Formato PDF - Biblioteca Virtual en Salud de Cuba

Revista Cubana de Medicina Intensiva y Emergencias
Rev Cub Med Int Emerg 2004;3 (1) 97-110
TRABAJOS ORIGINALES
Unidad de Cuidados Intensivos
Hospital Universitario “General Calixto García”
ASPECTOS ÉTICOS ACERCA DE LOS CUIDADOS EN ETAPAS TERMINALES DE
LA VIDA EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS
Dr. José Mario Sánchez Miranda1. Dr. Carlos Antonio Gutiérrez2
1 Especialista de 1er grado en medicina Interna. Especialista de 2do grado en Medicina
Intensiva y Emergencias. Profesor Asistente de Medicina Intensiva y Emergencias.
2 Especialista de 1er grado en medicina Interna. Especialista de 2do grado en Medicina
Intensiva y Emergencias
INTRODUCCION
Si partimos de la base que podemos catalogar a la Ética como la parte de la Filosofía
que trata de la moral y de las obligaciones del hombre y que a su vez podemos
enunciar que la Filosofía trata acerca del estudio racional del pensamiento humano
desde el doble punto de vista del conocimiento y de la acción, traemos hoy algunas
consideraciones con respecto a algunos aspectos éticos con relación a los cuidados
intensivos en etapas terminales de la vida, por trabajar en una Unidad de Cuidados
Intensivos desde hace más de 17 años.
El 15 de Mayo del año 2002 y en el desarrollo del Trigésimo primer Simposio Científico
y Educacional de la Sociedad de Medicina de Cuidados Críticos, se presentaron
trabajos como el que hoy traemos a consideración y donde se abordaron aspectos
controvertidos en los cuidados intensivos de enfermos terminales.
En este trabajo, hemos tratado de exponer además de las opiniones de autores
reconocidos como criterios que hemos desarrollado tanto en la labor diaria en nuestra
unidad como parte del equipo de trabajo de la misma, como opiniones de compañeros
con los que compartimos en el curso de post-grado titulado: “Familiarización con la ética
y la bioética en Ciencia de la Salud” que recibimos en el Instituto de Ciencias Básicas y
Preclínicas Victoria de Girón en el año 2003.
METODICA
Se realizó una revisión bibliográfica de lo relacionado con el tema que nos ocupa
además de exponer criterios personales y de compañeros de la propia unidad y de otras
unidades semejantes.
97
Buscamos además criterios y opiniones de otros puntos de vista en relación con la
situación analizada como es el caso de religiosos cristianos, en particular católicos,
incluyendo sacerdotes tanto jesuitas como dominicos.
OBJETIVOS
1. Conocer los planteamientos relacionados con los cuidados intensivos en enfermos en
etapas terminales, propuestos en diversos medios.
2. Determinar la mejor conducta a seguir con pacientes terminales en Unidades de
Cuidados Intensivos.
DESARROLLO
Consideraciones generales:
En los Estados Unidos de Norte América, el hecho de prolongar el sostén vital en
pacientes terminales en UCI (Unidades de Cuidados Intensivos) se ha convertido en un
tema muy debatido1, pacientes en plenitud de facultades mentales, expresan su opinión
de aceptar o rechazar las medidas terapéuticas que se les indiquen por parte del
personal médico2. Esto está basado en el principio ético de la autonomía, así como por
los elementos legales de consentimiento basado en la información, la privacidad y los
derechos constitucionales. Sin embargo, la mayoría de los enfermos críticos ingresados
en las UCI no son capaces de comunicar sus deseos, por lo tanto se acepta en ese
país la opinión al respecto de aquellos familiares o delegados de alguna manera legal
sobre las bases de interpretar los deseos del paciente en cuestión3.
En los Estados Unidos de Norteamérica, la atención desde el punto de vista de
Cuidados Intensivos a enfermos terminales ha pasado por distintas etapas. Así,
inicialmente se tenía la postura de prácticamente ignorar a dichos pacientes al igual que
a sus familias una vez que llegaba el momento en que enfermos con estas
características no respondían a medidas enérgicas a toda costa, sobre todo para evitar
conversaciones y situaciones contraproducentes en específico con las familias
afectadas.
Se produjo entonces un movimiento hacia mecanismos legales por parte de las familias
para evitar el apoyo vital en situaciones ya sin solución. Al avanzar la tecnología y
mejorar aún más este tipo de terapéutica, las familias desearon nuevamente la política
de ¨ hacerlo todo ¨. Fue entonces cuando paradójicamente fueron los médicos los que
acudieron a las cortes para salvar a sus pacientes de un apoyo vital sin sentido en
cuanto a los resultados, y estamos hablando de una cantidad importante de pacientes
involucrados pues el 20 % de los estadounidenses fallece en las Unidades de Cuidados
Intensivos, además que la mayoría de los cuidados médicos y los mayores gastos
ocurren en este tipo de situaciones y de pacientes por lo que las cuestiones
relacionadas con ellos no pueden ni deben dejarse al azar.
