El mieloma múltiple, una enfermedad poco frecuente que requiere atención integral

Celebración del IV Día Mundial del Mieloma Múltiple
El mieloma múltiple, una enfermedad poco
frecuente que requiere atención integral
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El “Informe 2015 de necesidades de los pacientes con Mieloma
Múltiple y sus familiares en España” analiza las principales
necesidades no cubiertas que encuentran en su día a día los
afectados y sus cuidadores
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La mayoría de los pacientes manifiesta que consensuaron con su
médico el tratamiento, tienen bajo grado de familiaridad con la
medicación y desconoce sus efectos secundarios
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Casi 8 de cada 10 sienten fatiga, cansancio, problemas óseos y para
dormir y más de la mitad no pidió una segunda opinión médica
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La enfermedad genera angustia y ansiedad durante y tras el
tratamiento, así como miedo a la recaída, que está siempre presente
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Al 90% de los pacientes la enfermedad les ha imposibilitado trabajar
de la misma manera que lo hacían antes, lo que les ha supuesto
problemas económicos
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El estudio se ha realizado a través de 365 encuestas a pacientes y
familiares de forma online
Madrid, 10 de septiembre de 2015.- El mieloma múltiple es una enfermedad
poco frecuente pero demanda mucha atención asistencial. Su impacto en la calidad
de vida de los afectados es muy alta, ya que la mayoría de los pacientes sufren
fatiga, cansancio y dificultad para dormir, viven la enfermedad con angustia y
ansiedad y les imposibilita trabajar de la misma manera que antes del diagnóstico,
provocándoles una pérdida de su nivel adquisitivo.
Estas son las conclusiones a las que ha llegado el estudio “Informe 2015 de
necesidades de los pacientes con Mieloma Múltiple y sus familiares en
España” realizado por AEAL, la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y
Leucemia, y que se ha elaborado con el objetivo principal de conocer las
necesidades no cubiertas de los pacientes con esta enfermedad y de sus
cuidadores.
La presentación se realiza con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que
se celebró el pasado día 5. Con esta fecha se quiere dar mayor visibilidad a los
afectados de este tipo de cáncer hematológico y concienciar a la sociedad de su
existencia. “Hemos querido dar a conocer los resultados de este estudio, que incide
en la parte cuantitativa del anterior informe, sobre esta enfermedad que
presentamos el año pasado, para concienciar a la sociedad sobre esta patología.
Para ello aportamos datos explícitos sobre cómo su diagnóstico afecta a la vida de
los pacientes y de sus familiares, para a través de esto, pedir mejoras en la
atención sanitaria y social para todos ellos”, ha apuntado Begoña Barragán,
presidenta de AEAL.
El informe revela, respecto a los tratamientos, que 6 de cada 10 pacientes
consensuaron el plan a seguir con su médico, frente a un casi un tercio, que no
tuvieron más opción que aceptar la prescripción facultativa sin más discusión. El
resto pidió expresamente que fuera su médico el que decidiera por ellos. La
mayoría de los participantes muestran un bajo grado de familiaridad con los
tratamientos y efectos secundarios de los mismos.
Un 57% de los diagnosticados no pidió una segunda opinión médica. 4 de cada
10 pidió una segunda opinión médica y de estos, una cuarta parte llegó incluso a
cambiar de hospital. Sin embargo, en 8 de cada 10 casos los encuestados se
declaran satisfechos con la información recibida de los profesionales
sanitarios sobre la importancia del seguimiento correcto del tratamiento. A este
respecto, Miguel Rojas, psicooncólogo de AEAL, ha destacado la importancia
del vínculo médico-paciente a la hora de recibir una información verídica en una
enfermedad como esta, que se conoce menos que otros tipos de cáncer. “Cuando el
paciente se siente desprotegido, es importante que el paciente y el familiar trabajen
en conjunto y resuelvan sus dudas”. Rojas ha prestado especial atención a la figura
del acompañante. “Forma parte de este proceso y también tiene mucha
desinformación, porque no se le prepara para actuar en una situación como esta.
De ahí la importancia de incluirlos en un estudio como este.”
En cuanto a problemas físicos, los que más repiten los pacientes son la falta de
energía y cansancio, problemas óseos y dificultades para dormir, entre otros.
