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Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola Algunos aportes para comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto social Mirta Rodriguez Calderón mirta.rodriguezcalderon@hotmail.com Liliana Maserati Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola ALGUNOS APORTES para COMPREHENDER el MUNDO de SIGNIFICADOS de la PERSONA que SUFRE PSORIASIS. Su CONTEXTO SOCIAL. ABSTRACT Este trabajo se inscribe en el contexto de una experiencia práctica llevada a cabo durante 4 años en el ámbito de la salud (en la Asociación Civil para el enfermo de Psoriasis- Aepso de Argentina, donde se realizaron aproximadamente 500 entrevistas) y se propone extender la mirada centrada en la persona hacia este campo profesional, donde se puede crear una relación de ayuda tanto en forma individual como grupal. PSORIASIS, es una enfermedad inflamatoria de la piel, autoinmune, crónica y no contagiosa que conlleva dificultades físicas, psicológicas y socioeconómicas y que en Argentina afecta al 2-3% de la población. Su fase aguda cursa con brotes asociados a hechos vitales significativos y/o situaciones estresógenas. En las entrevistas se pone en evidencia que los Consultantes, en su mayoría, presentan dificultades para relacionarse con las personas. Su piel actúa como una coraza que protege y a la vez aisla. La persona parece vivir dentro de una celda privada y el temor a una particular mirada del otro, le impide ser la persona que realmente es. Desde nuestra tarea, parece ir tomando forma una hipótesis acerca de los sentidos posibles de esta enfermedad. En la mayoría de los testimonios surgidos de las entrevistas realizadas, se pone de manifiesto todo un caudal de experiencias: pérdidas, pasiones, miedos, deseos, ansiedades, frustraciones, etc. que han sido silenciados y estallan en la piel. Ante esto, nuestra labor como Counselors consiste en "ofrecernos" a un modo de contacto y relación, con unas actitudes que faciliten la expresión de dicho caudal experiencial silenciado, sobre la base de nuestra confianza real en la capacidad inherente de transformación y actualización de las potencialidades humanas. Todo lo que aquí manifestamos, podría enunciarse en términos de las preguntas que nos formulamos ¿Qué pasa con la piel en nuestra cultura? ¿Qué, con la prohibición de contacto? ¿Qué piel tenemos con la piel?. PALABRAS CLAVE: PIEL - PSORIASIS - AUTOINMUNE - CRISIS VITAL - CONTACTO - ACTITUDES EXPRESIÓN -CONFIANZA. ABSTRACT This paper is part of an experience which took place during 4 years in the health área (in the Psoriasis Patient's Civil Association - AEPSO in Argentina, where 500 interviews, approximately, were held) and aims to extend person-centered view over the professional field where, individually or as a group, a counseling relationship be created. Psoriasis is a chronic, inflammatory, autoimmune, non-contagious skin disease that involves physical, psychological and socioeconomic difficulties, and affects 2-3% of the population in Argentina. Its acute stage brings outbreaks associated to significant vital events and/or stressful situations. During the interviews, it has been noticed that most of the Clients present difficulties in relating with other people. Their skin appears to act as a shield that protects and isolated them. The person seems to be living in a prívate cell and the fear of being judged by others prevenís them from being the person that they really are. With our job, we continué to créate and hypothesis regarding the significance of this disease. In most of the interviews, Clients Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola shared a wide range of experiences: loss, passion, fear, desire, anxiety, frustration, etc. that have been silenced and manifest through the skin. Therefore, our task as Counselors consists in offering ourselves to a way of contact, with certain attitudes that facilítate the previously mentioned range of silenced experiences, using as a base the fact that we trust the ability of transformation of the human potential. All that have previously manifested could be enunciated in terms of the questions that we ask ourselves - What happens with skin in our culture? What happens when we are denied contact? What brings us closer or farther apart from the skin? KEY WORDS: SKIN - PSORIASIS - AUTOIMMUNE - VITAL CRISIS - CONTACT ATTITUDES - EXPRESSION - CONFIDENCE/TRUST. Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola ÍNDICE Introducción. Historia Pág.6 Epidemiología. Características 7 Predisposición genética. El Prurito 8 Crónica, notas de consultas 9 De esto no se habla ! 12 La necesidad de esconder - se 13 La necesidad de mostrar-se 14 Frontera y Empatia 15 Centrada en mi persona 16 ANEXO Teoría del Yo-Piel de Anzieu 18 Tipos de Psoriasis 20 Criterio Holístico de Severidad 21 Factores Emocionales y Ambientales (disparadores) 22 Impacto en la vida cotidiana 23 Algunas estadísticas obtenidas de este trabajo (Q&L) 24 Los m¡tos 25 Información. Hospitales, especialistas 26 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola "Dentro de mí hay ahora algo granuloso, un follaje, una confluencia de raíces y ramas, bosques encima y a lo lejos y una tierra liviana hecha de miles de años de deterioro y este susurro, este recuerdo de dedos y narices, el frágil brote de las hojas temblando frente a mis ojos. ¿Qué se yo de los árboles si no es esta realidad que se encuentra detrás de éstas pobres palabras? Así también los labios, la lengua, los oídos, ojos y dedos juntan sus voces y hablan internamente para comprender. Si soy sabio, no trato de llevar a nadie a este extraño lugar de mis pensamientos; lo llevo al bosque y lo dejo entre los árboles, hasta que encuentre los árboles dentro de sí mismo y se encuentre a sí mismo dentro de los árboles." Barry Stevens INTRODUCCIÓN Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola La Piel, nuestro órgano más visible, se ha convertido en la historia de la literatura en metáfora de la belleza y de la sensibilidad (belleza-fealdad /juventud-vejez), así en el transcurso del tiempo fueron sucediéndose distintos cánones como herencia de distintas tradiciones, que concebían a la piel como símbolo de perfección y divinización, hasta el punto de que el poeta solo podía admirarse de su belleza convirtiéndola en algo etéreo y espiritual. Balzac, sin embargo, en "Piel de Zapa" le otorga cualidades fantásticas presentándola como un talismán que satisfacía todos los deseos del joven Rafael, que aunque tarde, comprende que la piel mágica es su vida, cuanto más tiene más quiere y la piel se le va en ello. Perrault en cambio, en "Piel de Asno" protege, cubriendo a la agraciada princesa acechada por su padre, con esa segunda piel "ya que nadie creerá jamás, que encierra algo tan bello". También en "La piel fría", Sánchez Pinol plantea la percepción del ser humano hacia la persona distinta. Desde el punto de vista científico, la piel es una gran desconocida, puesto que a pesar de ser el órgano más relacionado con la belleza, también es blanco de enfermedades muy prevalentes, una de ellas es PSORIASIS . Las funciones de la piel giran en torno a un tema común que oscila entre los dos polos: de separación y de contacto. La piel es nuestra frontera material externa y al mismo tiempo, a través