I UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE CIENCIAS QUÍMICAS MODALIDAD SISTEMATIZACIÓN TEMA: PROGRAMA DE VIGILANCIA PARA EL CONTROL DE LA DIABETES TIPO 1 EN NIÑOS QUE ASISTEN A LA FUNDACIÓN FUVIDA TRABAJO DE TITULACIÓN PRESENTADO COMO REQUISITO PREVIO PARA OPTAR AL TÍTULO DE QUÍMICA Y FARMACÉUTICA AUTORA׃ GABRIELA CRISTINA JAÉN SÁNCHEZ TUTORA: LCDA. ESTHELA ELIZABETH BENITEZ RAMÍREZ, M.Sc. GUAYAQUIL-ECUADOR 2014 II CERTIFICADO DEL TRIBUNAL Acta de registro de la Sustentación Final El Tribunal de Sustentación del Trabajo de Titulación de la Srta. GABRIELA CRISTINA JAÉN SÁNCHEZ, después de ser examinado en su presentación, memoria científica y de defensa oral, da por aprobado el Trabajo de Titulación. Q.F. MARIANITA RENDÓN MARISCAL, M.Sc. SUBDECANA-PRESIDENTE DEL TRIBUNAL LCDA. LILIAN CAMPAÑÁ GARCÍA, M.S.c. DOCENTE-MIEMBRO DEL TRIBUNAL Q.F. PATRICIA JIMENÉZ GRANIZO, Mg. DOCENTE-MIEMBRO DEL TRIBUNAL ING. NANCY VIVAR CÁCERES. SECRETARIA GENERAL III CERTIFICADO DEL TUTOR En calidad de tutor/a del trabajo de titulación, Certifico: que he asesorado, guiado y revisado el trabajo de titulación en la modalidad de Sistematización, cuyo título es “Programa de Vigilancia para el control de la Diabetes tipo 1 en niños que asisten a la Fundación FUVIDA”, presentado por la Srta. Gabriela Jaén Sánchez con cédula de ciudadanía #0930585088, previo a la obtención del título de Química y Farmacéutica Este trabajo ha sido aprobado en su totalidad y se adjunta el informe de Antiplagio del programa URKUND. Lo certifico. ____________________ Lic. Esthela Benítez Ramírez, M.Sc. TUTOR DE TESIS Guayaquil, noviembre del 2014 IV Guayaquil, noviembre del 2014 CERTIFICADO DEL PROGRAMA URKUND Certifico que de acuerdo al informe del departamento de informática, la tesis ha sido pasada por el programa URKUND con el nivel de 4%. Certificó. ____________________ Lic. Esthela Benítez Ramírez, M.Sc. TUTOR DE TESIS V VI CARTA DE AUTORÍA DEL TRABAJO DE TITULACIÓN Yo, GABRIELA CRISTINA JAÉN SÁNCHEZ, autor del Proyecto Programa de Vigilancia para el control de la Diabetes tipo 1 en niños que asisten a la Fundación FUVIDA, declaro ante las autoridades de la Facultad de Ciencias Químicas de la Universidad de Guayaquil que la responsabilidad del contenido de este TRABAJO DE TITULACIÓN, me corresponde exclusivamente; y el patrimonio intelectual de la misma a la Facultad de Ciencias Químicas de la Universidad de Guayaquil. Declaro también que todo el material escrito me pertenece, salvo el que está debidamente referenciado en el texto. Además ratifico que este trabajo no ha sido parcial ni totalmente presentado para la obtención de un título, ni en la universidad nacional, ni en una extranjera. Guayaquil, noviembre del 2014. ______________________ Jaén Sánchez Gabriela Cristina. CI: 0930585088 VII DEDICATORIA Dedicado a mis padres Carmen y Luis. A mis hermanas Carolina y Luisa. Y a una persona especial: Joel Fiallo por su apoyo y ternura. VIII AGRADECIMIENTO Eternamente agradecida con mis padres que me dieron este maravilloso regalo de apoyarme siempre en los estudios, de querer que me supere. Y la alegría más grande que tengo es el orgullo que ellos sienten hacia mí. Y por último, aunque no menos importante al Sr. Joel Fiallo, agradecerle siempre su total confianza, su total amor hacia mí y su total entrega que me han hecho la mujer más feliz. IX ÍNDICE GENERAL CONTENIDO PÁG. CERTIFICADO DEL TRIBUNAL II CERTIFICADO DEL TUTOR III INFORME DE ANTI-PLAGIO DEL PROGRAMA URKUND IV CERTIFICADO DEL GRAMATOLOGO V CARTA DE AUTORIA DEL TRABAJO DE TITULACION VI DEDICATORIA VII AGRADECIMIENTO VIII ÍNDICE GENERAL IX ÍNDICE DE TABLAS X ÍNDICE DE GRÁFICOS XI RESUMEN XIII ABSTRACT XIV INTRODUCCIÓN 1 CAPÍTULO I 1. 1 EL CONTEXTO ................................................................2 1.1.1 PLANTEAMIENTO DE LA EXPERIENCIA .....................2 1.1.2 FUVIDA Y LA ATENCIÓN A LA DIABETES TIPO 1 ......3 1.2.1 OBJETIVO GENERAL ....................................................4 1.2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS...........................................4 1.2.3 JUSTIFICACIÓN.............................................................5 1.2.4 HIPÓTESIS.....................................................................6 CAPÍTULO II 2.1 MARCO TEÓRICO ............................................................7 2.1.1 ANTECEDENTES ...........................................................7 2.1.2 BASES TEÓRICAS ACERCA DE LA DIABETES...........7 2.1.2.1 ¿QUÉ ES LA DIABETES? ...........................................7 2.1.2.2 DIABETES MELLITUS TIPO 1 ....................................7 2.1.2.3 SÍNTOMAS ..................................................................8 2.1.2.4 EXÁMENES ................................................................8 2.1.2.5 PARÁMETROS DE GLUCEMIA ..................................9 X 2.1.2.6 CUIDADOS Y TRATAMIENTO ....................................9 2.1.3 MITOS ACERCA DE LA DIABETES MELLITUS TIPO 1 10 2.1.3.1 ALIMENTACIÓN .........................................................10 2.1.3.2 EJERCICIOS EN LA DIABETES .................................10 2.1.3.3 NOTICIAS ACERCA DE LA DIABETES ......................10 CAPÍTULO III 3.1 METODOLOGÍA ................................................................12 3.2 ENFOQUE DE LA SISTEMATIZACIÓN ...........................12 3.3 TÉCNICAS.........................................................................13 CAPÍTULO IV 4. 1 LA EXPERIENCIA ...........................................................14 4.2 ACTORES INVOLUCRADOS. ..........................................15 4.3 RESULTADOS ..................................................................17 4.3.1 ANALISIS DE RESULTADOS PREVIO AL PROGRAMA DE VIGILANCIA.............................................................................17 4.3.1.1 REGISTROS DE CONTROL. ......................................17 4.3.1.2 TABULACIÓN DE RESULTADOS DE ENCUESTA A PADRES DE FAMILIA. ..................................................................................19 4.3.2 ANALISIS DE RESULTADOS ASISTIENDO AL PROGRAMA DE VIGILANCIA.............................................................................22 4.3.2.1 REGISTROS DE CONTROL .......................................22 4.3.2.2 TABULACIÓN DE RESULTADOS DE ENCUESTA A PADRES DE FAMILIA. ..................................................................................23 4.3.3 TABULACIÓN DE RESULTADOS DE ENCUESTA A MADRES LÍDERES. ................................................................................26 CAPÍTULO V 5.1 FACTORES POSITIVOS ..................................................29 5.2 FACTORES NEGATIVOS .................................................29 5.3 FACTORES DE RIESGOS ................................................29 CAPÍTULO VI 6.1 CONCLUSIONES ..............................................................30 6.2 RECOMENDACIONES ......................................................31 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ................................................32 ANEXOS ..........................................................................................34 XI ÍNDICE DE TABLAS CONTENIDO PÁG. Tabla N 1 PARÁMETROS DE GLUCEMIA ......................................9 Tabla N 2 CARACTERIZACIÓN DEL NIVEL DE GLUCOSA EN NIÑOS Y NIÑAS ANTES DE SU INCLUSIÓN EN EL PROGRAMA DE VIGILANCIA PARA EL CONTROL DE DIABETES MELLITUS TIPO 1. ......................................................................... 