Introducción a la enfermedad de la motoneurona (EMN)
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Introducción a la enfermedad de la motoneurona (EMN) Índice 1. ¿Cómo me puede ayudar esta información? 2. ¿Qué es la EMN? ¿A quienes afecta la EMN? ¿Cómo se diagnostica la EMN? ¿Existen diferentes tipos de EMN? ¿La enfermedad de Kennedy es un tipo de EMN? ¿Qué causa la EMN? 3. ¿Cuáles son los síntomas? 4. ¿Qué ayuda hay disponible? ¿Existe algún tratamiento? 5. ¿En qué tengo que pensar? 6. ¿Cómo puedo obtener más información? Referencias Agradecimientos Tenga en cuenta que este documento es una versión traducida de la información original. La MND Association utiliza servicios de traducción acreditados, aunque no se hace responsable de ningún error de la traducción. Consulte siempre a su equipo de atención sanitaria y social para tomar una decisión sobre el tratamiento y la atención que vaya a recibir. Podrán proporcionarle un traductor que le ayude en las citas. Es posible que se traduzca otra información, aunque se trata de un servicio limitado. Contacte con nuestra línea de ayuda MND Connect para más información: Teléfono: 0808 802 6262 E-mail: mndconnect@mndassociation.org 1. ¿Cómo me puede ayudar esta información? Si a usted o a alguien cercano le han diagnosticado una EMN, este manual le ofrece una introducción simple de la enfermedad. Explica brevemente: • la enfermedad y a quien afecta • cómo se diagnostica una EMN y los síntomas probables • los diferentes tipos de EMN • qué se sabe acerca de las causas • el tipo de asistencia y tratamientos que puede recibir • consejos que ayudan a gestionar la enfermedad • dónde obtener más información y asistencia. El diagnóstico de la EMN puede resultar abrumador. Usted, su familia y las personas cercanas a usted necesitarán tiempo para asimilarlo. Por difícil que resulte al principio, hablar abiertamente sobre el impacto de la noticia puede ser útil. Puede facilitar que todos compartan sus preocupaciones, tanto ahora como en el futuro. Cuando esté preparado para saber más sobre la enfermedad, disponemos de una amplia serie de publicaciones que pueden resultarle útiles, incluyendo nuestra guía principal, Living with motor neurone disease (Vivir con una enfermedad de la motoneurona). Véase Más información al final de este manual para saber más acerca de nuestras otras publicaciones y cómo contactar con nuestra línea de ayuda, MND Connect. Todas las citas son de personas que viven con una EMN o que están afectadas por la enfermedad. «La capacidad para adaptarse al cambio puede marcar una diferencia importante por lo que respecta a la experiencia de vivir con EMN». 2. ¿Qué es la EMN? En su cerebro hay nervios y la médula espinal que controlan el funcionamiento de sus músculos. Se llaman neuronas motoras. La EMN es una enfermedad que afecta a estas neuronas. Con la EMN las neuronas motoras dejan gradualmente de indicar a los músculos cómo deben moverse. Cuando los músculos dejan de moverse, se debilitan, lo que también puede producir rigidez y pérdida de masa muscular (debilitamiento). La EMN es una enfermedad que acorta la vida y puede afectar a su forma de caminar, hablar, comer, beber y respirar, aunque de forma diferente en cada persona. Es posible que usted no presente todos los síntomas ni tampoco aparecen en un orden establecido. La enfermedad es progresiva, lo que significa que los síntomas se agravarán con el paso del tiempo. En algunas personas evolucionan rápidamente, mientras que en otras de forma más lenta. En la actualidad no existe cura para la EMN, aunque sus médicos y otros profesionales de la atención sanitaria y social pueden ayudarle a tratar los síntomas y a seguir siendo autónomo durante el máximo tiempo posible. «Es importante señalar que aunque es posible que las personas no quieran hablar del tema de forma inmediata, siempre pueden buscar ayuda con posterioridad». ¿A quienes afecta la EMN? La EMN es una enfermedad rara que afecta a personas adultas. A pesar de que se ha diagnosticado en adultos más jóvenes, en la mayoría de los casos aparece en mayores de 40 años. La mayoría de las personas que padecen EMN tienen entre 50 y 70 años. Afecta prácticamente al doble