Si hablamos de necesidades emocionales y sociales, más de la mitad declaran
padecer angustia, ansiedad y preocupación cuando terminaron el tratamiento,
así como miedo a la recaída. El 64% no recibieron ningún tipo de atención
emocional. Un 30% ha disminuido su participación en eventos sociales, 2 de cada
10 han tenido problemas de pareja y un tercio de los encuestados manifiesta haber
tenido dificultades en las relaciones sexuales.
En el ámbito laboral también se detecta un impacto de la enfermedad. El 31% se
ha sentido discriminado o perjudicado en su trabajo e incluso un 20% ha
tenido problemas en su reincorporación o ha perdido su empleo.
Es muy destacable cómo el mieloma múltiple afecta a los pacientes hasta el punto
de no poder trabajar de la misma manera o las mismas horas que lo hacían antes,
lo que en muchos casos acarrea una reducción de sueldo y por lo tanto, una
pérdida del poder adquisitivo.
El informe se ha realizado a partir de 365 encuestas. Un 56,2% de los testimonios
recogidos pertenecen a pacientes, el resto a familiares. Un 63% de las
entrevistadas eran mujeres. De los casos analizados, la mitad de los afectados
fueron diagnosticados hacía menos de tres años, un tercio se encontraba en fase de
recaída y un 28% en remisión.
Enfermedad poco frecuente pero muy costosa en el tratamiento
Durante los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación y desarrollo de
fármacos para el mieloma múltiple, pero su coste ha provocado que se dificulte
el acceso del paciente a estos medicamentos. “Los tratamientos para esta
enfermedad son muy caros. Actualmente, el precio oscila entre los 100.000 y
500.000 euros por paciente. Sin embargo, puedo decir que en España el mieloma
se trata bien en todos los hospitales”, ha afirmado el doctor Juan José Lahuerta,
jefe de sección del Servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre de
Madrid.
El doctor Lahuerta ha incidido en la necesidad de establecer diferencias en el
tratamiento al paciente según cada caso, teniendo en cuenta que “el mieloma
múltiple afecta a pacientes de entre 35 y 85 años, por tanto las perspectivas
vitales, la intensidad de los tratamientos y la demanda de información son muy
distintas”. La superviviencia ahora sobrepasa los cinco años. “Hay una
esperanza razonable de curar a estos pacientes”, ha puntualizado.
La incidencia es baja, en torno a 6 casos por cada 100.000 habitantes, pero la
atención asistencial que demanda la enfermedad es enorme. “Es una enfermedad
muy singular, porque se han conseguido avances muy importantes que se han
trasladado a otras enfermedades”. “La nueva generación de tratamientos para el
cáncer entró por la puerta del mieloma múltiple”, ha declarado Lahuerta.
¿Qué es el mieloma múltiple?
El mieloma múltiple (MM) es una enfermedad que afecta a la médula ósea,
provocada por la degeneración y proliferación de las células plasmáticas, cuya
función es producir anticuerpos. El mieloma múltiple representa el 10% de todas
las neoplasias hematológicas o cánceres de la sangre y el 1% de todos los tumores
malignos. La incidencia del mieloma múltiple en España es de 12.000 casos
y cada año se diagnostican 2000 más.
Los síntomas relacionados con esta enfermedad tienen que ver con problemas
óseos que se manifiestan con dolor de huesos, espalda o fracturas. La aparición del
mieloma también puede provocar cansancio, pérdida de apetito o de peso como
resultado de un estado de anemia, así como problemas renales e infecciones de
riñón.
Para más información y gestión de entrevistas
AEAL – comunicacion@aeal.es – 915 631 801/ 647 85 23 22
Sobre AEAL
AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, fue constituida por pacientes
el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por
el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados
por enfermedades oncohematológicas. AEAL trabaja en el ámbito nacional, y pertenece al FEP (Foro
Español de Pacientes), a GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y es miembro de pleno
derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient
Coalition), LC (Lymphoma Coalition), MPE (Myeloma Patients Europe), CML Advocates Network y Alianza
Latina, compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones
nacionales e internacionales. www.aeal.es