18 Tabla N 3 CARACTERIZACIÓN DEL NIVEL DE GLUCOSA EN LOS NIÑOS Y NIÑAS DESPUÉS A SU INCLUSIÓN EN EL PROGRAMA DE VIGILANCIA PARA EL CONTROL DE DIABETES MELLITUS TIPO 1. ......................................................................... 22 Tabla N 4 FORMATO DE LA ENCUESTA N 1 ................................36 Tabla N 5 FORMATO DE LA ENCUESTA N 2 ................................37 Tabla N 6 FORMATO DE LA ENCUESTA N 3 ................................38 XII ÍNDICE DE GRÁFICOS CONTENIDO PÁG. GRÁFICO 1 Cómo es la actitud con su hijos luego de conocer que padece Diabetes Tipo 1 ............................................................18 GRÁFICO 2 ¿Cuándo se enteró de la Diabetes que padecía su hijo sintió que no iba a poder controlarla? ..............................................18 GRÁFICO 3 ¿Hacía el control diario de Glucosa a su hijo? .............................................................................................19 GRÁFICO 4 ¿Los gastos en insumos médicos eran?.....................19 GRÁFICO 5 ¿La alimentación a su hijos era? .................................21 GRÁFICO 6 ¿Conocía como mover dosis de insulina y lo hace? .............................................................................................21 GRÁFICO 7 ¿Cómo es la actitud con su hijos luego de conocer que padece Diabetes Tipo 1? ..........................................................23 GRÁFICO 8 ¿Cree usted que es capaz de controlar la diabetes? .........................................................................................23 GRÁFICO 9 ¿Hace el control diario de Glucosa a su hijo? .................................................................................................24 GRÁFICO 10 ¿Los gastos en insumos médicos son? ....................24 GRÁFICO 11 ¿La alimentación a su hijos es? .................................25 GRÁFICO 12 ¿Conoce actualmente como mover dosis de insulina y lo hace? .........................................................................................25 GRÁFICO 13 ¿Conoce qué es la hiperglucemia?............................26 GRÁFICO 14 Orienta a su grupo en el manejo de los insumos ............................................................................................26 GRÁFICO 15 ¿Conoce la situación clínica de cada uno de los pacientes de su grupo? ....................................................................27 GRÁFICO 16 Monitorea la asistencia a la capacitación de su grupo ................................................................................................27 GRÁFICO 17 ¿Tiene una buena relación con su grupo asignado? ........................................................................................28 XIII RESUMEN EJECUTIVO Esta propuesta de sistematización tiene como objetivo principal compartir el Programa de Vigilancia para el Control de Diabetes tipo 1 en niños que asisten a la Fundación FUVIDA. El mismo que se realiza desde el año 2006 en la ciudad de Guayaquil. Este programa de vigilancia presenta aspectos en su modelo de trabajo que merecen ser compartidos con la comunidad, a efectos de aclarar algunos mitos sobre el cuidado de niños y niñas que padecen DM tipo 1. Uno de esos mitos corresponde al control de la glucemia y la alimentación. Por lo general, se observa que hay un inadecuado control y los niños que padecen esta enfermedad con frecuencia sufren cetoacidosis. La Fundación Vivir con Diabetes (FUVIDA) frente a otros programas de vigilancia incorpora dos condiciones importantes: la capacitación y la familia. A lo largo de este trabajo evidenciaremos los componentes más importantes del programa de vigilancia señalado que actualmente atiende a 190 niños de las Provincias de El Oro, Manabí, Los Ríos, Azuay y otros cantones de la Provincia del Guayas. Palabras clave: Diabetes Mellitus, diabetes insulinodependiente, prevención. XIV ABSTRACT This proposal's main objective systematization share Surveillance Program for Control of Type 1 diabetes in children attending FUVIDA Foundation. The same held since 2006 in the city of Guayaquil. This monitoring program has aspects in their working model that deserve to be shared with the community in order to clarify some myths about caring for children with DM type 1 One such myth corresponds to glycemic control food and . It is generally observed that there is inadequate control and very often suffer ketoacidosis. Living with Diabetes Foundation (FUVIDA) compared to other monitoring programs incorporates two important conditions: a family and training. Throughout this work the most important components of the monitoring program indicated that currently serves 190 children provinces of El Oro, Manabi, Los Rios, Azuay and other cantons of Guayas Province. Keywords: Diabetes Mellitus, prevention, insulin-dependent diabetes. 1 INTRODUCCIÓN La Diabetes Mellitus tipo 1 está caracterizada por la presencia de hiperglucemia asociada a alteraciones del metabolismo lipídico y proteico. Está condicionada por factores genéticos y ambientales, reconociendo como última causa un defecto en la secreción o actividad insulínica. El presente Trabajo de Titulación analiza el programa de vigilancia que realiza la Fundación FUVIDA en beneficio de 190 niños para el control de DM tipo 1. La propuesta ha sido dividida en: Capítulo I: Se observa el planteamiento de la experiencia en la cual se analiza la situación actual de Diabetes Mellitus tipo 1 en la Provincia del Guayas. La incursión de FUVIDA, en el tratamiento de la DM tipo 1. La atención brindada por la Fundación FUVIDA es de gran ayuda, sobre todo a un segmento poblacional que no haya respuestas en el sistema de salud convencional. Capítulo II: Se hace una revisión sobre las bases teóricas de la DM Tipo 1. Capítulo III: Provee la información de la metodología aplicada y las técnicas utilizadas para el cumplimiento de los objetivos planteados. Capítulo IV: Da a conocer la experiencia propiamente dicha, analizando los diferentes actores, las relaciones y las implicaciones de un trabajo de esta naturaleza. Así mismo los resultados y la respectiva interpretación. Capítulo V: Contiene los Factores de Positivos, Factores Negativos y los Factores críticos en el caso de una emergencia. Capítulo VI: Contiene las conclusiones, recomendaciones aprendidas de la experiencia citada a lo largo del trabajo. y las lecciones 2 CAPÍTULO I 1. 