• Enfermedad de Alzheimer e impacto en la familia.

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER E
IMPACTO EN LA FAMILIA
FUNDACION ACCION FAMILIAR ALZHEIMER COLOMBIA
CLAUDIA VARÓN DE FRANCO
PRESIDENTA
DEFINICIÓN DEMENCIA
“Síndrome clínico, caracterizado por la pérdida
de habilidades cognitivas y emocionales
adquiridas, lo suficientemente severo para
interferir con el funcionamiento diario y con la
calidad de vida del individuo”
CLASES DE DEMENCIA
•
DEGENERATIVAS
•
ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER
• DEMENCIA VASCULAR
• DEMENCIAS
FRONTO-TEMPORALES
•
DEMENCIA DE CUERPOS
DE LEWY
DEMENCIAS TRATABLES
•Deficiencia de Vitamina B 12
•Neurosífilis
•Hipotiroidismo
•Hidrocefalia de Presión
normal
•Hematoma Subdural crónico
•Tumores
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER?
• UNA DE LAS FORMAS
MÁS CONOCIDAS DE
DEMENCIA
CARACTERÍSTICAS GENERALES
DE LA ENFERMEDAD
•
•
•
•
•
DEGENERATIVA
IRREVERSIBLE
INCURABLE
LENTA
PROGRESIVA
COMO AFECTA LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER
• Perdida de la
memoria y otras
funciones
cognoscitivas.
PERSONA CON ALZHEIMER
EL PORQUÉ?
Cognición
afectada
EL CUÁNDO?
EL DONDE?
EL CÓMO?
EL QUÉ?
EL QUIEN ?
QUÉ OCASIONA LA ENFERMEDAD EN
LAS PERSONAS QUE LA PADECEN?
PERSONAL
ESPACIAL
TEMPORAL
PÉRDIDA DE LA
ORIENTACIÓN
QUÉ OCASIONA LA ENFERMEDAD EN
LAS PERSONAS QUE LA PADECEN?
• Pérdida de la capacidad de Juicio.
• Incapacidad para planear.
• Afectación con el pensamiento Abstracto.
• Problemas con el lenguaje.
• Cambios de Humor – Comportamiento – Personalidad
CRITERIOS DIAGNÓSTICOS
DEMENCIA TIPO ALZHEIMER
Desarrollo de múltiples déficits:
Memoria (incapacidad para aprender nueva
información o para recordar información
recientemente recibida)
Uno o mas dominios
• Afasia
• Apraxia
• Agnosia
Alteración de las funciones ejecutivas
Afectación de las actividades de la vida diaria
Compromiso gradual
DIFICULTAD EN LA REALIZACIÓN DE LAS
ACTIVIDADES BÁSICAS COTIDIANAS
(ABC)
• Alimentación
• Vestido
• Aseo personal
• Movilidad Funcional
Transición demográfica, 1975–2050 (DANE, 1998)
1975
2000
2025
2050
CENSO DANE 2005
• 2005 Numero de habitantes 42.888.594
• 2050 el 27% de la población serán personas
mayores ( 16.675.000 )
CIFRAS ALZHEIMER EN EL
MUNDO
• 35,6 millones de personas afectadas.
• Esta cifra casi se duplicará cada 20
años, hasta los 65,7 millones en el año
2030
• 115,4 millones en el 2050.
Porcentualmente al 10% de las personas
mayores de 65 años y el 40% mayores
de 85 años.
¿DONDE VIVEN LOS ENFERMOS?
98%
2%
CASA
INSTITUCIONES
CLASE DE CUIDADORES
FORMALES
INFORMALES