de hombres que de mujeres, aunque esta cifra varía. Depende del tipo de EMN que padezca y el número se iguala en las personas de 70 o más años. ¿Cómo se diagnostica la EMN? Si su médico cree que tiene un problema neurológico (relacionado con el cerebro y el sistema nervioso), deberá consultar a un neurólogo. Normalmente trabajan en el departamento de neurología de un hospital o en un Centro de tratamiento de la EMN. Se le someterá a una exploración y se le realizarán varias pruebas. Estas pruebas pueden abarcar desde muestras de sangre hasta varias pruebas nerviosas para comprobar que sus síntomas no tienen otra causa. Normalmente acudirá como paciente externo. En algunos casos es posible que se produzca un breve ingreso en el hospital o que se le realicen más pruebas en una fecha posterior. Cuando se obtengan los resultados de las pruebas, es posible que se diagnostique la EMN, aunque puede que los médicos necesiten tiempo para estar seguros de la causa probable de sus síntomas. «Después de casi un año de pruebas, visitas al médico de cabecera y al hospital, se confirmó el diagnóstico de EMN». La EMN resulta difícil de diagnosticar porque: • se trata de una enfermedad rara y los primeros síntomas, tales como torpeza, debilidad o habla ligeramente arrastrada, podrían tener otras causas • puede pasar cierto tiempo hasta que acuda a su médico de cabecera • no todos los síntomas aparecen en todas las personas ni en el mismo orden • las pruebas únicamente demuestran que no tiene otras enfermedades, dado que no existe ninguna prueba específica para la EMN. ¿Existen diferentes tipos de EMN? Hay cuatro tipos principales de EMN y cada una de ellas afecta a las personas de distinta forma. Sin embargo, resulta difícil ser exactos, dado que comparten algunos de los síntomas. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): es la forma más común, con debilidad y debilitación en las extremidades, rigidez muscular y calambres. En las primeras fases es posible que tropiece y se le caigan las cosas. Parálisis bulbar progresiva (PBP): afecta a un menor número de personas que la ELA y en sus primeras fases tiende a aparecer en los músculos faciales, la garganta y la lengua. Puede presentar habla arrastrada o dificultad para tragar. Atrofia muscular progresiva (AMP): afecta a un menor número de personas que la ELA y por lo general progresa más lentamente. Puede presentar debilidad, reflejos disminuidos o torpeza en las manos. Esclerosis lateral primaria (ELP): afecta a un menor número de personas que la ELA y por lo general progresa más lentamente. Causa debilidad en extremidades inferiores, aunque también es posible que haya torpeza en las manos o problemas del habla. ¿La enfermedad de Kennedy es un tipo de EMN? La enfermedad de Kennedy es una enfermedad rara y diferente de las motoneuronas, pero, al igual que la EMN, provoca debilidad. Por lo general, las personas que padecen la enfermedad de Kennedy presentan una longevidad normal, dado que progresa lentamente. La enfermedad de Kennedy se puede confundir con la EMN durante el diagnóstico. Sin embargo, está provocada por una mutación genética que se puede detectar mediante pruebas genéticas. Normalmente la enfermedad de Kennedy afecta a los hombres, dado que las mujeres tienden a ser portadoras de la mutación genética. Existen algunas evidencias de que las mujeres pueden desarrollar a veces los síntomas, aunque es extremadamente raro. La MND Association proporciona asistencia si se le ha diagnosticado la enfermedad de Kennedy, al igual que la EMN. ¿Qué causa la EMN? Todavía no se conocen con seguridad las causas de la EMN, dado que cada persona puede verse afectada por diferentes desencadenantes. Normalmente la EMN aparece sin un historial familiar aparente de la enfermedad. En estos casos se cree que influye una combinación de desencadenantes genéticos y ambientales, aunque los genes pueden desempeñar un papel más limitado. Por desencadenantes ambientales se entiende lo que come, bebe, toca o respira, o una combinación de todos ellos. Los desencadenantes pueden ser diferentes en cada persona, por lo que no resulta fácil averiguar cómo comenzó la enfermedad. En un número de casos