Señor Presidente, Damas y Caballeros, Es un gran honor para mí estar en este prestigioso coloquio dedicado a las preguntas más esenciales, las de la vida y las de la muerte. Vengo desde el sur de Francia, llamado también el "medio día", mientras sea posible, represento la Universidad de Toulouse 1 donde trabajo como profesor especializado en libertades fundamentales. Quise desarrollar un tema que me parece precisamente esencial-la eutanasia es decir en griego antiguo, la buena muerte, el buen morir- y decidí centrar mi participación alrededor de una pregunta: ¿existe un derecho subjetivo de morir dignamente? El derecho francés y de forma general, el derecho europeo proveniente de la Convención Europea de Derechos Humanos trata esta pregunta de forma diferente. Me gustaría estudiar con ustedes estas sutiles diferencias. Sin embargo, hay que aferrarse al derecho positivo ya que no existe un derecho subjetivo a morir, los recientes desarrollos de la medicina sobre el fin de la vida dan nacimiento a la libertad de elegir. I/La observación: la ausencia de un derecho subjetivo a morir dignamente Esta observación es evidente: a excepción de algunos países en Europa que legalizaron el suicidio médicamente asistido (Países bajos, Bélgica, Luxemburgo), la tradición continental con Francia a la cabeza lo rehúsa. Este rechazo, por el momento categórico está basado en los derechos de los enfermos. Esta idea – esta filosofía – tiene una connotación negativa cuando la enfrentamos a la idea de un derecho a morir dignamente. Estoy hablando de un derecho subjetivo a morir y no de la simple libertad de morir. La libertad es una facultad, el derecho subjetivo es una prerrogativa oponible a terceros. He aquí entonces una diferencia que va más allá del lenguaje. Centrándonos en nuestra problemática, el derecho a morir, todos tenemos la libertad de poner fin a nuestra existencia. Esta libertad se traduce como una relación con sí mismo que la sociedad y las normas no pueden quebrantar. La libertad de decidir el destino de mi existencia no involucra a los demás y no le hace daño a nadie- esta es la definición de la libertad y su limitación se encuentra en el artículo 4 de la declaración de los derechos del hombre y del ciudadano de 1789 es decir, los perjuicios causados a los demás. Esta libertad no es entonces jurídicamente castigable. Desde la Revolución Francesa, el suicidio ya no es castigado por la ley. Sin embargo, sigue siendo castigado por la moral. La moral judeo-cristiana se opone al suicidio pues nadie puede disponer de su vida que es considerada como un don de Dios. El hombre no puede disponer de su existencia pues esta es sagrada. Si estoy insistiendo sobre la moral, no es por que haya una confusión entre el derecho y la moral, simplemente que cuando hablamos de este tipo de temas, como lo estamos haciendo aquí, la moral no puede pasar por alto. Podemos encontrar, en realidad, la traza de la moral en todo el derecho. El derecho médico ha estado por mucho tiempo impregnado por un paternalismo indulgente. Se tuvo que esperar hasta los años 2000 para establecer las normas que proclamaron formalmente los derechos de los enfermos y más precisamente el derecho a la información (prohibido durante mucho tiempo con el pretexto de esconder un pronóstico fatal). En cuanto al derecho civil, se tuvo que esperar hasta los años 90 para establecer normas explícitas con respecto a la experimentación (ley del 20 de diciembre de 1988) y a la donación de productos del cuerpo humano (ley del 27 de julio de 1994) con la idea de que el hombre no es propietario de su cuerpo. El cuerpo humano es el origen de los derechos de la personalidad que son indisponibles. Culturalmente, el derecho francés trata la relación del hombre con su cuerpo excluyendo la existencia de derechos subjetivos. En el derecho médico, esto significa que el contrato entre un médico y su paciente excluye cualquier intervención que no tenga un propósito terapéutico (curar al paciente) o médico (término que se tuvo que agregar al artículo 16-3 del código civil para permitirle a los médicos realizar, a petición de las personas, esterilizaciones con fin contraceptivo). En