Punto de encuentro de Diario Médico 1 de 4 http://diariomedicowas5.recoletos.es/DMServicios/DIARIOMEDICO... Lunes, 13 de abril de 2009 Encuentro con Teresa García-Baquero Coordinadora del Plan de Cuidados Paliativos de Madrid 11 de marzo a las 11:30 ENVÍE SUS PREGUNTAS DESPEDIDA 13:14 11/03/2009 Ha sido un placer pasar este rato con vosotros y espero que mis respuestas hayan ayudado a resolver algunas cuestiones importantes que habéis planteado. Siento que por cuestiones de tiempo hayan quedado algunas en el "tintero cibernáutico", así tenemos motivos para volver otra vez. Muchas gracias por vuestras preguntas y quedo a vuestra disposición desde la Unidad Regional de Coordinación de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid. que puede hacer una persona para recabar la atencion paliativa si es funcionario de muface con seguro de adeslas 13:11 11/03/2009 Los datos que me ofrece son insuficientes para poderle aconsejar bien. Si esa persona contribuye a la seguridad social y tiene un médico de cabecera, debe ponerse en contacto con él cuanto antes para que le facilite la atención paliativa que se ajuste a sus necesidades. Si no tiene acceso, contacte con el responsable de cuidados paliativos de su comunidad autónoma. Estimada Teresa: Coordino programas formativos en medicina, mi pregunta es: ¿Porque no se establece en el Plan un programa más incisivo en la Formación a los Médicos de Atención Primaria en cuanto a Cuidados Paliativos? y ¿Formación de las familias? Gracias- 13:08 11/03/2009 Gracias por tu pregunta y lo que sugieres es precisamente parte de la revisión del Plan de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid en la que estamos trabajando. Te agradecería te pusieras en contacto conmigo para una colaboración más estrecha. ¿Existe alguna pagina web interesante con la cual podamos servirnos los profesionales sanitarios con temática de cuidados paliativos? 13:05 11/03/2009 La de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (www.paliativosmadrid.org/) y la de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y las de las distintas comunidades autónomas, así como las europeas. Son algunas ideas, por supuesto no únicas. ¿Cuál debe ser el papel del médico en su relación con el paciente? ¿Hasta donde debe llegar la información? ¿Quién tiene más derecho a ser informado, el paciente o sus familiares? ¿Es necesario seguir utilizando eufemismos con unos y con otros? ¿No cree que los médicos de cuidados paliativos deberían también hacer acopio de técnicas psicológicas que no siempre dominan? Un abrazo y enhorabuena por su trabajo. Ángel 13:00 11/03/2009 El papel del médico con el paciente debe ser siempre muy respetuoso y hacer su intervención muy individualizada. Para poner la pregunta de la información de una manera muy gráfica, te explicaré cómo lo veo. La información pertenece al enfermo, pero sólo le es accesible a través del profesional. Entonces sería como un pasillo largo con puertas a ambos lados cerradas con llave y el enfermo puede ir decidiendo qué puertas se abren y cuándo para ver lo que hay dentro. Realmente esto requiere un gran esfuerzo por parte del profesional y del enfermo, que puede decidir no abrir ninguna o abrirlas acompañado por alguien o que las abra alguien más. Es él quien debe elegir y es deber del profesional apoyarle en lo que necesite. Explíqueme la bondad de los cuidados paliativos sin hablar de fe, de creencias y de naturaleza humana... si quiere, vaya... 12:48 11/03/2009 ¡Claro que quiero! Yo creo (y es una convicción basada en la experiencia de haber acompañado a miles de enfermos en su último viaje) que el 13/04/2009 12:24 Punto de encuentro de Diario Médico 2 de 4 http://diariomedicowas5.recoletos.es/DMServicios/DIARIOMEDICO... privilegio de cuidar es algo de tal magnitud que sólo se puede entender cuando somos agentes activos, de todas formas voy a intentar explicarlo. cuando yo acabé la carrera de medicina me hubiera descrito como una profesional deseosa de destacar por mi capacidad de llegar a un diagnóstico diferencial rápidamente y poner un nombre a un problema clínico al que buscar tratamiento con rapidez. No pasaron más de