1 UNIVERSIDAD SURCOLOMBIANA FACULTAD DE EDUCACIÓN

UNIVERSIDAD SURCOLOMBIANA
FACULTAD DE EDUCACIÓN
ELECTIVA: EDUCACIÓN ESPECIAL EN LA DISCAPACIDAD COGNITIVA
GUÍA TALLER 5
ADOLESCENCIA Y SEXUALIDAD EN EL SÍNDROME DE DOWN
Para el desarrollo del taller, se recomienda a los estudiantes organizado en pequeños
grupos:
1. Leer la conferencia adjunta “Adolescencia y sexualidad en el Síndrome de
Down”
2. Ver la película “YO TAMBIÉN “, que se proyectará en la clase. (semana
del 23 al 27 de mayo)
3. Realizar los análisis sobre las siguientes preguntas:
a. Cómo es el desarrollo de la sexualidad en chicas y chico con Síndrome
de Down?
b. Cómo es el comportamiento social y sexual de los jóvenes con
Síndrome de Down?. Cuáles son las principales dificultades?
c. Que aspectos deben tenerse en cuenta y trabajarse en la educación
sexual de los jóvenes con Síndrome de Down?
d. Tienen derecho a ejercer la sexualidad plena los jóvenes con Síndrome
de Down?. Cuáles son las barreras que imposibilitan este derecho?
e. Qué opinión le merece la trama y el desenlace de la película “Yo
también”, frente al tratamiento de la necesidad afectiva y sexuales del
protagonista?
4. Participar en el debate virtual sobre el taller, los días 28 y 29 de mayo.
5. Entregar el taller en la clase de la primera semana de junio.
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SÍNDROME DE DOWN: ADOLESCENCIA
Y SEXUALIDAD
Tomado de: Adolescencia e Sexualidad. Projecto Down. Sao Paulo. 1994
Trducción: Augusto S. Rojas Bahamón.
a adolescencia es frecuentemente un periodo de desafíos para el joven y su
familia. Es un periodo en el cual ocurren muchos cambios físicos, que suelen
acompañarse de cambios de comportamiento y sentimientos. Es una fase en
que la persona debe dejar de ser niño, pero aún no está totalmente preparada
para asumir sus responsabilidades de adulto. Durante el proceso de crecimiento
desde la infancia a la adolescencia y la vida adulta, las expectativas son de que
la persona abandone los comportamientos infantiles y asuma más
responsabilidades en relación a la propia vida.
L
Este periodo acostumbra a ser perturbador para cualquier persona, y los
adolescentes con discapacidad cognitiva presentan dificultades mayores.
Muchos jóvenes discapacitados, poseen los atributos físicos de jóvenes
normales, pero no están preparados para los requerimientos de la vida
independiente.
Cuando se considera un adolescente con Síndrome de Down, la expectativa de
que vaya a ser independiente es diferente. En este caso, se nota que la
tendencia de los padres y de la sociedad es de considerarlos como "eternos
niños". Aún hoy, en muchos segmentos sociales y profesionales, no se
considera la posibilidad de un desenvolvimiento que lleve a manifestación de
deseos de independencia y participación. Muchas veces, la actitud de los padres
es ambigua porque, aunque perciban los cambios que ocurren en el joven, es
difícil definir que pronto él podrá asumir una vivencia afectiva y sexual
independiente. Con eso, difícilmente los padres contribuyen para desarrollar en
sus hijos un sentimiento de independencia y responsabilidad. Además de eso,
las circunstancias sociales no favorecen la independencia y, en la mayoría de
las veces, él joven no encuentra formas saludables de satisfacer sus impulsos.
El Síndrome de Down es un error genético que trae varios compromisos,
además de deficiencia mental. De una forma general, aún hay mucho que
esclarecer sobre esas complicaciones, aunque todas ellas están siendo
estudiadas. En relación al aspecto sexual, hay mucha controversia y podemos
decir que los estudios están apenas comenzando.
Entretanto, ya se sabe que en el Síndrome de Down hay diferencias en el
desarrollo sexual masculino y femenino. En relación al sexo femenino, la
fertilidad está suficientemente comprobada, pues hay varios casos de
reproducción en mujeres portadoras del Síndrome. Al contrario, muchas
controversias aún envuelven el funcionamiento sexual masculino.
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Desarrollo sexual masculino
Como hay apenas un caso conocido de portador de Síndrome de Down que ya
se ha reproducido, muchos investigadores han procurado detectar la causa de la
"infertilidad".
