GUÍA DE RECURSOS SANITARIOS Y SOCIALES EN LA FAE FINAL DE LA VIDA EN ÁLAVA - ARAVA 1º Edición. Vitoria, 2010 Editores: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Edita SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SOVPAL) Paseo Juan XXIII-6-3 D 20016 San Sebastián - España Tf y fax 943-397773 sovpal@sovpal.org sovpal.alava@sovpal.org www.sovpal.org Diseño de la portada: 375 estudio IBSN: 978-84-933596-5-2 Depósito Legal: SS-370-2010 Printed in Spain Michelena Artes Gráficas S.L. Astigarraga, Gipuzkoa Queda prohibida la reproducción de esta publicación, por cualquier sistema de recuperación, o medio mecánico, electrónico, magnético, por fotocopia o por cualquier otro medio, bien sea de forma parcial o integra a menos de que se cite su origen. GUÍA DE RECURSOS SOCIO-SANITARIOS y paliativos en álava SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Y PALIATIVOS SIN FRONTERAS PROGRAMAS DEL VOLUNTARIADO Y TELÉFONO PALIATIVO 2010 La publicación de este libro ha sido posible gracias al apoyo de la Caja de la Rioja, Colegio de Enfermería de Álava, Electra Vitoria S. Coop., Laboratorios Gelos y a la Consejería de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco GIPUZKOAKO ERIZAINTZA KOLEGIO OFIZIALA COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE GIPUZKOA ÍNDICE Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13-14 Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 1ª Sección: Preguntas y respuestas sobre los Cuidados Paliativos 17-67 • Historia y definiciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 • ¿Qué son los Cuidados Paliativos? . . . . . . . . . . . . . . . 19 • ¿Qué es un enfermo al final de la vida? . . . . . . . . . . . 19 • ¿Qué pacientes deben recibir Cuidados Paliativos? . . . 20 • ¿Cuáles son las metas de los Cuidados Paliativos? . . . . 21 • ¿Qué necesidades tienen los enfermos en la fase final de la vida? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 • ¿Cómo actúan los Cuidados Paliativos? . . . . . . . . . . . . 23 • ¿Cuáles son las bases de los Cuidados Paliativos? . . . . 24 • ¿Qué importancia tiene una buena comunicación? . . 25 • ¿Por qué es necesaria la participación del enfermo? . 25 • ¿Qué ocurre si no se informa? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 • ¿Cómo se puede revelar la verdad? . . . . . . . . . . . . . . . 26 • Que aspectos son esenciales para dar las malas noticias? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 • ¿Cómo amortiguar el impacto de la noticia? . . . . . . . . 28 • ¿Cómo informar a la familia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 • ¿Cómo reacciona el enfermo ante su mal? . . . . . . . . . 30 • ¿Qué es la conspiración de silencio? . . . . . . . . . . . . . . 31 • ¿Cómo ayudar al enfermo en la adaptación a su enfermedad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 • ¿Que puede impedir la adaptación? . . . . . . . . . . . . . . 32 • ¿Por qué es importante el control de síntomas? . . . . . . 33 • ¿Qué se puede hacer para aliviar el dolor? . . . . . . . . . 33-35 • ¿Existen signos indirectos del dolor? . . . . . . . . . . . . . . 35 • ¿Qué es la Escalera analgésica de la OMS? . . . . . . . . . 36-37 • ¿Qué es el ascensor analgésico? . . . . . . . . . . . . . . . . . 38-39 • ¿Cuáles son las metas del alivio del dolor? . . . . . . . . . 39 • ¿Qué barreras impiden un control del dolor? . . . . . . . 40 5 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos • ¿Cuándo se considera controlado un dolor? . . . . . . . . • ¿Puede la familia colaborar en el alivio del dolor? . . . • ¿Por qué es necesario aliviar el sufrimiento en la fase final? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo pasa el tiempo en el sufrimiento? . . . . . . . . . . • ¿Cómo reducir la intensidad del sufrimiento? . . . . . . . • ¿Qué papel tiene la esperanza como motor de vida? . • ¿Por qué el paciente puede desear morir? . . . . . . . . . . • ¿Qué importancia tiene la espiritualidad en la fase final? • ¿Cuándo es posible suspender un tratamiento? . . . . . . • ¿Qué hacer en la agonía? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo estaría indicada una sedación? . . . . . . . . . . . • ¿Continuar la nutrición e hidratación en el paciente terminal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Por qué es necesario hablar de la muerte? . . . . . . . . . • ¿Cómo se puede ayudar a la familia? . . . . . . . . . . . . . • ¿Qué son las necesidades psicosociales? . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo se muere mal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo conseguir una buena muerte? . . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo se muere mal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo dotar de dignidad a la muerte? . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo un enfermo puede ser atendido en el domicilio? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Qué ayudas existen para atender al enfermo a domicilio? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo un enfermo debe ser ingresado en una Unidad de Cuidados Paliativos? . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Qué es el proceso del duelo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo ayudar en el proceso de duelo? . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo se produce la recuperación de un duelo? . . . • ¿Es posible conseguir una calidad de vida aceptable en la terminalidad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 40 41 41 43 43-44 45 46 47 48-49 50 51 53 54 54-55 56 56 57 57 58 59 60 61 61 63 64 65 66-67 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 2ª Sección: R ecursos sanitarios que intervienen al final de la vida en Álava 69-92 I. Recursos paliativos y contra el dolor . . . . . . . . . . . . . • Unidades de asistencia paliativa . . . . . . . . . . . . . . . . . • Equipos de Cuidados Paliativos hospitalarios . . . . . . . • Equipo consultor de Cuidados Paliativos para Atención Primaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Unidades del Dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Unidad de Psicología Oncológica . . . . . . . . . . . . . . . . • Hospitalización a domicilio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 73 74 II. Instituciones sanitarias provinciales . . . . . . . . . . . . . . 76 74 75 75 75 III. Hospitales y clínicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76-77 IV. Centros de Salud de Álava . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78-80 Centros comarcales de Salud Pública . . . . . . . . . . . . . 75 V. Centros de Rehabilitación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 VI. Centros de Salud Mental de Osakidetza . . . . . . . . . . . Salud Mental extrahospitalaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . Otros recursos sanitarios en Álava . . . . . . . . . . . . . . . . 81 83 84 VII. Farmacias de la provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85-91 VIII.Colegios Oficiales sanitarios de Álava . . . . . . . . . . . . 92 3ª Sección: R ecursos de Bienestar Social. Ayudas proporcionadas por los Ayuntamientos, Diputación de ALAVA y Osakidetza 93-134 I. Servicios Sociales de base . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 • Servicios sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 • Servicios, programas y prestaciones del sistema de servicios sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98-100 • Directorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Cuadrilla de Ayala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Cuadrilla de Añana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 7 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Cuadrilla Cuadrilla Cuadrilla Cuadrilla Cuadrilla de de de de de Campezo-Montaña Alavesa . . . . . . . . . Laguardia-Rioja Alavesa . . . . . . . . . . . Salvatierra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vitoria-Gasteiz . . . . . . . . . . . . . . . . . . Zuia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 102 104 105 106 II. Atención domiciliaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 A. Ayuda a domicilio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Servicio telefónico de emergencia . . . . . . . . . . . . . . . . C. Servicio telefónico de apoyo en el domicilio . . . . . . . 107 108 109 III. Servicios de atención a personas mayores . . . . . . . . . A. Servicios de alojamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Servicios de atención diurna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . C. Directorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuadrilla de Ayala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuadrilla de Añana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuadrilla de Campezo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuadrilla de Laguardia - Rioja Alavesa . . . . . . . . . . Cuadrilla de Salvatierra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuadrilla de Vitoria-Gazteiz . . . . . . . . . . . . . . . . . . Alojamientos-Apartamentos, centros de día . . . . . Cuadrilla de Zuia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 110 110 111 111 112 113 114 114 116 120 121 IV. Servicios para personas con discapacidad . . . . . . . . . A. Servicios de alojamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Centros de día . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuadrilla de Ayala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuadrilla de Vitoria-Gasteiz . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 122 123 125 125 V. Servicios de alojamiento para personas con enfermedad mental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128 VI. Servicios residenciales para enfermos de VIH/SIDA . . 129 VII. Servicios de alojamiento comunitarios para la población general en Álava . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129-130 VIII.Otras prestaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 31-132 Bono taxi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132 Teléfonos de apoyo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132-134 8 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 4ª Sección: Recursos asistenciales de las Asociaciones pro enfermos I. 135-192 Asociaciones de carácter paliativo oncológico . . . . . . 139-146 II. Asociaciones de carácter paliativo no oncológico . . . 147-164 III. Asociaciones relacionadas con trastornos psíquicos . . 165-170 IV. Asociaciones relacionadas con diversas discapacidades 171-180 V. Asociaciones relacionadas con el duelo . . . . . . . . . . . 181-182 VI. Asociaciones de ayuda religiosa . . . . . . . . . . . . . . . . . 183-185 VII. Otras asociaciones de ayuda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186-190 VIII.El liderazgo positivo, base del progreso de las asociaciones no gubernamentales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190-192 5ª Sección: Otros recursos de interés al final de la vida I. 193-224 Servicios Jurídicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197-215 • Servicio de orientación jurídica . . . . . . . . . . . . . . . . . • Juzgado de familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I. El testamento y la participación de la herencia . II. El poder general . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III. Instrucciones previas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . IV. Las excepciones en el documento de voluntades anticipadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . V. Testamento Vital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . A. Testamento Vital según la Conferencia Episcopal Española . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Testamento vital según la Generalitat de Catalunya . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . C. Documento de voluntades anticipadas DVA Euskadi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D.Manifestación de voluntad sobre el final de la propia vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 197 197 198 200 201 204 206 206 208 210 214 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos II. Servicios Funerarios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216-217 • Certificado médico de defunción . . . . . . . . . . . . . . . . 216 III.Bibliotecas y bibliografía paliativas . . . . . . . . . . . . . . . 218-224 A.Bibliografía paliativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 B.Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y de Paliativos sin Fronteras . . . . . . . . . . . . 218 C. Información Paliativa en Internet . . . . . . . . . . . . . . . . 219 Organizaciones e iniciativas paliativas internacionales y regionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 6º Sección: Aspectos éticos en el final de la vida 225-245 • Enfermedad y sufrimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227-232 o ¿Qué es el sufrimiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229 o El alivio del sufrimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230 • ¿Se encuentra el enfermo en el final de su vida? . . . . . 232 • ¿Se le debe informar a todos los enfermos? . . . . . . . . . 233 • ¿Pueden limitarse los tratamientos? . . . . . . . . . . . . . . . 233-235 • ¿A quién le corresponde tomar las decisiones? . . . . . . 235-236 • ¿Qué son las voluntades anticipadas? . . . . . . . . . . . . . 237-238 o ¿Cómo hace un documento de voluntades anticipadas? 238 • ¿Cómo proceder cuando el enfermo no puede decidir y no se ponen de acuerdo los representantes del paciente (familiares y los profesionales sanitarios) . . . . 238 • Qué es el Comité de Ética asistencial? . . . . . . . . . . . . 239-240 • Tratamiento paliativo de algunos síntomas y sus problemas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240-243 o Dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240 o Sedación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240 o Alimentación e hidratación en el enfermo en el final de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243 o Otros tratamientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243 • Las peticiones de eutanasia y suicidio asistido . . . . . . 243-244 • Los problemas espirituales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245 • Bibliografía bioética . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245 10 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 7ª Sección: Necesidades de los Cuidadores del paciente crónico 247-260 • Necesidades de los cuidadores del paciente crónico . o ¿Qué es un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . o La organización del cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . o Importancia de la relación de ayuda . . . . . . . . . . . . o Problemas que produce el cuidado crónico . . . . . . o Medidas para prevenir el quemamiento del cuidador o La situación del cuidador en el duelo . . . . . . . . . . . o Bibliografía recomendada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249-260 249 250 253 254 256 258 259 8ª Sección: El voluntariado en las ENFERMEDADES crónicas y terminales 261-285 • Necesidades de los enfermos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Forma de actuación del voluntariado . . . . . . . . . . . . . • La formación continuada del voluntariado . . . . . . . . . • Las emociones positivas y el voluntariado . . . . . . . . . . • Bases legales del voluntariado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Derechos del voluntario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Deberes del voluntario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Requisitos para ser voluntario sociosanitario . . . . . . . . • Tipos de voluntariado sanitario . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Corolario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 264 266 268 272 275 276 277 279 280 283 284 • Consejos para la seguridad de los pacientes . . . . . . . . • 20 Medidas para ayudar a prevenir los errores medicos en los niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Declaración de los derechos de los enfermos en la fase final de sus vidas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Derechos de los niños con enfermedad grave . . . . . . • Derechos de los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 289 291 293 294 295 Índice de materias 297 11 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava INTRODUCCIÓN La fase final de la vida de los enfermos es una etapa muy importante para los afectados y sus familias, que se ven frecuentemente desbordados por los efectos físicos y emocionales de su padecimiento, más aún cuando éste se agrava por la falta de apoyos o el desconocimiento de las diversas formas de alivio y de soporte. Esta circunstancia puede cambiar de forma significativa si: • Se ayuda al paciente a mantener el mayor grado de actividad, independencia y dignidad posible; • Se busca un alivio del dolor y de otros síntomas molestos en todos los momentos de la enfermedad, y • Se ofrece un adecuado soporte psicológico y espiritual al enfermo y a su familia. Basados en el proverbio africano de que: “el mejor remedio del hombre es el hombre mismo”, y que en la fase final de la vida, todos somos y podemos ser necesarios, la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) y Paliativos sin Fronteras (PSF) han promovido la presente “Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava” para proporcionar a quien lo necesite un instrumento de orientación sobre lo que se puede hacer para ayudar a las familias a sobrellevar mejor las enfermedades crónicas y el final de la vida, así como utilizar los recursos disponibles en la administración pública y otros estamentos sociales para hacerlo posible. Esta Guía es una derivación de una obra similar publicada por la SOVPAL para Gipuzkoa en 2003, que ha demostrado ser muy útil para el colectivo socio-sanitario. Ha sido elaborada por los compañeros y equipos de los programas del Voluntariado y Teléfono Paliativo de la SOVPAL y PSF de Gipuzkoa y Álava. La obra se inicia con un capítulo sobre Preguntas y respuestas sobre los Cuidados Paliativos, tras el cual se detallan los diversos recursos sanitarios, de Bienestar Social y de las Asociaciones y ONGs existentes pro-enfermos en la Provincia de Álava, con la identificación del tipo de ayudas que ofrecen, dirección y teléfonos de contacto de sus responsables. Se completa el libro con otros capítulos 13 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos de tipo jurídico, dilemas bioéticos, bases para el cuidado de los pacientes crónicos, el voluntariado en las enfermedades crónicas y terminales y los derechos de los enfermos y de sus cuidadores, que sirven para ayudar a resolver otro tipo de dificultades que aparecen en el final de la vida. Estamos seguros de que una buena información y la coordinación adecuada entre los distintos componentes de las redes sanitarias y sociales, pueden hacer mucho por atenuar el sufrimiento y la difícil situación que soportan los pacientes y sus familias, tanto en los padecimientos crónicos como en los avanzados, progresivos y sin posibilidades curativas. Los Cuidados Paliativos llamados también cuidados de confort, permiten que la etapa final no sea sólo un tiempo de espera angustiosa ante la muerte, sino un periodo positivo donde todavía es posible trabajar para mejorar la calidad de vida del enfermo y facilitar el reencuentro consigo mismo y con los demás. Confiamos en que esta obra consiga su propósito y ayude al paciente y a su familia a sentirse mejor. Wilson Astudillo Alarcón Presidente de la SOVPAL y de Paliativos sin Fronteras Rosa Gómez Saldaña Representante de SOVPAL Álava 14 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava AGRADECIMIENTOS La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y Paliativos sin Fronteras agradecen a la Caja de la Rioja, a la Consejería de Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, al Colegio de Enfermería de Álava, a Electra Vitoria S. Coop. por su apoyo para la edición de este libro, así como a los siguientes socios y voluntarios que han colaborado con su esfuerzo y estímulo a la edición de esta Guía de Recursos Sanitarios-Sociales y Paliativos en Álava. • Joaquín Martínez • Leticia Martínez de Ilarduya • Alberto Meléndez G. • Caridad Mendiguren • Carmen Mendinueta A. • María Mendoza • Emilio Montiano • Ángel Morales • Jesús Muñoz • Ana Orbegozo A. • Rosa Plazaola • Almudena Torres C. • Elena Urdaneta • Nagore Vázquez • Iñigo Vega de Seoane • Enrique Velasco • Elsa Álvarez González • Karmele Arrondo G. • Wilson Astudillo A. • Nora Barea • Eduardo Clavé A. • Mertxe De Paula • Elías Díaz-Albo H. • Mónica Egido • Ana María Etxanike • Mariano J. García G. • Lucía Gómez • Rosa Gómez S. • Carlos González • M. Lourdes Gonzalo M. • Fermin Gordo A. • Amai Latiegi G. 15 PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Si bien la humanidad se ha ocupado desde siempre de sus moribundos, la Medicina Paliativa, que ha permitido profesionalizar lo que normalmente se ha hecho por ellos con abnegación y sacrificio, es relativamente joven. El movimiento paliativo moderno del cuidado intensivo de bienestar de los enfermos en esta etapa, empezó con la apertura del St. Christopher´s Hospice en Londres en 1960, para luego generalizarse a muchos países a partir de 1990 con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud y la aparición de numerosas asociaciones nacionales y publicaciones que han facilitado su mayor difusión y ejercicio. ¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Los Cuidados Paliativos –según la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos– “son los cuidados activos totales e integrales que se proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo y que ya no responde al tratamiento curativo”. La Medicina Paliativa es la especialidad médica dedicada al estudio y tratamiento de estos enfermos. Son sus objetivos: mantener o mejorar su calidad de vida y dar apoyo a sus familias en esta fase y durante el duelo. Se conocen también como cuidados intensivos de bienestar, porque procuran facilitar todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo, bien a través de medios preventivos, curativos o rehabilitadores, e incluso, en ocasiones, con terapias intervencionistas –por ejemplo un drenaje en la disnea por un derrame pleural– sin intentar alargar innecesariamente su supervivencia. ¿QUÉ ES UN ENFERMO AL FINAL DE LA VIDA? Es toda persona que ha sido diagnosticada con certeza un padecimiento avanzado, incurable, progresivo, que no responde a tratamientos específicos y que tiene una expectativa de vida reducida, por lo general menor a los 6 meses. Su tratamiento de base pasa a ser de tipo paliativo. 19 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta ¿QUÉ PACIENTES DEBEN RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS? Si bien originalmente los Cuidados Paliativos surgieron para los enfermos oncológicos, por el bienestar que generan se utilizan cada vez más en otras patologías crónicas: cardiopatías, enfisema, ictus, cirrosis, demencia, etc., Tabla 1. porque éstas comparten muchos síntomas comunes que pueden beneficiarse del enfoque terapéutico paliativo. Tabla 1. PACIENTES SUSCEPTIBLES DE FORMAR PARTE DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS 1.Pacientes terminales Pacientes oncológicos Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y avanzada Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento Pronóstico de vida limitado Pacientes con SIDA terminal en las siguientes categorías: Patología tumoral asociada en progresión Patología neurológica en progresión: LNP o encefalopatía-VIH Síndrome debilitante en progresión Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda Pacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses. Otros pacientes terminales. Enfermos con insuficiencia renal crónica terminal. 2.Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria hipoxémica Insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones quirúrgicas o transplante Hepatopatía crónica sin posibilidad de tratamiento radical Demencias en progresión 20 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 3.Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos. Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses. ¿CUÁLES SON LAS METAS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS? La etapa final de la vida de un enfermo se acompaña, por lo general, de un gran impacto físico, emocional y social para el afectado y su familia, por lo que las metas básicas de la paliación son: la búsqueda de su bienestar a través de un tratamiento adecuado del dolor y otros síntomas, el alivio y la prevención del sufrimiento con el mayor respeto a su dignidad y autonomía, y el apoyo a su familia, para que se enfrenten mejor a la futura muerte y al duelo. Para la OMS, (1990) el tratamiento paliativo tiene por objeto: • Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso normal; • Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte, ni tampoco la posponga; • Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos; • Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente; • Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte; • Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de duelo. 21 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta ¿QUÉ NECESIDADES TIENEN LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE LA VIDA? Son muy semejantes a las de una persona sana, quizás algo más acentuadas por la situación de especial debilidad o dependencia que les produce la enfermedad. Tabla 2. Tabla 2. Necesidades de los enfermos en la fase final de la vida Fisiológicas Buen control sintomático. Pertenencia Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga. Amor Poder expresar afecto y recibirlo. Comprensión Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de fallecer Aceptación Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad. Autoestima Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de otros. Oportunidad para dar y recibir. Espirituales Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación - perdón y afirmación de valores particulares y comunes Existen tres factores para atender con éxito las necesidades del enfermo: • Explorar cómo percibe el paciente su enfermedad, sus ideas y sentimientos sobre los problemas que tiene y sus expectativas de la visita; • Procurar entender a la persona globalmente en el contexto que le rodea y el grado de soporte familiar con que cuenta; 22 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Encontrar juntos a través de una buena comunicación, cuáles son sus deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y su posible participación. Wong y col., 2002, en un estudio llevado a cabo en 144 enfermos con cáncer encontraron que sus principales preocupaciones fueron: a) información sobre el manejo del dolor, debilidad, fatiga y recursos de Cuidados Paliativos disponibles en el entorno, y b) modos de afrontar la enfermedad y de mejorar la comunicación con sus seres queridos, –compartida por enfermos y cuidadores– lo que resalta la necesidad de potenciar los propios recursos y el apoyo psicosocial. Las complejas necesidades del enfermo y de su familia tienden a resolverse mejor por el trabajo de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos, enfermeras, asistentes sociales, psicoterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, asistentes espirituales, voluntarios y expertos en ética y en aspectos legales. Es importante que entre todos ellos se hable un lenguaje común y que no exista una conspiración de silencio entre el paciente y su familia. Su eficacia será mayor si el trabajo de los sanitarios se coordina eficazmente con los Departamentos de Bienestar Social y entidades no gubernamentales con interés en apoyar su desarrollo y difusión y complementar lo que no ofrecen los servicios públicos. ¿CÓMO ACTÚAN LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Los Cuidados Paliativos consideran que la fase final de la vida para un enfermo puede ser un período útil, no sólo para conseguir el alivio de sus molestias, reducir la sensación de amenaza que éstas significan para su vida, sino también para ayudarle, si es posible, en su propia realización personal y en la satisfacción de otras necesidades. Los Cuidados Paliativos procuran: • Dar una atención global al paciente a través de un equipo interdisciplinar, con una actitud activa y positiva de los cuidados, superando el “no hay nada más que hacer”. • Dar mucha importancia a la comunicación y al soporte emocional en las diversas etapas de adaptación a la enfermedad terminal. 23 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta • Controlar los síntomas comunes de la enfermedad, especialmente el dolor, si es posible con tratamientos curativos, de apoyo y prevención. • Reconocer al paciente y a la familia como una unidad. • Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente. • Considerar siempre a las necesidades globales de los enfermos y aliviar su aislamiento a través de ofrecerles seguridad de no abandono y mantenerles informados. • Reconocer las preocupaciones del cuidador y apoyarle en sus necesidades mediante diversos servicios de soporte. • Ayudar a implementar el cuidado domiciliario. • Promover acciones para conseguir que el enfermo muera en paz • Dar apoyo a la familia después de la muerte del paciente. • Ofrecerle asesoría y soporte ético y legal. • Desarrollar infraestructuras institucionales que apoyen las mejores prácticas y modelos de Cuidados Paliativos. ¿CUÁLES SON LAS BASES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS? Los Cuidados Paliativos se realizan a través de cuatro elementos esenciales: • Una buena comunicación; • Un control adecuado de los síntomas; • Alivio del sufrimiento y, • Apoyo a la familia antes de la muerte y durante el proceso del duelo. Tan importante es el objetivo de curar y prolongar la vida como el de ayudar a proporcionar una muerte en paz. Hanson, M.I. Callahan, D, 1999 24 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ¿QUÉ IMPORTANCIA TIENE UNA BUENA COMUNICACIÓN? La comunicación en la fase final de la vida es uno de los más poderosos instrumentos de alivio no sólo para el paciente, sino también para su familia, además de ser un vehículo muy importante de transmisión del apoyo social y emocional. Facilita recoger mejor sus síntomas, sus necesidades y sus deseos de conocer o no el diagnóstico y de participar en el tratamiento. Se construye con sinceridad y capacidad para demostrar comprensión por la situación que están pasando tanto el paciente como su familia. La enfermedad tiende a dejar sin protección al enfermo y a revelar más fácilmente sus puntos fuertes y débiles. Una buena comunicación como bien indica Sánchez Sobrino, 1998. “refuerza el principio de autonomía, la autoestima, la seguridad, la búsqueda de ayuda realista, la movilización de recursos y facilita la adaptación y la colaboración del paciente. Disminuye la ansiedad en la familia y en el enfermo, reduce la intensidad de los síntomas, facilita el conocimiento y manejo de los sucesos futuros y ayuda a plantear objetivos más realistas con respecto a la enfermedad”. “Los pacientes no consideran suficiente que se les diga que piensen positivamente. Necesitan un ambiente positivo en sus cuidados”. Macrae ¿POR QUÉ ES NECESARIA LA PARTICIPACIÓN DEL ENFERMO? Más del 50 % de pacientes con cáncer se dan cuenta en algún momento de su padecimiento y de que tienen que aprender a vivir con su mal, por lo que necesitan información sobre la extensión de su enfermedad, sus síntomas y su control. Agradecen tener hasta una estimación pronóstica que les permita organizar con su familia lo que hay que hacer y decidir sobre su enfermedad y otros elementos. Por estos motivos se considera cada vez más importante que el enfermo sea el principal protagonista de esta etapa de su vida, por lo que cualquier decisión de tratamiento o no-tratamiento deberá ser tomada 25 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta con su consentimiento. Un acercamiento centrado en el paciente y basado en la escucha activa, la empatía y la aceptación, con atención al detalle y una respuesta apropiada a sus problemas, permite, no sólo que éste participe en la toma de decisiones conjuntas, sino que mejore la relación interpersonal y aumente su satisfacción y bienestar. Si el enfermo está inconsciente o no está capacitado para decidir, será la familia o la persona más allegada la que tome la decisión. El enfermo es un ser autónomo que tiene derecho a decidir sobre sí mismo y, por tanto, ha de ser informado adecuadamente sobre cualquier actuación médica, a elegir entre las diferentes alternativas e incluso a negarse al tratamiento. Carta de los Derechos de los pacientes, 1969 ¿Que ocurre si no se informa? El paciente debe ser el principal protagonista de esta etapa por lo que el conocimiento del diagnóstico puede serle de gran utilidad para facilitarle tomar las medidas oportunas, arreglar sus asuntos pendientes, dar valor a lo que merece la pena, intentar dejar organizadas las cosas, reunirse con sus seres queridos y despedirse adecuadamente. Las personas se enfrentasn mejor a su futuro cando conocen el curso previsto y los aspectos naturales de la muerte. Si no se le informa de lo que tiene, el enfermo no participa ni desarrolla recursos de adaptación a la enfermedad, se establece la conspiración de silencio y quedan muchos asuntos sin resolver. ”Sin mentir, no decir todas las verdades.no hay cosa que requiera más tiento que la verdad”. Baltasar Gracián ¿CÓMO SE PUEDE REVELAR LA VERDAD? La naturaleza crónica de las enfermedades que acompañan la fase terminal hace que la entrega de la información - de la “verdad soportable”, –en la cantidad y el momento oportuno– se adapte a los cambios que se vayan produciendo en el tiempo en el pensamiento 26 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava y en la enfermedad y se considera más un proceso a realizarse progresivamente que en un solo acto, sin retirar nunca una esperanza a la que el paciente se aferre. Para informarle es preciso enterarse de lo que sabe o intuye y de lo que desea saber (la elaboración preelaborada). Se recalcará que se la dará si el interesado expresa de forma reiterada sus deseos de información; si se haya sopesado la información soportable y su capacidad y recursos para afrontar: si existe un equipo que pueda apoyarle y si la información sea cierta. Se ofrecerá primero los planes de trabajo en positivo y se dará tiempo para asimilarla. Es más eficaz y mejor recibida si se da a través de un contacto personal afectuoso dentro de una relación de apoyo y cuidado que contrarreste la frialdad de los hechos, en un lugar tranquilo, silencioso, privado, con un ambiente cómodo y distendido, que ofrezca sensación de seguridad.. No está por demás indicar que es importante respetar su derecho a no informarse. Si bien los pacientes tiene derecho a conocer, no todos necesitan conocerlo todo. “Existen tres clases de ignorancia: no saber lo que deberá hacerse, saber mal lo que se sabe, y saber lo que no debería saberse”. Rochefoucauld, 1663-1680 ¿QUÉ ASPECTOS SON ESENCIALES PARA DAR LAS MALAS NOTICIAS? Revelar un diagnóstico o dar una información que supone un fuerte impacto para la existencia de una persona no es fácil, por lo que para hacerlo son importantes dejar al enfermo la iniciativa, porque muchos presienten la gravedad y no todos necesitan saberlo todo. Si se decide informar recordar: a) no proporcionar respuestas detalladas a preguntas que el paciente no ha hecho, b) el gradualismo: revelar la verdad en pequeñas dosis, lo que facilita el desarrollo de estrategias de afrontamiento, c) presentarla de la forma más simple y concisa posible y, d) equilibrar el deseo de comunicar la verdad con los deseos del paciente, comprendiendo que los enfermos terminales se esfuerzan por conservar la esperanza ante una situación médica cada vez más difícil y que no todos requieren ni desea conocer la verdad. Aunque no se puede cambiar la sensación de amenaza que representa, por más que se la edulcore, es posible hacerlo mejor si se ponen en práctica las siguientes sugerencias: Tabla 3. 27 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta Tabla 3. Aspectos claves para dar las malas noticias • Preparar la entrevista • Buscar el lugar y tiempo más propicios para hacerlo • Averiguar lo que el paciente sabe o intuye • Escuchar con atención sus necesidades • Escoger palabras neutras, sencillas, sin tecnicismos • Procurar causar el menor impacto posible • Dar la verdad soportable • Facilitar la asimilación y reacción posterior • Respetar sus silencios • Evitar dar falsas seguridades • Ofrecer apoyo verbal y no verbal • Procurar mantener seguridad • Ser accesible - ofrecer otras entrevistas • Cuidar de uno mismo para cuidar al otro ¿CÓMO AMORTIGUAR EL IMPACTO DE LA NOTICIA? Para dar información es esencial asegurarse que la información que se dispone y que se va a compartir es cierta, que está suficientemente contrastada, que el paciente desea conocerla y que el que la va a revelar está preparado para darle el soporte emocional que en esos momentos necesita. Si es así, en un ambiente apropiado y después de un periodo de aclimatación previa en el que se prepara al paciente para recibir la noticia una vez que se conoce lo que éste intuye y lo que desea saber, se le explicará lo que tiene (notificación), en términos sencillos, en forma delicada, afectuosa y gradual evitando tecnicismos, de modo secuencial y según sus respuestas emocionales. Hay que dar tiempo al paciente para que vaya asimilando la realidad, que se revelará dentro de un contexto de apoyos continuos. Las palabras bien empleadas siguen siendo la forma más antigua de terapéutica. 28 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Se procurará, sin alimentar un falso optimismo, reforzar la esperanza en un buen control sintomático o en periodos de remisión prolongados y recalcar que existe un equipo de atención que va a hacer todo lo que puede por ayudarle, que le continuará cuidando y visitando y que alguno de los miembros de este equipo estará disponible. “Cuando lances la flecha de la verdad,, moja su punta en miel” Proverbio castellano ¿CÓMO INFORMAR A LA FAMILIA? El ritmo, los límites del contenido y la forma de informar a la familia son siempre distintos a los del paciente. Para hacerlo es importante conocer previamente los deseos de éste de compartirla o no. Si se cuenta con su autorización, se comunicará la verdad de forma progresiva, en pequeñas dosis, (acomodación), para aminorar el impacto de la noticia y darles tiempo para ajustarse a las implicaciones de la enfermedad. Se les proporcionará apoyo psicológico adecuado tanto de forma verbal como no verbal, no sólo al principio, sino a lo largo de todo el proceso, evitando darles falsas seguridades. No siempre es “lo que se dice”, sino “la forma como se dice”, lo que cuenta más para su satisfacción. Es preciso ser sensibles a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas posteriores a veces reiterativas, porque en su mayoría “no oyen” el diagnóstico la primera vez. Tabla 4. Tabla 4. Características de una comunicación eficaz Una comunicación será eficaz si: • Mantiene igual calidad: es coherente en todas las fuentes. • Es apropiada: adaptada a los deseos del paciente y a la enfermedad. • Es concreta: responde a lo que el paciente desea saber. • Se da en forma secuencial: en pequeñas dosis. Benítez, R., 1994 29 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta ¿CÓMO REACCIONA EL ENFERMO ANTE SU MAL? El enfermo cuando presiente, comprende o conoce la gravedad de su padecimiento, atraviesa sólo o con ayuda por diversas etapas del proceso de adaptación bien de Kübler Ross (choque, negación, enfado, negociación, depresión y aceptación) o de Buckman (inicial, media o final)- con altibajos, retorno a posiciones anteriores, estancamiento en alguna de ellas, hasta que asimila que su vida tenía que llevar este curso. Ante el especial riesgo para su vida, experimenta una situación de estrés ante la cual reacciona con alguna de las siguientes estrategias para minimizar y protegerse de sus efectos: 1. Busca información para combatir sus dudas y la ansiedad, revisión de la literatura, otra opinión médica. 2. Busca apoyo para combatir los sentimientos negativos y fortalecer su sensación de control sobre esta situación, en su pareja, amigos, otras personas que viven la misma situación. 3. Intenta atribuir a alguna causa su problema. Busca respuestas a las preguntas de ¿por qué me ha pasado esto a mí? 4. Responde con acciones impulsivas: manifestaciones emocionales por medio de la ira, gritos o llanto. 5. Procura evitar confrontaciones y adopta una actitud pasiva para experimentar tantos menos sentimientos negativos como sea posible. 6. Intenta un afrontamiento activo con la búsqueda de soluciones a los problemas que puedan ir surgiendo. Se fija unas pocas metas: tratar de dejar resueltos diversos temas relacionados con su familia, situación económica, dependencia, cambio de roles, etc., pero la enfermedad y el sufrimiento pasan a ocupar el centro de su vida. “Hay barreras contra la lucidez, a veces levantadas con meticulosidad, que el profesional no tiene la obligación ni el derecho a destruir sin más”. M. Broggi 30 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ¿QUÉ ES LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO? Es una barrera que se establece en torno a la verdad del padecimiento, bien por parte de la familia o del enfermo por autoprotección para reducir la gravedad del problema, pero lo que se consigue es que se obliguen a actuar aparentando mutuamente como si nada malo ocurriese y que se distancien mucho más entre sí. La conspiración introduce un elemento de represión y aislamiento emocionales en unos momentos en los que el enfermo necesita más comprensión, consuelo y compañerismo para poder expresar bien sus sentimientos, impidiendo una normal relación, su participación más activa y la elaboración de proyectos para afrontar el fin de la vida con lo que deja muchos problemas sin resolver en momentos donde la comprensión, consuelo y apoyo son más necesarios que nunca. La mayoría de los enfermos con el paso del tiempo se dan cuenta o perciben lo que tienen y son ellos los que muchas veces solicitan ayuda para romper esta situación. Hay que estar atento a peticiones no habladas y recalcar sus beneficios a sus familias, porque una buena comunicación en estos momentos, reduce el sentimiento de inutilidad y culpabilidad posterior. “Una alegría compartida se multiplica, una pena se divide”. ¿CÓMO AYUDAR AL ENFERMO EN LA ADAPTACIÓN A SU ENFERMEDAD? Toda persona que desee ayudar al enfermo con eficacia debe interesarse en: a. Conocer sus expectativas ante la vida y entender los valores y motivaciones que le pueden ayudar a seguir luchando. b. Tratar la depresión, que es un problema mayor de esta etapa, tanto por sí sola como por ser potenciadora de la aflicción de la muerte, al impedir que los pacientes adopten un abordaje más activo y satisfactorio en sus últimos meses de vida y en los procesos de afrontamiento de la realidad. 31 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta c. Averiguar lo que es esencial para el paciente, a fin de establecer objetivos. Unas metas realistas, combinadas con el interés y el entusiasmo del equipo de atención, pueden llevar alivio hasta al 90 % de los enfermos. d. Enfatizar y apoyar las oportunidades para el control personal. La utilidad de la red de apoyo es evidente para el paciente, familia y cuidadores, incluido el equipo médico. La percepción o no de este apoyo lleva por sí solo a un patrón de comportamiento que disminuye o aumenta el riesgo de enfermar y puede influenciar su habilidad para adaptarse a su enfermedad y aceptar su tratamiento. Crear o fortalecer una red social de soporte ayuda a proporcionar bienestar y a contrarrestar la soledad. ¿QUÉ PUEDE IMPEDIR LA ADAPTACIÓN? Existen varios elementos que pueden dificultar la adaptación del enfermo a su padecimiento y aumentar la intensidad de su ansiedad y depresión: 1. La incertidumbre, por falta de información o la conspiración de silencio, entre el paciente y sus familiares y el médico. 2. Decirle que no hay nada más que pueda hacerse. 3. Si el dolor y otros síntomas son olvidados y se ignoran. 4. Si el paciente se siente sólo o abandonado. 5. Fomentar la sensación de pérdida de autonomía y de impotencia ante los hechos. 6. Persistencia de sentimientos negativos, tales como la ansiedad, el miedo, la depresión, que se mantienen más allá de lo normal. 7. Amenazas a la autoestima, procedentes de los cambios corporales que se van produciendo por la enfermedad. 32 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ¿POR QUÉ ES IMPORTANTE EL CONTROL DE LOS SÍNTOMAS? Los síntomas son para la persona una llamada de atención de su organismo que no se encuentra bien, por lo que cuanto más intensos y persistentes sean, significan una mayor sensación de amenaza a su existencia, impiden la elaboración del proceso y deterioran su calidad de vida. Pueden deberse directamente a la misma enfermedad (una obstrucción intestinal, por ejemplo, causada por el cáncer), o indirectamente (una úlcera por presión, producida por el encamamiento prolongado) o por un trastorno coexistente (una artritis) no relacionado con la enfermedad principal. Hay que creer al enfermo sus quejas, preguntarse por sus posibles causas y no usar placebos. Si dice que le duele, es que le duele y necesita un analgésico. El modelo biopsicosocial del dolor maligno al final de la vida, que mantiene que este síntoma no es simplemente un reflejo de unos factores biológicos subyacentes (afectación tumoral, comorbilidades múltiples) sino que está influenciado por factores psicosociales (trastornos de ánimo, soledad, etc), se está trasladando al estudio y tratamiento de otros síntomas. Cassell considera que no es posible tratar la enfermedad como algo que le sucede sólo al cuerpo sino a toda la persona, porque todo síntoma tiene una vivencia de amenaza que le ocasionan desamparo, soledad y dolor. Así, aumentan la intensidad de sus síntomas: desconocer su origen, creer que no puede ser aliviado y percibir su presencia como funesta o como una amenaza, en tanto que disminuyen su intensidad: la atención a los pequeños detalles, la detección y tratamiento precoz de otros síntomas, la compañía y el apoyo para resolver la soledad y la problemática social del afectado. ¿QUÉ SE PUEDE HACER PARA ALIVIAR EL DOLOR? El dolor es uno de los síntomas más importantes que puede afectar significativamente la calidad de vida de los enfermos. Si es persistente es capaz de cambiar el estado de las transmisiones neuronales con activación de vías previamente silenciosas, hasta volverse el centro de su existencia e incluso, acelerar su muerte por la gran sobrecarga que representa al organismo. Por estos motivos es básico realizar una correcta evaluación que comprenda: 33 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta 1. Tomar en serio la descripción que haga el enfermo para conocer su posible origen muscular, óseo, visceral, neuropático o mixto causado por el propio tumor, el tratamiento anticanceroso o la suma de otros trastornos. Sólo su reconocimiento adecuado permitirá un tratamiento más específico. 2. Determinar bien la intensidad del dolor. En los últimos años se han desarrollado escalas para evaluar tanto la intensidad como la influencia de los síntomas en el enfermo y su correcto tratamiento. Así en a) la Escala Visual Analógica (EVA) se dispone un margen entre 0 a 10, donde 0 corresponde a la ausencia del dolor y 10 al dolor máximo soportable, b) Escala descriptiva simple: de 0 a 4, 0 es la ausencia del dolor, 1, leve, 2 moderado, 3 severo y 4 muy intenso, etc., mientras en c) la Escala de Andersen de 0 a 5 que relaciona la intensidad del dolor con la movilidad. Fig. 1. Distintas escalas de evaluación del dolor a) Escala Visual Analógica (EVA) 0 No dolor 10 El peor dolor posible b) Escala descriptiva simple del dolor 0 No dolor 1 2 3 4 Dolor leve Moderado Severo Muy severo 5 El peor dolor posible c) Escala de Andersen 0.No dolor 1 No dolor en reposo y ligero a la movilización y tos 2 Dolor ligero en reposo o moderado a la movilización o tos 3 Dolor moderado en reposo o moderado a la movilización o tos 4 Dolor intenso en reposo y extremo a la movilización o tos 5 Dolor muy intenso en reposo 34 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 3. Procurar evaluar el estado psicológico del paciente y otros factores físicos o ambientales con influencia sobre el dolor para elaborar un posible plan de tratamiento. 