tres años cuando caí en la cuenta de que muchos de esos pacientes no tenían patologías que se pudieran curar, aunque estuvieran bien etiquetadas, y además, en algunos casos, el interés científico del diagnóstico empezó a perder su brillo para mí porque empecé a entender los obstáculos que iba a poner la enfermedad en que ese enfermo pudiera alcanzar sus objetivos más inmediatos. En ese momento, como médico con mentalidad científica, tuve que buscar algo que me completara el cuadro y fue cuando descubrí una disciplina dentro de la medicina que no abandonaba cuando no podía curar y, poco a poco, me di cuenta del desafío científico que suponía. Por fin vi cómo encajaban aquellas lecciones de anatomía, de fisiología, patología complementadas por conocimiento de farmacología y bioética (además de otros de los que me pide que no hable). Como profesional de la salud, me siento interpelada a todos los niveles con cada enfermo y me hace estudiar y querer formarme cada vez mejor. ¿PODRÍA CITAR ALGO DE BIBLIOGRAFIA QUE PUEDA SERVIR DE INICIACIÓN EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS? MUCHAS GRACIAS 12:41 11/03/2009 A mí me ayudó mucho entender la filosofía de los cuidados paliativos antes de embarcarme en cuestiones más técnicas de lo que en Inglaterra es una especialidad. Por eso, para empezar procuraría leer alguna biografía de la fundadora del movimiento moderno de los cuidados paliativos, Cicely Saunders, y alguna de las publicaciones de Elisabeth Kübler Ross. Hay también trabajos muy interesantes en la literatura española actual. Sería injusto señalar sólo uno porque dejaría alguno en el olvido. Hace poco se puso en marcha una campaña en Valencia donde el farmacéutico se convertía en un apoyo más de los pacientes con enfermedades en fase terminal. En esta iniciativa se resaltaba cómo el boticario puede ser útil en esta fase. ¿Cuál es su opinión al respecto? ¿Cómo se puede ayudar desde la farmacia a este tipo de pacientes? Gracias!!! 12:35 11/03/2009 Esto que cuentas es precisamente mi experiencia personal en el Reino Unido y me parece una gran idea que puede ayudar mucho a los equipos en su formación continuada. Es algo fundamental al empezar a abordar el complejo proceso de llevar los cuidados paliativos a los enfermos no oncológicos y una iniciativa que ya estoy animando a que de manera individual todos los equipos empiecen a valorar en sus ámbitos, en la medida de lo posible. La contribución desde la farmacia a los enfermos susceptibles de cuidados paliativos es grande porque se puede ayudar a reducir la polifarmacia al utilizar los medicamentos más efectivos, con menos contraindicaciones e interacciones, y ayuda al médico a mantenerse actualizados en desarrollos del campo farmacéutico. ¿Está Madrid mejor o peor que otras regiones en atención a los paliativos? 12:31 11/03/2009 Me gusta mucho lo que veo en Madrid y orgullosa de ser parte de este grupo de profesionales de los cuidados paliativos, aunque no me considero cualificada para contestar a esta pregunta porque llevo en Madrid desde noviembre de 2008, después de haber pasado 19 años en el Reino Unido formándome. De todas formas, sí os puedo asegurar que hay un gran interés en la colaboración y apoyo mutuo con las demás comunidades. Es importante recordar que nuestros enfermos y sus familiares deben estar en el centro de nuestros programas y las actividades que desarrollemos, y es deber nuestro procurar llevarles lo mejor para cuidarles y aliviarles bien. saludos, pues mi pregunta es soy medico dominicano estoy homologada por el ministerio español, estoy interesada en una oferta de empleo, he leido que ustedes tienen necesidades medicas he agotado muchos recursos escribiendo y asi sucesivamente me gustaria que me conteste como hacerlo gracias 12:28 11/03/2009 Como decía antes, es competencia de la Dirección General de Recursos Humanos. De todas formas, me gustaría alentarte en tu interés e invitarte al Foro de Cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid, que se celebra de 16.00 a 18.00 horas el primer miércoles de cada mes en la Agencia Laín Entralgo. ¿La eutanasia no es el último paso lógico de unos cuidados paliativos, para no caer en el encarnizamiento terapéutico? 