En Europa existe la tendencia de actuar sin consultar a la familia basándose en que
habitualmente tienen poca comprensión de estas situaciones (por ejemplo:
administración de transfusiones de sangre a Testigos de Jehová). En Estados Unidos
de Norte América existe una mayor tendencia a dar participación a familiares y a los
98
propios pacientes en las tomas de decisiones, aunque se tiene la opinión bastante
generalizada de que los médicos emplean más tiempo en hablar que en escuchar.
En el Simposio de la Sociedad de Medicina de Cuidados Críticos realizado en Enero
del 20024 se planteó la posibilidad de emplear a personal de enfermería experimentado
y entrenado para actuar como representante de pacientes y familiares para mejorar la
comprensión y por ende la comunicación entre las distintas partes. Se discutieron
asimismo las variantes de ¨ destete terminal ¨ en pacientes ventilados (consistente en la
retirada paulatina del soporte ventilatorio manteniendo la entubación endotraqueal) y la
de ¨ extubación terminal ¨ (que consiste en la abrupta retirada tanto de la ventilación
como de la entubación endotraqueal) fundamentalmente en pacientes moribundos,
manteniendo siempre la sedación del paciente así como el uso de relajantes
musculares si previamente se usaban ( no introducirlos en ese momento ) y al parecer
existe consenso a favor del empleo del ¨ destete terminal ¨4.
En estas discusiones se involucran a distintos factores: médicos, políticos, legistas,
económicos y religiosos así como a los representantes de los pacientes (familiares o
no) para la toma de decisiones de iniciación, continuación y supresión de cuidados
intensivos, teniendo en cuenta los fines perseguidos con los pacientes en la UCI a
saber:
-
Cura completa ( EJ: tratamiento de un paciente en shock séptico );
Salvar la Vida (EJ: tratamiento de un paciente por sobredosis de drogas con
insuficiencia respiratoria asociada);
Restauración de Función Comprometida ( EJ: tratamiento de un paciente con
Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica con neumonía asociada ); o por
último:
Alivio de Síntomas (tratamiento de un paciente con metástasis pulmonares y
disnea asociada).
Basados en los principios generales de autonomía, autodeterminación y privacidad, se
les confieren los derechos a los pacientes (y en su lugar a los representantes o
delegados de los mismos) de aceptar o de rehusar cualquier tipo de tratamiento
recomendado por el personal facultativo incluyendo el apoyo vital, lo cual a su vez en
este último caso, puede ser difícil de aceptar por parte de los clínicos de asistencia.
Toda esta situación ha sido un tema muy debatido en los Estados Unidos en los últimos
años, por la consideración del principio ético de la autonomía y los elementos legales
de consentimiento basado en la información, la privacidad y los derechos
constitucionales como pilares determinantes en que se basan los pacientes y en su
lugar sus representantes, para aceptar o rechazar las medidas terapéuticas indicadas
por el personal médico.
La supresión de dichas medidas es una decisión basada en que la prolongación del
tratamiento no ofrecerá beneficio alguno al paciente en cuestión, y el personal médico
debe estar lo suficientemente entrenado para cambiar su postura desde una actitud
curativa hacia una solamente paliativa; por consiguiente dicho personal médico debe
99
comprender la racionalidad de suspender las acciones terapéuticas de apoyo vital y
además debe tener la competencia clínica suficiente para manejar el proceso de
manera efectiva.
A estos efectos se impartió un Curso de Post-grado de la Sociedad de Medicina Crítica
titulado ¨ Cuidados en Procesos al término de la Vida en UCI ¨4 y fue diseñado para
educar a los profesionales en este aspecto específico. El panel de expertos definió los
aspectos éticos y legales acerca de la continuación o no de las medidas terapéuticas en
este tipo de pacientes, los derechos y las responsabilidades del personal médico y los
aspectos prácticos de las formas más efectivas a desarrollar en las UCI en las
situaciones aquí consideradas
La educación, la auto- evaluación y la comunicación entre el personal médico y los
elementos multidisciplinarios involucrados es primordial.
Según la Declaración sobre la atención médica al final de la vida de la Organización
Médica Colegial de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos del 11 de enero del
2002, se presentan las siguientes definiciones:
Enfermedad incurable avanzada:
Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de
autonomía y calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que
evolucionará hacia la muerte a mediano plazo.
Enfermedad terminal:
Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto
emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al
tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un
contexto de fragilidad progresiva.
Situación de agonía:
La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que
existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos
cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de duración
de vida en horas o días.
A los efectos prácticos del trabajo en nuestra unidad de cuidados intensivos, de acuerdo
al enfoque del presente trabajo, así como teniendo en cuenta los distintos motivos de
ingresos en nuestra unidad, agrupamos a los enfermos terminales en un solo grupo que
puede comprender las tres categorías expuestas anteriormente.