de la piel estamos en contacto con el exterior, con ella tocamos nuestro entorno. En la piel sentimos al mundo que nos rodea y de la piel no podemos salimos. Todo lo visible es sólo expresión de lo invisible, como una obra de arte es expresión visible de la idea del artista. La piel es una gran superficie de proyección, en la que se ven tanto procesos somáticos como psíquicos. Con la piel nos rozamos y establecemos contacto unos con otros. La piel refleja nuestro modo de ser hacia el exterior y lo hace de dos maneras: por un lado es la superficie en la que se reflejan todos los órganos internos, toda perturbación en uno de ellos se proyecta en la piel y toda afección de una zona de la piel es transmitida al órgano correspondiente. Con psoriasis, la protección natural de la piel se trueca en coraza, la persona se blinda por los cuatro costados y no quiere que entre ni salga nada1. HISTORIA: La palabra Psoriasis, deriva del griego psora: picazón. La primera noción histórica aparece en el Deuteronomio del Antiguo Testamento, donde se mencionan las enfermedades "leprosas". Hipócrates (460-377 a.C.) menciona a la psoriasis, conjuntamente con otras afecciones cutáneas, incluida la lepra. Esta confusión duró varios siglos y derivó en que estas personas fueran abandonadas y separadas de la sociedad. Galeno (130-200 a.C) utilizó la denominación psoriasis vulgaris para incluir a todas las dolencias de la piel acompañadas de prurito. En el S.XVIIl el dermatólogo inglés Robert Willan (1757-1812) incluyó a la psoriasis en el grupo de afecciones eritemato-escamosas. Recién en 1841, por los Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola trabajos de Von Hebra y Kaposi de la Escuela de Viena, se separó definitivamente a la psoriasis de la lepra, describiéndose separadamente sus características. A partir del S. XIX, en 1818 Alibert describió por primera vez la asociación entre psoriasis y artritis. En 1837 Seghers y Robinson consideraron a la Artritis Psoriásica como una entidad clínica". EPIDEMIOLOGÍA: Si bien no hay estadísticas argentinas, su prevalencia se estima entre el 23% de la población. Afecta a todos los grupos etarios y a ambos sexos por igual. Es excepcional en los indígenas del continente americano. Desde el punto de vista económico se estima que la psoriasis es responsable de la pérdida de cientos de miles de horas laborales. El costo de los tratamientos grava severamente el presupuesto de los afectados y recarga el costo del sistema público de salud. Los conceptos médicos que se expresan a continuación, provienen de la medicina alopática, por ser éste el tipo de medicina al que adhiere la Asociación Civil, donde se realizó éste trabajo. PSORIASIS una ENFERMEDAD SISTÉMICA. Es una enfermedad inflamatoria, sistémica y crónica de la piel, no contagiosa, de mecanismo autoinmune y predisposición genética. Se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo que producen dolor, picor e incluso sangrado. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, la semimucosa labial y la mucosa genital. Entre el 20 -30% de los casos, puede devenir en Artritis Psoriásica que compromete las articulaciones. Cursa con fases de empeoramiento (brotes) y períodos de remisión, su intensidad varía a lo largo de la vida e incluso puede alcanzar la remisión completa. La influencia de múltiples factores emocionales y ambientales pueden desencadenar o agravar la misma, es una enfermedad multifactorial y difícil de tratar médicamente. Aunque es benigna, sin un tratamiento adecuado, puede tornarse en una enfermedad grave. AUTOINMUNE. En muchas enfermedades, el sistema inmunológico puede ponerse en movimiento, equivocada ó acertadamente, para atacar cualquier órgano del cuerpo como si fuera un extraño. Estos son los fenómenos autoinmunes, lo que etimológicamente quiere decir que el organismo vivo, vuelve contra sí mismo la reacción inmunológica ó inmune. La defensa celular tiene como función rechazar los tejidos extraños, pero está algunas veces bastante turbada como para atacarse a si misma. En las personas libres de psoriasis, las células de la piel maduran y son eliminadas cada 28 días aproximadamente (recambio), en la piel psoriásica este proceso está acelerado y lleva entre 3 y 4 días y las placas de la piel necrosada comienzan a aparecer (placa roja: eritema) cubriéndose de escamas gruesas y plateadas. ¿La persona con psoriasis no es libre? Puede ser libre? Por momentos huye de su libertad? Se anida en su "cárcel" emocional y ambiental sobreviniendo luego otra manifestación de psoriasis? Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola PREDISPOSICIÓN GENÉTICA. Para que se produzca, es necesario que exista esta predisposición, el hecho de que llegue a manifestarse ó no (a pesar de esta predisposición genética), así como sus agravaciones, está relacionado como se dijo, con factores emocionales y ambientales. Varios genes han sido implicados y localizados en el cromosoma 6p, se ha identificado al gen Psor I, a quien se considera responsable del 30-50% de la carga genética. La probabilidad de que la descendencia padezca psoriasis es del 14% con uno de los padres afectado y 40% con ambos padres afectados. PRURITO: del latín prurigo significa además de picor, alegría y el verbo prurire significa picar. El prurito o picor, puede llevar a una persona a la desesperación, continuamente tiene que rascarse algún lugar del cuerpo. Esteban (62)".. .Noches y noches sin dormir, me está volviendo loco el dolor y la picazón...quiero que me curen...ya no aguanto más!... ". En este enojo... que se jugará? Qué expectativas habrá en juego? Al picor y al rascarse se le adjudica un significado psíquico: Al que le pique que se rasque, es decir, al que le "irrite". Es un estímulo que tiene una valoración ambivalente, que puede ser grato o molesto, pero siempre excitante... .Detrás del picor existe alguna pasión, un deseo que está pidiendo ser descubierto, por eso nos obliga a rascar, que es una forma suave de escarbar o cavar para sacar algo a la luz, en busca de lo que le pica, le hace cosquillas, le excita y le irrita, cuando lo encuentra, se siente aliviado. Siempre anuncia algo que no me deja frío, algo que me hace cosquillas, una pasión ardiente, una exaltación ó también la llama de la ira. Andrés Calamaro en "Me arde", dice: Me arde, me arde, es tarde para curarme, me arde, me quema, dejé la sangre en la arena, me arde, me está quemando! estoy disimulando; como el fuego sobre la superficie del mar, como el viento caliente del desierto, me quema, (me quema), saber, que no vas a volver; en serio, me arde, me duele todo el cuero... El lema sería rascar en la conciencia hasta encontrar. ¿Qué es lo que me pica en realidad? CRÓNICA- del latín chronicus, frecuente ó que permanece en el tiempo. Se denomina "enfermedad crónica" a aquella cuya duración no puede anticiparse ó bien, nunca se concretará, por lo que permanecerá en el organismo. El término crónica también alude a un relato, que narra sucesos según un orden temporal, es así que el/la consultante podría encontrarse relatando sus sentimientos, a través del cuerpo, mostrando el sufrimiento a través de su piel, y tal vez hasta dirigiéndolo a la mirada del Otro, con el objeto de llamar su atención para pedir amor y/ó ciernen- Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola cia. Encontramos un sentido paradojal; su cronicidad y cura de lesiones, y desde ahí podría emerger el mito a cerca de que es incurable. Como los brotes están asociados a vivencias que conllevan un alto nivel de estrés y/o a crisis vitales como jubilación, duelo, separaciones, pérdida del trabajo, síndrome de nido vacío, etc., y suelen presentarse en momentos de la vida, en que inexorablemente aparece la necesidad de hacer frente a los cambios que trae consigo el nuevo contexto, parecería que el/la consultante se encuentra de cara a un abismo que tiene que cruzar y para lograrlo le es necesaria esa transformación. Cuando se dispone a cruzar el abismo, el apego se torna inconsistente, si se sostiene esencialmente de su imagen, si tiene dificultades para contactar con sus sentimientos y la separación le resulta difícil de aceptar, parecería que el dolor se materializa tornándose evidente. Lila (41), un poema: "Si pudiera nombrarte agonía, si tan solo pudiera tocarte. Yo golpearía tu espalda, vos me das dolor, profundo, añejo y duele tanto ! Tanto que no puedo nombrarte, por eso no hay murallas que no permitan tu paso, firme y seguro y yo, desgranada, deshecha y frágil, me entrego a tus látigos penetrantes y me desangro... ... Se ríe, por momentos se mueve. Y como sal sobre mi cuerpo corroe todo surco, toda huella, toda herida. Abre melancolía..." Vanesa (34), tuvo su primer brote a los 20 años de edad, luego remitió hasta el momento de la entrevista: ... (llora) ... "Estoy desesperada, mírame, ¡ estoy toda brotada !". No lo está, muestra una pequeñísima lesión en el antebrazo, quizás sea el miedo anticipatorio al brote que cree que aparecerá y no sabe cómo parar. Existen estrechas relaciones entre la imagen corporal, la autoestima y el sentimiento de identidad. Quién soy, cómo soy, cómo me veo, cómo me ven? Las respuestas a estas preguntas incluyen la mirada del Otro, que nos reconoce y valora, ó rechaza nuestro cuerpo. ¿Cómo es vivir ocultándose dentro de la propia piel? ¿Querrá ser invisible dentro de ella? Si es que fuera a esconderse... a dónde? ¿Cuál es el lugar seguro? Tomando en cuenta que "La imagen del cuerpo es la figura de nuestro propio cuerpo, que formamos en nuestra mente, es decir, la forma en la cual nuestro cuerpo se nos representa a nosotros mismos'""; en ésta hipótesis, la imagen corporal es una Gestalt, que se construye a partir de la articulación de varios elementos: los estímulos senso-perceptivos, las palabras que pro- Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola vienen del encuentro con el Otro y las imágenes visuales de sí mismo y del semejante. Cuando no se produce ó se desajusta ésta articulación, cada uno de estos estímulos puede por sí solo, representar la totalidad, generándose una imagen corporal desacoplada y por ende un problema de identidad. Como se trata de una organización en permanente cambio y organización, que no está dada, ya que es una creación, una construcción; se constituye en una figura, que sufre modificaciones a partir de cada una de esas experiencias y de los estados emocionales a ellas inherentes y que además, no es necesariamente consistente con nuestra apariencia física real. "Somos organismo, una unidad integral, pero tenemos la libertad de "abstraer", no sustraer ni despedazar...estando alertas y no cayendo en la tentación de tomar una abstracción como si fuera "parte" del organismo entero..."IV Magdalena (34) "... Yo tengo como dos vidas, una de estar bien y otra de estar mal. En la que estoy mal, soy una placa gigante de psoriasis que anda por la vida, sola y perdida... " Nuestra comprehensión de las personas que son, es quizás, el hecho más importante que les permite cambiar, aceptar sus propios temores y sus pensamientos, sus sentimientos trágicos y sus desesperanzas, así como sus momentos de coraje, amabilidad, amor y sensibilidad. Su experiencia y la nuestra revelan que cuando un/una consultante comprehende plenamente estos sentimientos, puede aceptarlos con mayor facilidad en sí mismo v . "...hemos aprendido a llevara cabo un proceso, cuyo núcleo parece constituido por hechos encadenados y ordenados, que tienden a presentar cierta semejanza entre un cliente y otro..."vl. Al inicio del proceso, la psoriasis se constituye en el eje central de la entrevista y los sentimientos que aparecen son culpa, miedo, ira, ansiedad, angustia, aislamiento, sentimientos de rechazo, exclusión y retracción social, frustración, vergüenza, auto-discriminación, etc. luego, estimamos que al percibir el consultante nuestro compromiso y entrega a la relación, donde podemos aceptar, ser empaticas y auténticas, cuando se ha establecido una mutualidad que conlleva la ausencia de rótulos y de juicios de valor, parecería que la coraza ó el blindaje se va convirtiendo en escama primero, para volatilizar luego, dando paso al nacimiento de una nueva piel, es entonces cuando el encuentro se hace más profundo, donde cada uno puede encontrar al otro persona a persona..."En el Counseling orientado a la relación como el ECP, estamos buscando relacionarnos con el cliente a un nivel existencial más fundamental. Queremos que nuestro cliente, se sienta encontrado en los niveles más profundos en los que se experiencia a sí mismo. Entonces estamos buscando un sentido de encuentro más profundo que el de una simple alianza de trabajo"v". "Para nosotros estar en contacto no es solo escuchar, es percibir el sonido que entra por todo el cuerpo, es percatarse de las vibraciones tanto del discurso propio, como del otro y del mundo, más allá de los significantes y de los significados. Es intentar tomar contacto con la intención de 10 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola expresión de todo lo existente: es resonancia. Es no dudar de la experiencia del estar, de ser ahí con otro."viii. Es en este momento cuando la psoriasis deja de ocupar el podio, dando paso a otras cuestiones y sentimientos que también perturban al consultante. Jonathan (34) ". ..Yo no creo necesitar ayuda, mi familia dice que si, sobre todo mi papá de quien fui tomado distinto...tengo dos berretines, ni problemas ni conflictos, son berretines, uno es la soledad de no tener en quien pensar.. .y el otro es el sentimiento trágico de la vida como dice Unamuno, el dolor de la realidad, la violencia, la intolerancia...la psoriasis me marcó tanto, que ahora entiendo el por qué del suicidio, no soy de hablar las cosas, evito el contacto con la gente, hasta evito tomar un ascensor...". El Dr. Walter Ghedin, con quien hemos trabajado conjuntamente en ocasiones que así lo requerían, expresa: "La psoriasis pone al descubierto el fracaso del psiquismo para movilizar los recursos resilientes, al impedir que la persona transite las crisis y salga fortalecida de ellas. El control de las emociones incrementa la susceptibilidad del Yo, quien se vuelve más sensible e incapaz de dar respuestas saludables. Abundan las vivencias catastróficas frente a situaciones inofensivas, la dificultad para vivir lo impredecible y la activación de pensamientos dicotómicos (todo ó nada). Ante este panorama desalentador el Yo, temeroso por su incapacidad, mueve todas las defensas posibles para frenar la salida de las emociones por las vías más saludables -aunque dolorosas - desviándolas por caminos inconscientes y pasibles de provocar patologías. En las