Memoria 2015 ASBEM

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ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“ASBEM”
C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro
Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: asbemiranda@hotmail.com
Página web: www.asbem.org
DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014
MEMORIA ASBEM
AÑO 2.015
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE
C/ MONTE GORBEA, 11 – BAJO
09200- MIRANDA DE EBRO (BURGOS)
Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114.
Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple (FACALEM)
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“ASBEM”
C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro
Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: asbemiranda@hotmail.com
Página web: www.asbem.org
DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014
PRESENTACIÓN DE ASBEM
¿Quiénes SOMOS?
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-
-
La Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple “ASBEM” es una asociación
sin ánimo de lucro que agrupa a familiares , personas solidarias y afectados-as de
Esclerosis Múltiple, ELA y otras enfermedades neurodegenerativas afines
Fundada en junio de 1.997
Adherida a AEDEM- COCEMFE ( Asociación Española de Esclerosis Múltiple),
miembro de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Castilla y
Leon (FACALEM) y miembro de la Plataforma Mirandesa de Voluntariado
Tiene su sede en Miranda de Ebro , en la Calle Monte Gorbea, 11 y 13 – bajos
Inscrita en el REGISTRO DE CENTROS, SERVICIOS Y ESTABLECIMIENTOS
SANITARIOS DE CASTILLA Y LEÓN el 15 de enero de 2.014 con el nº 09- C220114
DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA el 21 de febrero de 2.014
¿PORQUÉ UNA REHABILITACIÓN INTEGRAL?
Para poder lograr los siguientes objetivos:
• Mejorar la independencia y autonomía de la persona afectada
• Mejorar la funcionalidad de las personas afectadas
• Proporcionar estrategias e instrumentos que promuevan el interés comunicativo ,
con su entorno familiar y social
• Favorecer la integración/normalización social, laboral y/o familiar de las personas
afectadas
Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114.
Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple (FACALEM)
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
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MÁS COSAS SOBRE ASBEM
Desde el comienzo nuestra actividad está centrada en ofrecer servicios de atención
directa a la persona afectada de Esclerosis Múltiple, ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
y otras enfermedades neurodegenerativas afines y a sus familias y cuidadores-as, así
como formar e informar tanto al voluntariado como a los profesionales implicados en el
tema.
Al mismo tiempo ofrecemos una información continuada a la sociedad para concienciar
sobre la problemática y consecuencias que nos ocupa, y con ello, poder mejorar la calidad
de vida de todos los componentes de nuestra Entidad y los-as afectados-as en general.
Desde la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple somos conscientes de la creciente
demanda de las personas afectadas por estas enfermedades de recibir una adecuada
atención dirigida a su rehabilitación integral, entendiendo ésta como un proceso en el que,
a través de un equipo multidisciplinar, se valoran y atienden las necesidades detectadas
en cada persona afectada para conseguir los mayores niveles posibles de calidad de vida,
y para que su discapacidad interfiera lo menos posible en su vida tanto social, como
laboral y/ o familiar, proporcionando a la persona afectada el máximo grado de autonomía
en los aspectos físicos, emocionales, sociales y funcionales, dentro de los límites
impuestos por los déficits de la enfermedad
En la actualidad el número de socios y socias de ASBEM asciende a 258, de los
cuales 62 son personas afectadas de EM y ELA y 5 con enfermedades
neurodegenerativas afines y el resto familiares y personas solidarias con nuestra causa. (
7 nuevos-as socios-as este año, de los cuales los 6 son personas con EM y ELA y 1
con enfermedad neurodegenerativa afin )
Impulsamos la innovación a todos los niveles, mejorando los servicios para dar respuesta
a las nuevas demandas y desarrollando proyectos relacionados con las nuevas
tecnologías como es el caso de VirtualRehab y la terapia Vibrosphere
Los servicios y actividades que desempeñamos son una propuesta de continuación
de lo realizado hasta la fecha ya que:
- ofrecemos un servicio de rehabilitación integral que no cubren organismos públicos ni
privados por tratarse de una enfermedad crónica
- la metodología empleada resulta eficiente como eficaz
- somos capaces de absorber la demanda existente, buscando nuevos recursos que
permiten mejorar los actuales y ampliar los mismos en función de la necesidad
- modifica cualitativamente la calidad de vida de los afectados-as y familiares
MISIÓN
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ASBEM trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con EM, ELA y sus
familias a través de la defensa de los derechos, la prestación de servicios socio-sanitarios
necesarios, la sensibilización social y la investigación e la EM. Para poder conseguirlo su
labor se centra en movilizar a todos los agentes de nuestra sociedad en la captación de
recursos, la integración al colectivo, contar con los recursos humanos necesarios y la
motivación para realizar satisfactoriamente su trabajo
VISIÓN
Ser la Asociación de referencia en Esclerosis Múltiple a través de los servicios de calidad
que ofrecemos, dando soluciones sanitarias y sociales que mejoren su calidad de vida.
Ser el elemento aglutinador y el motor de dinamización de todas las personas afectadas y
sus familias y conseguir que todos los miembros de la asociación la perciban como tal, y
no únicamente como una entidad que presta servicios. Participar activamente en
organizaciones de estructura superior a la nuestra con el fin de poder aprovechar las
sinergias que se producen. Utilizar, en todo momento, las herramientas de gestión más
avanzadas para conseguir la mayor eficiencia en la gestión de los recursos
VALORES
Profesionalidad. Valoración de los-as profesionales que trabajan en la Asociación como el
principal activo de la misma
Compromiso con las personas
Trabajo en equipo
Cercanía
Transparencia absoluta en la gestión de los recursos
Espíritu de apertura
Respeto e ilusión
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
¿Qué es?. ASPECTOS GENERALES
La Esclerosis Múltiple es una de las causas más frecuentes de invalidez en adultos
jóvenes, y la segunda de ingreso hospitalario de causa neurológica. Afecta
aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas. En España hay más de 60.000
personas diagnosticadas y más de 3.000 en Castilla y León. Cada 8 horas se diagnostica
un nuevo caso en España.
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La enfermedad supone un gran impacto emocional, una gran carga económica y
repercute seriamente en el proyecto vital de los-as enfermos-as y en sus familiares, ya
que suele diagnosticarse en edades muy jóvenes entre los 20 y 40 años.
Básicamente la Esclerosis Múltiple es una enfermedad del Sistema Nervioso Central, en
la que se forman placas o focos de lesión por alteración de la mielina de las fibras
nerviosas y origina síntomas en la visión, parálisis, alteraciones de la sensibilidad,
trastornos de la coordinación, del movimiento, del equilibrio y de la marcha, así como en
el control de esfínteres, temblor, dolor, problemas de memoria y / o concentración y
fatigabilidad, entre otros.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de etiología desconocida, curso clínico
impredecible y exento de tratamiento curativo
Se trata de una enfermedad irreversible, invalidante y progresiva que supone un gran
impacto físico, psíquico y social
El diagnóstico de la enfermedad genera tanto en la persona que la padece como en su
entorno socio-familiar una serie de emociones que en la mayoría de los casos se suceden
del modo siguiente: miedo, impotencia, agresividad, angustia y , quizás, después de un
largo periodo de incertidumbre , alivio.
