SIMPOSIO COMITÉS DE ËTICA EN LA ARGENTINA ALGUNAS PERSPECTIVAS Falta fecha Introducción Los Comités de Ética Hospitalaria (CE H) tienen una conocida historia. Los ant ecedentes de los comités de ética clínica o asistenciales están vinculados, ent re ot ros factores, al desarrollo tecnológico y la discusión de relevantes casos paradigmáticos en el hemis ferio norte. Los de ética de investigación tienen su origen como respuesta a las aberrantes experiencias nazis y a graves abusos relacionados con la investigación biomédica en los EEUU. Ambos comités están comprometidos en la defensa del paciente como sujet o vulnerable. En nuestro país se gestaron en centros pioneros y de referencia y, más tarde, fueron generados al amparo del correspondiente marco regulatorio legal, en muchas ocasiones sin percibirse s u creación como una genuina necesidad. Su distribución en nuestro país es irregular y su funcionamiento desigual. En la Pcia. de Buenos Aires y en la Ciudad de Buenos Aires existen leyes que los instituyen, pero, y según una expresión de Félix Luna para con nuestra historia, se acatan pero no se cumplen. La presencia en el espacio sanitario público o privado de CEH no conlleva la neces aria educación del personal hospitalario en los problemas morales involucrados en la práctica asistencial. La visualización de los problemas éticos como pertenecientes a un saber de expert os nucleados en los comités, vulnera la apreciación de la bioética como parte de una buena formación y práctica clínica. Las condiciones sociales en el que se desarrolla frecuentemente la actividad hos pitalaria, y el deterioro en el ejercicio de la profesión, público y privado, pueden presentar el aprendizaje y ejercicio de la bioética y sus principios como un privilegio innec esario. La tarea de res olución de casos, capacitación e involucramiento del comité en la práctica cotidiana y su contexto, demanda un tiempo no siempre disponible y valorado. La revisión de protoc olos de investigación, puede desplazar la actividad asistencial de los comités que no han separado adecuadamente las funciones y verse como un paso más que debe ser cumplimentado para su aprobación. En el presente Seminario se expondrán: Una reseña histórica de la constitución de los CEH en la Argentina Un trabajo de revisión de Comités de Ética en Investigación de la C.A.B.A. y Gran Buenos Aires. La actividad de dos prestigiosos comités, de la Ciudad de Buenos Aires y del Gran Buenos Aires El desarrollo de la disciplina en la Pcia. del Chubut y la experiencia de médicos de dos Hospitales Rurales de la misma provincia que recurren a la reflexión ética en su particular circunstancia. Dr. Daniel Chaves En la reunión de hoy vamos a abordar el tema de los Comités de Ética en la Argentina La mejor manera de aproximarnos a algo, en este caso la bioética y sus comités, es narrar su historia, sus causas fundantes es decir su razón histórica, la razón de nuestra presencia hoy. Decía Ortega que las rebeliones corrigen abusos y, las revoluciones cambian los usos Y, en este sentido las que ocurrieron en la medicina fueron verdaderas revoluciones En primer lugar una revolución biológica. Si la primera mitad del siglo XX fue el tiempo de los descubrimientos en lo infinitament e pequeño en la materia inerte, con los progresos de la física, la segunda mitad lo fue de los descubrimientos en lo infinit amente pequeño en el orden de la vida, los más notorios en la ingeniería genética que ha llevado a la inquietante pregunt a de si todo lo técnicamente posible es éticamente correcto Se llevó acabo una revolución en la relación médico pacient e con una relectura del proyecto Kantiano basado en la autonomía y en la dignidad aplicado ahora, al pacient e como sujeto moral. En tercer lugar una revolución técnica, con el desarrollo de los medios de soporte vital y las unidades de cuidados intensivos que, creando nuevos pacientes llevaron a redefinir la muert e y plantear los límites del esfuerzo terapéutico. La crisis del estado de bienestar desató una revolución en la justicia como distribución de recursos, la moralidad de los sistemas de salud, y el derecho a la asistencia sanitaria, extendiendo el principio de justicia a las condiciones medioambientales. En el área de la investigación, los terribles abusos llevados a cabo en la Alemania nazi, y en la experimentación sobre grupos vulnerables en los Estados Unidos, dieron lugar a Códigos internacionales para su protección. La filosofía, como siempre ha ocurrido, ha servido como marco de referencia de los cambios en medicina, los ha impulsado o fundamentado. En la posguerra se llevo a cabo una reforma de la filosofía alemana de la mano de discípulos de Heidegger que consistió en la “Rehabilitación de la filosofía práctica” título afortunado de un trabajo de gran repercusión. La filosofía que estaba embarcada en ese momento en lo que Hans Gadamer, uno de estos filósofos, llamó un sueño especulativo, se dedicaría ahora a aplicar los principios de filosofía moral a distintas áreas de la activada humana. Esto se llamó el “giro aplicado” y en medicina esta forma de hacer ética se llamó bioética y su cristalización institucional se llamó comités de bioética, Por estas revoluciones médicas y filosóficas, la ética del siglo XXI es entonces bioética y la medicina no es sólo técnica sino fundamentalmente filosofía práctica. Continuemos esta historia, pero en la Argentina, en nuestra particular circunstancia. Presentaremos al comienzo, un mapa, un estado de la cuestión. Con esa inicial visión general pres entaremos prestigiosos Comités de bioética primero de la Ciudad de Buenos Aires, y desde allí nos dirigiremos al Gran Buenos Aires y luego, llegaremos a la Pcia del Chubut., cada uno en su contexto con sus particulares facilidades y dificultades. Estas son sólo como dice el título del seminario “algunas perspectivas” de las muchas otras muy valios as que hay en el país y que exceden la extensión de este seminario. Invito ent onces a la profesora María Fernanda Sabio, Profesora de Filos ofía, docente de bioética en la Universidad de Buenos Aires, miembro del Comité de bioética del Hospit al Posadas. Ha obtenido, además, la Beca Carrillo Oñativia para investigar sobre comités de bioética en investigación. Nos introducirá en el tema. Nos relatará la historia de los Comit és de bioética en la Argentina y nos mostrará su experiencia en el relevamiento de estas instituciones en la Capital y el Gran Buenos Aires Lic. María Fernanda Sabio: Los comités de ética son grupos interdisciplinarios que intentan clarificar y resolver racional o razonablemente a través del consenso los conflictos de valores que se presentan en la investigación o en la práctica clínica. Los mismos pueden diferenciarse en comités que analizan y discuten los dilemas de la práctica clínica y comités que evalúan protocolos de investigación con el fin de garantizar que se respeten las declaraciones éticas internacionales. Las funciones de cada uno de ellos son diferentes. Los comités de ética clínica tienen como función contribuir al respeto de los derechos de los pacientes; ayudar al personal sanitario, ante posibles conflictos morales, a tomar la mejor decisión posible; promover la reflexión ética mediante cursos y ciclos informativos; asesorar a los agentes sanitarios cuando surjan conflictos éticos; atender a la formación en bioética; desarrollar políticas y orientaciones. No tienen como función prestar amparo jurídico, juzga