y como él es muy sanote tanto física como mentalmente…
pues como que queda libre de todo… “Y ¿no fue siempre algo extraña?”. El que no se consuela es
porque no quiere.
Carmen Álvarez Mata
Ronda
http://www.laopiniondemalaga.es/opinion/2010/03/28/opinion-cartas-director/330047.html
Información notas de prensa
Diario información
Tratamiento sintomático del parkinson
James Parkinson (1755-1824), describe los síntomas y añade: «Las lesiones responsables del cuadro
radican en algunos núcleos de la base del cerebro, particularmente en el locus niger y el sistema
estriado». De ese conjunto de síntomas, el más frecuente es el del sistema extra piramidal, donde el
metabolismo protídico es activo. Sabemos que la pirodoxina, en dosis masivas, se emplea en casos
de intoxicaciones de etiología desconocidas y en trastornos neuromusculares, sobre todo si se
acompañan de temblores. Por lo que podemos emplear la piridoxina en dosis masivas e intravenosas
pues constituyen, en mi experiencia como practicante y enfermo, un método bien tolerado y eficaz.
Ernesto Beltrán Sanz
http://www.diarioinformacion.com/servicios/cartas/cartaLector.jsp?pIdCarta=24084&pRef=2009042
600_0_0__Cartas
Información notas de prensa
Diario Bahía de Cádiz
07/04/2010. Redacción
El Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz celebra estos días sus II Jornadas sobre la
Enfermedad de Parkinson, un encuentro que pretende abordar diversos aspectos de esta patología y
servir de punto de encuentro de pacientes, familiares, asociaciones y personal sanitario.
La iniciativa, que cumple su segunda edición, está organizada por la Unidad de Gestión Clínica de
Neurociencias del Puerta del Mar con motivo de la celebración, el domingo 11 de abril, del Día
Mundial del Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el
Alzheimer. La lentitud del movimiento, la rigidez muscular, el temblor durante el reposo, las
pérdidas de equilibro y las alteraciones de los reflejos postulares son algunos de sus principales
síntomas, y las causas de este deterioro progresivo aún se desconocen, atribuyéndose sólo el 5% a
factores genéticos.
Tras la inauguración del martes día 6, en la que profesionales del Hospital Virgen de las Nieves de
Granada y del propio Puerta del Mar abordaron la cirugía en esta enfermedad y los aspectos no
farmacológicos de su tratamiento, los neurólogos de la Unidad de Neurociencias del hospital
gaditanos Miguel Ángel Moya y Raúl Espinosa se centraron el miércoles en el Parkinson de inicio
temprano y sus diferencias en la evolución y de la estimulación dopaminérgicos continua como
alternativa a la cirugía.
Asimismo, miembros de la Federación Andaluza de Parkinson y de la Asociación de Alzheimer de
Cádiz han realizado unos talleres cognitivo, de psicología y fisioterapia.
La clausura de las jornadas, según informan desde la Junta a DIARIO Bahía de Cádiz, será el jueves
tras la charla „Parkinson y la vida en pareja‟ a cargo de Inmaculada Quiles, enfermera de la Unidad
de Gestión Clínica de Urología del Puerta del Mar.
http://www.diariobahiadecadiz.com/detalle-noticia-6266
Información notas de prensa
El Correo Gallego
Teño 44 anos e os últimos catro paseinos acomp añada dalguén chamado párkinson.
Cando me confirmaron o diagnóstico, a miña pregunta foi a que creo que se faría a
maioría das persoas buscando unha esperanza. ¿Onde podo ir? Pregunteillo ó doutor
que me deu a noticia. A contestación, sen dubidalo un segun do, foi: "O doutor
Castro xunto coa unidade de Neuroloxía -Parkinson do hospital Clínico de
Santiago".
Quedei sorprendida xa que esperaba que me dixera Estados Unidos. Sentín un gran
sosego e pensei que tiña moita sorte, porque, preto da miña casa e ó caró n da
familia, había grandes médicos coñecedores desta enfermidade.
