Anemia Aplásica - Aplastic Anemia and MDS International Foundation

Su guía para comprender
Anemia Aplásica
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Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea mediante la investigación
y el apoyo a los pacientes desde 1983
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation es una organización
independiente sin fines de lucro. Nuestra misión es brindar apoyo a
pacientes, familias y cuidadores que deben hacer frente a:
• Anemia aplásica
• Síndromes mielodisplásicos (MDS)
• Hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH)
• Enfermedades relacionadas con la insuficiencia de la médula ósea
Esta guía para pacientes le ofrece información general sobre la anemia aplásica
y cómo se diagnostica y trata. La información de esta guía para pacientes ha
sido sometida a una revisión médica exhaustiva independiente para asegurar
su exactitud, pero no está destinada a sustituir la consulta al médico. Usted
siempre debe consultar a un médico calificado.
Para obtener más información, visite nuestra página web: www.AAMDS.org.
Queremos agradecer en especial a nuestro consultor de esta guía
para pacientes:
Neal S. Young, MD
Jefe de la División de Hematología
Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.
Esta es una traducción al español de la información original de
AA&MDSIF. Parte del contenido se modificó en función del estado y
uso de los medicamentos utilizados en el tratamiento de los MDS fuera
de los Estados Unidos. Esta información no está destinada a sustituir
la consulta al médico. Para obtener más información sobre la anemia
aplásica, consulte a su equipo de atención médica.
Cómo puede ayudar
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF)
es la organización sanitaria sin fines de lucro líder en el mundo que
se dedica a brindar apoyo a los pacientes y sus familias que padecen
anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos (MDS), hemoglobinuria
paroxística nocturna (PNH) y enfermedades relacionadas con
insuficiencias de la médula ósea. AA&MDSIF brinda respuestas, apoyo
y esperanza a miles de pacientes y sus familias en todo el mundo.
Las donaciones deducibles de impuestos que se le hacen a
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a los pacientes y sus familias a lo largo de las tres fases de las
enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea:
•la fase del diagnóstico, que produce cambios en la vida
•la fase de tratamiento, que amenaza la vida
•la fase de vivir con una enfermedad crónica, que dura toda la vida.
Los aportes también financian las investigaciones médicas destinadas
a encontrar mejores tratamientos y curas para la anemia aplásica,
los MDS y la PNH; la defensa de una mayor financiación federal
para la investigación de enfermedades relacionadas con insuficiencia
de la médula ósea; y la concientización y educación pública para
profesionales médicos con la información más actualizada sobre estas
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Índice
Busque en este índice las secciones que desee leer.
Uso de esta guía para pacientes.................. 2
Información general de la
anemia aplásica.............................................. 3
Información detallada de la anemia
aplásica............................................................ 5
¿Qué es la anemia aplásica?........................... 5
Lo que hay que saber sobre la sangre............. 5
¿Cuáles son las causas de la anemia aplásica?.6
Dos tipos de anemia aplásica......................... 6
¿Cuáles no son las causas de la anemia
aplásica?....................................................... 7
La gran pregunta........................................... 7
¿Cuáles son los síntomas de la anemia
aplásica?.......................................................... 8
¿Cómo se diagnostica la anemia
aplásica?........................................................ 10
Confección de una historia clínica................ 10
Acerca de los análisis de sangre................... 10
Acerca de los exámenes de la médula ósea... 12
¿Cómo se clasifica la
anemia aplásica?.......................................... 14
Formas de tratamiento de la anemia
aplásica.......................................................... 16
Consideraciones para hacer un plan
de tratamiento............................................ 16
Resumen de los tratamientos....................... 16
Transfusiones de sangre............................... 17
Factores de crecimiento............................... 19
Antibióticos................................................ 19
Terapia con medicamentos
inmunosupresores....................................... 19
Trasplante de células madre......................... 22
Otros tratamientos....................................... 24
Acerca de los ensayos clínicos................... 26
Cuestiones especiales de las personas
que tienen anemia aplásica......................... 27
Cinco pasos para participar activamente
en su propio cuidado................................... 28
Vivir bien con anemia aplásica................... 30
Buenas preguntas para hacerle a su
médico (hoja desprendible)......................... 34
Conociendo la anemia aplásica
•
1
Uso de esta guía para pacientes
Descubrir que uno tiene anemia aplásica puede ser
demasiado para que uno lo asuma de una sola vez.
La lectura de esta guía para pacientes le ayudará
a usted y a su familia a obtener las respuestas que
necesitan. Algunas personas leerán esta guía de
principio a fin. Otras leerán solamente las secciones
que necesiten ahora y volverán a consultar la guía
en otro momento, cuando quieran saber más.
Para obtener más información sobre la anemia
aplásica y las enfermedades relacionadas, visite
nuestra página web: www.AAMDS.org.
“Esta guía para pacientes nos ayudó
muchísimo a mí y a mi familia. Gracias por
reunir los datos fundamentales que necesito...
¡todos en un solo lugar!”
—Micaela
2
•
Conociendo la anemia aplásica
Esta es una traducción al español de la
información original de AA&MDSIF. Parte
del contenido se modificó en función del
estado y uso de los medicamentos utilizados
en el tratamiento de los MDS fuera de los
Estados Unidos. Esta información no está
destinada a sustituir la consulta al médico.
Para obtener más información sobre la
anemia aplásica, consulte a su equipo de
atención médica.
Información general
de la anemia aplásica
¿Qué es la anemia aplásica?
La anemia aplásica es una enfermedad grave poco
frecuente. Se produce cuando la médula ósea
no produce suficientes células sanguíneas. Los
recuentos sanguíneos bajos producen anemia,
hemorragias e infecciones.
¿Quiénes contraen anemia
aplásica?
Cada año, la anemia aplásica afecta entre 1500
y 1700 personas en los países europeos. Esta
enfermedad puede producirse en personas de
cualquier edad, raza y sexo. Sin embargo, es más
común en los niños, adolescentes y adultos jóvenes.
¿Cuáles son las causas de la
anemia aplásica?
¿Cuáles son los síntomas de la
anemia aplásica?
Los síntomas de la anemia aplásica son causados
por recuentos bajos de las células sanguíneas. Los
síntomas dependen del tipo de célula sanguínea
afectada. Los recuentos bajos de glóbulos rojos
causan fatiga, los recuentos bajos de glóbulos
blancos aumentan el riesgo de contraer infecciones
y los recuentos bajos de plaquetas causan
hemorragias y hematomas.
¿Cómo se diagnostica la
anemia aplásica?
El médico toma muestras de sangre y de
médula ósea.
La mayoría de los expertos creen que la anemia
aplásica se produce cuando el sistema inmunológico
propio ataca y mata a las células madre de la
médula ósea. Estas son necesarias para producir
células sanguíneas. Cuando se mata a las células
madre de la médula ósea, los recuentos sanguíneos
se reducen; a menudo, a niveles muy bajos.
Conociendo la anemia aplásica
•
3
Formas de tratamiento de
la anemia aplásica
Atención de apoyo
■■ Las transfusiones de sangre consisten en poner
sangre de un donante en el cuerpo del paciente.
Esto aumenta los recuentos sanguíneos.
■■ Los factores de crecimiento pueden
ayudar a que crezcan y maduren más
células sanguíneas. Pueden ser útiles
temporalmente, pero no reemplazan a la
terapia inmunosupresora o al trasplante de
células madre.
■■ Los antibióticos evitan y tratan las infecciones.
Tratamiento activo
■■ La terapia con medicamentos
inmunosupresores reduce la respuesta
inmunológica. Esto evita que el sistema
inmunológico propio ataque a la médula
ósea, permite que las células madre crezcan
nuevamente y aumenta los recuentos
sanguíneos.
El trasplante de células madre consiste en
trasladar células madre productoras de sangre
de un donante sano al torrente sanguíneo del
paciente. Las células madre viajan a la médula
ósea y empiezan a producir células sanguíneas
sanas. Esto aumenta los recuentos sanguíneos.
4
•
Conociendo la anemia aplásica
Cinco pasos para participar
activamente en su propio
cuidado
Si usted es como la mayoría de las personas
con anemia aplásica, querrá tener el control de
todo lo posible. Hay cinco formas de participar
activamente en el cuidado propio:
1. B uscar un experto en anemia aplásica con
quien pueda trabajar.
2. A
prender todo lo que pueda sobre la
anemia aplásica y las opciones posibles de
tratamiento.
3. H
ablar con su médico y otros profesionales
de la salud.
4. E scribir su información médica en una
libreta o una computadora.
5. T rabajar con su médico para hacer un plan
de tratamiento.
Información detallada
de la anemia aplásica
¿Qué es la anemia aplásica?
La anemia aplásica se produce cuando la médula
ósea no produce suficientes células sanguíneas, lo
que causa recuentos bajos de estas células.
“Acabo de enterarme de que
tengo anemia aplásica. Quiero saber todo lo
posible sobre esta enfermedad: qué es y por
Lo que hay que saber sobre
la sangre
Para comprender la anemia aplásica, es importante
conocer ciertos datos de la sangre.
qué se produce”.
—Marlo
¿De qué está hecha la sangre?
¿Cómo se forman las células
sanguíneas?
La sangre está formada por células sanguíneas
que flotan en plasma. El plasma está compuesto
principalmente por agua con elementos químicos.
Estos elementos químicos incluyen proteínas,
hormonas, minerales y vitaminas.
El proceso de formación de las células sanguíneas
se llama hematopoyesis. Las células sanguíneas
se forman en la médula ósea, un tejido esponjoso
ubicado dentro de ciertos huesos. Contiene células
progenitoras jóvenes que se llaman células madre.
¿Cuáles son los tres tipos de células
sanguíneas?
1. Los glóbulos rojos también se denominan
eritrocitos. Componen casi la mitad de la sangre.
Los glóbulos rojos están llenos de hemoglobina,
una proteína que capta el oxígeno en los
pulmones y lo lleva a las células de todo el
cuerpo.
2. Los glóbulos blancos también se denominan
leucocitos. Estos combaten las infecciones.
Estas células madre productoras de sangre pueden
crecer y convertirse en los tres tipos de células
sanguíneas. Estas hacen copias de sí mismas (se
clonan) y también producen células sanguíneas
maduras.