Varios estudios mostraron algunas diferencias en cuanto al desarrollo físico de
jóvenes con Síndrome de Down. Entre las edades de 10 y 23 años, la estatura
generalmente se fija abajo de lo esperado para la edad cronológica. Además de
eso, ellos tienden a presentar exceso de peso, aunque los signos de obesidad
aparecen más tarde de los 16 años.
El inicio de la pubertad ocurre a la llegada de los 13 años y a los 17 años el
desarrollo sexual tiende a estar completo. Las características sexuales
secundarias se desarrollan gradualmente con el avance de la edad, poco a poco
aparecen los pelos púbicos, axilares y faciales. Pero en un estudio que involucró
a 46 jóvenes, nunca se les llegó a distinguir el tipo adulto de pelo facial o axilar.
El desarrollo del pene y de los testículos fue estudiado y, en este aspecto, las
informaciones son más contradictorias: en cuanto algunos afirman no haber
diferencias significativas, otros afirman que los genitales (órganos sexuales)
tienden a ser menos desarrollados en cuanto a las medidas del pene y volumen
de los testículos.
También fueron estudiadas las hormonas (producidas en partes del cuerpo
llamadas glándulas) ligadas al funcionamiento sexual (FSH - hormona folículo
estimulante, LH - hormona luteinizante y Testosterona - hormona sexual
masculina). Fueron observadas muchas variaciones de esas hormonas con la
edad y la mayoría de los estudios muestra que hay una elevación, especialmente
de FSH y LH. Esto lleva a suponer una disfunción sexual primaria de las
glándulas sexuales o sea, esas glándulas no funcionan como deberían.
Muchas investigaciones han procurado explicar la infertilidad del sexo masculino,
y aunque se tenga observada una cantidad reducida, la misma ausencia de
espermatozoides (célula reproductora masculina), no hay ninguna conclusión
sobre la causa.
Desarrollo sexual femenino
Raramente han sido observadas alteraciones en el desarrollo de los órganos
genitales externos de portadoras del Síndrome de Down. Las informaciones en
relación con la menarquía (primera menstruación) son contradictorias, pero en
general, se sitúa entre los 11 y 13 años.
Eventualmente, pueden ser observadas alteraciones del humor en los 4 - 5 días
pre-menstruales o durante la menstruación. En caso de que eso traiga muchas
dificultades, puede ser conveniente procurar ayuda médica.
Existe posibilidad de reproducción, aunque a la mujer con Síndrome de Down se
le considera subfértil, porque algunas parecen no ovular, en cuanto otras
presentan variaciones en la ovulación.
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Considerando mujeres con Síndrome de Down que tuvieron hijos o quedaron
grávidas, en cerca del 30% de los casos nació un niño sin Síndrome de Down;
cerca del 10% resultó en aborto; y en casi el 60% nacieron niños sin Síndrome
de Down.
Teóricamente, el riesgo genético que tiene una mujer con Síndrome de Down de
generar un niño portador es del 50%, pero en ese estudio se observó una
ocurrencia de solamente el 30%. Esto puede ser explicado por los abortos
porque, cuando el feto es portador del Síndrome, hay un riesgo mayor,
independiente de que la madre tenga o no el Síndrome de Down.
Comportamiento social y sexual.
En parte, el comportamiento sexual de los adolescentes con Síndrome de Down
está ligado a su comportamiento general. Frecuentemente, esos adolescentes
tienen una vida aislada, con pocas oportunidades de interacción y, gran parte del
tiempo está dirigida a actividades solitarias como ver televisión. En la
adolescencia, pueden acontecer crisis de agresividad o misma violencia.
Generalmente, esos comportamientos ocurren en adolescentes que tienen
mucha dificultad de comunicación y poseen pocas habilidades desarrolladas.
Eso hace que se sientan incomprendidos, sin su espacio personal y
constantemente frustrados.
Cuando un adolescente es sometido a un aislamiento acentuado, con pocas
oportunidades de vivencia afectiva, su relación puede tomar una forma de
comportamiento penoso, con dominio del mundo de la fantasía, con amigos
imaginarios que absorben la mayor parte de su tiempo.
Muchos de los comportamientos que traen dificultades para la familia están
relacionados con la necesidad de atención y aceptación del adolescente con
Síndrome de Down; la obstinación es muchas veces, una forma de llamar la
atención a la familia. Tirar o quebrar objetos, insultar, golpear a las personas y
las crisis de rabia suceden, pero no son frecuentes y tienden a desaparecer.
Muchas veces, esas son formas que el adolescente usa para oponer a
circunstancias familiares negativas, que deben ser modificadas.