Pasei momentos moi malos máis que momentos, días, meses, anos. Ata que fun
capaz de aceptalo (eu non o elixira).
Isto implicou moitas visitas á unidade de Parkinson. Ademais dos medicamen tos de
laboratorio, sempre atopei os medicamentos humanos: persoas. Recibín apoio,
comprensión, algunha reprimenda (era preciso...) e sempre, sempre, unha grande
humanidade.
Por todo iso quero agradecerlles á unidade de Neuroloxía -Parkinson, ó doutor
Castro e ó persoal do hospital Clínico de Santiago a súa profesionalidade. Grazas.
http://www.elcorreogallego.es/index.php?idMenu=54&idNoticia=420202&idEdicion=1230
Información notas de prensa
Diariiio vasco
La otra cara del Parkinson
11.04.10 - 03:01 -
Esta vez no voy a dar cifras ni proyecciones de futuro que apuntan a un incremento notable del número de personas con
Parkinson en los próximos 20 años, a menos que se consiga algún tratamiento curativo o preventivo. Tampoco voy a nombrar
los cientos de fármacos que hay en investigación ni cuándo está indicado operarse para que los resultados sean los óptimos. Ni
daré explicaciones sobre las células madre ni otras terapias experimentales prometedoras. Hoy quiero hablar de los que sufren
esta enfermedad sin tener temblores ni torpezas ni rigideces ni dificultades para caminar. Quiero dedicar estas líneas a los
cuidadores, hombres y mujeres que ven y viven la otra cara del Parkinson. Sé que muchos de vosotros ya recibís esa mirada de
gratitud por parte de vuestro familiar afectado y de los miembros de la asociación. Pero también me consta que esta gratitud no
es universal.
Cuidar al cuidador es un tema que cada vez se trata con más frecuencia en los congresos médicos y no médicos. Y la
conclusión suele ser unánime: para cuidar, el cuidador debe cuidarse. Parece un trabalenguas pero es la base del éxito y la
eficacia. Que repita el cuidador: para cuidar, el cuidador debe cuidarse. Y que repita el afectado: para que me cuide, mi cuidador
debe cuidarse. No existen superhombres ni supermujeres. Muchos sufrís porque consideráis que es una obligación que tenéis y
que no podéis abandonar ni un minuto. Craso error. Volvemos a repetir: para cuidar, el cuidador debe cuidarse. Hay que
tomarse un tiempo libre de respiro, para tomar un café con un grupo de amigos, para leer un libro, pasear o ir al cine. No vale
hacer la compra a todo correr o las camas o la comida. Tiempo libre. De respiro. Dos horas al día es lo recomendado. Se vuelve
con energía renovada, buen humor y listo para seguir cuidando al ser querido. Este consejo es extensible a muchos otros
procesos crónicos.
Dr. Gurutz linazasoro
http://www.diariovasco.com/v/20100411/al-dia-local/otra-cara-parkinson-20100411.html
Información notas de prensa
EUROPA PRESS. 10.04.2010
La incidencia del Parkinson en Baleares oscila entre los 1.800 y los 2.000 enfermos, según informó a Europa
Press la neuróloga responsable de la Unidad de trastorno del movimiento del hospital palmesano de Son
Dureta, Arantza Gorospe, quien apuntó que hoy en día las personas afectadas por esta patología pueden
mantener "una calidad de vida laboral y social normal", así como una esperanza de vida muy similar a la
normal.
La neuróloga dijo que, aunque no existen estudios concretos sobre la incidencia del Parkinson en
Baleares, se estima que la cifra oscila entre los 1.800 y los 2.000, atendiendo a que a nivel nacional esta
patología afecta a entre 70.000 y 80.000 enfermos.