4. Elaborar un plan de tratamiento que se explicará al enfermo y a su familia para obtener su visto bueno. Se requiere combinar generalmente de forma individual diversos fármacos de la Escalera Analgésica de la OMS, el Ascensor analgésico, medicamentos coadyuvantes con otras técnicas físicas, psicológicas y no farmacológicas. Los enfermos padecen a menudo miedo y ansiedad, y a veces también depresión que es necesario tratar. Algunos dolores responden bien a una combinación de opioides y no opioides. En otros, el alivio se consigue combinando un corticosteroides y un opioide. Los dolores de tipo neuropático se pueden aliviar mediante antidepresivos y anticonvulsivantes. La asistencia continuada y la atención al detalle permiten controlar los resultados del tratamiento y hacer las modificaciones según la respuesta. • El tratamiento medicamentoso es la base del alivio del dolor • El dolor se puede y se debe tratar. • La vía oral es la preferida para los analgésicos, incluida la morfina. • En los casos de dolor persistente los medicamentos se administrarán “reloj en mano” y no “cuando haga falta ¿EXISTEN SIGNOS INDIRECTOS DEL DOLOR? Cuando el paciente no puede describir el dolor, bien por dificultades de lenguaje o por alteración de su nivel de conciencia, se utilizarán los signos no verbales del dolor, las observaciones de otras personas que se ocupan del enfermo, vocalizaciones, expresiones faciales, etc. Nuestra incertidumbre muchas veces se solucionará con la administración del analgésico más correcto para la posible causa de su mal, y que producirá un cambio en el comportamiento del enfermo. Tabla 5. 35 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta Tabla 5. Signos indirectos del dolor • Atonía psicomotriz • Aspecto de la cara • Movimientos descoordinados • Gemidos, gritos • Roces cutáneos repetitivos • Confusión súbita • Taquipnea • Sudoración profusa • Negativa a la movilización • Zonas hiperálgicas al movilizarle ¿QUÉ ES LA ESCALERA ANALGÉSICA DE LA OMS? Es un instrumento que facilita el empleo de los grupos de analgésicos según la intensidad del dolor leve, moderado o severo, para garantizar así que consigan su control adecuado hasta el 75-90% de los enfermos. Fue diseñada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y es la base del tratamiento del dolor, Fig. 2, (ver pág. 38). • Salvo que el paciente tenga dolores agudos, en el dolor leve- 1º escalón, se empezará por prescribir un fármaco no opioide (a. Acetilsalicílico,. paracetamol o un antinflamatorio no esteroideo –AINE) y se ajustará la dosis, de ser necesario hasta el máximo recomendado. Estos fármacos tienen un efecto techo y un aumento de dosis por encima de este nivel no consigue más analgesia pero si empeorar los efectos indeseables. • Si ese tratamiento no es eficaz o deja de serlo, se prescribirá un medicamento opioide débil (como la codeína, hidrocodeina o el tramadol) además del no opioide. • Si un opioide para el dolor de leve a moderado no es eficaz o deja de serlo, se lo reemplazará por un opioide más potente contra el dolor de moderado a severo (por ejemplo, la morfina, 36 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava cuya dosis eficaz puede ir de sólo 5 mg a más de 1000 mg c/ 4 horas o el fentanilo 25-250 ug c/72 h). • Se usará el analgésico según la intensidad del dolor y no la supervivencia prevista. La morfina oral de liberación controlada c/12 horas ha sido y es el soporte principal del control del dolor crónico por cáncer. Los requerimientos medios de morfina en la enfermedad avanzada se sitúan entre 400 y 600 mg/ 24 h en las últimas semanas de vida. • En pacientes con analgésicos opioides crónicos es importante recordar que sólo un aumento de la dosis de un 30-50 %, es capaz de mejorar de forma notable la analgesia. Los opioides no tienen un efecto techo pero no son eficaces en todos los tipos de dolor. Se acompañarán siempre de medicación contra el estreñimiento que producen. • Si el dolor persiste, se puede recurrir a opioides por otras vías y técnicas más complejas (Ver cuarto escalón). • En todos los cuatro escalones se puede utilizar un antiinflamatorio y un coadyuvante, que si bien no tiene potencia analgésica intrínseca, sirve para atenuar los síntomas que tiene el paciente o potenciar los efectos de los medicamentos utilizados. La Escalera analgésica se debe completar con la atención al detalle, una adecuada atención a la familia, el soporte emocional y una buena comunicación, que son esenciales para asegurarse de que se obtiene el beneficio máximo de los fármacos con el menor número posible de efectos adversos. ¿QUE ES EL ASCENSOR ANALGÉSICO? La Escalera analgésica de la OMS aceptada como una excelente herramienta educativa en los programas de la OMS y de la IASP, Fig. 2., no se adapta a algunos tipos de dolor como el postoperatorio y el dolor agudo que son tratados inicialmente con opiáceos y luego 37 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta Fig. 2. Escalera analgésica de la OMS modificada. con fármacos menos potentes, por lo que L. M. Torres y col (2002), proponen sustituir el término “escalera” por el de “ascensor”. En su esquema se simula que el paciente está dentro de un ascensor cuyo suelo son los coadyuvantes analgésicos y que dispone de 4 botones para pulsar según sea el grado de dolor: leve, moderado, severo o insoportable. Si el enfermo aprieta el botón de leve, se bajará en el piso de analgésicos no opiáceos (paracetamol, metamizol o ibuprofeno) a dosis bajas. Si pulsa en el de moderado, se subirá a un piso donde está el tramadol o codeína, habitualmente combinado con paracetamol o AINES. Si toca el de grave, se dispondrá de opiáceos potentes y si el dolor es insoportable se le llevará al piso de las unidades del tratamiento del dolor, donde será tratado con bloqueos nerviosos u opioides por vía intratecal. El sistema del ascensor da un concepto de inmediatez a la respuesta, acoge la importante evaluación visual analógica de 0 a 10 (EVA) con un botón de alerta que nos debe inducir a actuar con mayor celeridad cuando la puntuación sea mayor de 5. Fig. 3. Si el paciente no encuentra alivio, no se considera adecuado ni ético que sufra durante días o incluso semanas mientras recorre los escalones hasta llegar al fármaco adecuado. En estos casos es necesario aliviar el dolor cuanto antes, más aún si éste es intenso y se administrará la primera dosis por la vía que produzca analgesia más 38 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Fig. 3. Ascensor analgésico. rápida, generalmente la IV o SC. En caso de dolor insoportable se utiliza: morfina IV 1,5 mg c/10 minutos o 10-20 mg en perfusión continua en 15 minutos teniendo en cuenta que los opioides no actúan en todos los tipos de dolor. ¿CUÁLES SON LAS METAS PARA EL ALIVIO DEL DOLOR? Conocidas las características del dolor y su posible origen, se planificará su tratamiento, explicando previamente al enfermo y a su familia lo que se puede hacer y conseguir de forma realista. Este se orientará de modo secuencial a conseguir los siguientes objetivos: Tabla 6. Tabla 6. Metas de alivio del dolor • Aumentar el número de horas de sueño sin dolor. • Aliviar el dolor cuando el paciente está descansando. • Aliviar el dolor cuando el paciente está de pie o se encuentre activo. 39 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta ¿QUE BARRERAS IMPIDEN UN CONTROL DEL DOLOR? Según Von Roen y col, 1993, existen varios elementos que impiden un buen control del dolor que pueden y deben modificarse con la educación y la práctica: • Insuficiente capacidad de valoración del personal • Conocimiento insuficiente de las estrategias de tratamiento farmacológico y de otro tipo • Ideas erróneas sobre la posibilidad de crear adicción • Dificultad para la regulación de fármacos analgésicos • Reticencia del paciente a comunicar dolor • Reticencia del paciente a consumir opiáceos • Reticencias del médico a prescribir opiáceos • Reticencia del personal de enfermería a administrar opiáceos. La incidencia de adicción en la terminalidad es extremadamente excepcional. Porter J y. col,. (1980) Encontraron 4 casos en 11.882 pacientes, esto es un 0,03 %. ¿CUÁNDO SE CONSIDERARÁ CONTROLADO UN DOLOR? Se considerará controlado un dolor si existen: • Una EVA (Escala visual analógica) de menos 3 (1-10), • Una escala descriptiva simple del dolor hecha por el equipo menor a 3 (0-5), • Un número de crisis menor a 3 al día y cuando este alivio haya influido favorablemente sobre el sueño/reposo y movilización. 40 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Una respuesta completa representará una ausencia de dolor y de crisis y permitirá pensar en una posible reducción de la dosis. La respuesta parcial según el grado de sueño y alivio en el descanso, llevará a un aumento gradual de la dosis en un 10-50% y a la adición de coadyuvantes. ¿PUEDE LA FAMILIA COLABORAR EN EL ALIVIO DEL DOLOR? La familia puede ser de mucha ayuda para aliviar el dolor del enfermo, no sólo por su propio conocimiento de éste, de su experiencia sobre lo que le alivia o le agrava, sino también porque puede aprender a evaluar con el paciente la intensidad del dolor y administrar, si es preciso, una mayor o menor dosis de los fármacos. Por este motivo es importante informarles sobre el significado del dolor, de los analgésicos que se pueden emplear según su causa y características, así como la existencia de dosis de rescate que sirven para atenuar la intensidad en los periodos de aumento y de cuáles son los efectos adversos y cómo reducirlos. Existen también diversas técnicas para contrarrestar la sensación de pérdida de control sobre la enfermedad (relajación, distracción, imaginación, uso del masaje, frío y calor, ejercicio físico y el biofeedback), que pueden optimizar y reforzar las intervenciones farmacológicas. De esta forma, los familiares intervendrían como coterapeutas que podrían sugerir y participar en actividades con las que el paciente disfrutaba como una forma de expresarle su afecto en vida. ¿POR QUÉ ES NECESARIO ALIVIAR EL SUFRIMIENTO EN LA FASE FINAL? El sufrimiento es una dimensión fundamental de la condición humana y un acompañante frecuente de la fase final. No afecta sólo a lo físico, sino a todo el hombre en su conjunto. Impide vivir el tiempo presente y es múlticausal Tabla 7. Una buena parte del sufrimiento es remediable particularmente si se dirigen los esfuerzos a tratar algunas de sus causas con posible solución. 41 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta Tabla 7. Causas de sufrimiento • Mal control de síntomas. • Síntomas no controlados. • Efectos no deseados de tratamientos. • Mal aspecto físico. • Pérdida del rol social. • Sensación de dependencia. • Situaciones psicosociales inadecuadas (falta de inti­ midad, compañía o soledad indeseadas, separación de la familia). • No sentirse querido. • Dejar asuntos inconclusos. • Pensamientos negativos (de culpabilidad, miedo al futuro). • Estados de ánimo depri­mido o angustiado. • No desear morir solos. El alivio o la abolición de las causas físicas del sufrimiento es una necesidad ética, pero es imposible atenuar la angustia mental del enfermo sin haberle liberado antes de una molestia física constante como el dolor. El paciente, al ver amenazadas sus expectativas vitales, desarrolla un cuadro de ansiedad, preocupación y miedo. Tiene generalmente numerosos asuntos por solucionar, unos propios, relacionados con la cercanía de su propia muerte, y otros relacionados con su familia y su ambiente, más aún si es cabeza de familia, porque su vida influye de forma inexorable en el destino de su familia. La preservación de la individualidad, dignidad e interés en la vida, ayuda a evitar que una situación dolorosa se vuelva intolerable. “Más vida se pierde a través del pensamiento que a través de una herida abierta”. Thomas Henry 42 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ¿CÓMO PASA EL TIEMPO en el sufrimiento? En la experiencia del sufrimiento, San Agustín, citado por Bayés (2000) y Torralba (1999), defendía que para las personas existen dos maneras de percibir el tiempo: el tiempo objetivo (una hora) y el tiempo subjetivo (la vivencia de una hora). Por lo general, para el enfermo la percepción del paso del tiempo es lenta y pesada cuando se sufre, –una hora de sufrimiento es eterna– mientras que en caso contrario, como escribe Evgeni Evtuchenko: “Quien es feliz no mira los relojes. Son los relojes los que miran a quien es feliz”. Por esta diferente percepción del tiempo en la terminalidad, cuanto más importante sea para la persona la noticia o acontecimiento que espera, mayor sea la percepción de amenaza y más incapaz se sienta el enfermo para afrontarla con éxito, más probable será que su malestar se traduzca en sufrimiento. El principio de individualización en Cuidados Paliativos sirve para captar el tiempo del otro y la percepción del tiempo que tiene el enfermo, porque su tiempo de espera casi siempre constituye una amenaza: que la buena noticia o el cambio esperado nunca lleguen en realidad. El profesional de Cuidados Paliativos tiene que esforzarse para singularizar su acción y adaptarse a la temporalidad del enfermo, comprenderla y, a la vez que procurar reducir el tiempo real que puede estar prolongando su espera, debe intentar identificar la depresión y la ansiedad que contribuyen a hacer más largo el sufrimiento. ¿CÓMO REDUCIR LA INTENSIDAD DEl sufrimiento? Muchos pacientes con una enfermedad maligna o una muerte cercana, tienden a pensar más profundamente sobre su vida y su significado y sienten la necesidad de poner las cosas más importantes en orden o arreglar los asuntos pendientes con sus familiares y seres queridos, porque los problemas físicos, psíquicos o espirituales no resueltos o tratados pueden causar o exacerbar el sufrimiento. 43 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta Tabla 8. Miedos de los enfermos oncológicos • A lo desconocido, al curso de la enfermedad, a los tratamientos, al futuro. • Al dolor físico y al sufrimiento. • A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez. • A inspirar compasión. • A perder el control de sí mismo y la autonomía en la toma de decisiones. • A dejar a su familia y a sus amigos. • A la soledad por el abandono de los demás. • A depender de los demás, a volverse niños. • A la pérdida de la propia identidad. • A la muerte en sí y al proceso previo El temor al dolor y al sufrimiento que experimentan muchos enfermos terminales podría ser evitado en una Unidad de Cuidados Paliativos, e incorporando la cultura de los Cuidados Paliativos al perfil profesional de todos los clínicos. Existen diversas medidas que pueden reducir la intensidad del sufrimiento, su vivencia y reforzar la autoestima del paciente y su apoyo social: 1) Detectar a tiempo los síntomas, miedos y situaciones que preocupen al paciente, así como sus orígenes; 2) Compensar o atenuar dichos síntomas y tratar de suavizar la amenaza que representan por la puesta en práctica de los recursos terapéuticos existentes, 3) Detectar y potenciar los propios recursos del paciente a fin de disminuir, eliminar o prevenir la sensación de impotencia, y 4) Aumentar, hasta donde sea posible, su percepción de control de la situación. Ayudarle a enfrentarse a la realidad, reconciliarse y despedirse, a ser ellos mismos, a saber que su vida ha sido útil y a reconocer sus esfuerzos, sirven para facilitarle aceptar la muerte. 44 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ¿QUE PAPEL TIENE LA ESPERANZA COMO MOTOR DE VIDA La esperanza es una fuerza motivadora cuya ausencia lleva a la paralización de la voluntad de vivir, más aún si se le deja al enfermo solo y se le dice que no hay nada más que hacer. En la terminalidad el paciente agradece saber que existen algunas esperanzas alcanzables que le ayuden a enfrentarse a la dura realidad como: obtener un buen control de los síntomas, un periodo de remisión prolongado de la enfermedad o de sus síntomas; que los profesionales que le cuidan sabrán ofrecerle los mejores cuidados; que el periodo que queda hasta su fallecimiento se aprovechará para ayudarle a resolver algunos de sus asuntos pendientes; que será el principal protagonista de esta etapa; que su muerte será apacible y que sus seres queridos podrán aceptar y asumir su pérdida. Para que éstas se realicen, los que estamos a su lado, debemos: procurar detectar y atenuar lo que el enfermo como su familia perciban como una amenaza a su existencia a través de acortar todo lo que sea posible los tiempos de espera tanto en su diagnóstico como en el inicio de su tratamiento; buscarle alternativas que le ayuden a enfrentarse mejor a la enfermedad; intensificar el control de los síntomas molestos; velar por su bienestar a través de la atención de los pequeños detalles; procurar que esté acompañado de sus seres queridos; que se respete su voluntad y trabajar con él para resaltar el sentido positivo que puede haber tenido su existencia. La fuerza interior, intangible pero capaz de mover montañas, puede utilizarse para reducir sus limitaciones. No obstante, adecuar las metas a alcanzar a su estado, facilita un aumento de su autoestima. El tiempo que le queda al enfermo no tiene porqué ser vivido por éste y su familia como de una espera angustiosa ante la muerte si se lo emplea adecuadamente. Cada día que se vive es único e importante porque cada palabra, gesto, la atención al detalle, pueden tener ese carácter especial que de calor a su corazón y color y sentido a su existencia, que le permita una reconciliación con los demás y consigo mismo. Como decía, Emily Dickinson, “Si puedo evitar que un corazón se rompa y conseguir que un ave caída pueda volver nuevamente a su nido, no habré vivido en vano”. Nuestro 45 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta deber es procurar que no le falte una mano y un oído amigo, que no padezca síntomas molestos, que se sienta querido y aceptado como es y estar a su lado y al de su familia, especialmente cuando llega la hora de entrar en la bocana del puerto para que pueda hacerlo más apaciblemente. “Por muy larga que sea la tormenta, el sol siempre vuelve a brillar entre las nubes”. Khalil Gibran, (1883-1931); Ensayista, novelista y poeta libanés ¿POR QUÉ EL PACIENTE PUEDE DESEAR MORIR? No es infrecuente que el enfermo exprese el deseo de morirse a pesar de que el equipo se esfuerce por ofrecerle un control adecuado de los síntomas, lo que puede manifestar varios mensajes: • Angustia, desesperación o depresión. • Necesidad de un mejor control sintomático • No querer probar nuevos tratamientos. • Pedir que se supriman los tratamientos prolongadores de la vida • No quiere ser una carga para otras personas • No desear fallecer en una Unidad de Vigilancia Intensiva. • Interés por conocer si la eutanasia es una opción de trata­ miento. Cuando una persona con una enfermedad avanzada y progresiva pide que le ayuden a morir es porque vive en unas condiciones que considera peores a la propia muerte, por lo que la sociedad tiene que buscar mejorar su atención y procurar entender las razones que subyacen a sus peticiones. Así, el dolor no controlado moderado e intenso aparece en un 76 % y la depresión en un 58 % de enfermos de enfermos que la solicitan. El deseo de morir está también en función del sufrimiento psicológico y de factores sociales como el apoyo social, el bienestar espiritual, la calidad de vida y 46 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava la autopercepción del paciente de ser una carga para los demás. La voluntad de vivir, según un estudio reciente, determinada con una escala EVA, fluctúa rápidamente con el tiempo y se relaciona con la ansiedad, la depresión y la disnea a medida que se aproxima el momento de la muerte. El médico debe abordar estos temas de forma atenta y sin dilación, ofreciendo al paciente una buena predisposición para hablar, escuchándole con sensibilidad, y asegurarle respeto a su voluntad, corregir su tratamiento o intensificar el control de algún síntoma molesto, con un ingreso con tiempo a una unidad de Cuidados Paliativos, si es posible, para que pueda recibir los beneficios de la atención de un equipo multidisciplinar (y no vaya sólo a morir) y tratar específicamente la desesperanza, la pérdida de sentido, la desmoralización y el sufrimiento espiritual, insistiéndole en que no será abandonado. Se puede hacer una prueba con antidepresivos, si la expectativa de vida es mayor a un mes. ¿QUÉ IMPORTANCIA TIENE LA ESPIRITUALIDAD EN LA FASE FINAL? El componente espiritual es reconocido en la filosofía paliativa como uno de los cuatro factores que tomar parte en el dolor, siendo los otros tres: de tipo físico, emocional y social. El bienestar espiritual adquiere una particular importancia en el periodo de unión entre la vida y la muerte por lo que el apoyo espiritual que se les ofrezca en estos momentos tiende a contribuir a la adopción de una actitud positiva y a acrecentar su autoestima, tal vez por un aumento de las percepciones de ser valioso, amado y cuidado por un Ser Superior. La oración, por ejemplo, es considerada por muchos enfermos creyentes como el mejor vehículo de apoyo. La espiritualidad tiende a atenuar el miedo a la muerte y justifica el reconocimiento y el apoyo del médico al enfermo para que pueda satisfacer esta necesidad porque existen personas que desean prepararse espiritualmente para morir sin por ello dejar de esperar recuperarse y vivir. 47 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta ¿CUÁNDO ES POSIBLE SUSPENDER UN TRATAMIENTO? La enfermedad tiende a atravesar conforme progresa hasta la muerte por diversas etapas por lo que debemos diferenciar “niveles de tratamiento”, de más a menos agresivos según el estadio en que se encuentre, para poder determinar si una medida terapéutica es o no apropiada teniendo en cuenta la situación clínica del enfermo y las consecuencias que se prevén de su utilización. Tabla 9. En todas ellas, los cuidados generales de enfermería y los tratamientos paliativos son una exigencia básica particularmente en la última fase. Tabla 9. Clasificación del esfuerzo terapéutico a. Técnicas complejas que sólo se realizan en hospitales de agudos (diálisis, Unidad de Cuidados Intensivos-UCI). b. Médicos habituales (uso de antibióticos-oxígeno). c. Nutrición e hidratación. d. Cuidados de enfermería y bienestar. No siempre es posible mantener esta separación porque en mucha ocasiones en las Unidades de Cuidados intensivos, los cuidados paliativos son una parte inseparable de la asistencia al paciente crítico. Así, existen diversas medidas como la ventilación mecánica que se utilizan para aliviar la disnea en la esclerosis lateral amiotrófica y estados afines como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica terminal o en los enfermos que de forma autónoma rechacen la intubación endotraqueal. El helio y el oxígeno pueden a su vez, reducir la asfixia en las enfermedades obstructivas neoplásicas de las vía aéreas superiores o el trabajo respiratorio en enfermos con procesos crónicos que no quieren ser intubados. Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos más comunes en la práctica actual de la medicina, porque 48 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava nos obliga a reconocer si el enfermo se halla en situación terminal y a predecir las posibles consecuencias que se derivan de la continuación o no de dichos tratamientos. Para Diego Gracia, 1998, no existen medidas ordinarias o extraordinarias, sino tratamientos indicados o no, y toda decisión médica debe ser fruto de dos factores: la indicación médica y su aceptación por parte del paciente. Una medida terapéutica estará indicada si está avalada por el conocimiento científico o la experiencia previa, y el beneficio que se espera de ella supera sus riesgos potenciales. En ciertos casos antes de aplicar estas medidas habría que pactar con el enfermo o su familia para su uso durante un plazo prudencial, para retirarlas luego sin no se observa beneficio alguno. La vida es el bien más importante que tenemos, pero no es un valor absoluto que deba mantenerse a costa de todo, y la muerte es un hecho natural. La OMS considera que “la preservación de la vida a cualquier costo no es necesariamente la medida correcta, especialmente cuando el sacrificio personal es tal que el paciente lo encuentre inaceptable”, porque tan importante como salvar o prolongar la vida es el deber de aliviar el dolor y el sufrimiento, y paliar la soledad en los momentos finales de la vida. Un elemento que sería de enorme ayuda en la toma de decisiones difíciles es la adopción a tiempo por parte de los ciudadanos en general y de los enfermos crónicos de las decisiones o voluntades anticipadas para cuando su situación les impida hacerlo personalmente, expresando, al menos, cómo no les gustaría morir. Estos documentos reducirían la angustia a la familia, de tener que autorizar o no un determinado tratamiento “Desde el punto de vista ético es justificable negar o suprimir las intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo con los deseos del paciente, a menos que tales intervenciones puedan hacer variar el curso de la enfermedad y no sean sólo medios que prolonguen la agonía del enfermo”. OMS 49 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta ¿QUÉ HACER EN LA AGONÍA? Se puede considerar la entrada en la última etapa en la situación de agonía, cuando concurren los siguientes criterios: • Deterioro del estado psicofísico con debilidad intensa, encamamiento, disminución del nivel de conciencia, síndrome confusional frecuentemente asociado y dificultades en la comunicación. • Dificultades en la ingesta tanto de alimentos como de la medicación en relación con una disminución del nivel de conciencia. • Síntomas físicos, psíquicos y emocionales de diversos tipos en relación con las características concretas de la enfermedad crónica y sus síntomas. Una vez que el equipo reconozca que el paciente está agonizando, deben tomarse una serie de medidas, entre estas: a) comunicarse con el paciente y la familia de una manera compasiva y humana para poder establecer un sistema de cuidados eficaz, en el que se garantice que únicamente se ofrecen los cuidados necesarios y convenientes durante la última semana de vida. b) eliminar los cuidados innecesarios y onerosos al final de la vida, c) revisar el control de los síntomas y el plan terapéutico, d) evaluar el bienestar de los familiares, e) establecer un plan de contingencias, f) determinar el plan de cuidados actual y, g) llevar a cabo la transición a entornos/ sistemas de cuidados alternativos (centros de cuidados paliativos, domicilio, instalación hospitalario) cuando sea conveniente, según los deseos del paciente y de la familia. En todo caso, son esenciales mantener los cuidados de confort básicos de enfermería, el control del dolor, con empleo de vías alternativas como la vía subcutánea y la hidratación si es posible, por esta misma vía. “No deben negarse a quien lo necesite. las dosis de medicamentos adecuadas para controlar el dolor y otros síntomas sólo porque pueden acortar la vida del paciente”. Organización Mundial de la Salud 50 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ¿cuándo estarÍa indicada una sedación? Los cuidados paliativos habituales son suficientes para aliviar el dolor y el sufrimiento en la mayoría de los pacientes moribundos, salvo en algunos casos de dolor y de sufrimiento intratable donde es necesaria una sedación. La OMS reconoce el derecho del enfermo a tener este tratamiento para un alivio adecuado del sufrimiento como parte de otras opciones terapéuticas, particularmente cuando éste lo haya decidido en pleno uso de sus facultades y después de haber sido adecuadamente informado. La necesidad de sedación ha disminuido con el mayor desarrollo de los Cuidados Paliativos pero deberá pensarse en ella como la última estrategia para intentar controlar algunos síntomas físicos, psicológicos muy difíciles o para producir la pérdida de conciencia en ciertas condiciones dramáticas de dolor intratable, obstrucción traqueal, hemorragia masiva, disnea, etc., cuando hayan fracasado los medios actualmente disponibles. En algunos estados de dolor y sufrimiento intratables por una enfermedad muy avanzada, la única forma de conseguir una muerte apacible es a través de la sedación paliativa con empleo de diversos fármacos en dosis y combinaciones determinadas para producir de forma gradual la inconsciencia o semiinconsciencia. Si debemos escoger entre que un paciente muera con dolor o que lo haga en forma pacífica, no hay duda sobre el deber primario. “La necesidad de sedación terminal es un indicador de una muerte próxima y no la causa de una muerte prematura”. Stone, P., 2002 Para Callahan la Medicina actual tiene claros dos objetivos: luchar contra las enfermedades, pero si se aproxima la muerte, ya que no podremos posponerla definitivamente, conseguir que los pacientes mueran en paz. Por ello acepta la sedación paliativa en la terminalidad como un medio de alivio propuesto por el equipo después de un cuidadoso juicio clínico pero no como la meta última del tratamiento para: 51 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta a. Aliviar un síntoma físico o psicológico (delirio, disnea, dolor, hemorragia masiva, confusión) refractario a otros tratamientos. Se tendrá un especial cuidado en no confundir un síntoma de difícil control con un síntoma refractario al tratamiento y, si es posible, consultar con otro especialista, pues la experiencia clínica demuestra que muchos de estos enfermos pueden alcanzar un control sintomático aceptable cuando son valorados por otros compañeros; b. Disminuir el nivel de conciencia ante una situación deliberada (sopesada y compartida) como una estrategia terapéutica para proteger al paciente frente al sufrimiento intenso y continuado que no puede evitarse de otra manera, c. Reducir la excitación del sistema nervioso central en un paciente frente a una situación real o ficticia que es vivida por éste como una amenaza insuperable, permitiéndole un estado de cierta indiferencia frente a la misma, d. Intervenir en la agonía, cuando la expectativa de vida sea de pocos días u horas. Si se considera indicada la sedación paliativa, ésta debe seguir un protocolo que nos permita su máxima corrección técnica y ética. En todo momento (lo que puede suponer un problema en situaciones de urgencia) se presupone que se ha cumplido con el debido proceso de información y consentimiento para su aplicación porque incide directamente en la duración y calidad de vida del paciente. Para ello se requiere el consentimiento expreso del enfermo, y si éste no está en condiciones de tomar la decisión, se le pedirá a la familia que nos informe sobre los valores o deseos que pudo aquel, implícita o explícitamente manifestar, en otras situaciones de su vida, o de la existencia de voluntades anticipadas o testamento vital dictados por el enfermo. Si éste no existiera, será preciso el consentimiento de la familia. El nivel de sedación puede ser variable y así, mientras en algunos pacientes es posible lograr el alivio de sus síntomas con la sedación ligera, otros requieren una sedación más profunda, hasta el punto de la inconsciencia. Por tanto, no es preciso ni deseable prescribir una sedación profunda cuando grados menores de sedación sean suficientes. 52 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Sólo un escrupuloso respeto de las indicaciones médicas y a la autonomía del paciente podrá justificar esta práctica como lo que debe realmente ser, un “mal menor”, asumido desde una ética de la responsabilidad para usarse cuando el resto de posibilidades de intervención no han dado resultado, a fin de controlar el síntoma sin ánimo de producir la muerte. Un hecho a resaltar es la necesidad urgente y prioritaria de desarrollar Unidades específicas de Cuidados Paliativos y la formación continuada de los equipos implicados donde el enfermo pueda ser ingresado con tiempo suficiente para que un grupo de especialistas conozca mejor sus necesidades para facilitarle las circunstancias personales –externas e internas– que más puedan favorecer su proceso de aceptación y acceso a una muerte en paz. “Lo verdadero es siempre sencillo, pero solemos llegar a ello por el camino más complicado”. George Sand (1804-1876) ¿CONTINUAR LA NUTRICIóN E HIDRATACIÓN EN EL PACIENTE TERMINAL? Para la Dra. M.A. Pruvost, Directora de la Sección de Dolor y Medicina Paliativa de Córdoba, Argentina, la experiencia clínica le ha enseñado que la hidratación a los pacientes en estadíos terminales produce más beneficios en el control de síntomas y en su bienestar que la deshidratación. Un enfermo puede volverse incapaz de usar la vía oral para alimentarse por múltiples causas: cánceres de cabeza y cuello, de esófago cavidad bucal, náuseas y vómitos, obstrucción intestinal, síndrome caquexia-anorexia, etc. La mayoría de estos pacientes presenta una deshidratación subclínica con confusión que a veces sólo es detectada cuando se añade un opioide para el tratamiento del dolor, por lo que se deberá buscar sistemáticamente sequedad de piel y mucosas, pérdida de turgencia y elasticidad de la piel, hipotensión postural, taquicardia, oliguria, sed, fallo cognitivo, mioclonías, fiebre, constipación, aumento del hematocrito y/o proteínas plasmáticas, urea, creatinina, sodio, etc. Una vez tomada la decisión de hidratar, las vías de administración de fluidos más utilizadas en Cuidados Paliativos son la subcutánea o hipodermoclisis y la proctoclisis o hidratación por vía rectal. 53 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta ¿POR QUÉ ES NECESARIO HABLAR DE LA MUERTE? Los Cuidados Paliativos- para la OMS, “reafirman la importancia de la vida, considerando a la muerte como un fenómeno normal”, y es que la afirmación sobre el valor de la vida tiene el potencial de aumentar la aceptación de la muerte, particularmente cuando la última está en concordancia con el ciclo de vida esperado. Saber que su vida ha sido útil, que ha tenido sentido contribuye a que el enfermo acepte mejor la realidad de la muerte. Así, Yalóm, 1980, que descubrió el proceso terapéutico por el que se invita al paciente a revisar su vida y a recordar sus éxitos y contribuciones, llegó a la conclusión que la ansiedad de la muerte es inversamente proporcional a la satisfacción de la vida. Esta tiende a actuar como un catalizador para vivir auténticamente el presente no sólo para los pacientes sino también para sus cuidadores que de repente se encuentran que el aquí y el ahora tiene otro sentido para sus vidas. Hablar sobre la muerte es esencial dentro de un buen cuidado paliativo porque los pacientes pueden tener curiosidad sobre el proceso de fallecer, y desear saber algo sobre lo que esperan pasar. Agradecen que se les permitan exponer sus dudas y poder hacerlo con confianza. Se puede ganar mucho con una franca y honesta conversación para promover una mayor comprensión de la experiencia de la muerte en el mundo actual, de las opciones disponibles para los pacientes y de sus familias y las obligaciones de las comunidades con los que se encuentran cercanos a la muerte. La sociedad deberá tomar conciencia del enorme coste que conlleva el ensañamiento terapéutico, no sólo en recursos materiales, sino en “coste de oportunidad” y valores “intangibles” como el sufrimiento humano. Por esta razón, todos los procedimientos que permiten conocer la voluntad de los pacientes en situaciones crítica o terminales, deben ser bienvenidos. Gómez Rubi, 2002 ¿CÓMO SE PUEDE AYUDAR A LA FAMILIA? La familia es uno de los pilares básicos para el cuidado del enfermo y no se pueden separar las necesidades de éste de la de 54 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava su familia porque las dos partes funcionan en paliativos como una unidad. Un buen soporte a la familia en la terminalidad pretenderá cubrir los siguientes aspectos Tabla 10: Tabla 10. Necesidades de las familias • Permanecer con el enfermo. • Redistribuir las funciones del enfermo. • Mantener el funcionamiento del hogar. • Aceptar la situación del enfermo, su creciente debilidad y dependencia. • Recibir ayuda para atender al enfermo. • Seguridad de que su familiar va a morir confortablemente. • Poder expresar sus emociones y comunicarse bien. • Recibir soporte de otros familiares y del equipo. • Facilitar la actuación del equipo y del voluntariado. • Acompañamiento en el proceso de duelo. Como se ha mencionado, la familia constituye con el enfermo una unidad de tratamiento y lo que le sucede a uno, influye en las dos partes. Es su fuente más importante de apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, pero para ser más eficaz necesita información, ayuda para aprender a manejar sus miedos y emociones y mucha comprensión para ejercer adecuadamente su papel de manto protector del enfermo. Requiere una información clara sobre la enfermedad, su evolución probable, los cuidados en los que pueden intervenir, cómo mejorar la interrelación personal y acogerse a los diversos apoyos tanto de tipo físico, emocional y económico que existen en su comunidad. Los retos a los que se enfrentan los familiares, en particular cuando el enfermo se encama son: • Encontrar un equilibrio entre actuar con naturalidad o exagerar los cuidados • Redistribuir las funciones y las tareas del paciente; 55 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta • Aceptar apoyos para cuidarle y relacionarse con el equipo de asistencia, y, • Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a despedirse. El apoyo a la familia deberá incluir si desea hacerle partícipe de los cuidados del enfermo, porque atenderle, permite mostrarle su afecto, reduce su sensación de culpabilidad y facilita el proceso del duelo posterior. Los resultados serán mejores si existe un acuerdo previo sobre el modo y el contenido de la comunicación con el paciente, para no transmitirle mensajes contradictorios ya que tienden a aumentar su desconfianza. La familia apreciará más nuestra oferta de asistencia si entiende y acoge nuestro trabajo como una cooperación que reconozca y apoye los recursos propios del grupo antes que como una intromisión. ¿QUÉ SON LAS NECESIDADES PSICOSOCIALES? Las necesidades psicosociales de los enfermos y sus familias son un aspecto muy importante del cuidado en la fase terminal, porque según sea el tamaño de la red social y el apoyo que de ella reciba, mayores son las posibilidades de que sobrelleve mejor esta situación. Es de mucho interés conocer qué síntomas concretos biológicos y/o psicosociales percibe el paciente y la familia como una amenaza importante para su integridad, para tratar de compensar o atenuar dichos síntomas o situaciones y suavizar la amenaza que representan, así como detectar y potenciar sus propios recursos con el fin de disminuir, eliminar o prevenir la sensación de impotencia y aumentar, hasta donde sea posible, su percepción de control del problema. ¿CUÁNDO SE MUERE MAL? La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en su Recomendación 1418 por la protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos, solicita: “que se procure que los moribundos puedan estar acompañados por familiares y amigos, que los médicos y otros profesionales se preparen 56 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava para cumplir este objetivo; que se favorezca la investigación que procure mayor calidad de la asistencia y que los cuidados al final de la vida, se asienten en la conciencia pública como un objetivo más de la asistencia sanitaria y sean de acceso universal”. Ello implica que se produzca un cambio en la mentalidad de los sanitarios, educadores, en el objetivo principal de luchar contra la muerte: el mal uso de los analgésicos y los sedantes en muchas situaciones desesperadas es la mejor prueba. “Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir”. Comité Europeo de Salud Pública, 1981 ¿CÓMO CONSEGUIR UNA BUENA MUERTE? La muerte es un elemento más del proceso normal de la existencia, por lo que la Medicina Paliativa no busca ni adelantarla ni retrasarla, sino que el tiempo que le queda de vida al paciente le sea lo más satisfactorio posible tanto para sí mismo como para sus familiares. Por este motivo es importante colaborar para que acepten la realidad y consigan su mayor bienestar, evitando el uso de medidas desesperadas como el encarnizamiento terapéutico. Es posible conseguir una buena muerte cuando se genera un ambiente de adecuada comunicación del enfermo con su familia y con quienes le atienden, si éste conoce y participa en su tratamiento, si se alivian muy bien los síntomas molestos y si la familia no se siente sola y recibe diversos apoyos tanto sociales como sanitarios. El factor que más ayudaría a morir en paz, según una encuesta de Bayés, 2001, es poder sentirse cerca, comunicarse y estrechar vínculos afectivos con las personas queridas, esto es poder expresar sus sentimientos y sentirse queridos. 57 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta Para que sea eficaz el soporte social procurará: • Ofrecer un componente emocional (intimidad, cercanía, oportunidad y habilidad de confiar y depender de otros), • Ser práctico (dar ayuda directa, provisión de servicios, tales como préstamos, regalos, etc, y, • Ofertar disponibilidad informativa (consejo práctico y fiable, oportuno en momentos y situaciones difíciles, opiniones). Según un estudio americano es posible conseguir una “buena muerte” si se puede rodear al enfermo de los siguientes elementos detectados según los resultados de una encuesta realizada entre Directores de Unidades de Cuidados Paliativos a quienes se preguntó qué condiciones observaron en los pacientes que habían fallecido en paz y que se resumen en la Tabla 11 Tabla 11. Requisitos para una muerte apacible (Smith D.C. Hospice J. 1993,9; 1:21-32) • Tener a una persona significativa a su lado 96 % • Escuchar la verdad aunque sea dolorosa 96 % • Tener control sobre su cuidado y futuro 92 % • Participar en expresiones de afecto 92 % • Hablar de implicaciones prácticas de la muerte 92 % • Recordar hechos del pasado 87 % • Cuidar su aseo personal y apariencia 89 % • Preferir el humor a la seriedad 83 % • Hablar sobre asuntos espirituales 79 % ¿CÓMO DOTAR DE DIGNIDAD A LA MUERTE? El derecho de las personas en fase terminal a una muerte digna, incluye para P., Simón y, A. Couceiro, 1995, varias prerrogativas que deben ser respetadas: 58 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Proporcionar una información veraz y completa, facilitada con compasión y respetando el derecho del paciente a no ser informado; • Garantizar que ningún enfermo terminal sea tratado contra su voluntad y que en esta materia no actúe bajo influencia de terceros o presiones económicas; • Asegurar que se respetará el rechazo al tratamiento mediante directivas previas o voluntades anticipadas, • Recibir el tratamiento adecuado para combatir el dolor físico y el apoyo psicológico para paliar el sufrimiento mental, y, • Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios dirigidos a vivir de la forma más confortable el proceso de enfermedad y muerte. El filósofo López Aranguren considera que hablar de dignidad sólo se puede entender en un sentido estético: “Dignidad equivaldría a la valoración de la propia muerte por los demás ante los demás. La muerte sería un espectáculo en el que nos morimos para los demás y al que cabría pedir tan sólo cuatro cosas: que sea un espectáculo decoroso, que no desdiga de lo que fue nuestra vida, que lo sea en compañía y que lo sea en el propio entorno”. ¿CUÁNDO UN ENFERMO PUEDE SER ATENDIDO A DOMICILIO? Si bien la mayoría de los enfermos desea pasar sus últimos días en su casa, para que se produzca una adecuada atención domiciliaria se deben reunir los siguientes elementos básicos: • La aceptación del enfermo del lugar del cuidado y adaptabilidad del equipo a las cambiantes neceidades del enfermo en esta etapa. • Soporte familiar adecuado y condiciones básicas de comodidad del domicilio. La capacidad práctica y emocional del cuidador principal y del resto del entorno permitirá resolver la mayor parte de los problemas. 59 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta • Nivel de complejidad terapéutica asumible por la familia, incluyendo la intensidad de los síntomas y tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. • Accesibilidad del equipo, con disponibilidad permanente de contacto telefónico individualizado. • Puesta en práctica de medidas preventivas ante una posible descompensación de síntomas, así como las visitas y contactos telefónicos programados con antelación. • Naturaleza interdisciplinar del equipo con formación específica en Cuidados Paliativos. • Buena coordinación entre los especialistas del hospital, los médicos de atención primaria y los servicios sociales de base en la valoración, orientación y seguimiento de los enfermos y de sus familias. • Soporte psicosocial adecuado para el paciente y su familia. ¿QUÉ AYUDAS EXISTEN PARA ATENDER AL ENFERMO A DOMICILIO? La cantidad y el tipo de apoyo que reciba el enfermo pueden variar en función de sus necesidades, características personales y evolución de su mal. Si el paciente o la familia no dispone de ayuda social y de medios económicos suficientes, su atención se resiente severamente. Buena parte de sus necesidades se pueden satisfacer a través de contactos con el Departamento de Bienestar Social de las Diputación –Gizartekintza, Servicio Vasco de SaludOsakidetza–, asistentes sociales de base de los Ayuntamientos y con diferentes Asociaciones pro-enfermos que ofrecen un conjunto de ayudas para adecuar el hogar del enfermo, para acceder a determinadas prestaciones económicas como la adquisición de equipos por compra o préstamo. La existencia de una red social fuerte de soporte ayuda a proporcionar bienestar y a contrarrestar la soledad. 