y/o sanciona las acciones del personal sanitario, tomar decisiones, realizar análisis económicos. Deben ser pluralistas, interdisciplinarios, independientes (no deben existir conflictos de interés con la institución a la que pertenecen ni deben ser presionados por las autoridades de las mismas). Sus miembros deben ser respetados y respetables desde la perspectiva técnica y profesional y como personas. Por otro lado, deben tener la capacidad de argumentar y no ser extremistas, deben deliberar, comprometerse a adquirir sólida formación profesional, informarse de los datos de la situación a analizar, hacer las preguntas necesarias para comprender mejor los conflictos de valores y las distintas posiciones, entablar diálogo y asumir la posición de los implicados, no dejarse llevar por prejuicios, sino por el mejor argumento, no quebrar el diálogo ante la imposibilidad de acuerdo, sino dejarlo abierto para el futuro, aportar los argumentos que puedan ser entendidos por los interlocutores en base a los mínimos compartidos. Si bien ha de haber lugar a nivel de la decisión individual para que los miembros puedan actuar movidos por su conciencia, el esquema del comité no es el típico de la democracia liberal, en la que cada miembro exige el respeto de sus derechos subjetivos y entabla con los restantes una negociación para acceder a un convenio, a un pacto de intereses particulares. Aquí la meta es el bien del paciente y el de una sociedad afectada por las decisiones sanitarias. Mientras que los comités que evalúan protocolos tienen como función evaluar protocolos de investigación desde la perspectiva ética y velar por la calidad de la investigación con sujetos humanos y la protección de estos últimos. Deben evaluar la mmetodología, el balance costo beneficio para el sujeto y la sociedad, la adecuación y completitud de la información para el paciente, el consentimiento informado, la póliza por daños eventuales, las compensaciones para sujetos de investigación e investigadores, etc. Deben ser multidisciplinarios, aunque no hay criterios universales para su composición. Los comités compuestos sólo por médicos tienden a aprobar más “fácilmente” los protocolos que aquellos que cuentan con miembros ajenos la profesión. Origen de los comités de ética Los comités de ética que evalúan protocolos de investigación tienen su origen en la Declaración de Helsinki, documento en el cual se remarca la necesidad de crear organismos que resguarden la calidad de los protocolos de investigación. Son varios los acontecimientos que colaboraron en el surgimiento de estos comités. Más allá de los experimentos llevados a cabo por los médicos del nazismo, el caso de la Thalidomida tuvo un papel central en la regulación de las investigaciones y la aparición de comités. Este medicamento era utilizado por las embarazadas para aliviar sus malestares y provocó el nacimiento de 8.000 niños con malformaciones graves entre 1959 y 1962. Se trataba de un medicamento estudiado en Alemania en 1953 y comercializado en 1957. Otro hito es el conocido caso Tuskegee: un estudio clínico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en Tuskegee, Alabama, en el que los servicios públicos de salud de EEUU estudiaron una población de aparceros negros, en su mayoría analfabetos, para observar la progresión natural de la sífilis no tratada. En este estudio no se informó a los pacientes de su enfermedad y se les ofreció, luego de decirles que su sangre era “mala”, atención médica y transporte gratuito, comida y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento. Al comenzar la investigación se pretendía realizar un balance costo beneficio en relación a los tratamientos existentes, dado que los mismos eran peligrosos y de dudosa efectividad. Pero la aparición de la penicilina como tratamiento estándar desde 1947 cambió significativamente el escenario, haciendo superfluo dicho trabajo. Sin embargo, jamás se comunicó a los pacientes de la verdadera naturaleza de su afección o del tratamiento para la misma. En 1972, luego de un escándalo periodístico, el estudio fue cerrado, pero para ese entonces, habían fallecido de sífilis 28 pacientes y otros 100 de complicaciones médicas relacionadas. Además, 40 mujeres y 19 niños contrajeron la enfermedad. Lo ilegítimo de este estudio trajo como consecuencia el Belmont Report (Informe Belmont) de 1978, el National Human Investigation Board (Consejo Nacional de Investigación en Humano) y la petición de la creación de los Consejos Institucionales de Revisión. En cuanto a los comités de ética que analizan y discuten dilemas de la práctica clínica, su creación se puede asociar al comité de Seattle y al caso Karen Ann Quinlan. El comité de Seattle nace a raíz de la aparición de un centro que realizaba hemodiálisis en los años 60. Dada la cantidad de pacientes que requerían el tratamiento fue necesaria la creación de dos comités: uno clínico y otro ético. Este último, conocido como “el comité de la muerte”, debía decidir quién podría someterse al tratamiento basándose en pautas éticas. Por otro lado, en 1975, Karen Ann Quinlan, una joven de 21 años, había mezclado en una fiesta barbitúricos y alcohol, lo que le produjo un coma vegetativo. Luego de meses de tratamiento sin mejora, sus padres solicitaron la desconexión de la ventilación asistida, pero sus médicos no aceptaron esa opción. Lo que llevó el caso a la corte. Y, a pesar de que K. A. Quinlan fue desconectada en 1976, vivió hasta 1985. Lo más importante fue el veredicto del juez Richard Hughes. En el mismo se sostenía que este tipo de conflictos morales debían ser resueltos en el ámbito de la clínica y aconsejaba la creación de comités de ética que pudieran realizar se trabajo. Esta recomendación fue el inicio de los comités hospitalarios de ética clínica. En Latinoamérica, Argentina es pionera en la creación de comités. Los mismos surgen autogestionados por grupos de médicos o de profesionales de otras disciplinas. La metodología de análisis de casos y presentación de problemas utiliza casi en su totalidad al paradigma teórico de Georgetown. Se pueden diferenciar dos etapas en la creación de los comités. Primera etapa: pionera y lenta. Ejemplos, Comité del Hospital de Clínicas de Buenos Aires, el del Servicio de Neonatología del Hospital Italiano de Buenos Aires, el del Hospital Garran, el del Centro Oncológico de Excelencia de Gonnet, el Hospital Penna de Bahía Blanca y el Comité de Ética del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata. La segunda, responde a regulaciones. Es necesario remarcar que el origen de los comités que evalúan protocolos en el país parece más relacionado con una necesidad burocrática que con la convicción de su importancia. La diferenciación entre los comités de ética asistenciales que analizan y discuten dilemas relacionados con la práctica clínica y los comités de ética que evalúan protocolos de investigación se pierde en el decreto Nº 857 de 1993 del Ministerio de la Salud y Acción Social de la Nación, el que ordena la creación de comités de ética en todos los hospitales descentralizados de autogestión, con dos funciones: una axiológica o consultiva (dilemas éticos relacionados con la práctica clínica) y otra evaluadora o normativa (evalúan proyectos de investigación). Lo que parece traslucir desconocimiento de la pericia con la que deben contar los miembros de los diversos tipos de comité. De hecho, la distinción entre los comités tiene una