1 EL CONTEXTO 1.1.1 PLANTEAMIENTO DE LA EXPERIENCIA La ciudad de Guayaquil es una de las más importantes del Ecuador por su dinámica comercial y también porque aquí se han gestado las más importantes iniciativas de filantropía a nivel nacional. Las 78 fundaciones que existen en la ciudad de Guayaquil han logrado cubrir importantes necesidades de salud y apoyo en todos los niveles. En el caso de enfermedades como la Diabetes Mellitus tipo 1, la atención en los centros de salud es de carácter discrecional dando mayor relevancia a los adultos mayores, tal es así que en el año 2004 el Ministerio de Salud Pública crea la micro área del adulto, y a partir del año 2009, se implementa el programa de Salud Preventiva del Adulto que comprende el grupo de edad de 20 a 64 años, con un enfoque en el Control y Prevención de enfermedades crónicas no transmisibles. De acuerdo a los datos provenientes de la notificación mensual de la oficina de epidemiología del Ministerio de Salud, en Ecuador las enfermedades crónicas no transmisibles como la diabetes mellitus y la hipertensión arterial han experimentado un incremento sostenido en el periodo 1994–2009, ascenso notablemente más pronunciado en los tres últimos años. Para el 2009, los casos notificados fueron de 68,635 y 151,821 para diabetes mellitus e hipertensión arterial respectivamente. (Protocolos clínicos y terapéuticos para la atención de las enfermedades crónicas no trasmisibles (diabetes 1, diabetes 2, dislipidemias, hipertensión arterial. 2011). La Diabetes Mellitus tipo 1 a nivel mundial no es considerada como una enfermedad de riesgo, esto ocasiona que no se tomen medidas preventivas de parte del sistema de salud pública, para atender a este segmento poblacional. “A nivel mundial la prevalencia de DM tipo 1 se estima en el 0,02% de la población menor de 14 años. Esto supone, sobre una población infantil total de 1,8 billones de niños que hay 430.000 con diabetes tipo 1”. Massó, (2009) (p. 15). 3 No hay estadísticas que arrojen un número de la cantidad exacta de niños que padecen Diabetes Mellitus tipo 1 en el Ecuador. Sin embargo, es una problemática que va apareciendo en estratos sociales de bajos recursos para los cuales el sistema de salud convencional no presenta programas preferenciales. FUVIDA desde el año 2006 atiende al segmento poblacional que sufre esta enfermedad con un programa interesante que incluye a la familia y la capacitación permanente. La prevalencia de Diabetes Mellitus en niños y adolescentes también se ha incrementado enormemente. Si bien en niños un 70-80% de los casos corresponden a Diabetes Mellitus tipo 1. (Protocolos clínicos y terapéuticos para la atención de las enfermedades crónicas no trasmisibles (diabetes 1, diabetes 2, dislipidemias, hipertensión arterial. 2011) 1.1.2 FUNDACIÓN FUVIDA Y LA ATENCIÓN A LA DIABETES TIPO 1 La Fundación Vivir con Diabetes (FUVIDA), es una organización sin fines de lucro con sede en la ciudad de Guayaquil, nació en el año 1998 y se encuentra legalmente constituida desde el año 2006. Su acción se enfoca en proporcionar apoyo a la familia con medicina, control médico, y educación a pacientes con diabetes tipo 1, insulinodependiente, siendo su misión “Prestar atención de calidad a los pacientes con diabetes, con profesional capacitado en diferentes áreas, aplicando educación integrada y desarrollando en ellos credibilidad hacia un tratamiento eficaz y reduciendo sus complicaciones, su visión es “Que las personas con diabetes y la comunidad en general estén informadas, capacitados y tengan acceso a todos los insumos y debida atención médica para controlar adecuadamente su diabetes y no presenten complicaciones en el futuro.” Actualmente brinda cobertura a 190 personas entre niños y jóvenes de las Provincias de El Oro, Manabí, Los Ríos, Santo Domingo de los Tsáchilas, Azuay y otros cantones de la Provincia del Guayas, quienes reciben la insulina a través de un proceso de participación y educación de la familia. (Archivo de la Fundación FUVIDA) 4 1.2 OBJETIVOS 1.2.1 GENERAL: Analizar el Programa de Vigilancia para el control de Diabetes Mellitus tipo 1 de la Fundación FUVIDA, para recomendar mejoras en su implementación. 1.2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS: • Caracterizar el nivel de glucosa en los niños y niñas antes y después a su inclusión en el Programa de vigilancia para el control de Diabetes Mellitus tipo 1. • Determinar el nivel de información que los Padres de Familia tienen respecto a la Diabetes Mellitus tipo 1 antes de entrar al Programa y después de ingresar al Programa. • Detallar los Factores positivos, y negativos del Programa de vigilancia para el control de Diabetes Mellitus tipo 1. 5 1.2.3 JUSTIFICACIÓN Esta sistematización es de relevancia social porque aunque constituyendo en la estadística general el número de niños con Diabetes Mellitus tipo 1, aún no alarmante, se trata de una situación de salud de la que aún sus protagonistas directos no tienen la información necesaria, lo que pone en serio riesgo la vida de quienes padecen esta enfermedad. El Programa de Vigilancia para el control de Diabetes Mellitus tipo 1 implementado por la Fundación FUVIDA, hace énfasis en este aspecto, y se focaliza en niños de 0 años a 15 años, población que actualmente no es atendida preferentemente por el sistema nacional de salud. El conocer la naturaleza condiciones, estructura y componentes del Programa de Vigilancia de la Fundación FUVIDA es un elemento vital en el cuidado de estas personas y posibilitar que los pacientes potenciales puedan ser beneficiados. En la experiencia de FUVIDA no hay Diabetes mala, hay una Diabetes mal controlada. 6 1.2.4 Hipótesis Mejorar la información acerca de la Diabetes Mellitus tipo 1, pueden mejorar su tratamiento y el Programa de vigilancia para el control de Diabetes Mellitus tipo 1. 7 CAPÍTULO II 2.1 MARCO TEÓRICO 2.1.1 ANTECEDENTES Estudiantes de la ESPOL de la Facultad de Programa de tecnología en alimentos - PROTAL realizaron una investigación acerca de la nutrición de niños que padecen de Diabetes Mellitus (DM) tipo 1. En el cual se sostuvo que una parte del control de esta enfermedad es tener una buena información acerca de la alimentación. “No piense que la diabetes le va a cambiar la vida, hay que OCUPARSE y no PREOCUPARSE. Como norma: “Vivir con diabetes, no para la diabetes””. (Acercamiento clínico nutricional a trastornos metabólicos de diabetes 1, 2011). 