60 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ¿CUÁNDO UN ENFERMO DEBE SER INGRESADO EN UNA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS? Existen algunas situaciones que dificultan atender al enfermo a domicilio, por lo que se recomienda su ingreso a una Unidad de Cuidados Paliativos: • Mal control de síntomas físicos o psicológicos (s. confusional agudo). • Urgencias paliativas (riesgo de sangrado masivo, de compresión de vías aéreas, compresión medular, hipercalcemia, etc...). • Reagudizaciones de su patología pulmonar cardíaca, metabólica, no controladas en el domicilio. • Causas socio-familiares: claudicación familiar o situación familiar que dificulte la atención del paciente en el medio domiciliario. • Condiciones inadecuadas del hogar. • Existencia de pocos cuidadores o si éstos son mayores. • Expreso deseo del paciente. • Claudicación del equipo asistencial domiciliario. • Fracturas o cualquier otra patología de indicación quirúrgica, aunque se decida no operar, infartos de miocardio o cerebrales, gangrenas secas progresivas ¿QUÉ ES EL PROCESO DEL DUELO? El duelo es un mecanismo natural de readaptación ante el fallecimiento de un ser querido. Es uno de los acontecimientos vitales más estresantes y conlleva, en ocasiones, un largo y costoso proceso de elaboración y ajuste. Puede producir un gran impacto en los familiares y personas cercanas que lo sufren, inclusive con un cambio importante en la orientación de sus vidas tanto a nivel individual 61 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta como grupal. Comienza en el mismo momento del diagnóstico o anticipación de la pérdida, por lo que las familias necesitan ayuda antes, durante y después del fallecimiento, con la finalidad de prevenir un duelo dificultoso (Tabla 12). Tabla 12. Circunstancias capaces de desencadenar un duelo anormal a. Deudos con un escaso apoyo social. b. Viudas jóvenes con niños en casa, con necesidad de apoyo económico y sin parientes cercanos. c. Hijos que hayan perdido a sus madres en edad temprana. d. Muertes producidas tras una corta enfermedad o rodeadas de circunstancias particularmente traumáticas. e. Antecedentes de enfermedades depresivas severas o intentos previos de suicidio y, f. Aumento de la ingesta de alcohol o tranquilizantes. La muerte de un ser querido es una experiencia desgarradora que puede resultar difícil de superar y produce manifestaciones a distintos niveles. En el aspecto psicológico, las personas pueden por ejemplo, reprocharse no haber hecho lo suficiente por el difunto, incluso si se han extremado de modo admirable sus atenciones durante su última enfermedad, o mostrar una irritabilidad, inhabitual en ellos, contra terceras personas (médicos, sacerdotes, yerno o nuera, etcétera). A veces, la tristeza patológica puede complicarse con otros síntomas, como aislamiento social, consumo abusivo de alcohol o de psicofármacos, etcétera. A nivel físico los afectados expresan alteraciones de salud: somatizaciones (alteraciones del sueño y del apetito, vómitos, mareos, etcétera), dolores musculares, estreñimiento, cefaleas, etcétera,) que les hacen consultar con mucha mayor frecuencia de lo habitual al médico de cabecera y que son reflejo de la depresión, más o menos enmascarada, existente. Los síntomas físicos tienden a predominar en las fases iniciales del duelo; sin embargo, con el transcurso de los meses estos síntomas 62 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava pueden remitir, pero se hacen más frecuentes los síntomas psicológicos (desesperanza, desvalorización, ira, deseos de morir, etcétera). Las personas afectadas deben recibir tratamiento psicológico o farmacológico sólo cuando los síntomas físicos o psicológicos son de una intensidad elevada, cuando los síntomas, incluso con una menor intensidad, se mantienen más allá de un año o cuando aparecen alteraciones que no tienen las personas normales (por ejemplo, alucinaciones o ideas delirantes). ¿CÓMO AYUDAR EN EL PROCESO DEL DUELO? Los cuidados que proporcionan las familias a su ser querido durante el curso de su enfermedad terminal tienen una influencia profunda sobre el duelo que sigue a su muerte, pues si bien no eliminan ni disminuyen la dimensión del dolor, su intervención durante ese tiempo favorece la asimilación de su pérdida. El equipo puede ayudar a la familia a planificar acciones prácticas que alivian la sensación de dependencia del enfermo, a reparar aspectos dolorosos de la relación, hacer las paces y despedirse. Si la familia participa y experimenta que ha podido atender bien a la persona querida en tiempo y calidad durante el espacio de la enfermedad, tendrá una mejor elaboración del duelo posterior. Los métodos de apoyo emocional se procuran adaptar a la situación de cada familiar y a la etapa del duelo que está atravesando. Los médicos deben estar atentos a los signos y síntomas sutiles de duelo dificultoso. Existen diversas formas de ayudar para que el doliente acepte la realidad de la pérdida-, a que trabaje con el dolor de la aflicción, a que se adapte a un entorno en el que el fallecido ha desaparecido y a reubicar emocionalmente al fallecido y seguir viviendo. Una de estas medidas es proporcionarles un ambiente donde se sientan más cómodos para expresarse acerca del fallecido y puedan reconocer sus propios sentimientos bien con amigos o con los grupos de apoyo para el duelo. La adaptación a la nueva realidad tras la muerte de un ser querido puede realizarse con la ayuda de amigos, de voluntarios especialmente entrenados en el acompañamiento del duelo y de especialistas. Estas y otras acciones de apoyo emocional bajo la dirección más especializada permiten a los 63 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta supervivientes construir una biografía perdurable que les facilite integrar la memoria del difunto en sus vidas actuales, y les ayude a dar sentido a sus vidas. Es básico que los que tengan un duelo dificultoso sean atendidos por un profesional de salud mental. ¿CUÁNDO SE PRODUCE LA RECUPERACIÓN DE UN DUELO? En la cumbre de la aflicción, el afectado por el duelo se siente muy próximo a la persona o el objeto perdido. A medida que pasa el tiempo disminuye el pesar y la experiencia traumática se va integrando en la vida cotidiana. Las vivencias pasadas se transforman en recuerdos sin que éstos condicionen negativamente la vida futura. Se produce una reevaluación de las creencias, actitudes y sentimientos, así como de las relaciones con la familia y los amigos. La persona comienza a sentir que ya ha sufrido bastante y que tiene derecho a disfrutar de la vida. Parece que este cambio de la situación coincide con una paulatina recolocación del ser querido o de lo perdido en un campo de recuerdos y experiencias fundamentales de la vida al que siempre se podrá acceder, aunque no cambie el hecho de que en adelante todo sea distinto. Este trabajo de reconstrucción consiste para M. Trujillo “en ir trasladando las imágenes y representaciones de la persona amada desde el archivo del presente (donde son fuente de vitalidad, esperanza, goce y dolor) al archivo del pasado”. Para Worden, el proceso de recuperación por la pérdida de un ser querido se completa cuando la persona puede atravesar satisfactoriamente por las siguientes etapas: reconocimiento del problema, aceptar la realidad de la muerte, adaptarse a la ausencia del ser querido y reubicar emocionalmente al fallecido. Este mismo esquema puede aplicarse a la evolución ante otras pérdidas o crisis y se consolidará cuando tras mitigarse los síntomas del dolor emocional, la persona se siente ante el recuerdo con un tono emocionalmente positivo, y vuelve a ser capaz de aceptar la vida con toda la plenitud posible, con sus luces, sombras, gozos y dolores, y a tener proyectos y sueños personales. El cambio de actitud es una buena señal, así como darse cuenta de que la alegría se puede compartir tan significativamente 64 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava como la tristeza; ésta es una perspectiva que indica una transición positiva. En la mayor parte de casos, la recuperación se produce sin necesidad de fármacos, más aún si los afectados son tratados con simpatía, preocupación, bondad y comprensión, algo que está al alcance de cualquier persona, al margen de su formación. ¿ES POSIBLE CONSEGUIR UNA CALIDAD DE VIDA ACEPTABLE EN LA TERMINALIDAD? Sí, particularmente si: 1. Se procura que todos los pacientes dispongan de un nivel básico de ayuda sanitario social; 2. Se potencia el desarrollo de sistemas integrales de atención basados en equipos interdisciplinares capacitados para la atención geriátrica, los cuidados paliativos y la atención de los enfermos en fases avanzadas, que sepan dar respuesta a sus múltiples necesidades, con respeto a su voluntad y a la de sus familias y 3. Se valora más la calidad con la que se haga el trabajo en esta etapa que la cantidad, y 4. Se fomenta una discusión más abierta sobre los procedimientos que permitan conocer la voluntad de los pacientes en situaciones críticas o terminales. El cuidado de los pacientes al final de sus vidas requiere un alto nivel de vigilancia clínica, compasión y habilidad. Para ayudar al enfermo y a su familia, el sanitario debe conocer las técnicas para valorar sus necesidades y para anticiparse a ellas, así como estar familiarizados con los recursos disponibles a tal fin. 65 Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA • Alivio del Dolor y tratamiento paliativo en el cáncer. Informes 804, 1990, 45-72. • Astudillo W., Mendinueta C. Astudillo E. Medicina Paliativa. Cuidados del Enfermo en fase terminal y Atención a su familia. EUNSA, Barañain, 5º Edición, 2008. • Notas Paliativas, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 2003-2009. • Astudillo W., Mendinueta C. ¿Cómo ayudar a un enfermo en fase terminal. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 2003, 4 Edición. • Cassell, C.k Foley K.M. Principles of care of patients at the end of life: an emerging consensus among the specialities of Medicine. N.Y. 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CENTROS DE SALUD MENTAL VII. FARMACIAS VIII. COLEGIOS OFICIALES 71 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos I. RECURSOS SANITARIOS QUE INTERVIENEN AL FINAL DE LA VIDA UNIDADES DE ASISTENCIA PALIATIVA Equipos de Cuidados Paliativos Hospitalarios Unidades del Dolor Unidad de Psicología Oncológica Hospitalización a domicilio Equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio Equipos de apoyo en el duelo 72 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava RECURSOS SANITARIOS I. RECURSOS PALIATIVOS Y ANTIÁLGICOS Unidades de Cuidados Paliativos Son equipos hospitalarios multidisciplinares que trabajan coordinadamente para valorar y tratar de forma integral las diversas necesidades del paciente y de la familia en la terminalidad. Equipo de Consultores-Cuidados Paliativos Son equipos formados por médicos, enfermeras y psicólogos que tienen su base en un hospital o en Atención Primaria de Salud (entonces suelen denominarse “Equipos de Soporte”). Coordinan y pueden dar orientación sobre Cuidados Paliativos en el hospital y en las comarcas correspondientes a los profesionales responsables del paciente. Unidades de alivio del dolor Son equipos multidisciplinares especializados en el tratamiento del dolor de diferente origen, no necesariamente tumoral. Se encuentran generalmente en los hospitales. Unidad de Psicología Oncológica Es un equipo de ayuda emocional para facilitar el afrontamiento de la enfermedad de tipo tumoral. Se encuentra generalmente en medio hospitalario. Unidad de Hospitalización a Domicilio Es un servicio dependiente del hospital para el seguimiento de pacientes que requieren un control más cercano por la delicadeza de su situación o reciente hospitalización. 73 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Equipo de apoyo en el duelo Es un grupo constituido por profesionales psicólogos y terapeutas familiares que funciona en coordinación con grupos de voluntarios para ayudar a las personas en el proceso de duelo. EQUIPOS PALIATIVOS HOSPITALARIOS • UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS Hospital Txagorritxu José Atxotegui, s/n C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 007 000 Hospital Santiago Apostol Olaguibel, 29 01004 Vitoria (Alava) Tlf. 945 007 600 Clínica Álava Salvatierrabide, 9 C.P. 1007 Vitoria (Álava) Tlf: 945 142 100. Fax: 945 143 318. • EQUIPOS CONSULTORES DE CUIDADOS PALIATIVOS HOSPITALARIOS Hospital Txagorritxu José Atxotegui, s/n C.P. 1009 Vitoria (Álava) Tlf: 945 007 271. Fax: 945 007 289. Hospital Santiago Olaguibel, 29 C.P. 1004 Vitoria (Alava) Tlf: 945 007 600 Fax: 945 007 896 • EQUIPO CONSULTOR DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA ATENCIÓN PRIMARIA C. G. Gazalbide Txagorritxu Chile, 9 C.P. 01009 Vitoria (Álava) Tlf: 945 006 660 74 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • UNIDADES DEL DOLOR Hospital Santiago Apóstol Olaguibel, 29 C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 007 600 Fax. 945 007 896 Hospital de Leza Ctra. Logroño-Vitoria, km. 59 C.P. 1309 LEZA Tlf. 945 006 900 Fax. 945 006 901 Hospital Txagorritxu José Atxotegui, s/n C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 007 000 • UNIDAD DE PSICOLOGÍA ONCOLÓGICA Prado, 8 - 4º - D C.P. 1005 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 263 297 Fax.: 945 128 411 • HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO Hado - Hospital Txagorritxu José Atxotegui, s/n C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 007 000 75 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos II. INSTITUCIONES SANITARIAS PROVINCIALES DIRECCIÓN TERRITORIAL DE SANIDAD DE ÁLAVA Olaguibel, 38 C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945017100 Fax: 945017101 SUBDIRECCIÓN DE SALUD PÚBLICA DE ÁLAVA Avda. Santiago, 11 C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945017166 INSPECCIÓN MÉDICA DE VITORIA Olaguibel, 38 C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945017100 Fax. 945017101 INSPECCIÓN MÉDICA DE LLODIO Motxotekale, 6 - bajo C.P. 1400 LLODIO Tlf. 946727717 Fax. 946728680 III. HOSPITALES Y CLÍNICAS HOSPITAL SANTIAGO APOSTOL Olaguibel, 29 C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945007600 Fax. 945007896 HOSPITAL TXAGORRITXU José Atxotegui, s/n C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945007000 76 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava HOSPITAL DE LEZA Ctra. Logroño-Vitoria, km. 59 C.P. 1309 LEZA Tlf. 945006900 Fax. 945006901 HOSPITAL PSIQUIÁTRICO NTRA. SRA. DE LAS NIEVES Álava, 43 C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945006555 CLÍNICA ÁLAVA Salvatierrabide, 9 C.P. 1007 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945142100 Fax. 945143318 CLÍNICA NUESTRA SEÑORA DE LA ESPERANZA Esperanza, 3 C.P. 1002 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945252500 Fax. 945279260 POLICLÍNICA SAN JOSÉ Beato Tomás de Zumárraga, 10 C.P. 1008 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945140900 Fax. 945143865 77 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos IV. CENTROS DE SALUD DE ÁLAVA Consultorios y Centros de Salud LOCALIDAD CENTRO TIPO TELÉFONO ALEGRIA C. Alegria-Dulantzi Consultorio 945400890 AMURRIO C.S. Amurrio Centro de Salud 945025900 ARAIA C. Araia Consultorio 945304741 ARAMAIO C. Aramaio Consultorio 945445340 ARCENIEGA C. Artziniega Consultorio 945396238 ARRAZUAURARRUNDIA C. ArrazuaUbarrundia Consultorio 945299519 ASPARRENA C. Asparrena Consultorio 945304115 BARAMBIO C. Barambio Consultorio 945892300 BARRUNDIA C. Barrundia-Ozaeta Consultorio 945317030 BERANTEVILLA C. Berantevilla Consultorio 945337058 BERGÜENDA C. Bergüenda Consultorio 947351106 BERNEDO C. Bernedo Consultorio 945378015 CAMPEZO C.S. Campezo Consultorio 945415345 CIGOITIA C. Cigoitia-Gopegi Consultorio 945464043 CUARTANGO C. Cuartango Consultorio 945362805 DURANA C. Durana Consultorio 945299519 ELCIEGO C. Elciego Consultorio 945606299 ELVILLAR C. Elvillar Consultorio 945604002 ESPEJO C. Espejo Consultorio 945351011 FORONDAANTEZANA C. ForondaAntezana Consultorio 945269295 IRUÑA DE OCA C. Iruña de Oca Consultorio 945371120 IZARRA C. Izarra Consultorio 945437029 78 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Consultorios y Centros de Salud LOCALIDAD CENTRO TIPO TELÉFONO LA PUEBLA DE LABARCA C. Lapuebla de Labarca Consultorio 945627296 LABASTIDA C. Labastida Consultorio 945331258 LAGUARDIA C.S. Laguardia Centro de Salud 945600184 LANCIEGO C. Lanciego Consultorio 945628262 LANTARÓN C. Lantarón Consultorio 945332379 LEGUTIANO C. Legutiano Consultorio 945455017 LEZA C. Leza Consultorio 945605066 LLODIO Amb. Llodio Centro de Salud 946007480 LUYANDO C. Luyando Consultorio 945393864 MAEZTU C. Maeztu Consultorio 945410010 MURGUIA C. Murguía Consultorio 945430030 MOREDA DE ALAVA C. Moreda de Álava Consultorio 945622895 NAVARIDAS C. Navaridas Consultorio 945605105 OKENDO C. Okendo Consultorio 945898097 OTXANDIO C. Otxandio Consultorio 945461427 OYON C.S. Oyon Centro de Salud 945622155 OZAETA C. Ozaeta Consultorio 945317030 PEÑACERRADA C. Peñacerrada Consultorio 945367006 POBES C. Pobes Consultorio 945362112 RESPALDIZA C. Respaldiza Consultorio 945399332 RIBERA ALTA C. Ribera Alta Consultorio 945362112 RIVABELLOSA C. Rivabellosa Consultorio 945355080 SALCEDO C. Salcedo Consultorio 947330379 SALINAS AÑANA C. Salinas de Añana Consultorio 945351084 79 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Consultorios y Centros de Salud LOCALIDAD CENTRO TIPO TELÉFONO SALVATIERRA C.S. Salvatierra Centro de Salud 945300023 UBIDEA C. Ubidia Consultorio 945450361 URKABUSTAIZ C. Urcabustaiz Consultorio 945437029 VALDEGOBIA C. Valdegovia Consultorio 945353060 VILLABUENA DE ALAVA C. Villabuena de Alava Consultorio 945609011 VITORIA-GASTEIZ C.S. Olaguíbel Centro de Salud 945007900 VITORIA-GASTEIZ C.S. Abetxuko Centro de Salud 945278900 VITORIA-GASTEIZ C.S. Arambizcarra I Centro de Salud 945006840 VITORIA-GASTEIZ C.S. Gazalbide Centro de Salud 945006660 VITORIA-GASTEIZ C.S. Arambizcarra II Centro de Salud 945006850 VITORIA-GASTEIZ C.S. Casco Viejo Centro de Salud 945135857 VITORIA-GASTEIZ C.S. La Habana-Cuba Centro de Salud 945282700 VITORIA-GASTEIZ C.S. Lakua Centro de Salud 945171757 VITORIA-GASTEIZ C.S. Lakuabizcarra Centro de Salud 945006800 VITORIA-GASTEIZ C.S. Olárizu Centro de Salud 945006810 VITORIA-GASTEIZ C.S. San Martin Centro de Salud 945006600 VITORIA-GASTEIZ C.S. Sansomendi Centro de Salud 945215170 VITORIA-GASTEIZ C.S. Zaramaga Centro de Salud 945000480 VITORIA-GASTEIZ C.S. Zumakera Centro de Salud 945136666 VITORIA-GASTEIZ Comarca Araba Comarca 945006730 YECORA C. Yecora Consultorio 945601754 ZAMBRANA C. Zambrana Consultorio 945337080 ZUAZO DE CUARTANGO C. Zuazo de Kuartango Consultorio 945362805 ZUYA C. Zuya Consultorio 945430030 80 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava CENTROS COMARCALES DE SALUD PÚBLICA LLODIO Motxotekale, 6 Tlf. 946727717 OION Los Fueros, 6 Tlf. 945601189 VITORIA-GASTEIZ Avda. Santiago, 11 Tlf. 945017166 V. CENTROS DE REHABILITACIÓN HOSPITAL DE LEZA Responsable del Servicio: Dr. Ricardo Ibarra Figueroa Ctra. Vitoria - Logroño, Km. 59 C.P. 01309 LEZA Tlf. 945006900 Fax. 945006901 HOSPITAL SANTIAGO APÓSTOL Responsable del Servicio: Dr. Josefa Abad Gutiérrez Olaguibel, 29 C.P. 01004 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945007840 Fax. 945007901 HOSPITAL DE TXAGORRITXU Responsable del Servicio: Dra. Elena Martínez García José Atxotegui, s/n C.P. 01009 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945007000 Fax. 945007014 81 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos POLICLÍNICA SAN JOSÉ Responsable del Servicio: Dr. Vicente Puértolas Tobías Beato Tomás de Zumárraga, 10 C.P. 01008 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945140900 Fax. 945140750 VI. CENTROS DE SALUD MENTAL Consultorios y Centros de Salud LOCALIDAD CENTRO TIPO FORONDA-ARABA C. Terapéutico de Media Estancia de Foronda TELÉFONO Salud Mental 945265682 LLODIO Centro de Salud mental Salud Mental 946721708 Aiala - Llodio VITORIA-GASTEIZ Aranbizkarra Salud Mental 945006868 VITORIA-GASTEIZ Asistencia psiquiátrica y salud mental Salud Mental 945006277 VITORIA-GASTEIZ Lakuabixkarra Salud Mental 945006808 VITORIA-GASTEIZ C. Tratamiento de Tox. Salud Mental 945148712 VITORIA-GASTEIZ Centro de Salud Mental Salud Mental 945283044 Araba-Norte VITORIA-GASTEIZ Centro de Salud Mental Salud Mental 945006607 Araba-Sur VITORIA-GASTEIZ Centro de Salud Mental Salud Mental 945279555 Gasteiz Centro VITORIA-GASTEIZ Centro de Salud Mental Gasteiz Oeste Salud Mental 945220850 VITORIA-GASTEIZ San Martín Salud Mental 945006607 VITORIA-GASTEIZ S. de Rehabilitación Comunitaria Salud Mental 945259517 82 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Consultorios y Centros de Salud LOCALIDAD CENTRO TIPO VITORIA-GASTEIZ Salud Mental Extrahospitalaria de Alava Salud Mental 945006555 VITORIA-GASTEIZ Unidad de Psiquiatría Infantil Salud Mental 945277711 SALUD MENTAL EXTRAHOSPITALARIA Hospital de Áraba Tlf. 945120636 UNIDAD DE AGUDOS HOSPITAL SANTIAGO-SERVICIO PSIQUIATRÍA Adultos e Infanto Juvenil Olaguibel, 27 C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945007667 Fax: 945007901 HOSPITALES MONOGRÁFICOS Hospital Psiquiátrico Ntra. Sra. De las Nieves Media y larga estancia. Álava, 43 C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ Hospital de Araba Unidad de Psicosis Refractarias Álava, 43 C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ 83 TELÉFONO Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos OTROS RECURSOS SANITARIOS EN ÁLAVA Consultorios y Centros de Salud LOCALIDAD CENTRO TIPO TELÉFONO VITORIA-GASTEIZ Coordinación de Trasplantes de Araba (H. Txagorritxu) Centros de transplantes 945007319 VITORIA-GASTEIZ Departamento de Sanidad Departamento de Sanidad 945019188 VITORIA-GASTEIZ Dirección Territorial de Araba Dirección Territorial 945187100 VITORIA-GASTEIZ Emergencias Araba Unidad 945130190 Territorial de Emergencias VITORIA-GASTEIZ Equipo Araba Unidad 945229808 Territorial de Emergencias VITORIA-GASTEIZ Escuela de Enfermería Escuela de Enfermería 945226100 VITORIA-GASTEIZ Organización Central de Osakidetza Osakidetza 945006000 VITORIA-GASTEIZ Osatek VI Osatek 945007400 VITORIA-GASTEIZ Programa de Metadona de Araba Otros 945148712 VITORIA-GASTEIZ Unidad docente de Medicina Familiar y Comunitaria-Alava Atención Primaria 945006190 84 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava VII. FARMACIAS DE ÁLAVA FARMACIAS DE GUARDIA-INFORMACIÓN TELEFÓNICA Tlf: 945 232 538 www.cofalava.org LOCALIDAD NOMBRE DIRECCIÓN TELÉFONO AlegriaDulantzi Angulo Montoya, F.J. Alborkoin, 2 945420217 Amurrio Yarza Bárcena, M.J. Elexondo, 33 945891696 Amurrio Hernández Cordón, J.A. Elejondo, 11 945890181 Amurrio Pereda García, J.L. Landako, 28 945393768 Añana Salinas de Paja Fano, Concepción Plaza Miguel Díaz, 1 945351238 Araia Blanco Bombín, M.P. Marmario, 1 945304031 Aramaio Fdez. de Pinedo, M.T. Nardeaga, 10 Ibarra 945445003 Artziniega Fernández Orcajada, P. Subida La Encina, s/n 945396018 Ayala-Aiara Cáceres Barquero, F. P. Ayuntamiento, 19 945399154 Bernedo Tendero Baima, Marta Hospital, 4 945378150 Bitoriano Ochoa de Alda, M.C. Virgen de Oro, s/n. 945430111 EchávarriViña F. Iturrioz C. Comercial Gorbeia, Local 83 945460825 Elciego García Hernández, M.C. San Andrés, 1 945606204 Elvillar Alberdi Juarista, I. Herrerías, 14 945604134 Izarra Flamarique Villanueva, I Ugarte 1 945437174 La Puebla de Labarca Orive Aldana, P.M. Avda. La Pobeda, 6 945607191 Labastida Lacuesta Estefanía, C. Plaza Mayor 4 945331036 Laguardia García Carbonell, A. Santa Engracia, 42 945600265 85 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos LOCALIDAD NOMBRE DIRECCIÓN TELÉFONO Lanciego Alberdi Juarista, Irene La Virgen, 5 945608185 Legutiano Lopez de Ocariz, M. Comercio, 15 945455189 Llodio Ais Larizgoitia, B. Ctra. Vitoria, 2 946721775 Llodio Carlos Fuertes Viña Vieja, 9 946721921 Llodio Eguia Solaun, M. Av. Zumalakarregi, 13 946720704 Llodio Menoyo Cecilia, Iñigo Ugarte, 5 946725028 Llodio Salaun, J.A. Lamuza, 3 946720002 Llodio Rivera Ibaizabal, 1 946720329 Llodio Fuertes López, Ana Kamaraka, 4 946726314 Murgia Armentia Domingo de Sautu, 20 945430236 Nanclares de Oca Bulnes Anitua, B. Avda. Langraiz, 23 945364967 Oion Pulido Brea, J.M. Virgen Blanca, 1 945601184 Okondo Asla Ramírez, D. Bº Villachica, s/n 945898131 Ozaeta Saenz-Diaz de Durana Pza del Ayuntamiento, 1 945317233 Respaldiza Fco Cáceres Bº La Iglesia, 21 945399154 Rivabellosa Mostero Baloira, M. Alfonso VI, 24 945355140 Salvatierra Carrascal Berruela, N. Pl. San Juan, 4 945300190 Santa Kurutze Kampezu Goicoetxea Asensio, M. La Villa, 74 945415048 Urkabustaiz Flamarique, Ignacio 945437174 Molina, 1 86 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava LOCALIDAD NOMBRE DIRECCIÓN Valdegovia Andrés Ribón, Gloria A. Jesús Guinea, 38 945353036 Villabuena de Álava Oregi Olaizola, Mª Lourdes Pza. Árbol de Gernika, s/n 945609307 Vitoria Acebal de La Peña, Ana Amelia Perú, 14 945220124 Vitoria Achaerandio, Beatriz Pintor Adrián Aldecoa, 7 945135317 Vitoria Adrián Sagardoy, Mª Angeles Iratí, 2 945199120 Vitoria Aguirre Lekue, Mª C. San Sebastián, 29 945177421 Vitoria Etxebarria Benito Voluntaria Entrega, 40 945271762 Vitoria Arrazola Arrien, M.C. Arana, 32 945269249 Vitoria Arrieta Aniz, Blanca Senda Valentin de Foronda, 24 945179069 Vitoria Aspe Carranza, Teresa Sancho el Sabio, 2 945130366 Vitoria Azagra Aríz, Luisa Martin de la Cuesta, Carmen P.M. Berástegui, 4 945264735 Vitoria Barrenechea Maiztegui, Ana María Paseo Zumaquera, 25 945149227 Vitoria Blanco del Rio Espoz y Mina s/n 945171503 Vitoria Blanco Villanueva, Mª Jesús Loreto de Arriola, 23 945171503 Vitoria Bueno Agero, Asunción Buztinzuri, 6 945224418 Vitoria Buesa Belacortu, José Obispo Ballester, s/n 945264587 Vitoria Carrascal Berrueta Pintor Tomás Alfaro, 15 945242039 Vitoria Carreter Ruano, J. Portal de Arriaga, 41 945225079 87 TELÉFONO Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos LOCALIDAD NOMBRE DIRECCIÓN TELÉFONO Vitoria Celigüeta Crespo, Mª Asunción Cuchillería, 51 945284102 Vitoria Cuesta Oyarbide, S. de la Prudencio María Berastegui, 4 945264735 Vitoria Dávila Sánchez, Jaime Madrid, 56 945274915 Vitoria De Eusebio Iñigo, Mª Asunción Federico Baraibar, 2 945252392 Vitoria De Lorenzo Urien, Marta Paseo de Batán, 10 945132781 Vitoria Diaz Artazcoz, R. Jacinto Benavente, 44 945273955 Vitoria Díaz de Villegas Blasco, Manuel Juana Jugán, 3 945270097 Vitoria Ederra Irurzun, Esther Koldo Mitxelena, 3 945139945 Vitoria Eguinoa López de Uralde, Alfonso Paula Montal, 20 945244681 Vitoria Esparza Marín F. Cruz Blanca, 8 945245361 Vitoria Espinosa Narvaiza, Julia Castillo de Lantarón, 18 945263179 Vitoria Etxaberry Honduras, 12 945243848 Vitoria Fernández de Troconíz, Mª Eugenia Reyes de Navarra, 3 945262068 Vitoria Fernández Tejerina Portal de Villarreal, 47 945260036 Vitoria Fernández Elícegui, Mª Carmen Plaza Santa Bárbara, 1 945282342 Vitoria García Berzal, Mª Carmen Loaquin Collar, 8 945261617 Vitoria García Ochoa, Josefina Diputación, 18 945258173 Vitoria Gómez de Balugera, M.J. 945142371 Cercas Bajas, 35 88 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava LOCALIDAD NOMBRE DIRECCIÓN TELÉFONO Vitoria González Casi, Aránzazu Portal de Arriaga, 5 945140101 Vitoria Gonzalo Bilbao, Fdez. Postas, 34 945232027 Vitoria Gorbea Mendizábal, Aranzazu Monseñor Estenaga, 2 945288797 Vitoria Hormaechea Abaitua Pza. Ignacio Aldekoa Lakua 945176387 Vitoria Jiménez García, Mª Carmen General Álava, 22 945231549 Vitoria Larrea Benito, C. Cercas Bajas, 2 945254464 Vitoria Latorre Garcia, F. Portal de Arriaga, 5 945140101 Vitoria Lobo Ruiz, Dolores Beato Tomás de Zumárraga, 76 945244149 Vitoria López de Heredia Elósegui, Isabel Ortíz de Zárate, 22 945258002 Vitoria López de Ocáriz Sáez de Adana, Mª Jesús Caracas, s/n 945222546 Vitoria López Tomás, José Miguel Independencia, 10 945232037 Vitoria Mallagaray de Benito Los Herrán, 82 945120911 Vitoria Martín de la Cuesta, Mª Pilar y Rosa Francia, 2 945263264 Vitoria Martínez de Marañón Ramiro de Maeztu, 16 945140919 Vitoria Martínez Rementería, Ángel Jacinto Benavente, 44 945273955 Vitoria Mendiarach Murguiondo, Karmele Portal de Arriaga, 41 945225079 Vitoria Monteagudo Arrázola, Imanol Reyes de Navarra, 45 945120806 89 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos LOCALIDAD NOMBRE DIRECCIÓN TELÉFONO Vitoria Moreno García, Mª Amor Basoa, 1 945224687 Vitoria Mozas Lérida, Isabel Postas 33 945264018 Vitoria Múgica García, Mª Luisa Avda. Santiago, 51 945254103 Vitoria Navarro Sánchez, Ignacio Araka, 33 945265598 Vitoria Ochoa de Retana, Ana Avda. Gasteiz, 33 945228966 Vitoria Ormazabal Zamacona, Olaguibel, 38 Ignacio 945280874 Vitoria Ortíz de Zárate Orbegozo, Mercedes Heraclio Fournier, 28 945137857 Vitoria Cameno Hernandez Alberto Schommer, 1 945135710 Vitoria Pérez de Eulate López de Munain, Jesús Juntas Generales, 18 945172027 Vitoria Puente Valdivielso, Gonzalo San Francisco, 2 945259843 Vitoria Quijano Rodrigo, Julio Puerto de Azáceta, 2 945282097 Vitoria Rebole Beaumount, Mª José Gernikako Arbola, 17 945203786 Vitoria Riarola Romero, José Avda, Santiago, 31 945280435 Vitoria Rivero Alvarado, Manuel Comandante Izarduy, 30 945136131 Vitoria Rivero Rivero, Pedro Nieves Cano, 29 945147894 Vitoria Rodríguez Sasiain, José Miguel Hondarribia, 7 945191359 Vitoria Sanz-Diaz de Durana Cuchillería, 51 945284102 Vitoria Saenz Villanueva, Mª José Iruñea, 7 945176534 90 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava LOCALIDAD NOMBRE DIRECCIÓN TELÉFONO Vitoria Santamaría Fernández, Olga Teresa La Florida, 63 945273696 Vitoria Santamaría Ugalde, Leticia Chile, 7 945221548 Vitoria Torres Villanueva, Mª Isabel Pablo Neruda, 5-7 945229074 Vitoria Ullivarri Francia, Rosa Avda. Juan Carlos I, 18 945124992 Vitoria Uribarri Beistegui, Mª Luisa Postas, 6 945231151 Vitoria Urrutia, Isamar Portal de Lasarte, s/n 945132781 Vitoria Vázquez Ariznabarra, 3 945130804 Vitoria Villacorta Mártinez de Maturana, Mercedes Portal de Villarreal, 3 945262839 Vitoria Zulueta Fernández, Leire Eduardo Dato, 24 945231630 Zigoitia Iturrioz Gómez, Catalina Las Campanas, 9 945460825 Zuya Armentia Álava, Mª Cristina Domingo Sautu, 20 945430236 91 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos VIII. COLEGIOS OFICIALES COLEGIO OFICIAL DE MÉDICOS Avda Santiago nº7 1º C.P. 1002 VITORIA-GASTEIZ Tlf: 945258233 E-mail: icoma@icoma.eu Web: www.icoma.eu COLEGIO OFICIAL DE AYUDANTES TÉCNICOS SANITARIOS Y DIPLOMADOS EN ENFERMERÍA Senda de Los Canónigos 2 Bajo, C.P. 1002 VITORIA-GASTEIZ Tlf: 945274877-Fax: 945289806 e-mail: colegio@enfermerialava.org Web: www.enfermerialava.org COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS General Alava, 21 - 3º, C.P. 1005 VITORIA-GASTEIZ Tlf: 945230721 - 945232538, Fax: 945133642 e-mail: cofalava@redfarma.org Web: www.cofalava.com COLEGIO OFICIAL DE GRADUADOS SOCIALES AVDA. Gasteiz 28. C.P. 1008 VITORIA-GASTÉIZ Tlf: 945147098 e-mail: cgsalava@mugenat.es Web: www.graduadosocialalava.com COLEGIO OFICIAL DE ODONTÓLOGOS Y ESTOMATÓLOGOS Portal de Gamarra, 1. Of. 306 - Edificio Deba 3ª planta C. P. 1003 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945262855 COLEGIO OFICIAL DE PSICÓLOGOS Cercas Bajas, Pasadizo; oficina 16 - 1ª planta C.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ Tlf: 945234336 e-mail: cop-alava@cop-alava.org Web: www.cop-alava.org COLEGIO OFICIAL DE TRABAJADORES SOCIALES Zapatería 81 bajo, C.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ Teléfono: 945148367 - Fax: 945234864 e-mail: alava@cgtrabajosocial.es Web nacional: www.cgtrabajosocial.es 92 RECURSOS SOCIALES EN ÁLAVA AYUDAS PROPORCIONADAS POR LOS AYUNTAMIENTOS ALAVESES Y POR LA DIPUTACIÓN FORAL DE ÁLAVA Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava RECURSOS SOCIALES DE LOS AYUNTAMIENTOS ALAVESES Y DEL DEPARTAMENTO DE ASUNTOS SOCIALES DE LA DIPUTACIÓN FORAL DE ÁLAVA I. Servicios sociales de base • ¿Qué es el Servicio social de Base? • ¿Cómo funciona? • ¿Quién puede acudir? • Servicios, Programas y Prestaciones del Sistema de Servicios Sociales • Directorio II. Atención domiciliaria A. Ayuda a domicilio B. Teléfono de emergencia C. Servicio Telefónico de ayuda en el domicilio D.Programa de ayuda complementaria de la Cruz Roja E. Servicios de atención privada a domicilio III. Servicios de atención a personas mayores A. Servicios de alojamiento B. Servicios de atención diurna C. Directorio 95 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos RECURSOS SOCIALES DE LOS AYUNTAMIENTOS ALAVESES Y DEL DEPARTAMENTO DE ASUNTOS SOCIALES DE LA DIPUTACIÓN FORAL DE ÁLAVA IV. Servicios para personas con discapacidad A. Servicios de alojamiento B. Servicios de atención diurna C. Directorio V. S ervicios de alojamiento para personas con enfermedad mental VI. S ervicios residenciales para personas enfermas de VIH/SIDA VII. Otros servicios de alojamiento comunitario. VIII. Otras prestaciones A. Medidas de apoyo económico a personas que atienden en el domicilio a familiares dependientes B. Ayudas económicas individuales para el ingreso de personas mayores en residencias ajenas a la red pública C. Ayudas para la autonomía D.Bono Taxi E. Teléfonos sociales 96 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava I. SERVICIOS SOCIALES DE BASE ¿Qué es el Servicio Social de Base? Es la puerta de entrada a la atención social y está abierta a todos los ciudadanos y ciudadanas, siendo su finalidad el desarrollo del bienestar social de la comunidad. En el Territorio Histórico de Álava, son veintisiete las Unidades de Servicios Sociales de base existentes, doce de ellas ubicadas en la capital, Vitoria-Gasteiz y las otros quince distribuidas en el medio rural alavés, a través de las cuales se atiende a todas las personas que lo necesiten. Los servicios sociales dependen orgánica y funcionalmente de los ayuntamientos y, en el caso del medio rural alavés, trabajan en coordinación con el Instituto Foral de Bienestar Social, organismo autónomo dependiente del Departamento Foral de Asuntos Sociales, el cual participa en la financiación de dichos servicios. ¿Cómo funciona? En el Servicio Social de Base encontrará a una persona de referencia a quien dirigirse ante una situación de dificultad social. Se trata de un o una trabajadora social que, en coordinación con profesionales de otras instituciones y entidades: • Asesora a quien lo solicita sobre sus derechos sociales y cómo hacerlos efectivos. • Valora las necesidades sociales de las personas y de las familias de los municipios a los que atiende. • Informa de los recursos sociales existentes. • Orienta sobre las alternativas más adecuadas ante las necesidades o problemas planteados. • Elabora, en su caso, planes personalizados de atención, teniendo en cuenta las necesidades, las prioridades y los recursos disponibles. 97 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos • Facilita el acceso a los recursos especializados, así como a otros recursos relacionados con la protección social: seguridad social, desempleo, vivienda sanidad, educación, formación. • Realiza seguimiento de los planes individuales teniendo en cuenta la adecuación entre las necesidades y los recursos. • Apoya la cooperación social y el asociacionismo. • Promociona programas que ayuden a la prevención de situaciones de riesgo de exclusión social. ¿Quién puede acudir? Al Servicio Social de Base puede acudir cualquier persona del municipio, que precise apoyo profesional en circunstancias sociales difíciles o que desee información y orientación sobre los recursos sociales existentes. Servicios, programas y prestaciones del sistema de Servicios Sociales ASISTENCIA DOMICILIARIA • Ayuda a domicilio FAMILIAS NUMEROSAS • Reconocimiento de familias numerosas PRESTACIONES ECONÓMICAS A PERSONAS Y FAMILIAS • Pensiones no Contributivas de Jubilación e Invalidez • Servicio Telefónico de Emergencia • Pensiones del Fondo de Bienestar Social por Ancianidad y por Enfermedad • Subsidio por Ayuda de Tercera Persona • Subsidio de Movilidad y compensación por gastos de Transporte • Renta básica • Prestación Asistencial de Garantía Mínima • Ayudas de Emergencia Social • Ayudas Especiales a Situaciones de Necesidad • Ayudas para la autonomía personal 98 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava RECURSOS PARA PERSONAS MAYORES • Residencias • Viviendas comunitarias • Ayudas económicas individuales para el ingreso de personas mayores en residencias ajenas a la red pública. • Apoyo económico a personas que atienden en el domicilio a familiares mayores dependientes • Estancias temporales en residencias • Centros de Día • Centros rurales de atención diurna. • Atención diurna en residencias y viviendas comunitarias • Programas: Apoyo a la familia, Voluntariado, Vacaciones y Termalismo Social RECURSOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD • Centro de orientación y valoración: reconocimiento del grado de minusvalía • Servicio de Autonomía Personal • Recursos residenciales y viviendas tuteladas • Centros de día • Estancias temporales en residencias y viviendas tuteladas. • Centros ocupacionales • Centros Especiales de Empleo • Programas: Bono-Taxi - Transporte adaptado Ayudas para Adaptación de Transporte público Ayudas para la eliminación de barreras - Ayudas para favorecer el empleo con apoyo - Ocio y Tiempo libre RECURSOS PARA MENORES Y FAMILIA • • • • • • • Centros de acogida y urgencias Residencias y hogares Centros de día Centro para mujeres gestantes Adopción Acogimiento familiar Programas: Apoyo socioeducativo - Atención psicoterapéutica - Preparación para la vida autónoma 99 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos RECURSOS PARA LA MUJER • Servicio de atención a la víctima • Tramitación de la Orden de Protección a víctimas de violencia doméstica • Orientación jurídica • Atención psicológica a mujeres • Atención psicológica a hombres agresores en el hogar • Pisos de acogida para mujeres • Ayudas económicas a mujeres víctimas de violencia doméstica en situación de desempleo • Promoción social INTEGRACIÓN SOCIAL DE PERSONAS EN RIESGO DE EXCLUSIÓN Programas para la integración social de personas en riesgo de exclusión: • Privadas de libertad • Con problemas de drogadicción • Acogimiento y atención a personas con VIH • Enfermedad mental • Ludopatías • Colectivo gitano • Inmigrantes y refugiados • Temporerismo agrícola. 100 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Directorio CUADRILLA DE AYALA ZONA UBICACIÓN SERVICIO SOCIAL DE BASE Ayuntamiento de Artziniega AYALA AMURRIO LLODIO TELÉFONO Y FAX 945 396 632 Fax: 945 396 402 Ayuntamiento de Ayala/Aiara (Centro Médico de Luiaondo) 945 393 332 (Contestador) Ayuntamiento de Ayala/Aiara (Respaldiza - Arespaldiza) 945 399 000 Fax: 945 399 331 Ayuntamiento de Okondo 945 898 023 Fax: 945 898 206 Ayuntamiento de Amurrio 945 891 161 Fax: 945 891 645 Ayuntamiento de Laudio/Llodio (Instituto Municipal de Bienestar Social de Laudio/Llodio) 101 Centralita: 944 034 840 944 034 845 944 034 844 944 034 843 944 034 849 Fax: 944 034 752 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos CUADRILLA DE AÑANA UBICACIÓN SERVICIO SOCIAL DE BASE Ayuntamiento de Añana - Salinas de Añana/Gesaltza-Añana Ayuntamiento de Lantarón - Comunión ZONA AÑANA OESTE Ayuntamiento de Valdegovía - Villanueva de Valdegovía Ayuntamiento de Armiñón Ayuntamiento de Berantevilla AÑANA CENTRO Ayuntamiento de Ribera Alta - Pobes Ayuntamiento de Ribera Baja - Rivabellosa Centro Rural de Atención diurna Ayuntamiento de Zambrana Ayuntamiento de Iruña de Oca/Iruña Oka AÑANA (Centro Sociocultural en Nanclares de la Oca) ESTE Ayuntamiento de Kuartango - Zuazo de Kuartango ZONA TELÉFONO Y FAX 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 351 351 332 332 351 353 365 365 337 337 362 362 355 355 337 337 361 361 362 362 055 067 024 878 318 133 088 097 059 181 021 007 116 085 014 328 536 681 845 845 CUADRILLA DE CAMPEZO-MONTAÑA ALAVESA UBICACIÓN SERVICIO TELÉFONO Y FAX SOCIAL DE BASE Ayuntamiento de Arraia-Maeztu 945 410 033 Maeztu Fax: 945 410 200 Ayuntamiento de Bernedo CAMPEZOMONTAÑA ALAVESA Cuadrilla de Campezo-Montaña Alavesa - Stª Cruz de Campezo Ayuntamiento de Arana/Valle de Arana - Alda Ayuntamiento de Lagrán Ayuntamiento de PeñacerradaUrizaharra 102 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 945 Fax: 945 378 378 405 405 406 406 378 378 367 367 041 200 424 472 006 006 059 241 004 004 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava CUADRILLA DE LAGUARDIA - RIOJA ALAVESA ZONA RIOJA ESTE RIOJA CENTRO UBICACIÓN SERVICIO SOCIAL DE BASE Ayuntamiento de Kripán - Centro de Salud de Kripan 945 608 214 Ayuntamiento de Lanciego/ Lantziego 945 628 257 Ayuntamiento de Moreda de Álava - Despacho médico - Moreda de Álava 945 622 895 Ayuntamiento de Oyon-Oion Edificio “Los Fueros” 945 601 053 Fax: 945 601 053 Ayuntamiento de Yécora/Iekora 945 601 255 Ayuntamiento de Elvillar/Bilar 945 604 011 Fax: 945 604 101 Ayuntamiento de Laguardia Palacio Samaniego 945 621 067 Fax: 945 621 067 Ayuntamiento de Lapuebla de Labarca 945 607 051 Fax: 945 627 230 Ayuntamiento de Leza RIOJA OESTE TELÉFONO Y FAX 945 605 021 Ayuntamiento de Navaridas 945 605 053 Fax: 945 605 112 Ayuntamiento de Baños de Ebro/ Mañueta 945 609 424 Fax: 945 609 054 Ayuntamiento de Elciego 945 606 011 Fax: 945 606 011 Ayuntamiento de Labastida (Prov. Casa Cultura) 945 331 818 945 331 819 Fax: 945 331 516 Ayuntamiento de Samaniego Centro Social de Salud 945 609 440 Ayuntamiento de Villabuena de Álava/Eskuernaga - (C/ Herrería 8) 945 623 381 103 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos CUADRILLA DE SALVATIERRA ZONA SALVATIERRA SUR SALVATIERRA NORTE UBICACIÓN SERVICIO SOCIAL DE BASE Ayuntamiento de Alegría-Dulantzi 945 420 834 Fax: 945 420 394 Ayuntamiento de Elburgo/Burgelu 945 420 713 Fax: 945 420 750 Ayuntamiento de Iruraiz Gauna (Acilu) 945 300 991 Fax: 945 312 613 Ayuntamiento de Asparrena (Araia) 945 314 542 Fax: 945 314 507 Ayuntamiento de Barrundia (Ozaeta) 945 317 006 Fax: 945 317 126 Ayuntamiento San Millán/ Donemiliaga (Ordoñana) 945 300 472 Fax: 945 312 081 Ayuntamiento de Zalduondo SALVATIERRA CENTRO TELÉFONO Y FAX Ayuntamiento de Agurain (Salvatierra/Agurain) 104 945 314 534 945 300 155 Fax: 945 312 024 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava CUADRILLA DE VITORIA-GASTEIZ UBICACIÓN SERVICIO TELÉFONO OFICINA DE INFORMACIÓN Y ATENCIÓN SOCIAL C/ Diputación, 13 - 01001 VITORIA-GASTEIZ 945 151 015 Servicio Social de Base Abetxuko Plaza de la Cooperativa, s/n - 01013 Vitoria-Gasteiz 945 162 657 Servicio Social de Base Aldabe C/ Eulogio Serdan, nº 2 - 01012 Vitoria-Gasteiz 945 161 919 Servicio Social de Base Arana C/ Aragón, nº 5 bajo - 01003 Vitoria-Gasteiz 945 161 735 Servicio Social de Base Ariznabarra C/Ariznabarra, 19-bajo - 01007 Vitoria-Gasteiz 945 162 651 Servicio Social de Base Arriaga C/ Fco. Javier Landaburu, s/n - 01011 Vitoria-Gasteiz 945 161 774 Servicio Social de Base Campillo C/ Santa María, 4 - 01001 Vitoria-Gasteiz 945 161 682 Servicio Social de Base El Pilar C/ Plaza de la Constitución, 5 - 01009 VitoriaGasteiz 945 161 280 Servicio Social de Base Hegoalde C/ Alberto Schommer, nº 10 - 01009 Vitoria-Gasteiz 945 161 877 Servicio Social de Base Iparralde Plaza Zuberoa, s/n - 01013 Vitoria-Gasteiz 945 161 741 Servicio Social de Base Judimendi Plaza Sefarad, s/n - 01003 Vitoria-Gasteiz 945 161 739 Servicio Social de Base Lakua Senda de los Echanove, s/n - 01010 Vitoria-Gasteiz 945 162 634 Servicio Municipal de Urgencias Sociales Plaza de España, s/n C.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ 945 134 444 105 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos CUADRILLA DE ZUIA ZUYA A ZUYA B UBICACIÓN SERVICIO SOCIAL DE BASE TELÉFONO Y FAX Ayuntamiento de Urkabustaiz (Izarra) 945 437 080 Fax: 945 437 288 Ayuntamiento de Zigoitia (Gopegi) 945 464 341 Fax: 945 464 052 Ayuntamiento de Zuia (Murguia) 945 430 460 Fax: 945 430 366 Ayuntamiento de Legutiano 945 455 010 945 455 011 Fax: 945 455 125 Ayuntamiento de Aramaio (Ibarra) 945 445 016 Fax: 945 445 356 Ayuntamiento de ArrazuaUbarrundia (Durana) 945 299 063 Fax: 945 299 063 106 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava II. SERVICIOS DE ATENCIÓN DOMICILIARIA A. AYUDA A DOMICILIO Es un Servicio Social de naturaleza asistencial y preventiva. Está destinado a mejorar la calidad de vida de las personas que encuentran dificultades para desenvolverse en la vida diaria, sin necesidad de que éstas tengan que abandonar el domicilio habitual en el que residen. Con este programa se persigue la consecución de los siguientes objetivos: a. Aumentar la autonomía personal y facilitar la integración y participación en la vida social. b. Romper el aislamiento y contribuir a dar seguridad a las personas que viven solas. c. Evitar el deterioro personal o familiar y contribuir a la creación de hábitos que mejoren las condiciones de vida. d. Ofrecer una alternativa a la salida del hogar y al ingreso en un centro residencial. PERSONAS BENEFICIARIAS Pueden solicitar la Ayuda a Domicilio todas aquellas personas que por razón de su edad, de su discapacidad o, en general, por su falta de autonomía no puedan desenvolverse de manera independiente en las actividades básicas de la vida diaria y precisen, por ello, del apoyo de una tercera persona. PRESTACIONES QUE OFRECE 1. La Ayuda a Domicilio se concreta en la prestación a sus beneficiarios de apoyo personal en la realización de alguna o algunas de las siguientes tareas y funciones: a) De apoyo doméstico – limpieza del hogar – preparación de la comida – lavado y cuidado de la ropa 107 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos b) De atención y apoyo personal – cuidado e higiene personal – ayuda para levantarse y acostarse – ayuda para comer 2. Con carácter excepcional y atendiendo a las especiales circunstancias concurrentes en el solicitante, podrán concederse alguna o algunas de las prestaciones siguientes: – vigilancia y acompañamiento – traslados – organización familiar – realización de compras y gestiones Para mayor información consultar con el Servicio Social de Base de su municipio o barrio correspondiente. B. SERVICIO TELEFÓNICO DE EMERGENCIA El Servicio Telefónico de Emergencia es una prestación técnica complementaria a la Ayuda a Domicilio, que hace posible proporcionar un servicio de atención permanente a personas que viven solas o aisladas y que carecen de suficiente autonomía. En caso de urgencia, al presionar una alarma, la persona usuaria se pone en contacto con los servicios de protección ciudadana y, a través de éstos, con los servicios sanitarios y sociales. Tf.: 945 134 444. Dar seguridad a las personas que lo utilizan y posibilitar la comunicación de éstos/as con el medio exterior son los principales objetivos del Teléfono de Emergencia. PERSONAS BENEFICIARIAS El Servicio Telefónico de Emergencia se dirige a aquellas personas que, por su edad o incapacidad y viviendo solas o aisladas, precisan de la atención de terceras personas para mantenerse satisfactoriamente en su propio domicilio. Para acceder a esta prestación son exigidos los mismos requisitos que en el Servicio de Ayuda a Domicilio. 108 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava C. S ERVICIO TELEFÓNICO DE APOYO EN EL DOMICILIO Atención de personas mayores en situaciones de soledad, conflicto o tensiones personales, a través del contacto telefónico periódico, interesándose por su situación y prestando apoyo personalizado. Trata de paliar en la medida de lo posible, la soledad, el aislamiento y ofrecer seguridad a fin de que puedan mantenerse en su entorno habitual. PERSONAS BENEFICIARIAS Personas mayores y sus familias. D. PROGRAMA DE AYUDA A DOMICILIO COMPLEMENTARIA DE LA CRUZ ROJA Cruz Roja ofrece este servicio con el objetivo de evitar el aislamiento de aquellas personas con minusvalía que vivan solas proporcionándoles compañía dentro y fuera del domicilio, salidas de ocio, gestiones con o sin usuario, etc... Solicitantes: personas con minusvalías físicas y sensoriales, personas mayores, enfermos de SIDA y enfermos mentales. E. SERVICIOS DE ATENCIÓN A DOMICILIO PRIVADOS ZAINDU - Domingo Beltrán 65 - 1ºC - 01012 Vitoria-Gasteiz 109 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos III. SERVICIOS DE ATENCIÓN A PERSONAS MAYORES A.SERVICIOS DE ALOJAMIENTO Las residencias y viviendas comunitarias son establecimientos destinados a servir de vivienda habitual alternativa para todas aquellas personas mayores cuyo particular estado personal o de salud requiere un apoyo específico y profesionalizado. Son sus objetivos generales ofrecer a la persona mayor un ambiente de convivencia adecuado para su desarrollo personal, contribuir al mantenimiento y mejora de su bienestar físico, psíquico y social, así como fomentar su integración y participación en la vida de la comunidad. B.SERVICIOS DE ATENCIÓN DIURNA Los Centros de Día y Centros Rurales de Atención Diurna son recursos sociales concebidos como una alternativa intermedia entre la Ayuda a Domicilio y la estancia en Residencia. Ofrecen atención integral durante el día a personas mayores que carecen de autonomía personal o con autonomía variable, en el caso de los centros rurales de atención diurna, pero que mantienen un medio socio-familiar de apoyo, y tienen como objetivo fundamental mantener a estas personas en su entorno el mayor tiempo posible, ofreciéndoles una atención global que responda a sus necesidades reales. 