personas con psoriasis son frecuentes otras quejas psicosomáticas (dolores erráticos, colon irritable, afecciones digestivas, etc.)". Cecilia (14) "...me siento muy triste, discriminada más que nada. Mi propia abuela me dice:- Salí de acá vos, con eso que tenes encima... que hasta contagiaste (mito) a tus hermanas..." Mariana (32) "...Cuando creo en mis pensamientos acerca del modo en que Pablo me mira, sufro. Cuando no los creo, no sufro. Entonces me doy cuenta de que el sufrimiento es a veces opcional,.. .lo que me hace sufrir no son los hechos en sí, sino lo que creo acerca de ellos o sea, mis creencias acerca de la mirada de Pablo..." El punto esencial en la teoría de Rogers para comprender el proceso de desadaptación y de readaptación psicológicas, consiste en el hecho de que el otro significativo, pueda influir sobre el proceso de evaluación propia del individuo, en el caso en que otro no valorice incondicionalmente la experiencia de este, sino que la valorice en forma selectiva (condiciones de valor, de sus propios valores) también el individuo se valorizará en forma condicional y selectiva , producién11 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola dose incongruencias entre su experiencia total organísmica y su experiencia consciente de sí, de ahí provienen procesos de defensa, que consisten en rechazar diferentes formas de percibir las partes de la experiencia del individuo que ponen en peligro su concepto de Yo, tal como se construye en sus relaciones con el otrolx. ¡ De esto no se habla ! ... una enfermedad escondida. Hemos observado que, se trata de una condición que el/la Cte. generalmente trata de ocultar por temor al rechazo, quizás sea ésta una de las razones que conlleve el desconocimiento de la población en general, acerca de sus características, incluso algunas veces el propio Cte. desconoce el origen y curso de tal condición. La conducta habitual es la evitación y la auto-discriminación, así como también los sentimientos de "impureza y suciedad" que suelen relacionarse con una acción pecaminosa o estado corporal, al decir "estoy limpio" aluden a que "no estoy brotado". ¿Serán estos otros lugares en que la persona se constituye desde la exclusión y la privación? Rubén (66) "...cuando me pica tanto...no puedo evitar rascarme, aunque sé que yo mismo puedo contagiarme (mito)...me rasco". Laura (21)"... siento mucha angustia... y me siento muy sola, él cada vez toma más trabajo, no me entiende, me grita y está ausente hasta cuando está en casa... le dijo a mi empleador que yo tengo cirrosis, en vez de psoriasis... ". Conforme a lo expresado por los consultantes en cuanto al modo en que modifica su vida cotidiana, así como sus sentimientos y emociones y los mitos que aparecen en sus expresiones, desde nuestro ámbito de consulta hemos desarrollado además, un quehacer que se enmarcaría dentro del concepto de "educación para la salud" entendida la salud, como la capacidad de desarrollar los propios potenciales personales, así como la promoción de los cambios necesarios para generar y posibilitar las opciones más saludables. (OMS, 1983). Quehacer que fue llevado a cabo, desde esta confianza plena que "... es la confianza en la tendencia o poder transformativo, la confianza en ser poder transformativo. Es así que hablamos no ya de cambio, lo cual supone conservar la estructura sujeto-acción-objeto, sino de transformación, de suceso: el cambio "se hace", la transformación: sucede, acontece, es fuerza que no fuerza, no violenta, no condiciona.... Esto significa para mí, la confianza en el poder transformativo y claramente es una apuesta "fuerte": apostamos a la vida, lo único con lo que contamos, el valor más pleno, el que no tiene precio, el que solo se manifiesta en el aprecio...'*. 12 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola Una enfermedad escondida... y cuando Í1O es posible Tal vez cuando solo compromete los codos puede resultar sencillo el camuflaje ó el ocultamiento, yCuando todo el cuerpo "está en llamas"? Gastón P'l) con enojo "...aquíestoy, ya me ves... encendido...incendiado...en carne viva..." Qué se enciende? ¿Cómo es vivir incendiado? Estar en carne viva, es vivir con las fronteras rotas? En este sentido hay fronteras? Cuándo las placas aparecen en la mucosa genital? Patricia (37) "...no quiero una pareja estable, ya la tuve y me partió la vida... no podría decir... decir que no puedo tener relaciones por mi psoriasis, como ya me pasó...no quiero nunca más, ver esa cara de asco..." ¿Será que cada vez que te acerques terminaré alejándome? Y que cada vez que me acerco te alejes de mí? Joaquín (25) "... no me puedo bancar esto, ¡ y ahora esto!...no va a parar nunca? me coloca en menos... cada vez peor, la espalda buen...las manos buen...pero ¿esto? ni se lo pienso decir a mi mujer, mejor corto yo antes de que me corte, no quiero que me quieran por lástima... ". La necesidad de esconder y de esconderse en algún lugar secreto y seguro, lejos de ciertas miradas: María (71) ".. .hace 35 años que convivo con la psoriasis y recién hoy, pude decirle a mi hijo que es por eso que nunca lo dejé entrar a mi dormitorio... siempre me escondí. ..y él me dijo que siempre supo que ese era un lugar de la casa vedado para él...". Julieta (38) "...desde que era chica, yo pasé por tantas!...tenía 8 ó 9 años y estando brotada de pies a cabeza, aún hoy puedo escuchar a mi madrastra: - Vienen visitas, anda a jugar al fondo, yo te aviso cuando se vayan... Me escondía como algo vergonzoso que había que ocultar, así yo no existía ... existía una imagen mía de cuando no estaba brotada... y... yo, me daba cuenta de eso y sentía que no me querían, bueno, en realidad sé, que ella no me quiere nada..." Con frecuencia escuchamos en consulta "de esto no me voy a morir, pero me voy a morir con esto" y el "it's work for me" (esto funciona para mí), sobre todo cuando creen haber encontrado una solución a su problema, generalmente no aconsejada por su médico y cuando ya han desestimado el mito acerca de que la psoriasis tiene una cura universal. Miguel (60) sumamente resistente y distante "...los psoriásicos somos todos nerviosos, no tenemos tolerancia, no somos muy pacientes...". Suele vivenciarse como un estigma o marca de identidad ¿De qué modo también podemos estar ahí? Tal vez... la psoriasis puede representar simplemente un modo de ajuste fluctuante con relación al mundo de vivencias interiores, de modo que la existencia de la condición de una perso13 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola na con psoriasis, es innegable por su misma definición, pero la expresión "un psoriásico" es altamente cuestionable. Así esta expresión se convierte en una designación condenatoria.xi Walter, nos expresa que "en general son caracteres con rasgos rígidos de comportamiento, sobrecarga de exigencias laborales, familiares, de pareja. En la historia de estas personas es frecuente comprobar carencias afectivas ó historias de violencia ó abuso, que inciden insensiblemente en la construcción del mundo emocional. Ante la pregunta ¿qué sentís? Siempre se responde "no sé", como una muletilla que evidencia el desconocimiento de los afectos. Nadie puede conocer su mundo interno, de ahí la imagen de herméticos, indiferentes, apáticos ó ansiosos". Algunas veces parecería que el/la Cte. siente la necesidad de no curarse por completo, como si necesitara continuar depositando algo en ella. En algunas personas mayores que llevan muchos años de convivencia con psoriasis, se percibe la ambivalencia amor-odio al referirla como "ella nunca me abandona", "es mi compañera", "es mi hermanita", "moriremos juntos", en los más jóvenes la referencia es peyorativa "esta mierda que me invade". La necesidad de mostrar: En ocasiones, durante la primera entrevista, y mediando tan solo el saludo de bienvenida entre nosotros, la persona como si tuviese cierta urgencia, comenzaba a desvestirse en el consultorio, tal y como si hubiese concurrido a una visita médica y el médico le hubiese dicho: - "Desvístase. Lo voy a revisar". Ante lo inesperado, mis ruidos internos dan paso a la necesidad de chequear con el consultante: - Vos sabes que yo no soy médica, no? - Sí si ya sé doctora, pero yo igual le quiero mostrar...