Por lo anteriormente expuesto , puede llegarse a la conclusión de que las personas con
Esclerosis Múltiple deben estar sometidas a una Rehabilitación Integral desarrollada por
un equipo multidisciplinar especializado para dar respuesta a la creciente necesidad que
se observa , en cuanto a ofrecer una atención adecuada tanto social como asistencial, a
las personas afectadas y a toda la unidad famililar
La experiencia y los Estudios nos indican que la Rehabilitación Integral para estos
pacientes es algo preciso a lo largo de toda la enfermedad, que mejora su calidad
de vida y por tanto de sus cuidadores y familiares, favoreciendo con ello que
puedan tener , durante mucho más tiempo, una vida lo más normalizada posible
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SINTOMATOLOGÍA
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad de etiología desconocida, en la que están
implicados distintos mecanismos patogénicos: autoinmunidad, inflamación y
degeneración. El protagonismo de cada uno de ellos y el momento de su máxima
participación son distintos en cada paciente, que además posee un particular potencial
neuroreparador. Todos estos hechos hacen que la EM tenga una clínica variable y un
curso evolutivo muy poco predecible.
La diseminación espacial de sus múltiples lesiones, que afectan preferentemente a la
sustancia blanca del Sistema Nervioso Central, y la dispersión temporal de brotes y
remisiones, combinados con períodos de estabilización y progresión del deterioro
neurológico, enmarcan el perfil clínico de la EM
El abanico de manifestaciones clínicas de la EM es muy amplio, la persona enferma
puede presentar cualquier síntoma de disfunción del SNC.
SÍNTOMAS
AL INICIO (%)
VISUAL
PARESIA
PARESTESIAS
INCOORDINACIÓN
GENITOURINARIO/INTESTINAL
CEREBRAL
49
42
41
23
10
4
DURANTE
EL
CURSO(%)
100
88
87
82
63
39
Síntomas más frecuentes al inicio y durante el curso de la enfermedad
• Disfunción Cortical: Este tipo de síntomas, tanto como forma de comienzo como
durante la evolución, siempre deben constituir un fenómeno de alerta para pensar
en otras complicaciones
• Trastornos neurooftalmológicos:
< Neuritis óptica: en la mayoría de los casos se presenta con dolor en un ojo que se
incrementa al moverlo y suele preceder a la disminución de la agudeza visual
<
Afectación de la motilidad ocular : la afectación oculomotora es clave para
diagnosticar las lesiones desmielinizantes localizadas en el tronco cerebral.
• Trastornos motores: las alteraciones motoras , y en concreto la debilidad puede
tener distintas distribuciones ( monoparesia, hemiparesia o paraparesia). Se
acompañan de espasticidad y espasmos flexores o extensores, hiperreflexia,
clonus y signo de babinski.
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• Trastornos sensitivos: la afectación de la sensibilidad profunda y superficial es
conjunta. Los síntomas sensitivos son muy variados: hipoestesia, hiperestesia,
disestesia térmica y dolor neuropático con hiperpatía ( disminución del umbral
algésico)
• Disfunción del tronco cerebral: además de los trastornos oculomotores, en la
afectación del tronco cerebral por lesiones desmielinizantes pueden producirse
afectación de vías vestibulares ( vértigo y nistagmus), auditivas (hipoacusia ),
parálisis facial, afectación trigeminal (hipoestesia con o sin neuralgia) y afectación
del gusto. La disfagia es frecuente en la EM. La disartria es un síntoma también
frecuente .
• Disfunción del cerebelo y vías cerebolosas: El cerebelo no sólo juega un papel
decisivo en el control postural y del movimiento sino que también interviene como
modulador de funciones cognitivas y emocionales. Es un órgano clave en la EM y
sus disfunción mantiene una estrecha relación con la discapacidad funcional del
paciente
• Afectación medular: Las formas de EM primaria progresiva suelen cursar con
cuadros de mielopatía de instauración insidiosa, en las que se va desarrollando
paraparesia espástica, que puede acompañarse de ataxia y disfunción esfinteriana
y trastornos sexuales
• Síntomas paroxísticos: numerosos son los síntomas de carácter breve y transitorio,
que presentan los pacientes con EM, muchas veces se desencadenan por un
estímulo sensitivo o un acto motor. Entre ellos destacamos : signo de Lhermitte,
neuralgia del trigémino, ataxia, disartria y diplopía.
• Fatiga: una sensación de cansancio físico y mental no proporcional al ejercicio
físico y trabajo intelectual realizado, constituye una queja frecuente, presente en
dos tercios de los pacientes con EM. La fatiga no guarda una estrecha relación con
el grado de discapacidad, suele ser más intensa en las primeras horas de la tarde y
,en la mayoría de los casos, empeora con el calor
• Trastornos del sueño: están descritos cuadros de somnolencia diurna y ataques de
sueño diurno
• Trastornos de los esfínteres y disfunción sexual: los síntomas de disfunción del
control de la micción, en forma de urgencia, incontinencia y retención urinaria, son
relativamente frecuentes en la EM, sobre todo en mujeres. Estos síntomas se
producen por espasticidad o hipotonía vesical y aumento o disminución del reflujo
de vaciado, en conjunción con disinergia del músculo detrusor. La disfunción del
vaciado vesical es causa de importante estrés y malestar para los pacientes que la
padecen. El estreñimiento afecta a más de la mitad de los pacientes,
independientemente del grado de discapacidad funcional global. Los trastornos de
la función sexual son frecuentes también
• Cuadros neuropsiquiátricos: el deterioro cognitivo afecta a un porcentaje importante
de pacientes y puede verse en fases iniciales, se cree que está infradiagnosticado.
Déficit de atención, deterioro de la memoria, alteraciones de razonamiento
abstracto y procesado lento de la información son los más frecuentes. La depresión
o bajo estado de ánimo también es frecuente.
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FORMAS EVOLUTIVAS PRINCIPALES
Existen formas distintas de la enfermedad:
E:M Recurrente –remitente:
Definida por presencia de brotes ( recaidas ) con posterior recuperación completa o
parcial. Esta forma afecta al 80 % de los casos
E.M Primaria progresiva:
Enfermedad progresiva desde su inicio, con posibilidad de estacionarse en ocasiones e
incluso presentar mejoría. Se da en el 20 % restante
E.M Secundaria progresiva:
Inicialmente es una forma recurrente- remitente seguida de una progresión con o sin
recaídas.