limitado, existe un historial familiar de EMN. Esto significa que existe un defecto en el código genético que se ha heredado, aunque aun así pueden ser necesarios otros desencadenantes para que la enfermedad se manifieste realmente. Véase Más información al final de este manual para obtener datos detallados sobre nuestros boletines informativos de investigaciones sobre la enfermedad de la motoneurona heredada. Las investigaciones sobre la enfermedad y sus causas siguen avanzando, incluyendo los proyectos financiados por la MND Association. Como resultado, nuestro conocimiento del funcionamiento de las neuronas motoras avanza constantemente. «Confío en que habrá una cura algún día. Supone un desafío para el siglo XXI y creo que la ciencia encontrará una solución». 3. ¿Cuáles son los síntomas? «Creo que para mí es importante entender, en términos generales, lo que va a ocurrir». La EMN puede producir: • debilidad y pérdida de movimiento progresiva de las extremidades • sensación de sacudidas y ondulación bajo la piel • tirantez muscular y calambres (que pueden causar dolor) • problemas para respirar y cansancio extremo • dificultades en el habla, deglución y en la saliva. Por lo general, los músculos de las manos, los pies o la boca son los primeros afectados, aunque no necesariamente todos a la vez. Algunas personas pueden experimentar cambios en su forma de pensar, razonar y comportarse, conocidos como cambios cognitivos, aunque suelen ser leves. Son pocos los que experimentarán cambios severos en su raciocinio. Es posible que muestre reacciones emocionales imprevistas, llorando cuando esté feliz o riéndose cuando esté triste. Esto se denomina labilidad emocional y puede resultar angustioso, pero su equipo de atención sanitaria y social puede ofrecerle ayuda. Esto no ocurre en todas las personas que padecen EMN. Normalmente la EMN no afecta a: • los sentidos (la vista, el oído, el olfato, el tacto y el gusto) • la vejiga y los intestinos, aunque los problemas de movilidad pueden conllevar dificultades para ir al baño. La movilidad reducida también puede causar estreñimiento (dado que el movimiento contribuye al funcionamiento de los intestinos) • función sexual, aunque la expresión sexual puede verse dificultada como consecuencia de la sensación de cansancio, la pérdida de movimiento y el impacto emocional de hacer frente a la enfermedad. Véase Más información para obtener más datos sobre otras publicaciones que tratan sobre los síntomas en profundidad. «Resulta muy difícil valorar las necesidades futuras, dado que la EMN progresa de forma muy diferente en todos nosotros y es imposible predecir cuánto tardarán en progresar los trastornos». 4. ¿Qué ayuda hay disponible? Cuando lo necesite, podrá obtener asistencia: • para que siga siendo autónomo el máximo tiempo posible • para aliviar sus síntomas • para que se sienta más cómodo y ayudarle con su movilidad • para que haga frente al impacto emocional de la EMN • para que solicite ayuda económica • para que le ayuden en las actividades diarias y su cuidado personal • para planificar con antelación la atención que recibirá en el futuro. Es probable que esta ayuda la obtenga de tres fuentes principales: Profesionales de la atención sanitaria y social: no todos los profesionales de la atención sanitaria y social conocen la EMN en profundidad, debido a que es poco habitual. Sin embargo, los Centros de Tratamiento de la EMN (que ayudamos a financiar) y los centros neurológicos locales ofrecen diversas formas de asistencia por parte de profesionales experimentados en la ayuda a las personas con EMN. Es probable que se reúna con especialistas muy diversos, como neurólogos, coordinador de EMN, terapeutas y personal de enfermería especializado. Estos profesionales tienden a trabajar en equipo, a menudo denominado equipo multidisciplinar (EMD), incluyendo miembros del equipo de la comunidad, como personal de enfermería de distrito y su médico de cabecera. Cualquier miembro de este equipo podrá remitirle a otro especialista, aunque la mayoría de las veces será su médico de cabecera el que se encargue de eso. «No se puede explicar con palabras la importancia de escuchar a los profesionales que ya han