Mañana se celebra el Día Mundial del Parkinson, la
cuarta enfermedad neurodegenerativa respecto a su grado de incidencia y que afecta a la pérdida de neuronas
en zonas concretas del cerebro. Gorospe subrayó que las neuronas se van perdiendo a lo largo de la vida y que
los primeros síntomas del Parkinson se observan cuando ya se ha perdido en torno al 80 por ciento de las
mismas.
Uno de los primeros síntomas de esta patología es el temblor en una de las manos, que se
observa mejor en estado de reposo o cuando el enfermo camina. Este temblor suele asociarse a "una cierta
torpeza" en los movimientos.
Con el paso del tiempo, el temblor progresa y se hace más evidente, a
la vez que los enfermos tienen movimientos más escasos, acortan los pasos al caminar, su equilibrio queda
afectado, tienen dificultades para escribir y suelen hablar muy bajo, explicó la neuróloga. Además, en fases
más avanzadas suele aparecer la pérdida de memoria.
Gorospe aseguró que no se conoce la
causa concreta del Parkinson, aunque se cree que es una combinación de factores genéticos y ambientales,
tales como las infecciones, los pesticidas o la ingesta de agua de pozos. Respecto a los genéticos, la neuróloga
destacó que "no es una enfermedad hereditaria", sino que se da en personas con "una predisposición genética".
La doctora subrayó que el Parkinson es una de las enfermedades neurodegenerativas que más tratamientos
paliativos tiene, aunque no son curativos. En este sentido, indicó que se puede tratar mediante la ingesta de
pastillas, una intervención quirúrgica en la que se coloca "una especie de marcapasos" en el cerebro o bien con
un dispensador de la medicación que administra de forma continuada los fármacos por vía subcutánea o
intravenal.Así, recalcó que "en los últimos veinte años la calidad de vida de estos enfermos ha mejorado
notablemente" ya que, aunque el tratamiento no es curativo, sí que alivia los síntomas. De hecho, añadió, "la
esperanza de vida es prácticamente igual" a la de una persona que no la tiene.
Esta enfermedad se da
por igual a hombres y mujeres y tiene una mayor incidencia en personas de edad avanzada, especialmente a
partir de los sesenta años. La neuróloga apuntó que el Parkinson afecta al 1,5 por ciento de los mayores de 65
años. Además, "cada vez hay más gente joven que la padece, sobre todo a partir de los 40", aunque apostilló
que no es lo habitual.
Información notas de prensa
Hacer visible la enfermedad de Parkinson
La asociación Aspargi, de afectados y familiares, organizó un acto festivo-informativo en San
Sebastián
El objetivo era hacer visible la incidencia de la enfermedad de Parkinson en la sociedad. Para ello la
asociación de afectados y familiares de Gipuzkoa, Aspargi, salió ayer a la calle y organizó un acto
festivo-informativo en el Boulevard donostiarra que culminó con la suelta de un millar de globos de
colores. En la víspera del Día Mundial de Parkinson, la presidenta de Aspargi, Carmen de Olazábal,
reivindicó la necesidad de los tratamientos complementarios para los afectados, tanto la fisioterapia
como la logopedia o la asistencia psicológica, junto a los estrictamente farmacológicos. El marco
donostiarra sirvió también para presentar el nuevo emblema-mascota de Aspargi, denominado 'Parki',
un símbolo amable, construido a partir de una flor. Se informó también de que la dolencia afecta a
unos 1.700 guipuzcoanos, aunque un 10% más no sabe que sufre este problema, ya que el
diagnóstico no es fácil. No se conoce el origen, pero sí que se sabe que es una enfermedad que cada
año presenta 140 nuevos casos y que cada vez se establecen diagnósticos a edades más tempranas. Y
se hizo hincapié en las ventajas de afrontar la enfermedad compartiendo experiencias con otras
familias afectadas, labor que se lleva a cabo desde Aspargi. Esta entidad agrupa a setecientas
personas, entre afectados y familiares.
http://www.diariovasco.com/v/20100411/al-dia-local/hacer-visible-enfermedad-parkinson20100411.html