Es muy difícil prever a medio y largo plazo el curso de la enfermedad. En un pequeño
porcentaje de pacientes, después de una primera manifestación, la enfermedad puede
permanecer en silencio durante un período prolongado de tiempo e incluso durante toda
la vida. Aproximadamente en un 15 % de los casos, la EM tiene un curso benigno; en otro
tercio , provoca discapacidades pero no comprometen notablemente la autonomía de la
persona en actividades de la vida diaria. Sólo el tercio restante de personas enfermas
resulta afectadas por formas de tal gravedad que limitan gravemente su autonomía
TRATAMIENTO DE LA EM
El tratamiento de la EM varía dependiendo de las características individuales de la
enfermedad
1.- Tratamiento modificador de la enfermedad
Tratamientos inmunomoduladores ( interferones, acetato de glatirámero, teriflunomida y
BG-12)
e inmunosupresores específicos ( natalizumab y fingolimod), han demostrado diversos
efectos beneficiosos en los pacientes con EM , que consisten en la disminución de la tasa
de brotes, la reducción de la progresión de la discapacidad y la reducción de la
acumulación de lesiones en la resonancia magnética.
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Entre los tratamientos que existen están: interferón beta 1b subcutáneo ( Betaferon,
Extavia), interferón 1ª intramuscular ( Avonex) , interferón beta 1ª subcutáneo ( Rebif) y
acetato de glatirámero ( Copaxone ). Aprobados por las Agencia Reguladoras para su uso
y pendientes de próxima comercialización están teriflunomida ( Aubagio) que se
dispensará ya en diciembre de 2014 y BG-12 (Tecfidera ).
Un segundo grupo de tratamiento, para las formas de esclerosis múltiple en brotes de
inicio agresivo, o tras fracaso de un primer tratamiento inmunomodulador, son
natalizumab ( Tysabri) y fingolimod (Gilenya).
2.- Tratamiento sintomático:
En EM habitualmente se considera prioritario el tratamiento con fármacos que modifiquen
el curso de la enfermedad, pero no hay que olvidar que estos pacientes sufren diversos
síntomas durante la enfermedad que pueden afectar a su calidad de vida. Por ello es
importante aliviarlos mediante tratamientos adecuados para cada síntoma como
espasticidad, temblor, trastornos urológicos, fatiga, depresión…
3.- Nuevas terapias en desarrollo para la Esclerosis Múltiple
En estos momentos hay muchos ensayos clínicos con tratamientos para la EM que en un
futuro podrían comercializarse:
-
Orales: laquinimod, siponimod
Anticuerpos monoclonales: ocrelizumab, daclizumab, ofatumumab, anti-LINGO
Terapia celular: en los últimos años, tras la demostración de la capacidad
reparadora del SNC y el descubrimiento de células progenitoras neurales
residentes en el SNC, se ha despertado un gran interés en el desarrollo de terapias
regenerativas en enfermedades neurológicas entre ellas EM
4.- Tratamiento rehabilitador:
No todos los pacientes necesitarán rehabilitación, pero es importante que tanto los
neurólogos-as como el resto de especialistas médicas, así como la persona con EM
y su familia ,sepan que hay síntomas y secuelas derivadas de la enfermedad que
son susceptibles de mejorar con rehabilitación y que esta debe comenzarse lo
antes posible
Como hay una gran variedad de síntomas que pueden presentar, la rehabilitación deberá
ser MULTIDISCIPLINAR , lo que quiere decir que debe abarcar todos los aspectos
dañados por la enfermedad que son muchos ( fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,
logopedas, trabajadores sociales, monitores…). Es importante que la actuación con la
persona con EM sea interdisciplinar para poder MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA
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LA JUNTA DIRECTIVA ( elegida el 11 de mayo de 2.015)
La Junta Directiva de ASBEM está formada por 9 personas elegidas por unanimidad en
Asamblea General Extraordinaria celebrada el 11 de mayo de 2.015, que trabajan de
manera voluntaria unidos por la filosofía de la entidad centrada en las necesidades de las
personas con Esclerosis Múltiple , ELA y otras enfermedades neurodegenerativas afines
Este equipo tiene la responsabilidad de tomar las decisiones más adecuadas para
asegurar el buen funcionamiento y cumplimiento de los objetivos de ASBEM
Composición de la Junta Directiva:
PRESIDENTE
D. ARTURO GOLDARAZ FERNÁNDEZ
VICEPRESIDENTA
Dª. MARISOL PICO APRAIZ
SECRETARIA
Dª NOELIA ARAGÓN PÉREZ
TESORERO
D. BENITO ARAGÓN VILLAR
VOCALES
Dª MARIA JESÚS VÉLEZ PORTAL
Dª ELENA CASTAÑEDA VIÑUELA
Dª CONCEPCIÓN AGUILAR DOMINGO
D. ENRIQUE SANTAMARÍA PÉREZ
Dª FRANCISCA CORCUERA CORRES
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EQUIPO DE TRABAJO
TRABAJADORA SOCIAL-COORDINARORA
BEGOÑA CASTRO ORTEGA
PSICÓLOGA ESPECIALIZADA
MÓNICA GARCÍA NIETO
FISIOTERAPEUTAS
ELSA GARCÍA PÉREZ
LETICIA ANGULO MURGA ( baja maternal)
AMAIA ALONSO FERRERAS
TERAPEUTA OCUPACIONAL
LAURA CANTABRANA CATEDIANO
LOGOPEDA
SILVIA ROJO AMURRIO
MONITORA DE YOGA
TRINIDAD ARNÁIZ VESGA
CONDUCTORA
MARICRUZ ALONSO CAMPO
VOLUNTARIOS-AS Y PROGRAMA DEL MÓDULO DE AYUDA A DOMICILIO
PERSONAS QUE REALIZAN TRABAJOS EN BENEFICIO DE LA COMUNIDAD
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FINES Y LÍNEAS DE ACTUACIÓN
El objetivo general es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple,
ELA y enfermedades neurodegeneratiavas afines y sus familias. Para alcanzar este
objetivo nuestra Entidad se dedicará de manera prioritaria a las actividades siguientes:
- Apoyar la agrupación de todos los pacientes de Esclerosis Múltiple, ELA y
Enfermedades neurodegenerativas afines de Miranda de Ebro y Comarca para poder
trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos
- Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones públicas y privadas, sobre el
derecho de las personas afectadas a verse protegidas frente a la discriminación y a
disfrutar plena y equitativamente de sus derechos
- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares con el fin
de conseguir su mejor conocimiento e implicación de las mismas
- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los-as asociadosas, a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia, relaciones laborales,
ocio y tiempo libre, voluntariado…
- Estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus
procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras
- Reforzar la cooperación entre todas las partes implicadas, en particular, las instituciones
públicas, los interlocutores sociales, las organizaciones no gubernamentales, los servicios
sociales, las asociaciones, el sector del voluntariado , las personas afectadas y sus
familias
INFORMACIÓN SOBRE LOS SERVICIOS PRESTADOS EN
2015 EN ASBEM
Gracias a la colaboración de diferentes personas ( afectados-as, familiares y
profesionales, voluntarios-as ) e instituciones tanto públicas como privadas, hemos
conseguido llevar a cabo una serie de importantes proyectos y actividades de cara al
cumplimiento de nuestros objetivos, que podemos estructurar de la siguiente manera :
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INFORMACIÓN PERSONAL
Se han atendido todas aquellas personas que por primera vez acuden a nuestra entidad
demandando información bien personalmente o bien a través del teléfono, ascendiendo
durante este año 2015 a un total de 15 atenciones personales (algunas derivadas de
diferentes servicios e instituciones como Servicios sociales, Centros de Salud y
Hospital ) y otras 5 a través de las redes sociales y teléfono
Se trata de un servicio básico y suele ser uno de los primeros que solicitan nuestros-as
usuarios-as: información sobre la Asociación, sobre los servicios que prestamos y sobre
aspectos relacionados con la enfermedad
Durante estas sesiones, además de tranquilizar y orientar a las personas interesadas, se
resuelven todas aquellas dudas e incertidumbres planteadas acerca del diagnóstico,
tratamientos, futuro…., así como del funcionamiento de nuestra Asociación, de los
recursos materiales como humanos a su disposición, etc
Además de ofrecer una información fiable y contrastada se complementa con la entrega
de material escrito ( folletos, dípticos...), CDs, manuales, guías … , así como datos para
acceder tanto a nuestra web www.asbem.org como a otras webs que ofrecer información
segura y contrastada
Este servicio a cargo de una trabajadora social que atiende todas las consultas que
se reciben, bien telefónicamente o a través de redes sociales o bien personalmente
con unas características importantes como son:
1º- Se atiende de forma inmediata, sin esperas
2º- Se facilita información de la forma más amplia posible ( empleando material de
apoyo como revistas, trípticos, videos informativos…)
3º- Se trata de dar una información veraz y contrastada
SERVICIO DE TRABAJO SOCIAL
La asistencia social y los recursos comunitarios juegan un importante papel
para hacer frente a las consecuencias de la E.M. , de una manera especial cuando se
presentan secuelas por un brote que dificultan la actividad sociolaboral o generan
necesidades asistenciales y dependencia
Las características de la E.M y la imprevisibilidad en su evolución, suponen un gran
estrés emocional para el afectado/a y su familia. En estas circunstancias las respuestas
solidarias del entorno, el conocimiento de los recursos y posibilidades en los diferentes
ámbitos, el apoyo emocional y unas buenas relaciones interpersonales que permitan la
expresión de sentimientos y eviten el aislamiento, constituyen elementos valiosos a los
que todos/as los/as afectados/as y sus familias deberían poder optar en las diferentes
etapas del ciclo vital y en el proceso, benigno o evolutivo, de la enfermedad.
Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114.
Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple (FACALEM)
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“ASBEM”
C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro
Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: asbemiranda@hotmail.com
Página web: www.asbem.org
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El trabajo Social también tiene una función preventiva ante la detección precoz e
identificación de posibles situaciones de riesgo, una función socioeducativa a través de
la realización de acciones que propicien la mejora de las competencias y habilidades
sociales de los usuarios/as y de sus familias y una función social dando respuesta a las
distintas necesidades sociales , asesorándoles y orientándoles sobre los distintos
recursos sociales existentes y poniendo en marcha proyectos de intervención social con
viabilidad que atiendan a las situaciones problema que se vayan planteando.
Asimismo, la trabajadora social es la figura que actúa como nexo de unión
con diferentes recursos, organizaciones, entidades…y tanto entre profesionales de
la Asociación como del exterior de la misma. Es la puerta de entrada a la
Asociación y coordina el Equipo de profesionales
Actividades realizadas desde el Servicio de Trabajo social:
Durante este año 2015 podemos destacar.
-
-
-
Acogida de nuevos y nuevas usuarias a través de entrevistas de valoración
Atención sobre las demandas de información sobre EM y nuevos tratamientos
Información, orientación y asesoramiento sobre diferentes recursos comunitarios y
gestión en su caso: dependencia, certificado de discapacidad, ayudas técnicas…
Coordinación del Equipo Multidisciplinar
Coordinación del Programa de Atención Domiciliaria 2015 para afectados-as
gestionado por AEDEM
Coordinación de rutas de Transporte Adaptado de ASBEM
Responsable de la medicación que llega desde Farmacia del Clínico Universitario
de Burgos para más de 30 pacientes
Elaboración, diseño y ejecución de los distintos proyectos sociales, así como la
justificación y el seguimiento de los mismos
Seguimiento y valoración de los casos con el Equipo
Asistencia a reuniones con distintos representantes de las entidades que colaboran
con ASBEM por parte de la trabajadora social: Consejo Social , Plataforma
Mirandesa de Voluntariado, Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple( FACALEM), Gerencia Servicios Sociales, La CaixaFundación…
Búsqueda de recursos, iniciativas y organización de jornadas y charlas de interés:
Feria del Descuento, Día Nacional de EM, Día Mundial de E.M, Media Maratón, I
Carrera y Marcha Solidaria por la EM y ELA….
Voluntariado y trabajos en beneficio de la comunidad: formación, distribución tareas
y seguimiento
Dentro de este Servicio se lleva a cabo también:
Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114.
Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple (FACALEM)
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
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•
Programa de Voluntariado: Con esta iniciativa se pretenden atender
aquellas necesidades que, por sus características, no siempre son atendidas por los
propios profesionales y además, no se pueden cubrir con dinero ( compañía, amistad,
solidaridad, apoyo, comprensión ). No es función de la persona voluntaria hacer el trabajo
de una profesional sin remuneración, sino que su labor es complementaria no de
sustitución. Además son un gran apoyo en las distintas iniciativas y eventos en los que
participa la Asociación como Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con mesas informativas
y petitorias, Feria del Descuento con un stand informativo y de venta, Media Maratón
Ciudad de Miranda con un stand informativo y de venta de tabletas de chocolate donadas
y la nueva Campaña Envoltorio Solidario en la tienda FORUM SPORT …
ASBEM cuenta con un registro de personas voluntarias que suman 6
Es difícil cuantificar en este Servicio el número de atenciones porque se atiende tanto a
las personas afectadas de la Entidad demandando una información, una gestión , una
necesidad… como a las personas externas que se interesan por la enfermedad,
funcionamiento de la Entidad, o cómo pueden ayudar…
APOYO Y ATENCIÓN PSICOLOGICA
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad discapacitante, degenerativa y crónica
de curso incierto. El diagnóstico de E.M. y su evolución no sólo tienen repercusiones
físicas sobre la persona, sino también psicológicas y sociales
Las situaciones a las que una persona diagnosticada de E.M. se enfrenta pueden
ser duras y especialmente estresantes, como son padecer un brote o recaída, prepararse
para nuevas condiciones de tratamiento, aceptar cambios definitivos en su cuerpo, entre
otras
El proceso adaptativo consiste precisamente en mantener cierta sensación de control ante
una situación que se define como incontrolable. Ligado al control está la posibilidad de
mejorar la calidad de vida, mantener la esperanza, la ilusión por las cosas, y mantener la
dignidad en esos casos en que la enfermedad está muy avanzada
La función principal de la psicóloga va a ser la de identificar todos los aspectos de
la situación del afectado-a que sí son controlables y la de contribuir, mediante el
conocimiento en técnicas y estrategias de intervención, a que tanto el afectado-a como su
familia se sientan capaces de manejar las dificultades que van apareciendo con la
evolución de la enfermedad
El tratamiento psicológico puede llevarse a cabo de manera individual, con parejas,
familias y grupos. Es posible combinar, según los casos y necesidades, el formato de
tratamiento. La intervención puede durar desde una o unas pocas sesiones hasta varios
años. Recomendamos que cada nuevo caso que viene a la asociación es conveniente
que tenga una primera toma de contacto esta profesional
Las tareas de la profesional son:
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-
Valoración psicológica de nuevos diagnosticados-as: orientación, asesoramiento y
apoyo durante el proceso de diagnóstico y tratamiento
- Detección y tratamiento de trastornos emocionales y comportamentales
- Apoyo y seguimiento de afectados-as y familiares en la evolución de la enfermedad
y efectos de las terapias
- Psicoterapia individual
- Psicoterapia de pareja
Psicoterapia familiar : * Grupo de ayuda mutua para familiares afectados: Formar,
guiar y apoyar la formación de un grupo heterogéneo y abierto del que pueden formar
parte todas aquellas personas significativas en la vida del afectado-a de esclerosis
múltiple , ELA y enfermedades neurodegenerativas afines . Se está trabajando en formar
este grupo que se reúna con cierta periodicidad ( una vez al mes- cada dos meses) . La
misión de este grupo guiado por la psicóloga y trabajadora social va a ser facilitar un
espacio de comprensión, desahogo, expresión e intercambio de sentimientos y
preocupaciones que les causan dolor, conflictos y muchos problemas
Otras actividades:
-
-
Técnicas de relajación: CD específico que se da a la persona afectada
Talleres de Interés: I Jornada dirigida a Recién Diagnosticados-as de una
enfermedad crónica que tuvo lugar el 17 de abril, al cual acudieron 12 personas y
con el objetivo de dotar de herramientas y apoyos a esas personas que reciben un
diagnóstico de una enfermedad crónica o que transcurrido el tiempo no son
capaces de asumirlo
Entrevista y valoración de voluntarios y voluntarias cuando es necesario
En lo que va de año, el Servicio de Atención Psicológica ha atendido un total de 24
personas. Dentro de este servicio, se pueden especificar los siguientes porcentajes:
A) Sexo:
Hombres: 40 %
Mujeres: 60 %
B) Patologías
-
Trastornos del estado de ánimo y ansiedad: 25%
Problemas de familia: 11%
Trastornos cognitivos: 19%
Procesos de afrontamiento, asimilación y adaptación a la enfermedad: 45%
Por otra parte, se efectúa la elaboración de informes neuropsicológicos para los
especialistas u organismos que así lo demandan. Se han elaborado 3 informes
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Se han comenzado en este año 2 Terapias para dejar de fumar con dos personas
afectadas por E.M que así lo han demandado
Reseñar que en una misma persona pueden darse diferentes patologías
REHABILITACIÓN FÍSICA EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
La rehabilitación es fundamental para reducir las consecuencias derivadas de la
enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante como la E.M
FISIOTERAPIA
La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más complejas si
atendemos a su evolución y seguimiento. Ello se debe en gran medida a la variedad de
signos y síntomas con los que cursa, así como a la fragilidad emocional que presentan las
personas que la padecen. Todo ello hace que los resultados que vamos obteniendo con
cada afectado-a estén condicionados a una constante evaluación del estado físico y
psíquico del /la paciente, y sobre todo, a la adecuada adaptación del tratamiento al mismo
La Fisioterapia beneficia ampliamente a los afectados/as por esta enfermedad. En
este Servicio se realizan los tratamientos específicos para la desaparición de las
deficiencias y reducción de las discapacidades en el orden motor, facilitando la
funcionalidad de las estructuras afectadas, evaluando y programando la atención
individualmente, con especificación de los objetivos del tratamiento
Las fisioterapeutas intervienen desde los signos más tempranos hasta los estadios
más avanzados de la enfermedad.
La Fisioterapeuta , en primer lugar revisa el informe neurológico aportado y
una vez estudiado y valorado cada caso, aplica el tratamiento rehabilitador
adecuado a cada persona, empleando las técnicas apropiadas con un seguimiento
continuo
Actividades:
- La labor informativa va dirigida tanto al paciente como a sus familiares para
asesorarles en todos los aspectos funcionales asociados a la enfermedad y
ofrecerles aquellas pautas que faciliten una mayor independencia y adaptación,
tales como:
Aprendizaje de cambios posturales, tratamiento postural y ortopédico correcto,
correcta movilización de los-as afectados-as con mayor discapacidad
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- Tratamiento fisioterápico específico: orientado a la sintomatología asociada al
proceso entre la que merece destacar: presencia de espasticidad, pérdida de
fuerza, fatiga, falta de coordinación ( ataxia ), alteraciones de la sensibilidad y
distorsión del equilibrio
Teniendo presentes los distintos grados y estadíos de evolución de los afectados/as, es
preciso concretar los objetivos básicos perseguidos en cada momento. De esta forma
para las personas con mayor independencia que conservan la deambulación, es preciso
mantenerla durante el mayor tiempo posible
La tarea de la fisioterapeuta debe enmarcarse dentro del equipo multidisciplinario,
contribuyendo al mantenimiento de la salud, a la educación sanitaria y a la recuperación
después de un brote
Se ofrece también el Servicio de Fisioterapia a domicilio, cuando la
situación de las personas afectadas en un estado muy avanzado y deteriorado en su
enfermedad así lo requiere o incluso en períodos concretos de recaídas importantes que
con la intervención desde el domicilio se prevee su recuperación.
Se continúa con la terapia VIBROSPHERE. Este entrenamiento es un
complemento nuevo y emocionante para personas con diagnósticos neurológicos.
Vibraciones repetidas provocan el estímulo del reflejo tónico de vibración que hace iniciar
una contracción muscular. Esta contracción muscular aumenta la sincronización de las
unidades motrices.