ayudado a otras personas que han pasado por esto». El equipo puede ayudarle a usted y a su familia a acceder al cuidado de expertos, tratamientos, terapias, asesoramiento y equipamientos o ayudas. Esto puede ayudar a mantener la mejor calidad de vida durante el máximo tiempo posible cuando se vive con EMN. Servicios de asistencia social para adultos: pueden valorar sus necesidades y las de su cuidador principal. Esto ayudará a identificar cualquier ayuda domiciliaria necesaria y a asesorar en materia de servicios y asistencia de emergencia. Póngase en contacto con su autoridad local para solicitar una evaluación —en Irlanda del Norte esto se hará a través de un servicio local atención sanitaria y social—. Los servicios locales pueden variar, por lo que deberá informarse sobre las ayudas disponibles durante su evaluación. «Deberá estar lo mejor informado posible sobre cómo acceder a los servicios». Se le pueden conceder diversos servicios de asistencia, equipamiento y atención, aunque es posible que tenga que realizar una aportación económica. Se le puede facilitar ayuda con su atención o es posible que pueda adquirir servicios usted mismo a través del cobro de pagos directos. Véase Más información para obtener más información sobre nuestras publicaciones, incluyendo consejos sobre cómo obtener subvenciones y asistencia social. La MND Association: Nosotros ofrecemos diversos tipos de ayuda a las personas que padecen EMN o que están afectadas por la enfermedad. Nuestra línea de ayuda MND Connect puede ofrecerle ayuda, información o simplemente escucharle si necesita hablar con alguien. El equipo puede ayudarle a encontrar servicios externos y presentarle los servicios que ofrecemos, incluyendo su sucursal local, el grupo, el visitante de la Asociación o el consultor regional para el desarrollo de asistencia (RCDA). También es posible que podamos facilitarle determinados equipos en préstamo. Asimismo podemos conceder una subvención de asistencia o calidad de vida (MND Support Grant) a las personas que padecen EMN o que están afectadas por la enfermedad. Las solicitudes de equipos deben hacerse a través de un profesional de la atención sanitaria o social. Véase Más información al final de este folleto para los datos de contacto. ¿Existe algún tratamiento? En función de los síntomas y de la progresión, es probable que en las conversaciones con su equipo de asistencia sanitaria y social se hable de lo siguiente: Riluzol: Actualmente no existe ningún tratamiento que cure o detenga la enfermedad, aunque un fármaco, el riluzol, ha demostrado que contribuye a ralentizarla ligeramente (durante algunos meses). Riluzol ha sido autorizado para el tratamiento de la EMN y está aprobado para el uso por parte del Servicio Nacional de Salud (NHS). Consulte a su médico de cabecera o neurólogo para averiguar si es apto para el riluzol. Otra medicación: existen diversos medicamentos que alivian los síntomas individuales. Podrán prescribírselos el médico de cabecera o los especialistas a los que visite. Si tiene dificultades para tragar los comprimidos, muchos medicamentos se pueden administrar de otras formas, como en jarabe y en parches. Fisioterapia: la fisioterapia no puede invertir los daños causados en los músculos debilitados por la EMN, pero puede ayudar a reducir las molestias, la rigidez y mejorar la flexibilidad. Sus necesidades individuales deberán ser valoradas por un fisioterapeuta y revisadas cuando estas cambien. Intente no ejercitarse en exceso, ni siquiera con ejercicio asistido, dado que esto no sirve de ayuda para la EMN y puede hacer que sienta un cansancio extremo. Normalmente los fisioterapeutas están especializados, por ejemplo un fisioterapeuta respiratorio puede ayudarle a respirar mejor y a gestionar los problemas con la saliva y el moco (véase más adelante Asistencia para la respiración). Asistencia para el habla y la comunicación: solicite que le remitan a un terapeuta especializado en logopedia cuando aparezcan los primeros problemas. Podrá ayudarle a mejorar al máximo su habla y su voz para comunicarse con la mayor claridad posible. A medida que progresen los síntomas, le asesorarán acerca de la terapia y asistencia para