Aspectos legales de los cuidados al término de la vida:
En el desarrollo del curso antes mencionado4, los profesores del mismo enfatizaron
acerca de la necesidad de continuar la educación, la auto-evaluación y la comunicación
entre el personal médico en aras de mejorar los cuidados en enfermos en períodos o
etapas terminales de la vida a nivel de UCI. Un punto de vista compartido por todos fue
que la decisión de mantener o terminar con el apoyo vital en enfermos terminales
necesita de una opinión del grupo de atención, que además requiere de calidad
100
profesional y de Inter-consultas entre muchos proveedores de salud, lo que incluye
médicos, personal de enfermería, terapeutas respiratorios, clérigos y otros, más que si
se tratara de un evento único aislado.
Una de las más potentes fuerzas con relación a la terminación o no del apoyo vital en
los períodos terminales de la vida es el precedente legal. Para establecer el fundamento
de la legalidad de la suspensión o de la retirada del apoyo vital y el empleo de
delegados facultados para expresar la opinión del paciente en los Estados Unidos de
Norte América, el Dr. John M. Luce4 del Centro Médico de la Universidad de california
en San Francisco, California, destacó la relevancia de algunos casos importantes como
el de Karen Ann Quinlan5.
El caso Quinlan fue uno de los primeros casos que estableció pautas con relación a
elementos éticos, médicos y legales. Logró capturar la atención de los medios masivos
de información, llevando a la luz pública el aspecto de la toma de decisiones respecto al
asunto que estamos presentando. Brevemente: La Corte Suprema de New Jersey
sostuvo que Quinlan, que estaba en un estado vegetativo persistente y mantenida con
vida mediante ventilación mecánica y alimentación por vía enteral, no había perdido su
derecho a la autodeterminación simplemente porque no pudiera hablar por ella misma.
La Corte por lo antes expuesto dictaminó que sus padres podían hacer lo que se
denominó como ¨Juicio sustitutivo¨ de la paciente en lugar de la propia paciente, y
proceder a la retirada del equipo de ventilación artificial basándose en la información
estimada de lo que la paciente hubiera querido para ella misma. Esto es, sus padres
determinaron ser los que tomaran la decisión que Quinlan hubiera tomado por ella
misma en las circunstancias trágicas en que se encontraba de haber podido expresar
sus deseos.
Dado que actuar según un “juicio sustitutivo” quiere decir que el delegado o subrogado
habla con la voz del paciente, se interpretó que los padres sabían lo que Quinlan quería
en esta situación y no simplemente que actuaban según su propio sistema de valores.
Esta es una situación básicamente diferente a la del caso Conroy6, discutido también
por el Dr. Luce. Conroy estableció la pauta de un objetivo o ¨ mejor interés ¨ cuando los
deseos del paciente no se conocieran. Esta pauta trata de cómo tomar decisiones
basadas en como podría reaccionar una persona ¨ razonable ¨ si se encontrara en una
situación similar. Bajo este enunciado o máxima, los tratamientos que se perciben como
que proporcionan una carga desproporcionada mucho mayor que el beneficio que
pueden proporcionar, pueden ser descontinuados. Esto quiere decir que si la
perspectiva de continuar un tratamiento se considera como objetivamente inhumana
debido a que no ofrece otra cosa que disconfort y escaso o nulo beneficio, en este caso
el tratamiento puede ser legal y éticamente descontinuado sin consecuencias legales.
De aquí en adelante, la cuestión se complica aún más. El Dr. Luce observó que en los
cincuenta estados de la Unión, existe el consenso que los delegados o subrogados
están encargados con la toma de decisiones de acuerdo a los deseos del paciente. Sin
embargo, distintos estados de la Unión mantienen diferentes pautas con relación al
101
nivel de certidumbre requerido con relación a los deseos del paciente antes que un
delegado o subrogado pueda tomar la decisión de interrumpir un tratamiento.
La Corte Suprema de los Estados Unidos de Norteamérica dictaminó en el caso de
una
Nancy Cruzan7 que el estado de Missouri estaba en su derecho de exigir
evidencia ¨ clara y convincente ¨ de los deseos de Cruzan antes de que ella pudiera
interrumpir la permanencia de su sonda de alimentación enteral. Todos los estados no
tienen esta exigencia de alto nivel de certidumbre, como señaló el Dr. Luce.
Tal requerimiento amenaza con restringir la autonomía debido a que es muy difícil de
anticipar en cada tipo de situación médica o de enfermedad en la cual una persona
pudiera estar involucrada en un momento determinado, mucho menos cubrir cada
posibilidad de tratamiento. Pero con la carga restrictiva de ¨ clara y convincente ¨, podría
requerirse este planteamiento de manera prospectiva para poder precisar precisamente
como podría una persona determinada reaccionar en un momento determinado.