Gracias a los Laboratorios Genzyme se incorpora una nueva e innovadora herramienta
“EM One Hand” para la rehabilitación fina de dedos y manos en formato virtual. A través
de un dispositivo de captura e interpretación de los movimientos de la mano llamados
Leap Motion permite utilizar la tecnología del videojuego con fines terapéuticos
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Se ha incorporado la Terapia Bosu para trabajar y reforzar el equilibrio y la fuerza
Las personas atendidas por este Servicio de Rehabilitación de Fisioterapia
incluyendo enfermedades neurodegenerativas afines durante este año 2015 han
sido 38
El perfil de los-as usuarios-as de nuestra Asociación es muy variado en cuanto a grado de
afectación motora, no obstante una gran mayoría muestra bastante independencia
aunque sea con apoyos.
DEAMBULACIÓN
Nº PACIENTES EN 2.015
INDEPENDIENTE
19
CON BASTÓN O MULETA
8
SILLA DE RUEDAS SÓLO DESPLAZAMIENTOS O ANDADOR
5
SILLA DE RUEDAS
6
Se continúa con el entrenamiento de fuerza y las valoraciones realizadas por el
equipo de la Universidad de León para 20 personas: febrero y octubre evaluaciones
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SERVICIO DE LOGOPEDIA
El logopeda es el terapeuta de la comunicación y se encarga de la prevención,
evaluación, investigación y tratamiento de los trastornos de voz, habla, deglución y
lenguaje oral, escrito y gestual, además de atender y corregir problemas de concentración
, memoria...
En la Esclerosis Múltiple no hay dos pacientes iguales, pero sí se puede hablar de
unos rasgos generales con relación a la intervención logopédica: en muchos casos
presentan disartria, alteraciones del habla que se caracterizan por trastornos en la
articulación, en la fonación, resonancia y respiración; también podemos encontrar
dificultades de comprensión y/o de expresión del lenguaje tanto hablado como escrito; a
nivel cognitivo se detectan problemas de orientación espacio-temporal, memoria, atención
y cálculo , fijación
Se pretende una metodología dinámica, global ,activa y participativa; atendiendo siempre
a las características individuales de cada paciente
Como se ha observado que algunos/as afectados/as presentan problemas en sus
capacidades cognitivas como consecuencia de la enfermedad se continua con el Taller
de Memoria donde se trabajan sobre todo los problemas de memoria, concentración… y
del que se benefician 3 personas
Conseguir los resultados deseados dentro de la rehabilitación logopédica va a depender
de diversos factores, algunos debidos a la enfermedad, ya que el tratamiento puede verse
interrumpido porque el paciente sufre un empeoramiento, por la aparición de brotes y / o
porque no se encuentren en las mejores condiciones que les produzcan mayores
limitaciones motóricas y sensoriales. Pero también influyen otros factores como son el
trabajo realizado en las sesiones, la motivación y la constancia del paciente para realizar
un trabajo diario
El / la afectado/ a debe ser consciente de que la rehabilitación logopédica va a ayudarle
en su comunicación y por tanto en su integración social, mejorando con ello su calidad de
vida
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La logopeda acude dos días a la semana a dos domicilios y el resto atiende en la
Asociación
El total de personas atendidas en este Servicio este año asciende a 9 personas. ( 4
personas con EM, 2 personas con ELA y 3 personas con ataxia cerebolosa )
SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL
La terapia ocupacional es la disciplina cuya labor es facilitar y dar oportunidades a
las personas de desarrollar sus vidas ocupacionales ( trabajo, actividades de la vida
diaria, ocio ) con la mayor autonomía, de acuerdo a sus objetivos y motivaciones
personales, y a las demandas reales del entorno, tratando de alcanzar la máxima
satisfacción
En la Esclerosis Múltiple se puede ver limitada, en mayor o menor medida, la
autonomía de la persona en su vida diaria. Por ello, la terapia ocupacional intenta
conseguir la máxima funcionalidad e independencia posible de cada afectado en su vida
diaria
Son derivadas a Terapia ocupacional por diversas causas:
- Fatiga, debilidad en las extremidades, disminución en la destreza manipulativas,
alteración en la coordinación motora de las extremidades superiores, pérdida de
sensibilidad y espasticidad y / o hipotonía muscular
La Esclerosis Múltiple puede afectar a varios sistemas funcionales, por ello la
atención interdisciplinar a la persona con esclerosis múltiple es fundamental para poder
tratarla integralmente , y en determinados casos poder adelantarnos a futuros problemas,
actuando de este modo de forma preventiva
Por las características de la enfermedad, el Servicio de Terapia Ocupacional debe
ofrecer atención y tratamiento a personas con diferentes grados de discapacidad y en
muy distintos estadios de la misma. Para ello, el tratamiento debe ser personalizado e ir
cambiando conforme evoluciona el paciente
La organización y metodología seguidas para llevar a cabo el tratamiento, se
estructura así:
•
•
•
Sesiones individuales, para cada paciente con el fin de tratar las limitaciones
existentes y fomentar aquellas que aún están conservadas dentro del campo de
la terapia ocupacional
Sesiones grupales de por medio de Talleres ( Fuerza y Destreza, Manualidades
y Psicomotricidad)
Adaptaciones domiciliarias, del mobiliario y eliminación de barreras
arquitectónicas, consultas, acude a domicilios
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Podemos concluir diciendo que la terapeuta ocupacional se encarga de orientar a la
persona sobre ocupaciones, interacciones y adaptaciones del entorno para facilitarle la
recuperación, el desarrollo o la conservación de roles, pretendiendo con esto mantener el
bienestar personal, lograr metas significativas y relaciones apropiadas en su marco
sociocultural, manteniendo la mayor calidad de vida
Adquisición de nuevo material para este Servicio
Se continúa con el taller de manualidades los martes por la tarde en el que participan de 5
a 7 personas, que además de trabajar la destreza y distintas funciones además de
fomentar la socialibilidad , determinados trabajos se dejan para la venta y así recaudar
fondos para nuestras actividades y servicios.
Se han realizado 2 nuevas valoraciones
Se han prestado diferentes ayudas técnicas: sillas de ruedas, muletas, 1 cama articulada
y colchón antiescaras, y 1 silla de ruedas eléctrica para una persona con ELA
El número de personas atendidas por este Servicio asciende a 12 distribuidas en 7
con EM, 2 con ELA y 3 con enfermedades neurodegenerativas afines
CURSO DE YOGA
Es un factor de salud preventiva y de integración personal y social teniendo unos efectos
beneficiosos en las personas con esclerosis múltiple. Se trabajan aspectos como la
respiración, la relajación, se potencia el equilibrio, la firmeza y el tono muscular.
