PROPUESTA RESULTANTE DEL TALLER "DEFINICIÓN DE

CONSEJO CENTROAMERICANO DE PROCURADORES
DE DERECHOS HUMANOS
I Encuentro Regional Derecho a la Salud y Cuidados Paliativos
San José, Costa Rica, 15-17 de noviembre de 2006
PROPUESTA RESULTANTE DEL TALLER “DEFINICIÓN DE
ESTRATEGIAS REGIONALES DEL CCPDH PARA EL TRABAJO
EN CUIDADOS PALIATIVOS”
Presentación
El presente documento consolida las
propuestas de las tres mesas de trabajo
que analizaron el tema de los cuidados
paliativos en Centroamérica, como parte
del “I Encuentro Regional Derecho a la
Salud y Cuidados Paliativos”. En este
sentido, a partir de tales propuestas se
ha perfilado una estrategia para que las
instituciones nacionales1 de la región
desarrollen una labor de incidencia en la
formulación de políticas públicas en
cada nación relativas al mencionado
tema.
La pertinencia de la intervención que se
propone fue ampliamente analizada en
el Taller y responde directamente a las
consideraciones que condujeron a la
resolución del CCPDH sobre el
“Derecho a una muerte digna (Cuidados
Paliativos)”, el día 11 de setiembre de
2005.
La estructura de este documento
contempla dos grandes ámbitos: el
primero relativo a un diagnóstico
preliminar en relación con la situación
de los cuidados paliativos en
Centroamérica, y el segundo referente a
Con el término “instituciones nacionales” se
designará en adelante a las Procuradurías,
Defensorías y Comisionados de Derechos
Humanos en Centroamérica.
1
la estrategia de intervención sugerida al
CCPDH.
I. Diagnóstico preliminar
En primera instancia procede describir
la realidad en que tendría lugar el
desarrollo de una estrategia regional de
incidencia en la formulación de
políticas sobre cuidados paliativos. Para
tal efecto, se presenta en este apartado
un resumen de los resultados obtenidos
tras la aplicación de “plantillas” o
cuestionarios, en los que se consultó
sobre la situación de cada país respecto
a la infraestructura, programas y
disposiciones normativas con que
cuenta en esta materia.
Pero antes de hacer referencia a los
resultados obtenidos, es preciso realizar
algunas breves consideraciones en
relación
con
el
instrumento
metodológico utilizado para recabar la
información.
En primer término, las Plantillas
diseñadas no han pretendido constituir
una herramienta para recopilar toda la
información que se considere relevante
para construir un diagnóstico integral y
exhaustivo en el tema de los cuidados
paliativos. Más bien, ha pretendido
conformar un instrumento para inducir a
las instituciones nacionales hacia una
primera aproximación a un tema que, se
sabe, no ha constituido objeto de
atención específico o especializado en
tales entidades y que por lo tanto les
resulta relativamente ajeno.
De acuerdo con lo anterior, se
comprende que el diagnóstico resultante
tiene un carácter “preliminar”. Además,
los resultados obtenidos confirman la
necesidad de complementar este
ejercicio con un diagnóstico mucho más
amplio, que preferiblemente involucre
la participación de expertos en el tema,
una óptica interdisciplinaria y una
metodología rigurosa que contemple
distintas técnicas para recopilar,
sistematizar
e
interpretar
la
información. Sobre esto se volverá más
adelante.
Por otra parte, es de interés observar
que durante la sistematización de los
datos se intentó ensayar un análisis
comparativo que identificara un umbral
constituido por las “mejores prácticas”
en la región, y a partir de allí cuantificar
la brecha que separa la condición del
país más avanzado en relación con los
demás. No obstante, se consideró
también que dicha comparación podría
no resultar lo suficientemente útil dado
que no necesariamente las mejores
prácticas en la región están al nivel
alcanzado
en
naciones
más
desarrolladas y conforme a los
protocolos y demás disposiciones
normativas promovidas en organismos
internacionales en materia de cuidados
paliativos.
Por lo anterior, y con el fin de evitar
imprimir a la propuesta de estrategia un
sesgo conformista (equiparar a un
determinado país centroamericano el
desarrollo de los cuidados paliativos en
toda la región), se desechó dicho
propósito y más bien se optó por extraer
y subrayar algunos datos muy puntuales
que se consideran lo suficientemente
ilustrativos para caracterizar un estado
de situación –preliminar- del desarrollo
de los cuidados paliativos en cada país
centroamericano.