explicación histórica. Como ya se ha dicho, cada uno de ellos responde a necesidades diferentes. La importancia de los comités de ética que evalúan protocolos La existencia de mecanismos estatales que regulan la investigación como, en el caso de la Argentina, la ANMAT (Agencia Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), no resulta suficiente para resguardar a los sujetos de investigación, entre otras razones, por las nuevas características de la experimentación con seres humanos. Es así que a pesar de que no se debe olvidar lo que la historia nos ha enseñado en relación a los investigadores librados a su propio arbitrio, los ensayos multicéntricos financiados desde el exterior implican un desamparo hasta ahora desconocido: lo que prima ya no es la salud, sino la lógica de mercado. Así se revela que no toda investigación es lícita. Basta leer los protocolos que se presentan en los hospitales para que la pregunta por la relevancia y la pertinencia de lo que se quiere investigar se imponga. Muchas inquietudes surgen al respecto: ¿la población que se utilizará como sujeto de investigación se verá beneficiada en el futuro?; ¿tendrá acceso a los procedimientos o drogas que en ellos se prueben?; ¿la patología estudiada tiene una incidencia considerable, que justifique el estudio?; ¿en caso de que surjan eventos adversos serios, los patrocinadores cubrirán los gastos de su tratamiento?, etc. Uno de los papeles de los comités de ética que evalúan protocolos es tratar de responder estas preguntas con el fin de que no se realicen investigaciones que no supondrán más que un riesgo injustificado para los sujetos que participen en ellas. Y aunque el Estado no puede estar ausente, porque aquello que ocurre durante la investigación en seres humanos repercute en el conjunto de la comunidad, el peligro de que el mismo sea autoritario o que su administración sea corrupta, hace necesario un nuevo espacio que distribuya las decisiones y el poder que estas suponen. En otras palabras, es imprescindible una decisión política que avale y resguarde el lugar de los comités de ética como fuerza que contrarreste dos frentes que pueden perder de vista (y muchas veces pierden) los intereses y la seguridad de los participantes de ensayos clínicos: el patrocinador (ya sea un investigador solitario o la todopoderosa industria farmacéutica) y el Estado, cuyos administradores pueden verse seducidos por las grandes ganancias de estas investigaciones. La función de los comités que evalúan protocolos es la protección de la población que se somete a estos ensayos y/o asiste a los centros en los que se llevan a cabo. Cabe recalcar que, en nuestro país, se distinguen dos tipos de comités de ética de evaluación de protocolos: los que no se encuentran insertos en una institución asistencial y aquellos sí que lo están. La diferencia es importante y existe una discusión sobre las ventajas, desventajas y conflictos de interés que pueden surgir en cada uno de los casos. Entre los primeros, el principal problema es que son pagados en forma directa por el patrocinador. Este hecho hace que sus decisiones puedan estar, en parte, condicionadas. Su ventaja reside en que al estar por fuera de las instituciones y lejos de donde se desarrolla la investigación no sufren la presión del medio y de los propios investigadores. Por otro lado, el número de comités institucionales es incierto. Varios hospitales cuentan con uno propio y existe una iniciativa del ANMAT para que en cada institución en la que se realiza investigación se conforme uno; ya que los miembros de un comité institucional conocen mejor la población hospitalaria y las necesidades de la comunidad que se atiende en la institución. Estos comités tienen el problema de estar demasiado cerca de los investigadores; lo que puede traer aparejado conflictos de interés. De todos modos, la conformación de los mismos (como requisito sine qua non debe haber miembros externos a la institución) hace de estos la mejor herramienta a la hora de garantizar la descentralización de las evaluaciones y aprobaciones de los protocolos de investigación; además de la salvaguarda de los sujetos que participan en los ensayos. Hay que agregar que el 31 de enero de 2011 salió la Reglamentación de la Ley 3301/09 del Ministerio de Salud de la CABA. Esta Ley ordena la creación de comités en las instituciones en las que se realiza investigación en humanos y ordena garantizar los recursos para el buen funcionamiento de los mismos. Los proble mas a los que se enfrentan los comités de ética A pesar del papel central de los comités que evalúan protocolos y que se encuentran insertos en una institución, un estudio realizado en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Conurbano Bonaerense, entre el 15/05/08 y el 05/05/09 (Sabio 2009), revela que estos, no encuentran el reconocimiento necesario para llevar a cabo su tarea. Se habló con la Dirección de 139 centros asistenciales. Fue imposible contactarse telefónicamente con otros 23 de la lista elaborada (162) como universo a explorar. Solamente 90 instituciones de salud afirmaron tener un CEI y dieron su dirección electrónica y/o nº de fax para recibir más información sobre el estudio. Un total de 41 CEI completó y devolvió el formulario. Se pudo constatar que la mayoría de las dificultades con las que se encuentran los comités están íntimamente relacionadas con decisiones políticas e institucionales. Casi todos encuentran dificultades de tiempo para realizar su tarea. Además, todos cuentan con miembros que trabajan también en la institución en la que el mismo está inserto. Las instituciones permiten a sus miembros asistir a las reuniones en el horario de trabajo, pero no siempre el tiempo que les asignan para estas reuniones es suficiente para terminar la tarea. Por otro lado, parte de los participantes son externos y asisten voluntariamente sólo a las reuniones. Y, el personal no médico del hospital (enfermería, administración, asistencia social, etc.) tropieza con mayores dificultades para contar con el tiempo necesario para participar de las reuniones; y muchas veces, los superiores no estimulan o no lo autorizan dicha participación porque se considera que la actividad asistencial debe ser atendida prioritariamente por sobre las reuniones del comité. Así, la falta de reconocimiento de las instituciones suele resultar un problema para los miembros de los comités. Si a esto se le agrega la falta de recursos (hecho que alegan como una de las dificultades mayores), se observa que el trabajo depende de la buena voluntad de los miembros de los comités. Por otro lado, la mayoría de los comités no tenían asignado un lugar fijo, sino que el mismo se “mudaba” al servicio al que perteneciera su coordinador. Lo mismo puede decirse de la existencia de secretarios administrativos para las tareas de los CEI: la mayoría carece de los mismos. En cuanto a la visión que los investigadores tienen del papel del comité es confusa. Estos consideran que la evaluación no es al protocolo, sino a su persona. Así, muchas veces existe reticencia por parte de los investigadores a la hora de recibir el informe de la evaluación hecha por el comité y poca colaboración de los mismos durante la investigación Así, los no parecen haber contado con el debido reconocimiento y haberse convertido, en parte, en simples organismos burocráticos, cuya función, desde la perspectiva de algunas instituciones, investigadores y del Estado, se