Se ofrece dos días a la semana (lunes y miércoles) con una hora y media de duración
cada sesión. El primer lunes de cada mes se dedica al masaje terapéutico con pelotas de
tenis incorporándose más personas afectadas . Este año se ha visto incrementado este
servicio y en total se benefician 10 personas
Entre los beneficios que se obtienen para las personas con Esclerosis Múltiple destacar:
- Todas las sesiones están adaptadas para que cada persona afectada pueda ser
autónoma en los ejercicios
- En el silencio en que se imparten las clases induce a la concentración mental y a la
atención en lo que se hace en cada momento, evita la dispersión
- La atención mantenida hace más fácil la coordinación de movimientos
- Reencuentro con su cuerpo y aceptación de sus limitaciones para que cada persona
afectada conecte con su capacidad y con su propio esfuerzo
- Las sesiones se terminan con una relajación que conduce a la serenidad y calma interior
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PROGRAMA DE TRANSPORTE ADAPTADO
La Asociación dispone de su propio vehículo adaptado desde el día 30 de septiembre de
2.009 con una capacidad de 8 plazas, 3 de ellas para sillas de ruedas
Objetivos generales:
- Facilitar el acceso de los-as afectados-as con graves dificultades de movilidad a las
actividades de rehabilitación que ofrece ASBEM
- Facilitar a los cuidadores principales y familiares periodos de descanso
- Aumentar el número de usuarios-as que se benefician de las actividades que se ofrecen
Se encarga del desplazamiento al servicio de fisioterapia en la Asociación .Este año se ha
incorporado una persona a este servicio que ya suman 6
También recoge la medicación en el Clínico Universitario de Burgos para evitar un
viaje a Burgos a la persona afectada. Ya tenemos 33 personas para la recogida
medicación
Coordinación y colaboración con otras entidades
Se trabaja en equipo y de manera coordinada con las siguientes Entidades y organismos:
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* Centros de Salud Atención Primaria: trabajadora social, médicos de familia
* Hospital Comarcal “Santiago Apostol” de Miranda de Ebro, Hospital Universitario de
Burgos, Hospital “Txagorritxu” de Vitoria
* CEAS rural
* Centros de acción social de Miranda de Ebro
* Ayuntamiento de Miranda de Ebro
* Gerencia de Servicios Sociales: Servicio de Autonomía personal y prevención de la
dependencia
* AEDEM “ Asociación Española de Esclerosis Múltiple”
* FELEM “Federación para la lucha contra la Esclerosis Múltiple”
* ADELA “ Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica “
* FACALEM “Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple”
* Universidad de León
* Laboratorios Merck, Serono, Bayer, Teva y Novartis
* Asociaciones de Esclerosis Múltiple
* Asociaciones de la ciudad y provincia de Burgos que trabajan para los mismos fines
Datos de interés
* Accesit otorgado por la Fundación Farmaindustria en los Premios 2010 a las Mejores
Iniciativas de Servicio al Paciente dentro de la categoría de Iniciativas de Concienciación y
Educación Sanitaria
Convenios de Colaboración
* Ayuntamiento de Miranda de Ebro. Se renueva Convenio por un importe de 5.520 € y
una adenda al Programa de Entrenamiento de fuerza para la compra de dos aparatos por
importe de 1.050 €
* Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Programa de Ayuda a
Domicilio 2.015 que permite la contratación de la trabajadora social de marzo a diciembre
por 14 horas semanales
* Universidad de León para el programa de entrenamiento de fuerza . El equipo de la
Universidad realiza evaluaciones y se desplaza dos veces al año para llevarlas a cabo.
Registros
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- Registro de Entidades, Servicios y Centros de carácter social de Castilla y León como
entidad con el número: 09.0275E y como servicio : 09.0435S
- Registro Provincial de Burgos con el número 2.263
- Registro municipal de Miranda de Ebro de asociaciones ciudadanas con el número 12
- Registro Regional de Entidades de Voluntariado calificada en el sector de actividad de
ACCION SOCIAL Y SERVICIOS SOCIALES con el número: A-0022
- Declaración de Utilidad Pública con fecha 21 de febrero de 2.014
- Certificado de Inscripción en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos
Sanitarios de Castilla y León autorizado desde 15-01-2014
Duración y Calendario de Realización
El programa que lleva a cabo la Asociación es continuo año tras año, se amplia o modifica
según necesidades o demanda. La Asociación cierra el mes de Agosto por descanso
vacacional.
El calendario se distribuye de la siguiente manera:
SERVICIOS
LMX J Vs
Mañanas x
Tardes
Mañanas x x
Fisioterapia en sala:
Tardes x x
Mañanas x
Logopedia:
x
Tardes
Mañanas
Psicología:
Tardes
Mañanas
Psicología en
grupo:
Tardes
Mañanas
Taller de memoria:
Tardes
Mañanas x x
Trabajo social:
Tardes x
Mañanas
Transporte
adaptado:
Tardes x
Mañanas
Yoga:
Tardes x
Mañanas
Terapia
ocupacional
Tardes x
x
Fisioterapia en
domicilio:
x x
x x x
x
x
x
x
x
x
x
x x x
x
x
x
x
x x
COMUNICACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
Nos planteamos como objetivos:
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-
Sensibilizar e informar a la sociedad de la problemática y consecuencias que
-
presenta la Esclerosis Múltiple y del trabajo que realiza ASBEM
Potenciar y mejorar la imagen social de ASBEM
Ejemplos de ello son:
Activa y moderna página web: www.asbem.org. Con la posibilidad de contactar con
nuestros profesionales y tratar de resolver sus demandas, actualización de cada actividad
y un contador de entradas con una media de más de 3.000 visitas en un año
Comenzar la presencia de ASBEM en Redes Sociales
•
•
Página de Facebook: Asbem Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro. Cuenta con
424 amigos. Se realiza por lo menos dos publicaciones a la semana
Perfil de twitter: asbem . Cuenta con 144 seguidores. Se intenta publicar una
vez a la semana
Programa Educativo para conocer la EM “SABER MAS, VIVIR MEJOR”
Este novedoso programa se comenzó en el año anterior y dado el éxito y repercusión
hemos continuado llevándolo a la práctica en el mes de Julio en la Ludoteca y en el mes
de noviembre en el Colegio Principe de España con 2º y 3º curso de Primaria. En total
hemos llegado a más de 150 niños y niñas
Nuestro objetivo: que sea un programa estable y duradero y llegar a más Colegios de
Miranda de Ebro.
