la atención paliativa a los enfermos terminales

LA ATENCIÓN PALIATIVA A LOS ENFERMOS
TERMINALES: ASPECTOS JURÍDICOS,
ORGANIZATIVOS Y ASISTENCIALES EN
ATENCIÓN PRIMARIA Y ESPECIALIZADA
Daniel Ramos
Especialista en Médicina Familiar y Comunitaria.
Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliaria
AECC-SACyL. Zamora
• “ A la edad de 83 años, Sigmund Freud se había
sometido a 33 operaciones. Sufría un cáncer de
maxilar hacía más de 15 años. El 21 de
Septiembre de 1939, estando el Dr. Shur
sentado junto a su paciente, Freud le tomó la
mano y le dijo si recordaba el “contrato” que
ambos tenían, “prometió no dejarme en la
estacada cuando llegara el momento. Ahora sólo
queda la tortura y no tiene sentido, hable con
Ana y si ella piensa que está bien, terminemos”
– Peter Gay, 1989.
• “ Hijo, cuidad de tu padre en su vejez, y
en su vida no le causes tristeza. Aunque
haya perdido la cabeza, sé indulgente, no
le desprecies en la plenitud de su vigor.
Pues el servicio hecho al padre no quedará
en el olvido.
– Eclesiastés 3,12-14
Aspectos básicos
• Desde hace años, de manera
progresiva aunque más lenta de lo que
algunos quisiéramos, la sociedad,
administración y los profesionales
sanitarios hemos tomado conciencia
sobre la necesidad de una atención de
calidad a los pacientes en situación
terminal
• “ Toda persona tiene derecho a vivir con dignidad hasta
•
el momento de la muerte y el médico tiene que velar
porque ese derecho sea respetado”
“…La administración tiene el deber de garantizar que
todo individuo que muera lo haga con dignidad, sin
importancia de raza, edad, situación sanitaria, socioeconómica, geográfica….”
• En un sistema sanitario como el
•
•
nuestro es obligado tener recursos en
Medicina Paliativa, sobre todo cuando
hablamos de calidad y progreso.
Nadie duda que a un niño no le
atienda una unidad de neonatología si
tiene necesidad, ni si en época de
gripe haya que vacunar a la población
indicada, o si una persona sufre un
infarto haya una unidad de coronarias
dispuesta a solucionar su problema
¿Podemos decir lo mismo a la hora
de morir?
• La discontinuidad de los cuidados puede
evitarse contando con una asistencia de calidad
en atención primaria, coordinada ésta con los
otros niveles asistenciales
• Las actividades que hacen que la atención
primaria sea útil en cuidados paliativos viene
recogida en sus características: atención integral,
integrada, longuitudinal, accesible, participación
comunitaria y trabajo en equipo
1.-ATENCIÓN PRIMARIA LA ATENCIÓN AL
ENFERMO TERMINAL
• ¿ Se está garantizando ese
derecho?
– Gran dependencia de los
servicios hospitalarios
– Déficit de coordinación
entre hospitales y centros de
salud
– Ausencia de organización de
un plan de cuidados para el
enfermo que va a morir al
domicilio
• Déficit de formación
• Escasa experiencia en la atención al enfermo
•
•
•
terminal. De 3 a 5 paciente al año
Déficit en la formación del tratamiento del
Dolor
Difícil comunicación entre el paciente y el
equipo de salud
Falta continuidad en la comunicación entre el
Centro de Salud y el Hospital
¿Sabemos como morimos?
• Escasos estudios sobre el tema en
•
•
•
•
atención Primaria
La muerte no está de moda
Sufrimos demasiado a la hora de
morir
Morimos igual en el ámbito rural o
en el urbano…
Reflexionemos unos segundos…
A pensar…
• En un estado de bienestar cada individuo
•
•
•
•
tiene derecho a morir con dignidad
A la hora de morir que pasa con ese derecho
La sociedad esconde la muerte
Estamos los médicos preparados para ayudar
a morir y no me refiero a terminar con la vida
del paciente mediante una combinación de
fármacos y “muerto el perro se acabó la
rabia”
¿Podemos disminuir o paliar ese sufrimiento?
¿Dónde quiero morir?