Cuando las células sanguíneas están maduras por
completo y en funcionamiento, dejan la médula
ósea y entran a la sangre. Las personas sanas
tienen células madre suficientes para mantener
la formación de todas las células sanguíneas que
necesitan cada día.
3. Las plaquetas también se denominan
trombocitos. Son pequeños fragmentos de células
que ayudan a coagular la sangre y detener las
hemorragias.
Conociendo la anemia aplásica
•
5
¿Cuáles son las causas de la
anemia aplásica?
La anemia aplásica es causada por la destrucción
de células madre en la médula ósea. Las células
madre normalmente se convierten en tres tipos de
células sanguíneas: glóbulos rojos, glóbulos blancos
y plaquetas.
La mayoría de las investigaciones sugieren que la
destrucción de las células madre se produce porque
el sistema inmunológico del cuerpo ataca a sus
propias células por error.
Normalmente, el sistema inmunológico ataca
solamente a sustancias extrañas. Cuando el sistema
inmunológico ataca al propio cuerpo, se dice que
el paciente tiene una enfermedad autoinmune.
En general, se considera que la anemia aplásica
es una enfermedad autoinmune. Otros ejemplos
de enfermedades autoinmunes son la artritis
reumatoidea y el lupus.
Dos tipos de anemia aplásica
La anemia aplásica puede ser adquirida
o hereditaria.
Anemia aplásica adquirida
La anemia aplásica adquirida puede comenzar
en cualquier momento de la vida. La mayoría
de los casos de anemia aplásica adquirida son
idiopáticos. Esto significa que se desconoce su
causa. Sin embargo, se sabe que algunos casos
de anemia aplásica adquirida son causados por
radiación y quimioterapia de tratamientos anteriores
contra el cáncer. En algunos casos también se
asoció la anemia aplásica adquirida con ciertos
medicamentos, exposiciones a productos químicos
y embarazos.
La médula ósea sana contiene células madre.
Las células madre de la médula ósea maduran y se convierten
en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas.
Células madre
Glóbulos rojos
(RBC)
Glóbulos
blancos (WBC)
Médula ósea
Plaquetas
6
•
Conociendo la anemia aplásica
Anemia aplásica hereditaria
La anemia aplásica hereditaria se transmite de
padres a hijos a través de los genes. Se suele
diagnosticar en la infancia y es menos común que
la anemia aplásica adquirida.
Quienes desarrollan anemia aplásica hereditaria, a
menudo, pero no siempre, tienen otras anomalías
físicas.
Un tipo de anemia aplásica hereditaria descubierto
recientemente es causado por un acortamiento
excesivo de los extremos de los cromosomas
denominados telómeros. Este tipo suele
diagnosticarse en pacientes adultos. Los familiares
del paciente pueden tener un historial de anemia
aplásica o cicatrices (fibrosis) en los pulmones
o el hígado. Este tipo de anemia aplásica puede
diagnosticarse solamente a través de exámenes
especiales.
¿Cuáles no son las causas de
la anemia aplásica?
La anemia aplásica no es contagiosa y no puede
transmitirse de una persona a otra.
Algunos otros problemas de salud pueden causar
recuentos sanguíneos bajos y no causar anemia
aplásica. Algunos de estos problemas de salud
son enfermedades infecciosas tales como el VIH y
enfermedades autoinmunes tales como el lupus.
La gran pregunta
P: Tengo anemia aplásica. ¿Qué me sucederá a
medida que pase el tiempo? ¿Cuánto tiempo
voy a vivir?
Hace más de cincuenta años, la anemia aplásica
se consideraba una enfermedad mortal. Hoy,
con tratamientos estándar, una gran mayoría de
los pacientes pueden mejorar. Sin embargo, las
probabilidades de recuperación dependen de
muchos factores, tales como la gravedad de la
enfermedad, el tipo de tratamiento recibido y la
edad del paciente.
¡La buena noticia!
Los tratamientos nuevos ayudan a las personas que
tienen anemia aplásica a vivir por más tiempo. Para
saber más acerca de las formas de tratamiento de la
anemia aplásica, vea la página 16.
Repaso
■■ La anemia aplásica es una enfermedad grave
poco frecuente que se produce cuando la
médula ósea no produce suficientes células
sanguíneas.
■■ La sangre está formada por glóbulos rojos,
glóbulos blancos y plaquetas que flotan
en plasma.
■■ Las células madre de la médula ósea pueden
crecer hasta convertirse en los tres tipos de
células sanguíneas.
■■ La mayoría de las anemias aplásicas se
producen cuando el sistema inmunológico
ataca a las células madre de la médula ósea.
■■ La anemia aplásica puede ser adquirida
o hereditaria.
R: El curso de la anemia aplásica varía mucho
de una persona a otra. Puede tener tan solo
síntomas leves. O puede tener síntomas graves.
Conociendo la anemia aplásica
•
7
¿Cuáles son los síntomas
de la anemia aplásica?
“Al principio me sentía deteriorado, pero
pensé que tenía un resfriado que no se me iba.
Después me empezó a faltar el aire. Y mi novia
se dio cuenta de que se me hacían hematomas
con facilidad. Ahí me di cuenta de que pasaba
algo más grave, así que fui al médico”.
–Jaime
Recuentos bajos de las células
sanguíneas
Los síntomas de la anemia aplásica son causados
por recuentos bajos de las células sanguíneas.
Esto significa que no se tienen suficientes células
sanguíneas de uno o más tipos.
Recuento bajo de glóbulos rojos
Un recuento bajo de los glóbulos rojos se denomina
anemia. Los glóbulos rojos llevan oxígeno de los
pulmones al resto del cuerpo.
Recuento bajo de glóbulos blancos
Un recuento bajo de los glóbulos blancos se
denomina leucopenia. Los glóbulos blancos
combaten las infecciones del cuerpo atacando
y matando a bacterias y virus. Los neutrófilos
son el tipo más común de glóbulo blanco. Por
eso, una reducción de los glóbulos blancos suele
denominarse neutropenia.
Recuento bajo de plaquetas
Un recuento bajo de plaquetas se denomina
trombocitopenia. Las plaquetas ayudan a coagular
la sangre y detener las hemorragias.
¿Cuáles son los síntomas de los
recuentos bajos de las células
sanguíneas?
Los síntomas de los recuentos bajos de las células
sanguíneas dependen del tipo de célula sanguínea
afectada. En la anemia aplásica, lo más habitual es
que haya una reducción de los tres tipos de células
sanguíneas. Lea en la sección siguiente cuáles son
los síntomas para cada tipo de célula. Marque los
signos que tenga y muéstrele la lista a su médico.
Puede tener muchos de estos síntomas, o solo uno
o dos. Y se le puede manifestar un síntoma nuevo
en cualquier momento del curso de la enfermedad.
Si su recuento de glóbulos
rojos es bajo, es posible que
tenga estos signos:
❏ Tiene menos capacidad para hacer ejercicio o
más cansancio por el esfuerzo
❏ Se siente menos atento o tiene problemas
para concentrarse
❏ Tiene pérdida de apetito o pierde peso
❏ Está pálido
❏ Tiene problemas para respirar
❏ Tiene palpitaciones
8
•
Conociendo la anemia aplásica
Si su recuento de glóbulos
blancos es bajo, es posible
que tenga estos signos:
Repaso
❏ Tiene fiebre e infecciones repetitivas
■■ Los síntomas de la anemia aplásica son
causados por recuentos bajos de las células
sanguíneas.
❏ Tiene infecciones de la vejiga que pueden
producir dolor al orinar o necesidad de orinar con
más frecuencia
■■ Los síntomas de los recuentos bajos de las
células sanguíneas dependen del tipo de
célula sanguínea afectada.
❏ Tiene infecciones pulmonares que le causan tos y
dificultad para respirar
❏ Tiene llagas en la boca
❏ Tiene infecciones sinusales y congestión nasal
❏ Tiene infecciones en la piel
Si su recuento de plaquetas
es bajo, es posible que tenga
estos signos:
❏ Se le hacen hematomas o sangra con más
facilidad, incluso debido a rasguños y golpes
menores
❏ Tiene menstruaciones copiosas
❏ Le sangra la nariz
❏ Se le forman pequeños puntos rojos planos en
la piel, causados por sangrado. Estos puntos se
denominan petequias.
❏ Le sangran las encías, en especial después de
trabajos dentales o de cepillarse los dientes.
Consulte a su médico antes de que le realicen
trabajos dentales.
Conociendo la anemia aplásica
•
9
¿Cómo se diagnostica
la anemia aplásica?
“Mi diagnóstico tardó tres meses. Fui de
un médico a otro tratando de saber qué me
pasaba. Finalmente encontré un experto
en problemas de sangre que pudo dar un
diagnóstico preciso. Me siento aliviada porque
al fin sé qué tengo”.
—Catalina
La anemia aplásica es una enfermedad compleja y
su diagnóstico puede ser un proceso complejo. Los
médicos usan varias herramientas que les permiten
comprender mejor la anemia aplásica.
Confección de una historia
clínica
Para comprender qué causa los síntomas
y recuentos sanguíneos bajos, su médico
confeccionará una historia clínica detallada.
Puede hacerle preguntas como las siguientes:
■■ ¿Qué síntomas tiene?
■■ ¿Qué medicamentos o suplementos a base de
hierbas toma?
■■ ¿Estuvo expuesto a productos químicos nocivos?
■■ ¿Alguna vez recibió quimioterapia o radioterapia?
■■ ¿Su orina de la mañana es de color oscuro o
rojizo?
■■ ¿Tuvo inflamación del hígado recientemente?
Al contar con sus antecedentes médicos detallados,
el médico podrá darle un diagnóstico preciso.
10
•
Conociendo la anemia aplásica
Realización de análisis
de laboratorio
Al tratar de averiguar la causa de sus síntomas, su
médico le pedirá muestras de sangre y una muestra
de médula ósea. Esas muestras se someterán a
diversos exámenes.
Acerca de los análisis de sangre
Los análisis de sangre le ayudarán al médico a
saber cuál es el nivel de gravedad de su anemia
aplásica. Algunos de los resultados pueden ser
confusos. Esta página explica los resultados de los
análisis de sangre. Compare los valores de esta
página con los resultados de sus análisis de sangre.