2.1.2 BASES TEÓRICAS ACERCA DE LA DIABETES 2.1.2.1 ¿QUÉ ES LA DIABETES? La Diabetes Mellitus se caracteriza por el nivel elevado de glucosa en la sangre. Se describe a la Diabetes Mellitus como un síndrome, caracterizado por la presencia de hiperglucemia1 asociada a alteraciones del metabolismo lipídico y proteico”. (Pallardo et al, 2010.pág. 249). Se diagnosticaba a la Diabetes Mellitus probando la orina y comprobando que tenía un sabor dulce. “Diabetes significa “fluyendo a través de”, mellitus “dulce como la miel””. (Eandi, 2010) 2.1.2.2 DIABETES MELLITUS TIPO 1 La Diabetes Mellitus tipo 1 se manifiesta en niños y jóvenes cuando el páncreas pierde la capacidad de producir la hormona llamada: insulina. 11 Hiperglucemia: Nivel demasiado elevado de Glucosa en la Sangre. Fuente: Diccionario de la Diabetes, Preparado por Centro Coordinador Nacional de Información sobre diabetes (1991, New York). 8 La Diabetes Mellitus tipo 1 es la destrucción de la célula beta pancreática, generalmente con deficiencia absoluta de insulina. (Rubin, 2007). En la antigüedad no se conocía la existencia de otros tipos de Diabetes en este caso, la Diabetes Mellitus tipo 1. Personas con Diabetes Mellitus tipo 1 generalmente murieron dentro de un año de diagnóstico hasta que Leonard Thompson recibió la primera inyección de un extracto de insulina impura en 1922. (Walsh et al, 2003). 2.1.2.3 SÍNTOMAS Los síntomas de la Diabetes Mellitus tipo 1 se desarrollan en un período corto. Según Walsh, entre los síntomas más frecuentes tenemos: - Sed excesiva - Micción frecuente - Cansancio excesivo - Irritabilidad - Hambre extrema - Pérdida de peso - Dolor abdominal - Deshidratación - Náuseas - Vómitos (Walsh et al, 2003) Entre otros síntomas que suele detectarse en niños que padecen Diabetes Mellitus tipo 1 está la pérdida de la visión. “Pueden también presentar problemas de los ojos, incluyendo dificultad para ver (especialmente por la noche), sensibilidad a la luz, la ceguera en el futuro. “ (Eisnbearth et al, 2008). 2. 1.2.4 EXÁMENES El análisis por medio de la orina muestra el nivel alto de azúcar en la sangre, 9 pero esta prueba sola no diagnostica la Diabetes Mellitus tipo 1. El médico puede sospechar que padece diabetes si su nivel de azúcar en la sangre es superior a 200 mg/dL. Para confirmar el diagnóstico, deberá hacer. Exámenes de sangre: Glucemia en ayunas. (Eisnbearth et al, 2008). 2.1.2.5 PARÁMETROS DE GLUCEMIA Tabla N 1 PARÁMETRO NORMAL Glucemia ayunas y preprandial Glucemia postprandial Glucemia al dormir HbA1c Acción sugerida Fuente: Guía IDEAL 65-100 mg/dL 90-145 mg/dL 80-126 mg/dL 80-100 mg/dL <6.5% 90-180 mg/dL 120-180 mg/dL <7.5% publicada por Acosta SUB ÓPTIMO >145 mg/dL ALTO RIESGO >165 mg/dL 180-250 mg/dL 120-200 mg/dL 7.5-9.0% Control consulta externa >250 mg/dL Mario. MD. <80->200 mg/dL >9.0% Hospitalización ENDOCRINÓLOGO PEDIATRA, SUDIRECTOR TÉCNICO HOSPITAL BACA ORTÍZ.DPSP. et al. Indica los parámetros de glucemia y un diagnostico sintetizado. 2.1.2.6 TRATAMIENTO El tratamiento se basa en una buena alimentación y la dosis de insulina correspondiente. No se necesita una dieta estricta, pero con la cantidad exacta de carbohidratos y grasas los niños que padecen de Diabetes Mellitus tipo 1 pueden convivir. Para el tratamiento de los niños y los adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 incluyen conseguir cifras de glucosa en sangre casi normales. En cualquier caso, estos pacientes siempre necesitarán hacerse frecuentes análisis diarios de glucemia e inyectarse insulina al menos tres veces al día. (Sperling, pág. 1689) 10 2.1.3 MITOS ACERCA DE LA DIABETES MELLITUS TIPO 1 2.1.3.1 ALIMENTACIÓN La MNT se basa en la prevención de las complicaciones que los niños que padecen Diabetes Mellitus tipo 1 puedan presentar si no tiene un control de glucemia adecuado. “La Terapia de nutrición médica – MNT, es una importante prevención de la diabetes, control de la diabetes existente, y prevenir, o al menos la desaceleración, la tasa de desarrollo de complicaciones de la Diabetes Mellitus tipo 1.” (American Diabetes Association. Nutrition recommendations and interventions for diabetes, 2008) Para la Diabetes Mellitus sin especificar un tipo, no se recomienda una dieta especial. Una persona con diabetes debe educarse y tomar conciencia de las comidas que ingiere, pero no por esas razones limitarse de poder disfrutar comer. “No hay alimentos mágicos ni milagrosos, especiales o diferentes a los que todos sin excepción podemos y debemos comer. En otras palabras, “dieta para diabetes” es un mito.” (Giral, 2014) 2.1.3.2 EJERCICIOS EN LA DIABETES El ejercicio físico en niños que padecen Diabetes Mellitus Tipo 1 es necesario para su vida cotidiana fluya normalmente. Gracias al deporte la absorción de insulina del niño se da de manera eficaz. “A los niños se les debe de persuadir a que hagan algún tipo de deporte o de ejercicio físico, la dosis de insulina debe adaptarse a ellos y no de manera contraria.” (Basurto, 2010) 2.1.3.3 NOTICIAS ACERCA DE LA DIABETES 11 Mediante la prueba de ZnT8Ab se puede identificar si una persona padece Diabetes Mellitus tipo 1. “La Food and Drug Administration - FDA permite la comercialización de la primera prueba de detección de ZnT8Ab para ayudar a diagnosticar la diabetes tipo 1.” (FDA, Agosto del 2014. U.S.). En la Universidad de Boston el Dr. Damiano creó un páncreas biónico, el dispositivo es usado en un teléfono inteligente con el cual monitorea los niveles de azúcar en la sangre y a su vez presenta un mecanismo de bombeo que libera la cantidad de hormonas en la corriente sanguínea del paciente . “El amor de un padre que llevó a la creación de un páncreas biónico. El Dr. Ed Damiano, se propuso una meta muy clara: desarrollar un dispositivo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta condición crónica”. [Ver anexo 1 y 2]. (BBC mundo, septiembre del 2014). 12 CAPÍTULO III 3.1 METODOLOGÍA 3.2 ENFOQUE DE LA SISTEMATIZACIÓN El enfoque de este trabajo de sistematización tiene el carácter descriptivo, porque se describe el Programa de Vigilancia implementado por la Fundación FUVIDA en el control de tratamiento de la Diabetes Mellitus tipo 1. La metodología utilizada es de carácter cuantitativo y cualitativo. Para su implementación, se organizó en 3 fases: Fase I: Recolección de la información, en la Fundación FUVIDA; análisis y revisión de las historias clínicas de los pacientes. Fase 2: Búsqueda de información bibliográfica, tanto de fuentes primarias como: - Documentos originales - Entrevistas - Noticias - Fotografías Y Fuentes secundarias como: - Biografías - Enciclopedias - Diccionarios - Buscadores de internet - Portales de internet - Libros de texto. Fase: 3: Diseño de encuestas con preguntas cerradas, para aplicarse a: - Directivos de la fundación - Padres de familia - Madres líderes del programa. 