• Cada vez más son las personas que eligen morir
en sus casas, rodeadas de sus cosas personales,
sus familias, sus recuerdo, su intimidad y
privacidad, donde poder estar en silencio,
llorando con el moribundo, apoyado en los
familiares y con el aliento último del médico.
•¿Dé que depende que aumentemos el
número de pacientes que puedan elegir morir
en sus domicilios?
– De no tener la sensación de
estar abandonado
– Qué durante 24horas, 7 días,
365 días habrá alguien que
nos puede aliviar y ayudar.
Con un plan de cuidados
compartido y con una misma
filosofía y formación en
cuidados paliativos
ELEMENTOS BÁSICOS
Concretando podemos ir entendiendo que la
asistencia al enfermo terminal está basada en
tres pilares fundamentales
•
•
•
EL PACIENTE-FAMILIA
MEDICINA PALIATIVA
LA RED SOCIAL DE APOYO
EL RETO DE LA COMUNICACIÓN
• Paradójicamente en la era de la
comunicación, satélites, internet,
móviles de tercera generación,
asistimos a enfermos que no
manejan una información
adecuada, con importante
conspiración de silencio en la
familia y que nadie toma la
decisión de ayudar al enfermo a
salir de la angustia del engaño en
el que le hemos acompañado tan
profesionalmente…
IMPORTANCIA DE AUMENTAR LOS
RECURSOS EN CUIDADOS PALIATIVOS
• Para garantizar que toda persona con una
enfermedad terminal reciba Cuidados Paliativos
necesitamos como es lógico una red de recursos
• Es responsabilidad del profesional sanitario
proveer adecuados cuidados paliativos según la
situación individual del paciente y su familia
• Papel del médico de Atención Primaria
– Debe de estar donde el paciente, su
paciente espera que esté. El médico de
Atención Primaria conoce como nadie
la situación biopsicosocial del paciente,
como ha vivido el proceso de la
enfermedad, su repercusión en la
familia.
– Es el profesional idóneo para atender e
involucrarse en los últimos cuidados del
paciente en su domicilio
• “…el acceso de los pacientes a los
Cuidados Paliativos debe estar basado
en la necesidad de los mismos. Nunca
determinado por el lugar de residencia, el
nivel socio-económico o el tipo de
enfermedad.”
Atención Primaria
• La atención primaria se incorpora a los cuidados
•
de los pacientes con enfermedad en fase terminal
bajo un modelo de asistencia compartida
Es responsable de la atención de los pacientes
que en relación al grado de complejidad de sus
problemas pudieran ser atendidos en la
comunidad
ORGANIZACIÓN COMPARTIDA
• Funcionan según la complejidad
•
•
del problema
Los pacientes tendrán un flujo
dinámico y coordinado.
Es necesaria la información
accesible sobre el paciente
entre los niveles de asistencia
A. Primaria
Unidades
de Soporte
Unidades
Específicas
PRIMER NIVEL
• Atención Primaria: resolvería la mayor
parte de los problemas, del mayor número
de pacientes
SEGUNDO-TERCER NIVEL
• Atienden situaciones complejas
• No atienden a la mayoría de los pacientes
• Gestionan los casos y el tipo de atención
necesaria
• Asesoran a Atención Primaria
• Unidades específicas de Medicina Paliativa
TIPO DE RECURSOS
• Recursos generales: son los que existen
ya en el sistema sanitario y que pueden
realizar cuidados paliativos
• Recursos específicos: que se diseñan y
desarrollan para la atención exclusiva de
personas con enfermedad en fase
terminal
RECURSOS ESPECÍFICOS
• Unidades de CP con capacidad de
hospitalización
• Unidades de soporte que son un grupo de
profesionales que, con o sin ubicación
física específica, actúan de apoyo a los
recursos generales.