Puede ayudarle a comprender mejor el informe del
laboratorio.
Un análisis importante es el hemograma completo
(o “CBC” en inglés). El CBC mide la cantidad
de cada tipo de célula sanguínea en la muestra
de sangre. Si el CBC muestra una cantidad baja
de glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas,
su médico puede examinar las células con un
microscopio. Esto se denomina frotis de sangre y
puede mostrar si hay células sanguíneas que no
sean normales.
El médico le pedirá que se haga un CBC, y
posiblemente otros análisis de sangre, con cierta
regularidad. Esto le permitirá al médico saber si
sus recuentos sanguíneos son altos o bajos y si
cambiaron desde la última vez que se hizo un
CBC. Si sus recuentos sanguíneos son anormales
o cambiaron, es posible que se necesiten más
evaluaciones.
Un CBC incluye lo siguiente:
Glóbulos rojos
■■ El recuento de glóbulos rojos (RBC) mide la
cantidad real de glóbulos rojos en un volumen
de sangre dado. Un recuento bajo se denomina
anemia.
■■ El análisis de hemoglobina (Hgb) mide la
cantidad de esta proteína transportadora de
oxígeno en los glóbulos rojos. Este nivel es bajo
en las personas que tienen anemia.
■■ El análisis de hematocrito (HCT) mide qué
cantidad de un volumen dado de sangre completa
está compuesta por glóbulos rojos. El valor se
indica como un porcentaje de los glóbulos rojos
en un volumen de sangre. Esta cantidad es
aproximadamente el triple que la de hemoglobina.
■■ El volumen corpuscular medio (MCV) mide el
tamaño promedio de los glóbulos rojos. Es alto si
los glóbulos rojos son más grandes de lo normal.
Es bajo si los glóbulos rojos son más pequeños de
lo normal. En la anemia aplásica, el MCV de los
glóbulos rojos suele ser mayor que el normal.
Glóbulos blancos
■■ El recuento de glóbulos blancos (WBC) mide la
cantidad real de glóbulos blancos en un volumen
de sangre dado. Esto también se denomina
recuento de leucocitos. Un recuento bajo puede
indicar que el paciente tiene un riesgo mayor de
contraer una infección.
■■ El diferencial de glóbulos blancos (WBC)
examina los numerosos tipos diferentes de
glóbulos blancos que hay en la sangre. Cada uno
nos protege de diferentes clases de infecciones.
Lo que más les interesa a los médicos es el
recuento de neutrófilos. Los neutrófilos son el
tipo más común de glóbulo blanco y los mayores
responsables de combatir las infecciones. Los
neutrófilos se indican como un porcentaje de los
WBC totales y como un recuento absoluto de
neutrófilos (ANC).
Plaquetas
■■ El recuento de plaquetas (trombocitos) mide la
cantidad de plaquetas en un volumen de sangre
dado. Un recuento bajo indica que el paciente
tiene un riesgo mayor de sufrir hemorragias.
Valores sanguíneos normales en adultos
Análisis
Valores de referencia normales para adultos*
(Pueden variar ligeramente según la clínica u
hospital o según las áreas geográficas.)
Recuento de glóbulos rojos (varía según la altura del
lugar del paciente con respecto al nivel del mar)
Hombres: 4,4 a 5,8 millones de células/mcL
Mujeres: 3,9 a 5,2 millones de células/mcL
Hemoglobina
Hombres: 13,8 a 17,2 gramos/dL
Mujeres: 12,0 a 15,6 gramos/dL
Hematocrito
Hombres: 41 a 50 por ciento
Mujeres: 35 a 46 por ciento
MCV (volumen corpuscular medio)
76 - 100 cu µm
Recuento de glóbulos blancos
4,5 a 10 mil células/mcL
Recuento de plaquetas
150 a 450 mil/mcL
*Los valores sanguíneos normales implican un rango y no un volumen único.
NOTA: Los recuentos sanguíneos normales de los niños difieren levemente de los recuentos normales de los adultos.
Los valores de referencia normales de los niños dependen de la edad y el sexo.
Conociendo la anemia aplásica
•
11
Otros análisis de sangre
Su médico puede solicitar otros análisis de sangre
después de obtener los resultados del CBC.
Nivel de EPO
La EPO, o eritropoyetina, es una proteína. Los
riñones la producen si la persona no tiene suficiente
oxígeno en la sangre o si está anémica. La EPO hace
que la médula ósea produzca más glóbulos rojos. La
deficiencia de EPO puede causar anemia. Un nivel
bajo de EPO puede indicar un problema que no sea
anemia aplásica.
Nivel de hierro
Si tiene anemia, su médico también puede
examinarle el nivel de hierro en la sangre. La
deficiencia de hierro puede causar anemia.
Niveles de vitamina B12 y folato
Si los glóbulos rojos son anormalmente grandes, el
médico revisará los niveles de vitamina B12 y folato
en la sangre. La deficiencia de estas vitaminas
reduce la producción de células sanguíneas en
la médula ósea y, por lo tanto, produce una
disminución en la cantidad de glóbulos blancos,
glóbulos rojos y plaquetas en la sangre. No es
habitual que los pacientes que tienen anemia
aplásica tengan bajos niveles de vitamina B12
o folato.
Acerca de los exámenes de la
médula ósea
Para saber si una persona tiene anemia aplásica, es
necesario un examen de médula ósea. El médico
puede repetir los exámenes de médula ósea de vez
en cuando para saber si la anemia aplásica continúa
igual, mejoró o empeoró desde el último examen.
■■ Niveles de blastos (células sanguíneas
inmaduras) en la médula ósea
■■ Cromosomas (ADN) dañados en las células de
la médula ósea. Esto se denomina anomalía
(anormalidad) citogenética.
Toma de muestras de la médula ósea
La toma de una muestra de la médula ósea es un
procedimiento bastante simple. Puede hacerse en
el consultorio del médico o en el hospital. Suele
durar unos 30 minutos. Lo que puede suceder es lo
siguiente:
■■ El médico le da algún medicamento para
ayudarle a relajarse y reducir el dolor. A los niños
se les suele dar algo para dormirlos durante este
procedimiento.
■■ El médico le da una inyección al paciente para
adormecer el área ubicada sobre el hueso de
la cadera.
Aspirado de médula ósea (BMA)
■■ El médico inserta una aguja que se introduce en
la médula del hueso de la cadera. Una vez que
la aguja se introdujo por completo, el paciente
puede sentir un dolor agudo profundo.
■■ Con una jeringa, el médico extrae
aproximadamente una cucharada de líquido
que se denomina aspirado de médula ósea.
El paciente puede sentir ardor y tironeo en la
cadera y la pierna.
Biopsia de médula ósea (BMB)
■■ El médico introduce la aguja otra vez para sacar
un trozo de médula sólida. El paciente puede
sentir un poco de presión cuando se introduce
la aguja.
El examen de la médula ósea muestra:
■■ El médico afloja la muestra de médula para
sacarla. El paciente puede sentir algunos tirones.
■■ Exactamente qué tipos y cantidades de células
produce su médula
■■ El médico saca aproximadamente 1,5 cm de
núcleo de médula ósea.
12
•
Conociendo la anemia aplásica
Riesgos de la toma de muestras de la
médula ósea
Cuando le toman una muestra de la médula ósea,
hay algunos riesgos menores para usted. Existen
posibilidades de que el lugar de donde le extrajeron
la muestra pueda:
■■ Sangrar
■■ Doler
■■ Infectarse
■■ Desarrollar un hematoma
Si tiene dolor, pregúntele al médico si puede tomar
acetaminofeno/paracetamol (Tylenol®). El médico
le dirá que no tome aspirina ni otros medicamentos
antiinflamatorios no esteroideos (NSAID), ya
que estos pueden aumentar el riesgo de sufrir
hemorragias.
Cuando se le coloca una aguja en la piel, hay
probabilidades de que se produzca una infección.
Sin embargo, es muy raro que se produzcan estas
infecciones.
Examen de la médula ósea
Líquido (aspirado)
Su médico, u otro médico denominado patólogo,
examinará la médula ósea líquida (el aspirado)
para detectar anomalías relacionadas con la anemia
aplásica. Con herramientas y exámenes especiales,
el médico determinará si hay cambios que puedan
indicar un diagnóstico que no sea anemia aplásica,
tales como:
■■ Células sanguíneas de forma, tamaño o aspecto
anormal; esto se denomina displasia. Se observan
células sanguíneas anormales en los MDS o
síndromes mielodisplásicos.
■■ Las anomalías cromosómicas (del ADN) se
observan en los MDS o en la leucemia mieloide
aguda (AML).
■■ Demasiadas células sanguíneas jóvenes (blastos)
en la médula; estas pueden aumentar en los MDS
o la AML.
Sólido (núcleo)
Su médico enviará la muestra (del núcleo) sólida
a un laboratorio. De acuerdo con el informe del
laboratorio, su médico hará lo siguiente:
■■ Analizar la cantidad de médula ósea ocupada
por células (celularidad). La médula ósea normal
tiene una celularidad aproximada de 100 menos
la edad del paciente expresada en años. En la
anemia aplásica, la celularidad normalmente
es inferior al 25%, e inferior al 10% si la
enfermedad es grave.
■■ Buscar si hay cicatrices en la médula ósea
(fibrosis) que puedan interferir con la producción
de glóbulos rojos normales. Esto no suele suceder
en la anemia aplásica, pero puede observarse en
enfermedades mieloproliferativas o en los MDS.
■■ Buscar blastos o células anormales, lo que ocurre
en los MDS o en la AML.
Tal vez su médico mencione algunos de los tipos
específicos de exámenes que se usan para analizar
la médula ósea. Estos incluyen la citometría de flujo
y la FISH.
La citometría de flujo comprueba las células
sanguíneas extraídas de la médula ósea. Las
proteínas de las células se etiquetan con tintura y se
pasan por un láser. Con este método, se cuentan los
diversos tipos de células de la médula ósea.