13 3.3 TÉCNICAS Se utilizó la técnica de la entrevista con su instrumento, el cuestionario, diseñado a base de 10 preguntas cerradas aplicadas a la población meta constituida por 30 Padres de Familia de los niños involucrados en el Programa de Vigilancia. También se realizó entrevista a las madres líderes que integran la Fundación FUVIDA con un cuestionario compuesto de preguntas cerrados, aplicado el 23 de Julio del 2014. Se utilizó toda la información brindada por la Fundación FUVIDA de los diagnósticos cínicos realizados a los niños antes de su ingreso al Programa de Vigilancia y una vez ya asistiendo a la Fundación FUVIDA. 14 CAPÍTULO IV 4. 1 LA EXPERIENCIA La experiencia sistematizada en la Fundación FUVIDA, se la analiza en las siguientes dimensiones o aspectos: - Conocimiento de la enfermedad por la población afectada. Sistema de valores y creencias Los padres de familia de los niños afectados llegan a la Fundación FUVIDA con un sistema de valores y creencias alrededor de la enfermedad. Estos temores giran alrededor de dos ideas que les provocan comportamientos de sobreprotección hacia los niños que sufren DM tipo 1. Se los puede clasificar en: Que la Diabetes Mellitus es una enfermedad que deja ciegos a los niños, con la posibilidad de una muerte a temprana edad. Que la Diabetes Mellitus les impide a los niños tener una intensa actividad física. Que la Diabetes Mellitus les impide alimentarse con carbohidratos y azucares de manera radical. Ello genera en los Padres de Familia una condición de estrés permanente ante la posibilidad de que los niños que padecen esta enfermedad tengan un shock diabético con nefastas consecuencias. - Acceso a la Medicina y su costo. El gasto que demanda el control de un niño que padece de DM tipo 1 es de alrededor de $120 mensuales (tirillas, insulina). Para una economía de un hogar de 4 a 5 miembros promedio es un costo extremadamente alto que resta 15 las posibilidades de otros gastos en otros miembros de la familia. Es decir el padecimiento de esta enfermedad y su control afecta a la economía de la familia de manera global. - Acceso a Capacitación e Información de la enfermedad. Generalmente los padres de familia que buscan asistencia y capacitación en los centros del sistema nacional de salud no le encuentran, puesto que todo el proceso de capacitación esta direccionado a la DM que padecen los adultos mayores. Ello significa que la información es escasa, dispersa y, por lo tanto se alimenta de una serie de creencias no validadas científicamente alrededor de esta enfermedad. 4.2 ACTORES INVOLUCRADOS - Directivos de la Fundación: Son personas comprometidas con el cuidado de la Diabetes Mellitus tipo 1. Han sido capacitados por la fundación Australiana Insulin For Life (http://www.insulinforlife.org/) y de Life for a Child (http://www.idf.org/lifeforachild), gozan de prestigio y credibilidad en las comunidades para las cuales trabajan - Padres de Familia: Constituyen el soporte en el proceso educativo acerca de la enfermedad. Provienen de estratos populares cuya educación es a nivel de primaria en un 70% a 80% con ingresos económicos de $350,00 dólares mensuales. El acercamiento al servicio de la fundación lo realizan por lo general las madres de familia en un 95%. Poco a poco el padre de familia se integra, sobre todo en los procesos de capacitación y entrenamiento de la administración de la insulina. Los Padres de Familia provienen de varias provincias como: Guayas, Manabí, Loja, Santa Elena. El conocimiento, las habilidades y destrezas que van adquiriendo a lo largo de la capacitación, determina que muchos de ellos sean nombrados como: Padres o Madres Líderes. Este rol es de suma importancia en el proceso de capacitación posterior al diagnóstico de la enfermedad. 16 - Voluntariado: Se cuenta con un cuerpo de voluntarios conformado por estudiantes universitarios quienes realizan el trabajo de análisis clínico, y toma de muestras, control y monitoreo de glucemia, así como brindar los procesos de capacitación e información a los padres de familia y a los niños. Este cuerpo de estudiantes mantiene un horario regular de permanencia en el programa de alrededor 2 meses por 7 horas diarias. El programa de vigilancia de FUVIDA tiene una naturaleza eminentemente educativa y de participación consta de los siguientes componentes: Componente A: Atención pediátrica que comprende la asistencia primaria y de emergencia que se da a los niños que ingresan en estado hipoglucémico e hiperglucémico. Componente B: Inducción que comprende parte de la estabilización pediátrica al niño que padece de DM tipo 1. Posteriormente la oferta motivacional del Programa de Vigilancia que consta de la entrega de insumos y el cronograma de citas semanales. Componente C: Monitoreo a las familias a cargo de madres líderes, en este comprende talleres formativos y de entrenamiento de la dosificación y de la administración de la insulina. Este componente tiene una duración indefinida. 17 FLUJOGRAMA DEL PROGRAMA 4.3 RESULTADOS 4.3.1 ANÁLISIS DE RESULTADOS VIGILANCIA 4.3.1.1 REGISTROS DE CONTROL PREVIO AL PROGRAMA DE Con los registros de las historias clínicas facilitada por la Fundación FUVIDA, se diseñaron cuadros estadísticos que determinaban el nivel de control al inicio del programa y posterior al programa. Refleja que la educación a la familia es un factor importante para un adecuado monitoreo al cuadro clínico de la DMT1. Están inscritos alrededor de 190 niños. Pero en realidad asisten constantemente alrededor de unos 50 niños de Guayaquil; un total de 30 Padres de Familia los que se tomó las encuestas. En los que plasmamos en el siguiente cuadro. 18 Tabla N 2 Caracterización del nivel de glucosa en niños y niñas antes de su inclusión en el Programa de vigilancia para el control de Diabetes Mellitus tipo 1. Nº SEXO EDAD Nivel de glicemia PREVIO AL PROGRAMA CIUDAD DONDE VIVE 1 M 2 330 mg/dL Guayaquil 2 M 4 500 mg/dL Guayaquil 3 M 5 600 mg/dL Guayaquil 4 M 5 215 mg/dL Guayaquil 5 F 5 436 mg/dL Guayaquil 6 F 5 500 mg/dL Guayaquil 7 M 6 Guayaquil 8 F 6 450 mg/dL 180 mg/dL 9 F 6 196 mg/dL Guayaquil 10 F 7 180 mg/dL Guayaquil 11 M 7 170 mg/dL Guayaquil 12 M 8 250 mg/dL Guayaquil 13 F 8 600 mg/dL Quevedo 14 M 9 240 mg/dL Guayaquil 15 F 9 280 mg/dL Guayaquil 16 M 10 350 mg/dL Guayaquil 17 F 10 400 mg/dL Guayaquil 18 F 12 M 12 240 mg/dL 500 mg/dL Guayaquil 19 20 21 F M 12 12 198 mg/dL 480mg/dL Guayaquil Guayaquil 22 F 12 150 mg/dL Guayaquil 23 M 12 200 mg/dL Guayaquil 24 F 12 255 mg/dL Guayaquil 25 26 M F 12 12 200 mg/dL 260 mg/dL Guayaquil Guayaquil 27 M 12 180 mg/dL Guayaquil 28 13 13 500 mg/dL Guayaquil 29 F M 30 M 14 150 mg/dL 178 mg/dL Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Análisis: La tabla N. 2 Refleja las 30 historias clínicas de niños en edades comprendidas entre 2 a 14 años que se presentaron al Programa de Vigilancia con Diabetes Mellitus tipo 1, son estados críticos, debido que todos se presentaron hiperglucemicos. Ello denota la poca información que manejan los padres de familia para el control de la enfermedad en el hogar. 