12:25 11/03/2009 No lo veo como un paso lógico en absoluto puesto que los cuidados paliativos, por definición, ni aceleran la muerte ni prolongan el proceso de morir, sino que respetan la vida y cuidan de los enfermos más vulnerables. Algunos afirman que se mide la madurez de una sociedad precisamente por cómo cuida a sus miembros más vulnerables. ¿Qué opina de la dejadez en los cuidados de los pacientes de edad? ¿Cree que es un maltrato? ¿Considera que la medicalización excesiva puede ser también considerado como maltrato? Muchas gracias. 12:20 11/03/2009 Ésta es una cuestión que me interesa mucho y con la que estoy profundamente comprometida. Tenemos una ocasión de oro para desarrollar este campo porque en Inglaterra se está creando un fuerte movimiento que aúna por primera vez en la historia los cuidados paliativos y la atención a los mayores, en concreto las demencias. Yo represento a Madrid en este importante foro que está en sus comienzos y tenemos un futuro muy alentador colaborando con los especialistas en este terreno. ¿Considera necesaria la creación de la especialidad de Cuidados Paliativos? 12:17 11/03/2009 Esto es competencia del Ministerio de Sanidad. Por lo que nosotros respecta, nuestro compromiso es el de adecuar y facilitar la preparación y la formación de todo profesional que trate de manera habitual con estos enfermos para que problemática tan compleja esté tratada por auténticos expertos. ¿Hay centros públicos de cuidados paliativos en España? 13/04/2009 12:24 Punto de encuentro de Diario Médico 3 de 4 http://diariomedicowas5.recoletos.es/DMServicios/DIARIOMEDICO... 12:13 11/03/2009 Lo que yo conozco, la Comunidad de Madrid, sí hay una red amplia de centros públicos de cuidados paliativos que, por cierto, estoy visitando en riguroso orden, tanto los equipos de soporte domiciliario como los equipos de soporte hospitalario y las unidades con camas paliativas. Estas visitas a los recursos públicos pienso acabarla a finales de marzo y en abril espero visitar todos los recursos no públicos concertados, así como las unidades de la Asociación Española Contra el Cáncer, de nuestra comunidad. ¿cree que los políticos tienen interés por fomentar los cuidados paliativos? Quizás una de las iniciativas más planteadas y rechazadas en el Congreso haya sido la intención de Llamazares de despenalizar la eutanasia... y eso que es médico. Gracias 12:08 11/03/2009 Sin ninguna duda mi experiencia es que hay un auténtico interés en potenciar los cuidados paliativos como única alternativa seria frente al sufrimiento de una serie de personas cuya patología específica no es susceptible de curación y puede ir acompañada de situaciones muy dolorosas. Me gustaría señalar que en el siglo XXI dar la espalda al sufrimiento no es una opción en medicina y que tenemos mucho que aprender y también que nuestros enfermos pueden ser nuestros maestros pero necesitan de nuestro tiempo y nuestra compasión porque son personas en una situación muy vulnerable. La atención individualizada y eliminar en la medida de lo posible incertidumbres son fundamentales. ¿Qué opina del caso de Eluana Englaro? Gracias. 12:06 11/03/2009 Lamentablemente ha sido un caso manipulado por los medios de comunicación. Me enorgullezco de que mi atención a cada enfermo ha sido siempre individualizada, buscando de primera mano datos, situaciones, problemas, necesidades, etc. En un caso tan lejano físicamente sería injusto por mi parte emitir un juicio más allá de lo que he leído y visto en prensa y televisión. HOLA TERESA. CREE QUE CASOS COMO LOS DEL HOSPITAL SEVERO COCHOA DE LEGANES LLEVARÁN A PRESTAR MENOS ATENCIÓN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS. NO HA PROVOCADO UN EFECTO REBOTE EN LOS PROFESIONALES QUE AHORA NO SE QUIEREN IMPLICAR TANTO EN EL CUIDADO DEL PACIENTE. 