TE_ No tiene Cura, Pero para Algunos Puede ser controlado

Folleto General de IETF
Esperanza a través de investigaciones, concientización y apoyo
Una organización alrededor del mundo que provee información educacional global, servicios y apoyo a personas afectadas por
temblores esenciales (TE) y provee cuidados médicos mientras promueve y financia investigaciones de TE.
Temblores Esenciales:
Un desorden Neurológico
Los Tumores esenciales (TE) es un desorden neurológico que causa temblores rítmicos en las manos,
cabeza, o torso y afecta personas de cualquier edad, género y raza. TE es frecuentemente genético puede
ocurrir en múltiples miembros de la familia aunque no siempre este es el caso.
Mientras los temblores se ven mas comúnmente en individuos de edad avanzada, TE puede afectar personas
de cualquier edad. La edad en que aparece, severidad del temblor y las partes del cuerpo afectadas pueden
variar de paciente en paciente, también dentro de la misma familia. Similarmente, los beneficios del
medicamento y las terapias quirúrgicas pueden variar de persona a persona.
Generalmente, los temblores ocasionados por TE ocurren durante acciones tales como al comer, beber,
escribir, etc., el cual es definido como temblor cinético. También mientras un individuo se aguanta en una
postura sobre la gravedad tal como estirando los brazos hacia fuera al frente del cuerpo se refiere a temblor
postural.
Diagnosticando TE: Un Diagnostico Clínico
El TE es diagnosticado después de un examen clínico de un medico. No existe ninguna prueba genética o
de laboratorio que confirme el diagnostico de TE, sin embargo tomografías cerebrales y pruebas de sangre
pueden ser ejecutadas para diagnosticar otros desordenes. El proceso comienza típicamente con el historial
medico de paciente. Su medico verificara medicamentos que puedan causar temblores. Verifique su historial
medico y el de su familia y hágase un examen para evaluar sus temblores y determinar si posee síntomas
adicionales.
TE_
No tiene
Cura,
Pero para
Algunos
Puede ser controlado
TE: No tiene Cura,
Pero para algunos Puede ser controlado
Mientras no se ha encontrado una cura para el TE, compañía farmacéuticas y tratamientos quirúrgicos
pueden controlar temblores en muchos pacientes.
• Medicación: Los medicamentos que comúnmente se utilizan son propranolol (Inderal®)
Y primidone (Mysoline®). Existen otros medicamentos disponibles para el alivio temporero de TE. Para
información adicional favor de pedir un paquete complementario de información.
• Cirugía: Técnicas quirúrgicas para el control de temblores tales como estimulación profunda de
cerebro en la parte del tálamo o talamotomia están disponibles cuando las terapias convencionales
de medicamentos fallan en mejorar substancialmente los temblores.
Fundación Internacional de Temblores Esenciales:
Esperanza a través de investigaciones, concientización y apoyo
La IETF una organización caritativa, sin fines de lucro, basada en su membresía, trabaja globalmente para
ofrecer apoyo a los pacientes, educando la comunidad del cuidado de la salud sobre TE, colectan fondos
para la investigación de la causa y cura y aumentar la concientización y entendimiento sobre este desorden.
Fundada en el 1988, la IETF provee información pronta y confiable a todos los individuos que buscan
información sobre temblores. Los miembros de la IETF incluyen los pacientes y sus familias, proveedores
del cuidado de la salud, educadores y voluntarios que apoyan la misión y los esfuerzos de la IETF, su junta
de directores y su Concilio de Conserjería Medica.
La Misión de la IETF
To provide global educational información,
Para proveer educación global informativa, servicios y apoyo a los afectados por los TE,
y a los proveedores del cuidado de la salud, mientras promueve la colección de fondo e
investigación sobre TE.
La IETF:
Educando, Informando y abogando
La IETF:
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Publican una revista para sus miembros dos veces al ano. La revista, Hablando sobre Temblores,
provee información actualizada en los avances en la investigación que afectan el TE, ideas a los
pacientes de cómo darle frente a la enfermedad, noticias sobre tratamientos, información sobre
grupos de apoyo y artículos escritos por proveedores del cuidado de la salud que se especializan en
TE.