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ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“ASBEM”
C/ Monte Gorbea nº11 bajo 09200 Miranda de Ebro
Tfno y Fax: 947.31.03.22 e-mail: asbemiranda@hotmail.com
Página web: www.asbem.org
DECLARADA DE UTILIDAD PUBLICA EL 21/02/2014
COLABORACIONES DE ASBEM: COMPARTIENDO RECURSOS
Se presta nuestra furgoneta al Club de Tenis Miranda para el VII Open Internacional
Memorial Oliver Puras que tuvo lugar en Miranda de Ebro del 29 de julio al 2 de agosto
con el objetivo de facilitar el traslado de los deportistas en silla de ruedas hasta nuestra
localidad
Se prestan huchas a AMPAF (Asociación Mirandesa de Personas afectadas por
Fibromialgia ) a fin de que puedan llevar a cabo su Día Nacional y Cuestación
ACTIVIDADES REALIZADAS EN ESTE AÑO 2015
Seguimos con nuestra Campaña de Recogida de Instrumentos de Escritura Usados: Bolígrafos,
rotuladores, portaminas o correctores, siempre que sean de plástico o de metal en colaboración
con TERRACYCLE que es una empresa de reciclaje comprometida con el medio ambiente y con
la comunidad. Trabajan en la recuperación de materiales difíciles de reciclar y donan dinero por
cada recogida. Las organizaciones como la nuestra se deben a la sociedad porque es de ellas de
quien reciben la mayoría de los recursos que necesitan para subsistir y en esta época tan difícil
que atravesamos nos vemos empujados a buscar nuevas fuentes de financiación para que
nuestros proyectos salgan adelante, a la vez que es una manera de divulgación y sensibilización,
se conoce este recurso, se conoce la enfermedad y se logra la participación de los-as ciudadanosas. Tenemos cajas de recogida repartidas en 50 puntos diferentes: Colegios, Empresas, Centros
públicos, Academias, Panaderías…..
CAMPAÑA DE RECOGIDA DE INSTRUMENTOS
DE ESCRITURA USADOS A BENEFICIO DE
ASBEM EN MIRANDA DE EBRO:
ASOCIACIÓN BURGALESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
“ASBEM”
C/ Monte Gorbea nº 11 bajo 09200 Miranda de Ebro
Tfno. y Fax: 947.31.03.22 e-mail: asbemiranda@hotmail.com
RECOGEMOS
BOLÍGRAFOS,
PORTAMINAS,
ROTULADORES,
CORRECTORES USADOS ,
SIEMPRE QUE SEAN DE
PLÁSTICO O DE METAL
- Los días 5, 6 y 7 de marzo y 1, 2 y 3 de octubre participamos con un stand informativo en la
Feria del Descuento desarrollando nuestra labor de sensibilización y divulgación de la enfermedad
y con la Venta solidaria de material donado por empresas y particulares para recaudar fondos
Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114.
Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple (FACALEM)
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- El 14 de abril se organiza la I Jornada para Recién Diagnosticados-as de una Enfermedad
crónica a cargo de la psicóloga de ASBEM con el objetivo de dotar de herramientas adecuadas y
apoyos a aquellas personas que reciben un diagnóstico de una enfermedad crónica o que
después de transcurrido el tiempo todavía no son capaces de abordar o asumir su situación
- El 27 de Mayo ASBEM celebra del DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Todo el
planeta se moviliza por la enfermedad y nuestra Entidad sale a la calle con 4 mesas informativas y
petitorias y de una manera simbólica a las 12:00 horas en la Plaza de España invita a realizar un
Cordón Humano con las manos unidas en solidaridad con nuestro colectivo tratando de implicar a
administraciones y entidades
- El día 30 de mayo participamos en un Torneo Alevín de Fútbol organizado por el Club Casco
Viejo de manera benéfica con la venta de papeletas para la Rifa de varios premios donados por la
Fundación Real Madrid y el Club Deportivo Mirandés
Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114.
Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de
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- El día 14 de junio organizamos la I CARRERA Y MARCHA SOLIDARIA POR LA ESCLEROSIS
MÚLTIPLE Y ELA con la participación de casi 1.000 personas (adjunto informe)
- El 27 de ASBEM participa en la V Muestra de Asociaciones organizada por la Plataforma
Mirandesa de Voluntariado en la que se da visibilidad a la labor asociativa de la Ciudad
- El 4 de octubre estamos presentes en la Media Maratón Ciudad de Miranda con un Stand
informativo y de Venta Solidaria de 400 tabletas de rico chocolate donadas por la empresa belga
VALRHONA.
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- El 18 de Diciembre celebramos el DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE con el
lanzamiento de una CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN Y CONOCIMIENTO sobre la enfermedad
titulada “CONOCEME PORQUE TAMBIÉN VALEMOS”. El día 19 de diciembre celebramos las VI
Jornadas Lúdicas con la participación de más de 40 niños realizando manualidades y pasando un
rato divertido
- El día 21 de diciembre comenzamos una nueva CAMPAÑA titulada ENVOLTORIO SOLIDARIO
POR LA EM , en colaboración con la tienda Forum Sport, envolviendo material que se compra en
la tienda por el precio simbólico de 1€ destinado a la Rehabilitación de las personas afectadas
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VALORACIÓN Y PLAN DE ACTUACIÓN PARA 2.016
ASBEM ha trabajado duro este año 2.015 no sólo mejorando y ampliando los servicios de
nuestros-as afectados-as, sino también en la labor de divulgación, sensibilización e
implicación de la sociedad con nuestro colectivo con iniciativas nuevas y de gran éxito
como la I Carrera y Marcha Solidaria por la EM y ELA, Envoltorio Solidario por la EM….
Continuamos en nuestro empeño por mejorar e incrementar la calidad de vida y para este
año 2.016 queremos introducir la Rehabilitación Neuropsicológica para detectar y tratar el
deterioro de las funciones cognitivas y nuestro deseo de implantar un Sistema de Gestión
de Calidad según la norma ISO 9001:2008
- Este año continuamos con la tendencia de incremento en el número de personas
afectadas que se asocian y también personas que consultan, piden información,
orientación a través de las redes sociales. En este año 2.016 pretendemos también
continuar con esta atención y demanda siempre dentro de los recursos de la Entidad
Todo ello ha repercutido también en un esfuerzo de ampliación de los Recursos sobre
todo a nivel humano: ampliación del servicio de fisioterapia sobre todo y de recogida de
medicación del Clínico Universitario de Burgos
Los importantes avances sólo se consiguen con esfuerzo y perseverancia, pero sin duda,
también con vuestra sensibilidad y generosidad. Este apoyo, cada vez mayor, nos anima
a seguir con más ilusión en nuestro firme compromiso de trabajo para conseguir mayores
avances sanitarios y sociales y una calidad de vida mejor y más digna para las personas
con E.M, ELA y enfermedades neurodegenerativas afines y sus familias
Se firma para los efectos oportunos, en Miranda de Ebro a 29 de diciembre de 2.015
Arturo Goldáraz Fernández
Presidente de ASBEM
Inscrita en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios de Castilla y León con el nº 09-C22-0114.
Asociación adherida a AEDEM-COCEMFE. Miembro de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de
Esclerosis Múltiple (FACALEM)
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