Desafortunadamente, de alguna forma, la decisión con respecto al caso Cruzan fue
ampliamente restrictiva. De manera general, limitó la autonomía así como también
disminuyó el papel del delegado o subrogado permitiendo a distintos estados la facultad
de dictaminar crecientes y extremadamente altos niveles de certidumbre antes que se
pudiera tomar la decisión de interrumpir un tratamiento en un momento determinado.
Específicamente, como otros investigadores han observado, esta disposición puede
afectar adversamente a algunos estratos poblacionales. Los pobres y los de bajos
niveles de escolaridad, entre otros, pueden no tener acceso a distintos instrumentos
tales como testamentos o pueden ser incapaces desarrollar el proceso por ellos mismos
abriendo la posibilidad de que sus derechos no sean protegidos8.
Sin embargo, y a pesar de estas limitaciones, la decisión de Cruzan fue también
progresiva en muchos aspectos. La misma citó la decimacuarta enmienda a la
Constitución de los Estados Unidos de Norte América como una base para afirmar el
derecho de incompetentes para negarse a tratamientos médicos mediante la utilización
de un delegado o subrogado, así como especificó que la alimentación artificial y la
hidratación pueden considerarse como cualquier otro tipo de tratamiento médico. De
hecho, solamente un puñado de estados de la Unión realmente requieren evidencias ¨
claras y convincentes ¨ o normas rígidas antes de que el tratamiento pueda ser
interrumpido.
Es importante para los habitantes de esos estados estar completamente conscientes de
esas disposiciones y considerar seriamente algunas directivas prospectivas duraderas y
de avanzada para evitar conflictos que pudieran surgir de situaciones como las
previamente expuestas.
A pesar de que no estuvo explícitamente contemplado en esta sesión, las pautas de
tomas de decisiones debieran ser aclaradas. Mientras que las cortes apoyan
claramente una decisión sustitutiva fundamentada, esta pauta es evidentemente difícil
de lograr.
102
Típicamente, muchas si no todas las decisiones tomadas por delegados o subrogados,
son una mezcla de juicios y pautas de mejores intereses. Es una rareza encontrar un
delegado o subrogado que pueda determinar con total precisión como el paciente
podría responder dada la enorme cantidad de posibilidades a elegir y las incertidumbres
que pueden ofrecer los tratamientos médicos en la actualidad.
Usando un delegado o subrogado o un poder duradero mediante abogado o notario
unido a un testamento se podría salvaguardar grandemente la autonomía del paciente
en cuanto a sus deseos, pero todavía existe algún grado de interpretación requerida
para la toma de decisiones. Los delegados o subrogados deben estar preparados para
la toma de decisiones ya que las mismas son frecuentemente un proceso dinámico con
muchas variables a tener en cuenta.
Las circunstancias pueden cambiar con el tiempo, y a medida que lo hacen, las
personas frecuentemente modifican sus objetivos y finalidades de acuerdo a los
cambios de sus puntos de vista.
Por ejemplo, mientras que muchas personas refieren que preferirían morir antes de
estar severamente discapacitados, tales planteamientos pueden cambiar cuando se
enfrentan realmente a una situación semejante en la realidad. Por lo tanto, es más
efectivo para un delegado o subrogado tener la autoridad de cierto grado de flexibilidad
en sus consideraciones.
La flexibilidad en concordar con el sistema general de valores del paciente y la filosofía
personal es más genuina que la repetición rígida de planteamientos que pueden existir
sin un contexto apropiado.
En sentido general, en nuestra unidad somos del criterio de hacer todo lo posible con
los pacientes que tengan posibilidades de recuperación independientemente de su
enfermedad de base sin llegar al encarnizamiento terapéutico, y solo se interrumpen
las medidas de apoyo vital en aquellos pacientes en que se demuestra la muerte
encefálica ya que conceptualmente están de hecho fallecidos legalmente y esta
interrupción no conlleva la separación abrupta de equipos de apoyo vital como serían
un ventilador mecánico o un marcapasos externo.
Tuvimos la oportunidad de conocer el criterio de un compañero médico del INOR
(Instituto Nacional de Oncología y Radio biología) que en el curso de Bioética ya
mencionado, el cual expuso que en su centro se abriría una unidad de cuidados
intensivos para enfermos terminales de enfermedades malignas y en el debate que se
produjo al respecto, planteamos que entendemos que ese tipo de paciente es tributario
de medidas paliativas específicamente y en particular de sedación y analgesia,
planteamos además que el personal que allí hubiera de trabajar debiera rotar con
relativa frecuencia y no permanecer durante periodos prolongados de tiempo ya que la
afectación sicológica del mismo puede ser significativa.
103
Recordamos que según Lourdes Rexach, directora del grupo de trabajo de Cuidados
Paliativos de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, la que se ha centrado
en la repercusión que los cuidados paliativos (CP) tienen en la vida del anciano.