Miedos y fobias son relativamente comunes en portadores de Síndrome de
Down. Un adolescente fóbico puede alterar la rutina de la familia, generando
ansiedad, así que los padres tendrán que protegerlo. En ese caso, puede ser
aconsejable la ayuda de un profesional especializado. Por ejemplo, si un
adolescente tiene mucho miedo de algún animal doméstico y la familia deja de
visitar parientes y amigos por eso, la situación debe ser modificada para que la
familia no sea perturbada por la fobia.
Se nota también cierta dificultad de los adolescentes con Síndrome de Down
para adaptarse a nuevas situaciones; esa dificultad es mayor que en otras
personas, mas puede ser superada. La adaptación ocurre, pero lleva cierto
tiempo. Raramente también ha sido constatada la presencia de enfermedad
mental en el Síndrome de Down.
En cuanto al comportamiento sexual, generalmente hay interés en el sexo
opuesto, aunque eso ocurra de forma pasiva; la aproximación es infantil y
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raramente hay tentativa de relación heterosexual propiamente dicha. La
masturbación es frecuente, siendo mayormente observada en el sexo masculino
que en el femenino.
Considerando la posibilidad de gravidez en las adolescentes, una frecuente
preocupación de los padres se refiere a los anticonceptivos. Para personas que
tienen dificultad en tratar con números y con el significado de periodos y fechas,
el uso de anticonceptivos como pildoras y diafragma, puede ser muy difícil, no
siendo formas seguras de control. Hay también algunos métodos radicales como
la histerectomía (remoción del útero), y muchas veces, el dispositivo intrauterino (DIU) puede ser una opción.
El asunto de la esterilización y del anticonceptivo es complejo porque, además
de involucrar condiciones personales y familiares, involucra también aspectos
legales y técnicos ligados a los diferentes métodos.
Toda persona con discapacidad debe ser protegida de la explotación sexual,
porque es común que ellos sean utilizados sexualmente por otras personas. Es
necesario darles la condición para comprender los riesgos de un comportamiento
inadecuado y el tema sexual de una forma general. El anticonceptivo solo es
necesario cuando la portadora del Síndrome de Down tiene oportunidad de
relación sexual, está expuesta a situaciones que pueden conllevar a esto, o vive
en un ambiente promiscuo. La sexualidad en el Síndrome de Down
generalmente no es exacerbada, pero si hay posibilidades de vida sexual activa,
todas sus implicaciones deben ser consideradas.
Principales dificultades
Igual que antes de la pubertad, se nota una preocupación en los padres con el
futuro desenvolvimiento sexual del jóven y con las formas de sobrellevar esa
situación. Como la personalidad y la manifestación sexual varían mucho en los
portadores del Síndrome, es importante que cada familia administre la situación
de acuerdo con sus propios patrones morales.
En cuanto más natural el padre enfrente el comportamiento y curiosidad sexual
del niño, mayor será la posibilidad de desarrollo sin choques. La educación
sexual es gradual y la curiosidad natural del niño puede ser aprovechada.
Generalmente, los padres consiguen mostrar los límites de la situación
conversando con el adolescente, corrigiendo verbalmente determinadas
actitudes y estableciendo la diferencia entre comportamientos públicos y
privados, lo que hace parte de su intimidad y las diferentes relaciones entre las
personas, como por ejemplo, amistad, amor, matrimonio. El jóven precisa tener
alguna capacidad de comprensión para percibir esas diferencias, y eso lo
adquiere durante su desarrollo.
Así mismo, la educación sexual es una continuación, un aspecto, de la
educación general de la persona. Los límites del comportamiento sexual
dependen de los valores y formación moral de la familia. No hay normas
generales o recetas rápidas. Los padres deben tener la voluntad para corregir o
enseñar aspectos de la sexualidad a su hijo.
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En relación con el desarrollo de los adolescentes, se nota que cuando se
mantiene una relación próxima con la madre y hermanos, la menstruación no es
asustadora y, a partir de que ya haya conciencia, consigue cuidar de su propia
situación. Algunas adolescentes pueden presentar dificultad con la higiene en los
periodos menstruales debido a su falta de habilidad en general, pero podemos
decir que cerca del 75% no tienen problemas en ese aspecto. Teniendo en
cuenta las variaciones existentes en las situaciones que involucran la sexualidad
en el Síndrome de Down, se responden a continuación algunas preguntas
frecuentemente formuladas por familiares de adolescentes con Síndrome de
Down.
Cómo es el aspecto emocional en el portador del Síndrome de Down?