La FISH (hibridación fluorescente in situ) dirige luz
de color a partes específicas de los cromosomas o
genes. Le indica al médico si algunas de las células
de la médula tienen una anomalía genética. Las
anomalías cromosómicas observadas mediante la
FISH pueden indicar la presencia de MDS o AML.
Repaso
Para hacer el diagnóstico, el médico hará lo
siguiente:
■■ Confeccionar su historia clínica
■■ Tomar muestras de sangre y médula ósea
■■ Examinar las muestras
Conociendo la anemia aplásica
•
13
¿Cómo se clasifica la anemia
aplásica?
La anemia aplásica se divide en tres categorías.
■■ Moderada
Si tiene anemia aplásica grave, se cumplen al
menos dos de las condiciones siguientes:
■■ Muy grave
■■ Su recuento de reticulocitos (glóbulos rojos
jóvenes) es inferior a 20 000 por microlitro
(<20 000/mm3).
La gravedad de la anemia aplásica se determina
mediante los recuentos sanguíneos.
■■ Su recuento de neutrófilos es inferior a 500
células por microlitro (<500/mm3).
Si tiene anemia aplásica moderada:
■■ Su recuento de plaquetas es inferior a 20 000 por
microlitro (<20 000/mm3).
■■ Grave
■■ Es posible que tenga recuentos bajos de las
células sanguíneas, pero no tanto como ocurre
con la anemia aplásica grave.
Si tiene anemia aplásica muy grave:
■■ Puede tener pocos síntomas o ninguno.
■■ Su recuento de neutrófilos es inferior a 200 por
microlitro (<200/mm3).
■■ Es posible que su médico no le recomiende
ningún tratamiento. En lugar de eso, es posible
que simplemente vigile sus recuentos sanguíneos.
■■ Sus recuentos sanguíneos son, por lo demás,
como los de una persona que tiene anemia
aplásica grave.
■■ Su estado de salud puede permanecer sin
cambios durante muchos años.
La anemia aplásica se relaciona con otras
dos enfermedades asociadas con la
insuficiencia de la médula ósea:
■■ MDS, o síndromes mielodisplásicos
■■ PNH, o hemoglobinuria paroxística nocturna
Al igual que la anemia aplásica, estas enfermedades
hacen que la médula ósea deje de producir células
correctamente.
14
•
Conociendo la anemia aplásica
Los MDS se relacionan con la anemia aplásica:
La PNH es diferente a la anemia aplásica:
■■ Una pequeña cantidad de personas con anemia
aplásica desarrollan MDS.
■■ En la PNH, una célula madre anormal de la
médula ósea produce glóbulos rojos anormales.
Estos glóbulos rojos de la PNH son atacados por
proteínas y destruidos en el torrente sanguíneo.
En la anemia aplásica, las células madre de
la médula ósea producen células sanguíneas
normales, pero insuficientes.
■■ Al igual que la anemia aplásica, los MDS pueden
causar recuentos bajos de las células sanguíneas.
Los síntomas dependen de las células sanguíneas
afectadas. (Vea las páginas 8 y 9).
■■ Para determinar si el paciente tiene anemia
aplásica o MDS, se debe realizar una biopsia de
médula ósea.
Los MDS son diferentes a la anemia aplásica:
■■ En los MDS, una célula madre anormal de
la médula ósea produce células sanguíneas
anormales. En la anemia aplásica, las células
madre de la médula ósea producen células
sanguíneas normales, pero insuficientes.
■■ Las personas son más propensas a tener MDS
a medida que envejecen, a diferencia de lo que
ocurre con la anemia aplásica.
La PNH se relaciona con la anemia aplásica:
■■ Más de 10 de cada 100 personas con anemia
aplásica tienen también PNH en el momento del
diagnóstico, o bien la contraen más tarde, con
características de las dos en diversos grados.
■■ Algunas personas con PNH contraen anemia
aplásica.
■■ Al menos a una de cada tres personas con PNH
se le forman coágulos de sangre. Los síntomas
dependen de dónde se produzcan los coágulos.
■■ Las personas con PNH pueden tener períodos de
orina oscura. El color proviene de la hemoglobina
de los glóbulos rojos destruidos que es liberada
en el torrente sanguíneo y filtrada por los
riñones.
■■ La citometría de flujo se usa para medir las
proteínas en las células sanguíneas denominadas
CD55 y CD59. Estas proteínas son bajas en las
células sanguíneas de la PNH.
Para saber más acerca de las tres enfermedades,
visite el sitio web de Aplastic Anemia & MDS
International Foundation: www.AAMDS.org.
Repaso
■■ La anemia aplásica puede clasificarse en tres
grupos: moderada, grave y muy grave.
■■ La anemia aplásica se relaciona con
otras dos enfermedades asociadas con la
insuficiencia de la médula ósea: los MDS
y la PNH.
Conociendo la anemia aplásica
•
15
Formas de tratamiento
de la anemia aplásica
“Acabo de enterarme de que mi hija tiene
anemia aplásica. Realmente desearía que ella no
tenga que pasar por eso. Pero me alegra que
viva en una época en la que existen muchas
opciones de tratamiento. Eso me da esperanza”.
—Esteban
Antes de someterse a cualquier tratamiento…
Hable con su médico acerca de los riesgos y
beneficios. Así tendrá más información para
decidir cuál tratamiento es el mejor para usted.
El principal objetivo del tratamiento de la anemia
aplásica es aumentar la cantidad de células sanas
en la sangre. Si los recuentos sanguíneos aumentan:
■■ Es menos probable que necesite sangre de un
donante (transfusión).
■■ Los síntomas no son tan severos.
■■ Su calidad de vida mejora.
Consideraciones para hacer un
plan de tratamiento
Su médico considerará varios aspectos para
encontrar el mejor plan de tratamiento para usted.
Estos incluyen:
■■ Los síntomas
■■ La edad
■■ El nivel de gravedad de su caso (Vea la página 14)
■■ Otras enfermedades o problemas de salud que
padezca
■■ Si alguien (a menudo, un familiar) está dispuesto
y es apto para donarle células madre compatibles
16
•
Conociendo la anemia aplásica
Resumen de los tratamientos
Los tratamientos pueden dividirse en aquellos que
mejoran la anemia aplásica (tratamientos activos)
y aquellos que ayudan con los síntomas de la
enfermedad (atención de apoyo). La atención de
apoyo ayuda a reducir los síntomas de la anemia
aplásica, pero no corrigen la causa.
Algunos tratamientos de atención de apoyo
son los siguientes:
Las transfusiones de sangre consisten en
poner sangre de un donante en el cuerpo
del paciente. Estos aumentan los recuentos
sanguíneos de forma temporal hasta que
puedan funcionar otros tratamientos.
Los factores de crecimiento pueden ayudar
a que crezcan y maduren más células
sanguíneas. Estos pueden ser útiles de forma
temporal, pero no tratan el problema del
sistema inmunológico que causa la anemia
aplásica. No están destinados a reemplazar a
la terapia inmunosupresora o al trasplante de
células madre.
Los antibióticos evitan y tratan las infecciones.
Estos son los tratamientos activos más
comunes:
La terapia con medicamentos
inmunosupresores evita que el sistema
inmunológico propio ataque a la médula
ósea, permite que las células madre crezcan
nuevamente y aumenta los recuentos
sanguíneos. Este es el tratamiento estándar
para pacientes que son mayores o no tienen un
donante de células madre.
El trasplante de células madre consiste en
poner células madre productoras de sangre
de un donante sano en el torrente sanguíneo
del paciente. Estas células viajan a la médula
ósea y empiezan a producir células sanas. Este
es el tratamiento estándar para pacientes más
jóvenes con anemia aplásica grave si hay un
donante disponible.
Tratamientos de atención
de apoyo
Transfusiones de sangre
La transfusión de sangre consiste en poner células
sanguíneas de un donante en el torrente sanguíneo
del paciente. Esto puede ayudar a algunos pacientes
que tienen recuentos sanguíneos bajos.
Los dos tipos de transfusiones que se usan
normalmente para los pacientes con anemia
aplásica son:
■■ Transfusión de glóbulos rojos
■■ Transfusión de plaquetas
Los glóbulos blancos viven muy poco tiempo. Por
eso, los pacientes con un recuento bajo de glóbulos
blancos rara vez reciben transfusiones de glóbulos
blancos.
Transfusiones de glóbulos rojos
Si el paciente no tiene suficientes glóbulos rojos
sanos, es posible que le hagan una transfusión
de glóbulos rojos. Este procedimiento suele durar
de dos a cinco horas. Lo que puede suceder es lo
siguiente:
Antes de la transfusión:
■■ Se comprueba que la sangre del paciente sea
compatible con la del donante. Esto suele tardar
aproximadamente una hora.
■■ Puede filtrarse la sangre del donante para mejorar
la efectividad de las transfusiones. Este proceso
disminuye el riesgo del paciente de tener una
respuesta inmunológica adversa de la sangre,
lo que se denomina enfermedad injerto contra
huésped (GVHD).
■■ El médico puede prescribir Tylenol® y Benadryl®
antes de la transfusión para evitar que el paciente
tenga fiebre, escalofríos y reacciones alérgicas.
■■ Es posible que le apliquen un gel llamado EMLA
para adormecer el área donde se introducirá la
aguja.
■■ Se le coloca una IV (inyección intravenosa) en
la vena.
Durante la transfusión:
■■ El enfermero revisa los signos vitales:
temperatura, pulsaciones por minuto,
respiraciones por minuto y presión arterial.
■■ El paciente recibe de una a tres unidades de
glóbulos rojos sin plasma (concentrado de
glóbulos rojos).
Después de la transfusión:
■■ Si el paciente tomó Benadryl®, es posible que
tenga sueño.
Conociendo la anemia aplásica
•
17
Efectos secundarios de la transfusión de
glóbulos rojos
La transfusión de glóbulos rojos implica el riesgo de
sufrir ciertos efectos secundarios:
■■ El paciente puede tener una reacción alérgica.
■■ Puede tener fiebre.
■■ Puede tener erupciones en la piel o urticaria.