la comunicación, desde simples tableros alfabéticos, hasta programas informáticos y smartphones. Un terapeuta especializado en logopedia también le asesorará sobre la forma de gestionar los problemas para tragar, la saliva y el moco. Asistencia para respirar: si experimenta dificultades para respirar, hay diversos tratamientos y terapias que pueden servir de ayuda. Consulte a su equipo de asistencia sanitaria y social para que le remita a un especialista del sistema respiratorio que pueda orientarle. Esto incluirá hablar acerca de si debe utilizar asistencia respiratoria mecánica (conocida como ventilación). Intente informarse al respecto, para poder tomar una decisión informada en caso necesario. Asistencia en la dieta, nutrición y deglución: si tiene problemas para tragar, es posible que desee buscar asesoramiento acerca de su nutrición. Esto le ayudará a mantener los alimentos, líquidos y medicamentos que necesita, así como a tragarlos de forma segura y cómoda. También podrá incluir terapias, suplementos, alimentos enriquecidos, comidas fáciles de tragar o hablar sobre métodos alternativos para recibir los alimentos y líquidos. Consulte a su equipo de asistencia sanitaria y social para que le remita a un dietista y un terapeuta especialista en logopedia que pueda orientarle. «Era consciente de que había perdido peso. Continuar con una dieta baja en grasas y azúcares no era precisamente lo mejor». Véase Más información para obtener información detallada acerca de nuestras publicaciones con directrices acerca de cómo gestionar las dificultades de movilidad, comunicación, para tragar y respirar. Terapias complementarias: algunas personas consideran que las terapias complementarias pueden ayudar a aliviar los síntomas y a reducir el estrés. A pesar de que no existe un tratamiento ni una cura para la EMN, este tipo de terapia puede «complementar» los tratamientos convencionales si se utilizan de forma combinada. Existe una gran variedad de terapias complementarias, tales como masajes, acupuntura y reflexología. «Un especialista en reflexología me masajea con suavidad los pies, las manos y los brazos, lo que mejora la circulación y me hace sentir bien en general. Estas citas fueron facilitadas por el hospital local». 5. ¿En qué tengo que pensar? Si a usted o a alguien cercano a usted se le ha diagnosticado EMN, tiene que pensar en muchas cosas. Esto puede resultar abrumador. Estas recomendaciones se basan en lo que han dicho personas afectadas por la EMN que «les gustaría haber sabido al principio». Puede obtener más información en nuestra guía principal, Living with motor neurone disease (Vivir con una enfermedad de la motoneurona). Véase Más información al final de este folleto para obtener más información sobre cómo acceder a nuestras demás publicaciones. No se apresure a comprar equipos: Antes de comprar equipos o cualquier tipo de asistencia, deje que un terapeuta ocupacional o terapeuta especializado en logopedia evalúe sus necesidades. Puede que los artículos no siempre resulten adecuados para todas las personas y los errores pueden salir caros. Es posible que pueda conseguir gratuitamente algunos artículos, o en préstamo para probarlos, por parte del servicio nacional de salud (NHS) o de los servicios de asistencia social para adultos. Piense en cómo se puede ver afectada su economía: Consulte a un asesor financiero independiente y a un asesor especialista en prestaciones. Por ejemplo, los pagos por jubilación anticipada pueden afectar a las prestaciones que puede solicitar. Si no ha solicitado prestaciones con anterioridad, puede resultar incómodo y complejo, pero es importante saber a lo que tiene derecho. Puede que le resulte útil preguntar a su banco cómo su pareja o un cuidador de confianza pueden ayudarle a gestionar su cuenta, en caso de que a usted le llegue a resultar difícil hacerlo por sí mismo. La adaptación de la vivienda puede llevar su tiempo: Investigue esto lo antes posible si cree que puede resultar necesario, dado que realizar grandes cambios en su vivienda puede llevar tiempo. Un terapeuta ocupacional podrá asesorarle sobre sus necesidades futuras. Si cumple los requisitos, es posible que obtenga financiación