Considera que "se trata de una filosofía donde lo básico no es la curación sino el alivio
sintomático y la prevención de posibles complicaciones de la enfermedad, el
mantenimiento del confort y la atención a la familia en el proceso final del duelo".9
Aspectos religiosos de los cuidados al término de la vida:
Comenzamos por citar las palabras del Papa Juan Pablo II el 20 de Diciembre de 1981:
“A la luz de la fe, la vida es el tiempo de gracia (el kairos), en el que Dios pone a prueba
al ser humano, sometiendo a prueba su corazón y su mente mediante el compromiso
cotidiano de creer, de esperar y de amar. Tiempo de gracia en el que cada uno está
llamado a enriquecerse -dándose- de valores duraderos para la eternidad, que estará
marcado para siempre por la medida de amor que hayamos conseguido expresar aquí
abajo.
Así, pues, la vida es un bien precioso en su conjunto y en cada una de sus partes. El
que gasta las propias energías para defenderla, para restablecer su normal eficiencia,
para promover su pleno desarrollo, adquiere el derecho al agradecimiento de todos sus
semejantes. Por el contrario, quien se atreve de cualquier modo a atentar contra ella, se
mancha con grave crimen e incurre en la severa condenación del juez inapelable que es
la conciencia, espejo de Dios.”
La mayoría de los cristianos se resiste a la eutanasia ya que para ellos la vida es un
don de Dios y queda fuera de la elección humana. Así, el hombre sólo sería un
“administrador” de su existencia y no tendría autoridad para decidir cuándo y cómo
acabarla, aunque no sería descabellado pensar que Dios no desea que un agonizante
sufra innecesariamente.
Siempre que en la actualidad se habla de enfermos terminales, surge el término
Eutanasia. En torno a la discusión sobre el problema de la Eutanasia hay factores que
dan una especial coloración al debate; pero el hecho de matar o dejar morir a las
personas enfermas, a los ancianos, a los disminuidos físicos, hunde sus raíces en la
remota historia de la humanidad y ha sido practicada por numerosos pueblos primitivos.
10
La palabra Eutanasia proviene del griego y etimológicamente significa “buena muerte”.
Ese fue su significado primero en la Antigüedad greco-romana: “Felici vel honesta morte
mori” (Morir con una muerte feliz y honesta) ya planteada en Grecia y Roma. Por
ejemplo, Platón en el libro III de la República afirmaba que se debe dejar morir a los que
no son sanos corporalmente, a los que se pasan la vida entre enfermedades y
medicinas.10
Por el contrario, el famosísimo Juramento, atribuido a Hipócrates, el padre de la
medicina, decía: “Jamás daré a nadie una medicina mortal por mucho que me lo
104
soliciten” y esta cláusula del juramento ha sido interpretada habitualmente como una
condena de la Eutanasia, aunque algunos discuten este significado.10
El español y cordobés L.A.Séneca será defensor de la Eutanasia en sus famosas
cartas: “No se debe ni querer demasiado a la vida ni odiarla demasiado, sino buscar un
término medio y ponerle fin cuando la razón lo aconseje. No se trata de huir de la vida,
sino de saber dejarla.”10
La difusión del cristianismo llevará consigo una superación de la Eutanasia, un término
desconocido por el Antiguo y el Nuevo Testamentos, tanto conceptualmente como en
su contenido. El cristianismo condenará el suicidio y, por tanto, la eutanasia por un triple
motivo: atenta contra el amor debido a sí mismo, contra la sociedad y contra el derecho
exclusivo de Dios sobre la vida del hombre. Esta es la argumentación de Santo Tomás,
que será recogida posteriormente por la teología moral cristiana.10
Pío XII tuvo una postura totalmente condenatoria en relación con la Eutanasia, ya que
Dios es el único Señor de la vida humana y el hombre sólo su mero administrador sin
que pueda disponer de ella. Sin embargo, el Papa Pacelli en sus palabras del 24 de
febrero de 1957, consideró legítima la Eutanasia indirecta “si la administración de
narcóticos produjese por sí misma dos efectos distintos: por una parte, el alivio de los
dolores, y por otra, la abreviación de la vida; entonces es lícita.”10
El Vaticano II, en su constitución Gaudium et spes, condenó la Eutanasia dentro de
una lista de distintos atentados contra la vida humana. Su condena fue
extremadamente dura: “son en sí mismos infamantes, degradan la civilización humana,
deshonran más a sus autores que a sus víctimas y son totalmente contrarias al honor
debido al Creador (G S 27).”10
La Congregación para la Doctrina de la Fe en su Documento del 5 de mayo de 1980
plantea una serie de puntos fundamentales:
-
Clara afirmación de la inviolabilidad de la vida humana, rechazando totalmente
todo tipo de Eutanasia activa o pasiva.