Terapia de quelantes de hierro para la
sobrecarga de hierro
Un efecto secundario significativo de las
transfusiones de glóbulos rojos repetitivas es que
se puede acumular hierro en la sangre (sobrecarga
de hierro). Esto puede poner en riesgo los órganos,
incluido el corazón. La sobrecarga de hierro puede
producirse después de tan solo diez transfusiones
de glóbulos rojos (20 unidades). Se considera que
un nivel de hierro en sangre, o ferritina, superior
a 1000 es suficientemente alto para considerar su
tratamiento. La sobrecarga de hierro puede tratarse
con quelantes de hierro.
La FDA (Administración de Alimentos y
Medicamentos de los Estados Unidos) aprobó tres
quelantes de hierro para tratar la sobrecarga de
hierro en los Estados Unidos.
■■ El deferasirox (Exjade®) es un comprimido que se
mezcla con jugo o agua y se traga. Se toma una
vez al día. Como puede tomarse de forma oral,
también se dice que es un quelante de hierro
oral.
■■ La deferoxamina (Desferal®) es un líquido que
suele administrarse por infusión lenta subcutánea
(por debajo de la piel) mediante una bomba
de infusión portátil ligera. También puede
administrarse por infusión en una vena
(goteo intravenoso).
■■ La deferiprona (Ferriprox®) es un comprimido
que suele tomarse tres veces al día (mañana,
tarde y noche). La cantidad de comprimidos que
se toman por día depende del peso de la persona
y de la cantidad de hierro que tenga en el cuerpo.
18
•
Conociendo la anemia aplásica
Transfusiones de plaquetas
Si no tiene suficientes plaquetas sanas en la
sangre o si tiene hemorragias, puede recibir una
transfusión de plaquetas. El cuerpo desarrolla
anticuerpos con más rapidez contra las plaquetas
que contra los glóbulos rojos. Esto puede hacer que
en algunos pacientes, las transfusiones de plaquetas
no sean efectivas después de varios intentos.
Efectos secundarios de la transfusión de plaquetas
Las plaquetas tienen una mayor tendencia que los
glóbulos rojos a causar una respuesta inmunológica.
Por eso, es más probable que en el paciente,
se produzcan efectos secundarios tales como
escalofríos y fiebre.
Evitar el uso de sangre de familiares en las
transfusiones
P: Acabo de enterarme de que tengo anemia
aplásica y necesito una transfusión. Mi mamá
se ofreció a donarme sangre, pero mi médico
dice que aún no puedo usar esa sangre. ¿Por
qué no?
R: Por ser una familiar cercana, la madre
del paciente puede ser compatible para un
trasplante de células madre. Si ya recibió
sangre de ella, el trasplante podría tener
menos probabilidades de éxito. Por eso,
hasta que ella le done células madre, o sea
descartada como donante de células madre,
lo mejor es recibir sangre de alguien que no
sea un familiar.
Factores de crecimiento
Los factores de crecimiento son elementos químicos
(proteínas) producidos por el cuerpo. Estos hacen
que la médula ósea produzca células sanguíneas.
La mayoría de las personas que padecen anemia
aplásica tienen niveles de factores de crecimiento
naturales mayores que los de las personas sanas
porque su cuerpo trata de estimular a la médula ósea
deficiente para que produzca más células sanguíneas.
En algunos pacientes con anemia aplásica, la
administración de factores de crecimiento artificiales
puede mejorar el funcionamiento de su médula
ósea. Los factores de crecimiento funcionan de
manera óptima en pacientes que tienen recuentos
sanguíneos más altos, pues estos tienen más células
de la médula ósea que se pueden estimular.
Factores de crecimiento de los glóbulos rojos
La eritropoyetina, o EPO, es un factor de
crecimiento producido por los riñones. Este hace
que la médula ósea produzca más glóbulos rojos.
Existen formas artificiales de eritropoyetina.
Algunas de ellas son las siguientes:
■■ La eritropoyetina (Epogen® y Procrit®) se
administra al menos una vez a la semana. Estos
medicamentos pueden administrarse mediante
una inyección subcutánea o intravenosa...
■■ La darbepoyetina (Aranesp®) se administra cada
2 a 3 semanas. Se administra mediante una
inyección subcutánea o intravenosa.
Factores de crecimiento de los glóbulos
blancos
Los factores de crecimiento de los glóbulos blancos
hacen que su médula ósea produzca glóbulos
blancos. Estos son los más comunes:
■■ El G-CSF (factor estimulante de colonias de
granulocitos) se vende con los nombres de
Filgrastim® y Neupogen®. Debido a que puede
aumentar el riesgo de contraer MDS, lo mejor es
reservarlo para pacientes con una infección activa
debida a recuentos bajos de glóbulos blancos.
■■ El GM-CSF (factor estimulante de colonias de
granulocitos y macrófagos) se vende con los
nombres de Leukine® y Sargramostim®.
Antibióticos
Si el paciente tiene fiebre, debe comunicarse con el
médico de inmediato o ir a la sala de emergencias,
ya que esto a menudo indica la presencia de una
infección grave. A los pacientes con recuentos
de neutrófilos bajos y fiebre se les deben dar
antibióticos de inmediato.
Terapia con medicamentos
inmunosupresores
La mayoría de los científicos creen que la anemia
aplásica se produce cuando el sistema inmunológico
propio ataca y destruye algunas de las células
madre de la médula ósea. Entonces, la médula ósea
ya no puede producir suficientes células sanguíneas.
Los medicamentos inmunosupresores pueden
reducir la respuesta inmunológica del cuerpo. Esto
permite que las células madre de la médula ósea
crezcan nuevamente y produzcan más células
sanguíneas.
Conociendo la anemia aplásica
•
19
Beneficios de la terapia con
medicamentos inmunosupresores
Esta terapia suele ser el primer tratamiento
empleado con los pacientes mayores y con todos
aquellos que no tienen un familiar donante de
células madre que sea compatible. Tiene varios
beneficios:
■■ Suele causar al menos una recuperación parcial
de la médula ósea.
■■ Suele causar pocos efectos secundarios.
Cómo se administra la ATG
La ATG suele administrarse por vía intravenosa (IV)
durante 8 a 12 horas al día durante cuatro días. Este
cronograma depende de las necesidades del paciente,
del tipo de ATG que se use y de los métodos del
médico u hospital. No se ha comprobado que algún
cronograma sea mejor que otro.
¿Qué beneficios produce la ATG?
■■ Cuando se usa sola, la ATG mejora los recuentos
sanguíneos aproximadamente la mitad de las veces.
■■ Suele requerir solamente estadías breves en
el hospital.
■■ Cuando se usa con ciclosporina, la ATG mejora
los recuentos sanguíneos en aproximadamente
siete de cada diez casos.
Medicamentos inmunosupresores
■■ Si funciona, la ATG suele detener la necesidad de
recibir transfusiones en un período de tres a seis
meses. La recuperación completa puede tardar
más de un año.
Los medicamentos inmunosupresores más comunes
que se usan para tratar la anemia aplásica son:
■■ Globulina antitimocítica (ATG)
■■ Ciclosporina
Globulina antitimocítica (ATG)
¿Qué es la ATG?
La globulina antitimocítica (ATG) está compuesta
por anticuerpos desarrollados con suero de caballos
o conejos. Es posible que escuche hablar de ella
como ATG de caballo (hATG) o ATG de conejo
(rATG). La ATG específicamente reconoce y destruye
las células T. La ATG se usa en el tratamiento de
la anemia aplásica; por lo general, combinada con
ciclosporina. También se usa con quimioterapia
antes de los trasplantes de células madre para
reducir el riesgo de que se produzca la enfermedad
injerto contra huésped.
Cómo ayuda la ATG
La ATG mata células específicas del sistema
inmunológico que se denominan linfocitos T, que
son las células que atacan a las células madre.
Esto permite que la médula ósea reconstruya su
suministro de células madre. La células madre, a su
vez, producen más células sanguíneas.
20
•
Conociendo la anemia aplásica
■■ A veces se realiza un segundo tratamiento con
ATG si el primero no funcionó bien. Los médicos
no suelen repetir el tratamiento con ATG hasta
que hayan pasado seis meses desde el primer
tratamiento.
Efectos secundarios de la ATG
Si recibe administración por vía intravenosa (IV),
el paciente puede tener:
■■ Escalofríos
■■ Fiebre
■■ Urticaria
Estos efectos
secundarios desaparecen
después del tratamiento.
Efectos secundarios menos comunes
Rara vez los pacientes tienen una reacción alérgica
grave a la ATG. Esto se denomina anafilaxis
y produce una caída de la presión arterial y
problemas para respirar. Incluso puede causar la
muerte.
Antes de recibir ATG, se le debe realizar al paciente
una prueba en la piel para saber si hay probabilidad
de que se produzca una anafilaxis a causa de este
medicamento. Si la prueba en la piel produce una
reacción alérgica leve, el paciente puede igualmente
tomar ATG, pero deberá comenzar con una cantidad
pequeña para que el cuerpo se acostumbre a ella.
Otro efecto secundario de la ATG es la enfermedad
del suero. Esto sucede cuando el sistema
inmunológico reacciona a las proteínas extrañas
del medicamento. Causa fiebre, erupciones en
la piel y dolor articular y muscular. Si contrae la
enfermedad del suero, es probable que la note de
una a dos semanas después de la primera dosis
de ATG. Le darán esteroides (prednisona) durante
el tratamiento con ATG y algunas semanas más
para evitar o tratar la enfermedad del suero. Los
esteroides no suelen continuarse durante más de
tres o cuatro semanas porque no tratan la anemia
aplásica y producen efectos secundarios.
Un efecto secundario tardío de la ATG, y de los
esteroides que se administran con ella, es la
necrosis avascular de la cadera. Esta se produce
cuando se reduce el flujo sanguíneo hacia la
cadera, lo que hace que el hueso de esta muera.
Produce dolor en la zona de la ingle y dificultad
para caminar. Este problema de salud puede
aparecer meses o años después del tratamiento. Se
diagnostica mediante radiografías de caderas. Al
principio se ve solamente mediante una resonancia
magnética (MRI).
Ciclosporina
Cómo funciona la ciclosporina
La ciclosporina evita que se activen los linfocitos
T. Cuando la ciclosporina desactiva los linfocitos
T, estos dejan de atacar a las células madre en la
médula ósea. Así, es posible que las células madre
puedan volver a crecer.