110 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava C. DIRECTORIO CUADRILLA DE AYALA ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias RESIDENCIAS PUBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS RESIDENCIA AMURRIO C/ Intxaurdio, 3 01470 AMURRIO (ÁLAVA) 945 891 011 40 RESIDENCIA LLODIO C/ Zumalakarregi, s/n 01400 LAUDIO/LLODIO (ÁLAVA) 946 729 750 50 RESIDENCIAS PRIVADAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS RESIDENCIA LA ENCINAARTZINIEGA C/ Puerta de la Villa, 2 01474 ARTZINIEGA (ÁLAVA) 945 396 908 52 RESIDENCIA AIARA C/ Irabien nº 10 01409 OKONDO (ÁLAVA) 945 898 061 22 VIVIENDAS COMUNITARIAS PÚBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS V.C. Amurrio Camino Etxegoien, 17 bajo 01008 AMURRIO (ÁLAVA) 945 892 413 8 VIVIENDAS COMUNITARIAS PRIVADAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS V.C. FUNDACIÓN ALDAY Bº Llana, 42 01476 ARESPALDIZA (ÁLAVA) 945 399 023 14 C/ Pío XII, 7 - 3º y 4º 01400 LAUDIO/LLODIO (ÁLAVA) 946 723 409 14 V.C. GARAITIA 111 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ATENCIÓN DIURNA CENTROS DE DÍA PÚBLICOS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS C/ Zumalakarregi, s/n 01400 LAUDIO/LLODIO (ÁLAVA) 946 729 750 30 CD San Roque CENTROS RURALES DE ATENCIÓN DIURNA PÚBLICOS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS CRAD Amurrio CRAD Artziniega C/ Intxaurdio, 1 945 890 776 1470 AMURRIO (ÁLAVA) Cantón de la Parroquia, 1 945 396 316 01474 ARTZINIEGA (ÁLAVA) 15 10 CUADRILLA DE AÑANA ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias RESIDENCIAS DIRECCIÓN PRIVADAS RESIDENCIA C/ Iruña, 13. VILLA IRUÑA 01195 VILLODAS (ÁLAVA) RESIDENCIA Caicedo-Sopeña, 2 01420 Caicedo-Sopeña (ÁLAVA) RIBERA ALTA C/ Postas, 34 RESIDENCIA Nª Sª 01213 RIBABELLOSA DEL PERPETUO (ÁLAVA) SOCORRO VIVIENDAS COMUNITARIAS DIRECCIÓN PÚBLICAS V.C. de Espejo 01423 ESPEJO (ÁLAVA) VIVIENDAS COMUNITARIAS DIRECCIÓN PRIVADAS VIVIENDA C/ Larrazuela, 11 COMUNITARIA IRUÑA DE OCA (ÁLAVA) EL MANANTIAL 112 TELÉFONO PLAZAS 945 364 095 23 945 362 058 24 945 355 092 34 TELÉFONO PLAZAS 945 351 217 10 TELÉFONO PLAZAS 945 361 564 14 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ATENCIÓN DIURNA CENTROS RURALES DE ATENCIÓN DIURNA PÚBLICOS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS CRAD Iruña Oka/ Iruña de Oca Parque 3 de Marzo, 1 01230 IRUÑA OKA/ IRUÑA DE OCA (ÁLAVA) 945 361 426 15 C/ La Iglesia, 15 bis-bajo 01426 VILLANUEVA DE VALDEGOVIA (ÁLAVA) 945 353 296 15 CRAD Valdegovía 945 337 194 C/ Real, 24 01212 ZAMBRANA (ÁLAVA) 10 945 355 363 10 CRAD Zambrana CRAD Ribera Baja C/ Parrales, 10 01426 RIVABELLOSA (ÁLAVA) CUADRILLA DE CAMPEZO ALOJAMIENTOS RESIDENCIAS PRIVADAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS RESIDENCIA Nª Sª DE OKON Carretera Santa Cruz de Campezo, 57 01118 BERNEDO (ÁLAVA) 945 378 298 38 VIVIENDAS COMUNITARIAS PÚBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS V.C. Campezo/ Kanpezu C/ Arrabal, 5 01110 CAMPEZO/ KANPEZU (ÁLAVA) 945 415 181 14 DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS Plaza de la Rimona, 1 01117 ALDA (ÁLAVA) 945 406 038 8 ATENCIÓN DIURNA CENTROS RURALES DE ATENCIÓN DIURNA PÚBLICOS CRAD de HaranaValle de Arana 113 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos CUADRILLA DE LAGUARDIA - RIOJA ALAVESA ALOJAMIENTOS: Residencias y Viviendas Comunitarias RESIDENCIAS PUBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS RESIDENCIA SAMANIEGO 945 609 250 Carr. Logroño, 37 01307 SAMANIEGO (ÁLAVA) 48 RESIDENCIA OYÓN-OION 945 622 300 Avda. de Gernika, 1 01320 OYÓN-OION (ÁLAVA) 33 HOSPITAL DE LEZA RESIDENCIAS PRIVADAS RESIDENCIA VIRGEN DE BERCIJANA Vitoria-Logroño Km 9 01309 LEZA (ÁLAVA) 945 605 000 15 DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS 945 601 132 36 Avda de Estibaliz, 7 01322 YECORA (ÁLAVA) CUADRILLA DE SALVATIERRA ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias RESIDENCIAS PUBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS RESIDENCIA SALVATIERRA C/ Zapatari, 30 01200 SALVATIERRA/ AGURAIN (ÁLAVA) 945 301 150 29 RESIDENCIAS DIRECCIÓN TELÉFONO PRIVADAS 945 301 928 RESIDENCIA Cl Zubitxu 01207 TXINTXETRU (ÁLAVA) ZUBITXU VIVIENDAS COMUNITARIAS DIRECCIÓN TELÉFONO PÚBLICAS Herriko Emparantza, 12 945 314 547 V.C. de Asparrena 01250 ARAIA (ÁLAVA) 114 PLAZAS 24 PLAZAS 8 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava VIVIENDAS COMUNITARIAS PRIVADAS V.C. HOGAR LARREA V.C. MIKELATS V.C. SAN FRANCISCO JAVIER V.C. BURGELU V.C. RAQUEL BURGOS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS Bº Etxebitarte, 3 01208 Larrea (ÁLAVA) C/ Agurain nº 3, 01240 ALEGRIADULANTZI (ÁLAVA) C/ Parrate, 8 01520 ARROIABE (ÁLAVA) C/ Burgelu nº 24 01192 BURGELU (ÁLAVA) C/ Bide Zaharra, 10 01240 ALEGRIADULANTZI (ÁLAVA) 945 317 202 945 400 683 14 4 11 945 299 933 14 945 400 686 14 945 400 959 14 DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS C/ Fortaleza, 7 01240 ALEGRÍADULANTZI (ÁLAVA) C/ Fueros, 16 01200 SALVATIERRA/ AGURAIN (ÁLAVA) 945 400 671 10 945 312 709 12 ATENCIÓN DIURNA CENTROS RURALES DE ATENCIÓN DIURNA PÚBLICOS CRAD AlegríaDulantzi CRAD Salvatierra/ Agurain 115 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos CUADRILLA DE VITORIA-GASTEIZ ALOJAMIENTOS RESIDENCIAS PUBLICAS RESIDENCIA AJURIA RESIDENCIA ARANA RESIDENCIA TXAGORRITXU RESIDENCIA ARIZNABARRA RESIDENCIA ÁLAVA RESIDENCIA SAN PRUDENCIO HOSPITAL PSIQUIÁTRICO DE ÁLAVA RESIDENCIA AURORA RESIDENCIA ARQUILLOS RESIDENCIA LOS MOLINOS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS C/ Serafín Ajuria, s/n 01008 VITORIA –GASTEIZ (ÁLAVA) Joaquín Collar, nº 5 01002 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Méjico, 11 01009 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Teodoro González de Zárate, 14 01007 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Salvatierrabide, 9 01700 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Francia, 35 01002 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Álava, 43 01006 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Correria, 56-58 01001 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) Paseo de los Arquillos, 11 - bajo 01001 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Cauce de los Molinos, 2 01006 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 225 350 116 945 282 800 161 945 244 900 154 945 150 960 140 945 233 700 65 945 161 717 175 945 006 555 8 945 161 176 42 945 161 140 41 945 161 620 22 116 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava RESIDENCIAS PRIVADAS DIRECCIÓN CASA DE ANCIANOS HERMANITAS DE LOS POBRES C/ Juana Jugan, 1 - BJ 01009 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) RESIDENCIA JUAN PABLO I TELÉFONO PLAZAS 945 223 011 136 C/ Portal de Lasarte, 91 - BJ 01007 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 132 202 117 RESIDENCIA CLÍNICA ÁLAVA C/ Salvatierrabide, 9 01007 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 142 100 138 C/ Pedro Asua, 53, 55 - 1º dª-izda. 01008 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 248 564 21 RESIDENCIA SAN MIGUEL RESIDENCIA ALTO DEL PRADO C/ Camino Alto del Prado s/n 01007 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 154 215 158 RESIDENCIA LOVI Elorriaga, 46 01192 Elorriaga (ÁLAVA) 945 270 263 945 274 278 24 RESIDENCIA ARKAIA ZAHAR ETXEA Arcaya, 19 - ARKAIA (ÁLAVA) 945 293 163 22 RESIDENCIA ZELAIZABAL C/ Arkaute, 4 01192 ARKAUTE (ÁLAVA) 945 272 947 26 VIVIENDAS COMUNITARIAS PÚBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS V.C. Psicogeriátrica C/ Pablo Neruda, 5 01009 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 225 431 14 117 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos VIVIENDAS COMUNITARIAS PRIVADAS V.C. JESÚS GURIDI DIRECCIÓN TELÉFONO 945 232 562 C/ San Prudencio, 9 1º dcha. 01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) PLAZAS 8 C/ Brasil, 6-1º 01012 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 945 270 297 10 V.C. ARABA V.C. SAN ESTEBAN Betoño, 62 01013 Betoño (ÁLAVA) 945 255 206 14 V.C. AMA LUR C/ Antonio Machado, 56-1º A 945 175 527 01010 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 5 V.C. SANTA CLARA C/ Manuel Iradier, 27-1º 945 131 556 01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 7 V.C. EL JARDIN Cl José Lejarreta, 54-BJ 945 279 190 01003 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 8 V.C. ISAAC ALBÉNIZ Cl Isaac Albéniz, 1-1º 945 270 029 01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 8 V.C. ZIRAUNTZA 945 133 810 C/ Dato, 31-1º B 01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 6 V.C. ESTIBALIZ Cl Los Herrán, 1-1º izda. 945 283 901 01004 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 5 V.C. LOREA Cl José Atxotegi, 26-1ºA 945 227 989 01009 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 12 V.C. SAN ANTONIO Cl Manuel Iradier, 29-1º 945 148 125 01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 14 V.C. Mª TERESA LANDA Avda de Nª Sª de Estibaliz, 16 945 277 884 01003 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 12 V.C. BOLIVIA C/ Bolivia nº 1-1º-C y D 687 912 222 01009 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 8 V.C. FLORIDA ETXEA C/ Manuel Iradier nº 33-1º 945 204 303 01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA) 14 V.C. MERCHE Y TERE Asteguieta, 4 - ASTEGUIETA 945 243 798 (ÁLAVA) 9 118 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava APARTAMENTOS TUTELADOS PÚBLICOS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS C/ Correría, 57 01001 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 161 181 16 Aptos. Aurora C/ Pablo Neruda, 1-3 01009 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 161 179 24 Aptos. Bizia Aptos. Beato T.Zumarraga C/ B. Tomás de Zumarraga, 1-H 01008 VITORIAGASTEIZ (ÁLAVA) 945 161 108 42 Aptos. San Antonio C/ San Antonio, 28 01005 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 161 183 29 Aptos. Ramiro Maeztu C/ Ramiro de Maeztu, 21 01008 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 161 180 26 C/ Juan Bautista Gamiz, 10-12 01006 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 161 185 64 Aptos. Sta Mª Olarizu Aptos. Blas de Otero C/ Amadis, 1 01010 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 161 667 35 APARTAMENTOS TUTELADOS PRIVADOS DIRECCIÓN TELÉFONO Nº apartam. Aptos. Tutelados Fuente de la Salud C/ Trianas, 15 - 01006 VITORIA-GASTEIZ 945 231 798 101 Apartamentos tutelados Alto del Prado Alto del Prado, s/n 01007 VITORIA-GASTEIZ 945 154 215 78 119 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ATENCIÓN DIURNA CENTROS DE DÍA PÚBLICOS CD Ajuria CD Txagorritxu Asistido CD Txagorritxu Psicogeriátrico CD Arana CD Bizia CD San Prudencio CD Ariznabarra Asistido CD Ariznabarra Psicogeriátrico CD Txagorritxu (fines de semana) DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS C/ Serafín Ajuria, s/n 01008 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Méjico, 11 01009 VITORIA-GASTEIZ C/ Méjico, 11 01009 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) Joaquín Collar, 5 01002 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Pablo Neruda, 1 01009 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ S. Vicente Paúl, 2 01001 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Teodoro González de Zárate, 14 01007 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Teodoro González de Zárate, 14 01007 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) C/ Méjico, 11 01009 VITORIA-GASTEIZ (ÁLAVA) 945 225 350 45 945 244 900 40 945 244 900 38 945 282 800 35 945 241 912 35 945 289 521 40 945 150 960 30 945 150 960 30 945 244 900 15 120 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava CUADRILLA DE ZUIA ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias RESIDENCIAS PRIVADAS RESIDENCIA DE LA PURÍSIMA CONCEPCIÓN RESIDENCIA OROBIDE VIVIENDAS COMUNITARIAS PRIVADAS V.C. EL JARDÍN-2 V.C. NTA. SRA. DE LOS PARRALES DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS Cl Domingo de Sautu, 7 - BJ 01130 Murgia - ZUIA (ÁLAVA) C/ Domingo Sautu, 54 01130 MURGUIA (ÁLAVA) 945 430 008 40 945 430 931 43 DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS Cl Kirkirgan, 5 01196 ETXABARRI-IBIÑA (ÁLAVA) C/ Goikolanda, 13 01138 APODAKA (ÁLAVA) 945 460 081 12 945 460 038 6 ATENCIÓN DIURNA CENTROS RURALES DE ATENCIÓN DIURNA PÚBLICOS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS CRAD Zuia C/ Biguillano, 1 bajo 01130 MURGIA (ÁLAVA) 945 430 392 10 C/ Bengolarra, n1 1 A 01138 Ondategui ZIGOITIA (ÁLAVA) 945 464 310 10 CRAD Zigoitia 121 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos IV. SERVICIOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD A. SERVICIOS DE ALOJAMIENTO CENTRO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y NECESIDAD DE APOYO GENERALIZADO El Centro para personas con discapacidad intelectual y necesidad de apoyo generalizado es un servicio social que ofrece atención en los campos residencial, terapéutico y educacional. Su objetivo básico es prestar atención sanitaria, higiénica y alimentaria, así como los cuidados materiales y afectivos necesarios para lograr el bienestar de las personas usuarias y procurar el máximo desarrollo, dentro de lo posible, de sus facultades y capacidades para que alcancen el mayor grado de autonomía personal e integración social. El Centro oferta, igualmente, un programa de corta estancia como apoyo a las familias que, teniendo a su cargo directa y continuadamente a personas con discapacidad intelectual grave y necesidad de apoyo generalizado, precisen de descanso por diversas causas (vacaciones, hospitalizaciones, etc.,). RESIDENCIAS Y PISOS ASISTIDOS Las Residencias y Pisos Asistidos son servicios de atención residencial dirigidos a aquellas personas con discapacidad intelectual o con discapacidad física y sensorial muy grave, que carecen de hogar propio o precisan por razones familiares, laborales, o de índole personal, un alojamiento asistido o tutelado por personal técnico especializado. Además de ofrecer un hogar alternativo en el que se prestan servicios básicos de alojamiento, manutención, y cuidados personales, las residencias y pisos tienen por objeto, en coordinación con los centros de día, ocupacionales y laborales, promover el desarrollo integral de la persona usuaria del servicio y potenciar la integración de la misma en una vida más autónoma. 122 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Las Residencias ofertan, igualmente, un programa de corta estancia como apoyo a las familias que, teniendo a su cargo directa y continuadamente a personas con discapacidad intelectual o discapacidad física muy grave, precisen de descanso por diversas causas (vacaciones, hospitalizaciones, etc.). B. CENTROS DE DÍA CENTRO DE AUTONOMÍA PERSONAL El Centro de Autonomía Personal, es un recurso social dirigido a personas con discapacidad que necesitan apoyo comunitario y/o ayudas técnicas que les permitan participar en las actividades de la vida diaria en condiciones de igualdad con el resto de la ciudadanía. Dispone de un servicio de información y asesoramiento gratuito sobre las ayudas técnicas, adaptaciones funcionales y la supresión de barreras arquitectónicas, más adecuadas para cada caso concreto. El Servicio de Autonomía Personal atiende a personas de entre 18 y 60 años afectadas por discapacidades motóricas graves cuyo estado personal requiere un apoyo específico y profesionalizado. En él se realizan diversas actividades ocupacionales, formativo-culturales, y de desarrollo enfocadas a potenciar la autonomía personal y social de las personas usuarias del mismo. CENTRO DE DÍA ETXEBIDEA El Centro de Día Etxebidea, es un servicio que se dirige a la atención, en jornada diurna, de aquellas personas con discapacidad intelectual y necesidad de apoyo generalizado que, aún careciendo de autonomía personal, mantienen un medio familiar que les apoya. Dicho servicio ejerce un papel educacional, en un sentido amplio, orientando sus actividades a ayudar a las personas usuarias a consolidar sus capacidades y habilidades, para lograr su desarrollo personal. 123 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos CENTRO DE DÍA EHARI El Centro de Día Ehari, es un servicio destinado a personas que presentan deficiencias físicas graves y precisan ayuda para realizar las actividades de la vida diaria. En este servicio se llevan a cabo programas dirigidos a que las personas usuarias del mismo alcancen, en la medida de lo posible, los mayores niveles de autonomía personal y de participación social. En el Centro se desarrollan diferentes actividades y atenciones cuyos objetivos generales son: a. Preventivos - a fin de impedir que se produzca un deterioro en el estado físico de la persona usuaria. b. Rehabilitadores - para que alcancen y mantengan un estado funcional óptimo. c. De apoyo familiar - a fin de facilitar un tiempo de descanso a las personas cuidadoras habituales. 124 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava CUADRILLA DE AYALA ALOJAMIENTOS RESIDENCIAS PÚBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS Hogar de Grupo Laudio/Llodio C/ Lamuza, 31-33, 1º 01400 LAUDIO/LLODIO (ÁLAVA) 946 725 061 12 CUADRILLA DE LAGUARDIA-RIOJA ALAVESA ALOJAMIENTOS RESIDENCIAS PÚBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS C/ Laureano Iribarria, 9-1º 01320 OYÓN-OION (ÁLAVA) Avda. Navarra, 31 - 1º B 01320 OYÓN-OION (ÁLAVA) 945 601 821 12 Hogar de Grupo Oyón-Oion Hogar de Grupo Las Losas 945 602 175 4 VIVIENDAS COMUNITARIAS PUBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS Piso con Apoyo Oyón-Oion Avda. de Navarra, 31-3º B 01320 OYÓN-OION (ÁLAVA) 945 602 025 4 125 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos CUADRILLA DE VITORIA-GASTEIZ ALOJAMIENTOS RESIDENCIAS Y HOGARES DIRECCIÓN TELÉFONO PÚBLICOS (*) PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL C/ Malizhaeza, s/n 945 134 345 Etxebidea 01195 ARMENTIA (ÁLAVA) C/ Basoa, 9-1º 945 223 544 Basoa 01012 VITORIA-GASTEIZ C/ Álava, 37 945 230 621 Zubialde 01006 VITORIA-GASTEIZ C/ Pedro Asúa, 75-1º A-B 945 225 526 Pedro Asúa 01008 VITORIA-GASTEIZ C/ Portal de Castilla, 945 147 705 Ariznavarra 119-120, 1º 01007 VITORIA-GASTEIZ C/ Juntas Generales, 53-1º 945 288 976 Hogar Grupo C-D Juntas Generales 01010 VITORIA-GASTEIZ Hogar de Grupo C/ Olaguibel, 26-1º 945 283 496 Olaguibel 01004 VITORIA-GASTEIZ Hogar de Grupo C/ Plaza Pepe Ubis, 8-1º 945 277 498 Pepe Ubis 01003 VITORIA-GASTEIZ C/ Martín Saracíbar, 945 170 213 Hogar Grupo 1 - 2º A y B Martín Saracibar 01010 VITORIA-GASTEIZ C/ Valentín de Foronda, 945 176 185 Hogar de Grupo 20-2º A y B Foronda 01010 VITORIA-GASTEIZ Hogar de Grupo C/ Sierra de Urbasa, 3 - 1º A 945 175 217 Sierra de Urbasa 01010 VITORIA-GASTEIZ PERSONAS CON DISCAPACIDAD SENSORIAL Residencia C/ Donostia, 74 - 1º 945 172 743 Donostia I 01010 VITORIA-GASTEIZ PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Residencia Paseo de Fray Francisco, 20 945 137 484 Goizalde 01007 VITORIA-GASTEIZ Beato Tomás de 945 140 900 Policínica San José Zumárraga, 10 * De gestión directa, indirecta y/o con plazas concertadas 126 PLAZAS 75 11 19 7 12 8 12 4 10 10 10 10 19 9 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava VIVIENDAS COMUNITARIAS PÚBLICAS DIRECCIÓN TELÉFONO PLAZAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Piso Asistido I Piso Asistido II Piso Asistido III Servicio Respiro Fin de Semana C/ Cruz Blanca, 3-2º izda 01012 VITORIA-GASTEIZ C/ BTº Tomás de Zumárraga, 40-3º A 01009 VITORIA-GASTEIZ C/ Olaguibel, 19-3º C 01004 VITORIA-GASTEIZ C/ Francisco J. Landaburu, 52-4º I 01010 VITORIA-GASTEIZ 945 249 438 4 945 227 878 4 945 255 121 5 945 173 767 3 TELÉFONO PLAZAS ATENCIÓN DIURNA CENTROS DE DÍA PÚBLICOS DIRECCIÓN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Centro de Día Etxebidea C/ Malizhaeza, s/n 01195 ARMENTIA (ÁLAVA) 945 134 345 46 PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Centro de Autonomía Personal Centro de Día Ehari C/ Pedro Asúa, s/n 01008 VITORIA-GASTEIZ C/ Sierra de Urbasa, 5-7 01010 VITORIA-GASTEIZ * Plazas en atención simultánea 127 945 220 252 20 * 945 170 016 25 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos V. SERVICIOS DE ALOJAMIENTO PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL Uno de los objetivos prioritarios de los Servicios Sociales es la prevención o eliminación de las causas que conducen a la marginación. En este apartado se incluye un conjunto de acciones dirigidas a la promoción e integración social de colectivos en situación de riesgo, afectados por problemáticas diferentes entre las que se contemplan las dificultades de integración derivadas de enfermedades mentales. La mayor parte de estas acciones se desarrollan a través de la gestión delegada mediante la suscripción de convenios con instituciones públicas y entidades privadas. 1. Programa socio-educativo dirigido a personas entre 18 y 35 años con enfermedad mental cuyo objetivo es abordar situaciones de tránsito a la vida autónoma, estableciendo programas individuales de apoyo y acompañamiento, con una duración determinada, a través de la adjudicación externa del mismo. El programa cuenta con 7 plazas. 2. Vivienda comunitaria “Harrera” destinada a personas entre 40 y 65 años con enfermedad mental. La residencia cuenta con 9 plazas. Convenio de colaboración con la Asociación “Hogar Alavés”. 3. Residencia destinada al colectivo de personas jóvenes entre 18 y 40 años con enfermedad mental. La residencia ofrece alojamiento estable así como apoyo social a aquellas personas con enfermedad mental, siendo requisito imprescindible que estén atendidas por los servicios de salud de la red pública. La residencia cuenta con 30 plazas. Convenio de colaboración con la Asociación “Hogar Alavés”. 4. Hogares de acogida destinados al colectivo de personas afectadas por enfermedad mental y/o alcoholismo. Cuentan con tres Hogares con un total de 21 plazas. Convenio de colaboración con la Asociación Bidegurutzea. 128 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 5. Programa de alojamiento y apoyo social para personas con enfermedad mental y problemas de alcoholismo. Desarrollado en dos centros con un total de 36 plazas. Convenio de Colaboración con la Asociación Erantsi. 6. Vivienda Comunitaria “Zurekin” dirigida a jóvenes con trastornos de conducta. Convenio de colaboración con la Fundación Beti-Gizartean. VI. SERVICIOS RESIDENCIALES PARA ENFERMOS DE VIH/SIDA Es un servicio de acogida residencial (de larga estancia y temporal) para personas afectadas por VIH-SIDA, que tiene por objeto mejorar su calidad de vida, proporcionar los medios necesarios para que dichas personas reciban apoyo psicosocial y afectivo y posibilitar un seguimiento integral e individualizado. TELÉFONO Juntas Generales, nº 61 S.ACOGIDA 01010 VITORIABESARKADA ETXEA 945 252 193 GASTEIZ PLAZAS 14 VII. SERVICIOS DE ALOJAMIENTO COMUNITARIOS PARA LA POBLACIÓN GENERAL EN ÁLAVA Se trata de ofrecer alojamiento temporal a personas o familias que presentan una situación grave de necesidad de vivienda. Acogidas de Urgencias: • Se facilita la estancia durante 3 días en algún establecimiento hotelero, cuando se trate de familias o personas acompañadas de menores, y en el caso de personas solas se derivan a los Centros de Acogida o Albergues. Fuera del horario laboral, las urgencias son atendidas a través de SOS Deiak o de la policía Municipal de cada Ayuntamiento, quienes, en función de la 129 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos problemática presentada, dirigirán a los afectados a uno u otro recurso, y comunicarán el hecho, siempre y con la mayor brevedad posible a los Servicios Sociales de base para que éstos valoren y atiendan el caso desde ese momento. Pisos de emergencia: • Se consideran de corta estancia (hasta 3 meses), siendo susceptibles de prórroga por 3 meses más, o de un período mayor cuando fuera necesario. Esta red es municipal, y se trata de viviendas comunes a través de las cuales se da cobertura a necesidades urgentes de alojamiento, a personas que, a pesar de poder necesitar otros apoyos, son capaces de vivir con autonomía. Se atiende preferentemente a familias. Para acceder a estos recursos se precisa estar empadronado en alguna localidad del Territorio Histórico de Álava, y dirigirse a los Servicios Sociales de base de su Municipio. a. Albergues, Hoteles y pensiones de acogida urgente. Centro de Acogida “ESCALMENDI” Escalmendi, s/n C.P. 1013 Vitoria-Gasteiz Tlf: 945265027 Centro Municipal de Acogida a la Inmigración “NORABIDE” Adriano IV, 9-Bajo. C.P. 1008 Vitoria-Gasteiz Tlf: 945161764 b. Otros servicios de Alojamiento Comunitarios. Centro Nocturno de Acogida “ATERPE” Villa Suso, 3 - 2º C.P. 1001 Vitoria-Gasteiz Tlf: 945257766 130 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava VIII. OTRAS PRESTACIONES A. AYUDAS ECONÓMICAS INDIVIDUALES PARA EL INGRESO DE PERSONAS MAYORES EN RESIDENCIAS AJENAS A LA RED PÚBLICA Las ayudas económicas individuales para el ingreso de personas mayores en residencias ajenas a la red pública tienen por objeto facilitar a las personas mayores dependientes, que se hallen en listas de espera para el ingreso en centros del Instituto Foral de Bienestar Social o concertados, el acceso a servicios residenciales privados debidamente acreditados, que al no resultar asequibles económicamente para muchas personas dependientes, se posibilita el acceso a través de estas ayudas, cuyo importe máximo asciende a 682 € al mes. B. M EDIDAS DE APOYO ECONÓMICO A PERSONAS QUE ATIENDEN EN EL DOMICILIO A FAMILIARES MAYORES DEPENDIENTES Como parte de una política integral de ayuda a la red natural de personas cuidadoras, a través de este programa se ponen en marcha medidas de apoyo económico que reconocen el trabajo realizado por las familias en el cuidado de sus miembros dependientes y que favorecen la permanencia de la persona mayor en su entorno familiar. El objeto de estas ayudas es el de otorgar apoyo económico a las personas que atienden en su domicilio a familiares mayores dependientes, asumiendo su cuidado integral y proporcionando los apoyos que precisan para su autonomía e integración social, propiciando así la permanencia de éstos en su núcleo convivencial de origen, y evitando o retrasando su internamiento residencial. 131 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos C. AYUDAS FAVORECEDORAS DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Las ayudas favorecedoras de la autonomía personal son prestaciones económicas de carácter no periódico, dirigidas a colaborar en aquellos gastos específicos o de carácter extraordinario y urgente que deben realizar las personas por razón de su edad o minusvalía y en orden a su desarrollo personal e integración social. La concesión de estas ayudas es incompatible con el disfrute gratuito y simultáneo de servicios que cubran los mismos supuestos y necesidades para los que se solicita la ayuda. D. BONO TAXI El Bono-Taxi es una ayuda económica individual que tiene por objeto proporcionar un medio de transporte alternativo a personas que, por razón de una minusvalía de movilidad, no pueden hacer uso de los transportes colectivos ordinarios para realizar cualquier tipo de desplazamiento que requiera su vida cotidiana. El objeto del mismo es potenciar el desarrollo de una vida independiente, facilitando los medios adecuados para que las personas con graves problemas de movilidad, puedan gozar de los mismos derechos que el resto de la ciudadanía. E. TELÉFONOS DE APOYO SOCIAL TELÉFONO DE LA ESPERANZA Y AMISTAD: 945 147 014 Es un servicio telefónico para intentar aliviar el sufrimiento de las personas que se encuentran en situaciones difíciles y de marginación, etc. Qué ofrece: Escucha y ayuda a personas en situaciones difíciles y desesperadas. 132 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Horario: Lunes a Viernes: 9:30-13:00 h, y de 16:00-21:00. Sábados, Domingos y festivos: 17:00-20:00 h Heraclio Fournier, 33 C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ TELÉFONO DE LA COMISIÓN CIUDADANA ANTI-SIDA: 945 257 766 Es un servicio telefónico para la atención, cuidado y prevención de los enfermos de SIDA. Qué ofrece: • Información telefónica y personal. • Derivación de recursos. • Asesoramiento jurídico. • Asesoramiento psicológico. • Visitas domiciliarias - hospitalarias. • Piso de acogida para personas enfermas. • Terapia individual, familiar y grupal. Horario: Lunes a viernes de 9:00 a 14:00 y de 16:00 a 18:00. Fax. 945 257 866 San Francisco, 2-1ºC.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ TELÉFONO PALIATIVO: 945 132 157 - Móvil 655 703 609, 943 397 773 Es un servicio de orientación y apoyo a los enfermos en fase terminal y a sus familias. ¿Qué ofrece? • Información sobre los recursos paliativos existentes en nuestro medio: Unidades de Cuidados Paliativos, de Dolor, Hospitalización a domicilio, Equipos de Asistencia Domiciliaria y Centros de Salud. • Información sobre cómo ayudar al enfermo, a su familia y al cuidador. • Información sobre los Cuidados Paliativos y orientación sobre el manejo del Duelo. 133 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos • Ayuda ante conflictos éticos que aparecen en el cuidado del enfermo en el final de la vida. • Asesoramiento a la familia sobre trámites para el fallecimiento. • Apoyo a la familia en el proceso de duelo Horario: Lunes a Viernes de 9:00-13:00 horas. Sede central. 943 397 773. Tf. Vitoria? TELÉFONO DE URGENCIAS SOCIALES: 945 134 444 Servicio Municipal de Urgencias Sociales Plaza de España, s/n C.P. 01001 VITORIA-GASTEIZ 134 RECURSOS ASISTENCIALES DE LAS ASOCIACIONES PRO ENFERMOS Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava RECURSOS ASISTENCIALES DE ASOCIACIONES PRO ENFERMOS I. ASOCIACIONES DE CARÁCTER PALIATIVO ONCOLÓGICO II. ASOCIACIONES DE CARÁCTER PALIATIVO NO ONCOLÓGICO III. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON TRASTORNOS PSIQUICOS IV. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON DISCAPACIDADES V. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON EL DUELO VI. ASOCIACIONES RELIGIOSAS DE AYUDA VII. OTRAS ASOCIACIONES DE AYUDA VIII. E L LIDERAZGO POSITIVO, BASE DEL PROGRESO DE LAS ASOCIACIONES NO GUBERNAMENTALES 137 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava I. ASOCIACIONES DE CARÁCTER PALIATIVO ONCOLÓGICO ASOCIACIÓN ALAVESA DE MUJERES CON CÁNCER DE MAMA Y GINECOLÓGICO - ASAMMA Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo/ Vitoria-Gasteiz, 01008 Álava Tfno: 945 223 292 E-mail: asammavitoria@yahoo.es www.asamma.org Fines de la organización: • Apoyo y atención a las mujeres con cáncer de mama y ginecológico. • Información a la población en general sobre la enfermedad del cáncer. Actividades más significativas: • Gimnasia de rehabilitación. • Atención personal por voluntarias afectadas. • Charlas informativas. • Información general sobre el cáncer de mama. Horario de atención: Lunes a Viernes es de 9 a 13 h. ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER. AECC. Junta Territorial de Álava Dirección: Prado, 8 - 4º Dcha. Vitoria-Gasteiz, 01005, Álava Tfno: 945 263 297 • Fax: 945 128 411 E-mail: alava@aecc.es www.aecc.es 139 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Fines de la organización • Establecimiento de servicios para la prevención del cáncer • Promoción de campañas en los medios de comunicación social • Realización de campañas de divulgación sobre la necesidad Actividades anuales más significativas: • Cuestación para el estudio y manejo del cáncer. • Día mundial sin tabaco.• Venta de lotería en navidad. • Campaña anti-solar para la prevención del melanoma • Programas de prevención del consumo de tabaco y alcohol Horario de atención: Lunes a viernes 8:00 a 15:30 h. y de lunes a jueves de 15:30 a 19:00 h. En esta sede funciona también “AROS”, (ASOCIACIÓN DE OSTOMIZADOS DE ARABA, que se reúne los miércoles de 16h. a 19h. ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER DE ÁLAVA. ASPANAFOHA Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, 01008, VitoriaGasteiz, Álava Tfno: 945 240 352 • Fax: 945 0110 310 E-mail: aspanafoha@aspanafoha.org Página Web: http://www.aspanafoha.org Fines de la organización: • Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones sobre el cáncer infantil. • Fomentar el movimiento asociativo como cauce de participación social. 140 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Informar, orientar y asesorar a todas las personas relacionadas con el cáncer infantil. • Fomentar y apoyar la investigación científica sobre el cáncer infantil. • Mantener relación con todas las entidades del ámbito local, provincial, autonómico y nacional, que tengan fines similares para tratar de eliminar las trabas que origina la sociedad y que obstaculizan el desarrollo personal y social del niño oncológico y su entorno familiar. Actividades anuales más significativas: • Programa de familia: apoyo psicológico, social, económico y escolar. • Programa de información, divulgación y sensibilización a las familias y a la sociedad en general. • Programa formativo para mejorar la actuación de profesionales, padres/madres y voluntarios. • Programa de ocio y tiempo libre buscando la normalización. • Programa asociativo: vida interna y contactos provinciales, autonómicos, nacionales e internacionales. • Programa de voluntariado con formación vehículo imprescindible para promocionar la labor de nuestra asociación y ayudar a sensibilizar a la sociedad en general. Horario de atención: Lunes a viernes de: 9:30 a 14 SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SOVPAL) - ARDURA PALIATIBOETARAKO EUSKAL ELKARTEA. Sección Álava Dirección: Gurutzelarre, 34, 01007 Vitoria-Gasteiz, Álava. Tfnos: 945 132 157 / 655 703 609 • Fax: 945 132 157. E-mail: sovpal.alava@sovpal.org 141 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Oficina central: Juan XXIII, 6-3D, 20016, San Sebastián. Tf. y fax: 943 397 773, sovpal@sovpal.org Página Web: www.sovpal.org Año de creación: 1992 Fines de la organización • Promover la atención integral de los enfermos oncológicos en situación terminal • Trabajar por hacer realidad los derechos de los enfermos en el final de la vida • Apoyar a los cuidadores y a sus familias durante su enfermedad como en el duelo posterior. • Informar sobre los recursos paliativos existentes en Álava y en la comunidad autónoma vasca • Proporcionar una orientación ética sobre los problemas que surgen en el final de la vida • Promover la cooperación exterior con instituciones paliativas en países en desarrollo Actividades anuales más significativas: • Docencia con relación al final de la vida a través de cursos destinados a profesionales, voluntariado y público en general. • Biblioteca Paliativa. Revista anual Notas Paliativas y 10 libros en su pág. www.sovpal.org. • Programa de apoyo a familias mediante voluntarios y psicólogos. • Programa de apoyo en el duelo. • Programa del teléfono paliativo. • Cooperación internacional. Horario de atención. c/ José San Martín 3, Lunes y miércoles de 17 a 19 h. Oficinas centrales 9-13 h. Lunes a viernes. 142 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Otras informaciones de interés: Declarada de Utilidad Pública desde 1996 y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento de San Sebastián por su trabajo en pro de una mejor final de la vida en nuestra comunidad y en los países en desarrollo. ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE LINFEDEMAS PRIMARIOS Y SECUNDARIOS. ADELPRISE. Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo/ C.P. 01008/VitoriaGasteiz, Álava Tfnos: 945 226 061 / 600 555 105 E-mail: adelprise@yahoo.es Página Web: www.portalsanitariobizkaia.org/adelpriseweb.htm Fines de la organización: • Agrupar a pacientes afectados de linfedema. • Relación con otras asociaciones que coincidan en los mismos objetivos. • Tratamientos integrales en centros especializados. Actividades anuales más significativas: • Talleres de autovendaje, autodrenaje y autoestima. • Conferencias. • Visitas a zonas rurales. • Divulgación y sensibilización. • Acogida de nuevos casos. • Jornadas anuales. 143 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS Y MUTILADOS DE VOZ Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, 01008, VitoriaGasteiz, Álava Tfno: 945 012 278 • Fax: 945 012 278 E-mail: asociacion_aal@hotmail.com Página Web: www.laringealava.org Fines de la organización: • Reinserción social de personas operadas de cáncer de laringe. • Enseñanza de habla esofágica. • Apoyo psicológico. Actividades anuales más significativas: • Recuperación del habla, rehabilitación y reinserción social de enfermos afectados de cáncer de laringe. • Escuela para la enseñanza de habla esofágica. • Apoyo psicológico. Horario de atención: Martes, miércoles y viernes de 10:00 h. a 11:30 h ASOCIACIÓN DE OSTOMIZADOS. OROS Dirección: Prado Nº 8 - 4º DCHA, 01005 VITORIA-GASTEIZ Tfno: 945 263 297 • Fax: 945 128 411 E-mail: alava@aecc.es Fines de la organización: • Ofertar servicios terapéuticos a los afectados. • Informar, asesorar y orientar a las familias de estos pacientes. • Sensibilizar a la comunidad mediante campañas solidarias. 144 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Actividades anuales más significativas: • Apoyo psicológico. Horario de atención: Miércoles de 17:00-20:00 h. PALIATIVOS SIN FRONTERAS Dirección: Sección Álava. Gurutzelarre, 34, 01007, Vitoria-Gazteiz Tfno. y Fax: 945 132 157- 655 703 609 E-mail: sovpal.alava@sovpal.org Página Web: www.sovpal.org sovpal.alava@sovpal.org · www.sovpal.org Sede Central. Juan XXIII 6-3D, 20016. San Sebastián. Tf y fax 943 397 773 E-Mail: paliativosf@paliativos sinfronteras.com ; paliativossinfronteras@gmail.com · www.paliativossinfronteras.com · psf@paliativossinfronteras.com Fines de la organización: • Promover la difusión de los Cuidados Paliativos y de los tratamientos del dolor para enfermos oncológicos en España, América latina y África, a través de una acción coordinada entre las diversas entidades y profesionales españolas que trabajan en estos temas. • Ayudar a la creación de estructuras sociosanitarias paliativas y de alivio del dolor en países en vías de desarrollo. • Trabajar porque los Cuidados Paliativos y tratamientos del Dolor se incorporen a los programas nacionales de salud en los países que no los tengan. • Promover la cooperación española con instituciones paliativas de países menos avanzados. Horario de atención: Lunes a viernes de 9:00 a 13:00 h. 145 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava II. ASOCIACIONES DE CARÁCTER PALIATIVO NO ONCOLÓGICO ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS AFINES DE ÁLAVA. AFADES Dirección: Aldabe, 1. 01012, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 246 004 / 945 213 671 • Fax: 945 213 671 E-mail: afades2003@yahoo.es • Pág. Web: www.afades.es Fines de la organización: • Contribuir al bienestar de las personas con E. de Alzheimer y otras deficiencias afines • Apoyar a sus familiares y cuidadores. • Promover la ayuda mutua entre los familiares afectados con diversas actividades y servicios: • Reivindicar servicios y ayudas para los enfermos y cuidadores • Informar y sensibilizar a la población e instituciones sobre esta problemática Actividades anuales más significativas: • Cursos de formación para familiares y voluntarios. • Celebración de actos con motivo del Día Mundial de la E. de Alzheimer. • Convivencias vacacionales para enfermos y familiares. • Boletín informativo trimestral. Horario: Lunes a Viernes de 9:00 a 14:00 horas y de 16:30 a 19:30 horas 147 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos COMISIÓN CIUDADANA ANTISIDA DE ÁLAVA Dirección: San Francisco, 2 - 1º/, Vitoria-Gasteiz CP 01001 Álava Tfnos: 945 257 766 • Fax: 945 257 866 E-mail: sidalava@sidalava.org • Página Web: www.sidalava.org Fines de la organización: • Apoyar y orientar a los afectados por VIH-SIDA. • Promover la prevención del contagio. • Concienciación. Servicios que ofrece: • Programa de intercambio y recogida de jeringuillas • Programa de reparto de preservativos • Programa de ayuda para medicamentos • Programa de ayuda para alimentación Horario: Lunes a viernes: 10:00 h. a 14:00 h. y de 16:00 h. a 20:00 h. 148 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ARTRITIS REUMATOIDE ADEAR Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo oficina 2, 01008, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 242 116 / 676 307 778 E-mail: adear@euskanet.net • Página Web: www.adear.es Fines de la organización: • Informar a las personas con artritis para que conozcan esta enfermedad. Actividades anuales más significativas: • Gimnasia especial. • Terapias de relajación. • Congresos. ASOCIACIÓN DE CELIACOS Y FAMILIARES DE CELIACOS DE ALAVA. EZEBA Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Oficina 2 B. 01008. Vitoria-Gasteiz-Álava Tfno: 605 714 922. E-mail: ezeba@euskalnet.net • Página web: www.ezeba.es Fines de la organización: • Apoyo y asesoramiento a personas afectadas y a sus familiares. • Agrupar con carácter voluntario, dentro de la provincia de Álava a los celiacos/as o afectados/as de otro tipo 149 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Actividades anuales más significativas: • Se facilita todo tipo de información (oral y escrita) sobrel a s características de la enfermedad celiaca y la dieta exenta de gluten, (incluidos cursos y demostraciones). • Conferencias. • Publicaciones y/o colaboración en la edición anualmente actualizada de una “lista de alimentos para la dieta del afectado Horario: los lunes de 18:00 a 20:00, miércoles y viernes de 9:30 a 12. ASOCIACIÓN CORAZÓN VIVO. BIHOTZ BIZI ELKARTEA Dirección: Vicente Goikoetxea, 4 - 6º Dcha Cód. Postal: 01008 Localidad: Vitoria-Gasteiz • Provincia: Álava Tfnos: 609 472 934 / 945 265 050 E-mail: conchi@crcomunicacion.com Página Web: www.corazonvivo.org Fines de la organización: • Ayudar a la prevención de la enfermedad cardiovascular mediante información Actividades anuales más significativas: • Desayunos cardio-saludables para escolares en Álava, • Charlas y conferencias de carácter preventivo, informativo y divulgativo sobre esta enfermedad. • Reuniones de terapia de grupo para las personas afectadas. 150 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DE ALAVA. ACCU Dirección: Vicente Abreu, 7 - Bajo / C.P. 01008, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 220 140 • Fax: 945 220 140. E-Mail: accu-alava@euskalnet.net • Página Web: www.accuesp.org Fines de la organización: • Dar apoyo a las personas afectadas por enfermedades inflamatorias intestinales. • Organizar campañas a la población para la divulgación y concienciación de estas enfermedades. • Asistir e informar sobre los aspectos médico y sociales de la enfermedad. • Fomentar la investigación de estas enfermedades en sus aspectos médicos asistenciales y socio económicos. Horario: Lunes y miércoles de: 18:30 h. a 20:30 h. SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SOVPAL) - ARDURA PALIATIBOETARAKO EUSKAL ELKARTEA. Sección Álava Dirección: Gurutzelarre, 34, 01007 Vitoria-Gasteiz, Álava. Tfnos: 945 132 157 / 655 703 609 • Fax: 945 132 157 E-mail: sovpal.alava@sovpal.org Oficina central: Juan XXIII, 6-3D, 20016, San Sebastián. Tf. y fax: 943 397 773, sovpal@sovpal.org Página Web: www.sovpal.org Año de creación: 1992 151 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Fines de la organización: • Promover la atención integral de los enfermos no oncológicos en situación terminal • Trabajar por hacer realidad los derechos de los enfermos en el final de la vida • Apoyar a los cuidadores y a sus familias durante su enfermedad como en el duelo posterior. • Informar sobre los recursos paliativos existentes en Álava y en la comunidad autónoma vasca • Proporcionar una orientación ética sobre los problemas que surgen en el final de la vida • Promover la cooperación exterior con instituciones paliativas en países en desarrollo Actividades anuales más significativas: • Docencia con relación al final de la vida a través de cursos destinados a profesionales, voluntariado y público en general. • Biblioteca Paliativa. Revista anual Notas Paliativas y 10 libros en su pág. www.sovpal.org. • Programa de apoyo a familias mediante voluntarios y psicólogos. • Programa de apoyo en el duelo. • Programa del teléfono paliativo. • Cooperación internacional. Horario de atención. c/ José San Martín 3, Lunes y miércoles de 17 a 19 h. Oficinas centrales 9-13 h. Lunes a viernes. Otras informaciones de interés: Declarada de Utilidad Pública desde 1996 y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento de San Sebastián por su trabajo en pro de una mejor final de la vida en nuestra comunidad y en los países en desarrollo. 152 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN DERECHO A MORIR DIGNAMENTE. DMD Dirección: Panamá, s/n. Casa de Asociaciones Rogelia de Álvaro. Edif. C. Taquilla Cód. Postal: 01012, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 635 729 176 Correo-e: dmd.dhe@gmail.com / dmdalava@yahoo.es Página Web: http://www.eutanasia.ws Fines de la organización: • Trabajar por una muerte digna y por la legalización de la eutanasia. • Trabajar para que las personas sean libres de elegir como quieren morir. Actividades anuales más significativas: • Atender a los medios. • Divulgación mediante folletos los fines de la asociación. • Información ASOCIACIÓN DE DIABÉTICOS DE ÁLAVA. ADA Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 16 • C.P.: 01008, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfno: 945 248 686 • Fax: 945 248 686 E-mail: adalava@telefonica.net Página web: Http:/comunidades.kzgunea.net/diabeticosalava/E Fines de la organización:• Reivindicar una adecuada asistencia médica, especializada y multidisciplinar para todos los diabéticos. • Instar a la administración sanitaria para que proporcione todos los medios necesarios para el autocuidado 153 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Actividades anuales más significativas: • Atención y apoyo individual al diabético. • Información, orientación y asesoramiento para el autocontrol y tratamiento. • Realización de controles. • Servicio de podología. • Actividades diversas: excursiones, charlas, cursos Horario: Lunes a viernes de 11 a 13 y martes y jueves de 17 a 19 horas. ASOCIACIÓN ENDOMETRIOSIS ESPAÑADELEGACIÓN PAÍS VASCO. AEE Dirección: Voluntaria Entrega, 19 - 2º Dcha. 01010 VitoriaGasteiz, Álava Tfno: 652 731 274 E-mail: e ndoinfo@gmail.com / www.endoinfo.org www. euskadi.endoinfo.org Fines de la organización: • Apoyo a los pacientes de endometriosis. Actividades anuales más significativas: • Cenas benéficas. • Grupos de autoayuda. • Reuniones de autoayuda. 154 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN ALAVESA DE EPILEPSIA. AAE Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 10. CP 01009, Vitoria-Gasteiz,Álava Tfno: 945 220 960 • Fax: 945 220 960 E-mail: depie.aae@euskalnet.net Página web: www.federacionepilepsia.org/ Actividades anuales más significativas: • Charlas informativas sobre la epilepsia • Apoyo a los afectados de epilepsia Horario: lunes de 17:00 a 20:00h y martes y jueves de 10:30 a 13:30h. ASOCIACIÓN ALAVESA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA. ADELA Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 8 / CP 01008. Vitoria-Gasteiz, Álava Tfno: 945 229 765 Correo-e: adelaeh@telefonica.net / www.adelavasconavarra.com Fines de la organización • Informar sobre la enfermedad a pacientes y familiares y mejorar la calidad de vida de los mismos. Actividades anuales más significativas: • Reuniones mensuales. • Seguimiento individualizado de los afectados. • Programa de terapia ocupacional. • Edición de boletines trimestrales. Horario: Martes de 17:00 h. a 19:00 h 155 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ALAVA. AEMAR Dirección: Etxezaharra, 2/ Cód. Postal: 01009 Vitoria-Gasteiz, Álava Tfno: 945 157 561 • Fax: 945 157 561 E-mail: emarvitoria@hotmail.com Página web: http://www.asociacionaemar.com/ Fines de la organización: • Ofertar servicios terapéuticos a los afectados por Esclerosis Múltiple. • Informar, asesorar y orientar a las familias afectadas. • Sensibilizar a la comunidad mediante campañas solidarias. Actividades anuales más significativas: • Fisioterapia. • Terapia ocupacional. • Información y asesoramiento. • Logopedia. • Apoyo psicológico. • Ocio. Horario de atención: Lunes a viernes de 9:00-13:00 h y de 16:0020:00 h. 156 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN DE AYUDA A LOS ENFERMOS DE LUPUS DE ÁLAVA. ADELES Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 2ª / C.P. 01008, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 225 454 • Fax: 945 225 454 E-mail: lupusalava@euskalnet.net • Página web: www.adeles.es Fines de la organización: • Ayudar a crecer y desarrollarse como personas a un colectivo que tiene en común vivir con el lupus. • Conseguir que la persona afectada y su núcleo familiar tengan las habilidades suficientes para mejorar su bienestar psico-social. • Contribuir a que la sociedad conozca el Lupus y su problemática, así como la existencia de ADELES. • Reivindicar a las instituciones el reconocimiento de derechos Actividades anuales más significativas: • Talleres de risoterapia, maquillaje, baile, masaje, etc. • Atención psicológica. • Día de convivencia en verano. • Día Mundial del Lupus el 10 de mayo. • Revista informativa ADELES. • Charla sobre el lupus. Horario: Lunes, miércoles y jueves de 10:30 a 15:00 h. Martes y miércoles de 17:00 a 19:30 h. 157 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ASOCIACIÓN ALAVESA DE FIBROMIALGIA. ASAFIMA Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo. 01008, Vitoria-Gasteiz Álava Tfnos: 945 064 804 / 654 555 956 • Fax: 945 064 804. E-mail: asafima@euskalnet.net • Página Web: www.asafima.com Fines de la organización: • Conseguir el reconocimiento de esta enfermedad a nivel laboral. • Sensibilizar a la población en general. • Promover protocolos de tratamiento. Actividades anuales más significativas: • Dar orientación a afectados/as y a familiares sobre la enfermedad, origen y tratamiento. • Promover apoyo asistencial y asesoramiento. • Campañas y programas informativos a través de charlas y Jornadas. Horario de mañana y tarde. ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA. ASALHE Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo/ C.P. 01008, VitoriaGasteiz, Álava Tfnos: 945 241 253 • Fax: 945 241 253 E-mail: asalhe@inicia.es, www.asalhe.es Fines de la organización: Atender a afectados de hemofilia, portadores de otras coagulopatías y a sus familias 158 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Actividades anuales más significativas: • Servicio de asesoría jurídica • Servicio de psicología • Organización de campamentos y colonias para niños y jóvenes con este problema y/u otras personas asociadas al mismo. • Otros apoyos necesarios en cada situación personal y/o Horario: Lunes a Viernes de 18:00 a 20:00 h. ASOCIACIÓN DE ENFERMOS CRÓNICOS DE MUCOVISCIDOSIS DE ALAVA Dirección: Senda José Luis Gonzalo Bilbao, 1 - 2º D, C.P. 01008, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 247 913 E-mail: Jloribe@hotmail.com Fines de la organización: • Potenciar la atención y el apoyo emocional y moral a los afectados. Actividades anuales más significativas: • Congreso monográfico sobre avances de la ciencia médica sobre la enfermedad. • Atención psicológica al afectado como al entorno familiar. • Programa de ocio y tiempo libre para los niños. 159 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ASOCIACIÓN DE ENFERMOS NEUROMUSCULARES DE ÁLAVA/ ARABAKO ERITASUN NEUROMUSKULARREN ELKARTEA. ARENE Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Ofic. 8 / C.P. 01008, Vitoria-Gasteiz. Álava Tfno: 945 200 836 • Fax: 945 200 836 • E-mail: areneas@euskalnet.net Página web: http://www.arene.es Fines de la organización: • Promover la investigación y el tratamiento de las enfermedades neuromusculares. • Agrupar a familiares y afectados para la consecución de mejoras • Orientar a los afectados sobre la enfermedad y facilitar el acceso a la fisioterapia Actividades anuales más significativas: • Programa de asistencia social. • Rehabilitación y apoyo sanitario. • Ocio y tiempo libre. • Voluntariado e investigación. Horario: Lunes, martes, miércoles de 9 a 14 h. y jueves de 18:00 a 21:00. 