19 4.3.1.2 TABULACIÓN DE RESULTADOS DE PRIMERA ENCUESTA A PADRES DE FAMILIA. Gráfico N. 1 100% Muy sobreprotectora ; 87% 80% 60% 40% Medianamente Sobreprotectora ; Poco 13% sobreprotectora; 0% 20% 0% Cómo es la actitud con su hijos luego de conocer que padece Diabetes Tipo 1? Análisis: El gráfico N. 1 indica que el 87% de los Padres de Familia asumen una actitud sobreprotectora, el 13% es medianamente sobreprotectora y el 0% es poco sobreprotectora. Esto ocasiona que los niños cuyos padres manifiestan una actitud sobreprotectora no puedan disfrutar y posibilitar una vida acorde a su edad. Gráfico N. 2 120% Si; 100% 100% 80% 60% 40% 20% No; 0% 0% ¿Cuándo se entero de la Diabetes que padecía su hijo sintió que no iba a poder controlarla? Análisis: El gráfico N 2 indica que los Padres Familia en un 100% no se sienten capaces de controlar la enfermedad que padece su hijo. Los padres de familia se sienten temerosos debido a todos los mitos que escuchan acerca de la DM tipo 1, y no cuentan con información acerca de la DM tipo 1 como para poder controlarla. 20 Gráfico N. 3 100% Si; 93% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% No; 7% 10% 0% ¿Hacía el control diario de Glucosa a su hijo? Análisis: El gráfico N 3 se observa que en un 93% los Padres de Familia realizaban el control diario de Glicemia a sus hijos, pero un 7% respondió que no lo hacía diariamente. El valor que demanda mensualmente el control de esta enfermedad es alrededor de $120.00, siendo para los padres de familia un valor excesivo por su situación económica. Gráfico N. 4 120% Muy onerosos ; 100% 100% 80% 60% 40% 20% Poco onerosos ; 0% Nada onerosos; 0% 0% ¿Los gastos en insumos médicos eran Análisis: El gráfico N 4 observamos que los padres de familia indican que en un 100% los gastos de insumos médicos para el control diario de la Glicemia eran demasiado onerosos. Los insumos que consisten en: jeringas, tirillas, e insulina, no solo eran excesivos, sino que el control diario se debe de realizar por lo menos 3 veces al día. 21 Gráfico N. 5 100% Muy restrictiva ; 93% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Poco restrictiva ; 7% 10% Nada restrictiva ; 0% 0% ¿La alimentación a su hijos era Análisis: El gráfico N 5 indica que 93% de los Padres de Familia restringían la alimentación de sus hijos. Y solo el 7% de padres de familia eran poco restrictivos con sus hijos. Los padres de familia abstenían a los niños de azucares, carbohidratos y grasas. Esto provocaba un daño psicológico para su hijo, debido a que se sienten diferentes con respecto a otros niños, afectando su autoestima. Gráfico N. 6 120% Pido ayuda; 100% 100% 80% 60% 40% 20% Muy bien ; 0% Bien ; 0% 0% Conocía como mover dosis de insulina y lo hace Análisis: El grafico N 6 se observa que un 100% los Padres de Familia desconocían: como mover dosis de insulina, las clases de insulina que a sus hijos le administraban. Al momento de ir a un Centro de Salud cercano u Hospital no les hacían referencia a los padres de qué manera realizar los cambios de dosis, que dependían del estado hormonal del niño, de su alimentación o actividad física. Solo le comunicaban de un solo tipo de insulina y que la siguiente cita seria después de tres meses. Sin contar el precio exagerado de tirillas, jeringas e insulina. 22 4.3.2 ANÁLISIS DE RESULTADOS DE LOS NIÑOS ASISTIENDO AL PROGRAMA DE VIGILANCIA 4.3.2.1 REGISTROS DE CONTROL Tabla N 3 Caracterización del nivel de glucosa en los niños y niñas después a su inclusión en el Programa de vigilancia para el control de Diabetes Mellitus tipo 1. Nivel de glicemia ASISTIENDO AL PROGRAMA Nº 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 SEXO M M M M F F M F F F M M F M F M F F M F M F M F M F M F M M EDAD 5 5 5 5 5 5 6 6 7 7 7 8 8 9 9 10 10 10 11 11 11 12 12 12 12 12 12 13 13 14 Antes de las comida 70-130 mg/dL Después de las comidas <180 70 mg/dL 80 mg/dL 70 mg/dL 90 mg/dL 90 mg/dL 110 mg/dL 100 mg/dL 130 mg/dL 60 mg/dL 70 mg/dL 70 mg/dL 130 mg/dL 100 mg/dL 80 mg/dL 70 mg/dL 80 mg/dL 110 mg/dL 80 mg/dL 70 mg/dL 120 mg/dL 100 mg/dL 70 mg/dL 90 mg/dL 110 mg/dL 130 mg/dL 90 mg/dL 90 mg/dL 70 mg/dL 100 mg/dL 130 mg/dL 180 mg/dL 189 mg/dL 170 mg/dL 140 mg/dL 170 mg/dL 170 mg/dL 150 mg/dL 170 mg/dL 180 mg/dL 150 mg/dL 170 mg/dL 150 mg/dL 140 mg/dL 180 mg/dL 170 mg/dL 170 mg/dL 150 mg/dL 170 mg/dL 160 mg/dL 140 mg/dL 180 mg/dL 170 mg/dL 150 mg/dL 180 mg/dL 170 mg/dL 140 mg/dL 170 mg/dL 180 mg/dL 150 mg/dL 170 mg/dL CIUDAD DONDE VIVE Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Guayaquil Análisis: Se observa que los niños y niñas que asisten a la Fundación FUVIDA constantemente, una vez capacitados se encuentran controlados en el rango de glucosa, salvo alguna emergencia ya sea hormonal que suba su nivel de 23 glucosa, pero luego se normaliza. 4.3.2.2 TABULACIÓN DE RESULTADOS DE LA SEGUNDA ENCUESTA A PADRES DE FAMILIA. Gráfico N. 7 70% Poco sobreprotectora; 66% 60% 50% 40% 30% 20% Muy sobreprotectora ; 11% Medianamente Sobreprotectora ; 23% 10% 0% Cómo es la actitud con su hijos luego de conocer que padece Diabetes Tipo 1? Análisis: El gráfico N 7 refleja que el 66% de Padres de Familia presenta una actitud poco sobreprotectora, el 23% de padres de familia son medianamente sobreprotectores; y solo el 11% es muy sobreprotector. Gracias a la ayuda que le brinda la Fundación FUVIDA, los padres de familia permiten a sus hijos llevar una vida normal, sin sobreprotección. Gráfico N. 8 120% Si; 100% 100% 80% 60% 40% 20% No; 0% 0% ¿Cree usted que es capaz de controlar la diabetes? Análisis: El gráfico N 8 indica que el 100% de los Padres de Familia tienen la gran confianza de poder controlar la enfermedad que padece sus hijos, debido a la educación que se les imparte en la Fundación y a no vivir con temores. Los 24 padres de familia deben hacer hincapié que la enfermedad es de sus hijos, no de los padres. Gráfico N.9 120% Si; 100% 100% 80% 60% 40% 20% No; 0% 0% ¿Hace el control diario de Glucosa a su hijo? Análisis: El gráfico N 9 indica que el 100% de los padres de familia realizan el control de Glicemia, las 3 veces al día o más de 4 más cuando se presentan inconvenientes. Los padres de familia entran en conciencia que los niños necesitan un control de glicemia 3 veces al día. Gráfico N. 10 100% Poco onerosos ; 87% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Muy onerosos ; 10% Nada onerosos; 3% 0% ¿Los gastos en insumos médicos son Análisis: El gráfico N 10 refleja que los gastos en insumos han cesado en un 87% poco onerosos, 3% nada onerosos; debido a la gran ayuda de la Fundación que facilitan los insumos a un precio cómodo para los padres de Familia de bajos recursos, pero para ello la Fundación FUVIDA los motiva si 25 asisten a todas sus charlas mensuales y que estén controlando a sus niños. Gráfico N. 11 120% Poco restrictiva ; 100% 100% 80% 60% 40% 20% Muy restrictiva ; 0% Nada restrictiva ; 0% 0% ¿La alimentación a su hijos es Análisis: En el gráfico N 11 observamos que el 100% de los Padres de Familia cambian el modo de alimentar a sus hijos. Con una dieta y equilibrando lo que ingieren sus hijos pueden controlar la Diabetes Mellitus tipo 1. Gráfico N . 