limita a cumplir con los requerimientos de los tratados internacionales y las necesidades de la industria. La creación de comités parece estar determinada por exigencias internacionales y la necesidad de la industria, más que por políticas serias desde el Estado o de las instituciones de salud. Ni la institución ni el Estado son los que definen la necesidad intrínseca de la existencia de estos organismos. La verdadera función de los mismos, es decir, la salvaguarda de los sujetos de investigación, la protección de la institución y de los pacientes que asisten a la misma (más allá de que ingresen o no a un protocolo de investigación) y, finalmente de los investigadores, parece desdibujarse ante la necesidad burocrática de la industria. En otras palabras, en lugar del reconocimiento y el apoyo que estos organismos requieren, terminan ocupando un lugar por compromiso y no por convicción de las instituciones o el Estado. Si los comités han de ocupar un lugar real y serio en la investigación, es imprescindible tener presente que la labor de estos organismos es central y necesaria. Para que esto sea posible, lo primero que se debe hacer es reconocer la necesidad de los comités y la importancia de su función. Resulta alentadora la Reglamentación de la Ley 3301/09 del Ministerio de Salud de la CABA el 31 de enero de 2011. En dicha Ley entre otras cosas, se obliga al monitoreo de los protocolos en curso y se garantizan los recursos para el buen funcionamiento de los comités. Pero, esa Ley cabe solo a la CABA. Muchas gracias Bibliografía -Barone, M. Elisa y García Otero, Alicia, “Los CEI independientes de ética: aplicación práctica de una propuesta teórica”, Trabajo inédito presentado en Maestría en Ética Aplicada, UBA, 2003 -Barouse AP. CEI de ética. Medicina (Buenos Aires), 1990; 50: 175-7. -Beauchamp, T., Childress, J. Principles of Biomedical, Ethics. New York: Oxford University Press, 1979. -Buenas Prácticas Clínicas. Documento de las Américas, OPS, 2005 -Código de Nüremberg, 1947 -Declaración de Helsinki, 1964 y sus enmiendas. -Descripción de los sistemas de regulación ética nacionales, Estudio EULABOR-Sistemas de regulación ética de la investigación médica en Europa y Latinoamérica, capítulo argentino, 2006. -Gracia. 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Alicia Garc ía Otero quien es una distinguida médica oncóloga del Hos pital Posadas con una gran experiencia asistencial, cofundadora y coordinadora de su Comité de bioética. La hemos invitado para que relate la historia, el desarrollo, y la valiosa actividad actual de este reconocido comité Dra. Alicia García Otero: Estudiando ética aplicada en Filos ofía y Letras de la UBA escuché decir que los comités de ética de los hospitales son, o deberían ser, la conciencia moral de esas instituciones dedicadas al cuidado de la salud. En ese momento me pareció simplemente una opinión que pretendía dar a la bioética (hija menor de la filosofía) un status de suprema relevancia en el cont exto de la praxis médica. Más tarde comprendí plenamente que la metáfora oída, para bien o para mal, es absolutament e cierta. La bioética con s us tres principios hipocráticos: no maleficencia, beneficencia y justicia desde hace 2.500 años nos guía cotidianamente. El principio anglosajón de respeto de la autonomía es un nuevo ingrediente valioso en tanto y en cuanto nos rec uerda que “lo bueno”, lo que la tradición considera lo mejor, es decir, lo correcto, puede ser algo que dañe la integridad o la dignidad del individuo que por algún motivo lo considere malo. Por lo t anto, los principios de la bioética ocupan un lugar central cuando se quiere gestionar y brindar un servicio de asistencia sanitaria que sea accesible a todos, equitativo e igualitario en la medida en que sea posible. Es cierto que la tecnología nos sirvió y nos sirve de gran ay uda. P ero, también es verdad que se puede t rans formar en un obstáculo que distorsiona y, a veces, impide una relación médicopaciente adecuada. Que en oc asiones enc arece innecesariamente los costos de la atención. El asunto no es añorar los años dorados del libre ejercicio de la profesión, con nut rida clientela particular, concurrencia al hospital, gozando del reconocimiento y respeto s ocial. Ese tiempo de éxito vocacional se transformó en un sueño que puede ser agradable recordar, un recuerdo imborrable de nuestra memoria corporativa. Los abogados y los jueces fueron el legítimo instrumento que la sociedad utilizó para despertarnos violentamente. Algunos de buena fe y otros urgidos por el hambre miden o midieron la praxis médica con una vara rígida ajena a cada contexto particular y muchas veces careciendo de un asesoramiento académico y/o técnico adecuado. La profesión médica está en la picota y el castigo amenaza a justos y pecadores. La únic a salvación posible está en cont ar con la pericia necesaria, en tomar en cuenta seriamente los rechazos de tratamiento y cuidar con devoción la salud de quienes la ponen en nuestras manos La cosa se complica cuando nos percat amos que los médicos, desde Hipócrates, hacemos investigaciones. Muchas son epidemiológico-descriptivas que generalmente no entrañan riesgos, y otras son ex perimentaciones y siempre implican algún riesgo de tipo y magnitud en primera instancia impredecible. Un científico que investiga se debe ajustar a normas éticas universales y todos lo hacen. Sin embargo, esas reglas son insuficientes cuando los experimentos se realizan con seres humanos. Los médicos durante todo el siglo XX condujeron o participaron de estudios abusivos e inmorales desde c ualquier perspectiva que se los enfoque. Abordar el problema de la manipulación de sujetos humanos es más difícil y complejo que debatir los términos de una buena práctica asistencial, ya que fueron cons ensuados entre pares y son del dominio público. La bioética, dentro de la ética médica, se ha desarrollado de manera enfática en lo que se refiere a investigación experimental. Para poder entender cabalmente el papel que juega el CB HP voy a reseñar brevemente algunos datos sobre la institución (generalmente desconocidos) y son element os determinantes de un contexto particular. Por Ej., el peso que tiene la investigación en un Ht al proyectado y creado para la atención sanitaria. Luego de este pantallazo referiré específicamente los datos más relevantes del CBHP. El Htal. Posadas es un centro polivalente de alt a complejidad, situado a 16 Km del Congreso en la localidad de El Palomar (partido de Morón del conurbano oeste). Cuent a con 500 camas de internación, alrededor de 3.500 agentes entre los capacitados, y los que cumplen tareas de apoyo. Todos los pacientes son atendidos sin pedirles el pago directo de las prestaciones. Se sostiene económic ament e con un presupuesto girado por el Ministerio de Salud de la Nación y los cobros a las obras sociales a la que puedan estar afiliados quienes son asistidos. Ocupa un predio de 12 hectáreas expropiado a la familia Mart ínez de Hoz. El edificio de 7 plantas y 2 subsuelos tiene una superficie de 6.000 met ros cuadrados y 18 ascensores que no siempre funcionan. La Villa Carlos Gardel es su vecino más famoso. Fue ideado por Ramón Carrillo para atender el serio problema que constituía en la década de los 40 la tuberculosis. Para gestionar el éxito de los resultados se encomendó la tarea asistencial a un joven médico cirujano, el Dr. Jorge Taiana. Recordemos que hasta el año 1947 (descubrimiento de