a través de subvenciones de equipos para discapacitados (Disabled Facilities Grant), pero este proceso también se puede prolongar mucho. Si va a ser evaluado proporcione pruebas concluyentes: Si va a ser evaluado para determinar sus necesidades de atención o para solicitar una prestación (como una subvención para su independencia personal — Personal Independence Payment— que le ayude a vivir con una discapacidad), explique todos los detalles posibles. Sea honesto acerca de la forma en que le afecta la enfermedad para obtener el nivel de ayuda que necesita —incluso cuando algo solo le resulte difícil de vez en cuando—. Si lleva un diario de la evolución de los síntomas, puede que esto le ayude a poner ejemplos del tiempo que le llevan las tareas y del impacto de la enfermedad sobre sus rutinas. También puede servirle de ayuda demostrar la velocidad con la que se están produciendo los cambios, para que se puedan tener en cuenta sus necesidades futuras. Anote todas las preguntas: Estas citas pueden resultar agotadoras y puede que se le olvide preguntar algo importante, por lo que deberá preparar una lista de preguntas y llevarla con usted. Anote las respuestas o pida al profesional de asistencia sanitaria o social que lo haga por si necesita leerlas más tarde. La mayoría de los teléfonos móviles y tabletas pueden grabar las conversaciones si le resulta más fácil. Busque servicios de cuidados paliativos: Los cuidados paliativos tienen por objeto ayudarle a usted (y a los que le rodean) a conseguir la mejor calidad de vida posible cuando padece una enfermedad que acorta la vida. Ayudan a gestionar los síntomas y ofrecen asistencia en general, incluyendo aquella destinada a satisfacer necesidades prácticas, económicas, emocionales, espirituales, religiosas o psicológicas. Una relación con profesionales especializados en cuidados paliativos puede ayudar a reducir el tiempo que pasa en el hospital, dado que su conocimiento de su caso puede ayudar a otros profesionales a entender rápidamente sus necesidades. «Nuestra experiencia nos dice que es mejor estar en condiciones en las que se sienta lo más preparado posible». No todos necesitan cuidados paliativos de forma inmediata, pero hable con su neurólogo o médico de cabecera acerca del momento en el que se le podrá remitir a estos servicios. Podrá recibirlos en su domicilio, en un centro, hospital o ambulatorio. Averigüe todo lo que pueda acerca de los tratamientos: Hable de las opciones de tratamiento con su equipo de asistencia sanitaria y social. Necesita saber lo que se puede hacer, qué podría significar para usted y el mejor momento para empezar cualquier tratamiento. Depende de usted aceptar cualquier tratamiento, pero intente tomar las decisiones basándose en información clara. «Quería saberlo todo». Planifique con la máxima antelación posible: Planificar con antelación las fases posteriores de la EMN puede intimidar un poco. Significa mantener conversaciones difíciles con las personas que le rodean y con su equipo de asistencia sanitaria y social. Sin embargo, si su habla y comunicación resultan afectadas o si experimenta algún cambio en su forma de pensar y razonar, es posible que le resulte más fácil planificar todo lo antes posible. La planificación puede incluir decisiones de tipo económico, familiar y sobre su asistencia en el futuro. Su equipo de asistencia sanitaria y social puede ayudarle con estas conversaciones. Muchas personas afirman que el hecho de haber dado a conocer sus deseos para el futuro hace que se sientan más tranquilos y con un mayor control de la situación. «Una vez que lo haya hecho, puede olvidarse. Puede relajarse... y se sentirá mejor por haberlo hecho». 