(mientras continuaba desvistiéndose) Frente a su desnudez, mi propia desnudez...¿Qué espera de mi esta persona? Me estaré saliendo del rol?...muchas voces interiores dialogaban, mientras las vestimentas caían... ¿Cómo estar presente en esto que aparece? Y todo esto que me protege? y mi propia coraza? ... el/ella y yo... un nosotros en algún lugar, donde alguien espera algo de un Otro, que se entrama y empieza a esbozarse... un nosotros "Tú-Yo", donde el otro es el primero y parece pedir algo que no está en la seguridad que me provee el rol. Había tan solo un "nosotros" sin espacio ni tiempo, un nosotros en suspenso, un nosotros allí esperando constituirse donde "soy yo contigo y los otros, siendo la única manera de ser Yo siendo también mí, en donde el espacio vacío de lo invisible es aquel nexo quiasmático que nos permite no perdernos...'*" y donde "...eres Tú para y en conmigo, la única manera de que seas tú y que te pase a ti lo mismo que a mí y desde ahí nuestra posibilidad de comunicarnos de semejante a semejante...'*1". Entonces...haciendo oídos sordos a tantas voces... surge tímida y amorosa la caricia... una mano que recorre suavemente una herida hambrienta, una caricia silenciosa que sólo instantes después, puede sumar algunas 14 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola pocas palabras: " Ah...mirá, aquí, está séquito...". Como si esas cinco palabras, desde su pobreza, se transformaran en mucho más... como si adquiriesen un sentido propio en su mundo de significados, luego y en silencio, lentamente, él ó ella, comenzaba a vestirse. Aquel momento había entrado en otra dimensión, algo se había cerrado y se generaba también algo nuevo, iniciándonos ó continuándonos mejor dicho, en el encuentro y disponiéndonos mutuamente para la entrevista. Las caricias pueden hacer que una crema cure más? Sólo haciéndose colocar las cremas logran las caricias que desean? La piel es la frontera del Yo que uno tiene que cruzar para encontrar el Tú. Frontal, afrontar, enfrentar, frontera (del lat. Frons, frontis: frente, semblante, parte anterior fachada) sufijo era/ero del lat. arius, aria: marca una relación...carpintero, minero. Confín ... término ó raya...punto y raya...que señala los límites. Hay una movilidad en la frontera que sirve para cambiar de lugar...separa y une al mismo tiempo, podemos ver a la empatia como disolución de esa frontera, porque también da paso y nos permite estar en otro lugar™. Ahora bien, si ya adentro de mi piel hay muchas personas que llevo y me arden...los estoy llevando adentro... hay como un juego de adentro y afuera, de entrar y salir de uno en las vidas y las pieles de los otros y de los otros en uno. Cuánto hay ahí, en esa placa de psoriasis ! ¿Cómo estoy como Counselor aquí con vos? Cómo es para vos estar conmigo? Posiblemente, dándonos y descubriéndonos en nuestra "confianza"... en la que va y que viene, porque no es unilateral. Mientras trabajamos esto que apareció, Luis expresa el párrafo que sigue y que transcribimos literalmente: "¿Para qué estoy aquí con vos? Para hacerte saber que confío en tu capacidad de ser quien sos, en que vos estas aquí, en que yo estoy aquí y en que, en una de tus facetas con que estás aquí, está tu padecimiento, tus experiencias. Pero también sé, que hay en vos otras experiencias...que no son solo ese padecimiento. Y cuando estás para mí, estás con todo eso, no solo con este aspecto con el que te estás presentando y con el cual te estás percibiendo a vos mismo, tal vez podría ser que esas otras experiencias que no son tu padecimiento, tengan que ver con tu padecimiento si es que nunca tuvieron reconocimiento por otros ó por vos mismo. Y esta confianza, es la confianza hacia la totalidad que el otro es, en lo que hace al otro, pero vale para uno también y para la totalidad de la relación. En este sentido, la persona no queda reducida a sus síntomas; "no es que solamente confíe en tu capacidad de curarte la psoriasis, confío en tu capacidad de ser quien sos, eso incluye que pueda modificarse en algo ese padecimiento. No es que estoy aquí para curarte la psoriasis, estoy aquí para algo así como para recordarte que vos estás aquí...no vaya a ser que la psoriasis te traiga un olvido de vos...". 15 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola CENTRADA EN MI PERSONA Al entrar nuevamente a este lugar y reencontrarme con las personas que menciono en este trabajo y con otras que no menciono y que también se hacen presentes ahora, vuelven a aparecer éstos sentimientos de allá y entonces que aún hoy están en mí, tales y como la primera vez en que hubo encuentros. Cuando fui convocada para realizar este trabajo sabía muy poco acerca de psoriasis, me fue necesario entonces obtener algún tipo de conocimientos que trajeran algo de paz a las muchas preguntas que surgían en-para-desde mí; aun sabiendo que probablemente no haré con ellas ningún nuevo aporte al lector, las escribiré ¿Podré estar presente de manera adecuada? ¿Resultará útil a los consultantes mi trabajo? ¿Podré en-contrarme (in: dentro de mí) (contra: de cara a) con ésta persona? y otras, que devenían de una especie de responsabilidad profesional ó compromiso, en tanto "representante del Counseling Centrado en la Persona". Acepté la propuesta con la modificación de acotarla inicialmente a cierto período de tiempo, tiempo que me permitiría percibir mis propios sentimientos acerca de si realmente quería estar en ese lugar ó no. Las expectativas, si las había, se expresaban como interrogantes más o menos silenciosos. Al paso del tiempo y mi apertura a lo que aparecía, se fueron presentando algunas respuestas a mis interrogantes, me parecía que los consultantes se ofrecían en la relación, también para que yo aprehendiera qué significaba ser yo como parte de, como hebra en la trama ó como gota en el mar. No hubo vencimiento o caducidad de período de prueba, no existió, no se hizo presente, simplemente hubo un inicio, un movimiento de partida, una esperanza que incluye lo inesperado y una esperanza que incluye algo mejor, una mutualidad, una confianza. En ocasiones hice nuestro su enojo frente a la negativa de cobertura del tratamiento de Juan ó cuando a María, que trabajaba como recepcionista, la sacaban de su puesto y la enviaban al depósito a pegar sobres, ó cuando Pedro expresaba el haber sido despedido de su empleo ó cuando alguien les decía: - "No, con vos no quiero tomar mate a ver si me