12 90% Bien ; 83% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% Muy bien ; 17% Pido ayuda; 0% 0% Conoce actualmente como mover dosis de insulina y lo hace Análisis: El gráfico N 12 refleja que gracias a la educación, capacitación que la Fundación FUVIDA brinda a los padres de Familia un 83% de ellos está bien capacitado para mover dosis, y en un 17% están muy bien capacitados. 26 4.3.3 TABULACIÓN DE RESULTADOS DE ENCUESTA A MADRES LÍDERES. Gráfico N. 13 120% Mucho ; 100% 100% 80% 60% 40% 20% Poco ; 0% Nada; 0% 0% ¿Conoce qué es la hiperglucemia? Análisis: El gráfico N 13 refleja que el 100% de Madres Líderes están capacitadas y saben el concepto de hiperglucemia. Las madres líderes reciben capacitación una vez por semana, de parte de un grupo de facilitadores expertos en el tema. Posteriormente estos conocimiento se lo transmiten al grupo de padres que es asignado a cada una de ellas, como mover dosis de acuerdo a lo que comen, que hacer si presentan una hiperglucemia, todo esto lo transmiten en la reunión mensual que es dado los segundos sábados de cada mes. Gráfico N. 14 60% Mucho ; 50% 50% 40% 30% Poco ; 30% Nada; 20% 20% 10% 0% Orienta a su grupo en el manejo de los insumos Análisis: El gráfico N 14 refleja que el 50% de Madres Líderes orientan a su grupo en el manejo de los insumos, el 30% de Madres Líderes lo hace poco y el 20% de Madres Líderes no lo hace debido que asumen su papel recientemente. Los insumos proporcionados a los Padres de Familia de los niños que padecen DM tipo 1 son gracia al acceso de las donaciones que son hechas desde 27 Australia de parte de Insulin For Life (http://www.insulinforlife.org/) y de Life for a Child (http://www.idf.org/lifeforachild). Ingresan insumos al país una vez al año, ellos visitan anualmente la Fundación y requieren como pruebas el control que se les hace a los niños y jóvenes. Los insumos son repartidos a cada padre de familia en reuniones mensuales de monitoreo. No tienen ningún costo lo que ayuda ostensiblemente a la economía familiar. Gráfico N. 15 90% Mucho ; 80% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% Poco ; 10% Nada; 10% 10% 0% Conoce la situación clínica de cada uno de los pacientes de su grupo Análisis: El gráfico N 15 indica que el 80% de Madres Líderes conocen la situación clínica de cada uno de los pacientes de su grupo, el 10% de Madres Líderes lo conoce poco y el 10% restantes de Madres Líderes no lo conoce. Las Madres Lideres que no conocen la situación clínica de su grupo es porque recién ingresan como Madre Líder y les toma un tiempo para conocerlo en su totalidad. 28 Gráfico N. 16 120% Mucho ; 100% 100% 80% 60% 40% 20% Poco ; 0% Nada; 0% 0% Monitorea la asistencia a la capacitación de su grupo Análisis: El gráfico N 16 indica que el 100% de Madres monitorean la asistencia a la capacitación de su grupo. Para comunicarse con los Padres de Familia las Madres Líderes envían mensajes de texto, usan redes sociales y llamadas. Gráfico N. 17 120% Mucho ; 100% 100% 80% 60% 40% 20% Poco ; 0% Nada; 0% 0% ¿Tiene una buena relación con su grupo asignado? Análisis: El gráfico N 17 indica que el 100% de Madres Líderes tienen una buena relación con los padres de familia y los niños de su grupo asignado. Por lo general en las charlas mensuales las Madres líderes se comunican con los padres de familia, tratan los temas impartidos del mes, les facilitan los insumos y los hace integrar entre otros Padres de Familia. 29 CAPÍTULO V 5.1 FACTORES POSITIVOS Uno de los principales factores positivos es el involucramiento que se hace de los Padres de Familia y de los estudiantes universitarios en el Programa de Vigilancia. La capacitación de los Padres de Familia es un factor de suma importancia, porque permite que conozcan de manera directa la información y reciban el entrenamiento para el control directo de la enfermedad. El involucramiento de estudiantes universitarios de las carreras de Química y Farmacia facilita sobretodo el contacto con este tipo de enfermedades, el respectivo control y diagnostico a través de los análisis clínicos y exámenes. Lo que hace que estos estudiantes puedan habilitarse en el manejo y las prácticas diagnosticas clínicas de este tipo de enfermedad. 5.2 FACTORES NEGATIVOS La Fundación FUVIDA no atiende a una gran población de niños que padecen DM tipo 1. Otro de los factores negativos es que no hay personas con capacidad de ayudar sin beneficio económico, para que la educación de Diabetes sea impartida a personas que no quieren cambiar su mal estilo de vida. 30 5.3 FACTORES DE RIESGOS Uno de los factores de riesgo es que la fuente de donaciones de suministros deje de contactarse con la Fundación se tornara algo catastrófico, por ello se está gestionando varias actividades para que la Fundación FUVIDA se dé a conocer a nivel local. CAPÍTULO VI 6.1 CONCLUSIONES Se demuestra que los niveles de glucosa de los niños que asisten a la Fundación FUVIDA antes del ingreso al Programa de Vigilancia es de alto riesgo, debido a que sus niveles de glucemia oscilan entre los 150 mg/dL a 600 mg/dL, presentándose hiperglucemicos. Cuando los niños ingresan al Programa de Vigilancia los niveles de glucemia se mantienen en el rango que es aceptable para un niño que padece DM tipo 1, debido al control diario de los Padres de Familia. Por lo cual se ratifica que el Programa de Vigilancia está surtiendo los efectos deseados. Los resultados de las encuestas evidencian que la información acerca de la enfermedad constituye un factor de suma importancia para controlar los niveles de glucemia en niños de edades comprendidas entre 0 y 14 años. Como demuestran las encuestas la exagerada sobreprotección eleva el riesgo de que los niños puedan tener una crisis de shock diabético, pero cuando hay una adecuada información y conocimiento de la DM tipo 1 estos riesgos se aminoran, porque el Padre de Familia está en la capacidad de 31 dosificar y tratar el cuadro hiperglucemico. Esto genera beneficios para el padre de familia disminuyendo su nivel de estrés, y para el niño que pueda vivir una más acorde a su edad. Los Factores positivos reflejan que la Fundación FUVIDA ha sido de mucha ayuda a estratos sociales de bajos recursos, capacitando de manera permanente a este segmento de la población que padece esta enfermedad. Con los Factores negativos notamos la falta de personas capacitadas que necesita la FUVIDA para que esta capacitación sea de manera más continua. 