-
Se reconoce que no existe ni por parte del médico ni por la del paciente, la
obligación de prolongar siempre la vida de éste. Se insiste en el riesgo de una
terapia médica que se pueda convertir en “un tecnicismo y corre el peligro de
hacerse abusivo”. En esta línea se afirma claramente “el derechode morir con
toda serenidad, con dignidad humana y cristiana.”
-
Una misma terapia puede ser “proporcionada” para un paciente y
“desproporcionada” para otro, ya que debe tenerse en cuenta el conjunto de
circunstancias que rodean a un enfermo.
-
Se declara por tanto, “lícito contentarse con los medios normales que la Medicina
puede ofrecer.”
105
Se hace referencia a que toda discusión ética sobre eutanasia debe situarse en un
marco que habrá de tenerse siempre en cuenta: la dificultad de la sociedad actual para
asumir e integrar el hecho de la muerte, y la del hombre actual para aproximarse al
enfermo terminal y acompañarle en sus angustias y sufrimientos. Se recuerdan las
fases del enfermo terminal según Kübler-Ross: negación, ira, negociación, depresión y
aceptación. 10
Es fundamental el acompañamiento del enfermo, el saber estar a su lado sin rehuir su
mirada, porque somos capaces de aceptar su muerte que es, en cierto sentido, nuestra
propia muerte. Este saber estar junto al enfermo terminal es lo que podrá ir indicando
qué es lo que hay que decirle, cómo debe dosificarse la información, cuándo habrá que
fomentar sus esperanzas y cuándo será mejor acortarlas.10
Para el creyente en Jesús, el sufrimiento y la muerte no son un vacío carente de sentido
como puede serlo para el no creyente. La vida de Jesús es un arco tendido entre el
“aquí estoy para hacer Tu voluntad” y el “todo está cumplido.”10
Gafo Fernández concluye sus puntos de vista de la siguiente manera:
Hace algunos años, Simone Veil afirmaba, con motivo de la presentación de un
proyecto de ley a favor de la Eutanasia en la Asamblea Nacional francesa, que el
verdadero problema de la Eutanasia “está en humanizar la muerte en el hospital, donde
muere gran parte de la gente, y de hacer aparecer una sensibilidad nueva.” En una
línea similar, Monseñor Etchegaray decía que “tenemos que redescubrir el sentido de
de la muerte sin disfraces…La forma como una civilización afronta la muerte en el
horizonte de la vida es un criterio decisivo de su respeto a la muerte”; “la gente tiene
necesidad de cosas muy distintas que de terapias, por muy refinadas que sean… No
sabemos cómo comportarnos ante un moribundo, si no es realizando gestos
mecánicos… Hemos olvidado actitudes tan simples como la disponibilidad y la escucha
silenciosa.”10
Son dos textos importantes que resumen el verdadero trasfondo de la problemática de
la Eutanasia. Una sociedad que no sabe integrar con naturalidad y humanidad la
muerte, no sabe cómo tratar y apoyar a sus enfermos y moribundos, es incapaz de
descubrir el hondo sentido humano que puede tener el hecho de morir. En los últimos
años se ha creado una intensa conciencia de que hay que revisar la forma de morir de
la sociedad actual. Se hace necesario crear una sensibilidad nueva y reintroducir el
hecho de la muerte en nuestras coordenadas vitales. Este autor cree que éste es el
auténtico camino para abordar toda la grave problemática de una civilización que ha
aprendido muchísimas cosas, pero que ha olvidado cómo poder morir humanamente.10
Con relación al hecho de la muerte encefálica y como consecuencia posible de la
misma, la Iglesia Católica, al igual que las demás Iglesias Cristianas y la mayoría de las
religiones fundamentales o más difundidas como serían la Islámica y la Judía, aceptan
los criterios médicos vigentes en la actualidad.
Procedimientos y Protocolos para retirar apoyo vital:
106
El Dr. Gordon D. Rubenfeld, MSc11 de la Universidad de Washington en Seattle,
Washington, discutió algunos aspectos prácticos acerca de la interrupción del
tratamiento en UCI. Dicho galeno sugirió que la retirada del apoyo vital es de hecho un
procedimiento médico. Por lo tanto, los clínicos debieran ser lo suficientemente hábiles
y estar lo suficientemente entrenados en esta área de la misma forma que lo están en
los restantes aspectos de los cuidados clínicos.
El Dr. Rubenfeld argumentó además que una vez que se ha tomado la decisión de
suspender el tratamiento de apoyo vital e instituir tratamiento paliativo, no existe razón
alguna para suspender algunas modalidades y mantener otras. Una de las dificultades
prácticas para aplicar estas teorías es reconciliar las experiencias y sugerencias
personales que juegan papel en la vida práctica actual.
De acuerdo con un estudio publicado en 1993 en la revista Lancet12, los clínicos
demostraron preferencias con relación a la supresión de tratamientos de apoyo vital en
circunstancias terminales. Este estudio sugiere que los proveedores de salud son
renuentes a retirar modalidades de larga duración o tratamientos que resultarán en una
rápida muerte debido a que proporciona la apariencia de que la muerte fue el resultado
de aquellas manipulaciones más que del propio proceso de la enfermedad fatal.