6. ¿Cómo puedo obtener más información? Nosotros ofrecemos: • Living with motor neurone disease (Vivir con una enfermedad de la motoneurona): nuestra guía principal para ayudar a las personas que padecen la enfermedad a gestionar su vida diaria • una amplia serie de hojas informativas, incluyendo información sobre síntomas, prestaciones y asistencia social • información para los cuidadores, para ayudarles a gestionar su propio bienestar y a conocer las ayudas disponibles • una guía de fácil lectura para las personas con dificultades de aprendizaje o lectura • una serie de hojas informativas sobre investigaciones, que incluyen información sobre la EMN heredada • otras publicaciones y artículos que le ayudarán a tomar decisiones acerca de la EMN. La mayoría de nuestras publicaciones se pueden descargar en nuestro sitio web en www.mndassociation.org/publications o solicitarse en formato impreso a través de nuestra línea de ayuda: MND Connect Nuestra línea de ayuda MND Connect puede ofrecerle ayuda, información o simplemente escucharle si necesita hablar con alguien. También puede ayudarle a encontrar servicios externos y presentarle los servicios que ofrecemos, incluyendo la sucursal, el grupo, el visitante de la Asociación local o el consultor regional para el desarrollo de asistencia (RCDA). Teléfono: 0808 802 6262 E-mail: mndconnect@mndassociation.org Subvenciones de asistencia (MND Support Grants) y préstamo de equipos Puede leer más acerca de ello en www.mndassociation.org/gettingsupport o contactar con nuestro equipo de Servicios de Asistencia: Teléfono: 01604 611802 E-mail: support.services@mndassociation.org Foro online Nuestro foro online le permite compartir información y experiencias con otras personas afectadas por EMN: http://forum.mndassociation.org Grupo de asistencia por e-mail PMA/PLS Quizás desee unirse a este grupo de asistencia por e-mail si se le ha diagnosticado atrofia muscular primaria (AMP) o esclerosis lateral primaria (ELP). Envíe sus datos por e-mail a care@mndassociation.org Ayudar a los profesionales que le asisten Debido a que se trata de una enfermedad rara, no todos los profesionales de la asistencia sanitaria y social disponen de experiencia previa con EMN. Nosotros proporcionamos información, formación y servicios de ayuda a los profesionales, a través de nuestros consultores regionales para el desarrollo de asistencia y de nuestra línea de ayuda MND Connect. Los datos de contacto de la línea de ayuda son: Teléfono: 0808 802 6262 E-mail: mndconnect@mndassociation.org MND Association PO Box 246, Northampton, NN1 2PR Teléfono: 01604 250505 Fax: 01604 624726 Sitio web: www.mndassociation.org «La MND Association está al otro lado del teléfono o del email... y gracias a ellos soy un miembro de una comunidad con problemas similar; podemos ayudarnos y ofrecernos soluciones unos a otros. Me ha dado la sensación de luchar por algo». Agradecemos sus opiniones MND Association agradece sus opiniones acerca de cualquier aspecto de la información que publicamos. Si quiere hacernos llegar su opinión acerca de Introducción a la enfermedad de la motoneurona (EMN), utilice nuestro formulario online en: www.surveymonkey.com/s/MNDintro o póngase en contacto con nosotros por e-mail: infofeedback@mndassociation.org o escríbanos a: Information feedback MND Association PO Box 246 Northampton NN1 2PR Su opinión es realmente importante, dado que nos ayuda a desarrollar nuevos materiales y a mejorar nuestra información publicada, en beneficio de las personas que padecen EMN y que están afectadas por la enfermedad. Referencias Las referencias utilizadas como base de esta información están disponibles bajo petición a: E-mail: infofeedback@mndassociation.org O escriba a: Information feedback MND Association PO Box 246 Northampton NN1 2PR Agradecimientos Queremos agradecer a las siguientes personas sus valiosas orientaciones para la elaboración de esta información: Emma Husbands, Consultora de Medicina Paliativa, Gloucestershire Hospitals NHS Trust Kevin Ilsley, Asesor Médico de Herefordshire Clinical Commissioning Group y antiguo médico de cabecera, Herefordshire Elizabeth Ilsley, Logopeda, Rotherham NHS Trust, Rotherham Amanda Mobley, Psicóloga Clínica, Community Neuro-Rehabilitation/Stroke, Walsall Healthcare NHS Trust Gabrielle Tilley, Jefa Interina del Equipo de Vecindad, Great Western Hospitals NHS Foundation Trust, Calne MND Association PO Box 246, Northampton, NN1 2PR Teléfono: 01604 250505 Sitio web: www.mndassociation.org Organización benéfica registrada n.º 294354 Sociedad Limitada por Garantía n.º 2007023 © MND Association 2014 Todos los derechos reservados. 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