160 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN PARKINSON ÁLAVA. ASOPARA Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo C.P. 01008, VitoriaGasteiz, Álava Tfno y fax: 945 221 174 • E-mail: asopara@euskalnet.net; www. parkinson-euskadi.org Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz. Álava. CAV Pertenencia a redes o federaciones: Federación Española de Par­ kinson Fines de la organización: • Atender a los enfermos con Parkinson. • Ofrecer servicios y asesoramiento a las personas afectadas. Actividades anuales más significativas: • Talleres funcionales. • Talleres de rehabilitación. Horario: Lunes de 17:30 a 19:00. Martes, jueves y viernes de 9:30 a 13:30 PALIATIVOS SIN FRONTERAS Dirección: Sección Álava. Gurutzelarre, 34, 01007, Vitoria Gazteiz. Tfno y fax 945 132 157 - 655 703 609 E-mail: Sovpal.alava@sovpal.org; www.sovpal.org Sede Central. Juan XXIII 6-3D, 20016. San Sebastián. Tf y fax 943-397 773 E-Mail: psf@paliativos sinfronteras.com ; paliativossinfronteras@ gmail.com · psf@paliativos.com · www.paliativossinfronteras.com 161 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Fines de la organización: • Promover la difusión de los Cuidados Paliativos y de los tratamientos del dolor para enfermos no oncológicos en fase avanzada en España, América latina y África, a través de una acción coordinada entre las diversas entidades y profesionales españolas que trabajan en estos temas . • Ayudar a la creación de estructuras sociosanitarias paliativas y de alivio del dolor en países en vías de desarrollo • Trabajar porque los Cuidados Paliativos y tratamientos del Dolor se incorporen a los programas nacionales de salud en los países que no los tengan. • Promover la cooperación española con instituciones paliativas de países menos avanzados. Horario de Atención: Lunes a viernes de 9:00 a 13:00. ASOCIACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES ALCER Dirección: Los Arquillos, 9 - Bajo • C.P. 01001 Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 231 895 Fax: 945 133 391 E-Mail: info@alceralava.org Página web: http://www.alcer.org Fines de la organización: • Dar atención al enfermo renal y concienciación social. • Proporcionar información, orientación y asesoramiento al enfermo Actividades anuales más significativas: • Día del donante renal. • Servicio de asistencia psicosocial. 162 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Campañas de sensibilización social, publicación de seis revistas anuales (a nivel nacional), • Facilitar el carnet de donante de órganos. Horario: Lunes a viernes: 9:30 h. a 13:00 h. ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS DE CORAZÓN Y PULMÓN DE EUSKADI/ EUSKADIKO BIHOTZ ETA. ATCORE Dirección: Dulantzi, 23 - Bajo Cód. Postal: 01200 Localidad: Salvatierra • Provincia: Álava Tfnos: 945 312 397 Correo -e: atcore.araba@gmail.com Página Web: www.atcore.org Fines de la organización: • Sensibilizar a la sociedad ante la necesidad de donación • Promoción de la salud Actividades anuales más significativas: • Semana del Corazón • Semana del Donante • Concurso de fotografía digital 163 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ASOCIACIÓN TRAUMATISMO ENCÉFALO CRANEAL Y DAÑO CEREBRAL DE EUSKADI. ATECE Dirección: Etxezaharra, 2 - Bajo • C.P. 01009, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 157 210 • Fax: 945 157 509 E-mail atecearaba@euskalnet.net Página Web: www.ceateace.org Fines de la organización: • Asesorar a la familia sobre los recursos existentes para la enfermedad. • Apoyar psicológicamente a los afectados. Actividades anuales más significativas: • Programa de Voluntariado dirigido a estudiantes de psicología y monitores/as de tiempo libre. • Asistencia social. • Tratamiento psicológico y neuropsicológico. • Aula ocupacional. Horario: Lunes a viernes de 8:30 a 14:30h y lunes de 17:30 a 19:30. 164 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava III. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON TRASTORNOS PSÍQUICOS ASOCIACIÓN ALAVESA DE AGAROFOBIA. AGORA Dirección: San Antonio, 25 - 4º Izda. • C.P. 01005, VitoriaGasteiz, Álava Tfnos: 945 133 143 Fines de la organización: • Ayudar a enfermos de agorafobia. • Informar a familias de afectados. • Apoyo psicológico profesional ASOCIACIÓN CONTRA LA ANOREXIA Y BULIMIA DE ÁLAVA. ACABE Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, Oficina 10 C.P. 01008. Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 242 578 Fax: 945 213 143 E-mail: contacto@acabe.net www.acabe.es Fines de la organización: • Mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares. • Informar, orientar y asesora sobre la Anorexia y bulimia. • Promocionar grupos de autoayuda a afectados y familiares Horario: Lunes a viernes de 10:00 a 13:00 y de 18:00 a 20:00 horas. 165 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ASOCIACIÓN VASCA DE PACIENTES BIPOLARES. AVASPABI Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Cód. Postal: 01008 Localidad: Vitoria-Gasteiz Provincia: Álava Tfnos: 659 035 532 - 659 502 085 Correo -e: avaspabi@hotmail.com Página Web: www.avaspabi.es Fines de la organización: • Apoyo y asesoramiento a enfermos/as y familiares del trastorno bipolar. Actividades anuales más significativas: • Reuniones co enfermos/as y familiares. • Charlas por profesionales sobre el trastorno bipolar. • Conferencias y talleres psico educativos sobre el trastorno bipolar. Horario: Miércoles de 18:00 a 21:00 ASOCIACIÓN A FAVOR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE ALAVA. APDEMA Dirección: La Paloma, 1 - Bajo. • C.P.: 01002, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 258 966 • 945 144 633 • Fax: 945 258 099 E. Mail: apdema@apdema.org • Página Web: www.apdema.org Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava/ CAV Año de constitución: 1962 Pertenencia a redes o federaciones: FEVAS y FEAPS 166 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Fines de la organización: • Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias. • Centrar en el apoyo familiar la calidad de los servicios y la mentalización social. Actividades anuales más significativas: • Día internacional de la integración de los discapacitados el 3 de diciembre. • Campaña divulgativa anual que incluye diferentes actos. • Información general, seguimiento. acogida familiar, orientación y • Servicio de pretutela. Horario de atención: invierno: de lunes a jueves de 9:00 a 14:00h y de 16:00 a 18:00h, viernes de 9:00 a 14:00. Sábados: cerrado - Agosto: vacaciones. Horario de verano: (De mediados de junio a mediados de septiembre) - 8:00 h. a 14:00 h., FEDERACIÓN DE EUSKADI DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y ENFERMOS PSIQUICOS. FEDEAFES Dirección: Tres Cruces, 5 - Bajo • C.P.: 01014, Llodio, Álava Tfnos: 94 406 94 30 • Fax: 94 403 04 91 • E-mail: fedeafes@ yahoo.es, Página web: www.fedeafes.org Fines de la organización: • Representar al colectivo de las personas con enfermedad mental y sus familiares ante los diferentes órganos gubernamentales y otras instancias públicas y privadas. • Mejorar la calidad de vida de los enfermos psíquicos 167 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Actividades anuales más significativas: • Programa de actividades culturales. • Programa de ocio y tiempo libre. • Programa de vacaciones supervisadas. • Organización del DMS mental. • Programa de sensibilización. • Programa de asesoría jurídica. ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE NARCOLEPSIA DE EUSKADI. AFENE Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 6, 01008, Vitoria-Gasteiz,Álava Tfno: 945 010 343 Correo -e: afene2005@yahoo.es • Página web: www.afene.es Fines de la organización: • Agrupar a los afectados, familiares y simpatizantes con el fin de compartir experiencias, prestarse apoyo mutuo y buscar solución a los problemas que genera la enfermedad. • Prestar apoyo psicológico, social, laboral, educativo y sanitario a enfermos y familiares. • Proporcionar y difundir en el ámbito social información referente a la enfermedad. • Presentar las demandas de los enfermos ante los poderes públicos y las autoridades sanitarias. 168 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN DE AYUDA A PERSONAS CON PROBLEMAS MENTALES Y ALCOHOLISMO. ERANTSI Dirección: Ortiz de Zárate, 4, C.P. 01005, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 260 299 / 945 124 015 • E-mail: asoerantsi@yahoo.es Fines de la organización: • Lograr mejorar la vida de las personas con problemas mentales y/o alcohólicos. • Prestar una atención integrada y global a personas Actividades más significativas: • Atención en el ámbito doméstico. • Control y seguimiento de la medicación. • Apoyo social. • Establecimiento y mantenimiento de contactos periódicos con los familiares. • Actividades de ocio y tiempo libre. ASOCIACIÓN DE ACOGIDA A PERSONAS CON PROBLEMAS DE SALUD MENTAL, ENFERMEDAD MENTAL Y ALCOHOLISMO. BIDEGURUTZEA Dirección: Pio XII, 2 - 2º A 01004 Vitoria-Gasteiz - Álava Tfnos: 945 284 094 E-mail: bidegurutzea@bidegurutzea.e.telefonica.net Fines de la organización: • Ofrecer un servicio de alojamiento a personas en tratamiento en los servicios de salud mental de Álava. • Dar cobertura a las necesidades de estos usuarios de forma integral atendiendo a las necesidades específicas de cada uno 169 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Actividades anuales más significativas: • Atención personalizada e integral. • Educación en la adquisición de hábitos saludables (área salud). -Apoyo y seguimiento personalizado. • Actividades de ocio y tiempo libre. • Actividades de para desenvolverse y relacionarse. 170 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava IV. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON DIVERSAS DISCAPACIDADES ASOCIACIÓN PARA LA ATENCIÓN A NIÑOS CON ALTERACIONES DEL DESARROLLO. KULUNKA Dirección: Manuel Iradier, 50 - 4º, 01005, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 696 546 886 • E-mail: info@kulunka.net; www.kulunka.net Fines de la organización: • Ofrecer información sobre los problemas derivados de las alteraciones del desarrollo del niño y la niña • Ofrecer programas de asesoramiento y apoyo adecuado a cada niño y niña Actividades anuales más significativas: • Cursos formativos a profesionales • Seminarios de difusión de información • Atención a niños, niñas y familiares ASOCIACIÓN ALAVESA DE ATENCIÓN Y APOYO A DEFICIENTES VISUALES GRAVES ITXAROPENA Dirección: Florida, 62-A - 2º C.P. 01005, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 289 342 • Fax: 945 273 619 Correo -e: info@itxaropena.es www.itxaropena.es Fines de la organización: • Atención y apoyo a personas con discapacidad visual. 171 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Actividades anuales más significativas: • Organización de cursos de braille para ciegos. • Asistencia social. • Acompañamiento y voluntariado. • Escuela familiar. Horario de atención: 10 a 13 h. y de 17 a 19 horas de lunes a viernes, excepto el viernes de 16 a 18 h. ASOCIACIÓN ALAVESA DE AUTISMO Y OTROS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO. ARAZOAK Dirección: Pasaje las Antillas, 2 - Oficina 4 / C.P. 01012, VitoriaGasteiz, Álava Tfnos: 945 221 859 • Fax: 945 225 066. E-mail: arazoak@euskalnet.net Página web: www.arazoak.elkarteak.net Fines de la organización: • Dar atención a los afectados con trastornos del espectro autista y a sus familiares. • Promover el bienestar y la calidad de vida de estas personas y sus familias. • Favorecer su integración social. Actividades anuales más significativas: • Informar y orientar a todas las personas que lo requieran. • Dar atención psicológica y social. • Proporcionar apoyo y orientación familiar. • Programa de ocio y tiempo libre. Horario: Lunes y miércoles de 18:00 h. a 20:00 h. 172 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ORGANIZACIÓN NACIONAL DE CIEGOS DE ESPAÑA. ONCE Dirección: San Prudencio, 18 - Bajo, C.P. 01005, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 133 636 • Fax: 945 150 679 Página Web: www.once.org Fines de la organización • Venta del cupón para fines sociales. • Promoción de las condiciones de igualdad de los deficientes visuales, en relación con el resto de la población, en cuanto a bienestar y calidad de vida. Actividades anuales más significativas: • Esquí. • Yoga. • Campeonatos de mus. • Prevención, detección temprana y diagnóstico de la deficiencia visual. • Preparación del registro y estadísticas que permitan la Horario: De lunes a viernes de: 8:00 h. a 14:00 h. y de 19:00 h. a 21:00 h. 173 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ASOCIACIÓN DE CUIDADORES DE PERSONAS DISCAPACITADAS. ACUDIS Dirección: Pintor Juan Angel Sáez, 4 - 1º Izda. Cód. Postal: 01008 Localidad: Vitoria-Gasteiz • Provincia: Álava Tfnos: 945 000 532 / 945 138 484 • Fax: Correo -e: luzgsalazar@terra.es Página Web: Fines de la organización: • Dar apoyo a los cuidadores/as tanto a través de cursos como atención domiciliaria y psicologíca. Actividades anuales más significativas: Cursos para cuidadores. ASOCIACIÓN DE FAMILIARES CUIDADORES DE PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES DE ÁLAVA. ASCUDEAN Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, 01008, VitoriaGasteiz, Álava Tfnos: 945 226 831, Correo -e: ascudean@hotmail.com Página Web: Fines de la organización • Sensibilizar a la sociedad de la problemática de los cuidadores/as. • Ayudar a reducir el cansancio extremo físico y/o emocionales de los cuidadores/as de personas mayores dependientes. 174 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Actividades anuales más significativas: • Actividades de ocio y tiempo libre para cuidadores/as. • Servicio de acompañamiento profesional para acudir a las actividades. • Sensibilización a la sociedad y divulgación en Álava. • Voluntariado. • Fisioterapia para cuidadores. ASOCIACIÓN A FAVOR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE ALAVA. APDEMA. Dirección: La Paloma, 1 - Bajo • C.P.: 01002, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 258 966 / 945 144 633 • Fax: 945 258 099 E. Mail: apdema@apdema.org Página Web: www.apdema.org Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV Año de constitución: 1962 Pertenencia a redes o federaciones: FEVAS y FEAPS Fines de la organización: • Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias. • Centrar en el apoyo familiar la calidad de los servicios y la mentalización social. Actividades anuales más significativas: • Día internacional de la integración de los discapacitados el 3 de diciembre. • Campaña divulgativa anual que incluye diferentes actos. 175 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos • Información general, acogida familiar, orientación y seguimiento. • Servicio de pretutela. Horario de atención: invierno: de lunes a jueves de 9:00 a 14:00h y de 16:00 a 18:00h, viernes de 9:00 a 14:00. Sábados: cerrado - Agosto: vacaciones. Horario de verano: (De mediados de junio a mediados de septiembre) - 8:00 h. a 14:00 h. ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA DE ÁLAVA /ARABAKO GUTXITASUN. EGINAREN EGINEZ Dirección: Beato Tomás de Zumárraga 96-98 - Bajo, C.P. 01009, Vitoria-Gasteiz Álava Tfnos: 945 225 516 / 656 796 032 • Fax: 945 225 516 E-mail:eginez@euskalnet.net • Página Web: www.eginez.org Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV Año de constitución: 1976 Pertenencia a redes o federaciones: Elkartean. Fines de la organización: • Luchar por la equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad física. Actividades anuales más significativas: • Atención individual a personas con la discapacidad física y a su familia, • Informar, orientar y asesora en la reivindicación de sus derechos. • Investigación, estudio y denuncia de las causas que crean marginación. • Documentación de Recursos Servicios. Horario de atención: Miércoles de 10:00 a 12:00 h. 176 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN DOWN ÁLAVA ISABEL ORBE Dirección: Vicente Abreu, 7 - Local 11. C.P. 01008 VitoriaGasteiz, Álava Tfnos: 945 223 300 • Fax: 945 223 300 Correo -e: isabelorbe@ya.com / isabelorbe2@gmail.com Fines de la organización: • Fomento de la autonomía e integración socio-laboral de las personas con Síndrome De Down. Actividades anuales más significativas: • Servicio de acogida, información, orientación y seguimiento familiar • Dinamización y apoyo a los grupos de trabajo, de divulgación, de colaboración con la mutualidad de previsión social de ayuda a personas con síndrome de Down. • Escuela de padres Horario: Por las tardes de 18:00 h. a 20:00 h. ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA LEUCODISTROFIA. ALE. DELEGACIÓN VASCO NAVARRA Dirección: Landaberde, 15 - 5º • C.P.: 01010, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfno: 629 368 075 • E-mail: ameirop@hotmail.com, www.elaespana.org Fines de la organización: • Ayudar a los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. • Dar a conocer esta enfermedad entre los profesionales, autoridades y población en general. 177 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Actividades anuales más significativas: • Maratones para recaudar fondos. • Jornadas (Respiro familiar). • Jornadas sobre leucodistrofía ASOCIACIÓN DE PARÁLISIS CEREBRAL Y ALTERACIONES AFINES. ASPACE Dirección: Reina Sofía, 100 • C.P.: 01015, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 357 578 • Fax: 945 358 038 • E-Mail: asociacion@ aspacealava.org Página Web: www.aspacealava.org Fines de la organización: • Normalizar la situación de las personas con parálisis cerebral y su entorno familiar • Promover una mejora de su calidad de vida. Horario: lunes a jueves de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00 y viernes de 10:00 a 14:00. ASOCIACIÓN DE RETINOSIS PIGMENTARIA GASTEIZ. BEGISARE Dirección: Castillo de Mendoza, 4-9º Centro. C.P. 01007 VitoriaGasteiz, Álava Tfnos: 945 275 086 • Página Web: www.begisare.es Fines de la organización: • Estar en contacto constante con otras asociaciones de España y fuera de España y con médicos relacionados con la enfermedad. Actividades anuales más significativas: • Conferencias para hacer conocer los problemas de la enfermedad 178 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ASOCIACIÓN SÍNDROME X FRÁGIL DEL PAÍS VASCO Dirección: Madrid, 18 - 8º B • Cód. Postal: 01002 Localidad: Vitoria-Gasteiz • Provincia: Álava Tfnos: 945 263 479 Email: axfrav@euskalnet.net • Web: www.euskalnet.net/axfrav ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS DE ALAVA. ASPASOR Dirección: Aragón, 11 - Bajo / C.P. 01003 / Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 287 392 / 945 268 389 • Fax: 945 287 392 E-mail: info@aspasor.org Página Web: http://www.aspasor.org Fines de la organización: • Ayudar a la integración de las personas con discapacidades auditivas. Actividades anuales más significativas: • Escuela de padres. • Actividades formativas e informativas: asistencia a cursos, seminarios, congresos, etc. • Campañas de sensibilización. • Monográficos sobre diferentes temas para afectados • Coordinación a nivel estatal y de la comunidad autónoma Horario de atención: 9:30 a 13:30 por la mañana y de 5 a 8 por la tarde. 179 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos FEDERACIÓN VASCA DE ASOCIACIONES DE PADRES Y AMIGOS DE LOS SORDOS. FEVAPAS Dirección: Aragón, 11 - Bajo, C.P. 01003, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 287 392 / 675 710 820 • Fax: 945 287 392 E-mail: info@fevapas.org Página Web: www.fevapas.org Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV Año de constitución: 1994 Fines de la organización: • Coordinar las actividades de las asociaciones miembros • Potenciar los vínculos de unión entre las distintas asociaciones con el fin de mantener contactos e intercambiar información sobre las respectivas actividades Actividades anuales más significativas: • Actividades de socialización: Socialización en el Tiempo libre • Formación y sostenimiento del voluntariado: Apoyo y formación de las personas voluntarias/monitores de las asociaciones federadas, imprescindibles para el desarrollo. 180 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava V. ASOCIACIONES DE INTERÉS CON RELACIÓN AL DUELO EN ALAVA 1. SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS ¿Qué es? Una entidad científico social destinada a mejorar la calidad de vida de los enfermos al final de su vida y apoyar a sus familias tanto durante la enfermedad como en la fase del duelo. ¿Qué ofrece? • Orientación sobre el proceso de duelo • Apoyo a las familias en duelo a través de profesionales especializados. • Facilitar la aceptación de la realidad de la pérdida • Intervención en grupos de ayuda mutua • Biblioteca paliativa y de duelo en la web www.sovpal.org ¿Dónde está? C/ José San Martín, 3, Tfno.y fax: 945 132 157 655 703 609 E-mail sovpal.alava@sovpal.org Sede central • Tf y fax. San Sebastián, 943 397 773 www.sovpal.org • E-mail sovpal@sovpal.org 2. ASOCIACIÓN DE VIUDAS Y VIUDOS ¿Qué es?: Asociación creada para procurar conseguir que los viudos ocupen su tiempo libre, se puedan relacionar, ayudarse mutuamente y mejorar su bienestar. ¿Dónde está? San Prudencio, 25. C.P. 1005 VITORIA-GASTEIZ. Tlf. 945 130 912. 181 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos ¿Que ofrece? Apoyo y acompañamiento a las personas que han perdido a su ser querido 3. NAGUSILAN - RSVP ¿Qué es?: Asociación de personas jubiladas voluntarias. ¿Qué ofrece? Apoyo a personas mayores que lo necesitan, que sufren enfermedad, soledad, baja autoestima, que necesiten hacerse partícipes de la sociedad. ¿Dónde está? C/ San Ignacio de Loyola 8, 4º Departamento 9, C.P. 01001 Vitoria-Gazteiz. Teléfono: 945 284 388 • E-mail: nagusilan_araba@yahoo.es 4. ASOCIACIÓN DE APOYO PSICOLÓGICO Y HUMANO INTEGRAL. ORUMAR Qué es?: Asociación para ayuda a personas en proceso de duelo. ¿Qué ofrece? Apoyo a personas que lo necesitan, que sufren la ausencia del ser querido, soledad, a través de sesiones individuales y talleres de emociones positivas. ¿Dónde está? Gorbea, 15 1º izda. C.P. 1012 Vitoria-Gazteiz. Teléfono. 699 858 026 • E-mail: elena_subijana@hotmail.com 182 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava VI. ASOCIACIONES RELIGIOSAS DE AYUDA CARITAS Dirección: Nagusia, 23/ C.P. 01200, Salvatierra, Álava Tfnos: 945 300 237 Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV Fines de la organización: • Atender necesidades de personas con diversas necesidades sociales, a veces coordinadas con servicios institucionales. Actividades anuales más significativas: • Ropero (jueves). • GRUPO de atención a enfermos: visitan a enfermos y ancianos, visitas periódicas a la residencia de ancianos. • Ayudas a servicios sociales tanto para servicios de compañía, necesidades económicas y de mobiliario. CENTRO CRISTIANO BENÉFICO DE REHABILITACIÓN Y REINSERCIÓN DE MARGINADOS. REMAR Dirección: Capelamendi, 4 - Bajo, CP 01013, o C/ Los Herrán nº 90 bajo. Vitoria-Gasteiz, Álava • Tfno: 945 284 128 • Fax: 945 288 928 E-mail: benito@remar.org • Página Web: www.remar.org Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV Fines de la organización: • Rehabilitación de marginados. • Programas de toxicómanos, alcohólicos, infancia, ex reclusos y personas en periodo de reinserción social a personal voluntario, tanto de profesionales como personas rehabilitadas, sin delimitación territorial 183 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Actividades anuales más significativas: • Congreso internacional. • Centro de acogida. • Pisos destinados a toxicómanos en periodo de reinserción social. • Comedor para toxicómanos comunidades terapéuticas para toxicómanos. Horario de atención: Lunes a viernes: 10:00 h. a 14:00 h. y 16:00 h. a 20:00 h. Sábados: 9:00 h. a 14:00 h. / Dial emisión: FM 104.8 (emisora RKM). HAZGARRI - DROGODEPENDENCIAS Dirección: San Ignacio de Loyola, 2, C.P. 01001, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 143 720 • Fax: 945 141 304 E-mail: hazgarri@jeiki.com Fines de la organización: • Trabajo preventivo de la drogodependencia. • Ofrecer un espacio de escucha, orientación y acompañamiento al que puedes acudir para informarte asesorarte o compartir tus dudas o inquietudes propias. Actividades anuales más significativas: • Trabajo con grupos de jóvenes de hasta 21 años y de padres • Entrevistas familiares. • Reuniones con profesores y mediadores sociales que comparten con adolescentes y jóvenes • Cursos. 184 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Seminarios. • Charlas en centros escolares. Horario de atención: Lunes a viernes: de 9:00 h. a 13:00 h. y de 16:00 h. a 20:00 h. FUNDACIÓN JEIKI Dirección: San Ignacio de Loyola, 2 C.P.: 01001, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 145 988 / 945 143 720 • Fax: 945 141 304 E-mail: fundacion@jeiki.com Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz/ Álava/ CAV Año de constitución: 1987 Pertenencia a redes o federaciones: Confederación de Entidades Promotoras de Programas y Proyecto Hombre. Fines de la organización: • Defensa de las personas drogodependientes. • Rehabilitación de toxicómanos. Actividades anuales más significativas: • Programas terapéuticos. • Terapias individuales. • Terapias grupales. Horario de atención: 9 a 13:30 y de 16 a 18 horas por la tarde de lunes a viernes. 185 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos VII. OTRAS ASOCIACIONES DE AYUDA FUNDACIÓN LUIS PERALES Dirección: Heraclio Fournier, 33 - Bajo, 01006. Vitoria-Gasteiz, Álava Tfno: 945 155 155 • Fax 945 146 204. Correo -e: fundacion@luisperales.com Página Web: www.fundacionluisperales.org Fines de la organización: • Facilitar el acceso de las personas mayores y sus familiares a la información sobre los principales servicios, recursos, actividades, subvenciones,… etc. que instituciones públicas, asociaciones y otras fundaciones ponen a su disposición, • Atención en domicilio urgente o puntual diurna Otra información de interés: Horario:- Lunes a viernes: 9:30 h. a 13:00 h., Martes y Jueves: de 16:30 a 19:00 h. ASOCIACIÓN DE AYUDA EN CARRETERA DE ÁLAVA. DYA Dirección: Brasil, s/n / C.P. 01012, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 281 020 / 945 281 022 • Fax: 945 281 022 E-mail: administracion@dyaaraba.org Página Web: www.dyaaraba.org Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV Fines de la organización: • Ayudar de forma ordenada y responsable a todas aquellas personas que por circunstancias especiales han sufrido accidentes de cualquier tipo (domésticos, carretera, laboral,...) y que requieren una atención sanitaria urgente, o bien 186 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Actividades anuales más significativas: • Unidad de rescate en carretera • Unidad de montaña (búsquedas, rescates, asistencia sanitaria en marchas montañeras,...) -Información general del estado de las carreteras • Asistencia en competiciones deportivas y sociales Otra información de interés: Horario: Servicio 24 horas CRUZ ROJA Dirección: Portal de Castilla, 5 / C.P. 01007, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 132 630 • Fax: 945 130 537 Correo -e: alava@cruzroja.es Página Web: http://www.cruzroja.es Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava Año de constitución: 1864 Pertenencia a redes o federaciones: Pertenece a la Coordinadora de ONGD de Euskadi. Fines de la organización: Asistencia social. Voluntariado Actividades anuales más significativas: • Escuela de Educación de Tiempo Libre: “Henry Dunant”, en la que se dan cursos de monitor y director de tiempo libre. • Realizan diversas actividades y programas de tiempo libre durante el curso. • También imparten cursos de socorrismo terrestre. Horario de atención: 9:00 a 13:30 y de 16:00 a 19:30. En verano de 8:00 a 15:00. 187 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos FEDERACIÓN ALAVESA DE SALVAMENTO Y SOCORRISMO Dirección: Cercas Bajas, 5 - Bajo. Casa del Deporte, Oficina 48, 01001, Vitoria-Álava Tfnos: 945 133 702 • Fax: 945 138 302 • Correo -e: fass_assf@ wanadoo.es Página Web: Fines de la organización • Preparar personas para ser socorristas. Actividades anuales más significativas: • Cursos: - Técnico de primeros auxilios - Técnico de salvamento en piscinas - Técnico de salvamento acuático. • Charlas informativas referidas al salvamento acuático y en montaña. Horario: Martes y Jueves de 19:00 a 20:00 horas ASOCIACIÓN DE DONANTES DE SANGRE DE ALAVA. ALDOSAN Dirección: Apartado de correos 381 / C.P. 01080, Vitoria-Gasteiz, Álava Tfnos: 945 007 878 / 945 007 627 • Fax: 945 007 643 Correo -e: aldosan@hsan.osakidetza.net Página Web: http://www.donantesdesangre.com/araba/ Fines de la organización: • Potenciar la donación de sangre en Álava a través de la educación de la población. 188 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Actividades anuales más significativas: • Captación de donantes de sangre y donación de sangre para fines quirúrgicos o de hemoterapia siempre en forma enteramente altruista y totalmente gratuita. • Sensibilización de la población para conseguir nuevos donantes: organización del “Día del Donante de Sangre” y conferencias en los colegios para información de la Horario de atención: Lunes a viernes: 9:00 h. a 21:00 h. Sábados: 08:30 h. a 1430 h. FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES VICENTE ABREU Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Cód. Postal: 01008 Localidad: Vitoria-Gasteiz Provincia: Álava Tfnos: 945 228 528 / 685 756 369 Fax: 945 213 143 E-mail: info@federacionabreu.es/ Página Web: www.federacionabreu.es Fines de la organización: • Gestión y utilización de los locales de la federación. • Conseguir la integración social y el apoyo necesario a los afectados/as. • Organizar actividades de carácter benéfico-sociales para Actividades anuales más significativas: • Gestionar los locales donde se encuentran las sedes sociales de las 24 asociaciones que componen la Federación. • Edición del día de asociaciones. • Concurso fotográfico. • Charlas. 189 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Otra información de interés: Acoge a 19 asociaciones relacionadas con enfermedades. Cada asociación tiene un despacho para poder desarrollar su faceta administrativa. Además hay sala de reuniones, espacio destinado a talleres y conferencias. Horario: De 9:30 a 13:30 h y de 16:30 a 20:30 h, de Lunes a Viernes BANCO DE ALIMENTOS Dirección: Bekolarra Kalea 4, Vitoria-Gasteiz Tfno: 945 213 233 • Contacto: Heraclio Palomino Página Web: http://comunidades.kzgunea.net/BancoAlimentos/ Araba/ES/default.htm VII. EL LIDERAZGO POSITIVO, BASE DEL PROGRESO DE LAS ASOCIACIONES NO GUBERNAMENTALES El liderazgo es un elemento clave de las asociaciones. Pocos son los líderes natos, por lo que en general se considera que esta función debe y puede aprenderse. Para F. Hesselbein, coautor de “El Líder del futuro”, los líderes eficaces que había conocido sabían cuatro cosas sencillas: 1. La definición de un líder es alguien que tiene seguidores. Unos individuos son pensadores; otros profetas. Ambos papeles son importantes y muy necesarios. Pero sin seguidores no puede haber líderes. 2. Un líder eficaz no es alguien a quien se le quiera o admire. Es alguien cuyos seguidores hacen lo que es debido. La popularidad no es liderazgo. Los resultados sí lo son. 3. Los líderes son muy visibles. Por consiguiente, establecen ejemplos. 4. El liderazgo no es rango, privilegios, títulos o dinero: es responsabilidad. Este autor encuentra que sea cual sea su diversidad individual con respecto a la personalidad, el estilo, las aptitudes e intereses, los líderes eficaces se comportaban además de modo muy parecido: Por lo general: 190 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • No empezaban su labor con la pregunta: “Que es lo que quiero? Sino con la de ¿qué es necesario hacer? • Se preguntaban: ¿Qué puedo y debo hacer para cambiar la situación? en relación con lo que se necesita hacer,capacidades del líder y el modo más eficaz. • Se preguntaban:“¿Cuáles son la misión y los objetivos de la organización?.¿Qué es lo que constituye la actuación y los resultados en esta organización? • Son muy tolerantes con la diversidad de las personas y no buscaban copias al carbón de sí mismos. Rara vez se les ocurría preguntar. ¿Me gusta o me disgusta esta persona?, pero eran intolerantes cuando se trataba de la actuación, criterios y valores. • No temían la fuerza en sus asociados. Se enorgullecían de ella. Lo hubieran oído o no, su lema era el que Andrew Carnegie quería par su lápida: “Aquí yace un hombre que atrajo a su servicio personas mejores que él mismo”. • De un modo u otro, ellos se sometían a la ”prueba del espejo”, es decir, se aseguraban de que la persona que veían en el espejo por la mañana era la clase de persona que querían ser, respetar y en la que creer. De ese modo se fortalecían contra las mayores tentaciones del líder: hacer lo que goza de la aprobación general en lugar de lo que es correcto, no aquellas cosas insignificantes, mezquinas y ruines. • No predicaban: hacían. Los líderes eficaces delegan muchas cosas. Tienen que hacerlo o de lo contrario se ahogarían en trivialidades. Pero no delegan lo que sólo ellos pueden hacer con excelencia, lo que hará que cambien las circunstancias, lo que fijará normas, aquello por lo que quieren ser recordados: lo hacen. El verdadero liderazgo debe conducir al cambio que se traduce en una mejora social por lo que los verdaderos líderes no deben prestar su apoyo a las visiones y procesos que perpetúan o fomentan las injusticias sociales y comprometerse con la esencia de la vida y con sus valores más nobles. Deben estar decididos a decir no a lo injusto, a aceptar los retos de las demandas perpetuamente cambiantes de una organización y a estimular a quienes están en el lugar de trabajo para que se sientan realizados y que sean productivos. El verdadero liderazgo cambia las circunstancias de las vidas de las personas. Las primeras responsabilidades de un líder para S. Meléndez, son conocerse a sí mismo y saber definir la realidad. Los líderes que se 191 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos admiran son aquellos que tienen una visión clara de cómo deben ser las cosas; que saben “comprometerse más allá del yo” para un cambio positivo; que son capaces de comunicar con claridad y sencillez lo que están tratando de conseguir; que pueden presentar un argumento convincente en cuanto a su importancia; que saben compartirla y luego conseguir que esos otros colaboren como una unidad, aportando cada uno lo mejor de sí para la consecución de esa visión. La buena comunicación lleva a cabo dos funciones, que se describen con dos palabras propensas a la acción: educar y liberar. Por esta razón los líderes deben trabajar mucho para ayudar a sus organizaciones a renovarse, a redefinir constantemente sus objetivos y rediseñar sus estrategias para resolver los nuevos problemas. Otros elementos claves en un buen líder son el entusiasmo por la causa que promueven, su compromiso con el bien mayor o público, su sinceridad e integridad, particularmente en el sector no lucrativo. Nuestra sociedad considera a las ONGD de ayuda como un sector en el que se trabaja para el bien de los demás y del que se esperan los niveles más altos de integridad y honradez de sus líderes que en los otros sectores. Para que un liderazgo sea eficaz son necesarias mucha perseverancia, saber aprender de los fracasos para empezar de nuevo –algunas veces de un modo distinto– y sentirse aprendices de por vida. Hacerlo bien es un arte que consiste en saber cuándo abandonar e intentar alguna otra cosa. Los buenos líderes también comprenden que las personas a las que ellos lideran pueden fracasar algunas veces, por lo que no penalizan el fracaso porque desalienta la iniciativa y la asunción de riesgos, cosas ambas necesarias para la eficacia de las organizaciones y del liderazgo. Los buenos líderes tratan con amabilidad, respeto y sinceridad a todo el que les rodea, del mismo modo como a ellos les gustaría ser tratados. Como el buen humor es el lubricante social por excelencia y ayuda a ver las cosas mejor, es esencial que tengan y cultiven el sentido del humor y la posibilidad de echar la cabeza hacia atrás y reírse de sí mismos. Nuestras asociaciones necesitan líderes que procuren ser cada vez mejores personas, que se cultiven como oyentes, observadores, que crean en el valor del ser humano, que estudien constantemente el modo de añadir valor a su organización, a su gente y a todos aquellos a quienes tratan de servir. Wilson Astudillo Lectura recomendada: Hesselbein, F, Goldsmith, M,& Beckhard R. El líder del futuro. Deusto, 1996, Bilbao 192 OTROS RECURSOS DE INTERÉS AL FINAL DE LA VIDA EN ÁLAVA Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava OTROS RECURSOS DE INTERÉS AL FINAL DE LA VIDA I SERVICIOS JURÍDICOS El testamento El poder general Instrucciones previas El Testamento Vital Modelos de Testamento Vital II SERVICIOS FUNERARIOS III BIBLIOTECAS PALIATIVAS IV DIRECCIONES DE INTERES EN INTERNET 195 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava I. SERVICIOS JURÍDICOS COMUNIDAD AUTÓNOMA A. SERVICIO DE ORIENTACIÓN JURÍDICA Qué es: Es un servicio gratuito creado por el Departamento de Justicia, Trabajo y Seguridad Social del Gobierno Vasco. Qué ofrece: • Tramitación de solicitudes del derecho a asistencia jurídica gratuita. • Asesoramiento y orientación gratuitos precios al proceso. Dónde está: Avda. de Gasteiz, 18 C.P. 1008 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 004 896 B. JUZGADO DE FAMILIA Qué es: Es un servicio de la Administración de Justicia, cuya competencia se extiende al conocimiento de procedimientos relacionados con el derecho de familia. Qué ofrece: Atención a la persona justiciable, existiendo un equipo técnico que proporciona informes psicosociales. Dónde está: Juzgado de 1ª Instancia nº 4 Avda. de Gasteiz, 18 - 3ª planta C.P. 1008 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 004 874 Fax. 945 004 898 Web: http://www.justicia.net 197 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. I. EL TESTAMENTO Y LA PARTICIPACIÓN DE LA HERENCIA El testamento y participación de la herencia son las dos caras de la misma moneda. Son los dos actos por los que se produce la sucesión o paso de los bienes de las personas fallecidas a sus herederos. El testamento Es el documento en el que una persona decide con entera libertad, cómo quiere que se reparta su patrimonio (es decir, tanto sus bienes como sus deudas) cuando el fallezca. Es pues un documento que se hace en vida pero para que tenga efecto solamente después de la muerte. Se puede hacer privadamente o ante notario. • El privado, que se llama “hológrafo”, debe de estar todo el escrito del puño y letra del testador, y firmado por él mismo, con expresión de la fecha (día, mes y año) y de su firma. • El notarial, que se llama “abierto”, lo redacta el notario después de haber hablado ampliamente con el testador y siguiendo sus instrucciones. • El testamento cerrado: el testador lo entrega dentro de una cubierta cerrada y sellada a un Notario. El depositario debe presentarlo ante un Juez de Primera Instancia. Es muy recomendable el notarial, porque, además de ser muy barato, por disposición legal garantiza el asesoramiento gratuito del notario. ¿Qué ocurre si no se hace testamento?. Heredarán por partes iguales los parientes más cercanos, por este orden, en el que cada grupo excluye al siguiente: descendientes, ascendientes, cónyuge, hermanos y demás parientes hasta primos carnales. Si no hay parientes dentro de esos grados, heredará el Estado. La partición de la herencia es el acto de reparto entre los herederos del caudal hereditario de la persona que ha fallecido. Para saber quiénes son los herederos lo primero es saber si el fallecido había o no otorgado testamento. El instrumento fundamental es el Registro General de Actos de Última voluntad. A falta de testamento, la ley 198 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ofrece la herencia a los “herederos legales”, que son los parientes del difunto, el cónyuge viudo y el Estado. Los hijos heredan siempre por derecho propio, dividiéndose la herencia a partes iguales. Si se hace testamento se podrá determinar dentro de ciertos límites, quién heredará y en qué proporción, dando solución a los problemas que cada familia pueda plantear. En todo caso, el testamento no es un documento que comprometa para siempre, pues cada testamento que se hace deja sin efecto el anterior, de modo que se puede siempre modificar. Es especialmente importante hacer testamento en los siguientes casos: • Personas casadas con descendientes ó ascendientes (casos éstos los más comunes). En esas situaciones, si no hay testamento sólo recibirá el viudo ó viuda una pequeña parte de los bienes y no en propiedad sino sólo en disfrute (usufructo); pero si hay testamento se le puede favorecer mucho más. • En las familias con “problemas”, es decir en las familias con hijos minusválidos físicos ó psíquicos ó con otro tipo de problemas. Sólo a través del testamento, se pueden solucionar esas diferencias. ¿Cómo se hereda? En primer lugar hay que obtener la Certificación de Defunción que se consigue en el Registro Civil de la localidad donde se produjo el fallecimiento y no en el domicilio habitual del fallecido. Para agilizar este trámite, lo más conveniente es presentar el Libro de Familia. El siguiente paso es averiguar si existe testamento. Para ello, lo mejor es acudir a un Notario, que se encargará de solicitar la Certificación del Registro de Últimas Voluntades. Obtenida ésta, se sabrá si el fallecido hizo o no testamento y si lo hizo, ante qué notario. Si no hay testamento la tramitación de la herencia se retrasa y complica, ya que la determinación de los herederos debe hacerse a través de una “declaración de herederos abintestato”. Si hay testamento, lo primero es conocer su contenido y obtener una copia 199 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. auténtica en el despacho del notario. Si el testamento es hológrafo (redactado privadamente) los herederos tendrán que acudir a un proceso judicial para comprobar su autenticidad. Plazos y estructura No hay plazos para partir la herencia. De hecho, los herederos pueden mantenerla indivisa. Si existe, en cambio, un plazo de seis meses desde la muerte del causante, prorrogables a un año, para hacer la declaración para el pago del Impuesto de Sucesiones. Existe la legítima, la parte de la herencia de la que no puede disponer libremente por haberla reservado la ley a determinados herederos. Estos herederos forzosos son, en primer lugar, los hijos y descendientes en su falta, los padres o ascendientes y, en todo caso, el cónyuge viudo, cuya legítima se recibe en usufructo. Si había separación de bienes entre el fallecido y el viudo, antes de la partición hay que disolver la sociedad conyugal. Si existe heredero único, no es necesaria la partición de los bienes. La herencia yacente Es la situación en que se encuentra la herencia cuando ya se han determinado quiénes van a ser los herederos, pero estos no la han adquirido, por no haberla aceptado ni repudiado. Una vez aceptada la herencia, el heredero tendrá responsabilidad ilimitada por las deudas del fallecido. Si existen muchas deudas, lo mejor es informarse antes de aceptar, porque podría salirle caro. Si no está claro si la herencia es positiva o negativa, el ordenamiento español ofrece la posibilidad de la aceptación a beneficio del inventario (sólo se responde de las deudas con el valor de los bienes existentes en la herencia) II. EL PODER GENERAL Tan interesante como hacer testamento es, a determinada edad, otorgar un poder general a favor de una persona de confianza. El poder es un documento notarial por el que una persona (poderdante) autoriza a otra ú otras personas determinadas (apoderados) 200 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava para que ejerciten determinadas facultades como comprar, vender, operar con bancos, etc. En nombre del poderdante. Es conveniente aclarar que por el hecho de dar poder a favor de una persona no se pierde la posibilidad de actuar personalmente, que el poder solo se puede utilizar si el apoderado muestra la copia del poder; si el poderdante la tiene guardada, el apoderado no puede actuar, y que el poder es esencialmente revocable, por lo que si el apoderado pierde la confianza del poderdante se lo puede revocar en cualquier momento. III. E L TESTAMENTO VITAL O EL DOCUMENTO DE INSTRUCCIO­NES PREVIAS LEY 41/2002, de 14 de Noviembre, es la ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo ó de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito. 3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la “ lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya 201 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones. 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El artículo 11 de la Ley 41/2002 se refiere al documento de instrucciones previas, o a lo que ha venido en llamarse testamento vital, por influencia de la figura del “living will” de la doctrina y jurisprudencia norteamericanas. La terminología utilizada es acertada porque no estamos ante un testamento en el sentido jurídicoprivado de la palabra. El espíritu de la Ley interpreta la relación que debe existir entre el derecho a la vida digna de un ser humano con una muerte digna. De ahí que suela señalarse que, cuando causas de naturaleza médica impiden al ser humano desarrollar su propia vida, o lo pongan en situación de menoscabar su dignidad como persona, o le supongan padecimientos físicos permanentes e irreversibles, se le debe dar la oportunidad de expresar su voluntad y de respetarla cuando se produzcan determinadas situaciones. La cuestión relativa al respeto a las voluntades anticipadas viene recogida en el artículo 9 del Convenio de Oviedo relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina que, bajo la rúbrica deseos expresados anteriormente, dispone: “ Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentren en situación de expresar su voluntad”. También, el capítulo VII del Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial de 1999, bajo la 202 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava rúbrica genérica “De la muerte”, establece en su artículo 27: “ 1. El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir en bienestar del enfermo, aun cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida. En tal caso, el médico debe informar a la persona más allegada al paciente y, si lo estima apropiado, a éste mismo. 2. El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con dignidad. Y cuando su estado no le permita tomar decisiones, el médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente y la opinión de las personas vinculadas responsables. 3. El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste”. Bajo estos fundamentos jurídicos, podríamos pensar que se favorece la eutanasia. Sin embargo, el artículo 11.3 señala que no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico ni a la lex artis, por lo que el deseo expreso de que se ponga fin a la vida del otorgante del documento no podrá ser tomado en consideración. La Ley no prohíbe que el otorgante incorpore una voluntad contraria al ordenamiento jurídico, pero de ser así, no podrá ser aplicada por el destinatario de dicho documento, el facultativo en este caso. El artículo 143 números 2 y 3, de la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre del Código Penal castiga “ la cooperación con actos necesarios al suicidio de una persona con la pena de prisión de dos a cinco años y, si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte, con la pena de prisión de seis a diez años”. En relación con los apartados anteriores, el apartado 4 del art.143 del actual Código Penal dice: “El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte del otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la 203 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo”. Por lo tanto, el ordenamiento jurídico castiga la eutanasia activa, aunque de forma atenuada con respecto a la cooperación necesaria al suicidio y a la ejecución del suicidio. DOMÍNGUEZ LUELMO, A., Derecho Sanitario y Responsabilidad Médica. Comentarios a la ley 41/2002, de 14 de Noviembre, sobre derechos del paciente, información y documentación clínica, 2ª edición, Editorial Lex Nova, Valladolid, 2007. IV. L AS EXCEPCIONES EN EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS Según el Prof. A Royes i Qui (JANO, 2003, vol, 1495, 1464-71), la normativa vigente, tanto a escala autonómica como estatal, contempla algunas excepciones al criterio general de respetar las decisiones de la persona expresadas en un documento de voluntades anticipadas. Son las siguientes: Tanto la Ley del Parlament de Catalunya como la Ley Básica estatal hacen referencia a que no se tendrán en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico, a la buena práctica clínica o a la lex artis. Por lo que se refiere a la primera excepción, parece obvio que los ciudadanos no pueden exigir a un médico (o a un profesional sanitario en general) que actúe en contra del actual código penal accediendo, por ejemplo, a solicitudes de eutanasia activa voluntaria. Pero la referencia a conceptos abiertos y no siempre suficientemente consensuados como el de la buena práctica clínica, podría conducir, según se interprete y se aplique a dejar sin efecto a buena parte de los documentos de voluntades anticipadas más usuales, al abrir una puerta a una interpretación fuertemente paternalista de las relaciones asistenciales y poco respetuosa con los derechos de los pacientes. Este respeto –y 204 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava también el sentido común– debe permitir una lectura no restrictiva de esa excepción que la norma contempla, en el sentido de incluir ahí únicamente aquellas provisiones o voluntades, que en caso de respetarse, obligarían al médico a actuar en contradicción con protocolos o pautas claramente establecidas por las correspondientes sociedades científicas, como sería el caso de previsiones que exigieran la administración de medicamentos o la realización de actos quirúrgicos aunque no tuvieran indicación médica alguna. Dado que es fácil que este supuesto genere conflictos, debe tenerse muy en cuenta que lo que si debe respetarse en cualquier caso es la voluntad de la persona de no consentir o de limitar actuaciones sanitarias cualesquiera que sean las consecuencias que de esa limitación o no consentimiento pudieran derivarse. La tercera excepción –que la situación en la que el enfermo se encuentra actualmente no se corresponda exactamente con los supuestos de hecho expresados en el documento–, le resulta al Prof. Royes, una exigencia excesiva porque puede resultar harto difícil para cualquier ciudadano llegar en sus previsiones de salud, incluyo en el caso que sufra ya alguna enfermedad cuya evolución sea previsible, a describir exhaustivamente los supuestos que puedan plantearse en un futuro. Ahí es donde debe desempeñar un papel decisivo el representante, lo que refuerza la conveniencia de su designación así como la de ser asesorado por su médico en el momento de redactar un documento de voluntades anticipadas. En última instancia, la consulta al Comité de Ética asistencial que exista en cada institución sanitaria puede ayudar a resolver correctamente los conflictos que vayan surgiendo alrededor de la puesta en práctica de los documentos de voluntades anticipadas. A dicho comité deberían remitirse aquellos casos en que los responsables o allegados de un enfermo, o la persona designada como su representante, consideran que no se está respetando su voluntad, sobre todo si tenemos en cuenta el aún escaso rodaje que acerca de esa cuestión, y de los derechos de los enfermos en general, existen en nuestra sociedad. 