El Dr. Rubenfeld argumentó en contra de lo que describió como técnica de “ paso a
paso” para proporcionar el cuidado en etapas terminales de la vida cuando se suprimen
modalidades lentamente, algunas veces durante períodos de varios días.
Por el contrario, él apoya la retirada de todas aquellas modalidades que no contribuyan
al confort, manteniendo todas aquellas que sí lo hagan. Mientras que este
planteamiento parece ser clínicamente apropiado como una acción paliativa efectiva,
hay algunas fallas potenciales que deben considerarse. Las familias pueden sentirse
agredidas con el cambio brusco de cuidados curativos a cuidados paliativos,
especialmente si la enfermedad del paciente fue inesperada.
No es inusual que una familia necesite tiempo para aceptar esta situación y puede
requerir un ¨ destete ¨ gentil y paulatino en ese sentido. Esto obliga a una efectiva
comunicación entre el facultativo y la familia. Un punto contradictorio puede ser el de la
idea de que la obligación del médico es la de efectuar el mejor plan para el paciente, no
para la familia. Sin embargo éste es un argumento débil.
Los médicos tienen la obligación de aliviar el sufrimiento también de la familia, en
esencia, servir los intereses de todos los afectados con compasión y respeto.
El Dr. Rubenfeld rechazó categóricamente la necesidad de sedación cuando se
desconecte del tratamiento a un paciente con muerte cerebral. La muerte cerebral, de
acuerdo a la Uniform Determination of Death Act, requiere de la irreversibilidad de todas
las funciones cerebrales, incluyendo las del tallo cerebral. Para llegar a estas
conclusiones se necesitan pruebas diagnósticas apropiadas y una vez establecido el
diagnóstico de muerte cerebral, la persona es declarada legalmente muerta y por lo
tanto se suprime la indicación de cualquier tipo de sedación irrelevante13.
107
Sin embargo, el Dr. Rubenfeld fue más lejos, sugiriendo que las personas en estado de
coma presentan un dilema especial. El mismo propuso que tales individuos pudieran no
requerir sedación, particularmente cuando el razonamiento para la retirada del
tratamiento de apoyo vital es que el paciente está inconsciente. Esta proposición es
éticamente cuestionable.
A pesar que la posibilidad de obtener cualquier signo de cognición puede estar perdida
para siempre en un paciente comatoso, dicha situación no necesariamente indica que
el paciente no necesite alguna forma de paliación durante el proceso de retirada del
tratamiento.
Es posible que algún nivel de dolor o de disconfort pueda no ser aparente desde el
punto de vista clínico. No podemos estar privados de todos los aspectos del proceso de
la muerte, aún como clínicos entrenados, hasta que lo experimentemos personalmente.
Por lo tanto, dado que administrar sedación no causará daño alguno e incluso podrá ser
de gran beneficio, es poco racional excluirla. Aún más, la decisión de la retirada del
tratamiento está presumiblemente basada en la expresión de los deseos del paciente
en contra de tal existencia, pero el proceso paliativo debe ser independiente de tal
decisión.
Enseñanza de habilidades con respecto a los Cuidados Terminales:
El Dr. Marion Danis14 del Centro Clínico de Bioética del Instituto Nacional de Salud de
Bethesda, en Maryland, se refirió a un artículo aparecido en el Critical Care Medicine
que señaló conceptos fundamentales para el tratamiento de las etapas terminales de la
vida.15.
Uno de ellos fue el reconocimiento de que la muerte es común pero frecuentemente
impredecible, por lo tanto se requiere una comunicación extensa y una preparación
cuando fuera posible tanto para los pacientes como para las familias.
De acuerdo al Dr. Danis, el modelo ideal de tratamiento es aquel en el que confluyan ¨
cuidados críticos ¨ junto a ¨ cuidados paliativos ¨. El Dr. Danis sugirió que los objetivos
del tratamiento deben individualizarse para cada paciente, teniendo en mente que lo
que funciona para una persona puede que no funcione en otra. Las necesidades
emocionales del paciente (y las de su familia) son tan importantes como las fisiológicas.
Mientras que la filosofía de los cuidados terminales está ganando cada vez más
atención, y su administración ha mejorado en los últimos años, se necesita una
educación continuada en esta área.
No hace mucho, un artículo publicado en Chest, reveló que el 20% del personal
facultativo creía que existía una diferencia moral entre mantener y retirar un equipo de
ventilación artificial16.
Estos tipos de errores conceptuales deben ser aclarados activamente mediante la
familiaridad con la ética y la ley.
108
Esto puede facilitarse al menos teóricamente a través de programas formales de
entrenamiento y seminarios así como mediante la auto-reflexión y el abandono de las
preferencias personales que pueden privar a los pacientes y a sus familias de medidas
compasivas, generales y de plena comprensión de los cuidados terminales17,18.