6.2 RECOMENDACIONES Para la sobrevivencia del Programa de Vigilancia se recomienda buscar otros proyectos de financiamiento que permitan a la Fundación FUVIDA ampliar la cobertura y el voluntariado, así mismo emprender la búsqueda de otros organismos a nivel local o Laboratorios Farmacéuticos que podrían a un bajo costo entregar insumos que actualmente lo hace Insulin For Life http://www.insulinforlife.org/ y de Life for a Child http://www.idf.org/lifeforachild 32 Sería interesante que la Fundación FUVIDA realice un estudio estadístico censal de los segmentos poblacionales de 0 a 14 años que actualmente registran que sufren esta enfermedad. 33 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Acosta M., Mora B., Varea V., Cifuentes A., Rovayo P., López P., et al. (2011) Protocolos clínicos y terapéuticos para la atención de las enfermedades crónicas no trasmisibles (diabetes 1, diabetes 2, dislipidemias, hipertensión arterial) Ecuador. 2. American Diabetes Association. Nutrition recommendations and interventions for diabetes: a position statement of the American Diabetes Association. Diabetes Care. (2008) 3. Basurto A. (2010) Guía Binacional para padres de niños con Diabetes tipo 1. (2ª ed.) Ecuador. 4. BBC Mundo (2014, septiembre) El amor de un padre que llevó a la creación de un páncreas biónico. Recuperado en: http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2014/09/140901_pancreas_bionico _am.shtml 5. Diccionario de la Diabetes, Preparado por Centro Coordinador Nacional de Información sobre diabetes (1991, New York) 6. Eandi M. (2010). Diabetes tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes. (2ª ed.) España: Díaz de santos S. A. 7. Eisnbearth GS, Polonsky KS, & Buse JB. (2008) Type 1 Diabetes Mellitus. Philadelphia. 8. IDF Diabetes Atlas (2013) (6ª Ed.). 9. Gallan I. (2012). Type 1 Diabetes. UK: Springer 10. Gil A. (2010) Tratado de Nutrición. (2ª ed.) España: Panamericana. 11. Giral C. (2014, enero) ¿Existe una dieta especial para la diabetes? Recuperado en: http://blogesp.diabetv.com/existe-una-dieta-para-la- diabetes/ 12. Hana R. (2008). Type 1 Diabetes. (4ª ed.) London. 13. Herrath M. (2001). Molecular Pathology of type 1 Diabetes Mellitus. Switzerland: Karger. 14. Levy D. (2011) Type 1 Diabetes. United States. 15. Massó F., (2009) La Diabetes Mellitus en la práctica clínica. Madrid: Panamericana. 34 16. OMS. (2014) Temas de Salud, Diabetes. Recuperado en: http://www.who.int/topics/diabetes_mellitus/es/ 17. Pallardo L., Endocrinología Morante T., Clínica. Marazuela (2ª M., ed.). & Rovira Madrid: A. Díaz (2010) de Santos.Recomendaciones MINSAL (Ministerio de Salud) protocolo AUGE de diabetes, establecida esta guía en el 2013. Chile. 18. Rubin A. (2008) Diabetes para dummies (2ª ed.). Canada: Wiley Publishing. 19. U.S. Food and Drug Administration Protecting and Promoting Your Health. (2014, agosto). La FDA permite la comercialización de la primera prueba de detección de ZnT8Ab para ayudar a diagnosticar la diabetes tipo 1. Recuperado en: http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/ComunicadosdePrensa/ucm 410829.htm#.VAhYObZ3bHw.facebook 20. Walsh J., Roberts R., & Bailey T. (2003) Using Insulin. San Diego. 35 Anexos Anexo 1: Dr. Ed Damiano creó un páncreas bionico. Anexo 2: Páncreas biónico que funciona con una aplicación de celular. ANEXO 3 FOTOGRAFIAS TOMADAS DE LA VISITA A LA FUNDACIÓN FUVIDA Reunión mensual Fundación FUVIDA. De la 36 Encuestas a Padres de Familia de niños que padecen de Diabetes Mellitus tipo 1 que asisten a la Fundación FUVIDA Charla dictada por la Presidenta de la Fundación, Q. f. Aracely Basurto. Instalaciones donde los niños que padecen DM tipo 1 juegan y aprenden algo más que matemáticas, aprenden de Diabetes. ANEXO 4 FORMATO DE LA ENCUESTA Encuesta anónima dirigida a padres de Familia que asisten a la Fundación FUVIDA, de la ciudad de Guayaquil 37 Objetivo: Auscultar el nivel información que los padres de familia tienen acerca de la Diabetes Tipo 1 antes de conocer la existencia de la Fundación FUVIDA. Indicaciones: La presente encuesta será útil para la investigación que se está realizando, las personas que intervienen marcará con (X) la respuesta que mejor le convenga Tabla N 4 N Pregunta 1 ¿Cómo es la actitud con su hijo luego de conocer que padece Diabetes Tipo 1? 2 3 4 5 6 OPCIONES Muy sobreprotectora Medianamente Sobreprotectora Poco sobreprotec tora 25 5 0 ¿Cuándo se enteró de la Diabetes que padecía su hijo sintió que no iba a poder controlarla? ¿Hacía el control diario de Glucosa a su hijo? ¿Los gastos en insumos médicos eran ¿La alimentación a su hijos era Conocía como mover dosis de insulina y lo hace Si 30 No 0 Si 28 No 2 Muy onerosos Poco onerosos Nada onerosos 30 0 0 Muy restrictiva 28 Poco restrictiva 2 Nada restrictiva 0 Muy bien Bien Pido ayuda 0 0 30 ANEXO 5 4.4.2.2 FORMATO DE LA ENCUESTA 38 Encuesta anónima dirigida a padres de Familia que asisten a la Fundación FUVIDA, de la ciudad de Guayaquil Objetivo: Auscultar el nivel información que los padres de familia tienen acerca de la Diabetes Tipo 1 asistiendo y siendo parte de la Fundación FUVIDA. Indicaciones: La presente encuesta será útil para la investigación que se está realizando, las personas que intervienen marcará con (X) la respuesta que mejor le convenga. Tabla N 5 N Pregunta 1 ¿Cómo es la actitud con sus hijos luego de conocer que padece Diabetes Tipo 1? 2 3 4 5 OPCIONES ¿Cree usted que es capaz de controlar la diabetes? ¿Hace el control diario de Glucosa a su hijo? ¿Los gastos en insumos médicos son ¿La alimentación a su hijos es Muy sobreprotectora Medianamente Sobreprotectora Poco sobreprotectora 3 7 20 Si 30 No 0 Si 30 No 0 Muy onerosos Poco onerosos Nada onerosos 3 26 1 Muy restrictiva Poco restrictiva 30 Nada restrictiva 0 Bien Pido ayuda 25 0 0 6 Conoce actualmente Muy bien como mover dosis de 5 insulina y lo hace ANEXO 6 39 4.4.2.4 FORMATO DE ENCUESTA Encuesta a Madres Líderes de la Fundación FUVIDA, de la ciudad de Guayaquil Objetivo: Demostrar el nivel de preparación de las madres líderes y su vínculo con su grupo de padres de familia. Indicaciones: La presente encuesta será útil para la investigación que se está realizando, las personas que intervienen marcará con (X) la respuesta que mejor le convenga De igual forma se aplicó encuestas para las madres líderes de la fundación, el cuestionario era de 10 preguntas aplicado el 23 de Julio del 2014. Tabla N 6 N Pregunta Mucho 1 Conoce lo que es la hiperglucemia 2 Orienta a su grupo en el manejo de 5 10 Poco Nada 0 0 3 2 1 1 la 10 0 0 ¿Tiene una buena relación con su 10 0 0 los insumos 3 Conoce la situación clínica de cada 8 uno de los pacientes de su grupo 4 Monitorea la asistencia a capacitación de su grupo 5 grupo asignado?