12:01 11/03/2009 Ni mucho menos. Creo que hay muchos profesionales en todos los ámbitos de atención sanitaria y social que quieren implicarse en la medida de lo posible, según sus circunstancias profesionales, en contribuir a cuidar y aliviar el sufrimiento de estos enfermos. De hecho, el Plan de Cuidados Paliativos, primero, y la figura de coordinador de la Comunidad de Madrid después, son fruto de la implicación de la administración sanitaria en este tema. Hola Teresa, recientemente ha aparecido un estudio con paliativos en Diario Médico en el que se ha visto que de 186 historias clínicas revisadas en dos centros del primer nivel asistencial sólo en treinta y cinco estaba registrado si el paciente era conocedor del diagnóstico de su enfermedad, que es un dato fundamental porque, lógicamente, todos los profesionales que participan en la atención (incluyendo los esporádicos) tienen que saber de antemano si hay pacto de silencio. ¿qué opina de estos datos? Los compañeros no deberían tener más cuidado y no olvidar estos datos en la historia. Gracias 11:58 11/03/2009 Me gusta mucho que hagas esta pregunta porque me parece de gran importancia no sólo buscar y reconocer información que puede ser clave en la trayectoria paliativa de nuestros enfermos, sino que además tenemos que encontrar la forma de documentarla de modo que una vez que un profesional haya tenido una conversación difícil con un enfermo o sus familiares, ese dato, así como otros muchos, no se pierda. Para esto, es importante que en la historia aparezca un recordatorio en forma de pregunta o ítem, según sea el documento. ¿como se puede acceder y trabajar en las unidades? 11:54 11/03/2009 Ésta es una cuestión que depende de la Dirección General de Recursos Humanos, aunque muchos profesionales interesados nos están manifestando su inquietud de trabajar y/o formarse en estas unidades. HOLA, soy estudiante de magisterio, he de realizar un trabajo teorico-practico sobre el tema de las escuelas hospitalarias, el cuidado y la enseñanza ed los niños que deben de estar hospitalizados durante largos períodos de tiempo. Me gustaría saber si me puede solicitar información de este tipo. Gracias 11:50 11/03/2009 Me encanta que hagas esta pregunta proque toca muy de cerca a mi corazón, que es extender la cultura de cuidados a los profesionales de la enseñanza y uno de los proyectos con los que sueño para el futuro. El tipo de información que pides se te puede facilitar desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Niño Jesús, en Madrid. Buenos días. Proximamente inciaré en MIR, y dado que en el futuro me gustaría desarrollar mi labor en el ámbito de los cuidados paliativos, y no existe una especialidad ni subespecialidad en esta disciplina, querría preguntarle si existe un perfil específico para la contratación de médicos que trabajan en cuidados paliativos en la sanidad pública. ¿Es preciso disponer de cierta especialidad (como podría ser oncología, anestesiología -terapeutica de dolor-, medicina intensiva -cuidados críticos-...) o es indiferente?. Un saludo. 11:45 11/03/2009 Efectivamente, los cuidados paliativos no son ni especialidad ni subespecialidad en España en este momento. Cuantos más conocimientos se tengan de una especialidad como las que mencionas, más fácil te resultará en el futuro el abordaje de las complejas necesidades de este tipo de enfermos. Además, la Comisión de Formación dependiente de esta unidad de coordinación regional está empezando a mirar qué parámetros mínimos son necesarios para hablar de un médico experto en cuidados paliativos. 13/04/2009 12:24 Punto de encuentro de Diario Médico 4 de 4 http://diariomedicowas5.recoletos.es/DMServicios/DIARIOMEDICO... Dado que en muchos planes de cuidados paliativos el énfasis se sitúa en potenciar los cuidados domiciliarios ¿cuál es, en su opinión, el porvenir de las unidades hospitalarias? ¿Cree que se mantendrán de forma residual para casos específicos y sólo en los centros que ya las poseen, o por el contrario opina que proliferarán nuevas unidades y se incrementará el personal que en ellas trabaja? Muchas gracias y felicidades por su labor. 11:43 11/03/2009 En el Plan Integral de Cuidados Paliativos de Madrid tenemos intención que ambos ámbitos se complementen. Esto es de gran importancia para facilitar al máximo el que el paciente y su familia tengan una auténtica opción de elección respecto a dónde quiere que se le proporcionen los cuidados paliativos. 13/04/2009 12:24