la estreptomicina) la única intervención t erapéutica disponible para paliar una evolución cataclísmica de la TBC eran los procedimientos quirúrgicos. A fines de 1954 el Posadas ya estaba totalmente equipado con tecnología de avanzada y detalles de refinamient o y confort. Los avatares políticos del país, produjeron en 1955 la llamada Revolución Libertadora. El nuevo régimen y sus funcionarios destruyeron todo el mobiliario y enseres marcados con el logo de la Fundación E va Perón y el establecimiento continuó sin ser habilitado (cerrado) durante 3 años más. En 1958 se decidió su inauguración con el nombre de Instituto Nacional de la Salud, un centro académico dedicado a la investigación. Se t rasladaron grupos de científicos relevantes y el Cent ro de Zoonosis de la Oficina Panamericana de la Salud. Se construyó un Bioterio ad hoc para la experimentación con animales. En 1971 el General Agustín Lanuse y su Ministro de Salud el Capitán de Fragata Francisco Manrique (creador del PAMI lo que, en ese moment o, le costó el vituperio del colectivo médico) decidieron abrirlo a la comunidad como un Centro Asistencial que cubriera en forma integral todas las necesidades sanitarias de un amplio sector de la población, habida cuenta de la escasez de camas disponibles en la Capital Federal y el Gran Buenos Aires y la imposibilidad real de acceder a una asistencia privada por resultar económicamente prohibitivo para las clases populares. Para corporizar s u proyecto, transformaron al Instituto Nacional de la S alud (que conservó sus recursos humanos y funcionamiento tradicional) en el Policlínico P rof. Dr. Alejandro Posadas. Nombraron un equipo flamante de médicos integrado por jóvenes ex jefes de residentes o ex residentes y sus Maestros. Crearon un Departamento de E nfermería manejado por enfermeras formadas en USA, un Servicio de Salud Mental, el Servicio Social, Servicio de Odontología, Rehabilitación, Hemodiálisis, Medicina Nuclear, Pediatría, Neonatología, Anat omía Patológica, Toxicología, Unidad de Cuidados Intensivos, Unidad Coronaría, Medicina Interna, Endoc rinología, Cardiología, Gastroenterología, Neurología, Neurocirugía, Cirugía, Cirugía Plástica, Dermatología, Oftalmología, Ginecología y Obstetricia, Urología y Traumat ología y un Servicio de Emergencia que mantenía durante las 24Hs del día una guardia con todas las especialidades. El horario de trabajo en la planta se extendía de 8 a 17 Hs de lunes y viernes y de 8 a13Hs los sábados. Han pasado 40 años y la crónica de este lapso de su historia está plagada de éxitos y fracasos, de alegría y de sufrimiento. A pesar de todo, incluyendo la mala prensa, la institución continúa tratando de velar por el bien común sin escatimar esfuerzos. PRODUCCIÓN ASIS TE NCIA L (AÑO 2008) EGRESOS 18.859 NACIMIENTOS 4.920 DEFUNCIONES 1.077 CONSULTAS PROGRAMADAS 458.222 CONSULTAS DE EMERGE NCIA 193.890 TOTAL DE CONSULTAS 694.379 CIRUGIAS 12.361 PRODUCCIÓN CIE NTÍFICA Desde el año 1995 hasta el año 2004 el promedio anual de proyectos presentados se incrementó notablemente llegando a cifras cercanas a 40. La crisis internacional, por un lado, y el enfrentamiento entre la Ministra de Salud y la Industria Farmacéutica (IF), por el otro, han provocado una notoria disminución del número anual de protocolos presentados desde mediados del 2006 hasta el presente. En Argentina no hubo una reglamentación vigente hasta 1997, en consecuencia, la investigación médica estaba considerado un acto académico lícito. La ANMA T (Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología) fue designada como ente regulador recién en 1994. Históricamente cada investigador realizaba sus estudios sin necesidad de comunicar a nadie su de decisión. Las limitaciones eran fundamentalmente de orden logístico o económico. Desde finales de los 80 la IF exigía a los investigadores que el Ht al fuera informado y aut orizase sus investigaciones. El Coordinador de Docencia e Investigación, era el funcionario idóneo para as umir esa responsabilidad. Él se encargó personalmente (hasta enero de 1996) de decidir si se autorizaban o no los proyectos que le eran presentados. Ahora detallaremos sucintamente los datos espec íficos de nuestro Comité de Bioética al que coordino desde diciembre del 2002, moment o en que decidimos llamarlo Giúdice” en reconocimiento (viejo pediatra y sanitarista “Dr. Vicente Federico Del cofundador del CBHP) a su trayectoria ejemplar y alta calidad humana. El CBHP fue creado en setiembre de 1995 ac atando lo ordenado en la Resolución Nº857/93 del Ministerio de Salud de la Nación. Los encargados de armar la estructura del CB HP y confeccionar su estatuto fueron el Coordinador del Área Programática, la Jefa del Servicio Social, el Director del Cent ro Nacional de Toxicología, la Directora de la Escuela de Enfermería Profesional (UBA), un ex Director Asistente y el Coordinador de Docencia e Investigación. Estas seis personas integraron el comité asumiendo las funciones de P residente, S ecretario de Actas y Vocales. Cursaron invitaciones a las autoridades de las congregaciones cristianas t radicionales y de la judía para que enviaran un representante. Sólo respondió la Diócesis de Morón. El Dr. Vicente Del Giúdice (jubilado hac ía mucho tiempo) era un librepensador muy crítico de ciertas costumbres de la corporación médica y aceptó jugar el rol de “representante de la comunidad”. Terapia Int ensiva P ediát rica y Oncología enviaron su asesor permanente. El Reglamento Interno o Estatuto definía la Misión y la Función del CB H. Declaraba la necesidad de actuar (deliberar) con absoluta libertad e independencia. Establec ía que el CBHP en pleno tenía la atribución de poder modificar su composición e incluso enmendar el propio Estatuto. Inicialmente se decidió realizar una reunión plenaria por mes. Las funciones estipuladas están claramente diferenciadas: 1) La función axiológica (jerarquización de los valores) es consultiva, no vinculante. Los dictámenes emitidos expresan la opinión consensuada, y los disensos (si existieran) del CB H respecto a c ual sería la forma menos lesiva de solucionar un problema o dilema específico. El análisis ético realizado reviste sólo el carácter de consejo, por lo tanto, nadie está obligado seguir el curso de acción sugerido. 2) La función deontológica es normativa, es decir, det ermina lo que es éticamente correcto y se puede hacer y lo que es incorrecto y, consecuentemente, sería ilícito realizar. Los dictámenes emitidos son vinculantes e ignorarlos violaría “la Ley”. E ntonces, ¿un CB H podría funcionar como un tribunal arbitrario? De ninguna manera, ya que, la función deontológica atañe exclusivamente a los proy ectos de investigación. Y el CB H analiza el proyecto, y aplica las Normas Éticas Internacionales y Nacionales para poder establecer su licitud moral y la factibilidad de su realización. Inicialmente los encargados de evaluar los protocolos de investigación, el 100% pertenecía a la IF, fueron el Presidente del CB H, el Coordinador de Docencia e Investigación, la Asesora de Oncología. Todos los protocolos estaban en inglés, excepto el documento de consentimiento informado (DCI) que tenía ent re 12 y 25 páginas. El protocolo y sus enmiendas; el manual del investigador que describe los ensayos previos existentes, las características farmacológicas de la droga, los efectos advers os conocidos de la misma, etc., podían sumar un mínimo de dos centenares de páginas en inglés. Esto