contagias". También me he sentido inmensamente feliz cuando algún tratamiento resultó eficaz y eficiente y traía consigo alegría y bienestar. Otras veces la frustración ocupaba un lugar en mí, al percibir que a algunas personas les costaba ó no lograban escuchar-se (en la medida de mis deseos), transitamos los intentos de manipulación y de seducción, los pedidos de piedad y los reclamos de la victimización. Ahora comprendo, al escribirlo, que aún resuenan en mí, por lo que siento que estuve presente, con todo aquello que tengo para ofrecer, con todo el poder que este Enfoque no nos quita a las personas. Realizamos muchas visitas al interior del país con la intención de replicar el modelo y sobre todo buscando siempre en las "Charlas" lograr que de esto si se hable, ya que este hecho podría constituirse en el modo en que fueran cayendo los mitos, proporcionalmente al advenimiento de 16 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola un poco de esa especie de tranquilidad que suele traer lo conocido, me refiero a información y que estimo, no se relaciona con aceptación, esta es otra instancia. Se atendieron consultantes del interior del país y de otros países on line, y numerosas notas en revistas fueron apareciendo en torno a este tema y al Counseling, con el objeto de que esta temática que cada vez suma más voces, pueda instalarse en la agenda pública, para actualizar lo que la norma dice cuando expresa que la salud, es un derecho fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos, figurando entre estos derechos, el relativo a un sistema de protección que brinde oportunidades iguales, así como la disponibilidad, la calidad y la accesibilidad, referidas a todos, sin discriminación alguna. Quisiera mencionar dos hechos que fueron significativos para mí. El primero es que durante el curso y el transcurso de este trabajo, el Counseling Centrado en la Persona, fue incluido en los "Algoritmos y Guías de Tratamiento'"™ de distribución en el ámbito médico, esto es, que en ese ámbito fue considerado y recomendado como parte de la ayuda psicológica, para personas con psoriasis. El segundo, es el deseo expresado por algunos consultantes: -¿ Vos estás segura de que no tenes psoriasis? Mira como tenes el codo, todo séquito...para mí que estás empezando... Viví estos momentos en plenitud, en apogeo de bienvenida... al sentirme recibida en su casa, en su mundo, mi mundo, el nuestro. También me pareció percibir el "¿Cómo es que vos desde tu ser, diferente del mío, puedas estar aquí conmigo de este modo, si no tenes psoriasis?", sentí que compartíamos la riqueza de lo que habíamos creado: una relación. 17 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola ANEXO La Teoría del YO-PIEL de Didier Anzieu™ Para Anzieu, el aparato psíquico se desarrolla a partir de una base dada por experiencias corporales de índole biológica en las que la piel cumple un rol fundamental. Insiste en describir a la piel como interfaz, es decir, como una superficie que se compone de una cara interna y otra externa y que permite la distinción entre el adentro y el afuera, a la vez que aporta una experiencia de continente. A través de estímulos corporales, la piel proporcionaría al aparato psíquico las representaciones constitutivas del Yo y de sus principales funciones. De este modo se desarrollaría una construcción del Si Mismo que él llamó Yo-Piel y que cumple una serie de funciones fundamentales para dar capacidad de recepción, percepción, protección, cohesión, soporte, integración de sensaciones, identidad y energía al Yo. A partir del Yo-Piel, se desarrollaría un Yo capaz de pensar y representar que llama Yo-pensante. Deja abierta esta lista de nueve funciones psíquicas del Yo-Piel, homologas a las funciones biológicas de la piel: PIEL: FUNCIONES (lo orgánico) YO-PIEL (lo psíquico) Envuelve a todo el cuerpo Pretende envolver a todo el aparato psíquico. Es una estructura virtual en el nacimiento, que se actualiza durante la relación entre el lactante y el entorno primario. Sostiene al psiquismo. Winnicott lo llama holding por la forma en que la madre sostiene al bebe, lo conduce a encontrar su propio centro de gravedad a partir de la seguridad de tener en su cuerpo zonas de contacto estrecho y estable con la piel, le confiere al bebe una sensación de unidad y solidez capacitante 1- Soporte y sostén del esqueleto y de los músculos para acceder a la posición de sentado, luego la de pie y finalmente la marcha. Contiene a todo el aparato psíquico. Es ejercida principalmente por el handling materno, contiene al cuerpo del bebe 2- Continente de todo el cuerpo, los órganos y los sentidos. proporcionándole límites específicos dentro de los cuales desplegarse. Esta complementariedad entre envoltura y núcleo es fundamento de la percepción del Si Mismo como unidad. 3- Paraexcitación ó Protección - la epidermis La falta de la función de protección en la piel puede compen- 18 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola 4- protege contra los estímulos y agresiones sarse por una protección en forma de coraza caracterólogica, físicas. Wilhelm Reich. Individuación- Límite de la individualidad. Aporta el sentimiento de ser un ser único y capacitado para Impide la entrada de cuerpos extraños y establecer o interrumpir determinados contactos o intercambios permite el paso de determinadas (fortaleza del sentimiento de las propias fronteras) sustancias complementarias o asimilables. Diferencia y caracteriza a la persona: textura, color, olor. El Yo-piel une las distintas sensaciones de distintas naturalezas y las destaca como figuras sobre ese fondo originario que es la piel, desembocando en la constitución de un "sentido común", 5- Intersensorialidad - En la piel se alojan además los órganos de los otros sentidos 6- cuya referencia básica se realiza siempre por medio del tacto y al relacionarse entre sí, dan sensación de coherencia. Superficie donde se localizan las zonas erógenas privilegiadas Sostén de la excitación sexual - Es envoltura erógena, fuente de excitación sexual global. Función de recarga libidinal del funcionamiento psíquico, 7- Superficie de estímulo permanente por las mantiene la tensión energética . P.ej. cuando el bebe va excitaciones externas teniendo confianza en sus empresas, la acción, en vez de funcionar como descarga, produce una recarga libidinal anticipando la etapa siguiente y disponiendo de una fuerza interior indispensable para la reorganización de su sistema sensorio-motor. 8- Con los órganos sensoriales táctiles que El YO-piel realiza la función de inscripción de huellas contiene (tacto, dolor, calor-frío, sensoriales táctiles que remiten en espejo una imagen de la sensibilidad) proporciona informaciones realidad. Función que se desarrolla con un doble apoyo: directas sobre el mundo exterior que biológico y social y se relaciona con la pertenencia social que inmediatamente son recuperadas por el está marcada por pinturas, tatuajes, maquillajes, peinados y sentido común con las informaciones también la vestimenta que es como un doble de la piel. visuales, sonoras, etc. Función TOXICA • Es negativa (antifunción) al servicio de Tanatos, que tiende a la autodestrucción de la piel y del YO. • La distinción entre lo familiar y lo extraño o entre el Yo y el No-Yo tiene sus raíces biológicas a nivel de la célula misma (Reacción autoinmune) Considera también las funciones de Almacenamiento (p.ej de las grasas), de Producción (pelos y uñas) y de Emisión (sudor, feromonas). La función tóxica fue eliminada en la 2a Edición de 1995. 