Publican un boletín investigativo, La Exclusiva sobre Temblores, tres veces al ano.
Tiene una librería que contiene un libro de más de 65 artículos y ensayos, y varios panfletos y
folletos y 6 folletos escritos sobre temblores esenciales que tratan de varios aspectos sobre el
temblor.
Ayuda a aumentar el entendimiento sobre TE en la comunidad medica y sobre estrategias medicas
de cómo tratar, contralar, y ayudar a los pacientes a dar frente al TE.
Aumentar la concientización del publico dentro de sus comunidades patrocinado eventos
educativos en la comunidad que traen opciones de diagnostico y tratamiento de vanguardia.
La IETF:
Sirviendo a nuestros Pacientes & Familiares
Nuestros pacientes y familiares son nuestra preocupación primaria en la IETF. Es por eso que nosotros
proveemos un servicio al alcance que pueda cumplir las necesidades, incluyendo:
• Referidos: La IETF mantiene un extensivo data almacenada relacionada a referidos internacional
para conectar pacientes y familiares con los mas capacitados especialistas neurológicos en
desordenes de movimiento quienes ofrecen planes de tratamientos para el control de temblores.
• Grupos de apoyo: La ITEF ayuda a organizar grupos locales para ayudar los miembros a sobre
llevar el TE a través de apoyo e ideas de los demás. Frecuentemente se crea una amistad entre las
personas que enfrentan similares retos.
• Investigación: La IETF estimula y promueve investigaciones para ayudar a encontrar la causa que
dirigirá a un efectivo tratamiento y una cura. La IETF financia esta investigación a través de becas
para científicos quienes se especializan en el estudio de desordenes de temblores. La IETF también
colabora con fondos para iniciar la educación y la investigación de TE con los Institutos de Salud
Nacional y otras instituciones de salud reconocidas.
Uniéndose al IETF: Apoyando la Causa, Financiando investigaciones para
Encontrar una Cura
Si usted sabe sobre TE, usted sabe que necesita involucrarse. Hay muchas formas en la que usted puede
ayudar.
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Únanse y apoye la IETF. Mientras nuestra membresía sigue en aumento nuestra habilidad de
hacer la diferencia también aumenta. Una voz fuerte aumentara la colección de fondos para la
investigación y que nos podría guiar a una cura para TE.
Empiece un grupo de apoyo en su área. En su comunidad hay un gran numero de personas que
han sido diagnosticadas con TE.
Ofrézcase de voluntario para un estudio investigativo sobre temblores. La IETF notifica a sus
miembros cundo se ofrecen estudios en el área.
Apoye los programas de concientización de IETF. Ofreciendo regalos financieros regularmentetrimestral, cada 6 meses o anualmente- usted no solo se involucra con la causa, nos ayuda a
expandir y aumentar nuestro público, con programas de concientización para pacientes y médicos.
Planeando un regalo usted hará un impacto mayor. Considere hacer un legado, un
fideicomiso, o un regalo diferido a nombre de la IETF. Su abogado le ayudara ha hacer una gran
diferencia mas de lo que usted ha sonado que sea posible en la lucha para mejorar las vidas de los
afectado por TE.
Pague la membresía de alguien más. Usted tal vez quiera ayudar a alguno de nuestros miembros
o a alguien que usted conoce o ama. Muchos de los afectados por TE no pueden contribuir
financieramente. Su apoyo los alentara- y hara avanzar el trabajo de la IETF.
Si no lo hago
por mí
mismo,
Quien lo
hara por mí?
Rabbi Hillel
3 formas de aprender más sobre
IETF y TE:
Envíe esta forma a:
IETF
PO Box 14005
Lenexa, Kansas
66285-4005 USA
Llame:
913-341-3880 o Línea Gratuita 888-387-3667
Inicie la sesión:
www.essentialtremor.org
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