prolongaba considerablemente el tiempo de trabajo y las presiones para una rápida aprobación eran fuertes, numerosas y continuas. Todos teníamos una carga asistencial muy important e y se decidió crear una comisión, dependiente del Coordinador de Docencia e Investigación, formada por 3 personas interesadas en el tema y con la coordinación de una Asesora Permanente del CB H. El dictamen de aprobación era firmado por la Asesora, el Coordinador de D e I y el Presidente del CB HP. El trabajo, sin embargo, resultaba agobiante y el CB HP amparado por la Ley Nacional Nº 19.549/72 sobre Procedimientos A dministrativos en el Territorio Nacional y su Decreto Reglamentario Nº 333/85 que establece que toda la documentación a procesar debe estar en idioma español, promulgó su primer normativa inapelable: todo documento presentado para su revisión debe estar acompañado por la versión traducida al español. Esto molestó a los representantes de la IF, a la IF y a los investigadores locales, pero nos mantuvimos inflexibles. La tarea c ontinuaba siendo complicada, agobiante y lenta. La comisión dependiente del Comit é de D e I, centraba su evaluación en los aspectos metodológicos sin discutir otras cuestiones éticamente relevantes. Esta situación inquietaba al P residente del CBHP y decidió que 3 integrantes, incluyéndolo a él, buscaran meticulosa y prolijamente (en los protoc olos) las cuestiones éticas existentes más allá de la corrección metodológica. Este grupo de trabajo se reunía varias veces por semana para deliberar fue llamado Comisión E valuadora de Protocolos de Investigación Clínica (CEP IC), está decisión fue la segunda acción normativa del CB HP ya que implicó una modificación de su Estatuto. Poco tiempo después se amplio el número de integrant es del Comit é y 9 pers onas integraron la CEPIC. A finales del 2003 se realizó la tercera acción normativa que consistió en nominar al CBHP Dr. Vicente Federico Del Guidice y cambiar el cargo de Presidente por el de Coordinador. Resta decir que las investigaciones generadas localmente comenzaron a ser “oficializadas”. Esto sucedió en algunos casos espont áneamente por buena conciencia y buscando validar una idea. En otros, la gran mayoría de las veces, por la necesidad de contar con un certificado de aprobación ética, ya que, las Asociaciones Médicas y los Editores de revistas comenzaron a exigir la legitimización ética de los trabajos de investigación para ser expuestos públicamente. Fue así que los proyectos presentados anualmente llegaron a ser alrededor de 40. Otras resoluciones normativas de la CEP IC fueron las siguientes: 1) Ser informada sobre los países participantes en los estudios multicéntricos internacionales. 2) Ser informada sobre los centros participantes en lo estudios multicéntricos nacionales. 3) Prohibir los afiches, cart eles y cualquier método de propaganda destinado a promocionar la demanda de inclusión en el estudio por parte de los pacientes. 4) Prohibir que los investigadores asuman la responsabilidad de instruir a los sujetos sobre medidas anticonceptivas. Esta tarea es específica del Equipo de Salud Reproductiva, y los gastos que se generen los debe costear el pat rocinador de la investigación mientras se realiza la misma. 5) La única compensación admitida para los sujetos de investigación es el pago de viáticos y refrigerio. 6) La Póliza de Seguro debe ser librada por una Compañía con filial en Argentina. 7) Es imperativo que las drogas que resultan útiles se sigan dispensando gratuitamente (una vez comercializadas) a los enfermos que colaboraron c on la investigación. Esto jamás se consiguió y así se viola el principio de justicia en su faz retributiva. Extendí mi exposición sobre ética de la investigación debido al peso que la misma tiene para el Htal Posadas y su tradición. Sin embargo, la bioética asistencial también nos preocupa y nos ocupa sin que la magnitud del trabajo nos resulte una pesada carga. Esto, sin duda, se debe al perfil que fue adquiriendo con los años el CB HP. Actualmente lo integran 22 personas con un rango de edad que va de los 33 a los 70 años con una mediana de 59 años. Trece miembros son mujeres y nueve son hombres. Diecioc ho son t rabajadores pertenecientes a la institución y cuatro representan a la comunidad externa (Trabajador Social, Psicoanalísta, Psicóloga y Filósofa) sin recibir compensación económica por la valiosa t area que desempeñan en el Comité. El estatus confesional es diverso: agnósticos, ateos, judíos y cristianos (católicos). En cuanto a la afiliación laboral, todos son profesionales, 15 son médicos, una es enfermera, una es psicóloga, dos son trabajadores sociales, dos son abogadas y una es filósofa. En cuanto a la formación académica referida a Bioética tenemos el siguiente panorama: • Profesora de Filosofía (UBA), Maestranda de Ética Aplicada (UBA), Curso Superior de Bioética (FLACS O), Seminarios Intensivos de Ética de la Investigación (FLA CSO), Doctoranda de la Fac. de Medicina (UBA) con un proyecto de tesis sobre “Clonación Reproductiva y Justicia Distributiva” • Maestranda de Ética Aplica (UBA). • Maestrando de Bioética en la UCA. • Cuat ro miembros tienen el Curso Superior de Bioética de FLA CSO. • Ocho integrant es realizaron cursos intensivos de Ética de la Investigación en FLACSO. • Todos los miembros asistieron y/o asisten a Curs os, Jornadas y Talleres patrocinados por distintos organismos estatales u ONGs. La estructura del CBHP es heterogénea, los enfoques personales son diversos y el interés por la bioética es una constant e en todos sus integrantes. Las presiones o coacciones externas son enfrentadas en forma corporativa. La relación con la Dirección es meramente administrativa, ya que, sólo convalida nuestras resoluciones internas respecto a designación de miembros, modificaciones estatutarias y aprobación o rechazo de proy ectos de investigación. Por su parte el CBHP, le envía una copia de todos sus dictámenes. Desde su creación fue consultado por los siguientes actores: • La Dirección. • Los Servicios Asistenciales. • Los Equipos de Tratamiento. • Pacientes. • Familiares de Pacientes. • Poder Judicial. • Hospitales de la CABA y Conurbano Bonaerense carentes de CB H. • Ministerio de Salud de la Nación. • Testigos de Jehová. • Cóny uge de un condenado por robo que enfermó gravemente en la cárcel. • Asociación de Enfermeros de Méjic o. • Universidad Nacional de Santiago del Estero. • CBH de Chubut. • Sociedad Médica de San Luis. Los principales documentos elaborados fueron: 1. Banco de gamet as en el Hospital Posadas. 2. Implicancias del diagnóstico prenatal. 3. Interrupción de gesta con feto anencéfalo. 4. Procedimiento con extranjeros y/o indocumentados. 5. Requisitos para actividad pastoral: proselitismo religioso Vs. asistencia espiritual. 6. Normativa para elaboración y difusión de material audiovisual. 7. Practicar una ligadura de trompas o vasectomía es moralmente legítimo si lo solicita el propio paciente porque lo quiere como método contraceptivo. Hacerlo solament e por decisión médica constituye un delito (mutilación). 8. Lineamientos para un “Club de Donant es de Sangre”. 9. Embarazada con cáncer de ovario. 10. Solicitud de eutanasia de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). 11. Limitación del es fuerzo terapéutico en pacientes des ahuciados internados en Unidad de Cuidados Intensivos de Adultos, Neonatología y Pediatría. 