Cómo se administra la ciclosporina
La ciclosporina viene en forma líquida y en
píldoras. La primera dosis se basa en el peso
del paciente. Las dosis posteriores dependen
de la cantidad de ciclosporina en la sangre. Si
la ciclosporina es muy poca, no funciona. Si es
demasiada, produce efectos secundarios. Si el
paciente responde bien a la ciclosporina, el médico
puede reducir la dosis después de cierto tiempo.
¿Qué beneficios produce la ciclosporina?
■■ Cuando se usa sola, la ciclosporina es menos
efectiva que la ATG.
■■ Cuando se usa con la ATG, la ciclosporina mejora
los recuentos sanguíneos en aproximadamente
siete de cada diez casos.
Efectos secundarios de la ciclosporina
El médico debe controlar los efectos secundarios del
paciente. La ciclosporina puede causar:
■■ Presión arterial alta
■■ Daño renal
■■ Pérdida de magnesio o potasio
■■ Inflamación del hígado
■■ Mayor crecimiento de vello
■■ Inflamación de las encías
Estos problemas suelen corregirse. Se pueden
tomar medicamentos para bajar la presión arterial
y para reemplazar el magnesio o potasio. La lesión
renal permanente puede producirse a causa del
uso prolongado de la ciclosporina, como suele
requerirse para el tratamiento de la anemia aplásica.
Por lo tanto, es importante controlar con cuidado
el nivel de creatinina y realizar un examen de la
función renal. Un aumento de la creatinina es una
razón común para que el médico reduzca la dosis
de ciclosporina.
Los mejores resultados con la inmunosupresión se
logran combinando ATG de caballo y ciclosporina.
Hasta hoy, los intentos de mejorar este tratamiento
estándar no tuvieron éxito.
Conociendo la anemia aplásica
•
21
Trasplante de células madre
Con este procedimiento se extraen células madre
productoras de sangre de un donante sano. Estas se
infunden en el torrente sanguíneo mediante una vía
intravenosa (IV) y van a la médula ósea.
Tres fuentes de células madre
Las células madre de un donante pueden provenir
de una de las siguientes tres fuentes:
1. Médula ósea
Las células madre se extraen aspirándolas de los
huesos de las caderas del donante.
2. Sangre de cordón
Las células madre se obtienen del cordón
umbilical y la placenta inmediatamente después
del nacimiento de un bebé. Se mantienen
congeladas hasta que se necesitan.
3. Sangre circulante (periférica)
Se le da al donante un factor de crecimiento de
glóbulos blancos (Neupogen®), que desaloja
las células madre de sus nichos de la médula
ósea y las hace circular en la sangre. Luego se
extraen las células madre del torrente sanguíneo
del donante mediante un método denominado
leucocitaféresis.
Factores para evaluar el trasplante de
células madre
El médico considera varios factores para decidir si
un trasplante de células madre es lo correcto para el
paciente. Algunos de estos factores son:
■■ El estado físico
■■ La edad
■■ El nivel de gravedad de la enfermedad
■■ El tipo de donante disponible
Debido a los riesgos asociados con los trasplantes,
este tratamiento normalmente se recomienda para
pacientes que tienen anemia aplásica grave. Los
trasplantes de células madre tienen las mayores
probabilidades de éxito en niños, adolescentes y
adultos jóvenes; el porcentaje de éxito disminuye
un poco con la edad del paciente.
22
•
Conociendo la anemia aplásica
Sin embargo, no hay una edad límite para el
trasplante de células madre, aunque a los pacientes
mayores a menudo se les da como primera opción
un tratamiento inmunosupresor (IST), mientras que
el trasplante de células madre se ofrece solamente si
el IST no funciona. Los pacientes de cualquier edad
que no tienen un donante familiar con antígenos
de leucocitos humanos (HLA) compatibles y
adecuados también suelen recibir IST. Esto se debe
al menos a dos razones: Hay una probabilidad de
que respondan al IST (al igual que los pacientes
mayores) y, en segundo lugar, puede llevar algún
tiempo identificar un donante alternativo (no
familiar) y mientras tanto se recomienda
el tratamiento.
Encontrar un donante de células madre
Donante familiar compatible
Los trasplantes tienen mayores probabilidades de
éxito cuando se realizan con donantes familiares
compatibles. Normalmente ese donante es un
hermano o hermana (en ocasiones, es otro familiar)
con HLA compatibles. Los antígenos de leucocitos
humanos (HLA) son proteínas de la superficie
de los glóbulos blancos del cuerpo. Se puede
realizar un análisis de sangre (o un frotis bucal)
para obtener células que puedan examinarse para
determinar si el tipo de HLA del paciente y el del
donante son idénticos.
Donante no familiar compatible
Durante el trasplante
Aproximadamente siete personas de cada diez no
tienen un donante familiar con HLA compatibles.
En ese caso, el médico puede iniciar una búsqueda
de un donante no familiar compatible en bases
de datos establecidas que contengan información
de HLA de una gran cantidad de voluntarios. Si
el paciente es apto para un trasplante de células
madre, su médico puede comenzar a buscar
un donante de inmediato. Puede llevar tiempo
encontrar un donante no familiar compatible si no
hay ningún familiar donante disponible.
■■ El médico le coloca una vía intravenosa (IV)
(que suele ser una “vía central” o un catéter
Hickman).
¿Qué sucede si no hay ninguna
compatibilidad perfecta?
Aunque no se encuentre un donante con una
compatibilidad de HLA perfecta, es posible que
el paciente pueda recibir células madre de un
donante parcialmente compatible. Los riesgos de
un trasplante de esa naturaleza, tales como una
falla de injerto o una enfermedad injerto contra
huésped (GVHD) son un poco mayores que los
de los trasplantes realizados con donantes de
HLA compatibles.
El trasplante de células madre
Antes del trasplante
■■ El sistema inmunológico se suprime con
quimioterapia (o irradiación) para que no rechace
las células madre nuevas (del donante).
■■ Los médicos generalmente usan un medicamento
de quimioterapia denominado ciclofosfamida
(Cytoxan®) junto con un medicamento
inmunosupresor, la globulina antitimocítica
(ATG). (Para saber más acerca de la ATG,
vea la página 20.) También se administra
radiación si las células madre provienen de un
donante no familiar. Estos tratamientos duran
aproximadamente una semana.
■■ Las células madre del donante se infunden a
través de esta vía.
■■ Las células madre del donante viajan hasta la
médula ósea del paciente.
Después del trasplante
■■ Al cabo de dos a cuatro semanas, las células
madre nuevas se establecen en la médula y los
recuentos de células sanguíneas comienzan a
aumentar, ahora compuestas por células sanas
derivadas de las células madre del donante.
Los médicos dirán que las células “prendieron”
en el paciente.
■■ A medida que aumenta el recuento de las células
sanguíneas, el nuevo sistema inmunológico,
también proveniente de las células madre del
donante, comienza a regenerarse y recuperarse.
El paciente toma ciclosporina, tacrolimús u
otros medicamentos para que el nuevo sistema
inmunológico no ataque su cuerpo.
¿Qué beneficios produce?
■■ Aproximadamente ocho o nueve de cada diez
trasplantes realizados con donantes familiares
compatibles son exitosos.
■■ El éxito de los trasplantes realizados con
donantes no familiares es algo bajo, pero en
pacientes jóvenes el porcentaje de éxito puede
llegar al 75%.
■■ Se están realizando muchas investigaciones
de trasplantes con donantes parcialmente o
medianamente compatibles.
■■ Se extraen células madre del donante.
Conociendo la anemia aplásica
•
23
Enfermedad injerto contra huésped
Debido a que las células trasplantadas del donante
“reconocen” que ahora viven en un entorno
diferente (una persona diferente), pueden atacar a
las células y tejidos del cuerpo del paciente (con
mayor frecuencia, la piel, los intestinos y el hígado).
Esta reacción se llama GVHD (enfermedad injerto
contra huésped).
Los trasplantes de células madre funcionan de
manera óptima si el paciente:
Los síntomas de la GVHD pueden ser de leves
(erupciones en la piel que se resuelve con rapidez)
a amenazantes para la vida (diarrea grave con
daños en las paredes intestinales). La GVHD puede
producirse aunque el paciente reciba medicamentos
para evitarla (tales como ciclosporina u otros).
Es más probable que se produzca la GVHD si:
■■ Es joven (menor de 20 años de edad); pero se
realizaron trasplantes exitosos en pacientes de
65 años.
■■ El paciente es una persona mayor
■■ Tener un donante familiar con HLA compatibles.
■■ El donante no era totalmente compatible
■■ No tener otros problemas de salud.
■■ El paciente recibe células madre obtenidas de
la sangre periférica del donante
Las probabilidades de éxito son menores en los
pacientes que:
■■ Son mayores.
■■ Tienen una salud deficiente o infecciones
graves continuas.
Riesgos del trasplante de células madre
■■ Trasladar células madre de un cuerpo a otro es
un proceso complejo. Las siguientes son algunas
de las cosas que pueden salir mal.
Rechazo del injerto
En cinco a diez pacientes de cada 100, las células
madre del donante no crecen en el paciente. Esta
complicación se denomina rechazo del injerto o
falla del injerto. Es más probable que se produzca si
se realizaron muchas transfusiones de sangre antes
del trasplante, si el injerto proviene de un donante
de HLA no compatible o si las células madre son de
una unidad de sangre de cordón umbilical.
24
•
Conociendo la anemia aplásica
■■ El donante no era un familiar compatible
Otros tratamientos
Si la inmunosupresión y el trasplante de células
madre no están disponibles para el paciente o no
funcionan, se pueden analizar otras opciones.
Muchas de estas son experimentales y están
disponibles solo a través de ensayos clínicos. Para
saber más acerca de los ensayos clínicos, visite el
Registro de Ensayos Clínicos de la UE en www.
clinicaltrialsregister.eu, o www.clinicaltrials.gov.
Repaso
■■ La transfusión de sangre consiste en
poner sangre de un donante en el cuerpo
del paciente. Esto aumenta los recuentos
sanguíneos de forma temporal.