Nuevamente la realización de un
diagnóstico integral en esta materia
aparece como la vía más adecuada para
caracterizar la brecha que separa a la
región de los más altos estándares
internacionales, y que permita a su vez
trazar una ruta crítica para equiparar en
lo posible la situación de Centroamérica
a esa realidad que se considera una meta
en términos de la formulación de
políticas, y una obligación desde la
perspectiva de los derechos humanos.
Finalmente, cabe señalar que la
estructura de este diagnóstico preliminar
se compone de tres partes: disposición y
uso
de
medicamentos,
marco
regulatorio y políticas públicas, ámbitos
de análisis que fueron incorporados en
las referidas plantillas mediante
preguntas puntuales.
1. Disposición y Uso de Medicamentos
La plantilla abordó el tema de la
disposición de medicamentos básicos
utilizados en los procedimientos de
control del dolor, concretamente la
morfina, la metadona, el tramadol y la
codeína, respecto a los cuales se solicitó
informar sobre su aplicación en cada
país.
Al respecto se obtuvo que en todos los
países se utiliza morfina, tramadol y
codeína, y en todos con la excepción de
Honduras, se utiliza también metadona,
lo cual se considera una importante
desventaja para ese país. En todo caso,
un diagnóstico más acabado deberá
constatar o corregir tal información.
Por su parte, si bien no se ha definido
qué se considera deseable en relación
con la presentación de cada uno de estos
medicamentos, se tiene que en todos los
países la morfina se expende en
ampollas, en todos excepto Nicaragua
se expende en tabletas, y en Panamá se
expende también en jarabe.
Por su parte la metadona se expende en
tabletas en Guatemala, El Salvador,
Costa Rica y Panamá; y en Costa Rica
se expende también en ampollas. El
tramadol se expende en ampollas
excepto en El Salvador; en gotas
excepto en Nicaragua, en tabletas en
Honduras, Nicaragua y Panamá y en
cápsulas en Guatemala.
La Codeína se expende en tabletas en
todos los países; en jarabe en Costa
Rica, Guatemala y Honduras; y en gotas
en Honduras.
Finalmente, el instrumento en cuestión
consultó sobre el uso de otros opiáceos
para mitigar el dolor en los países
centroamericanos. Al respecto, en todos
efectivamente se utilizan medicamentos
adicionales tales como el fentanyl en
Costa Rica, Honduras y Panamá; la
Meperidina en todos los países excepto
en Costa Rica; Oxicodona en
Guatemala, El Salvador y Nicaragua; e
Hidrocodona y Nalbufina en El
Salvador.
Cuadro Nº 1
Opioides utilizados en Centroamérica por país
Medicamento
País
Morfina
Metadona
Tramadol
Codeína
Fentanyl Meperidina Oxicodona
Hidrocodona
Nalbufina
Guatemala
x
x
x
x
x
x
El Salvador
x
x
x
x
x
x
x
x
Honduras
x
x
x
x
x
Nicaragua
x
x
x
x
x
x
Costa Rica
x
x
x
x
x
Panamá
x
x
x
x
x
x
Fuente: Elaboración propia con base en la información de las Plantillas “Investigación regional Derecho a la Salud y Cuidados
Paliativos”, aplicadas en las Instituciones Nacionales de Centroamérica.
2. Marco Regulatorio
Un aspecto de interés central para
determinar el desarrollo que conoce la
temática de los cuidados paliativos en la
región tiene que ver con la amplitud y
especificidad de los mecanismos
jurídicos con que se regulan y estimulan
las políticas, planes y programas
institucionales del sector salud en
relación con esta materia. En este
sentido, resultaría deseable contar con
un ordenamiento que establezca la
especificidad de esta materia dentro de
los sistemas nacionales de salud y que
contemple todos aquellos protocolos e
instrumentos emitidos por organismos
internacionales como la OMS o la OPS.
Las plantillas aplicadas al efecto
permiten desagregar el análisis del
marco regulatorio en cuatro distintos
componentes que, una vez más, no
pretenden
perfilar
un
análisis
exhaustivo. Dichos elementos del marco
regulatorio son: la atención integral y
continua a favor de los enfermos
incurables;
la
administración
y
prescripción de medicamentos; los
subsidios para el cuido de pacientes y la
promoción de participación ciudadana.