205 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. V. TESTAMENTO VITAL Se describen a continuación diversos modelos ya redactados de Testamentos Vitales. A. Testamento Vital según la Conferencia Episcopal Española A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario: Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que ésta Declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento. Considera que la vida en este mundo, es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo y absoluto, Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios. Por ello, yo, el que suscribe: .......................................................................................................... pido que si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados, o extraordinarios, que no se me aplique la eutanasia activa, ni se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte, que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos. Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana. 206 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Suscribo esta Declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad. Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posibilidad de sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración. Fecha. Firma. Testigos: 207 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. B. Testamento Vital según la Generalitat de Catalunya Manifestación de voluntades sobre el final de mi propia vida Yo (nombre y apellidos del testador) ……………………… con D.N.I. …………………………………mayor de edad, con domicilio en ………………………………y código postal ……………en plenitud de mis facultades mentales, libremente y tras una dilatada meditación, EXPONGO: Que en el supuesto de encontrarme en unas condiciones en las que no pueda decidir sobre mi atención médica, a raíz de mi deterioro físico y /o mental, por encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto D de este documento, y si dos médicos autónomos coinciden en que mi fase es irreversible, mi voluntad incuestionable es la siguiente: A) Que no se dilate mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, medicamentos o suministro artificial. B) Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentos, aun en el caso de que puedan acortar mi vida. C) Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto (B) de este documento. D)Los estados clínicos a los que hago mención más arriba son: a. Daño cerebral severo e irreversible. b. Tumor maligno diseminado en fase avanzada. c. Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico si lo hubiera. 208 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava d. Demencias preseniles, seniles o similares. e. Enfermedades o situaciones de gravedad comparables a las anteriores. E) Designo como mi representante para que vigile el documento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento y tome las decisiones necesarias para tal fin a Don/Doña con D.N.I. F) Manifiesto, asimismo, que librero a los médicos que me atienden de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración. G)Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita. Fecha: Firma: TESTIGOS: 1. Nombre: D.N.I.: Firma: 2. Nombre: D.N.I. Firma: REPRESENTANTE: Nombre: D.N.I. Firma: 209 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. C. Documento de voluntades anticipadas dva Euskadi Este es un modelo orientativo que pretende servir de ejemplo y ayudar a las personas implicadas en la planificación de cuidados (paciente, personal sanitario y representante) a redactar un documento personal a la medida de las circunstancias concretas de cada paciente. Ser recomienda actualizarlo al menos cada dos años. Yo, ……………………………………………………………………, mayor de edad, con el DNI/pasaporte/tarjeta ………………… nº ………………… Y con domicilio en ……………………CP ………… calle …………………………………………… núm ……………… Con capacidad para tomar una decisión de manera libre y con la información suficiente que me ha permitido reflexionar, manifiesto mi aceptación y /o rechazo de los tratamientos y cuidados que describo más adelante en este documento para que se tengan en cuentan en el momento en que me encuentre en una situación, por las circunstancias derivadas de mi estado físico y/o psíquico, en la cual no pueda ya expresar personalmente mi voluntad. Deseo que el médico responsable de mi tratamiento retire o no comience los tratamientos que meramente prolonguen mi proceso de morir si yo padeciera una condición incurable o irreversible sin expectativas razonables de recuperación, como: a. una situación terminal b. una situación con inconsciencia permanente, c. una situación con mínima consciencia en la cual yo sea permanentemente incapaz para tomar decisiones o expresar mis deseos. Deseo además que mi tratamiento sea limitado a medidas que me mantengan cómodo y aliviado de dolor o sufrimiento, incluyendo aquéllos que puedan ocurrir al omitir o retirar tratamientos. También comprendo que aún no estando obligado a especificar todos los futuros tratamientos a los que renuncio, quiero mencionar mi renuncia a las siguientes formas de tratamiento: – No deseo reanimación cardiopulmonar – No deseo ventilación mecánica 210 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava – No deseo ninguna forma de diálisis. – No deseo alimentación e hidratación artificiales – No deseo antibióticos – No deseo …………………………………………… Deseo la asistencia necesaria para proporcionar un digno final de mi vida, con el máximo alivio del dolor, incluso si ello pudiera acelerar mi muerte. Otras instrucciones que deseo que se tengan en cuenta: – Donación de órganos y tejidos – Lugar donde deseo que se me atienda en el final de mi vida (domicilio, hospital) – Otras ……………………………………………………………… Nombramiento del Representante Yo, …………………………………………………………… mayor de edad, con el DNI/pasaporte/tarjeta ……………………………… nº ……………y con domicilio en ………………… CP ………………, calle ……………………………………… núm ………… y con plena capacidad de obrar, designo a …………………………… con númº de teléfono ……………………… en el que concurren los requisitos previstos en el Art.2.3(a) de la Ley 7/2002, de 12 de diciembre, del Parlamento vasco, de las Voluntades anticipadas en el ámbito de sanidad, como mi representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor con el equipo sanitario para tomar decisiones en mi nombre y procurar el cumplimiento de mi voluntad expresada en este documento. En caso de duda en la interpretación del documento, quiero que se tenga en cuenta la opinión de mi representante, al que autorizo para que tome decisiones con respecto a los posibles tratamientos no contemplados en el mismo, en el caso de que yo no pueda por mí mismo, siempre que no se contradigan con ninguna de las voluntades anticipadas que constan en este documento. Se puede nombrar a más de un representante. 211 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. Aceptación del representante (Es aconsejable) Acepto la designación y estoy de acuerdo en ser el representante de …………………………………, en el caso de que éste no pueda expresar sus deseos con respecto a su atención sanitaria. Comprendo y estoy de acuerdo en seguir las directrices expresadas en este documento por la persona a la cual represento. Entiendo que mi representación solamente tiene sentido en el caso de que la persona a quien represento no pueda expresar por ellas misma estas directrices y en el caso de que no haya revocado previamente este documento Nombre del representante Fecha Firma DNI Este documento se formaliza por escrito y mediante uno de los siguientes procedimientos a elección de la persona que lo otorga: a. Ante Notario b. Ante el funcionario o empleado público encargado del registro Vasco de Voluntades Anticipadas c. Ante tres testigos Declaración de los Testigos Los abajo firmantes, personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta el segundo gado de consanguinidad o afinidad o relación patrimonial alguna, declaramos que la persona que firma este documento de voluntades anticipadas lo ha hecho plenamente consciente, sin que nos conste que haya sido incapacitado judicialmente, y sin que hayamos podido apreciar ningún tipo de coacción en su decisión, firmamos ante la presencia del otorgante: Testigo primero Nombre y apellidos DNI 212 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Firma Fecha Testigo segundo Nombre y apellidos DNI Firma Fecha Testigo Tercero Nombre y apellidos DNI Firma Fecha Fuente: Documento de Voluntades anticipadas. Consideraciones y recomendaciones. Gobierno Vasco, 2004 En la página web del Departamento de Sanidad, www.osanet. euskadi.net se ha habilitado un servicio on line, que aportando el DNI del paciente, informa únicamente, si éste tiene o no tiene registrado el documento de voluntades anticipadas. Dicho acceso se realiza a través de la sección profesionales/voluntades anticipadas y solicita unas claves de usuario y contraseña que son comunes para todos los médicos. En el caso en que la respuesta sea afirmativa / y sólo en ése caso) se debe llamar al Nº de teléfono del responsable del registro que estará operativo las 24 horas del día y que es 615 770 690. D. Modelo de documento propuesto por la Asociación Derecho a Morir Dignamente para redactar el “Testamento Vital” 213 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. D. Manifestación de voluntad sobre el final de la propia vida Yo ……………………………………………………………… Con D.N.I. ………………………………… mayor de edad, con domicilio en ……………………………… en plenitud de mis facultades, libremente y tras prolongada reflexión, DECLARO: Que, si llego a encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre mi cuidado médico, a consecuencia de mi deterioro físico y/o mental, para encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto 4 de este documento, y si dos médicos independientes coinciden en que mi estado es irremisible, mi voluntad inequívoca es la siguiente: 1. Que no se prolongue mi vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial. 2. Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aun en el caso de que puedan acortar mi vida. 3. Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresados en el punto 2 de este documento. 4. Los estados clínicos a los que hago mención más arriba son: – Daño cerebral severo e irreversible. – Tumor maligno diseminado en fase avanzada. – Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico si lo hubiera. – Demencias preseniles, seniles o similares. – Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores. – Otras: (especificar si se desea). 214 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 5. Designo como mi representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, y tome las decisiones necesarias para tal fín, a: Nombre del representante ……………………………………… D.N.I. ………………………… 6. Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse por llevar a cabo los términos de esta declaración. 7. Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita. Lugar…………..fecha………………y firma. TESTIGOS: Fecha ……………… 1. Nombre ………………………………… D.N.I. ………………………… Firma ………………………….. Fecha ……………… 2. Nombre ………………………………… D.N.I. ………………………… Firma ………………………….. REPRESENTANTES: Fecha ……………… 1. Nombre ………………………………… D.N.I. ………………………… Firma ………………………….. Fecha ……………… 2. Nombre ………………………………… D.N.I. ………………………… Firma ………………………….. 215 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. II. SERVICIOS FUNERARIOS El fallecimiento de un ser querido es siempre un momento difícil, en el que por lo general hay un conjunto de cosas que hacer sobre el funeral además de sobrellevar el sufrimiento por la pérdida. En este aspecto las empresas funerarias se encargan de todos los trámites y es preciso conocer que existen unos pasos que se deben dar. A. TRÁMITES CERTIFICADO MÉDICO DE DEFUNCIÓN. Ha de estar firmado por un médico al que la funeraria presenta el documento. CERTIFICADO DE DEFUNCIÓN LITERAL. Se solicita en el Registro Civil del lugar donde se haya producido el deceso. Estos dos trámites se pueden evitar de hacerlo los familiares si el fallecido tenía un seguro de decesos o la familia decide contratar algunos de los servicios completos de una funeraria (privada o municipal). CERTIFICACIÓN EN EL REGISTRO DE ACTOS DE ÚLTIMA VOLUNTAD. Pasados 15 días hábiles desde el fallecimiento, puede solicitarse en dicho Registro el certificado que indique si el difunto otorgó o no testamento, en qué fecha y ante qué notario. Al impreso de solicitud se debe adjuntar: Certificación literal de defunción o fotocopia de la misma o libro de familia donde aparezca inscrita la defunción. OBTENCIÓN DE COPIA DEL TESTAMENTO. Se consigue a través del notario que otorgó el testamento o de su sustituto. Es necesario acreditar ser persona con derecho a obtenerla, bien presentando documentos identificativos (D.N.I.), bien enviando una carta con la firma legitimada por otro Notario. 216 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava B. SERVICIOS FUNERARIOS EN ÁLAVA FUNERARIA VITORIA-GASTEIZ Plaza de Gamarra, 4. C.P. 1013 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 120 304 - Fax. 945 120 155 e-mail: info@funerariavitoria.com FUNERARIA TANATORIO LARRAZ, S.L. Tanatorio Alto Nervión. José Matía, 36, C.P: 1400 LLODIO Tlf. 946 727 750 - Fax. 946 728 679 POMPAS FÚNEBRES LAUZURICA, S.A. Avd. del Mediterráneo, 16, 1010 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 222 004 - 945 222 112 - Fax. 945 220 544 e-mail: info@pflauzurica.es POMPAS FÚNEBRES VIRGEN BLANCA Portal de Arriaga, 31 C.P. 1012 VITORIA-GASTEIZ Tlf. 945 225 091 217 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. III. BIBLIOTECAS Y BIBLIOGRAFIAS PALIATIVAS A. BIBLIOTECAS PALIATIVAS • Biblioteca del Departamento del Gobierno Vasco de Vitoria E-mail: biblio1-san@ejgv.es • Escuela Universitaria de Enfermería de Vitoria E-mail: vrzesurm@vc.ehu.es • Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. E-mail: sovpal@sovpal.org www.sovpal.org (Sección libros) www.paliativossinfronteras.com B. PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS I. Libros • Medicina Paliativa, 1997 • Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997 • La Comunicación en la terminalidad, 1998 • Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999 • La familia en la terminalidad, 1999 • Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000 • Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001 • Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002 • El teléfono y la solidaridad. 2003 • Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en Gipuzkoa. 2003 • Cuidados Paliativos en Enfermería, 1 ª Edición, 2003 • Dilemas éticos en la fase final de la vida. 2004 • Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 2005 • Cine y Medicina en el final de la vida, 2006 218 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa, 2007 • Los Cuidados Paliativos, una labor de todos, 2007 • Manejo del cáncer en Atención Primaria, 2009 • Guía de Recursos sociosanitarios en el final de la vida en Álava, 2010 II. Folletos • Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y castellano) Cuarta Edición, 2003 • Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición. 2001 • Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita). • PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16 • Libros publicados por los socios en otras editoriales: “Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia”. Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo. 49 capítulos. Barañain. EUNSA, 5ª Edición, 2008. • Bioética para Legos. Antonio Casado de la Rocha. Plaza y Valdés, S.L., Madrid, 2008 • Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid 2000. C. INFORMACIÓN PALIATIVA EN INTERNET ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNA­ CIONALES Y REGIONALES • Organización Mundial de la salud www.who.int • Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org • Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund www.theworkcontinues.org • Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org • Paliativos sin fronteras paliativossinfronteras@gmail.com www.paliativossinfronteras.com • Fundación ADESTE fundacionadeste@terra.es 219 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. • International Association for Hospice and Palliative care. www.hospicecare.com • Department of Pain Medicine and Palliative Care of Beth Israel Medical center. www.stopain.org • National cancer Institute http://cancerweb.ncl.ac.uk/cancernet/ • American Academy of Hospice and Palliative Medicine www.aahpm.org • International Association for the Study of Pain www.iasp-pain.org • Help the Hospices, UK Forum for Hospice and Palliative Care Worldwide www.helpthehospices.org.uk • Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org sovpal@sovpal.org • Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com • Asociación Española contra el cáncer www.aecc-es • WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA, www.medsch.wisc.edu/painpolicy • American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www. aahpm.or) • American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org) American Geriatrics Society. (www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml) • American Medical Association Education of Physicians on End of Life Care EPEC) www.ama-assn.org/ethic/epec) • American Pain Society (www.ampainsoc.org • National hospice and Palliative Care organization www.nhpco.org • International Association for Hospice and Palliative Care. www.hospicecare.com • International Association for the Study of Pain www.halcyon.com/iasp) • National Hospice Organization (www.nho.org) • Asociación Europea de Cuidados Paliativos www.eapcnet.org 220 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Pain.com (www.pain.com) • The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative. mdanderson.org • Worldwide Congress on Pain (www.pain.com • Tanatología: http://tanatologia.org/tanatologia/ Son muy recomendables estas páginas y sus links: – http://www.anestcadiz.com/base/amigas8.htm – http://www.anestcadiz.com/base/amigas1.htm – http://www.anestcadiz.net/base/legal1.htm – http://www.anestcadiz.net/base/legal2.htm • Filosofía y Cuidados Paliativos: http://www.ehu.es Revistas • Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.edu • Hospice information www.hospiceinformation.info • IAHPC www.hospicecare.com • World hospice Palliative Care Online avril@hospiceinformation.info • Palliatif (Francés) irzpalli@vtx.ch • Medicina y Cine - Universidad de Salamanca: http://www.3usal. es/revistamedicinaycine Manuales • Doyle, D. and Woodruff, R. Manual for palliative care. www. hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm • Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados Paliativos. www.Secpal.com • Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Cómo ayudar al enfermo en fase terminal”. “Cómo ayudar a la familia”, Notas Paliativas. Guía de recursos socio sanitarios en el final de la vida en Gipuzkoa y en Álava www.sovpal.org 221 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. Bendito eres “Bendito eres, si comprendes Que mis manos tiemblan Y que mis pies se han vuelto lentos. Bendito eres, si te acuerdas Que mis oídos ya no oyen tan bien Y que ya no entiendo todo. Bendito eres, si sabes que mis ojos Ya no ven tan bien Bendito eres, si no te enfadas cuando por enésima vez te repito el mismo cuento. Bendito eres, si sonríes y me preguntas por los días de mi juventud Bendito eres, si me tratas con ternura, si entiendes mis lágrimas silenciosas Y me haces sentir que soy amado Bendito eres, si te quedas un poco más de tiempo conmigo y me coges la mano cuando entre en la noche de la muerte” 222 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Invictus En la noche que me envuelve, negra como un pozo abominable, yo agradezco al dios que fuere por mi espíritu inconquistable. Atrapado en este circunstancial lugar yo he gemido pero no he llorado. Ante las puñaladas que me deparó el azar mi cabeza ha sangrado, pero no me he postrado. Más allá de este lugar de furia y de lágrimas me acosan las sombras con terror. Pero tantos años de amenazas me encuentran sin temor. Ya no importa cuál fue mi camino, ni cuantas culpas he acumulado. Soy el dueño de mi destino Soy el capitán de mi alma. William Ernst Henley (1849-1903) (Original ) Out of the night that covers me, Black as the Pit from pole to pole, I thank whatever gods may be For my unconquerable soul. In the fell clutch of circumstance I have not winced nor cried aloud. Under the bludgeonings of chance My head is bloody, but unbowed. Beyond this place of wrath and tears Looms but the Horror of the shade, And yet the menace of the years Finds and shall find me unafraid. It matters not how strait the gate, How charged with punishments the scroll I am the master of my fate: I am the captain of my soul. 223 Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P. Este es el poema que mantuvo en pie el espíritu de Nelson Mandela durante su largo cautiverio de 30 años en la cárcel de Sudáfrica y que ha sido recreado de manera extraordinaria en la película Invictus, En ésta, Mandela, interpretado por Morgan Freeman, resalta la importancia del valor de mantener la propia dignidad ante los avatares que le tocó vivir en la prisión. La magia del perdón que durante ellos cultivó, le permitió una vez al frente del gobierno, trabajar por la paz de su nación resaltando más en lo que les podía unir para liderarla hacia una nueva época, dejando atrás el pasado y las injusticias del apartheid. Independientemente de cómo sea entendido el significado de los versos, lo que es cierto es que Invictus es un poema extraordinario que no envejece, y creo que impacta con la primera lectura, y hace pensar con la segunda. 224 ASPECTOS ÉTICOS EN EL FINAL DE LA VIDA Dr. Eduardo Clavé Arruabarrena Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava La ética trata de responder a la corrección de nuestros actos, a su bondad, a si obramos justamente o no. En el final de la vida se producen diversas situaciones, algunas de gran complejidad, en las que tanto los profesionales como los familiares y el propio enfermo dudan acerca de qué es lo mejor para el paciente. Parecería lógico pensar que lo que desea el paciente fuera verdaderamente lo mejor para él, sin embargo, algunos deseos del enfermo nacen de una deficiente información y, por lo tanto, no pueden considerarse realmente autónomos, o son capaces de generar conflictos al enfrentarse a los valores del resto de los actores de la relación clínica: los profesionales sanitarios, los familiares o las instituciones. Así mismo, algunas actuaciones de los profesionales o deseos de los familiares pueden ser contrarios a las aspiraciones del enfermo a pesar de que se realicen con la mejor de las intenciones. En las líneas que siguen se analizarán someramente algunos aspectos que son fundamentales para contemplar algunos conflictos éticos que se pueden producir en el final de la vida. 1. ENFERMEDAD Y SUFRIMIENTO La enfermedad, al igual que el sufrimiento y la muerte, es consustancial a la vida. El enfermo cuando pierde la salud decide ir al médico, y cuando acude a él lo hace con la voluntad de curarse. El enfermo confía en los conocimientos del médico y solicita su ayuda técnica para conseguir ese objetivo. Sin embargo, a pesar de todos los avances científicos y tecnológicos y de la voluntad del médico de lograrlo, la curación no siempre es factible. Cuando la curación no es posible el paciente tiene que convivir con la enfermedad y debe enfrentarse a una situación condicionada por el sentimiento de pérdida derivado del deterioro físico y psicológico que persistirá el resto de sus días. La experiencia del sufrimiento es universal y suele alcanzar una mayor intensidad en las fases finales de la vida afectando tanto al enfermo como a sus familiares y amigos. En nuestra sociedad se ha alcanzado un notable grado de consenso en cuanto a la actitud a tomar cuando la muerte está próxima y resulta inevitable. Suele resumirse en 227 Eduardo Clavé Arruabarrena una frase que la pronuncian muchas personas, ya sean enfermos, familiares o profesionales sanitarios: “Que no sufra”. Y es que una parte importante de las personas que viven en nuestra sociedad consideran que el sufrimiento no tiene ni sentido ni utilidad cuando el enfermo se ve abocado de manera irremisible a la muerte. Esto no sólo es así sino que muchos de nuestros conciudadanos no dudan en calificar de “indigna” a la muerte del paciente que va precedida de intensos dolores o de postración severa, que ocasionan la indefensión y la dependencia más absoluta. De hecho, la presencia de un sufrimiento insoportable para el enfermo y refractario a los tratamientos y recursos de que disponen los profesionales sanitarios, suele ser una de las razones que se argumentan para llevar a cabo una sedación en el paciente, o de que el enfermo solicite una eutanasia o un suicidio asistido. Pero, cuando se trata de profundizar en el sufrimiento del enfermo, se tropieza con algunas dificultades derivadas de la personalidad del propio paciente y de su estado emocional así como del conocimiento e implicación de los profesionales sanitarios en su atención. Por ello, resulta cuando menos inquietante que los profesionales sanitarios utilicen como uno de los síntoma-guía a la hora de tomar decisiones al “sufrimiento” cuando del sufrimiento no resulta extraño que se desconozcan algunos de los factores que contribuyen a dicha experiencia, así como las posibles terapias o intervenciones que pudieran aliviarlo. Incluso, puede desconocerse –puesto que habitualmente no se le pregunta– el significado que el sufrimiento puede representar para un individuo determinado. En una serie de entrevistas realizadas a 120 pacientes en Gipuzkoa que tenían como objeto detectar el sufrimiento de los pacientes estudiados así como tratar de discernir la causa o causas que lo producían y explorar cursos de acción que pudieran aliviarlo (1), el médico que las realizaba confesaba su consternación al comprobar que el dolor de aquellos pacientes hubiera pasado desapercibido de no habérseles realizado la entrevista. Por otro lado, si se tiene en cuenta que muchos de los profesionales sanitarios que se enfrentan a diario con la muerte, se sienten prisioneros de sus propios temores o poco preparados para afrontar de una forma serena y rigurosa la comunicación y la relación con el enfermo en la fase final de la vida, ¿de qué manera podrán informar verazmente al paciente para que, en uso de su autonomía, pueda tomar una decisión acorde a sus valores y a sus creencias? 228 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Parecería necesario en consecuencia que para ayudar al enfermo y a su familia en la toma decisiones en el final de la vida, además de mejorar en la forma de comunicarse con los pacientes y sus familias, se trate de homogeneizar entre los profesionales, y si fuera posible también en nuestra sociedad, qué se entiende por dolor o sufrimiento y cuándo puede éste recibir el calificativo de “refractario” o irresistible o insoportable. ¿Qué es el sufrimiento? Aunque los animales también padecen dolor, tener conciencia del dolor, darse cuenta de la propia soledad ante el dolor, es decir, la conversión del dolor en “desgracia” en palabras de Carlos Cobo (2), hace que esta experiencia se transforme en una vivencia específicamente humana. Para alivio del ser humano la soledad del dolor, del sufrimiento, es una “soledad compartida” puesto que los demás también sufren o padecen su propio dolor. Y una de las consecuencias que se desprenden de este conocimiento es que desde el propio sufrimiento se puede comprender el dolor del prójimo y, por tanto, ser solidario con su dolor. Como señala Torralba (3), aunque existen diversas formas de padecer subsiste una semejanza común, una raíz común en el sufrir. Es distinto un dolor de muelas, de una frustración profesional o de un desencanto afectivo. Pero en el seno de dichas experiencias palpita una vivencia común: el sufrimiento. El desamor, la infidelidad de la esposa o del amigo, no lograr nuestros deseos o aspiraciones personales, el maltrato, son experiencias que nos hacen sufrir, que nos muestran esa raíz común de la que habla Torralba. Y, a pesar de que todos experimentamos el sufrimiento, a la hora de definirlo entre los profesionales no se alcanza un consenso satisfactorio. De hecho, el contacto con quienes sufren pone de manifiesto el inmenso vacío que separa el discurso sobre el dolor de los profesionales y el de los enfermos que lo padecen en propia carne (Torralba) Además de la dificultad en definir el sufrimiento y, por lo tanto en ser reconocido por parte de los profesionales, éstos se sitúan en 229 Eduardo Clavé Arruabarrena una época en la que se idealiza el dato concreto, objetivo, aquel dato que les permita diagnosticar y curar las enfermedades. Es probable que la pobre comprensión por parte de los médicos u otros profesionales sanitarios así como por las instituciones sanitarias, de la compleja naturaleza del sufrimiento, pueda dar como resultado que una intervención sanitaria pueda convertirse en una fuente de sufrimiento en sí misma aunque técnicamente sea irreprochable. Me refiero, entre otras intervenciones por ejemplo, a la prolongación de determinados tratamientos o al uso de ciertos recursos como cuidados intensivos, diálisis o intervenciones quirúrgicas que resultan desproporcionadas en determinadas situaciones y que sólo logran prolongar la vida biológica sin mejorar la calidad de vida del paciente. Dicho en otras palabras, intervenciones que sólo prolongan el proceso de morir. Existe la sospecha de que en la actualidad, en las consultas, en las residencias asistidas o en los hospitales, mucho sufrimiento continúa sin ser ni siquiera detectado ni, por lo tanto, aliviado. Chapman y Gravin definen al sufrimiento como un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla (4) En otras palabras, definen el sufrimiento como el resultado de un balance negativo entre amenazas y recursos. El sufrimiento surge no sólo ante los síntomas, sino también ante el significado que tienen para el propio enfermo como puede ser el temor a la pérdida de su independencia o el temor a la pérdida de su vida. La amenaza a la existencia como ser humano y la ausencia de recursos en el enfermo para hacer frente a esa amenaza nos proporcionan algunas de las claves del sufrimiento de esa persona. El alivio del sufrimiento El sufrimiento es una experiencia universal profundamente subjetiva y todos hemos padecido o padeceremos algún día. Si se 230 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava quiere atender la experiencia del sufrimiento es importante que se sepa explorar en todo enfermo tanto sus preocupaciones como los recursos de que dispone. Esta exploración sólo es posible mediante el diálogo. Tanto el cuidado del enfermo como el alivio de su sufrimiento precisan de una relación médico paciente basada en un proceso de comunicación y de confianza entre dos personas que se respetan mutuamente. Comunicarse, hablar, preguntar, mostrar empatía con el enfermo se convierte, por lo tanto, en una tarea fundamental del profesional sanitario. El proceso de comunicación en la relación del médico, y por extensión de cualquier profesional sanitario, con el enfermo es básico ya que no puede existir una relación de confianza entre dos seres que no se comunican entre ellos. El proceso de comunicación debe tener en cuenta las necesidades de información del paciente sabiendo que debe proveerles de la capacidad necesaria para tomar las decisiones que afectan a la evolución de su enfermedad (es decir, de la elección de la alternativa terapéutica, incluyendo el rechazo al tratamiento, más acorde a sus creencias y valores) Para que el proceso de comunicación sea adecuado se precisa de interés y capacidad de escucha por parte del profesional sanitario (escucha activa) así como que su discurso sea sincero, sensible y, dadas las condiciones de incertidumbre en que se mueven los componentes de la relación clínica en estas circunstancias, con un margen a la esperanza. Una comunicación deficitaria puede generar múltiples problemas. Algunos aspectos de la información, como la revelación del diagnóstico y del pronóstico de una enfermedad, pueden convertirse en una nueva fuente de sufrimiento cuando se realiza por profesionales con pocas habilidades en el manejo de la información. A la hora de analizar el sufrimiento, mediante la comunicación y el diálogo, se debe interrogar a la persona que lo padece, tanto sobre los estímulos biológicos (dolor, náuseas, etc.) como sobre los estímulos psico-sociales que le están afectando y, de esta manera, conocer sobre qué variable se puede intervenir para disminuirla o erradicarla. Además, de valorar las anteriores amenazas o déficit, en el diálogo con el paciente se pueden evaluar los recursos y las capacidades que poseen para hacer frente a esas dificultades. 231 Eduardo Clavé Arruabarrena Algunos de estos factores son evitables y mediante la intervención de distintos profesionales se podrán modificar. En muchas ocasiones el profesional será incapaz de conocer con certeza por qué alguien está sufriendo, qué factores están influyendo, incluso el mismo sufriente puede desconocerlo. Es debido a que existen aspectos del sufrimiento que son inevitables y sobre los que resulta difícil intervenir. Cuando esto ocurra, los profesionales deberán saber que el alivio del sufrimiento a menudo se consigue acompañando a la experiencia de soledad del enfermo. El ser humano teme a la muerte, pero también teme al sufrimiento, a la soledad, al dolor, al desamparo, a la humillación. Concebir una vida sin sufrimiento es imposible. La realidad nos dice que la mayoría de las personas sufren padecimientos físicos, psíquicos y espirituales durante el proceso de morir que le conducen a distintas experiencias de sufrimiento. Todos los que están implicados en el cuidado de estos enfermos y de sus familias, deberían comprender que el alivio y el consuelo de los pacientes se logran practicando una medicina humana que tenga en cuenta a la persona en todas sus dimensiones (biológica, psíquica, social y espiritual) 2. ¿SE ENCUENTRA EL ENFERMO EN EL FINAL DE LA VIDA? Reconocer si un paciente se halla en el final de su vida no es una cuestión baladí. Si el enfermo sufre una dolencia que se puede curar y se considera que está en el final de su vida se cometerá un error del que se derivarán graves consecuencias como puede ser una muerte prematura o la aparición de graves secuelas que pueden empeorar de manera importante el resto de su vida. Por el contrario, someter al paciente incurable en una fase irreversible y final a terapias que no están indicadas en su situación clínica también tiene graves consecuencias como es el sufrimiento que se deriva de una obstinación terapéutica. Con el objetivo de disminuir la incertidumbre que se genera en algunas situaciones se establecen algunos criterios que pueden ser de utilidad para los profesionales sanitarios y de los que el enfermo tiene derecho a ser informado. 232 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 3. ¿SE DEBE INFORMAR A TODOS LOS ENFERMOS? La necesidad de conocer la verdad no es la misma en todos los individuos ni para todos los temas en cualquier momento. Comunicarse con el enfermo tratando de descubrir sus necesidades, sus temores y sus recursos emocionales para afrontar malas noticias se convierte en un requisito imprescindible. Este proceso de comunicación servirá de ayuda para intervenir sobre aquellos aspectos biológicos o psicosociales que pueden aliviar su sufrimiento. No se debe olvidar que el enfermo necesita integrar la información que se le proporciona en su mundo personal. Existen algunos casos en los que existe una gran certeza de que la información puede generar males mayores de los que se pretenden evitar como puede suceder en algunos enfermos con patología psiquiátrica previa o con trastornos de la personalidad. En esos casos estará justificada la abstención informativa aunque será necesario proceder a una rigurosa información a sus representantes ya sean familiares o tutores. En algunos casos en los que no existan representantes y el paciente no sea competente, las intervenciones que se deban aplicar se deberán de poner en conocimiento del Juez. En el resto de las situaciones se procederá a informar a los pacientes de una forma veraz, evitando generar mayores daños, sabiendo que el objetivo final es que pueda disponer del conocimiento suficiente de su situación para tomar aquellas decisiones que son acordes a su forma de ver e interpretar la vida. Es decir, deberá conocer el diagnóstico y el pronóstico, así como la existencia, o no, de intervenciones médicas, diagnósticas o terapéuticas, con una ponderación de riesgos y beneficios. 4. ¿PUEDEN LIMITARSE LOS TRATAMIENTOS? Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos más comunes en la práctica diaria de la medicina actual. Añadir y/ o mantener los tratamientos que el desarrollo científicotécnico de la medicina pone hoy día en manos de los profesionales sanitarios puede salvar la vida de un enfermo o representar una agresión continuada que le impida morir en paz. 233 Eduardo Clavé Arruabarrena Limitar los tratamientos obliga al profesional sanitario a realizar en primer lugar un riguroso ejercicio diagnóstico y pronóstico. Debe saber si el enfermo realmente se halla en el final de su vida y, en consecuencia, establecer un pronóstico acerca de las consecuencias que se derivan de la continuación, o no, de los tratamientos. En segundo lugar, debe conocer los deseos del enfermo tras haber establecido un proceso de comunicación que le haya permitido tomar conciencia de su situación. ¿Cómo se procede? Una vez establecido que el enfermo se encuentra en el final de la vida, los profesionales sanitarios disponen de algunos criterios que pueden ayudarles a valorar las consecuencias que se derivan de la continuación o no de los tratamientos. En primer lugar se pueden diferenciar distintos “niveles de tratamiento”, de menor a mayor complejidad, con el objetivo, entre otros, de poder concretar las distintas medidas terapéuticas y ponderar, teniendo en cuenta la situación clínica del enfermo y las consecuencias que se prevén de su utilización, si son adecuadas o no. Dentro de los distintos niveles de tratamiento siempre debe tenerse en cuenta que, los cuidados generales de enfermería que tienen que ver con la higiene y confortabilidad del paciente, y los tratamientos paliativos, son una exigencia ética en cualquier situación. Aunque el enfermo esté desahuciado y carezca de toda posibilidad de curación el cuidado del paciente y el alivio de su sufrimiento son una obligación de los profesionales sanitarios. Otros niveles de tratamientos que pueden suponer una mayor complejidad técnica, como los que se administran en una unidad de cuidados intensivos, los que se aplican en una planta de hospitalización u otros, como la alimentación y la hidratación, deben ser ponderados en base a ciertos criterios como la proporcionalidad, la futilidad o la calidad de vida. Mediante el criterio de proporcionalidad se trata de evaluar los efectos positivos del tratamiento y las consecuencias negativas que pueden derivarse como son la falta de confort o el dolor. El criterio 234 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava de futilidad guarda cierta relación con la utilidad o no de ciertos tratamientos generalmente complejos y que pueden generar consecuencias o secuelas severas como son la reanimación cardiopulmonar o algunos tratamientos anticancerosos muy agresivos. Por ejemplo, suele decirse de un tratamiento de los anteriormente mencionados que es fútil cuando los beneficios que se obtienen ocurren en un porcentaje inferior al 5% de los enfermos tratados. Por último, es importante conocer como quedarán los enfermos tras la aplicación de los recursos tecnológicos que hoy día se disponen. Es decir, es básico interrogarse acerca de qué calidad de vida tendrán, qué grado de autonomía, qué minusvalía, tras la aplicación de determinadas terapéuticas. Estos criterios (proporcionalidad, futilidad, calidad de vida) involucran juicios de valor. El componente subjetivo dificulta el proceso de cómo se deben de tomar decisiones en el final de la vida y, por dicho motivo, resultará primordial conocer los “deseos del enfermo”, pues sólo a él le corresponde decidir cuándo y cómo decir “basta ya” a los tratamientos. 5. ¿A QUIÉN LE CORRESPONDE TOMAR LAS DECISIONES? Durante toda la vida el individuo toma decisiones, acertadas o no, que afectan a su presente y a su futuro, y durante muchos años se le ha hurtado en nuestro país la posibilidad de tomar algunas de las decisiones más importantes de su vida como las que tienen que ver con los tratamientos y con la muerte. Sólo al enfermo le corresponde tomar las decisiones que le afectan a su propia vida y a su muerte. A través del proceso de información y comunicación que se establece entre el profesional sanitario con el enfermo dentro de la relación clínica, éste último, cuando esté debidamente informado del diagnóstico, del pronóstico y de las diferentes alternativas terapéuticas, podrá valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si los niveles de calidad de vida resultantes le resultan aceptables o no reúnen los requisitos de humanidad o de dignidad que él precisa para continuar viviendo. La participación y la co-decisión del enfermo por consiguiente constituyen una ayuda inestimable para tomar decisiones en las situaciones de incertidumbre. 235 Eduardo Clavé Arruabarrena El paciente también tiene derecho a negarse a cualquier tratamiento. El rechazo al tratamiento o la denegación de un consentimiento previo del paciente forman parte de la teoría general del Consentimiento Informado. Se establece con claridad en documentos de consenso suscritos por España como son la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005) o el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina del Consejo de Europa (Convenio de Oviedo), así como en la ley 41/20021. También lo consideran así los códigos deontológicos de medicina y enfermería vigentes hoy día en España. En todos ellos se establece el derecho del paciente a rechazar total o parcialmente una prueba diagnóstica o un tratamiento. En dichos documentos se deja claro que el enfermo debe ser informado de manera comprensible de las consecuencias que puedan derivarse de su negativa a dichas pruebas o tratamientos. Dentro de las obligaciones de los profesionales se encuentra la determinación acerca de la capacidad o competencia del enfermo para saber si éste puede tomar o no una decisión. La incompetencia del enfermo supone la invalidación, tanto de su consentimiento al tratamiento como de su rechazo. La evaluación de la competencia se centra normalmente en la capacidad mental del paciente, sobre todo en las habilidades psicológicas necesarias para tomar una decisión médica concreta. Se deberá saber si el enfermo comprende lo que se le está explicando y si puede tomar una decisión sobre el tratamiento basándose en la información que se le ha suministrado. Cuando el enfermo sea incompetente se deberá identificar a un sustituto en la toma de decisiones. En la práctica habitual la sustitución suele corresponder a un miembro de la familia. El representante o tutor sustituye las decisiones del enfermo basándose en el mejor conocimiento de sus valores y de lo que considera que se ajusta mejor a sus intereses. Estas decisiones se denominan “decisiones de sustitución” o “decisiones subrogadas”. 1. Ley Básica del Estado (LBE), 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, 236 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 6. ¿QUÉ SON LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS? En un contexto de respeto a los valores y a las decisiones que toma el enfermo, éste puede participar en sus cuidados y planificar su futuro mediante la expresión de sus deseos a través de la elaboración de un documento de voluntades anticipadas2. En este documento una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera libre, puede decidir, cuando todavía es capaz, cómo debe tratársele en el momento en que no pueda tomar decisiones por sí mismo y otros deban hacerlo en su lugar. Para su confección el paciente debería conocer los problemas clínicos o situaciones que se pueden plantear al final de la vida, las alternativas terapéuticas que se podrían aplicar en diferentes escenarios y, sobre todo, apreciar las consecuencias que podrían derivarse de la aplicación de cada alternativa. Un aspecto muy importante es que la persona que lo suscribe puede designar un representante que será el interlocutor válido y necesario, y que le sustituirá en el caso de que no pueda expresar su voluntad por sí misma. Entre los aspectos positivos de los documentos de voluntades anticipadas se encuentra la posibilidad de que cualquier persona pueda dar a conocer sus valores y su particular concepción de la calidad de vida, de manera que pueda contribuir a reducir las dificultades a que puede dar lugar la interpretación en algunas situaciones que difícilmente se pueden concretar en un documento escrito. Otro problema que plantea las voluntades anticipadas es la necesidad de determinar la capacidad o competencia del enfermo para saber si debe atenderse a lo que el enfermo suscribió o a lo que puede estar manifestando en el momento en el que se le está atendiendo. 2. Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de Voluntades Anticipadas en el ámbito de la sanidad del Parlamento Vasco y Decreto 270/2003, de 4 de noviembre por el que se crea y regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas. 237 Eduardo Clavé Arruabarrena Cómo hacer un Documento de Voluntades Anticipadas: 1. Ante tres testigos mayores de edad, con plena capacidad de obrar, sin parentesco en primer grado, ni matrimonio, pareja de hecho, o unión libre, ni relación patrimonial, actuando los tres en presencia del otorgante. 2. Ante notario que hace todos los trámites. No se precisan testigos. 3. Ante el encargado del Registro. No se precisan testigos. En la sede del Departamento de Sanidad que corresponda al domicilio de quien otorgue. Con cita previa Teléfono 945 019 254 o mediante correo postal o e-mail3. 7 ¿CÓMO PROCEDER CUANDO EL ENFERMO NO PUEDE DECIDIR Y NO SE PONEN DE ACUERDO LOS REPRESENTANTES DEL PACIENTE (FAMILIARES) Y LOS PROFESIONALES SANITARIOS? Sustituir las decisiones de otra persona, sobre todo en el final de su vida, entraña una enorme responsabilidad. En primer lugar, todas las personas que participan en la relación clínica deberían esforzarse por conocer qué hubiera deseado el enfermo en esas circunstancias concretas. Esto no siempre resulta fácil. Las situaciones que se producen en el final de la vida pueden ser tan complejas que, incluso si el enfermo hubiera dejado su opinión escrita en un documento de voluntades anticipadas, a veces es difícil tomar una decisión. En determinadas ocasiones, las opiniones de la familia y de los profesionales sanitarios difieren. Otras veces, son los propios familiares quienes discrepan abiertamente. En dichas circunstancias estarán obligados a realizar un esfuerzo por argumentar sus opiniones y por alcanzar un consenso. Si esto no fuera posible se podrá solicitar la intervención del Comité de Ética Asistencial (CEA). 3. Correo postal: Departamento de Sanidad. Registro vasco de voluntades Anticipadas. c/ Donostia-San Sebastián nº 1. 