■■ Los factores de crecimiento pueden ayudar
a que crezcan y maduren más células
sanguíneas. Esto puede aumentar los
recuentos sanguíneos de forma temporal.
■■ Los antibióticos tratan las infecciones.
■■ La terapia con medicamentos
inmunosupresores reduce la respuesta
inmunológica. Esto evita que el sistema
inmunológico propio ataque a las células
madre de la médula ósea, permite que
las células madre crezcan nuevamente y
aumenta los recuentos sanguíneos. Esto
puede causar una remisión.
■■ El trasplante de células madre consiste en
reemplazar las células madre enfermas por
células madre sanas de un donante. Esta es
una cura posible de la anemia aplásica.
Conociendo la anemia aplásica
•
25
Acerca de los
ensayos clínicos
“Mi hija no respondía bien a los tratamientos
estándar, así que su médico la ayudó a
participar en un ensayo clínico. Él dice que es
su mejor oportunidad para recuperarse”.
— Ana
Los científicos siempre buscan métodos más nuevos
y mejores para tratar la anemia aplásica. Realizan
ensayos clínicos controlados, conocidos también
como estudios de investigación. Los estudios suelen
realizarse en centros universitarios de investigación
médica de distintos lugares del mundo.
Estos estudios:
■■ Comparan los tratamientos nuevos o las
combinaciones nuevas de tratamientos con los
tratamientos estándar
■■ Ayudan a los científicos a saber más acerca de los
tratamientos estándar
■■ Permiten probar la seguridad y eficacia de los
tratamientos nuevos
Tal vez usted quiera analizar si puede ser apto
para un ensayo clínico si:
■■ Los tratamientos estándar no mejoraron su caso
de anemia aplásica
■■ Su anemia aplásica regresó después de los
tratamientos estándar
■■ No está satisfecho con el resultado que obtuvo
con los tratamientos estándar
26
•
Conociendo la anemia aplásica
El sitio web del Registro de Ensayos Clínicos de
la Unión Europea permite buscar información de
los protocolos y resultados de ensayos clínicos de
intervención que se realizan en la Unión Europea
(UE) y el Área Económica Europea (EEA), y de
ensayos clínicos que se realizan fuera de la UE
y la EEA si estos forman parte de un plan de
investigación pediátrica (PIP).
Para buscar un ensayo clínico en la Unión Europea,
visite www.clinicaltrialsregister.eu (en inglés)
y escriba “anemia aplásica” en el cuadro de
búsqueda.
Antes de participar en un ensayo clínico,
hable con su médico acerca de los posibles
riesgos y beneficios.
Cuestiones especiales de las
personas que tienen anemia aplásica
“Realmente quiero tener hijos algún día,
pero parece que por el momento tendré que
suspender esos planes. No sería seguro para
mí... o para mi bebé”.
—Melina
Debido a la anemia aplásica, algunos hechos
cotidianos pueden ser más riesgosos para usted.
Los siguientes son algunos ejemplos.
Viajes en avión y grandes altitudes
Cuanto más nos alejamos de la Tierra, más
disminuye el oxígeno. Si usted tiene anemia, volar
en avión o subir a grandes alturas puede causarle
falta de oxígeno. También puede causarle dolor
de pecho. Los cambios en la presión de la cabina
pueden causar hemorragias dentro del oído si tiene
las plaquetas muy bajas. El aire recirculado puede
aumentar el riesgo de infecciones virales.
Antes de hacer alguna de estas dos cosas, debe
hacer lo siguiente:
■■ Preguntarle a su médico si es seguro
■■ Hacerse un recuento de glóbulos rojos y uno de
plaquetas
■■ Hacerse transfusiones si son necesarias
tuvieron una recaída de la anemia aplásica durante
el embarazo. Algunas mujeres también necesitaron
transfusiones de sangre en el parto.
Ese estudio también demostró que hay más riesgo
de tener problemas durante el embarazo si:
■■ Su recuento de plaquetas es bajo.
■■ Tiene también hemoglobinuria paroxística
nocturna (PNH). (Vea la página 15)
Si tiene anemia aplásica y quiere quedar
embarazada, o queda embarazada, busque un
especialista en anemia aplásica y un obstetra
(OB) especializado en partos de alto riesgo. Cada
persona y cada embarazo son diferentes. Asegúrese
de hablar con el especialista acerca de su caso
específico y de comprender todos los riesgos.
Cirugías
Las cirugías también pueden ser riesgosas para
quienes tienen anemia aplásica. Las cirugías pueden
causar hemorragias graves en quienes tienen un
recuento bajo de plaquetas. Es posible que se
necesiten transfusiones de plaquetas antes de la
cirugía. El riesgo de sufrir infecciones graves también
es mayor. Si efectivamente le harán una cirugía, es
una buena idea asegurarse de que su especialista en
anemia aplásica hable con el cirujano.
Embarazo
Repaso
El embarazo es posible para las mujeres que hayan
recibido tratamiento para la anemia aplásica. Sin
embargo, hay algunos riesgos significativos tanto
para la madre como para el hijo.
Debido a la anemia aplásica, estos hechos
cotidianos pueden ser más riesgosos para usted:
Hay pocas investigaciones sobre embarazo y anemia
aplásica. No obstante, un estudio más antiguo
demostró que el 19 por ciento de las mujeres
■■ Viajes en avión y grandes altitudes
■■ Embarazo
■■ Cirugías
Conociendo la anemia aplásica
•
27
Cinco pasos para participar
activamente en su propio
“Tengo apenas 14 años, pero mis padres
quieren que me involucre todo lo que pueda.
Cada vez que tengo una duda, la escribo, así
no me olvido. Después llevo la lista a mis citas
con el médico”.
— Jorgelina
Si usted es como la mayoría de las personas con
anemia aplásica, querrá tener el control de todo
lo posible. Hay algunas formas de participar
activamente en el cuidado propio. Siga estos cinco
pasos:
1. Busque un experto en anemia aplásica
con quien pueda trabajar.
Debido a que tiene una enfermedad poco frecuente,
no hay demasiados médicos que tengan mucha
experiencia en tratamientos de anemia aplásica.
Pídale a su médico clínico o a su compañía de
seguro médico el nombre de algún experto en
sangre que trate a personas con anemia aplásica.
O llame a algún hospital-escuela cercano que esté
relacionado con alguna facultad de medicina.
Elija un médico que trate a personas con anemia
aplásica u otros problemas de médula ósea. Es
más probable que ese médico sepa acerca de
tratamientos nuevos. Asegúrese de que su médico
le responda las preguntas con claridad, le explique
todas las opciones de tratamiento y lo incluya en la
toma de decisiones.
2. Aprenda todo lo que pueda sobre
la anemia aplásica y las opciones
posibles de tratamiento.
Lo felicitamos por leer esta guía para pacientes y
compartirla con sus amigos y familiares. Para saber
más acerca de cómo puede ayudarle la AA&MDSIF
y para obtener otros materiales gratuitos para
pacientes, visite nuestra página web: www.AAMDS.
org (en inglés).
3. Hable con su médico y otros
profesionales de la salud.
Pregunte todo lo que desee saber. Si no está seguro
de haber entendido lo que le dijo el médico,
pregúntele otra vez. ¡Recuerde que su médico está
para ayudarle!
Las siguientes son algunas buenas preguntas que
puede hacer. (Vea estas preguntas en la página 34,
en una hoja desprendible que puede llevarle al
médico.)
Acerca de mi tratamiento
1. ¿Cuáles son todas mis opciones de tratamiento?
2. ¿Qué opción de tratamiento me recomienda?
¿Por qué?
3. ¿Qué probabilidades tengo de mejorar con el
tratamiento?
4. ¿Este tratamiento se usa mucho (es estándar)?
¿O es un tratamiento nuevo o experimental?
5. ¿Cuánto tardará en hacer efecto el tratamiento?
¿Cuándo sabré si está funcionando?
6. ¿Mi enfermedad puede volver, incluso después de
un tratamiento exitoso?
28
•
Conociendo la anemia aplásica
Acerca de mi medicamento
1. ¿Cómo tomo el medicamento? ¿Con qué
frecuencia tengo que tomarlo?
2. ¿Durante cuánto tiempo tengo que tomar el
medicamento?
3. ¿Cuáles son los efectos secundarios comunes de
este medicamento? ¿Qué se puede hacer para
controlarlos?
4. ¿Cuáles son los efectos secundarios a largo plazo
de este medicamento?
Repaso
Para participar activamente en el cuidado de
su salud:
■■ Busque un experto en anemia aplásica con
quien pueda trabajar.
■■ Aprenda todo lo que pueda sobre la anemia
aplásica y las opciones posibles
de tratamiento.
5. ¿Cuánto cuesta? ¿Lo cubre mi seguro?
■■ Hable con su médico y otros profesionales de
la salud.
4. Escriba su información médica.
■■ Escriba su información médica en una libreta
o una computadora.
Tenga un cuaderno o libreta con preguntas para
llevarlas a las citas con su médico. Pídale a un
familiar que lo acompañe para ayudarle a tomar
notas. O haga un seguimiento de su información de
salud en una computadora. También puede escribir
detalles de sus síntomas y tratamiento en la parte
posterior de este folleto.
■■ Trabaje con su médico para hacer un plan
de tratamiento.
5. Trabaje con su médico para hacer un
plan de tratamiento.
Trabaje estrechamente con su médico para
encontrar el mejor plan de tratamiento para usted.
Analicen juntos todos los riesgos y beneficios. De
esta manera, usted podrá elegir un tratamiento
basándose en información.
Conociendo la anemia aplásica
•
29
Vivir bien con
anemia aplásica
“Desde que me dieron el diagnóstico, mi novio
trata de hacerme comer mejor. El Día de San
Valentín me regaló una hermosa canasta de
frutas. Me pareció un gesto muy dulce”.
— Sofía
Las elecciones que usted hace cada día tienen un rol
fundamental en el manejo de su anemia aplásica. Al
cuidar bien su cuerpo y su mente, estará tan sano
como sea posible.
Cuidar su cuerpo
Siga una dieta sana
No hay una dieta específica que mejore o empeore
la anemia aplásica. Los expertos recomiendan una
dieta bien equilibrada. Su médico puede ayudarle a
encontrar el mejor plan alimentario para usted.