El desarrollo emocional es semejante al de las personas que no tienen el
Síndrome. La persona con Síndrome de Down cuando bebé es más pasiva,
respondiendo poco a poco a los estímulos afectivos. En esa edad, o sea,
alrededor del primer año de vida, el niño tiende a utilizar la boca como fuente de
información y placer, relacionándose con el mundo externo a través de ella, y
lleva a la boca todo lo que le es accesible.
A medida que adquiere mayor control de sus movimientos, el niño se torna más
seguro en andar y correr y la pasividad tiende a desaparecer. Es también la
época (2-4 años) en que adquiere control de esfínteres, puede abandonar las
faldas y durante cierto tiempo el chichi y el popo harán parte de su alegría. En
esta edad, un niño con Síndrome de Down, muchas veces, se torna más agitado,
hiperactivo. Esa hiperactividad puede continuar por algunos años y algunas
familias consideran ese periodo muy desgastante.
Con el desarrollo, el niño va "descubriendo" otras partes del cuerpo y la
masturbación puede aparecer después de los cuatro años. Esto puede causar
aprehensión en la familia que, muchas veces, interpreta como pubertad precoz.
Pero, en esta fase, la tendencia a la masturbación desaparece gradualmente,
volviendo a ocurrir en la pubertad (11 -12 años).
En cada una de las etapas del desarrollo, el niño mostrará deseos o maneras
diferentes de relacionarse. El nivel de discapacidad cognitiva influirá en esas
manifestaciones, según que la persona tenga diferentes niveles de elaboración
de sus experiencias, deseos y relaciones.
Básicamente, personas jóvenes con Síndrome de Down quieren y precisan lo
mismo que jóvenes que no tienen discapacidad, quieren y precisan:
- Un amigo, alguien con quien hablar, con quien compartir cosas importantes.
- Cierta dosis de calor, alguien para tocar, alguien que a través de un gesto diga
"me gustas".
- Aprobación, algún mensaje de otras personas que le digan "está bien".
- Afecto, amor, y un sentimiento de que son amados. Esto no quiere decir
necesariamente sexo.
- Dignidad, alguna comunicación por parte de terceros diciendo que son
personas de valor.
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- Formas de "ocio" social, a fin de evitar la soledad.
- Satisfacción sexual, una necesidad biológica de contacto sexual y estimulación.
Cómo trabajar la sexualidad del Down?
Esto depende de la forma como la sexualidad se esté manifestando, de la familia
y del grupo del cual el niño o el adolescente hace parte. Las dificultades de
comprensión del portador del Síndrome de Down y la necesidad que él le esté
demostrando deben ser consideradas, sin perder de vista los límites de la
realidad. Los límites a ser considerados en relación a la manifestación y/o
relación sexual pueden ser enseñados, como fueron enseñados otros límites que
parten de la educación general. Si hubieren otros miembros de la familia, ellos
pueden funcionar como modelo para los padres, en el sentido de que la
orientación sexual no difiere radicalmente entre el niño que tiene el Síndrome y
el que no lo tiene, esto en el aspecto de la información. La forma como cada uno
va a vivir su sexualidad es diferente. No se debe olvidar que la comprensión del
portador del Síndrome de Down es muy concreta o sea, que la información debe
ser clara, con contenido simple y objetivo.
La adolescente con Síndrome de Down puede cuidar de su higiene durante
el periodo menstrual?
Las nociones de higiene deben ser reforzadas cuando la adolescente con
Síndrome de Down comienza a presentar el ciclo menstrual. En general, si la
madre y hermanas la acompañan en este periodo, le será mucho más fácil
comprenderlo y sus actitudes estarán basadas en las que ya presenció. Esto no
difiere en las adolescentes sin el Síndrome pero, como los demás aspectos, el
aprendizaje puede ser más lento y las explicaciones deben ser claras. Durante la
menstruación, el cuidado con la higiene tiene que ser más constante y la
adolescente debe aprender a utilizar la toalla higiénica y a percibir cuando
cambiarla.
Aunque la monarquía ocurra en una edad semejante al de otros adolescentes,
no siempre la chica está sicológicamente preparada para la situación, pudiendo
haber alguna dificultad para aceptarla y conseguir lidiar bien con los días de la
menstruación.
Es normal que tanto un hombre como una mujer con Síndrome de Down
tengan relaciones sexuales o sea, una vida sexual?
La vida sexual activa es poco común. En Brasil y también en algunos otros
países, se observa que de una forma general el adolescente con Síndrome de
Down tiene una vida social muy restringida y la relación entre ambos sexos,
cuando acontece, tiene un sentido mas de amistad que de amor. Cuando el
adolescente afirma que está enamorado, muchas veces se refiere apenas a un
adolescente del sexo opuesto que le agrada, pero con quien tiene relación de
amistad lo mismo que de contactos eventuales.