01010 Vitoria-Gasteiz. Correo electrónico: registrodevoluntadesanticipadas-san@ej-gv.es 238 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 8 ¿QUÉ ES EL COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL? Es una comisión consultiva e interdisciplinar, al servicio de los profesionales y usuarios de una institución sanitaria, creada para analizar y asesorar en la resolución de los posibles conflictos éticos que se puedan producir a consecuencia de la labor asistencial, y cuyo objetivo es mejorar la calidad de dicha asistencia sanitaria. El Comité de Ética Asistencial trataría de facilitar el proceso de decisión en los casos más conflictivos asesorando, tras su análisis, sobre la corrección de las decisiones morales que se toman en la actividad sanitaria. Nacieron como consecuencia de las necesidades de los profesionales sanitarios de compartir las decisiones que afectan a la calidad de vida de los pacientes y que conllevan el riesgo de la incertidumbre, tanto por los resultados de determinadas terapias o intervenciones, como en la valoración de riesgos y beneficios. Tienen entre sus objetivos respetar al máximo la legítima autonomía del paciente, así como proporcionar pautas de actuación coherentes en casos difíciles o que se presentan con frecuencia, mediante protocolos. También cuando se necesitan respuestas rápidas y entran en conflicto valores del paciente o de su familia, con los valores que los profesionales de la salud y de la institución sanitaria desean proteger. O cuando suceden conflictos de valores entre los miembros de la familia o entre los propios miembros del equipo profesional. No son funciones del Comité ni promover ni amparar actuaciones jurídicas para las personas o para la institución. Tampoco peritan ni se manifiestan sobre las denuncias o reclamaciones que afecten a los procesos técnicos de la actividad sanitaria. No realizan juicios sobre la práctica profesional o la conducta de los profesionales sanitarios, ni sobre las conductas de los pacientes o usuarios. Tampoco toman decisiones. Son órganos consultivos y tienen carácter asesor. El Comité es un foro constituido por médicos, enfermeras, psicólogos, filósofos y ciudadanos que no tienen relación con las profesiones sanitarias, donde se delibera, sopesa y pondera sobre los diferentes valores inmersos en la práctica asistencial, tratando de asesorar sobre las distintas decisiones que se pueden tomar. En la Comunidad Autónoma Vasca existen distintos comités acreditados. Cualquier ciudadano o profesional sanitario puede acudir y 239 Eduardo Clavé Arruabarrena consultar acerca de los problemas éticos que acontecen en la práctica sanitaria. La forma de contacto puede realizarse a través de los Servicios de Atención al Usuario o de cualquiera de los miembros de los Comités de Ética Asistencial. 9. EL TRATAMIENTO PALIATIVO DE ALGUNOS SÍNTOMAS Y SUS PROBLEMAS Dolor El dolor es uno de los sistemas de alarma de que disponen los seres humanos que tiene como objeto la defensa de las agresiones que ponen en peligro sus vidas. Es una experiencia desagradable que lleva a buscar su alivio. Sin embargo, una vez realizada su función de prevención, la permanencia del dolor no parece servir para nada positivo. A veces, la utilización de fármacos que pueden disminuir el dolor puede derivar en un acortamiento de la vida. El uso de estos fármacos se considera indicado, tanto desde la buena praxis médica como desde el punto de vista ético, en el final de la vida. Este hecho se conoce como “doble efecto”. En la utilización de estos fármacos queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica de la indicación médica. Sedación La sedación del paciente en el final de la vida es otra cuestión controvertida. Tal y como indica el Comité de Ética Asistencial del Hospital Donostia en un documento que hizo público en diversos medios periodísticos de Gipuzkoa el objetivo de la sedación es el alivio del sufrimiento del enfermo mediante una reducción proporcionada del nivel de consciencia. La Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos (5) define la sedación paliativa como la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con 240 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. La sedación en la agonía es un caso particular de la sedación paliativa, y se define como la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima. El proceso de sedación paliativa o en la agonía correcto requiere: 1- Una indicación terapéutica adecuada efectuada por un médico (existencia de un síntoma o sufrimiento físico/psíquico refractario a los tratamientos en el final de la vida del enfermo) 2- Los profesionales implicados en la sedación deben tener una información clara y completa del proceso y efectuar el registro en la historia clínica con las personas que han intervenido en la misma. 3- Se deben administrar los fármacos en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr el nivel de sedación adecuado. 4- El enfermo debe dar su consentimiento explícito o, en el caso de que éste fuera incompetente, su familia. El Comité de ética Asistencial del Hospital Donostia quiso remarcar el último punto puesto que la información resulta relevante en el proceso de sedación. Los profesionales sanitarios que atienden al enfermo terminal deben sopesar individualmente los beneficios y los posibles daños que puede generar la revelación de su incurabilidad y de la supervivencia que se espera, de las causas de su sufrimiento así como de los tratamientos que ya se han probado y del razonamiento por el que se estima que la sedación es la única alternativa para controlar dicho sufrimiento. Así mismo, se deben explicar cuál es el objetivo de la sedación, qué tipo de medicación se va a emplear, la supervivencia estimada y las posibles complicaciones, los efectos que se esperan en el nivel de conciencia del enfermo así como la pérdida de su capacidad de comunicarse, de ingerir líquidos o alimentos. Además se le debe informar acerca de los cuidados que se proporcionarán tras la sedación así como qué es lo que se espera en el caso de no realizarla. En todos los casos es conveniente informar a los familiares del enfermo y así se le debe comunicar al paciente. El CEA, consciente de las dificultades que pueden generarse en el 241 Eduardo Clavé Arruabarrena proceso informativo cuando la muerte está muy próxima, se suma al consejo de los profesionales que consideran que el proceso de información y de comunicación con el enfermo debe estar presente a lo largo del proceso de la enfermedad incluyendo, además de los tratamientos curativos, todas las intervenciones médicas o de otros profesionales cuyo fin primordial sea el alivio del sufrimiento sin relegar a la sedación como una de las alternativas de la medicina ante el sufrimiento refractario e insoportable. La decisión acerca de la sedación paliativa o en la agonía debe ser compartida por el enfermo y por los profesionales sanitarios. La familia debe estimar los deseos de su familiar moribundo y saber que no es totalmente responsable de las decisiones que toma el paciente. En el caso de que el enfermo no fuera competente para poder tomar las decisiones, la familia debe ser informada en los mismos términos que se han descrito y debe tener en cuenta los deseos y los valores de su familiar a la hora de dar su consentimiento. En este sentido, la expresión anticipada de sus deseos trasmitidas en conversaciones a lo largo de su vida con los familiares o con el médico y la enfermera de atención primaria, o la suscripción de un documento de Voluntades Anticipadas, nos permitirán conocer qué es lo que el enfermo desearía y cómo le gustaría que actuásemos en el caso de encontrarse con síntomas o sufrimiento refractario en la fase final de su vida. Mediante la sedación se trata de aliviar el sufrimiento del enfermo disminuyendo su nivel de conciencia. Una vez sedado el paciente pierde su capacidad de tomar decisiones, su autonomía. La decisión de sedar a un paciente con carácter definitivo obliga a responder a una serie de interrogantes ¿Se han utilizado todos los tratamientos disponibles alternativos a la sedación? ¿de quién es el sufrimiento que se pretende aliviar, del enfermo, de la familia o del equipo profesional? ¿quién toma la decisión? ¿al sedar de manera definitiva a un paciente terminal se le ha arrebatado su condición de persona? Los complejos problemas que se derivan de su puesta en práctica deben obligar a los profesionales que se enfrentan a estas situaciones a utilizar un protocolo que asegure la buena práctica y el respeto a los derechos y a la dignidad del enfermo terminal. 242 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Alimentación e hidratación en el enfermo en el final de la vida En la alimentación y la hidratación del enfermo terminal y de los pacientes con daño neurológico irreversible no se ha alcanzado un consenso ético universal. El problema surge en los enfermos terminales o con enfermedades neurodegenerativas muy evolucionadas que no pueden alimentarse al perder la facultad de deglutir. En dichas circunstancias, el soporte nutricional puede efectuarse mediante diversas técnicas como las sondas nasogástricas, gastrostomías o alimentación parenteral. Para algunos la alimentación y la hidratación son unos cuidados básicos que no pueden ser omitidos. Otros, en cambio, consideran que dichos procedimientos forman parte de los tratamientos médicos que pueden resultar molestos, dolorosos e, incluso, indignos y, por lo tanto, sujetos a los límites de cualquier otro tratamiento, es decir, la situación clínica del paciente y la expresión de sus deseos en dicho momento o mediante las voluntades anticipadas orales o escritas. Otros tratamientos La administración de antibióticos, las trasfusiones sanguíneas, la utilización de diversos mecanismos de ventilación y el uso de otras herramientas o tratamientos en las etapas finales de la vida dependerán de la proporcionalidad de dichas medidas que resulten de cotejar los beneficios que se desean obtener con los efectos secundarios y riesgos hacia un enfermo particular y concreto. 10. LAS PETICIONES DE EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO La penalización de la eutanasia y del suicidio asistido impide un debate serio y riguroso acerca de los argumentos que esgrimen las partes enfrentadas. También impide conocer la realidad sobre la práctica de la eutanasia o del suicidio asistido en nuestro entorno. Por otro lado, la existencia de distintas denominaciones como eutanasia 243 Eduardo Clavé Arruabarrena activa y pasiva, directa e indirecta, voluntaria o involuntaria, no hace más que aumentar la confusión. El término eutanasia debería reservarse exclusivamente para designar aquellos actos que tienen por objeto terminar deliberadamente con la vida de un paciente con enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos que él vive como intolerables, y a petición expresa de éste. En esta definición aparece lo que los juristas denominan el triple juicio: de motivos –razones humanitarias o piadosas–, de irreversibilidad del estado y de calidad de vida personal. En muchas ocasiones, los deseos de morir son peticiones de auxilio de un ser humano que sufre física, psíquica, social y espiritualmente. Una asistencia paliativa integral puede aliviar este sufrimiento y reconducir el deseo de morir hacia una muerte serena y digna. Los profesionales de los cuidados paliativos tienen la obligación de aliviar, tratar los síntomas molestos y dolorosos, y revisar el plan terapéutico tantas veces como sea necesario. Lo que nunca debería suceder es que un enfermo solicite la eutanasia porque no se sabe o no se pueden utilizar los recursos que nuestra sociedad dispone para el alivio de sus síntomas y de su sufrimiento. A pesar de todo lo que anterior, existen pacientes cuya petición de eutanasia no se deben a razones de mala asistencia, sino porque su valoración de la situación puede ser totalmente distinta a la de los profesionales de la salud. El debate de la eutanasia por lo tanto sigue abierto. El suicidio asistido consiste en proporcionar a un paciente los medios adecuados, para que él mismo, en el momento que lo desee, ponga fin a su vida. La propuesta del suicidio asistido no puede ser nunca el sustitutivo de los cuidados paliativos. ¿Tiene derecho una persona a disponer de su vida? La discusión actual en nuestro país se establece a este nivel. Si el individuo es autónomo en todas las decisiones que afectan a su vida incluyendo la negativa a los tratamientos, en pura lógica se debería considerar que la respuesta es afirmativa. El sujeto debería poder determinar el cuándo y, en cierta medida, el cómo de su muerte. La discusión se establecería cuando el sujeto que ha decidido poner fin a su vida solicita que otras personas se involucren en esa decisión. La duda que se plantea en estos casos es si el resto de los ciudadanos estamos legitimados para quitar la vida a otro ser humano o para colaborar en que él mismo se la quite. 244 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 11. LOS PROBLEMAS ESPIRITUALES El ser humano comparte con el resto de los seres vivos la dimensión biológica y algunos aspectos de las dimensiones psíquicas y sociales. Sin embargo, la dimensión espiritual es propia y exclusiva del ser humano. La dimensión espiritual se fundamenta en la búsqueda de su realización como ser humano. Los creyentes incluyen la búsqueda del fundamento y sentido de su vida desde una óptica religiosa. En las fases finales de la vida se necesita una atención respetuosa, activa y personalizada de las creencias o convicciones del enfermo. En este sentido, los enfermos no religiosos también sufren problemas espirituales y no suelen disponer, a diferencia de los creyentes, de personas expertas en este campo. Para una atención adecuada de la espiritualidad se precisa sensibilidad para detectar las necesidades, amor a los seres humanos, predisposición a la escucha, carácter no impositivo y un nivel cultural suficiente acerca de las diferentes confesiones religiosas. BIBLIOGRAFÍA • Clavé E., Casado A., Altolaguirre C. Sufrimiento insoportable y voluntad de vivir: primeros resultados de un estudio en Gipuzkoa. Med Pal Vol. 13: nº 4, 197-206. 2006. • Cobo, Carlos. El valor de vivir. Ediciones Libertarias. 1ª Edición octubre 1999. ISBN: 84-7954-543-7 • Torralba, F. Aproximación a la esencia del sufrimiento. An. Sist. Sanit. Navar. 2007 Vol 30, Suplemento 3. • Chapman CR, Gravin J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat Care 1993; 9: 5-13. • Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guías de práctica clínica de SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo (Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud) OSTEBA. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco. • Astudillo W., Mendinueta C. Bases para afrontar los dilemas éticos en el final de la vida. En: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. EUNSA, Barañain, 5ª Edición, 2008, 643-665. • Astudillo W., Casado A., Clavé E., Morales E. Dilemas éticos en el final de la vida. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2004. San Sebastián. 245 NECESIDADES DE LOS CUIDADORES DEL PACIENTE CRÓNICO Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta Emilio Montiano y Elías Díaz-Albo Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava NECESIDADES DE LOS CUIDADORES DEL PACIENTE CRÓNICO “La enfermedad es como remover la tierra donde está plantado un árbol: quedan al descubierto sus raíces y se ven lo profundas y fuertes que son”. Virginia Wolf La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar sus funciones, en especial si el paciente es uno de los cónyuges. Muy pronto se hace necesaria la figura del cuidador y la familia o allegados deberán reunirse para decidir si se le va a poder atender en casa y la asistencia que va a precisar. Es así importante reconocer las necesidades del enfermo, la disponibilidad de tiempo de los diferentes miembros, su experiencia en el cuidado, su voluntad de participar y de aprender a hacerlo y la situación económica de la familia para valorar si va a ser posible contratar ayuda externa o no, etc,. De esta reunión deberán salir las ideas generales de actuación para que la familia siga funcionando unida ante estas nuevas circunstancias y el posible cuidador principal –esto es, el coordinador de la asistencia y relación entre la familia y el equipo sanitario. ¿QUÉ ES UN CUIDADOR? Es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo, por lo general su esposo/a, hijo/a, un pariente cercano o alguien que le es significativo. Es el que pone en marcha la solidaridad con el que sufre y el que más pronto comprende que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad que afecta a su familiar o amigo. Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo conforme progresa la enfermedad, no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia. Antes de asumir las responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá tener en cuenta los siguientes elementos: Tabla 1 249 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo Tabla 1. Necesidades del cuidador • Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible evolución • Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener la enfermedad • Saber organizarse • Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros de la familia • Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, servicios de bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas......) • Mantener, si es posible, sus actividades habituales • Cuidarse • Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento de su ser querido LA ORGANIZACIÓN DEL CUIDADO Un cuidador para ofrecer una buena atención deberá procurar adquirir unos conocimientos básicos sobre la enfermedad, cuidados de confort de enfermería, administración de medicamentos, alimentación y cómo facilitar la intervención del paciente cuanto le sea posible. Tiene que aceptar que aunque el afectado emplee más tiempo para hacer las cosas que lo que él/ella harían, vale la pena que lo siga haciendo porque ello contribuye a mantener su autoestima. Las necesidades tienden a cambiar conforme progresa la enfermedad, en especial si se encama, que es cuando se requiere más ayuda para mantener su higiene corporal, moverse y caminar. Es de interés que aprender a valorar la intensidad de los síntomas, por ejemplo en el dolor, en una escala de 0 a 10, donde 0, represente ausencia de dolor y 10, el máximo dolor soportable, para facilitar 250 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava conocer a los médicos la respuesta a los tratamientos. En cuanto a la organización del cuidado es conveniente detectar con claridad las tareas a realizar y confeccionar un plan de actividades que permita, planificar las tareas diarias y distribuir, entre los miembros de la familia que lo deseen, una parte de las mismas, para sobrellevar mejor la situación. Tabla 2. Tabla 2. Planificación de las actividades diarias • Elaborar una lista con las tareas que se deben realizar • Ordenarlas según su importancia, empezando por las más esenciales • Anotar el tiempo que se requiere para cada tarea • Hacer otra lista con las actividades que nos gustaría realizar • Ordenarlas según la importancia que se les dé • Anotar para cada actividad el tiempo que se necesita para llevarla a cabo • Hacer ahora una única lista con ambas actividades siguiendo el orden de importancia Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que se ha anotado, el cuidador deberá posponer las que estén en los últimos lugares de la lista para cuando disponga de tiempo extra. Le vendrá bien aprender nuevas destrezas, conocer los servicios de ayuda disponibles, particularmente de bienestar social, equipos de atención a domicilio y otros recursos como voluntariado, así como moverse en el sistema sanitario. Por estos motivos, le será muy útil saber presentar la información relevante sobre todos los asuntos que afectan al paciente, siendo recomendable disponer para esa finalidad de una carpeta con separadores, hojas transparentes o un archivador y notas adhesivas que esté accesible a todos los sanitarios que intervengan, bien por la propia seguridad del enfermo, así como para facilitar su actuación. Esta llevará su nombre y procurará contener los siguientes compartimentos: 251 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo 1. Información personal 2. Familia y amigos 3. Seguridad social y otros seguros 4. Información de salud/ profesionales sanitarios 5. Listado de necesidades 6. Valoración de accesibilidad y riesgos de la casa 7. Fuentes de ayudas locales 8. Ayudas para la orientación de la realidad 9. Asuntos legales 10. Arreglos finales 1. Identificación personal: nombre, dirección, teléfonos, fecha de nacimiento, etc,. documento nacional de identidad. 2. Familia y amigos: nombres, direcciones, números del teléfono del trabajo y de casa de los principales familiares o amigos 3. Números de la Seguridad Social y otros seguros 4. Información sanitaria/profesionales médicos: a. Informes de anteriores ingresos, analíticas, hojas de interconsultas, alergias, intolerancias medicamentosas b. Medicamentos, esquema de las tomas, formas de administración c. Nombre, dirección, teléfono del médico, centro de salud, emergencias y farmacéutico y d. Números de otros especialistas y nombres de medicamentos que ellos hayan prescrito. e. Nombre de los enfermeros que atienden al paciente. f. Hojas para que los médicos y enfermeros escriban la evolución o cambios que se hacen en la medicación. 5. Listado de necesidades. Es esencial disponer de una lista de las cosas o actividades que se pueden necesitar realizar tanto en relación con el enfermo como para facilitar el acompañamiento de la familia al ser querido, porque muy a menudo los familiares o amigos preguntan cómo pueden ayudar. Disponer de la lista de las posibles necesidades que hay que cubrir, 252 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava sirve de orientación para canalizar la buena voluntad de estas personas. Es también de interés conocer datos sobre agencias de cuidado domiciliario. 6. Valorar la accesibilidad y reducción de riesgos en el domicilio. Es importante evaluar los cambios que requiere la casa, en particular la necesidad de una taza del vater más elevada, una cama hospitalaria con protectores laterales, grúa, silla con brazos, barras para la sujeción en la ducha o pasillos, rampas para facilitar la entrada en silla de ruedas al baño, sala y cocina para evitar el aislamiento del enfermo. Se reducirán los sitios de riesgo en escaleras, con retirada de alfombras y de los objetos que estorben al paso, en especial si son de bordes puntiagudos y se colocaran más puntos de luz, etc. 7. Registro de fuentes de ayuda locales: direcciones y teléfonos de asociaciones relacionadas con la enfermedad, servicios de voluntariado, Cruz Roja, bienestar social y otras instituciones públicas. Existen teléfonos como el Teléfono Paliativo, Hilo Dorado, Hilo de Plata, Teléfono de la Esperanza que pueden prestar diversos apoyos. 8. Ayudas para la orientación. Se colocarán calendarios y relojes cercanos para que el paciente se mantenga orientado así como otros objetos - fotografías, mascotas, etc, que le sean queridos. 9. Asuntos legales: ¿Existe un Testamento vital?, ¿Delegación de derechos o Directrices previas,? para orientar lo que se debe hacer en caso de que el enfermo pierda su conciencia? 10. Arreglos finales: Seguros que cubran el funeral, publicación de esquelas, etc, IMPORTANCIA DE LA RELACIÓN DE AYUDA La proximidad de la muerte produce en los enfermos diversas inquietudes existenciales y espirituales que a veces se atreven a compartir con sus cuidadores en forma de preguntas difíciles como: ¿Por qué me ocurre a mí esto?, ¿he hecho algo malo en mi vida?”, 253 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo “¿quién cuidará de mis seres queridos?”. Muchas veces más que una respuesta nos piden que actuemos como una caja de resonancia para poder expresar sus dudas o temores y se tranquilizan de saber que también a nosotros nos asaltan las mismas incógnitas y que no siempre tenemos respuestas. Por este motivo, puede ser útil recordar la importancia de la relación de ayuda para escuchar al enfermo, aprender a saber estar y a ayudarles a revisar los hechos positivos de su vida, para hacer que sientan que su existencia no ha sido en vano. Este tipo de comunicación más intenso y profundo es un intercambio humano enriquecedor, en el que se procuran captar las necesidades más acuciantes del enfermo para que éste pueda encontrar nuevas posibilidades para afrontar su situación y aclarar sus temores, a la vez que se le ofrece contención, se fomenta su autoestima y se potencian sus valores espirituales y culturales. En esta etapa existen muchas posibilidades de vivir momentos positivos, intensos y únicos con el ser querido gracias a la comunicación más profunda y a la intimidad que se produce, porque el enfermo percibe y desea compartir también lo que ha sido valioso en su vida gracias a los recuerdos, lo que hace excepcional la experiencia de acompañarles. Es importante subrayar que en la fase final de la vida, lo que más necesita el moribundo, una vez que se encuentren controlados sus síntomas (dolor, malestar) es la compañía de sus seres queridos, por lo que no es conveniente dejarse atrapar por aquellas obligaciones cotidianas que otros pueden hacer en su lugar, y emplear ese tiempo valioso con el enfermo para hacerle sentirse querido y acompañado. PROBLEMAS QUE PRODUCE EL CUIDADO CRÓNICO Los cuidadores domiciliarios precisan de mucho apoyo, porque atender a un enfermo en casa representa un cambio muy sustancial en sus vidas para el que están muy poco preparados. Necesitan comprensión de sus problemas y dificultades en el trabajo, cuidados de salud (se automedican demasiado por no tener tiempo para visitar a 254 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava su médico), educación sobre cómo atender a los enfermos, consejos sobre cómo acceder a las instituciones que prestan asistencia y diversas formas de ayuda laboral, que incluyan bajas para cuidar de un ser querido o subsidios si las actividades de cuidado resienten la economía doméstica. Las necesidades psicosociales en la enfermedad aumentan según su duración hasta constituir un 70 % de todos los requerimientos del paciente. La labor de proporcionar cuidados constantes al enfermo por un tiempo prolongado, produce con frecuencia en el responsable de la asistencia cansancio, irritabilidad, pérdida de autoestima, desgaste emocional severo y otros trastornos que se conocen como el síndrome del quemado - burn out o quemamiento que puede llegar a incapacitarle seriamente para continuar en esta tarea. Tabla 3 Tabla 3. Signos del quemamiento o burn out Irritabilidad Falta de organización Pobre concentración y rendimiento Astenia, fatiga Sensación de fracaso Deshumanización de la asistencia Insomnio Síntomas somáticos Pérdida del sentido de la prioridad Estado depresivo Aislamiento social Mayor automedicación El agotamiento en la relación de ayuda se puede originar en un desequilibrio entre la persona que apoya, la que recibe esa asistencia y el ambiente donde ésta se efectúa. Se produce básicamente por: a. la transferencia afectiva de los problemas del enfermo hacia quienes le atienden b. la repetición de las situaciones conflictivas y, c. la imposibilidad de dar de sí mismo de forma continuada. 255 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo MEDIDAS PARA PREVENIR EL QUEMAMIENTO DEL CUIDADOR El cuidador debe recordar que la primera obligación que tiene después de atender al enfermo es cuidar de sí mismo y saber cómo se previene el desgaste físico y emocional que produce el trabajo continuado con un enfermo. Por esta razón es importante que se esfuerce por conocer técnicas sencillas para atender mejor al enfermo, movilizarle, alimentarle y administrarle la medicación, etc. No le vendrá mal saber algo más sobre la enfermedad, las posibles complicaciones y que hacer ante atragantamientos, crisis comiciales, etc., Debe disponer de un fácil acceso a los servicios sanitarios domiciliarios. El cuidador principal se dejará ayudar y procurará distribuir el trabajo de forma más equitativa y aceptar relevos para su descanso. Sabrá pedir a los familiares, amigos o vecinos que le hayan manifestado alguna vez su deseo de apoyarle, que le sustituyan para poder descansar o cambiar de actividad y sacar tiempo para sí mismo, a fin de evitar el quemamiento. Dar un paseo, distraerse, leer un libro, ir a comer con un amigo, conducir, hacerse un regalo, algunas flores, etc, son formas muy eficaces para combatir el estrés del cuidador. Tiene sobretodo que procurar seguir haciendo su vida normal. Es saludable que mantenga su círculo de amigos y que pueda contar con una persona de confianza para hablar abiertamente sobre sus sentimientos y encontrar una salida a sus preocupaciones. Su red de apoyo social, sus entretenimientos y ocupaciones, sirven para que siga en contacto con la corriente de la vida y le facilitarán rehacer su existencia más fácilmente después de la muerte de su ser querido. Nadie puede dar lo que no tiene por lo que para el cuidador por lo que la prevención significa también tener que adquirir nuevas destrezas específicas de autocontrol que requieren mucha práctica y no siempre son técnicas simples. Su esfuerzo por adquirir ciertas habilidades de adaptación y afrontamiento de los problemas, de tratar de comprender más, de potenciar los elementos positivos que existen a pesar de la dura situación, hará posible convertir esta época en una etapa que se recuerde mejor y que le confiera mayor madurez y fortaleza espiritual. No siempre se puede cambiar la dirección del 256 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava viento, pero sí lo es orientar mejor las velas. Diversos autores consideran importantes los siguientes aspectos para tratar de llevar una vida menos tensa y más adaptada. Tabla 4 Tabla 4. Recomendaciones para el autocuidado 1. Procurar encontrar las propias metas y las motivaciones profundas que llevan a hacer este trabajo. 2. Practicar “un egoísmo altruista” y cuidar de sí mismo (y también por los demás) y hacer acopio de la buena voluntad, la estima y el apoyo social en las relaciones que le puedan ser positivas para salir adelante. 3. Mantener la vida privada y diferenciar lo que es trabajo y hogar, con ocupaciones que hagan olvidar el primero cuando no se esté en él. Establecer un horario para trabajar de forma eficaz. 4. Desarrollar una capacidad de escucha más efectiva. Algunas personas no escuchan porque se sienten amenazadas, por lo que si se ayuda a reducir su ansiedad, se facilita la comunicación. 5. Saber aceptarse a uno mismo tal como es, evitando echar la culpa a los demás de las cosas que van mal o del modo como éstas resultan. 6. No permitir que circunstancias básicamente neutras e inocuas se vuelvan causas de estrés y organizar la propia vida lo suficientemente bien para dejar de lado cualquier causa que no merezca la pena hacerle frente. El estrés provocado por el trabajo excesivo puede requerir que se aprenda a decir “no” y que se explique el porqué. 7. Procurar conservar el optimismo: “Seamos optimistas – dice Charles Chaplin– dejemos el pesimismo para tiempos mejores”. 8. Cultivar el buen humor, que también puede desarrollarse por aprendizaje e intuición. Muchos autores ven el humor como un medio para escapar de las dificultades y las desgracias de 257 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo la vida porque ayuda a relajar las tensiones, crea una auténtica comunicación y actúa como un lubricante que mejora las relaciones humanas. 9. Buscar más tiempo para meditar o relajarse y descansar de las exigencias de la vida a través de hacer pausas y cambiar la rutina de las actividades. Intentar hacer el trabajo bien, pero de distinta forma, fomenta la sensación de autonomía, libertad y autoconfianza. 10. Establecer una clara diferencia entre el estrés que se da por sobrepasarse de los límites de la capacidad de adaptación propia y el estrés por defecto, que se deriva de una estimulación demasiado escasa, puesto que ambos deben tratarse de forma diferente. 11. Cultivar la espiritualidad y una filosofía de la enfermedad, la muerte y el papel que uno tiene en la vida, que serán compartidos por el paciente sólo si éste lo desea. Preguntarse si el trabajo ha enriquecido su vida, si se siente satisfecho o, si por el contrario, ha drenado toda su energía. 12. Aceptar el hecho de que la vida se estructura y se mantiene por procesos, tareas y sucesos incompletos y procurar dejar de preocuparse sin necesidad por cosas que no se pueden cambiar. 13. Tratar de considerar las situaciones como oportunidades y retos y no como experiencias negativas o catástrofes. LA SITUACIÓN DEL CUIDADOR EN EL DUELO En la fase de duelo, muchos cuidadores están de acuerdo en que la experiencia de haber cuidado al enfermo produce aspectos positivos, un sentimiento de satisfacción y de utilidad que potencia el altruismo, nuevos aprendizajes, cambios de valores, el autoconocimiento y autoestima, mejora la relación con otras personas y las relaciones familiares. Sin embargo, algunos cuidadores necesitan diversos apoyos porque su pérdida suele tener efectos emocionales 258 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava diferentes en el superviviente en función no sólo de su biografía sino también de las circunstancias, de la importancia que tenga la pérdida para el que sobrevive y de lo imprevisto de la misma. Es preciso recordar que el duelo empieza antes de la muerte del enfermo y que el equipo de atención puede hacer mucho ofreciendo su ayuda a los familiares y cuidadores de forma anticipada, a través de mantener posteriormente una puerta abierta para la comunicación con los dolientes. Esto le permitirá detectar precozmente un duelo patológico, presente hasta en un 16 % de los deudos en el primer año. Cuando un grupo familiar culmina con éxito un acompañamiento, se desarrolla entre los participantes una serie de sentimientos de solidaridad y de apoyo mutuo que les hace más fuertes, tanto individual como colectivamente para enfrentarse a otras situaciones que les depare la vida y eso se debe a la sensación del deber cumplido, de haber estado dónde y cuándo había que estar. COROLARIO El cuidador de un enfermo terminal merece ser atendido y comprendido con el mayor esmero posible porque es el eslabón final de una cadena de solidaridad. No debe dejársele solo, sino más bien ofrecerle un apoyo especial porque sólo los cuidadores que están auxiliados por sus familiares, algún tipo de servicios sociales o de voluntariado pueden mantener el afecto y el calor por largo tiempo. Hay que trabajar con ellos de manera que una de sus manos esté con el paciente y la otra conectada como un puente a un grupo social que le sirva de soporte, permitiendo que llegue al enfermo la ayuda que necesita en esas circunstancias. No debemos dejar que este puente se derrumbe por falta de apoyo. Con su reforzamiento, ganamos todos. BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA • Astudillo W., Mendinueta C. El síndrome del agotamiento en los Cuidados Paliativos. En: Medicina Paliativa: Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. W. Astudillo, C. Mendinueta y E. Astudillo. EUNSA, Barañain, 5 Ed, 2008, 615-626. • Scherma G.A. How to get organized as a Caregiver. Loss, grief & Care. 2000, Vol 8, Nº3-4, 127-134. 259 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo • Astudillo W., Mendinueta C. ¿Cómo ayudar a un enfermo en fase terminal? Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, Cuarta Ed. 2003. • Arrieta C. Necesidades físicas y organizativas de la familia. En: La familia en la terminalidad. Editado por W. Astudillo, C. Arrieta, C. Mendinueta A e I. Vega de Seoane. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, 1999, 59-74. • Shaffer, M Life after stress. Plenun. New York, 1982. • Glaus A., Senn H.J. Who cares for the care-givers. Support Care Cancer 1996, 4:399-400. • Astudillo W., Mendinueta C. y Granja P. ¿Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida? Psicooncología. 2008, 5:2-3, 359-381. • Herrero L. El Cuidado del cuidador. Manual para la Humanización de los Gerocultores y auxiliares Geriátricos. J.C. Bermejo, C. Muñoz, Coordinadores. Centro de Humanización de la Salud., Madrid, Arias Montano, 2007, 391-427. 260 EL VOLUNTARIADO EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS Y TERMINALES Wilson Astudillo, Mónica Egido, Jesús Muñoz, Nagore Vázquez y Rosa Gómez S. Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava EL VOLUNTARIADO EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS Y TERMINALES “Dais muy poco cuando dais lo que es vuestro como patrimonio. Cuando dais algo de vuestro interior es cuando realmente dais”. Khalil Gibran Los voluntarios que colaboran con el personal sanitario en el cuidado del enfermo, son elementos muy importantes para hacer más humana su atención. Pueden intervenir en varios aspectos claves para restaurar o preservar su salud y calidad de vida. Como bien se expresa Carmen Furés: “Ciertas carencias se pueden cubrir con dinero como proporcionar comida, vestido, hacer limpieza, etc., pero hay otras que sólo pueden cubrirse de forma gratuita y fraternal: no puede contratarse a nadie para dar amistad, solidaridad, comprensión y éstas son necesidades tan básicas como la falta de alimento”, más aún si no existe un grupo familiar detrás o éste es muy reducido. Se considera voluntario a toda persona que, además de ejercer sus propios deberes profesionales, dedica parte de su tiempo, de manera regular y desinteresada, a actividades, no a favor de sí mismo, sino a favor de los demás. Para García Roca, ”el voluntariado de acompañamiento, es aquel que desarrolla dispositivos asistenciales orientados a mantener vivo al sujeto, a reducir sus riesgos, a cuidar sus deficiencias y atender a sus carencias; está atento a la dimensión humana de la necesidad y enfatiza la comunicación interpersonal y las relaciones humanas. Su compromiso mayor y su función principal se orienta al encuentro personal, a la escucha en clima de amistad y comprensión, a la hospitalidad y a la calidad de las relaciones humanas”. El voluntariado forma parte de muchas asociaciones sociales desde sus propios orígenes. Son muestra de ello las numerosas entidades citadas en este libro, creadas muchas veces por los propios 263 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. familiares o enfermos que no se han conformado con la situación que les tocaba vivir o que no querían que ésta se repita para otros. Todas representan un gran esfuerzo de un grupo y un camino para su transformación. Han demostrado el valor de las iniciativas ciudadanas para interesar a la administración. Son innumerables los ejemplos del inmenso trabajo realizado y del enorme beneficio obtenido con su ayuda. Así, están los centros de día para ancianos, los centros para enfermos con minusvalías físicas y psíquicos severas y demenciados. Los Cuidados Paliativos, también llamados cuidados de confort, que procuran mejorar la calidad de vida en la terminalidad y apoyar a sus familias, surgieron en el Reino Unido en los años 60 como una obra del voluntariado y una respuesta social al sufrimiento de los enfermos con cáncer que eran sometidos hasta el final a tratamientos de intención curativa, demasiado intensos de soportar sin procurar a plenitud un adecuado alivio de los síntomas y el consuelo del afectado y de su familia a pesar de que la enfermedad había entrado en una fase avanzada, progresiva e irreversible. NECESIDADES DE LOS ENFERMOS Existen un conjunto de necesidades comunes a todos los seres humanos, sanos o enfermos y que no varían a pesar de la gravedad del padecimiento, su grado de incapacidad o dependencia. Tabla 1. Un estudio realizado en Francia, destinado a conocer las dificultades que tenían los pacientes con cáncer, por ejemplo, reveló que éstas eran de tipo psicológico en el 58 %, médicas en el 30 % y sociales en el 12 %. El temor a padecer en el futuro un dolor severo, la separación de su gente, a perder la razón o ser abandonados fueron los sentimientos más frecuentemente expresados. Son muchas las situaciones de necesidad psicosocial donde todos somos y podemos ser útiles. El voluntariado es el que puede mitigarlas con personas comprensivas que se ofrezcan a compartir sus preocupaciones, les acompañen y trabajen por su bienestar. 264 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Tabla 1. Necesidades de los enfermos • Físicas Supervivencia y control de síntomas • Psicológicas Seguridad Aceptación De amor Pertenencia Confianza en cuidadores y no ser abandonado Reconocer sus posibilidades Recibir y dar afecto Sentirse útil, consultado, bien presentado • Sociales Recibir diversos apoyos para si mismo y su familia • Espirituales De autorrealización y de sentido a su existencia El reconocimiento de que el dolor no sólo obedece a una causa física, sino que está influido por números factores emocionales, psicosociales y espirituales, ha abierto el campo de acción al voluntariado en la atención de enfermos, porque además de suplir en forma positiva la falta de calor humano y la soledad de los pacientes en esta fase de la vida, puede ayudarles a encontrarse un poco más consigo mismos, a comprender lo que le está sucediendo y a vivir el presente, dirigiendo su atención a lo que verdaderamente tiene o ha dado sentido a su vida. En caso de una enfermedad crónica, el voluntario puede disminuir la sobrecarga que representa la familia el cuidar del enfermo de forma continuada y colaborar con el equipo sanitario para mejorar su bienestar, hacerle sentirse querido y ayudarle a resolver algunos de asuntos que le impiden afrontar su muerte. Un voluntario bien entrenado es capaz de detectar las posibles amenazas que el enfermo considera existen para su vida como: los síntomas no controlados, la insatisfacción por las cosas inconclusas, la soledad, la falta de apoyos, el temor a morir solos, o su baja autoestima y ayudar a crear una red de apoyo psicosocial útil a éste como a sus familias. La asimilación del diagnóstico de una enfermedad grave como el cáncer o de otra que produzca una severa incapacidad, tiende a ser difícil y tanto el enfermo como sus seres queridos, suelen atravesar por diversos estadíos: choque, negación y aislamiento, indignación, depresión hasta terminar, por lo general en la aceptación de la realidad. Tabla 2 Estas etapas deben ser conocidas para comprender 265 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. como reaccionan ante la enfermedad porque, en ocasiones algunos familiares demandan tanta o más atención que el propio paciente, en particular si se quedan anclados en alguna de ellas. Tabla 2 Tabla. 2 Fases de adaptación a la enfermedad y actitudes Shock Compañía y silencios Negación Disponibilidad y aceptación Enfado Comprender y facilitar expresión Negociación Respeto a motivos ocultos Depresión Control de causas corregibles, compañía, disponibilidad Resignación Respeto, compañía y silencio, afecto, buen control síntomas Los pacientes, son por lo general, demasiado realistas para esperar que se les libre de la dura realidad que les aflige y, en vez de ello, nos piden comprensión y que nos ocupemos de sus molestias y síntomas, pero sobre todo, que les tomemos en consideración como personas. No siempre nos damos cuenta de lo mucho que podemos hacer con ir simplemente a visitarles, incluso cuando no tengamos aparentemente nada más para ofrecerles que nuestra presencia y preocupación. Tiene un gran efecto escucharles cuando desean hablar, aunque no sean muy coherentes y les suponga mucho esfuerzo. Atenderles con afecto es otra forma de mostrarles preocupación. Considerar que no se puede ayudarles, no tiene excusa y raras veces o nunca es verdad. Nuestro objetivo deberá ser conseguir la mayor calidad de vida para el enfermo, con respeto a su voluntad y protagonismo. FORMA DE ACTUACIÓN DEL VOLUNTARIADO El trabajo del voluntariado, anteriormente individual y paternalista, ha evolucionado a otro más imaginativo, con una dimensión grupal y comunitaria que intenta hacer partícipe a la gente que 266 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava recibe el beneficio, sin sustituirla, lo que marca la diferencia entre la acción circunstancial y la acción promocional. Procurará ser flexible y adaptarse a cada enfermo, porque cada persona es única e irrepetible. Es importante que conozca e intente dominar sus propios sentimientos para saber acoger e interpretar los del enfermo sin proyectarle los propios. Se hará merecedor de la confianza de los demás y será capaz de actuar según los criterios que se le den. Las actividades que realice estarán siempre encuadradas dentro del programa del trabajo del profesional responsable del enfermo, a quien procurará ser su complemento pero no su sustituto. Estas acciones tendrán un objetivo social definido que responda a las necesidades del individuo previamente identificadas por el profesional y deberán partir del respeto esencial a la persona y a su riqueza espiritual. El voluntario deberá comprender que su labor tiene un objetivo social –cumplir una necesidad definida–, que es parte de un trabajo grupal y que estará planificada, consensuada y supervisada tanto si es a domicilio, en las residencias o en el hospital u oficina. Esta se orientará a ofrecer servicios complementarios, no completos en coordinación con los diversos miembros del equipo de apoyo paliativo. Su papel será acompañar al paciente como a un amigo y respetar en todo momento su autonomía, a la familia y la decisión del equipo. Puede ser útil al enfermo de muchas formas a través de la escucha activa. Una forma muy útil de llegar a la otra persona es interesarse por su biografía. Ésta, generalmente, suele desear hablar sobre cómo ha vivido, qué le ha sido agradable e importante cuando aún estaba sano, lo que le preocupa y su situación actual, por lo que es necesario que el voluntario aprenda y desarrolle ciertas habilidades que le permitan mejorar la comunicación con ellos, basadas siempre en el respeto de sus puntos de vista. No será paternalista y dado que es un testigo, un confidente, de alguna forma un espectador, guardará el mismo secreto profesional que el personal sanitario, no debiendo compartir las confidencias recibidas salvo las que considere útiles para un mejor acompañamiento. En la terminalidad siempre es posible ayudarle a cubrir algunas de sus necesidades, a encontrar unas metas para vivir el presente, mejorar su bienestar y apoyar a su familia para que pueda afrontar la nueva situación. En la fase del duelo, se ayudará a la recuperación de los afectados a través del 267 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. acompañamiento, la escucha activa, facilitando la expresión de las emociones y la comunicación con otros miembros, etc. En esta fase se dice, más que un médico se necesita de un amigo. El voluntario sabrá sentirse parte de un equipo donde es esencial ofrecer continuidad y asumir la responsabilidad de cumplir con lo que se compromete. No esperará otra satisfacción mayor que la de la labor bien hecha. El voluntario no deberá ocuparse total y exclusivamente del cuidado de un enfermo, sino hacer las cosas que ve necesarias o que le son requeridas por los familiares que le cuidan. Como bien indica A.R. Bruning, “el mejor voluntario en este trabajo es una persona que está preparada para introducirse en la situación familiar, esto es, que toma el color de la familia y de la situación”. Procurará actuar como un ciempiés y un camaleón al mismo tiempo, es decir sabrá estar cerca y a la vez mantener cierta distancia para así no interferir en las relaciones familiares. Unas veces debe compartir las emociones, y en otras, escuchar y consolar. Un voluntario sabrá comprender cuando debe hablar y cuándo estar en silencio. En ocasiones, los familiares están divididos o en conflicto nos con otros en cuyo caso procurará escuchar los problemas, sin tomar parte en ellos. LA FORMACIÓN CONTINUADA EN EL VOLUNTARIADO Un elemento esencial para que funcione correctamente el voluntariado asociativo, es que éste reciba una buena formación continuada, por lo que toda ONG a la que pertenezcan, deberá tratar de ofrecerle un programa educativo anual. La formación, ya sea individual o en grupo estará destinada a facilitar la reflexión personal y a reforzar el compromiso. Una buena voluntad educada es esencial para que su trabajo sea más eficaz. Este reto que exige la aplicación de todo nuestro ser a la tarea que tenemos delante, será recompensado por una gran satisfacción personal, porque al dar algo de sí mismo y de su tiempo, es cuando verdaderamente se da. El trabajo en equipo permite al voluntario sentirse más unido a los seres que le rodean y experimentar el autoolvido por el cuidado de los otros, que es una de las formas de encontrar felicidad. 