Consulte a su médico antes de tomar cualquier
medicamento, suplemento, vitamina o hierbas.
Estos pueden interactuar con los medicamentos e
impedir que funcionen o aumentar los riesgos de
sufrir efectos secundarios.
Haga la cantidad de ejercicio correcta
Es bueno para su cuerpo que usted haga algún
tipo de ejercicio regular. Sin embargo, debido
a la anemia aplásica, es posible que no tenga
mucha energía para mantenerse activo. Además,
tal vez tenga que tomar precauciones especiales.
Pregúntele al médico cuánto ejercicio y de qué
tipo es el mejor para usted.
30
•
Conociendo la anemia aplásica
Si tiene un recuento bajo de glóbulos rojos:
■■ Debe aumentar gradualmente el nivel de
actividad y saber cuáles son sus limitaciones. Un
indicador de la capacidad de tolerar el ejercicio es
la frecuencia respiratoria. Se puede tolerar mejor
cualquier nivel de anemia si se puede mantener
cierto nivel de estado físico. No se esfuerce
hasta el agotamiento. Notará que tolera mejor el
ejercicio después de una transfusión.
■■ No suba a grandes alturas en las montañas o en
avión, salvo que su recuento de hemoglobina y
plaquetas sea suficientemente alto. Las grandes
altitudes pueden causar falta de oxígeno, y los
cambios en la presión de la cabina pueden causar
hemorragias en el oído medio.
Si tiene un recuento bajo de glóbulos blancos,
protéjase de los gérmenes:
■■ Use a menudo una esponja de tipo Toothette o
cepillo muy suave para cepillarse los dientes para
que no entren bacterias a su torrente sanguíneo.
■■ No deje que las infecciones menores se agraven.
Si tiene fiebre o mucho cansancio, avísele a su
médico. Estos pueden ser signos tempranos de
una infección.
■■ No ingiera alimentos muy calientes. Las
quemaduras pueden causarle infecciones en
la boca.
■■ Evite las multitudes y a las personas enfermas.
■■ Cuando salga, lleve una loción antibacterial.
Úsela si no encuentra agua y jabón.
Una dieta especial para un recuento muy
bajo de glóbulos blancos
Si su recuento de plaquetas es bajo, debe hacer lo
siguiente:
Si el recuento de glóbulos blancos es muy bajo, su
médico puede pedirle que evite ciertos alimentos
que podrían causarle malestar y que siga una
dieta neutropénica. Esta dieta puede ayudar a
las personas que tienen sistemas inmunológicos
debilitados a evitar las bacterias y otros organismos
dañinos que se encuentran en algunos alimentos y
bebidas. Los pacientes siempre deben consultar a su
médico a cargo del tratamiento antes de cambiar su
dieta. También puede ser conveniente que consulte
a un dietista registrado para un asesoramiento
personalizado. Las siguientes son algunas pautas
básicas de la dieta neutropénica.
■■ Preguntarle al médico cuáles son las formas
seguras de mantenerse activo.
■■ Evitar actividades que puedan causar
hemorragias.
■■ Usar a menudo una esponja de tipo Toothette o
cepillo muy suave para cepillarse los dientes para
que no le sangren las encías. No usar hilo dental.
No recibir atención dental sin consultar antes a
su hematólogo.
■■ Avisarle al médico si tiene dolores de cabeza
fuertes, ya que podrían indicar una posible
hemorragia interna o accidente cerebrovascular.
■■ No comer carnes o pescados crudos o brotes de
verduras crudas. No comer nueces o productos
que contengan nueces crudas, tales como panes
y panecillos.
■■ No comer huevo crudo, ligeramente cocidos o
pasados por agua.
■■ No comer quesos con hongos (por ej., queso
azul, stilton, Roquefort o gorgonzola).
■■ Beber solamente jugos pasteurizados de frutas
y verduras. Se puede consumir la leche que se
compra en el supermercado.
■■ Evitar bebidas fermentadas caseras y productos
caseros tales como vinos, sidras, cerveza de raíz,
vinagre, yerba mate y leche no pasteurizada.
■■ Evitar los bufé, barras de ensaladas y
restaurantes muy concurridos. No consumir
muestras gratuitas de alimentos.
Conociendo la anemia aplásica
•
31
Cuidar su mente
Cada persona con anemia aplásica reacciona de
manera diferente. Lea lo que dicen estos pacientes
acerca de sus experiencias.
“Me sentía muy deprimida. Después me
puse en contacto por Internet con un grupo de
apoyo para adolescentes con problemas de
médula ósea. Nos escribimos todos los días.
Son los únicos que realmente entienden lo que
estoy viviendo. Eso me ayuda mucho”.
— Carla
“Soy de esas personas que tienen que
estar haciendo algo. Es mi modo de manejar
el estrés. Así que siempre estoy en la
computadora, buscando investigaciones
nuevas. ¡Mi médica dice que sé casi tanto
como ella!”
— Tomás
“Esta enfermedad es el mayor reto de mi
vida. La tengo desde los 14 años, y en los
últimos dos años tuve que tomar algunas
decisiones difíciles y vi la muerte de cerca. Creo
que me hizo crecer más rápido y me convirtió
en una persona mejor y más fuerte”.
— Jaquelina
32
•
Conociendo la anemia aplásica
Las siguientes son algunas otras maneras de cuidar
su mente:
■■ Únase a un grupo de apoyo
■■ Hable con un consejero especializado en
enfermedades crónicas
Repaso
Para vivir bien con anemia aplásica:
■■ Cuide su cuerpo
■■ Cuide su mente
Conociendo la anemia aplásica
•
33
Buenas preguntas para hacerle
a su médico (hoja desprendible)
Acerca de mi tratamiento
1. ¿Cuáles son todas mis opciones de tratamiento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
2. ¿Qué opción de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
3. ¿Qué probabilidades tengo de mejorar con el tratamiento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
4. ¿Es un tratamiento estándar o es un tratamiento nuevo o experimental?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
5. ¿Cuánto tardará en hacer efecto el tratamiento? ¿Cuándo sabré si está funcionando?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
6. ¿Mi enfermedad puede volver, incluso después de un tratamiento exitoso?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
34
•
Conociendo la anemia aplásica
Acerca de mi medicamento
7. ¿Cómo tomo el medicamento? ¿Con qué frecuencia tengo que tomarlo?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
8. ¿Durante cuánto tiempo tengo que tomar el medicamento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
9. ¿Cuáles son los efectos secundarios comunes de este medicamento? ¿Qué se puede hacer para
controlarlos?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
10. ¿Cuáles son los efectos secundarios a largo plazo de este medicamento?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
11. ¿Cuánto cuesta? ¿Lo cubre mi seguro?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
Conociendo la anemia aplásica
•
35
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation es una organización
independiente sin fines de lucro. Nuestra misión es brindar apoyo a
pacientes, familias y cuidadores que deben hacer frente a:
• Anemia aplásica
• Síndromes mielodisplásicos (MDS)
• Hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH)
• Enfermedades relacionadas con la insuficiencia de la médula ósea
Esta guía para pacientes le ofrece información general sobre la anemia aplásica
y cómo se diagnostica y trata. La información de esta guía para pacientes ha
sido sometida a una revisión médica exhaustiva independiente para asegurar
su exactitud, pero no está destinada a sustituir la consulta al médico. Usted
siempre debe consultar a un médico calificado.
Para obtener más información, visite nuestra página web: www.AAMDS.org.
Queremos agradecer en especial a nuestro consultor de esta guía
para pacientes:
Neal S. Young, MD
Jefe de la División de Hematología
Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.
Esta es una traducción al español de la información original de
AA&MDSIF. Parte del contenido se modificó en función del estado y
uso de los medicamentos utilizados en el tratamiento de los MDS fuera
de los Estados Unidos. Esta información no está destinada a sustituir
la consulta al médico. Para obtener más información sobre la anemia
aplásica, consulte a su equipo de atención médica.
Cómo puede ayudar
La Aplastic Anemia & MDS International Foundation (AA&MDSIF)
es la organización sanitaria sin fines de lucro líder en el mundo que
se dedica a brindar apoyo a los pacientes y sus familias que padecen
anemia aplásica, síndromes mielodisplásicos (MDS), hemoglobinuria
paroxística nocturna (PNH) y enfermedades relacionadas con
insuficiencias de la médula ósea. AA&MDSIF brinda respuestas, apoyo
y esperanza a miles de pacientes y sus familias en todo el mundo.
Las donaciones deducibles de impuestos que se le hacen a
AA&MDSIF ayudan a brindar servicios de educación y apoyo
a los pacientes y sus familias a lo largo de las tres fases de las
enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea:
•la fase del diagnóstico, que produce cambios en la vida
•la fase de tratamiento, que amenaza la vida
•la fase de vivir con una enfermedad crónica, que dura toda la vida.
Los aportes también financian las investigaciones médicas destinadas
a encontrar mejores tratamientos y curas para la anemia aplásica,
los MDS y la PNH; la defensa de una mayor financiación federal
para la investigación de enfermedades relacionadas con insuficiencia
de la médula ósea; y la concientización y educación pública para
profesionales médicos con la información más actualizada sobre estas
enfermedades, sus diagnósticos y sus tratamientos.
Para saber más acerca de cómo apoyar el trabajo de la Aplastic
Anemia & MDS International Foundation, visite www.AAMDS.org,
o escriba a: 100 Park Ave. Suite 108, Rockville MD 20850, USA. La
AA&MDSIF es una organización 501(c)3 sin fines de lucro.
¡Gracias!
Aplastic Anemia & MDS
International Foundation
Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula
ósea mediante la investigación y el apoyo a los pacientes desde 1983
100 Park Avenue, Suite 108
Rockville, MD 20850, USA
info@aamds.org
Copyright© 2014, Aplastic Anemia & MDS International Foundation
www.AAMDS.org
Su guía para comprender
Anemia Aplásica
Respuestas. Apoyo. Esperanza.
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Combatiendo enfermedades relacionadas con insuficiencia de la médula ósea mediante la investigación
y el apoyo a los pacientes desde 1983