Seguidamente se da cuenta de los
resultados obtenidos tras la aplicación
del instrumento.
Con respecto a la atención integral y
continua, se tiene que sólo en Costa
Rica y Panamá la legislación precisa el
concepto de “enfermo en fase terminal”,
y sólo en estos dos países se contempla
el préstamo gratuito de equipo médico
para el cuidado de pacientes en su
domicilio, todo lo cual hace ya suponer
una escasa especificidad de los cuidados
paliativos como ámbito específico del
sistema de salud.
Otros datos extraídos de las plantillas
confirman que sólo Costa Rica cuenta
con un marco regulatorio en el que se
establezca la especificidad de los
cuidados paliativos y que en
consecuencia desarrolle disposiciones
tendientes a garantizar dicha atención.
En efecto, sólo en ese país se garantiza
expresamente la autonomía del enfermo
en
fase
terminal
respecto
al
conocimiento, manejo y tratamiento de
su enfermedad, así como la atención
integral en el domicilio del enfermo que
no puede desplazarse a recibir servicios
de salud.
Por su parte, sólo la normativa
costarricense obliga a los centros de
salud a brindar apoyo emocional,
espiritual y social al paciente y a su
familia, y la obligatoriedad de atender
las crisis emocionales por duelo entre
los familiares del enfermo. Finalmente,
sólo en dicha nación se define la
especialidad de los profesionales
capacitados para brindar asesoría y
apoyo en los procesos de agonía, muerte
y post-muerte.
Por otra parte, las disposiciones
contenidas en los ordenamientos
jurídicos sobre la administración y
prescripción de medicamentos reflejan
que si bien existen diferencias entre los
distintos países, estas al menos no son
tan drásticas como sucede con las que
deben garantizar una atención integral y
continua.
Por ejemplo, la información extraída de
las plantillas refieren a que en todos los
países existe regulación sobre la
importación,
distribución,
almacenamiento
y despacho
de
opioides; al menos en Guatemala,
Nicaragua y Costa Rica dicha
legislación únicamente se puede
modificar a través del Congreso de la
nación; y en Guatemala, Nicaragua,
Costa Rica y Panamá se establecen
medidas de seguridad para el resguardo
de los opiáceos y su uso a domicilio
No obstante, entre las principales
asimetrías destaca que sólo en Costa
Rica y Honduras se ha definido un
cuadro básico de medicamentos en
medicina paliativa; solamente en Costa
Rica y Nicaragua se establece el deber
de educar al enfermo y su familia en la
utilización de los opiáceos en el nivel
domiciliar; sólo en Costa Rica y El
Salvador se regula la contabilización y
almacenamiento de opioides devueltos
por familias de enfermos que fallecen; y
sólo en Costa Rica y Nicaragua se
establece la obligación de realizar
informes estadísticos mensuales sobre el
consumo de opiáceos por cada enfermo.
Un aspecto que define la especificidad y
amplitud con que el marco normativo
concibe los cuidados paliativos como un
derecho humano universal tiene que ver
con los estímulos que establece para los
familiares y personas que tienen a su
cargo el cuidado del paciente. En este
sentido, solamente en el caso de Costa
Rica existe una base legal para subsidiar
y conceder licencias a personas
responsables de cuidar enfermos en fase
terminal.
La normativa de cita, establecida en una
Ley, tiene algunas características que se
consideran deseables para compensar el
esfuerzo y desgaste en que incurren las
personas que cuidan a los pacientes.
Algunas características esenciales del
cuadro de incentivos se puntualiza a
continuación:

Existe una regulación para la
designación formal de personas
responsables de cuidar estos
pacientes
 El cuidador será escogido por el
paciente o el médico tratante
 Se contempla el otorgamiento de
licencias o subsidios a los
asalariados que realicen esa
labor (60% del promedio de
salarios de los últimos 3 meses)
 Se prevén procedimientos y
plazos para conceder, renovar y
cancelar esas licencias y
subsidios
 Se contemplan y promueven
horarios de rotación de los
cuidadores para evitar su
desgaste físico y emocional
 Los recursos provienen del
Fondo de Desarrollo Social y
Asignaciones
Familiares,
programa financiado con el 20%
del impuesto general sobre las
ventas y por un 5% que aportan
los patronos sobre las planillas
de sus empleados.