Profesionales
y técnicos

Familias

Otros
5%
95%
LA FAMILIA PRINCIPAL
PRESTADORA DE LOS CUIDADOS
Los cuidadores son en
un alto porcentaje:
• Mayores de 50 años
• Mujeres
Hijas =
58,2
Conyuges
Hijos
Otros familiares
CUIDADOR PRINCIPAL
• PERSONA QUE ASUME
EL COMPROMISO DE
ASISTIR AL ENFERMO
EN TODAS SUS
ACTIVIDADES DE LA
VIDA DIARIA
(24 HORAS)
TAREAS QUE DESEMPEÑAN
LOS CUIDADORES
ASISTIR AL ENFERMO EN:
• ACTIVIDADES BASICAS COTIDIANAS
• MOVILIZACIÓN Y DESPLAZAMIENTO
DENTRO Y FUERA DE LA CASA
• TOMA DE MEDICAMENTOS
TAREAS QUE DESEMPEÑAN
LOS CUIDADORES
• ADMINISTRACION DE SU DINERO Y DE SUS
BIENES
• DESEMPEÑO DE ACTIVIDADES LABORALES O
EN EL HOGAR
• RESPONDER POR LOS GASTOS DERIVADOS DE
SU ENFERMEDAD
• MANEJO COMPLICACIONES VARIAS .
SITUACION DEL CUIDADOR
• VA PERDIENDO PAULATINAMENTE SU
INDEPENDENCIA.
• SE DESATIENDE A SÍ MISMO.
• ACABA PARALIZANDO DURANTE AÑOS
SU PROYECTO VITAL.
SITUACION DEL CUIDADOR
• SE ENFRENTA A QUE:
– LA ENFERMEDAD SE ALARGA EN EL
TIEMPO.
– LA SITUACIÓN ES CADA VEZ MÁS
DURA.
– REDES DE APOYO INSUFICIENTES
– LAS DIFICULTADES SE ACUMULAN.
SINDROME DEL BURNOUT
(SOBRECARGA O FATIGA DEL CUIDADOR)
– 1974 FREUDENBERG. ACUÑO EL
SINDROME POR PRIMERA VEZ.
SINDROME DE FATIGA DEL
CUIDADOR
"UN ESTADO DE AGOTAMIENTO FÍSICO,
EMOCIONAL Y MENTAL CAUSADO POR
ESTAR IMPLICADA LA PERSONA DURANTE
LARGOS PERIODOS DE TIEMPO EN
SITUACIONES QUE LE AFECTAN
EMOCIONALMENTE"
(Pines, Aronson y Kafry, 1981)
SINDROME DEL BURN OUT
SEGUNDA VíCTIMA DE LA ENFERMEDAD
• 80% ALTOS NIVELES DE ESTRÉS
• 50% DEPRESIÓN
• 63% RATA DE MORTALIDAD MAYOR
EN CUIDADORES ESTRESADOS
• 50% DEPRESIÓN
Journal
of DE
the Medical
Association.MAYOR
2000
• 63%
RATA
MORTALIDAD
ALTERACIONES
• SUFRE UNAS ALTERACIONES
DE TIPO:
– PSICOSOMATICAS.
– EMOCIONALES.
– DEFENSIVAS.
– CONDUCTUALES.
ALTERACIONES
• PSICOSOMATICAS:
– DOLORES OSTEOMUSCULARES.
– CEFALEAS.
– GASTRITIS.
– ANOREXIA.
– INSOMNIO.
– HIPERTENSIÓN.
– MAREOS.
ALTERACIONES
• EMOCIONALES:
– DEL CARÁCTER.
– BAJA AUTOESTIMA.
– IDEACIÓN DE MUERTE.
– DESEO DE ABANDONO.
ALTERACIONES
• DEFENSIVAS:
– DISTANCIAMIENTO:
• CON EL PACIENTE.
• CON SU ENTORNO.
ALTERACIONES
• CONDUCTUALES:
• ABUSO DE FARMACOS.
• ABSENTISMO LABORAL.
ALTERACIONES
• GENERALES:
– DIFICULTAD DE CONCENTRACIÓN.
– PERDIDA DE MEMORIA.
– DEFICIENCIAS EN EL RAZONAMIENTO.
SITUACION GENERAL DEL
CUIDADOR
• CONTRAE UNA GRAN CARGA
FÍSICA Y PSÍQUICA.
Su nueva responsabilidad induce una
profunda transformación de su forma y
calidad de vida
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER AFECTA
• LA MENTE
DE
QUIENES
LA PADECEN
Y EL
CORAZON
DE TODA LA
FAMILIA
NECESIDADES DE LOS
CUIDADORES
Formación
Información
Apoyo
Orientación
Capacitación
“RECORDANDO A LOS QUE OLVIDAN”
“APOYANDO A LOS QUE CUIDAN”
El paciente de Alzheimer
no pide más que una mano
que estreche la suya, un
corazón que lo cuide y una
mente que piense por él
cuando él no pueda hacerlo.
Diana Friel
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