12. Interrupción de embarazo en joven con miocardiopat ía, valvulopat ía, mult ípara añosa diabética, hipert ensa y con ICC. multípara con 13. Niñas violadas y embarazadas. 14. Embarazos de gemelos con sindrome de transfundido- trans fusor. 15. Siameses toracópagos. 16. Estudio genético familiar en enfermedades hereditarias y hallazgos de filiación paterna negativa. ¿Derecho a la ignorancia Vs. derecho a una información con relevancia personal para el presunto padre? 17. Trasplante de hígado a paciente con SIDA 18. Cánc er de cabeza y cuello que durante el radioterapia queda embarazada de gemelos. tratamiento con quimioterapia y 19. Testigo de Jehová con feto muerto y retenido. 20. Obstinación terapéutica y medicina defensiva. El CBHP tiene como norma absteners e de intervenir en las siguientes situaciones: • Conflictos interpersonales de los agentes de salud. • Conflictos gremiales del personal del Htal. • Cuestionamientos a normativas jerárquicas que no afectan el bienestar o derechos de los pacientes. • Denuncias de “faltas éticas de un profesional” fuera del cont exto asistencial o de investigación. • Enfrentamientos entre equipos o servicios. Utilización errónea del CB HP: Se lo consulta para ganar internas. Creen, equivocadamente, que los dictámenes son un instrumento de medicina defensiva. Piden normas precisas y predeterminadas para resolver todos los casos enmarcados en el mismo tópico. Se ofuscan porque los dictámenes en ética clínica son descripciones de la situación y los cursos de acción posibles con los pro y los contra que cada uno implica, pero no determina cual se debe tomar. El comité delibera y da su opinión pero la toma de decisión sobre el curso a s eguir es responsabilidad indelegable del médico tratante y nunca una prerrogativa de terceros. El CBH no está facultado para decidir lo que otro realizará. Debe abstenerse de adoptar posturas de paternalismo autoritario. A modo de colofón quiero decir que el CB HP tiene como misión: PROTEGE R LA INTEGRIDA D, LA PRIVACIDA D Y LA INTIMIDAD DE LOS PACIENTES. PROMOVE R LA LIBERTA D DE PE NSAMIE NTO, DE E XPRES IÓN Y DE CULTO DE NTRO DE LA INS TITUCIÓN ASIS TE NCIA L QUE LO COBIJA. Muchas gracias BIBLIOGRAFÍA Beauchamp, T. y Childress, J. Principios de Ética Biomédica. Barcelona. Masson , 1999. Gracia, D. Introducción a la bioética. Bogotá. El búho, 2001. Gracia, D. Bioética Clínica. Bogotá. El búho, 2001. Gracia, D. Profesión médica, investigación y justicia sanitaria. Bogotá. El búho, 2001. Luna, F y Salles, A. Decisiones de vida y muerte. Eutanasia, aborto y otros temas de ética médica. Buenos Aires. Sudamericana, 1995. Luna, F. y Salles, A. Bioética. Investigación, muerte, procreación y otros temas de ética aplicada. Buenos Aires. Sudamericana, 2000. Luna, F. y Salle, A. Bioética: nuevas reflexiones sobre debates clásicos. Buenos Aires. Fondo de Cultura Económica, 2008. Historia del Hos pital (1954-1978). Archivo del Departamento de Despacho y Mesa de Entradas del Htal Posadas. Libro de Actas del CB HP (Tomo I y II). Libro de Actas de la CEP IC. Archivo de Dictámenes Emitidos por el CB HP. Archivo de Dictámenes Emitidos por la CEP IC. Dr. Chaves: La medicina rural ha sido un tema literario en muchas ocasiones. Recientemente se ha publicado el “Un hombre afortunado” de John Berger. Se trata de la historia verídica de un médico inglés que desarrolla su actividad en una pequeña comunidad rural. Y es afortunado según él porque hace lo que quiere hacer, que es estar ahí, donde dice que su vida se justifica. Hace algo más que tratar a sus habitantes cuando se enferman. Es el testigo de sus vidas. Y esto lo coloca en un lugar muy especial que excede en mucho sus habilidades profesionales y le hace preguntarse acerca de la legitimidad de su autoridad, de su paternalismo. Su lejanía es inversa a la cercanía de sus pacientes lo que le causa alegrías pero también muchos sufrimientos. El autor, hablando del protagonista, termina su libro diciendo que un médico que no se limita a vender curas es inestimable. Voy a presentar a médicos afortunados con una gran experiencia en el área rural en la provincia del Chubut que nos mostrarán cómo es posible la reflexión moral en su particular circunstancia, lejana y con mucho viento. En primer lugar el Dr. Horacio Del Bosco, médico dermatólogo, que desde hace muchos años recorre la provincia atendiendo en cada pueblo con lo que conoce minuciosamente la realidad del interior provincial, actualmente a cargo de Funciones Esenciales de Salud Pública de la Secretaría de Salud Nos va a relatar el proyecto de desarrollo de bioética en la provincia del Chubut que ha impulsado y del cual soy un partícipe privilegiado y nos presentará luego a dos meritorios médicos de hospitales rurales. Dr. Horacio Del Bosco: Señoras y señores, agradezco a las autoridades de la Academia Nacional de Medicina para que la provincia de Chubut esté presente esta mañana, en esta magna biblioteca. La Secret aría de Salud provincial ha desarrollado un plan de bioética a dos décadas. La primera tarea fue la elección del experto. La res ponsabilidad recayó sobre el Dr. Daniel Augusto Chaves, quién aceptó el desafío. Así las cosas en el año 2006 se inició el primer curso anual Introducción a la Bioética en la ciudad de Trelew. En el año 2007, con el mismo formato, se desarrolló en forma anual en la ciudad de Puerto Madry n. En el año 2008, pese a las cenizas y el hielo, se complet ó el mismo curso en la ciudad de Esquel. En el año 2009 en la ciudad de Raws on se inició el desarrolló del Comité central de bioético con formaciones normativas y consultivas. En el año próximo se desarrollará en la ciudad de Comodoro Rivadavia, para finalizar el primer lustro de tareas. Hoy con enorme placer pres ento al Dr. Pedro Estigarribia, del Hospital rural de Gan Gan y al Dr. Eduardo Ramírez, director del Hospital de Paso de Indios. Ellos nos relatarán la aplicación de los principios bioéticos en el área rural Chubutense. Con ustedes los protagonistas. Dr. Eduardo Ramírez Buen día, soy el Dr. Eduardo Ramírez, médico y director del Hospital Rural de Paso de Indios. Paso de Indios es una localidad de la provincia de Chubut ubicada en plena meseta patagónica, estamos en el centro de la provincia, unidos por la ruta nacional 25, pavimentada, con: al este, con la ciudad de Rawson a 380 Km. y al oeste con la ciudad de Esquel a 260 Km. Es una población de 1900 hab., de los cuales 1600 se hallan ubicados en la zona urbana y 300 en área rural. La característica socio económica de nuestra comunidad es la de clase media-baja. 80 % de la población tiene ascendencia mapuche-tehuelche En su mayoría las viviendas son de material, con agua potable, energía eléctrica y cloacas. Persisten algunas de adobe, sin servicios centrales. Las patologías prevalentes de la zona son diabetes, hipertensión y obesidad Es endémica la hidatidosis. Como es zona de meseta, presenta temperaturas extremadamente frías durante el invierno con habituales nevadas. Las lluvias son escasas y son comunes los vientos de hasta 100 km/h. En el hospital se atienden un promedio de 600 consult as mensuales Se cuenta con 3 médicos generales, 1 odontóloga, 1 kinesiólogo, 1 tec. Radiólogo, 9 enfermeros, 2 ambulancias y una capacidad de 12 camas. Se realiza atención médica 1 vez a la semana en dos puestos sanitarios ubicados en zona rural a 60 km de nuestra localidad. Estas son nuestras ambulancias en época invernal. La única modalidad de asistencia es la pública. Nos encontramos realizando un