19 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola Para Anzieu, las afecciones de la piel mantienen estrecha relación con las insuficiencias o fallas en la estructuración del Yo, habría una equivalencia entre la relación que tienen las funciones del Yo con el pensamiento y la relación que tienen las funciones de la piel con el cuerpo en su totalidad, luego habría una equivalencia entre el yo y la piel, de modo que la falla de algunas funciones del Yo, se acompañaría con problemas en la piel (también con tatuajes ó inscripciones). TIPOS de PSORIASIS xvii 1 PSORIASIS VULGAR 1 DESCRIPCIÓN 1 Es la más frecuente. Placas rojas cubiertas por escamas blancas de distintos tamaños y formas, que se desprenden fácilmente. En GOTAS ó Milimétricas lesiones rojas, con escamas blanquecinas, múltiples, de aparición brusca GUTTATA generalmente en niños y adolescentes y se ubican en el tronco y extremidades. INVERTIDA Son lesiones sin escamas, localizadas en los pliegues: axilas, ingles ó debajo de las mamas, pueden Usurarse. PUSTULOSA Generalizada. Forma clínica severa, compromete estado general de la persona, se aconseja su internación. Puede ser generalizada o estar localizada, p.ej. Palmo-plantar. ERITRODERMICA Coloración roja generalizada que compromete el 80% de la superficie corporal. Presenta alteración del estado general. Es una forma grave de la enfermedad y puede comprometer la vida. OTRAS 1 MANIFESTACIONES CUERO CABELLUDO UNGUEAL (uñas) Puede ser la primera y/o única localización, presenta idénticas características: eritema y escamas. Más frecuente en manos que en los pies. Presentan hoyuelos (en dedal), en la Artritis Psoriásica es importante su compromiso. PSORIASIS del PANAL Es la más frecuente en niños pequeños (fenómeno de Koebner). El roce y la irritación de la zona da lugar a la aparición de lesiones psoriásicas. ARTRITIS PSORIASICA Afecta principalmente las articulaciones y puede afectar la columna vertebral. Es altamente invalidante. Consenso Nacional de Psoriasis-Guías de Tratamiento, 2010, Sociedad Argentina de Dermatología 20 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola De acuerdo al inicio de la enfermedad se diferencian 2 tipos TIPO I: Comienza antes de los 40 años, con fuerte incidencia de afección familiar. (60% de los casos) TIPO II: Comienzo posterior a los 40 años, casos aislados ó menor prevalencia familiar. Consenso Nacional de Psoriasis y Guías de Tratamiento, 2010 - Sociedad Argentina de Dermatología La PSORIASIS en la INFANCIA xviii Es del tipo I y presenta algunas características que la diferencian de la Psoriasis de los adultos, como ser los elevados porcentajes de remisión espontánea con ó sin tratamiento (25-35%), el elevado porcentaje de la sensación de prurito y el alto grado antecedentes familiares. Resulta imprescindible incorporar al entorno familiar al proceso terapéutico. SEVERIDAD Se mide con la escala PASI -Psoriasis Área and Severity índex y conforme al grado de impacto en la vida de la persona (consecuencias psicológicas y sociales). El siguiente criterio holístico permitirá su evaluación como leve, moderada ó severa: Criterio Holístico de Severidad de la Psoriasis Extensión de las lesiones Síntomas (dolor, prurito intenso, sangrado, rigidez ) y localizaciones especiales (cara, manos uñas, genitales) Alteraciones en la Calidad de Vida Enfermedades asociadas Respuestas terapéuticas previas Consenso Argentino y Guías de tratamiento, SAD, 2010 LEVE: No altera la vida cotidiana de la persona, que puede minimizar el impacto de la enfermedad, los tratamientos no representan riesgos importantes (tópicos: cremas y lociones). Compromete menos del 5% de la superficie corporal. MODERADA: Altera las actividades cotidianas de la vida de la persona, que espera que la terapéutica mejore su situación, el tratamiento médico suele ser engorroso, caro, insume tiempo y puede no ser completamente efectivo. Compromete del 2 hasta el 20% de la superficie corporal. 21 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola SEVERA: Altera significativamente la vida de la persona, que no responde a los tratamientos de riesgos mínimos, aceptando entonces los efectos adversos de los más adecuados. Compromete más del 10% de la superficie corporal. FACTORES EMOCIONALES y AMBIENTALES (Disparadores)™. • Crisis vitales y/o situaciones con alto estrés. • Trauma físico ó químico (fricción del pañal, ropa ajustada, laceraciones y escisiones (fenómeno de Koebner) agentes químicos irritantes ó cáusticos, quemaduras,etc. • Infecciones (bacterianas, micóticas y virales) • Algunos medicamentos (betabloqueantes, litio, corticoides sistémicos, etc) TRATAMIENTOS COSTOSOS y de ESCASA COBERTURA El Ministerio de Salud de la Nación Argentina, en su normativa no incluye a la Psoriasis como enfermedad crónica, por lo que los agentes de la Seguridad Social, cubren exiguamente los tratamientos. Una crema dermatológica, suele ser considerada por las Obras Sociales y/o Prepagas, como un producto cosmético y no médico, además, no dura más que unos pocos días. A mayor severidad, mayores costos en los tratamientos, que en ocasiones las personas reclaman y obtienen por vía judicial. De este modo y frente a circunstancias tan adversas, los sentimientos de impotencia y abandono, "potencian" aún más el brote que atraviesan. TIPOS de TRATAMIENTOS: Tópicos: cremas y lociones. Sistémicos: por vía oral o intramuscular. Fototerapia: PUVA, rayos UV. Biológicos: son de alto costo y baja incidencia. Tratamientos alternativos: Termalismo, Fitoterapia, Remedios florales. Relajación, Yoga. etc. Tomar sol mejora las lesiones, aunque para un 10% de las personas no resulta beneficioso. CURANDEROS y CHAMANES Recurrir a ungüentos caseros, recetas de la abuela o curanderos barriales no es la opción más adecuada para tratar psoriasis, según las opiniones médicas. Sin embargo, suele ser la elección preferida por muchas personas que tienen problemas en-con la piel, al estar éstos expuestos a la mirada de Otros, quizás sea lo que los lleve a buscar soluciones rápidas. Conocemos historias de consultantes que se hicieron picar por abejas, otros que se dejaron quemar y otros que hicieron cuanto les recomendaron otras personas, no idóneas, aumentando su sufrimiento 22 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola y sus desilusiones a la vez que perdieron su dinero. Es importante acudir a médicos dermatólogos con especial dedicación a esta patología. IMPACTO en la VIDA COTIDIANA - La clasificación de la psoriasis conforme a su severidad es un parámetro de referencia útil en lo que se refiere a los aspectos físicos, pero no a los emocionales y sociales. La psoriasis puede afectar considerablemente la vida de la persona y ejercer un impacto negativo sobre su estilo de vida, bienestar emocional, actividad social y capacidad laboral. La evaluación clínica debe incluir los aspectos subjetivos como el prurito, el insomnio y la influencia sobre sus actividades diarias. La persona, puede tener lesiones limitadas en una pequeña área de la piel, pero si son muy visibles ó incapacitantes, pueden ser consideradas graves. Afecta negativamente la funcionalidad de la persona tanto física como emocional, social y sexual, además está la mirada del otro, que algunas veces estigmatiza y discrimina. En cuanto al impacto laboral, presenta ausentismo relacionado con la enfermedad e implicancias legales en cuanto a la incapacidad laboral, jubilación anticipada o despidos injustificados. Se consideran tres dimensiones en la calidad de vidaxx (concepto amplio que abarca tanto aspectos físicos como psicológicos): I. El bienestar subjetivo: percepción de la persona de su situación vital. II. Salud: evaluación subjetiva y objetiva del estado físico y psicológico. III. Bienestar-prosperidad: factores objetivos del ambiente. El impacto en la vida cotidiana se ha objetivado en diferentes cuestionarios:xxi National Psoriasis Foundation (USA) Estadística, 2001, Benchmark Estadísticas obtenidas de este trabajo Argentina 75% De las personas con Psoriasis y Artritis Psoriásica (AP), expresan que ésta 87% representa un importante problema en sus vidas. 