Finalmente, se considera deseable que
el ordenamiento jurídico estimule
también la organización y participación
ciudadana en torno a los cuidados
paliativos. En este sentido, las plantillas
aplicadas revelan que solamente en el
caso
de
Costa
Rica
existen
disposiciones concretas que promuevan
la conformación de redes sociales de
apoyo y atención a los enfermos en fase
Terminal, y solamente en este país el
marco jurídico obliga al Estado a
subsidiar iniciativas de la sociedad civil
para la atención integral de los
pacientes. Esta normativa tiene rango de
Ley.
3. Políticas Públicas
Se puede entender por políticas públicas
“el conjunto de acciones específicas y
estipulaciones
normativas
que
proponen/apoyan/ejecutan
o
implementan los gobiernos durante un
período determinado, orientado a lograr
sus objetivos generales”2. Por supuesto
no se trata de cualquier tipo de
actividad, sino de aquella por medio de
la cual la autoridad persigue la
satisfacción de problemas juzgados
como públicos, modificando para ello
atributos y características del tejido
social.
En relación con lo anterior, interesa
conocer de qué manera los gobiernos
centroamericanos
han
propuesto/apoyado/
o
ejecutado
acciones específicas para atender
demandas
públicas
expresamente
planteadas o no, relativas a los cuidados
paliativos y el derecho humano de morir
con dignidad y sin dolor. En este
sentido, interesa destacar la información
proporcionada a través de las plantillas
en relación con la especificidad del
tema en cuestión; la formulación de
políticas, planes y programas; y los
procedimientos aplicados en los
procesos de control del dolor.
Con respecto al primer punto, interesa
conocer en qué medida los países
centroamericanos han estructurado
políticas públicas específicas como
2
Meny Ives y Thoenig Jean Claude. Las
Políticas Públicas. Editorial Ariel. Barcelona.
1992. Pag. 89
respuesta para dar contenido al derecho
humano antes mencionado. Al respecto,
y tal como lo sugiere la revisión de los
marcos normativos, se puede afirmar
que existe una importante carencia de
acciones y programas enfocados en el
tema específico de cuidados paliativos,
y por tanto no se le puede concebir
como un área institucional que cuente
con la especificidad requerida. Algunos
datos que respaldan esta aseveración se
indican seguidamente.
Si bien las estadísticas de morbimortalidad por cáncer en adultos y
niños se consideran básicas e
indispensables para dirigir cualquier
esfuerzo de política en la materia, la
información recabada en las plantillas
establece que aún países como El
Salvador y Guatemala carecen de
estadísticas confiables.
para orientar al personal de salud en la
atención integral de pacientes con
enfermedades incurables; sólo en Costa
Rica y Panamá existen programas de
capacitación
a
funcionarios
y
voluntarios que atienden a estos
pacientes; y sólo en El Salvador se ha
logrado acreditar la especialidad de
Medicina del Dolor y Medicina
Paliativa.
No obstante, algunos datos que hacen
suponer una base institucional para el
desarrollo de políticas públicas en la
materia tienen que ver, por ejemplo, con
la existencia en todos los países de
centros especializados en tratar el
cáncer en adultos, y en niños con la
excepción de El Salvador. Asimismo,
el cuadro siguiente establece los datos
por país relacionados con la disposición
de aceleradores lineales, número de
oncólogos y número de radioterapeutas.
Por su parte, sólo en Costa Rica,
Nicaragua y Panamá existen manuales
Cuadro Nº 2
Disposición de aceleradores lineales y número de oncólogos y radioterapeutas
registrados
País
# de aceleradores
# de Oncólogos
# de Radioterapeutas
lineales
registrados
registrados
Guatemala
2
18
2
El Salvador
No precisó
20
10
Honduras
1
24
5
Nicaragua
0
5
No precisó
Costa Rica
2
23
8
Panamá
4
54
22
Fuente: Elaboración propia con base en la información de las Plantillas “Investigación regional
Derecho a la Salud y Cuidados Paliativos”, aplicadas en las Instituciones Nacionales de
Centroamérica.
En relación con la formulación de
políticas, la plantilla aplicada permitió
precisar que solamente en Costa Rica y
Panamá se establecen responsabilidades
a las entidades públicas para la
formulación de políticas, planes y
programas en cuidados paliativos; y que
solamente en Costa Rica existe
financiamiento específico para este tipo
de atención.