tales condiciones, la idea de que el individuo pueda ejercer el derecho a morir oponible a los demás es totalmente inconcebible en la tradición francesa. El suicidio asistido no puede ser el fruto de un contrato (su objeto sería ilícito, pues se trata de proteger a la personas, lo que le pone un límite a la libertad contractual). También puede ser el fruto de condenas por homicidio, asesinato y envenenamiento, gracias a la vulnerabilidad de la víctima cuyo consentimiento es jurídicamente irrelevante. Evidentemente, la evolución de la sociedad moderó las rígidas características de las denominaciones jurídicas que se aplican al cuerpo humano – lo que yo llamo la prisión del derecho médico. Ya hablé ahora de lo que antes era catalogado como ilícito (sin embargo utilizado a nivel universal) pero que ahora es admitido por la ley: la experimentación médica en 1988 y la donación de elementos y productos del cuerpo humano en 1994. Sin embargo, la relación entre el médico y el enfermo ha evolucionado, beneficiando al enfermo. La ley del 4 de marzo del 2002 estableció los derechos de los enfermos y hace de estas personas los coautores del acto médico (derecho a ser informado, derecho a rechazar el tratamiento médico). En este contexto, fue votada en Francia la importante ley del 22 de abril del 2005 (ley llamada Léonetti) sobre los derechos de las personas en la etapa final de sus vidas. Esta ley prohíbe la eutanasia: "el médico no tiene el derecho de provocar deliberadamente la muerte " (artículo. 4127-38 al 2, del código de salud pública). La ley rechaza la despenalización del homicidio voluntario para así crear una infracción penal específica " teniendo en cuenta el doloroso contexto de la realización del acto y del propósito altruista de su autor". No obstante, en veinte años, las personas han acudido a los jueces once veces, los cuales han mostrado cierta indulgencia dependiendo de las circunstancias (un sobreseimiento, dos declaraciones de inocencia por parte del juez y ocho remisiones condicionales) mostrando así una distancia evidente entre la ley y las decisiones de los jueces. También, la ley prohíbe el encarnizamiento terapéutico. En su redacción, esta habla de tratamientos terapéuticos que no deben estar incitados por " una obstinación irracional" (artículo 1110-5 del código de salud pública). Pero lo más importante es que crea un derecho al respeto de la voluntad del paciente terminal. Este derecho simboliza el derecho del paciente a rechazar o interrumpir un tratamiento médico, así esta elección ponga su vida en peligro (art. L. 1111-4 CSP). Este es uno de los grandes aportes de la ley Leonetti .El consentimiento del paciente no es un problema cuando la persona está consciente. Sin embargo, un enfermo inconsciente no puede expresar su consentimiento así que la ley utiliza dos mecanismos: el consentimiento de una persona de confianza y el del paciente mediante una voluntad anticipada (el enfermo expresó su consentimiento por medio de un testamento) Esta ley del 22 de abril del 2005 es esencial en la historia de la percepción subjetiva de la enfermedad y del poder de decisión de la persona enferma sobre su salud. También incentivó la creación el 19 de febrero del 2010 de un observatorio para la defensa de los derechos de los enfermos terminales. La ley tiene la misma filosofía que el derecho médico. El " dejar morir" que la ley crea– interrumpir el tratamiento, detener la ventilación y la hidratación – decisión de los pacientes, no es "matar" .El médico suspende el tratamiento pero no provoca directamente la muerte. Yo me refiero a la filosofía del derecho médico a propósito .Esta " filosofía" es la de la ética deontológica. En efecto existen dos filosofías morales, dos conceptos de lo correcto. La primera es la de la ética deontológica: " Obra de tal modo que uses la humanidad, tanto en tu persona como en la de cualquier otro, siempre como un fin, y nunca sólo como un medio”. La segunda es la ética teleológica: lo correcto es lo que está bien (la versión moderna es la del utilitarismo que se caracteriza por el máximo bienestar para el máximo número). Seamos claros, la ley Léonetti del 