curso anual de bioética en la ciudad de Rawson y tenemos la posibilidad, gracias a nuestro fluido contacto con el Hospital Zonal de Trelew de consultar con su comité. Estamos entonces aprendiendo a interpret ar nuestra tarea en clave de principios. Justi cia Nuestra actividad está orient ada a una adec uada distribución de recursos y a un acceso igualitario a la asistencia sanitaria Autonomía El respeto de la autonomía comienza con la consideración de los valores del pacient e en su particular entorno. La beneficencia no puede des vincularse de las concepciones del bien de la población trat ada El de no maleficencia nos lleva a continuar con nuestra capacitación orientándola a nuestra particular circunstancia (event ualmente aquí se puede señalar el trabajo de investigación) El análisis de los principios es similar en los dos pueblos. Hemos dado especial jerarquía para nuestro análisis a los dos principios que encierran especiales problemas morales en nuestra tarea, la justicia y la autonomía. Intentaremos aquí examinar nuestra actividad cotidiana desde esta perspectiva Describiré brevemente como intentamos cumplir con el principio de justicia y luego el Dr. Estigarribia desarrollará las particularidades del principio de autonomía en nuestro contexto El concepto de justicia sanitaria está vinculado a la distribución de recursos, que siempre resultan escasos. En las sociedades menos desarrolladas este principio tiene una relevancia may or. Los principios, con su origen anglosajón y con una fuerte impronta en la autonomía, deben ser examinados con la perspectiva de cada situación particular E principio de justicia, en nuestra circunstancia, permite la observancia de los demás. En nuestra comunidad, tiene el acento puesto en la provisión de servicios básicos de salud y en las condiciones medioambientales (agua potable, cloacas) El acceso igualitario a la asistencia sanitaria se implementa a través de diversas acciones que se inscriben en las directivas de las políticas públicas y en nuestra propia iniciativa. Planes de vacunación Plan materno infantil Entrega gratuita de medicación Atención ambulatoria programada Atención ambulatoria de demanda espontánea Atención de guardia Traslados a la Ciudad de Trelew Información y atención a la población rural alejada en forma regular y por emergencias La justicia es la condición de posibilidad de la aut onomía. Los dejo para que el Dr. Estigarribia nos relate su experiencia. Dr. Pedro Estigarribia: Buenos días. Soy médico del Hospital de Gan- Gan, localidad situada en el centro y nort e de la Provincia del Chubut en la meseta patagónica. Nuestra actividad también conlleva el análisis de principios. El Dr. Ramírez analizó el de justicia y yo lo haré con el de autonomía. El respeto a la autonomía debe considerar las particularidades de nuestra comunidad. Las condiciones para que una decisión sea considerada autónoma requieren una cuidadosa interpretación de ac uerdo a donde los hechos ocurren. El examen de la capacidad puede hacerse dificultoso muchas veces por las limitaciones del médico de ent ender a su paciente y no por incapacidad del mismo. Siempre existe la exigencia de informar. Informar adecuadamente requiere una adaptación al lenguaje común para evit ar errores y esto lleva para el médico un tiempo de adaptación al lugar de desempeño. El papel de la familia es muy important e pero no debemos menoscabar a priori el trato directo con el paciente Cuando existan diferencias culturales deben ser respetadas, pero cuidado: El argumento del respeto cultural no debe enmascarar una restricción de los derechos del pacient e ni debe considerarse plantear la toma de decisiones autónomas como una injerencia en su cultura. No debe abandonarse este principio con este pret exto y debemos evaluar en forma permanente cuales son la decisiones que se desea sean delegadas y cuales no. La delegación de las decisiones en el médico es seguramente mayor que en las zonas urbanas industrializadas y considerar este hecho es también una forma de respetar la autonomía. Este principio puede enc ontrarse limitado por condiciones sociales des vent ajosas que actúan como verdadera coerción externa que deben ser exploradas para corregir lo posible. La acept ación de una indicación médica o su rechazo deben ser analizados des de estas perspectivas. Los problemas morales en el ámbito de la salud que aquí se presentan, son de muy diferente índole que en la ciudad en la que ahora estamos, con un marco cultural y geográfico disímil, hecho que conlleva un necesario aprendizaje. Si aquí ocupan un lugar los dilemas relacionados con el desarrollo técnico, por el uso de medios de soporte vital, o el encarnizamiento terapéutico, allí lo ocupan el aislamiento, las condiciones geográficas hostiles y el eventual desarraigo por el traslado a un hospital lejano. Diego Gracia agrega como exigencia para evaluar una decisión como autónoma la autenticidad. Esto es: un acto es auténtico cuando es coherente con el sistema de valores. Y esto también debe ser evaluado. Presentamos aquí, solo como ejemplo, en forma muy breve un caso que examinamos considerando lo anterior. El protagonista de nuestro relato es un hombre de 50 años de edad, con diagnóstico de cáncer de esófago. Tiene esposa y dos hijos de 20 y 25 años Se le plantea la necesidad de derivación a la ciudad de Trelew para continuar con su atención, consulta oncológica y evaluación de tratamiento. El paciente rechaza la posibilidad de traslado. El paciente es capaz y, al explorar las causas del rechaz o, advertimos que se debían al temor al desarraigo y abandono ya que nunca salió de su natal Paso de Indios, y al miedo a perder su fuente de ingreso vinculado a la crianza de cabras. Su rechazo no está motivado por las consultas o eventuales tratamientos o por miedo al encarnizamiento terapéutico como puede ocurrir en sitios donde esto constituye una posibilidad Intentamos entonces modificar, en lo posible, algunas circunstancias desfavorables a través del Servicio Social del Htal de Trelew y con la cooperación de su familia, para reevaluar en forma continua su decisión y acompañarlo sin abandonar su cuidado. Muchas gracias. Dr. Pedro Ramírez: Queremos cerrar esta exposición con ideas que nos parecen import antes No es suficiente saber, ni saber-hacer sino que es necesario Saber –estar y eso es lo que queremos aprender Saber –estar es la tonalidad moral de un saber y la reflexión sobre un hacer En cualquier circunstancia Nada más Dr. Daniel Chaves: Muchas gracias por tan valioso aporte que nos hace reflexionar sobre las distintas formas de ejercer la medicina en nuestro país. Como cierre voy a formular las conclusiones que creo podemos extraer de tantos y tan ricos aportes Conclusiones: 1) La bioética no debe ser un saber de expertos sino constituir parte de la formación del personal sanitario 2) Dice F. Lolas que una disciplina es un discurso que se enseña por lo que se debe enseñar a identificar dilemas en la práctica cotidiana para dar sentido a los comités 3) Deben formar parte de la vida de las instituciones, de su comunidad 4) Una buena práctica es incorporar, cuando la situación así lo exija, esta reflexión en el terreno, en el pase sala, en los ateneos, no sólo esperar el caso. 5) La reflexión moral es posible en cualquier circunstancia 6) Y recordamos el final de Un hombre afortunado: El médico que no se limita a vender curas es inestimable Muchas gracias todos por su presencia