Los anteriores datos confirman que los
cuidados paliativos no constituyen en la
región centroamericana un ámbito
específico en el entramado de los
sistemas de salud, y por consiguiente no
demandan una atención especial de las
autoridades y la sociedad civil en cuanto
a la planificación del servicio y
desarrollo de actividades.
Finalmente, en cuanto a las políticas
tendientes a normar los procedimientos
para el control del dolor, se tiene que
excepto en Guatemala en los demás
países se siguen protocolos para el
manejo del dolor por motivo de cáncer,
y que en la mayoría –con la excepción
de El Salvador y Nicaragua- existe
difusión del Programa de la OMS sobre
Control del Dolor por Cáncer.
Para finalizar, cabe reiterar que este
estudio parcial y preliminar ha
permitido constatar la ausencia de
políticas y de un marco normativo en
Centroamérica, que dé sustento e
incentive las acciones e iniciativas del
Estado y de la propia ciudadanía en
resguardo del derecho a una muerte
digna y sin dolor.
II. Estrategia de incidencia para
la formulación de políticas
públicas en materia de cuidados
paliativos
Como se comentó en la presentación de
este documento, durante el encuentro
regional que tuvo lugar en San José del
15 al 17 de noviembre, se programó un
taller para que representantes de las
instituciones nacionales sugirieran una
estrategia o plan de acción que permita
a tales instancias realizar una labor de
incidencia en la formulación de
políticas específicas en el área de
cuidados paliativos, por parte de los
Estados
centroamericanos
ciudadanía de la región.
y
la
En este sentido, las tres mesas de
trabajo
conformadas
al
efecto
presentaron sendos documentos que se
han intentado consolidar en una sola
propuesta, la cual se precisa a
continuación.
1. Objetivos
Como objetivos de la estrategia se han
establecido los siguientes.
Objetivo general:
Realizar una labor de incidencia sobre
los Estados nacionales y la ciudadanía
centroamericana a fin de promover el
diseño y ejecución de políticas públicas
en materia de cuidados paliativos (labor
que será asumida por el CCPDH y las
instituciones nacionales).
Objetivos específicos:
a. Visibilizar la desprotección de
los pacientes terminales en
relación con los cuidados
paliativos y el control del dolor.
b. Visibilizar el derecho que asiste
al paciente en fase terminal a
recibir atención paliativa, que
incluya el control del dolor
como derecho de salud y
derecho humano universal.
c. Realizar campañas de difusión y
promoción sobre los cuidados
paliativos dirigidos a los
colegios profesionales en el
ámbito de salud, farmacéuticos,
universidades, instituciones de
salud y seguridad social, ONG´s
y medios de comunicación
masiva.
d. Identificar entre los actores
claves y ONG´s referentes o
enlaces
que
sirvan
de
e.
f.
g.
h.
i.
j.
k.
promotores y a su vez
capacitadores dentro de sus
organizaciones.
Si no hay ONG´s promover la
organización de la sociedad civil
y la creación de redes de apoyo.
Solicitar y colaborar en la
formulación de una política
pública sobre cuidado paliativo
y control del dolor para
pacientes en fase terminal.
Solicitar y dar seguimiento a la
materialización de esa política
pública en planes, programas y
proyectos de salud, con el
respectivo
contenido
presupuestario.
Solicitar y dar seguimiento a la
inclusión,
en
los
planes
operativos
y
presupuestos
anuales de las instituciones de
salud, de las acciones y recursos
con que se programe desarrollar
políticas de cuidados paliativos
y
control
del
dolor,
especialmente en áreas como
ETS/SIDA,
cáncer,
cardiovasculares
y
degenerativas.
Promover y participar en
procesos de capacitación sobre
el cuidado paliativo, el control
del dolor y su importancia en la
atención del paciente Terminal,
dirigidos a actores sociales con
poder de decisión (Ministerio o
Secretaría de Salud, Seguridad
Social,
Universidades,
Organizaciones
No
Gubernamentales,
Sector
Privado).
Promover y colaborar en la
formulación y discusión de
propuestas legales y normativas
técnicas específicas que orienten
el accionar institucional en
cuidados paliativos.