22 de abril del 2005 legalizó las prácticas que existían en la clandestinidad de los hospitales y de las clínicas y sacó a la luz lo que estaba escondido. De esta manera, los enfermos obtienen un derecho, basado antes en una decisión del médico. Quisiera insistir en esta subjetividad. El enfermo terminal ya no es ajeno a la decisión del médico. Este ya no es considerado como un" paciente", es decir un sujeto pasivo, al que la medicina le proporciona cuidados especiales. Este es un sujeto de derecho que ejerce las prerrogativas otorgadas por la ley en el marco de la relación médico paciente. Este marco le pone un límite a los derechos de los enfermos. La ley no otorga un derecho subjetivo de morir dignamente por medio de lo que llamamos la eutanasia activa. No obstante, si no existe un verdadero derecho subjetivo de morir dignamente, existen hoy en día nuevos conceptos jurídicos que defienden las nuevas evoluciones en el ámbito de los derechos de los enfermos. II/ La evolución: ¿hacia el reconocimiento de nuevos derechos? La situación jurídica en Francia y en una gran parte de Europa no está clara. Todo lo relacionado con la « bioética » no para de evolucionar y lo que antes era prohibido en los años 90, hoy en día está permitido o en proceso de estarlo. Ya sea hablando de la experimentación sobre embriones, el clonaje terapéutico y la reproducción asistida, las soluciones jurídicas han estado en constante evolución. ¿Qué pasa con el derecho a morir dignamente? En Francia, durante los debates sobre la ley leonetti que otorga derechos a los enfermos terminales, los parlamentarios tuvieron puntos de vista diferentes sobre el significado de esta ley: para unos, llega a un punto donde el legislador no sabría entrometerse y para otros es el reconocimiento del derecho a morir dignamente. En realidad es un debate ideológico. En primer lugar, en mi opinión, la ley del 22 de abril del 2005 retomó el derecho a morir. De acuerdo con la ley,- rechazar un tratamiento y los actos que inducen la muerte- conlleva a situaciones extremas. En el momento en que una persona se encuentra en el fin de su vida debido a que sufre una enfermedad incurable puede pedir que su sufrimiento termine. La ley del 22 de abril del 2005 le permite al médico aplicar un tratamiento llamado" de doble efecto". Este designa los tratamientos para el dolor, que cuando son aplicados en grandes dosis o de forma repetitiva pueden como efecto secundario, abreviar la vida del paciente. En cuanto a las personas que dependen de una alimentación artificial a través de una sonda, solicitar que se finalice esta situación conlleva a situaciones delicadas. Los pacientes ya sean jóvenes o no, que estén en buen o en mal estado, en coma desde hace mucho tiempo o que sufren de una enfermedad incurable, no reaccionan de la misma manera cuando se detiene el uso de los sedantes y de la sonda. Las personas que proporcionan los cuidados muchas veces quedan estupefactas y se tienen que adaptar a las reacciones de los pacientes que a veces son impresionantes e inimaginables. La agonía de los pacientes terminales dura a veces muchos días y esto aflige a los familiares. Un caso muy conocido es el del joven Hervé Pierra, en estado neurovegetativo que se demoró seis días en morir luego de haberle desconectado la sonda. Al quinto y al sexto día de su agonía tuvo unas convulsiones tan fuertes que lo tumbaron de su cama. Este tipo de situaciones hacen difícil la distinción entre el dejar morir y el hacer morir. La interrupción del tratamiento en casos como el que acabo de citar puede parecer un abandono basado en dicha distinción, pero que pierde su razón de ser cuando miramos los hechos. El sufrimiento de los pacientes y de sus familias está compuesto por sutilezas casuísticas que pueden parecer, en realidad, infundadas. Esta es entonces la razón por la cual el debate sobre el reconocimiento del derecho a morir resurgió y ya no está basado en el concepto de disponer de sí mismo, como un derecho subjetivo. El debate está ligado a la dignidad humana y a la autonomía personal, idea que consagró la Corte Europea de Derechos Humanos a partir de una nueva interpretación del artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos sobre el derecho al respeto de la vida privada. En cuanto al suicidio asistido, la Corte Europea de Derechos Humanos deja a los estados miembros la libertad de decidir si permiten o prohíben el suicidio asistido pero la condición es que si lo permiten, éste debe estar bien definido y debe obedecer a ciertas condiciones. Sin embargo, la Corte recalcó que imponer "un fin de vida indigno y penoso " es una violación del derecho " al respeto de la vida privada según el articulo 8 párrafo uno del convenio ", la Corte considera que "la prohibición del suicidio asistido no es desproporcionada" esta " puede considerarse justificada y necesaria en una sociedad democrática para la protección de los derechos de los demás " (Corte Europea de Derechos Humanos, 29 de abril del 2002, Pretty contra Reino Unido, citación supra n° 10. – Ver también Corte Europea de Derechos Humanos del 20 de enero del 2011, n° 31322/07, Haas contra Suiza). La posición de la Corte Europea es razonable pues considera que el derecho al respeto de la vida privada abarca el derecho a decidir de qué manera y en qué momento la vida debe terminar (Haas contra Suiza).Sin embargo, la Corte deja a los estados un margen de apreciación. Esta jurisprudencia tiene como interés cambiar el debate sobre la eutanasia pues ya no es el derecho a morir que está puesto en primer lugar sino la autonomía personal inspirada del derecho al respeto de la vida privada. A pesar de que Francia tiene una posición poco liberal con respecto a la bioética, ya se ha empezado a notar un cambio en su posición. El 18 de enero del 2011, la comisión de asuntos sociales del senado aprobó el proyecto de ley sobre la legalización de la ayuda activa para morir. Este proyecto resulta de la fusión de tres intentos anteriores: el primero es un proyecto que proclama una «ayuda activa para morir respetando la conciencia y la voluntad» del 29 de octubre del 2008, el segundo del 12 de julio del 2010 proclama «la ayuda activa para morir» y por ultimo el proyecto de ley presentado en el senado sobre « la eutanasia voluntaria» del 13 de octubre del 2010 La comisión escogió un titulo neutro – "asistencia médica para morir" – para un proyecto que establecía que "toda persona, en fase avanzada o terminal de una enfermedad grave e incurable que le cause un sufrimiento físico o psíquico que le sea insoportable", puede" pedir asistencia médica a fin de procurarse una muerte rápida y sin dolor". Este proyecto mostraba las consecuencias que tendría esta innovación en el derecho francés: la persona fallecería entonces por muerte natural y su suicidio no sería oponible a los beneficiarios; y todo el mundo podría referirse en las voluntades anticipadas a" sus deseos en cuanto a la suspensión del tratamiento o en que circunstancias desearía recurrir a la asistencia médica para morir" Luego del estudio, una semana más tarde el proyecto de ley fue rechazado y el primer ministro manifestó que el propósito del gobierno era desarrollar los cuidados paliativos y de esta manera acompañar a los enfermos terminales. Todo esto muestra un cambio a corto plazo basado en la autonomía personal. El debate ya no opone a los seguidores de la indisponibilidad del cuerpo humano y a los que defienden que el cuerpo humano es propiedad de cada uno. Ya no hablamos de suicidio asistido ni de eutanasia sino de asistencia médica para morir basada en la autonomía personal. En otras palabras, el debate ya no es ideológico sino técnico y las sutilezas casuísticas reemplazan los antiguos límites. Sin duda, no se reconocerá el derecho a morir dignamente como derecho subjetivo pero se aceptará la asistencia médica para morir, registrada en el código de salud pública de forma estricta. El debate que está por venir abarcará estas cuestiones técnicas. En un mundo en el que según Michel Foucault, la Salud ha ocupado el lugar de la Salvación, las soluciones jurídicas son más técnicas que ideológicas pues se encuentran en el código de salud pública y no en la declaración de los derechos del hombre. Sin embargo, tomar la decisión de morir es una muestra de soberanía. Pierre EGEA