• Son unidades que actúan de forma
paralela a Atención Primaria
Último fichaje
• Atención socio-sanitaria
– Apoya a cada nivel asistencial
– Colaboración de Trabajadores Sociales con el Equipo
de Salud
– Organismos concertados
– Otros…
BENEFICIOS DE LA ASISTENCIA
COMPARTIDA
• Incremento de la equidad del sistema
• Mejora de la eficiencia
– Potenciación de la Atención Primaria, mayor
resolución de problemas, mejorando los
recursos
– Mejora en la asistencia hospitalaria gracias al
apoyo de unidades de Medicina Paliativa
• Existencia de Unidades de Cuidados
Paliativos Domiciliarias
– Existen pero no son suficientes
– La mayoría no están integradas en el sistema
sanitario publico
– Complejidad de trabajo en Equipo
– Precaria situación laboral
– Asumiendo en ocasiones la asistencia total del
paciente
• NO PRETENDEN SUPRIMIR EL PAPEL DEL
•
•
•
•
•
MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA
NO DEBEN DE ASUMIR EL 100% ASISTENCIAL
DEBEN COMPLEMENTAR LOS CUIDADOS
GESTIONAR EL PLAN DE CUIDADOS
MEJORAR LA COMUNICACIÓN CON EL
HOSPITAL
POTENCIAR LA FORMACIÓN DE LOS
PROFESIONALES DE A. PRIMARIA
Conclusiones
• LA FILOSOFIA
– Todos los profesionales que asisten al paciente
en situación terminal deben de tener claro las
necesidades del paciente y los cuidados que
debemos proporcionar tanto a él como a los
familiares.
– Independientemente de el lugar de asistencia
sanitaria (Domicilio, urgencias, 061, Medicina
Interna, Oncología…etc)
– POTENCIAR LA FORMACIÓN EN MEDICINA
PALIATIVA A NIVEL SANITARIO
• ASEGURAR LA CONTINUIDAD DE LOS CP
DESDE EL DIAGNÓSTICO HASTA EL
FALLECIMIENTO
• MEJORAR LA INFORMACIÓN QUE DAMOS
A LOS PACIENTES
– Incluir profesionales expertos en Cuidados
Paliativos en los Hospitales
– Potenciar las Unidades de CP a nivel
domiciliario
MEJORAR LA COMUNICACIÓN
• Establecer un Plan de Cuidados desde un
punto de vista interdisciplinar
• Fácil acceso a la historia clínica del
paciente
• Accesibilidad rápida, 24h, 7días, 365 días,
con profesionales consultores
• En las áreas de salud un profesional de
referencia que gestione el caso
RECURSOS SANITARIOS
• Aprovechar los recursos existentes
– Atención Primaria
– Unidades de media estancia
– Residencias concertadas
– Instituciones religiosas
– Crear nuevas Unidades en los Hospitales
según las necesidades
– FORMAR, FORMAR Y FORMAR
IMPORTANCIA DE LA FAMILIA EN
LA ATENCIÓN DEL ENFERMO
TERMINAL
• Cuida al paciente en el
•
•
•
•
•
domicilio
Cuidador Principal
Sufre la enfermedad del
paciente
Problemas de
Comunicación
Manejo de diferentes
niveles de información
Demanda de distintas
acciones
La Familia y Atención Primaria
• Potenciar los cuidados del paciente
• Educar, informar y comunicar
• Cuidar al cuidador principal
• Resolver los problemas de comunicación
• Homogeneizar la información
• Recoger las demandas de los familiares
Conflictos
• Conspiración de Silencio
• Sedación sin indicación clínica
• Claudicación familiar
• Problemas socio-familiares
• Hospitalización a toda costa
Organización puesta en marcha de
una Unidad Domiciliaria de soporte
a Atención Primaria. Zamora
• Inicio en 2005
• Unidad de Apoyo a la demanda de
Atención Primaria
• 5 áreas básicas de salud
• Formación
• En Coordinación con Oncología, Paliativos
Hospitalarios y otros servicios
• Apoyo al resto de las áreas de salud
• Todos los profesionales que trabajamos en
Cuidados Paliativos podemos ayudar a dar
un paso muy importante a nuestra
sociedad. Mejorar la forma de morir es
nuestra obligación.
• No hay un modelo ideal, pero podemos
ser muy útiles a la administración pública
para evitar situaciones que hacen sufrir,
sobre todo al que más lo está padeciendo
y a nosotros mismos
• AL FINAL, NUESTRO ÉXITO NO PUEDE
MEDIRSE POR EVITAR LA MUERTE, SINO
POR HACERLA MÁS PACÍFICA Y RODEARLA
DE CUIDADOS Y APOYOS
• La muerte es un castigo para algunos
Un regalo para otros
Y para muchos un favor
Séneca
Gracias por la Atención Prestada