Promover
y
facilitar
el
desarrollo
de
cooperación
técnica entre países para el
fortalecimiento de las iniciativas
nacionales (pasantías, asesorías,
desarrollo
de
acciones,
proyectos
o
programas
interinstitucionales
e
interdisciplinarios).
l. Solicitar y dar seguimiento a la
elaboración de un listado básico
de medicamentos para el control
del dolor, y fiscalizar su
inclusión como parte en de los
cuadros
básicos
de
medicamentos institucionales y
su expendio en las farmacias
privadas con receta médica.
m. Promocionar en las diversas
actividades programadas a nivel
centroamericano la experiencia
de cada institución nacional en
el desarrollo de la presente
estrategia.
2. Desarrollo de la Estrategia de
incidencia, por etapas
La estrategia propuesta conoce una serie
de etapas que en principio deberían
sucederse una tras otra en un período
que deberá ser precisado. Seguidamente
la precisión de cada una de estas etapas.
2.1. Diagnóstico de país
El primer paso de esta estrategia
necesariamente debe consistir en la
realización de un diagnóstico amplio y
con un enfoque interdisciplinario acerca
de la situación de cada país en materia
de cuidados paliativos. Se considera que
la aplicación de plantillas en el presente
encuentro regional ha resultado valiosa
como una primera aproximación pero
también ha revelado la necesidad de
estudios más amplios y rigurosos.
Existe común acuerdo en que las
instituciones
nacionales
deberán
solicitar a organismos internacionales
especializados en esta materia la
realización de dicho diagnostico- país.
Para tal efecto se considera la O.P.S
como el ente mas idóneo para asumir
dicha labor, auque también instancias
como la O.M.S, la RESCA y el BID.
El diagnostico- país se considera la
acción de mayor prioridad en toda esta
estrategia, y se recomienda que incluya,
entre otros aspectos, un estudio de la
Legislación Nacional
y análisis
comparativo con la legislación de Costa
Rica u otros países de Latinoamérica
que en sus sistemas hayan incluido los
cuidados paliativos, con el fin de
identificar vacíos y hacer propuestas a
los órganos competentes.
Se considera que para fortalecer la
capacidad
de
las
instituciones
nacionales de acompañar o coordinar la
estrategia que se propone, resulta
pertinente capacitar parte de su personal
en materia de cuidados paliativos, para
lo cual se puede examinar la posibilidad
de gestionar becas con los organismos
internacionales y regionales antes
mencionados.
2.2. Procesos de informaciónformación a la ciudadanía
(grupos interesados y otros
actores)
Una vez identificadas las principales
falencias de los sistemas institucionales
y una vez precisadas las necesidades y
demandas ciudadanas en materia de
cuidados paliativos, corresponde que
cada institución nacional diseñe y
coordine un amplio proceso de
divulgación y formación sobre el
derecho a morir con dignidad y en
general sobre los cuidados paliativos, en
una primera instancia, y luego que
colabore y asesore en la formación de
grupos ciudadanos que deseen impulsar
proyectos o formular demandas en esta
materia.
Se considera que dada la amplitud y
complejidad de esta labor, la institución
nacional ha de fungir como un ente
catalizador de iniciativas y esfuerzos
intersectoriales e institucionales, a fin
de que dicha labor sea asumida por
varias organizaciones interesadas en el
tema. Asimismo, considerando las
limitaciones institucionales existentes,
dichas campañas han de dirigirse a
públicos meta muy localizados,
constituidos por interesados directos
tales como las propias personas con
enfermedades incurables y sus familias,
Colegios de Médicos, ONGs, etc.
Con esta acción se pretende ir
consolidando una base social articulada
en torno a los cuidados paliativos, que
pueda acompañar más adelante una
lucha nacional por construir una política
pública.
2.3. Articulación de demandas y
formulación de propuestas
Una vez generada una base social en
torno al tema, corresponde realizar
talleres y otras actividades a fin de
precisar las demandas que la ciudadanía
considere de mayor prioridad en el tema
de cuidados paliativos. Se deberá
establecer muy puntualmente demandas
concretas acompañadas de sugerencias
respecto a las posibles soluciones que el
sistema institucional está obligado a
proveer.
Dicha articulación de demandas y
formulación de propuestas debería ser
ampliamente
publicitada
y
ser
coordinada por la respectiva institución
nacional, con la asistencia técnica de los
organismos internacionales y aliados en
general, antes mencionados.
Seguidamente, la institución nacional
deberá plantear las demandas y
sugerencias al sistema institucional y
dependencias específicas con poder de
decisión para atender las demandas
(Presidencia de la República, Congreso,
Ministerios de Salud, etc.)
relacionados
con
las
siguientes
disciplinas o áreas de intervención:
medicina,
enfermería,
psicología,
trabajo social, farmacia y área
administrativa.