Es necesario en nuestro medio, con todos los elementos con los cuales contamos en
una sociedad como la nuestra, que podamos llevar a cabo las medidas educativas tanto
dirigidas al personal de la Salud como a la población en general para que optimicemos
el cuidado de los pacientes en nuestras Unidades de Cuidados Intensivos, para que
lejos de llegar al llamado encarnizamiento terapéutico, podamos brindar a cada
paciente de manera individual lo mejor de nuestra atención.
Debemos ampliar el conocimiento de lo que se piensa y se hace en otras latitudes para
conformar y, si es necesario, modificar nuestras acciones en las situaciones ya
revisadas. Nos proponemos en un futuro continuar con la revisión del tema, que
creemos es de gran necesidad para el personal que trabaja en este tipo de unidades.
Un aspecto que podría ser motivo de una reflexión posterior sería el de los cuidados a
aquellos pacientes con muerte cerebral, que pudieran ser donantes potenciales de
órganos, con los cuales también de manera individual hay que adecuar los cuidados a
los mismos para darles una atención óptima, no sólo a los posibles donantes, sino a sus
familias y a los posibles receptores.
CONCLUSIONES
1.- Debemos ser humanos y apoyar al paciente aún en el caso de la muerte cerebral.
Deben mantenerse la sedación (siempre que no influya negativamente en el
diagnóstico) y la analgesia.
2.- Tenemos que ser muy cuidadosos con las expresiones a pacientes y familiares
involucrados en estas situaciones.
3.- Se debe tener en cuenta que lo más valioso es precisamente la vida del ser humano,
y a la vez, valorar hasta que punto se prolonga una vida o una agonía con el
mantenimiento de medidas terapéuticas en situaciones críticas.
4.- El encarnizamiento terapéutico está muy lejos de la curación, de la paliación y de la
actitud ética médica, pero debemos ser muy prudentes para no interrumpir una medida
que puede salvar una vida humana.
BIBLIOGRAFÍA
1- Luce JM. Making decisions about the foregoing of life-sustaining therapy. Am J
Respir Crit Care Med. 1997; 156:1715-1718.
2- Uniform Rights of the Terminally Ill Act (1989) National Conference of
Commissioners on Uniform State Laws. 676 North St. Clair Street, Suite 1700,
Chicago, Ill, 60611.
109
3- Luce JM, Alpers A. End-of-life care: what do the American courts say? Crit Care
Med. 2001; 29(2 suppl):N40-50.
4- Luce JM. Postgraduate review course. End-of-life care in the ICU: Court
decisions and end-of-life care: anything new? Program and abstracts of the 31st
International Educational and Scientific Symposium of the Society of Critical Care
Medicine; January 26-30, 2002; San Diego, California.
5- In re Quinlan, 755 A2A 647 (NJ), cert denied, 429 US 922 (1976).
6- In re Conroy, 486 A.2d 1209 (NJ 1985).
7- Cruzan v Director, Missouri Department of Health, 497 DS 261 (1990).
8- Kelly DF. Critical Care Ethics. Kansas City: Sheed & Ward; 1991.
9- Los cuidados paliativos deben restaurar la autonomía del anciano. Jornadas de
humanización de la salud. (Diario medico 28.V.2001)
10- Gafo Fernández J. La Eutanasia. Cuadernos BAC (Biblioteca de Autores
Cristianos. Edit. Católica. Madrid 1984.
11- Rubenfeld GD. Postgraduate review course. End-of-life care in the ICU:
Withdrawal of life support: procedures and protocols. Program and abstracts of
the 31st International Educational and Scientific Symposium of the Society of
Critical Care Medicine; January 26-30, 2002; San Diego, California.
12- Christakis NA, Asch DA. Biases in how physicians choose to withdraw life
support. Lancet. 1993; 342:642-646.
13- Uniform
Determination
of
Death
Act.
Available
at:
http://www.law.upenn.edu/bll/ulc/fnact99/1980s/udda80.htm. Accessed February
13, 2002.
14- Danis M. Postgraduate review course. End-of-life care in the ICU: How I teach
end-of-life skills. Program and abstracts of the 31st International Educational and
Scientific Symposium of the Society of Critical Care Medicine; January 26-30,
2002; San Diego, California.
15- Danis M, Federman D, Fins JJ, et al. Incorporating palliative care into critical care
education: principles, challenges, and opportunities. Crit Care Med. 1999;
27:2005-2013.
16- Ethical and moral guidelines for the initiation, continuation, and withdrawal of
intensive care. American College of Chest Physicians/Society of Critical Care
Medicine Consensus Panel. Chest. 1990; 97:949-958.
17- Crippen D W. Clinical controversis in End-of-Life Care in the ICU.
18- Whetstine L M. Ethical issues in End-of.Life Care in the ICU.
110