De la misma forma que el grupo de amigos es muy limitado, un compañero
sexual constante es raro. En ese aspecto, se nota la dificultad en la familia para
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lidiar con la sexualidad, pues en cuanto a la vida social, escolar y profesional hay
un deseo de aproximar al portador del Síndrome a una vida normal, en el que
respecto a la sexualidad se espera que el adolescente no se manifieste o sea, se
espera que él sea "normal", mas asexuado.
Es correcto estimular el inicio de la práctica sexual del adolescente o del
adulto con Síndrome de Down?
El estímulo del inicio de la práctica sexual puede forzar al adolescente a percibir
algo que aún no le había despertado o interesado su atención y para lo que
puede no estar preparado. Además de eso, es difícil determinar el momento en
que el adolescente está fisiológica y sicológicamente preparado para la vida
sexual.
En la medida en que difícilmente él va a poder tener una vida sexual activa, no
es aconsejable estimular el inicio de la práctica sexual, pero si el interés surge
debe ser aceptado.
Cuál es el procedimiento adecuado a seguir para una persona (16 años)
que se masturba constantemente?
En primer lugar, es importante considerar la masturbación como un importante
hecho natural de la vida. Es una forma de obtener satisfacción sin el acto sexual
con otra persona. Toda persona se masturba en algunas fases del desarrollo, en
la infancia y en la adolescencia.
Cuando un adolescente con Síndrome de Down se masturba excesivamente, se
debe observar cómo está organizada su vida. El tiene actividades competitivas
con sus capacidades? Tiene posibilidad de desarrollar su potencial? Ha tenido
oportunidad de integrarse socialmente?
La masturbación es consecuencia, generalmente, de tiempo ocioso y/o
actividades inadecuadas. Por eso, es interesante analizar la vida del adolescente
como un todo. En la hipótesis de que el adolescente tenga una vida bien
estructurada y se masturbe excesivamente, puede ser necesario procurar ayuda
de un profesional especializado.
La sexualidad es más acentuada en el niño portador del Síndrome?
No se tienen pruebas de que la sexualidad del portador del Síndrome de Down
sea acentuada. Muchas veces, las manifestaciones exageradas están
relacionadas con el ambiente en que él vive o con el comportamiento de los
adultos. En la medida en que en su vida estén contenidas actividades variadas y
no haya estímulos excesivos del ambiente, el desarrollo y la educación sexual se
pueden procesar sin muchas dificultades.
Es frecuente el comportamiento homosexual entre los portadores del
Síndrome de Down?
El comportamiento homosexual propiamente dicho es poco frecuente, pero es
común el adolescente deficiente "usado" sexualmente por otras personas.
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Generalmente, cuando es posible proporcionar al adolescente o niño la
posibilidad de establecer nuevos vínculos y ampliar sus relaciones, el
comportamiento homosexual tiende a desaparecer. En caso de haber dificultad
y, así mismo modificando las circunstancias, el comportamiento continúa, puede
ser necesaria la ayuda de un profesional especializado (psicólogo, psiquiatra).
Cómo actuar y orientar a un niño portador del Síndrome de Down hacia la
fase de la pubertad?
Habiendo manifestación de su sexualidad, el adolescente debe ser respetado en
su curiosidad y debe tener oportunidad de comprender la situación en la medida
en que le es posible. La represión o sea, el simple impedimento de que el niño
manifieste cualquier actitud referente a la sexualidad, tiende a facilitar la
aparición de comportamientos inadecuados o agresivos.
Para que el adolescente no sea simplemente reprimido, es importante que las
personas que conviven con él, contribuyan en sus posibilidades para que
experimente los ritmos normales de la vida, teniendo actividades, experiencias y
oportunidades como cualquier otra persona. Muchas veces, pequeñas
oportunidades cotidianas pueden devolver la dignidad al joven con Síndrome de
Down como por ejemplo, tomar el baño solo, en particular; escoger que ropa
vestir hoy; tener un lugar en el que pueda estar solo; ser capaz de poder elegir;
tener su propio dinero; escoger sus propias actividades recreativas; tener
opiniones propias y expresarlas.
Las personas con Síndrome de Down que no son capaces de esas actividades,
pueden ser llevadas a desenvolverse, a través de la orientación clara y de una
actitud de confianza por parte de la familia. Note que la pubertad no significa
solamente el desarrollo sexual, ya que involucra el desarrollo de una autoimagen
positiva y de una identidad definida en cuanto a hombre o mujer.