26% Altera el ritmo normal de sus actividades diarias. 35% 21% Cancela dichas actividades. 24% 36% Expresa que condiciona su manera de dormir. 38% 36% Declara sufrir de Depresión. 45% 30.4% Aislamiento, por causas como: 45% 25.5% Rechazo estético 30% 23 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola 21.6% Rechazo social 27% 6.9% Rechazo laboral 9% 4.9% Vergüenza 15.5% Cuestionario Koo-Menter- ¿Cuán enojado ó frustrado se siente respecto de su Psoriasis ó AP? 48% Reportó problemas de insomnio en el último mes debido a su psoriasis. 53% 29% Que interfirió con actividad sexual el último mes. 28% 30% Problemas con actividades manuales 31% 31% Problemas para caminar, para sentarse y levantarse por largos períodos de 26% tiempo. Impacto negativo en el trabajo % 26% Que la Psoriasis afecta negativamente su trabajo. 25% 48% Dijo lo mismo de su Artritis Psoriásica. 52% 17% Ha faltado al trabajo 24% 10% Ha faltado una o dos veces al trabajo en el último mes debido a su 20% enfermedad. 74% De los casos anteriores, fue debido a su tratamiento de Psoriasis ó A. 75% Psoriásica. Dificultades para recibir servicios 28% Peluquería 20% 20% Piscinas públicas 23% 15% Gimnasio 17% 10% Manicura 8% 8% Masajes 7% 8% Tiendas de ropa 4% 5% Restaurantes 3% Presentación Dra. Liz Horn, I Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriásica, Estocolmo, junio de 2006 24 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola La persona con Psoriasis suele presentar dificultades con el tratamiento de su enfermedad, que en ocasiones el dermatólogo no puede resolver. Algunas veces, los resultados obtenidos de los tratamientos resultan insatisfactorios, no solo por las características de la enfermedad, sino por las condiciones psicológicas de las personas. Se observa con frecuencia la falta de adhesión hacia el médico y hacia el tratamiento en el desarrollo de actitudes perjudiciales, tales como la deambulación de médico en médico y la auto-administración simultánea de distintos tipos de tratamientos. El abordaje se lleva a cabo en forma interdisciplinaria. Los factores psicoemocionales que pueden influir en el proceso terapéutico, son aquellos relacionados con: • La personalidad de base. • Los antecedentes hereditarios, cuando hay identificación con las personas significativas. • La relación entre la profesión de la persona y la localización de las lesiones. • Las interacciones con su medio laboral, social y familiar. • Las particularidades de su imagen corporal y la tendencia hacia el rol de víctima. • El conocimiento de la enfermedad, como así también de sus mitos ó falsas creencias. • El circulo vicioso ilusión-desilusión/comodidad-resignación. • Baja tolerancia a la frustración (también del médico). Los MITOS 1- La psoriasis es una enfermedad contagiosa. La población en general, ignora las características de la enfermedad, ya que es una enfermedad escondida. Algunas veces es confundida con: lepra, sarna ó sida. La conducta habitual es la evitación, el rechazo y la autodiscriminación. La psoriasis NO es contagiosa, es una enfermedad sistémica. 2- La enfermedad es resultado de impurezas que "salen para afuera". Los sentimientos de impureza y suciedad son habituales y suelen relacionarse con una acción pecaminosa o estado corporal "estoy limpio es lo mismo que no estoy brotado". Algunas personas creen que "viene del hígado", otras que es producto de una "intoxicación" entonces se someten a estrictas dietas, privándose de lo que más les gusta sin necesidad. Esto empeora su estado de ánimo y, por lo tanto, agrava su psoriasis. 3- Tiene una cura universal. El tratamiento de la psoriasis no es igual para todas las personas. Depende de la localización, la extensión, el grado de inflamación y descamación de las lesiones, y el estado general de salud física y psicológica de cada persona. Sin embargo, la desesperación y la búsqueda de una panacea ó solución mágica, favorece el mito de la exis25 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola tencia de un método ó cura mágica, igual para todos. Cada caso es único y única es la respuesta de cada persona al tratamiento que realice. 4- Es incurable La enfermedad es crónica, pero las lesiones tienen cura. Hoy existe un amplio espectro de variantes terapéuticas. Con un tratamiento adecuado, pueden desaparecer las lesiones y pueden hacerlo por muchos años. También la psoriasis puede alcanzar la remisión completa. 5- Si a alguien le toca padecer psoriasis, se salva de otras enfermedades peores. Algunas personas creen que la enfermedad les tocó como un premio o un castigo en un juego de azar. Esta creencia puede llevar tanto al reclamo permanente (yo merecía algo mejor) como a la resignación (es preferible esto que algo peor, de lo que me podría morir). Tener Psoriasis no es garantía ni vacuna de nada. Algunas personas sienten que al tener psoriasis, pagaron la cuota de sufrimiento necesaria como para mantenerse inmune a cosas peores. Sitios que ofrecen información acerca de Psoriasis: AEPSO (Argentina) www.aepso.org 0800-222-3776 - LATINAPSO, www.latinapso.org ESPAÑA, www.acciopsoriasi.org - Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis: www.ifpa-pso.org Hospitales de la CABA, con dermatólogos especialistas en Psoriasis: Hptal. FernándezHptal. Ramos Mejía - Hptal. Durand - Hospital de Clínicas 26 Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola BIBLIOGRAFÍA ¡ - Deihlefsen y Dahlke, "Krankheit als weg"-La enfermedad como camino, España, Plaza & Janes Editores, 2a Ed., 2001. " Buzzi, Alfredo: Historia de la Psoriasis, Revista Latinoamericana de Psoriasis y Artritis Psoriásica 2011,4:1-3. '" Schilder Paul, The Image and Appearance of the human body, 1950 citado por, Mirochnik. Patricia "Los trastornos de piel y el esquema corporal", Argentina, UCES, 2011. http://desarrollo.uces.edu.ar:8180/dspace/ items-bv-author?author=Mirochnik%2C+Patricia iv Pearls Fritz, Dentro y fuera del tarro de la basura, 14a ed. Chile: Cuatro Vientos Editorial, 1975. v Rogers Carl, "On becoming a Person", El proceso de Convertirse en Persona, México, Ed. Paidós, 1999, p. 28. vi Ibid. p.76. v " Schmid y Mearnes, Estar con y estar contra, Person-Centered and Experiential, Vol.5, Number 3, 2006. Vl " Rud Claudio, Entre Metáforas y Caos, Buenos Aires, Ed. 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