268 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Los cuidados de los enfermos crónicos y terminales son, en parte, una cuestión de relaciones humanas, para lo que los voluntarios deben procurar desarrollar ciertas habilidades que permitan mejorar la comunicación, saber acercarse y respetar los puntos de vista del enfermo. Para atender a una persona que sufre es necesario aprender a tomarse tiempo, saber esperar, respetar su ritmo, empatizar con sus sentimientos, acogerlos y contenerlos sin juicios, sin paternalismos, en definitiva, mirar al otro con ojos bondadosos bajo los que pueda sentirse seguro, en confianza, visto, escuchado, atendido…Hay que saber cómo introducirse en su biografía e imaginar cómo ve y experimenta el mundo. Sólo desde el interior de esta reconstrucción empática podremos entender qué clase de ayuda y cuidados necesita. Lo más importante no va a ser la acción que se realice ni la necesidades que se cubran, sino el encuentro que se va a dar entre el enfermo y la persona voluntaria, que se denomina también relación de ayuda por lo que les será muy útil toda formación en habilidades sociales, escucha activa, comunicación y que tengan unas bases mínimas sobre los aspectos biomédicos de las enfermedades en fase terminal con las que pueden entrar en contacto, por lo que su educación deberá cubrir los siguientes aspectos: Programa de formación de voluntariado • Saber cómo mejorar la comunicación con los enfermos y sus familias para poder conocer cuáles son sus necesidades y ayudarles adecuadamente. • Formarse en la relación de ayuda y cómo formar una red de apoyo social. • Conocer la enfermedad del paciente y sus incapacidades, más aún si éste tiene un pronóstico mortal en un tiempo relativamente corto, con una fase de progresión rápida y sin posibilidad de respuesta al tratamiento específico, donde el tratamiento básico será el de confort durante el tiempo que le queda de vida. • Conocer medios para reducir el sufrimiento del enfermo y de sus familias a través de procurar identificar lo que éste o ésta considera una amenaza a su existencia para tratar de ayudar a atenuar su intensidad. 269 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. • Aprender a potenciar los propios recursos del enfermo, mejorar su ánimo y aumentar su gama de satisfacciones. • Conocer bases para solucionar conflictos mediante el consenso • Saber como comprender a la familia, pues ésta es su principal base de soporte y el factor decisivo para conseguir que muera en paz, por lo que su intervención será para conseguir que tengan más tiempo para estar con el enfermo, facilitar la expresión de sus emociones, empatizar con su situación y hacerles sentirse acompañados. • Saber cómo trabajar en equipo y apoyarse mutuamente. • Desarrollar una filosofía sobre la vida y la muerte que le sea útil a si mismo. • Cómo cuidarse a sí mismos para no quemarse en el trabajo de cuidar a otros. El cine puede ser un instrumento muy útil en la formación tanto profesional como del voluntariado. La revista Medicina y Cine de la Universidad de Salamanca, http://www.usal.es/revistamedicinecine, ofrece numerosos artículos de interés sobre el cine y diversas minusvalías y problemas humanos, por lo que animamos a todas las organizaciones de voluntariado a valerse de este magnífico instrumento que permite conocer y adquirir actitudes muy positivas para mejorar la atención del paciente y de su familia, (Ver libro: Cine y Medicina. Casado A. y Astudillo W. Sovpal,2006). En el final de la vida deben tomarse muchas decisiones que implican una necesaria deliberación moral sobre el protagonismo del enfermo, la prolongación o no de tratamientos y de la vida, la protección de sus deseos, la presencia o no de sufrimiento y del dolor difícil, etc. El cine en esta fase tiene un gran potencial formativo, porque ofrece la posibilidad de propiciar análisis reflexivos y la discusión sobre los problemas que atañen a las personas que se reflejan en el relato cinematográfico, sin tener que recurrir a la experiencia individual, en ocasiones muy dolorosa, lo que facilita la adquisición de destrezas que permitan a los profesionales elaborar unas respuestas éticas a las inquietudes y dilemas propios de esta etapa, más acordes con la evolución social. Puede ayudar a conseguir 270 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava una mayor sensibilización social ante la enfermedad, la soledad, los cuidados paliativos, la tanatología, el suicidio, el duelo y la educación bioética de los sanitarios. La visión y el estudio de las películas en cine fórum da lugar a una mejor comprensión y a la promoción de actitudes y programas más positivos y solidarios con los pacientes y sus familias en estas situaciones. A continuación señalamos un grupo de películas de interés en Cuidados Paliativos. Tabla 3: Tabla 3. PELÍCULAS DE INTERÉS EN CUIDADOS PALIATIVOS • Wit / Amar la vida. Mike Nichols, 2001 • Bailo por dentro / Inside I´am dancing , Damien O´Donnell, 2004 • El Doctor. Ronda Haines, 1991 • Magnolias de acero, Herbert Ross, 1989 • La habitación de Marvin, Jerry Zaks, 1996 • Cosas que importan, Carl Ranklin, 1998 • La noche de las chicas, Nick Hurran, 1998 • Mi vida / My life, Bruce Joel Rubin, 1993 • Tierras de penumbra, Richard Attemborough, 1993 • Otoño en Nueva York ,Joan Chen, 2000 • Hable con ella. Pedro Almodóvar, 2002 • Mar adentro. Alejandro Amenazar, 2004 • Mi vida sin mi. Isabel Coixet, 2003 • Patch Adams, Tom Shadyac, 1998 • En América, Jim Sheridan, 2002 • En estado crítico, Sydney Lumet, 1997 • Elegir un amor, Joel Shumacher, 1991 • Amarga victoria, Edmundo Goulding, 1939 • Quédate a mi lado, Chris Columbus, 1998 • La vida, Jean Pierre Améris, 2001 • Despertares / Awakenings, Penny Marshall, 1990 • Iris, Richard Eyre, 2001 • And the Band played on, Roger Spottiswoode, 1993 271 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. • Johnny cogió su fusil, Dalton Trumbo, 1971 • Mi vida es mía/Whose life is it anyway. John Badham, 1981 • Cuarta Planta, Antonio Mercero, 2003 • El hijo de la novia, Juan José Campanella, 2001 • Invasiones bárbaras, Denys Arcand, 2003 • Volver a empezar. José Luis Garci, 1982 • Muerte de un viajante / Death of a salesman, Walter Schlöndoff, 1985 • El amor ha muerto / L’Amour a mort, Michel Choquet, 1984 LAS EMOCIONES POSITIVAS Y EL VOLUNTARIADO Entre los elementos útiles a los voluntarios para ejercer más eficazmente su labor, está la Psicología Positiva de Martin E. Seligman que surge en Estados Unidos en la década de los noventa. En el I Congreso Akumal, de México, 1999, se definió a la Psicología Positiva como “el estudio científico del funcionamiento óptimo del ser humano y su misión es tratar de descubrir y promover aquellos factores que permiten prosperar tanto a los individuos como a las sociedades”, por lo que puede servir no sólo a la prevención de enfermedades sino también para garantizar a los enfermos cierto confort y calidad de vida. Cuando un voluntario entra en contacto con un paciente o su familiar, lo más probable es que se encuentre con emociones negativas propias del tobogán que supone vivir situaciones estresantes que tienen un valor adaptativo claro. Así, el miedo por ejemplo, prepara al organismo para huir o luchar ante un peligro, mientras la ira o el enfado, nos son útiles para defendernos ante algo hostil y la tristeza, para valorar la pérdida y emprender acciones futuras. Junto a las negativas están también otras emociones positivas que además de ser útiles para ayudarnos a cambiar, nos proporcionan sensaciones agradables y nos preparan de forma indirecta para enfrentarnos con éxito a las dificultades y adversidades a través de ampliar nuestros recursos intelectuales, físicos y sociales, con actitudes más tolerantes y 272 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava creativas, lo que se traduce en crecimiento y desarrollo personal. Para Bárbara Fredrickson, las emociones positivas no sólo nos permiten sobrepondremos a los momentos difíciles y bien aprovechadas, sino que salgamos incluso más fortalecidos, por lo que cultivarlas supone también una forma de cuidarse. Con esto no queremos decir que se deban negar las emociones negativas, sino que junto a las positivas, éstas pueden ejercer un valor importante para la comprensión del ser humano. Beatriz Vera considera que: “Hay decisiones que requieren tomarse en estados de alerta propios del pensamiento frío y racional del pesimismo, no en estados de euforia, y que nos demandan ser precavidos y tener en cuenta todos los riesgos; otras situaciones, en cambio, se benefician de pensamientos positivos y optimistas, de tener la moral alta, confiar en uno mismo y borrar de la mente, dentro de lo razonable, las previsiones negativas sobrevaloradas”. Las emociones positivas se pueden considerar parte de una medicina emocional y se clasifican en tres grandes grupos: • Las emociones que genera el pasado. Cuando una persona mira hacia atrás, puede encontrase con la sensación de una labor bien hecha que le hace sentir ciertas emociones como satisfacción, complacencia, realización personal, orgullo, serenidad, gratitud… Los individuos de carácter optimista almacenan en la memoria y evocan preferentemente los buenos recuerdos, los éxitos del ayer que les permiten enfrentarse mejor a las circunstancias adversas. • Las emociones relacionadas con el presente: Vienen dadas por pequeños momentos que se comparten con el enfermo y sus familias en el día a día. Serían: la alegría, la tranquilidad, el entusiasmo, la euforia y el placer. Una actitud optimista flexible o inteligente es esencial para ayudar a las personas a alcanzar mayores niveles de bienestar y autoestima. • Las emociones sobre el futuro: El optimismo, la esperanza, la fe y la confianza en que las cosas en el futuro mejorarán, son formas sensatas de pensar que nos impulsan a emplear las habilidades propias, a beneficiarnos de los recursos del entorno y a luchar sin desmoralizarnos contra las adversidades y son esenciales para empezar una nueva vida. 273 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. “Ningún pesimista ha descubierto el secreto de las estrellas, ni ha navegado por mares desconocidos, ni ha abierto una nueva puerta al espíritu humano”. Helen Keller Es de sumo interés que los voluntarios conozcan a la Resiliencia como la capacidad de una persona o un grupo para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas graves. Es una forma de pensar que protege la autoestima y actúa como un buen antídoto ante el desánimo y la indefensión. Se obtiene a partir de un recuerdo selectivo (lo positivo), de asumir que en la vida también influye la suerte, compararse con los demás (para ver lo positivo) y de percibirse como superviviente. A la hora de afrontar los infortunios, las emociones positivas tienden a hacer pensar que los efectos negativos son pasajeros, que no afectan a la totalidad de su ser. Es posible ayudar a encontrar un sentido en las crisis, algo que sirva de aprendizaje. Los voluntarios más creativos sabrán encontrar soluciones y podrán acompañar mejor a los afectados de forma más espontánea, eficaz y con sentido común, con respeto y tolerancia. El cultivo del buen humor y de su manifestación física, la risa, son otro tipo de emociones positivas útiles que pueden ayudar a los voluntarios a realizar mejor el acompañamiento del enfermo. El buen humor es un deber que tenemos para con el prójimo. Es el lubricante social por excelencia y ”su función química- según Li Yutang, es esta: cambiar el carácter de nuestros pensamientos”, por lo que la adquisición de herramientas psicológicas del sentido del humor tiene una gran importancia para el afrontamiento de determinadas situaciones en nuestra vida. Se define como una combinación de destrezas, conocimientos y actitudes, que basados en el Sentido del Humor y en la Actitud Lúdica llevan a la realización, desarrollo emocional y a la creatividad. Aplicadas a la relación asistencial mejoran la comunicación con el enfermo y promueven la generación de una mayor autoestima, la toma de distancia ante problemas y situaciones concretas, autocuidado y autoaceptación. Si bien no tienen contraindicaciones hay que aprender a manejarlas. No son recomendables 274 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava al dar un diagnóstico o en las fases de agonía. A pesar de todo y con su debido cuidado y sentido común, cuando surge, especialmente de parte del enfermo, la presencia de un voluntario con sentido del humor es como un verdadero bálsamo que promueve su bienestar. La incorporación del manejo de las emociones positivas a las herramientas del voluntariado puede permitir que éstos se adapten más y mejor a las dificultades propias del paciente y a las situaciones más complejas que ahora les toca vivir. La valoración retrospectiva favorable de la autobiografía, por ejemplo, que resalte los elementos positivos de la misma puede alimentar la confianza y la motivación personal para abordar los retos que inevitablemente plantea la vida. Se dice que cuando una persona siente que su vida ha valido la pena, que se reconocen sus esfuerzos por vivir y hacer mejor a su entorno y a sus seres queridos, acepta mejor la llegada de la muerte. Hasta que eso se produzca es necesario que disfrute de las emociones positivas y que las utilice en su provecho. Sólo conociendo el potencial de estas emociones positivas, se puede estimular su cuidado y desarrollo. El propio hecho de la “relación voluntaria” fomenta estas fortalezas. Seligman y Peterson proponen además la realización de “ejercicios de felicidad” como la “visita de gratitud” (o carta de gratitud), tratar de escribir en un diario las 3 cosas buenas del día, ayudar a los demás (da más satisfacción que el placer personal), regalar tiempo a quienes queremos, escribir el propio legado, desear de corazón un buen día a los demás o valorar el propio pasado. BASES LEGALES DEL VOLUNTARIADO El voluntariado de tipo sociosanitario, según la Ley del Voluntariado de 1996 de España, y la Ley 17/1998 del País Vasco, que lo protege, promueve e impulsa su trabajo, tiene unos derechos y deberes, partiendo de que sus acciones son de naturaleza altruista, solidaria, libre, programada y gratuita. Según la ley 17/1998 del 25 de junio, “Se entiende por voluntariado el conjunto de actividades de interés general desarrolladas por personas físicas, siempre que se realicen en las siguientes condiciones: 275 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. “a. De manera desinteresada y con carácter solidario. b. Voluntaria y libremente, sin traer causa de una relación laboral, funcionarial o mercantil, o de una obligación personal o deber jurídico c. A través de organizaciones sin ánimo de lucro, y con arreglo a programas o proyectos concretos. d. Sin retribución económica. e. Sin sustituir, en ningún caso, servicios profesionales remunerados”. El ejercicio del voluntariado da lugar a un conjunto de derechos y deberes: ¿QUÉ DERECHOS TIENE EL VOLUNTARIO? • Participar activamente en la organización en que se integre, recibiendo la debida información sobre la misma, en especial sobre sus fines, estructura organizativa y lo que se constituya en el seno de la organización. • Colaborar con el diseño, elaboración, ejecución y evaluación de los programas o proyectos en los que intervenga así como tener la oportunidad de dar su opinión sobre aspectos de la organización que le afecten como voluntario. • Recibir apoyo técnico, humano y formativo para realizar las tareas que desempeñe. • Tener la cobertura de un seguro por los daños y perjuicios que el desempeño de su actividad como voluntario pudiera causar a terceros, con las características y por los capitales que se establezcan reglamentariamente. • Disponer de una acreditación identificativa de su condición de voluntario. • Realizar su actividad en las debidas condiciones de seguridad e higiene en función de la naturaleza y características del paciente. 276 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • Recibir una compensación económica por los gastos realizados en el desempeño de su actividad, siempre que así se haya establecido en las condiciones pactadas entre el voluntario y la organización y dentro de los límites previstos en dicho acuerdo. • En la medida en que los programas o proyectos a realizar lo permitan, desarrollar las actividades en su entorno más próximo. • Recibir un trato no discriminatorio y justo, respetando su libertad, dignidad, intimidad y creencias. • Realizar su actividad en las debidas condiciones de seguridad e higiene, en función de la naturaleza y características de la misma. • Obtener el respeto y reconocimiento a su contribución social. • Cesar libremente, previo aviso, en su condición de voluntario • Los demás que se deriven de la ley 17/1998 del 25 de Junio, relacionada con la Ley del Voluntariado. País Vasco. ¿QUÉ DEBERES TIENE EL VOLUNTARIO? • Apoyar, en la medida de sus posibilidades y voluntad, activamente a la organización en la que se integra, participando y colaborando con la misma. • Cumplir los compromisos adquiridos con la organización, respetando los fines y la normativa por la que se rige. • Actuar diligentemente en la ejecución de las tareas que le sean encomendadas y seguir las instrucciones que se le impartan por los responsables de la organización. • Participar en las actividades formativas previstas por la organización y en las que sean necesarias para mantener la calidad de los servicios que se prestan. 277 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. • Guardar la confidencialidad de la información recibida y reconocida en el desarrollo de su actividad voluntaria. • Utilizar adecuadamente la acreditación del voluntario y el distintivo de su organización. • Respetar y cuidar los recursos materiales que se pongan a su disposición. • Observar las medidas de seguridad e higiene que se adopten. • Asumir y conocer los objetivos y las normas de la organización. • Reconocer, respetar y defender de forma activa la dignidad personal de los beneficiarios o grupos a los que se dirige su actividad. • Ejercer sus actividades voluntarias según sus talentos y capacidades. • Ofrecer su trabajo y ayuda desinteresadamente. • Promover el desarrollo integral del beneficiario como persona. • Ser solidario y responsable: cumplir con los compromisos adquiridos. • Actuar según las instrucciones adecuadas al caso. • Cuidarse de no ser explotado. • Motivar a los grupos de trabajo y promover la camaradería. • Preservar la confidencialidad de la información. • Participar en la organización de forma imaginativa. • Facilitar la integración, formación y participación de todos los voluntarios. • Rechazar cualquier contraprestación material. • Respetar la dignidad y libertad de los otros voluntarios de ésta u otras organizaciones. 278 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava REQUISITOS PARA SER VOLUNTARIO SOCIOSANITARIO Para ser voluntario se necesita: • Motivación interior y sensibilidad hacia el mundo del enfermo. • Equilibrio y madurez para afrontar presiones externas fuertes. • Una mentalidad abierta para aceptar al paciente y sus pensamientos, unas veces influidos por la enfermedad, otros por su propia experiencia vital. • Capacidad para comunicarse, escuchar sentimientos de las personas que sufren y deseo de comprender lo que la enfermedad produce sobre el otro. • Calor humano para expresar acogida y afecto a la persona que atiende. • Deseo de acompañar para reducir la soledad del enfermo. • Paciencia para ser capaz de ir al ritmo del otro. • Curiosidad e interés por lo que sucede en el mundo, dónde y cómo prestar sus servicios a otros, cómo hacerlo mejor o descubrir nuevas formas o necesidades... • Deseos de aprender y querer saber algo más para ser más útil y hacerlo mejor. • Aceptar que cada persona es diferente. Cada individuo es un mundo. El voluntario debe aprender que las personas son también influidas por sus circunstancias. • Capacidad para adaptarse al lugar, a los compañeros, a las necesidades del momento, a los familiares… • Creatividad. Respetando los principios de la organización a la que pertenezca, muchos voluntarios han creado procesos o procedimientos más útiles para tratar mejor a los pacientes, conseguir recursos, darles aliento o conseguirles alimentos y medicinas. 279 W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S. • Perseverancia. El secreto de la perseverancia es enamorarse de lo que se hace. • Vitalidad para afrontar la vida con entusiasmo y energía, trasmitiendo esta a las personas que acompaña, un amor a la vida, que se siente vivo y activo, como viviendo una apasionante aventura. • Deseo de trabajar en equipo que es la mejor forma para abarcar algunas de las múltiples necesidades de los enfermos, porque crea un vínculo especial entre el paciente, su familia, el personal médico, los otros cuidadores y los voluntarios y les hace sentir que hacen algo útil por su bienestar. El voluntariado puede aprender mucho del grupo porque todos a su manera son importantes en este trabajo. • Sencillez para no buscar ser el centro de atención ni más especial. • Autocontrol, para regular sus sentimientos y acciones. Con la relación voluntaria se cultivan dos grandes potenciadores de vida: la GRATITUD, por lo que se aprende del acompañado y de su amistad, que llega a ser a veces muy profunda con el enfermo y su familia y la ESPERANZA que procurará ser también realista y que ayuda a vivir. Todo este trabajo estará mejor si está aderezado con Sentido del Humor y una dosis de Espiritualidad. “El voluntario procurará actuar como un ciempiés y un camaleón al mismo tiempo, es decir, sabrá estar cerca y a la vez mantener cierta distancia para así no interferir en las relaciones familiares. Unas veces debe compartir las emociones y otras, escuchar y consolar”. Brunning TIPOS DE VOLUNTARIADO SANITARIO a. Voluntariado hospitalario-residencial El voluntariado puede ser muy útil como complemento del personal de residencias de ancianos, en los hospitales (unidades de crónicos, unidades de paliativos o del dolor) y domicilios para 280 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ofrecer al enfermo, diversas alternativas en el uso de su tiempo libre en sustitución o ausencia de su familia y en el mantenimiento de su relación con el medio exterior. Sus actividades serán básicamente de tipo social y de compañía (charlas, apoyo espiritual, juegos de mesa o lecturas) y soporte en tareas que habitualmente realizan los cuidadores principales, para permitir a éstos que descansen o se relajen por unas horas. Cuando se trabaje con enfermos y sus familias, la persona que coordine esta acción procurará realizar contactos con las instituciones o familias que los hayan solicitado y les asignará el trabajo a realizar, en una primera etapa acompañando a otro voluntario. La presencia de voluntarios en el hospital o Unidad de Cuidados Paliativos tiende a servir de estimulo tanto a los enfermos como al personal. Han demostrado ser también eficaces en las salas de espera de las Unidades del Dolor y Oncología para la reducción del estrés que sufren los pacientes ante diversos procedimientos sanitarios. Pueden reducir su ansiedad, escuchar las quejas, apaciguarles y explicar las demoras con una atención personal que se exprese con la toma de un café, té o una bebida aromática. El voluntario contrarresta la soledad del enfermo y facilita su integración en el medio hospitalario. Es también útil para su alimentación, higiene personal y deambulación, bien como guía o acompañante en su paseo o cuando deban acudir a realizarse pruebas sanitarias. En la relación voluntario-paciente, existen sin embargo, los siguientes peligros: • Hacer al enfermo cada vez más dependiente, en lugar de estimularle a desarrollar sus propias posibilidades. • Actuar como un experto, sin recordar que su tarea básica es la de ser un amigo. • Adquirir una actitud médica. Si bien alguna pregunta sobre su salud puede estimular la relación, el voluntariado no debe detenerse en estos aspectos, sino en procurar ofrecer su apoyo a otros en los que si pueda intervenir para aumentar su bienestar. • No mantener sintonía con los pacientes y con las situaciones concretas que están viviendo. 281 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo b. El voluntariado domiciliario Posibilita asegurar servicios básicos, ayudar a la familia a que permanezca más tiempo con el paciente, así como detectar necesidades no manifestadas y crear redes que suplan y cumplimenten para que el domicilio del enfermo sea “un hogar”, en particular para apoyar y reforzar los cuidados familiares en grupos poco estructurados o con un solo familiar. Una vez que se perciben otras necesidades de los hijos, padres y hermanos, etc., es posible ayudar a poner en marcha una red de apoyos heterogéneos: educativo, ocio, espiritual, etc. Los apoyos que se pueden dar a los pacientes pueden tener: a) una frecuencia semanal en actividades que estimulen la autonomía y la vida relacional, b) continuado, no periódico, c) intensivo de corta duración (emergencias) y d) puntual, de tipo administrativo. c. Voluntariado en el duelo El servicio de apoyo a personas en duelo es un programa de mucho interés para los que acaban de pasar la pérdida de un ser querido y han entrado en contacto con el Equipo de Soporte del duelo de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. La percepción del deudo de la falta o escasez de apoyo informal es el mayor predictor de un pobre ajuste social, por lo que los voluntarios pueden proporcionar a estas personas un adecuado soporte emocional a estas personas, con información sobre el proceso de duelo y el apoyo adecuado para manejar los cambios vitales producidos por la pérdida. Deberán conocer bien sus limitaciones y su papel para ofrecerles amistad y disponibilidad hasta que el duelo se resuelva y puedan reemprender su existencia. Sabrán orientar a tiempo hacia una ayuda más especializada, en particular a aquellas que aprecien problemas psicológicos complejos. d. Voluntariado administrativo y de cooperación Una sociedad sin ánimo de lucro no puede funcionar sin el apoyo de sus voluntarios, por lo que es bienvenida toda ayuda tanto en el trabajo administrativo diario como en el diseño y seguimiento de los diversos proyectos. Los voluntarios administrativos tienen como funciones dar información sobre los centros hospitalarios y de cuidados 282 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava paliativos así como otros recursos de apoyo existentes en la comunidad. Pueden también acoger las diversas necesidades que se formulen sobre la terminalidad, confortar mediante la escucha, orientar sobre cómo actuar cuando los cuidadores son mayores o no existen y asesorar a la familia tras el fallecimiento como Centros de Salud Mental o el equipo de apoyo en el duelo. Si la asociación trabaja en cooperación internacional, normalmente se presentan numerosas oportunidades para colaborar con la misma a nivel administrativo, revisión de convocatorias, organización de proyectos, presentación y seguimiento de los mismos, página web, así como el contacto con otras instituciones afines. COROLARIO El voluntariado es un potente medio para desarrollar lo mejor de nosotros mismos, y para sacar lo mejor de la otra persona, contribuyendo así al beneficio propio, del ayudado y de toda la sociedad humana. Es en el cuidado a nosotros mismos y a los demás donde podemos desarrollar este auténtico “arte de amar”. Para dar y recibir amor en una relación, es imprescindible estar plenamente en el presente, es decir que nuestro cuerpo, nuestra mente, nuestro corazón y nuestras emociones se centren en el aquí y en el ahora, para prestar una atención plena. “Hay una palabra que nos libera de todo el peso y el dolor de la vida: esa palabra es amor”, dice Sófocles, y es que practicar el voluntariado puede aportar y desarrollar en éste el AMOR, LA AMABILIDAD y la INTELIGENCIA EMOCIONAL, ya que la relación se establece como valiosa, cercana, y se hace con amabilidad. Con el voluntariado se aprende a ser uno más consciente de las emociones propias y las del otro y a descubrir que cosas son verdaderamente importantes’. El ejercicio del voluntariado posibilita un desarrollo en tres aspectos: A nivel personal nos enriquece, gracias al poder transformador de las relaciones, que nos ofrecen un campo donde desarrollar y potenciar nuestros talentos, enfrentarnos a nuestros miedos y dificultades, superando nuestros bloqueos con éxito y aprovechando toda esta experiencia y conocimiento para mejorar en las demás áreas de nuestra vida. 283 W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo A nivel social, el voluntariado es un factor de cohesión muy importante, sin el cual nuestra sociedad no puede mantenerse sin resquebrajarse profundamente: la labor voluntaria cubre necesidades importantes que de otra manera quedarían insatisfechas debido a la falta de recursos materiales, personales, y de tiempo con el consiguiente sufrimiento particular y general. A nivel espiritual cuando ejercemos el voluntariado, satisfacemos y crecemos en nuestra más básica y anhelante necesidad: AMAR Y SER AMADO, dar y recibir amor, atención y aprecio, aliviando así el dolor inherente a la vida y transformándolo, mediante el compartir, en un sentimiento de unión y amor hacia nosotros mismos, los demás y la vida. “Debemos recordarnos mutuamente lo que podemos llegar a ser”. Ayudar a la gente a atravesar por las adversidades de su enfermedad con el coraje y sentido común que demuestran, es un privilegio. El éxito del trabajo del voluntariado se debe a una profunda motivación personal y al intenso papel afectivo que normalmente adquieren con el enfermo. Vale la pena recordar siempre que cuando no algo no lo pueda hacer la ciencia, que lo pueda nuestra paciencia y que el acompañamiento social, contribuye a la humanización de la asistencia sanitaria haciendo posible desarrollar un mundo menos aislado, más solidario y más favorable para el bienestar personal y social de estos enfermos y de sus familias. BIBLIOGRAFÍA • Astudillo W., Mendinueta C. Denia J. El voluntariado en el cáncer y en otras enfermedades terminales. En: Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Editado por W. Astudillo y col. EUNSA, Barañain, 5 Ed. 2008. 605-610. • Denia, J. Filosofía y organización del Voluntariado en los Centros Sanitarios. Ponencia de las Jornadas de Voluntariado Social. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, 24-06/1992. • Becerra I., El voluntariado en la enfermedad terminal. En: La solidaridad en la enfermedad terminal. Editado por W. Astudillo, S. Gabilondo y C. Garmendia. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, 1997, 151-157. 284 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava • García Roca, Solidaridad y voluntariado. Sal Terrae. 1994. • Astudillo, W. Mendinueta C. El voluntariado en la fase terminal de los enfermos. Medicina Paliativa. 1995, 2:2:17-25. • Bruning, A.R. Voluntariado en la Ayuda a Domicilio a Enfermos terminales. Documentos de trabajo 4. Congreso Europeo sobre Voluntariado en la Ayuda a domicilio, Madrid, 1988, 75-79. • Programa de voluntariado paliativo 2009. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Documento. • Garriga Bacará J. Vivir en el alma. Editorial Rigden Institut Gestalt. • Keen S. Amar y ser amado. Editorial Urano. • Frankl V. El hombre en busca de sentido. • Ley 17/1998 del 25 de Junio, relacionada con la Ley del Voluntariado. País Vasco. • Rojas Marcos, L. La ciencia del Optimismo. El Mundo, 30-12-2009. • Majado M.B, Rocafort J., Garzón H. J., Librada F.S. Blanco T. L. Desarrollo de un plan de voluntariado de Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa, 2008, 15:2, 82-88. • Casado A., Astudillo W. Cine y medicina en el final de la vida. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, 2006. Voluntario: el ejercicio del voluntariado es un trabajo sagrado, un impulso de cuidar que se nutre de la generosidad y la compasión. Como voluntario desarrolla maneras de cuidar que te permitan amarte a ti mismo y amar a los demás. Que el cuidar sea una fuente de satisfacción y desarrollo para ti. De parte de tus semejantes: GRACIAS. 285 CONSEJOS PARA LA SEGURIDAD DE LOS PACIENTES 20 MEDIDAS PARA AYUDAR A PREVENIR LOS ERRORES MEDICOS EN LOS NIÑOS DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE SUS VIDAS DERECHOS DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDAD GRAVE DERECHOS DE LOS CUIDADORES Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava CONSEJOS PARA LA SEGURIDAD DE LOS PACIENTES • Es importante que antes de ir al médico, haga una lista de los temas que más le preocupen. • Procure facilitar los datos reales sobre su estado físico o salud. • Sea sincero y exprese sus dudas o preocupaciones al facultativo sobre cómo tomar los medicamentos o las posibles reacciones indeseables de éste en relación a otros que toma. • Enseñe a su médico o enfermera la lista de TODOS los medicamentos que toma. • Recuerde al médico o enfermera sus posibles alergias o reacciones indeseables previas relacionadas con medicamentos. • Procure conseguir una copia de los resultados de cualquier examen o estudio que se le realice y guárdelos en una misma carpeta que enseñe al médico que le visite. • Informe a su médico de cabecera sobre los resultados de todas las visitas que haga usted a otros facultativos o servicios. • Interésese de conocer sobre su enfermedad y tratamientos haciendo preguntas a su médico o enfermera que le podrán indicar, en caso necesario, otras fuentes confiables de información. • Procure que un familiar o amigo le acompañe, especialmente si es usted mayor para facilitarle la comprensión de los diagnósticos y tratamientos que reciba. • No tome medicamentos de otras personas sin consultar con su médico. • Pida al médico que le dé por escrito las instrucciones de la medicación que debe tomar y llévele una hoja de la medicación que reciba. • Cuando tome un medicamento, procure estar sentado unos momentos y beber agua para asegurar el paso del mismo al estómago. • Después de cada hospitalización, revise con su médico su listado de medicamentos. Es muy fácil equivocarse y tomar el mismo medicamento con dos nombres distintos. • No haga acopio en su casa de medicamentos que no necesite (entregue los sobrantes en su Centro de Salud o farmacia). • Retire de la farmacia los medicamentos solo conforme los vaya necesitando. 289 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Si tiene dudas sobre algún medicamento, pregunte a su médico, farmacéutico u otro profesional sanitario. Ejemplos: • ¿Cuál es el nombre de mi medicación y para qué la tomo? • ¿Estoy recibiendo un medicamento genérico o el mismo con su nombre comercial? • ¿Cuándo y hasta cuándo debo tomar la medicación? • ¿Debo estar en ayunas, o evitar comidas, bebidas y otras actividades mientras tomo la medicación? • ¿Qué posibles efectos indeseables debo esperar y qué hago si los experimento? • ¿Es seguro tomar la medicación con las otras medicinas que uso habitualmente? 290 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 20 MEDIDAS PARA AYUDAR A PREVENIR LOS ERRORES MÉDICOS EN LOS NIÑOS EN LA CONSULTA MÉDICA Y DE ENFERMERÍA 1. La mejor manera de prevenir un error es participar activamente en el cuidado sanitario de su hijo. 2. Asegúrese que los sanitarios que atienden a su hijo conozcan su peso y la medicación que toma, suplementos dietéticos, vitaminas y sustancias de herboristería que haya utilizado o usa. 3. Informe al médico de las alergias del niño y su reacción a las medicinas. 4. Asegúrese que la receta que le da su médico esté clara y pueda leerla. 5. Cuando recoja la medicina de la farmacia, pregunte: ¿Es esta la medicina que el médico ha prescrito? 6. Pida información sobre las medicinas que va a tomar su hijo y asegúrese de comprender cómo y cuando administrarlas. 7. Pida explicaciones si tiene alguna duda de los prospectos de las medicinas. 8. Pida el consejo del farmacéutico para administrar medicamentos líquidos y otras explicaciones si no está seguro de cómo usarlos. 9. Solicite información sobre los efectos indeseables que la medicina de su niño puede causar. 10. Guarde todos los informes clínicos, hojas de consulta, análisis, vacunas de su hijo en una carpeta, a ser posible con hojas transparentes y llévela a cualquier consulta médica. DURANTE SU ESTANCIA HOSPITALARIA 11. Recuerde a todos los sanitarios que se relacionen con el/ella que se laven sus manos. 12. Cuando se le dé de alta, solicite que se le explique el plan de tratamiento que seguirá en casa. 13. Verbalice sus preguntas o preocupaciones. No se quede con dudas 14. Asegúrese de conocer quien es el pediatra encargado de su cuidado. 291 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 15. Procure que todos los sanitarios que intervienen en la atención de su hijo, tengan toda la información sanitaria de importancia. 16. Pida a un miembro de familia o amigo le acompañe para recibir información. Escoja a alguien que le pueda ayudar a hacer las cosas y hablar por usted si no lo puede hacer. 17. Pregunte sobre cualquier examen o procedimiento que se le vaya a hacer. 18. Si su hijo tiene una prueba diagnóstica pregunte para cuando puede disponer de los resultados. 19. Procure informarse sobre la enfermedad de su hijo y su tratamiento preguntando al médico o enfermera y usando otras fuentes seguras que estos mismos profesionales le pueden indicar. 20. No deje los medicamentos al alcance de los niños y protéjales de cualquier sustancia tóxica que pueda tener en casa. Bibliografía: 20 Tips to help Prevent Medical Errors in Children. http://www.healthfinder.gov Grupo de Seguridad del Paciente. Comarca Ekialde. Gipuzkoa Este. 292 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE SUS VIDAS • Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. • Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de optimismo, por mucho que varíe mi situación. • Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte. • Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados. • Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada, aun cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos de “bienestar”. • Tengo derecho a no morir solo. • Tengo derecho a no experimentar dolor. • Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad. • Tengo derecho a no ser engañado. • Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte. • Tengo derecho a morir en paz y dignidad. • Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros. • Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás. • Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte. • Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte. MICHIGAN INSERVICE EDUCATION COUNCIL 293 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos DERECHOS DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDAD GRAVE 1. Todo niño deberá ser tratado con dignidad, respeto y privacidad cualquiera que sean sus capacidades físicas o intelectuales. 2. Los padres deberán ser considerados como los cuidadores principales y deberán participar centralmente como colaboradores en todo cuidado y decisiones que afecten a su hijo. 3. A todo niño deberá darse la oportunidad de participar en las decisiones que afectan a su cuidado, de acuerdo a su edad y comprensión. 4. Toda familia deberá tener la oportunidad de hacer una consulta con un pediatra especializado con un conocimiento particular de la condición del niño. 5. La información deberá darse a los padres y a los niños y hermanos de acuerdo a su edad y comprensión. Las necesidades de otros familiares también serán recogidas. 6. Un abordaje honesto y abierto deberá ser la base de toda la comunicación, que será sensible y apropiada a la edad y comprensión. 7. El hogar familiar deberá ser el centro de atenciones todo el tiempo que sea posible. Todo otro cuidado deberá ser proporcionado por un pediatra entrenado en un ambiente centrado en el niño. 8. Todo niño deberá tener acceso a la educación. Se harán esfuerzos para permitir al niño continuar con otras actividades de la infancia. 9. Toda familia deberá ser asistida por un trabajador social que le facilitará construir y mantener un sistema apropiado de apoyo. 10. Toda familia deberá tener acceso a cuidados de respiro en su propia casa y en un ambiente de hogar para toda la familia, con un apoyo médico y de enfermería apropiados. 11. Toda familia deberá tener acceso a apoyo de enfermería pediátrica en casa cuando lo requiera. 12. Toda familia deberá tener acceso a un consejo experto y sensible sobre otras ayudas prácticas y de tipo financiero. 13. Toda familia deberá tener acceso a ayuda doméstica en tiempos de estrés. 14. El apoyo en el duelo deberá ser ofrecido a toda la familia y estará disponible por tanto tiempo se requiera. ACT Charter, 1992 294 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava DERECHOS DE LOS CUIDADORES • El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa. • El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estar perdiendo a un ser querido. • El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos. • El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos. • El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda. • El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello. • El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia, incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos. • El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible. • El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo. • El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos. • El derecho a “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas. • El derecho a seguir la propia vida. 295 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava ÍNDICE DE MATERIAS Cáncer de mama, 139 Cáritas, 183 Celíacos, 149 Ciegos, 173 Comisión antisida, 148 Contra el cáncer, 139-140 Corazón vivo, 150 Crohn y colitis, 151 Cruz Roja, 109, 187 Cuidados paliativos, 142-145, 152, 181 Cuidadores, 109, 174 Derecho a morir dignamente, 153 Diabéticos, 153-154 Discapacidades, 171-180 Alteración desarrollo, 171 Cuidadores, 174 Deficiencias visuales, 171 Físicas, 126-127, 176 Intelectual, 126-128, 166, 175 Sensorial, 126 Donantes de sangre, 188, 189 Down, 177 Drogodependientes, 183-185 Duelo, 181-182 Endometriosis, 154 Enfermos Corazón y pulmón, 163 neuromusculares, 161 psíquicos, 167 renales, 162 transplantados, 163 Epilepsia, 155 Esclerosis L.A. 155 Esclerosis múltiple, 156 Familiares y enf. Psíquicos, 167 Federación de asociaciones, 189 Fibromialgia, 158 Fundación Luis Perales, 186 Hemofilia, 158 Laringectomizados, 144 Leucodistrofia, 177 Linfedemas, 144 A Acogida, urgencias, 129 Adaptación enfermedad, 31-33, 266268 Agarofobia, 165 Agonía, 50-53 Albergues, 110, 130 Alimentación, 53, 243 Alivio dolor, 33, 34, 38, 39, 240 sufrimiento, 230-232 Alojamientos Amurrio, 111 Añana, 112, 113 Ayala, 111, 112, 125 Campezo, 113 Comunitarios, 129, 130 Discapacitados, 122, 126-128 Enfermedad mental, 128, 129 Enfermos VIH/SIDA, 129 La Guardia y Rivera Alavesa, 114 Llodio, 111 Salvatierra, 116, 118, 126 Vitoria, 116-119, 126, 127 Zuia, 121 Ascensor analgésico, 38, 39 Asociaciones AECC, 139 Agorafobia, 165 Alcoholismo, 169 Alteraciones desarrollo, 171 Alzheimer, 147 Anorexia y bulimia, 165 Antialcohol, 169 Antisida, 148 Apoyo social, 182 Artritis reumatoide, 149 ASPACE, 178 Autismo, 172 Ayudas diversas, 186, 187 Banco de alimentos, 190 Bipolares, 166 297 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Lupus, 157 Mucoviscidosis, 160 Muerte digna, 153 Nagusilan, 182 Narcolepsia, 168 Neuromusculares, 160 Niños con cáncer, 140 O.N.C.E., 173 Ostomizados, 144 Padres de sordos, 179 Paliativos sin fronteras, 145, 161 Paliativas oncológicas, 137-146 Paliativas no oncológicas, 147-164 Parálisis cerebral, 178 Parkinson, 161 Problemas mentales, 169 Pro-enfermos, 137-192 Rehabilitación marginados, 183 Religiosas, 183-185 Retinosis pigmentaria, 178 Salvamento y socorrismo, 188 Salud mental, 169 Síndrome X frágil, 179 Sordos, 179, 180 Trasplantados, 163 Trastornos De desarrollo, 172 psíquicos, 165-170 Traumatismo cerebral, 164 Vasca de C. Paliativos, 141-143, 152, 181, 220 Viudos y viudas, 181 Atención A domicilio, 59, 60, 95, 107 Diurna, 112, 113, 115, 120, 121 Personas mayores, 95, 110 Autocuidado , 256-258 Ayudas a ingresos, 131, A domicilio, 59, 60, 107-109 Económicas, 131, 132, Autonomía personal, 132 B Banco de alimentos, 190 Bases Cuidados Paliativos, 19-67 Voluntariado, 264-285 Bendito eres, 222 Bibliotecas paliativas, 218 Bioética, dilemas, 227-245 Bono taxi, 132 Buen humor, 274-275 C Calidad de vida, 65 Centros Autonomía personal, 123 De día, 123, 124 De salud, 72, 78-80, 84 Comarcales, 81 Hospitalarios, 76, 77 Rehabilitación, 81 Salud mental, 82 Certificados, 216 Cine y formación, 270-272 Clínicas, 77 Colegios oficiales, 92 Comités de ética, 240-241 Competencia enfermo, 236 Comunicación, 25-29, 230-232, 254 Conspiración de silencio, 31 Control de síntomas, 240, 241 Consultores paliativos, 74 Consultorios, 84 Convenio Oviedo, 236 Cooperación, Paliativos, 142-145 voluntariado, 282 Cruz Roja, 109, 187 Cuadrillas Añana.102, 112-113 Ayala, 101, 111, 112 Campezo, 102, 113 La Guardia, 104, 114 Salvatierra, 104 Vitoria, 105, 116-117 Zuia, 106 Cuidadores, 19, 249-256, 289 Duelo, 258-259 Dependientes, 174 298 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Final de vida, 19, 23, 41, 232 Formación voluntarios, 268-269 Fundación Jeiki, 185 Fundación Luis Perales, 186 Funerarias, 216-217 Organización, 250, 251 Problemas, 254-256 Cuidados paliativos, 19-67, 74, 141143, 151, 152, 181 D H Deberes voluntarios, 277-279 Decisiones difíciles, 48-49, 236, 238, 239 Declaración Bioética, 236 Derechos Cuidadores, 295 Enfermos , 58-59, 236, 244, 293 Muerte digna, 153 Niños, 294 Voluntarios, 266-267, 276 Dirección territorial, 76 Deseo de morir, 46, 244 Dignidad muerte, 58 Dolor, 33-41, 73, 240, 265, 279 Drogodependencias, 183, 184 Duelo, 61-65, 69, 74181, 182, 259, 282 Hazgarri, 184 Herencias, 184, 198-200 Hidratación, terminalidad, 53, 243 Hospitales, 73, 76-77, 81-83 Hospitalización a domicilio, 73, 75 Humor y cuidados, 275 I Información, 233 Información paliativa, 233 Instituciones sanitarias, 76, 84 Invictus, 223-224 J E Juzgado de familia, 197 Ejercicios de felicidad, 275 Emociones positivas, 272-275 Enfermos, necesidades, 19-26, 227-232, 249-260, 264-265 Equipos paliativos, 74-75 Errores médicos, 289-292 Escalera analgésica, 36-37 Esperanza, 45 Espiritualidad, 47, 244, 258, 284 Ética dilemas, 227-245 Etxebidea, 123 Excepciones voluntades anticipadas, 204 Evaluación dolor, 34 Eutanasia, 243-244 Familia, 23, 41, 54-56 Farmacias, 85-91 Fases de adaptación, 260 Federación asociaciones, 189, 190 salvamento, 188 L Laringectomizados, 144 Ley de Autonomía, 201-204, 236, 237 Liderazgo positivo, 190-192 Limitación Funcional, 21 Tratamiento, 48-49, 233-235 M Malas noticias, 27-29 Manifestación de voluntad, 214, 215 , 235 Metas Alivio dolor, 39 C. Paliativos, 21 Medicina Cine, 218-219, 270 Objetivos, 51, 52 299 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Miedos, 44 Muerte Apacible, 54, 58 Dignidad, 58, 59, 153 Mala, 56, 57, 228 N Narcolepsia, 168 Necesidades Cuidadores, 249-260 Enfermos, 22, 23, 264-267 Nutrición, 53 psicosociales, 56 O OMS y Cuidados Paliativos, 21 O.N.C.E. 173 Organizaciones paliativas internacionales, 221-220 Orientación jurídica, 197 Ostomizados, 144 P Pacientes paliativos, 20, 21, 30, 44 Paliativos sin fronteras, 145, 161, 162 Parálisis cerebral, 178 Películas paliativas, 271-272 Petición Eutanasia, 243 Suicidio asistido, 244 Pisos de emergencia, 130 Planificación cuidados, 251 Poder general, 200, 201 Policlínica San José, 77, 81 Principio individualización, 43 Problemas espirituales, 244 Programa formación, 270 Psicología oncológica, 73, 75 Positiva, 272 Publicaciones SOVPAL, 218, 219 Q Quemamiento, 254-256 R Recursos Asociaciones, 137-185 Discapacitados, 99 Menores, 99 Mujer, 100 Mayores, 99 Paliativos, 73-77 Rehabilitación, 81 Sanitarios, 72-92 Sociales, 95-134 Rechazo a tratamiento, 236 Relación de ayuda, 253, 254 Residencias, 111-122 Añana, 112 Ayala, 111 Campezo, 113 Drogodependientes, 183 Enfermos sida, 129 La Guardia, 114 Salvatierra, 114, 115 Vitoria, 116, 117 Resilencia, 272-274 S Salud Mental, 82-83 Salvamento y socorrismo, 188 Sedación, 51-53, 240-242 Servicios Alojamiento, 110 Anciano, 101 Añana, 102 Atención diurna, 110 Ayala, 102 Campezo, 102 domiciliarios, 107, 109-112 funerarios, 216-217 La Guardia, 103 300 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava Llodio, 101 Orientación jurídica, 197 Rioja alavesa, 103 sociales, 95, 97-100 Salvatierra, 104 Vitoria, 105 Zuia, 106 Sida, 20, 129 Soc.Vasca de C.Paliativos, 141-143, 151, 152 Sufrimiento, 41-44, 227-232 Suicidio asistido, 243, 244 Suspensión tratamiento, 48-49 T Teléfonos Apoyo social, 132, 1332 Comisión antisida, 133 Emergencias, 108, 134, Esperanza, 132 Paliativos, 133 Urgencias, 108, 134 Testamento, 198 Testamento Vital, 200-215 Trasplantes, 84, 163 Tiempo y sufrimiento, 43 Toma de decisiones, 65, 235-236, 240242, 270 Trasplantes, 84, 163 Traumatismos, 164 Tratamientos paliativos, 240 rechazo, 236 U Unidades Agudos Psiquiatría, 83 Alivio del dolor, 73, 75 Cuidados Paliativos, 61, 73, 74 Dolor, 75 Hospitalización a domicilio, 73 Psicología oncológica, 73, 75 V Verdad, 26, 233 Viviendas comunitarias, 117-119 Voluntades anticipadas, 204, 205, 210213, 237-238 Voluntariado, 263-285 Deberes, 277-278 Derechos, 276-278 Formación, 276-277 Leyes, 275-276 Socio sanitarios, 275-277 Tipos, 277-279 301