2.6. Marco
Regulatorio
Normativo
2.4. Formulación de un Plan de
Acción Nacional
A partir de dichas demandas y
propuestas (insumos), el sistema
institucional
deberá
asumir
el
compromiso de canalizarlas hacia
soluciones concretas (productos). Para
ello, la institución nacional deberá en
primer término exigir la formulación de
un Plan de Acción en esta materia,
mediante el cual se garantice –con
objetivos, metas, actividades, plazos,
responsables,
indicadores
de
cumplimiento, etc.-, el desarrollo de un
proceso encaminado a construir una
política pública en materia de cuidados
paliativos, el cual será la base para que
tanto el Estado como la ciudadanía
asuman tareas cuyo cumplimiento será
objeto de seguimiento por parte de la
institución nacional.
Este Plan de Acción deberá contener al
menos los tres aspectos que se precisan
en los puntos 2.5, 2.6 y 2.7 de este
documento.
2.5. Formación
a
equipos
interdisciplinarios del Sistema
Nacional de Salud
Se considera que la acción más
inmediata que corresponde impulsar y
que debe contemplar el Plan de Acción,
es desarrollar un proceso de formación
y sensibilización sobre el tema de los
cuidados
paliativos
dirigido
a
profesionales del sistema nacional de
salud, y más concretamente a los
o
Como un aspecto esencial del Plan de
Acción se propone el desarrollo de un
marco regulatorio específico de los
cuidados paliativos en cada país. Para
tal efecto, se podría valorar los
protocolos
e
instrumentos
y
experiencias internacionales en la
materia, tratando de adecuar estos
instrumentos y estas experiencias a las
particularidades propias de cada país.
Aspectos mínimos que debería contener
este marco regulatorio específico
corresponden al reconocimiento de los
cuidados paliativos como un derecho
humano universal, garantizar la
atención integral y continua a los
pacientes en fase terminal, la
administración y prescripción de
medicamentos
(incluyendo
la
obligatoriedad de incluir en el cuadro
básico los opioides para la atención del
dolor), subsidios para el cuidado de
pacientes en fase terminal, la promoción
de procesos de participación ciudadana
y conformación de redes de apoyo, y
alternativas que aseguren el contenido
presupuestario para la creación,
desarrollo y mantenimiento de los
centros de cuidado paliativo.
2.7. Transferencias y fuentes de
financiamiento
Al tiempo que se avanza en la
definición participativa de un marco
regulatorio, se deberá contemplar las
fuentes de financiamiento que hagan
posible el cumplimiento de las normas
que se vayan a establecer. En este
sentido, se podría valorar las
experiencias internacionales en materia
de financiamiento específico de los
cuidados paliativos, que contemplan
impuestos con destino específico,
transferencias del fondo general de la
seguridad
social,
transferencias
establecidas en el Presupuesto Ordinario
de
la
República,
cooperación
internacional, etc.
instituciones nacionales deberán realizar
ajustes internos en su organización a fin
de realizar un seguimiento –de oficio- a
la política nacional de cuidados
paliativos así como prepararse para
atender y dar curso a quejas de los
ciudadanos
que
demandan
el
cumplimiento de las acciones que
supone esa política pública.
Corresponderá
también
a
las
instituciones nacionales apoyar la
conformación de auditorías ciudadanas
mediante las cuales puedan los
interesados dar seguimiento, desde la
ciudadanía, al cumplimiento de los
compromisos que supone dicha política.
2.8. Mecanismos de Exigibilidad
Una vez que se logre contar con un
marco mínimo de política pública, las
Cuadro Nº 3
Esquema de Estrategia para la incidencia de las instituciones nacionales en la
formulación y ejecución de políticas, en el área de los Cuidados Paliativos
1. Diagnóstico de país
2.Procesos de
informaciónformación
Sistema Institucional
(Estado)
3. Articulación de
demandas y
formulación de
propuestas
4. Plan de Acción
Ombudsman
Ciudadanía
5. Formación a
equipos
interdisciplinarios
del Sistema
Nacional de Salud
6. Marco
Regulatorio
7. Transferencias
y fuentes de
financiamiento
Responsabilidad Social del Estado (Institucionalidad)
9. Mecanismos de Exigibilidad