CONSULTA A PERSONAS AFECTADAS POR RETINOSIS PIGMENTARIA PARA ORIENTAR LA REVISIÓN SISTEMÁTICA 1. Fecha de Nacimiento (dd/mm/aa) 2. Sexo (Por favor, ponga una X donde corresponda) Hombre Mujer Sí No Sí No Sí No 3. ¿En qué zona reside habitualmente? (localidad y comunidad autónoma) 4. ¿Qué tipo de retinosis pigmentaria padece? 5. Grado de pérdida de la visión 6. Fecha (mes y año) en el que le diagnosticaron esta enfermedad 7. Trayectoria asistencial: ¿Qué profesional (especialidad) le atendió por primera vez en relación a esta enfermedad? ¿Qué profesional (especialidad) le diagnosticó esta enfermedad? ¿Qué otros profesionales (especialidades) han estado involucrados en el manejo de su enfermedad? En la actualidad, ¿en qué centro es tratado por su enfermedad? En la actualidad, ¿por qué profesional(es) (especialidades) es tratado por esta enfermedad? 8. En su caso, ¿la enfermedad tiene origen genético? Si a la pregunta anterior ha contestado “Sí”, indique sí actualmente algún miembro de su familia también padece la enfermedad. Indicar parentesco con usted 9. ¿Padece usted alguna patología asociada a la retinosis pigmentaria? Si a la pregunta anterior ha contestado “Sí”, indique cuál(es) 10. ¿Debido a su enfermedad, necesita alguna ayuda para realizar sus actividades cotidianas? (Por favor, marque sólo una casilla) 11. ¿Qué medicamento(s) u otra clase de producto(s) ha tomado en el pasado por causas debidas a su enfermedad? (Por favor, escriba el nombre del medicamento y/o producto, duración del tratamiento y marque con una cruz si fue una prescripción médica o no) Medicamento y/o producto Duración tratamiento Con prescripción Sin prescripción 12. ¿Qué medicamentos u otra clase de productos está tomando actualmente por causas debidas a su enfermedad? (Por favor, escriba el nombre del medicamento y/o producto, desde cuando empezó el tratamiento y marque con una cruz si es una prescripción médica o no) Medicamento y/o producto Fecha inicio tratamiento Con prescripción Sin prescripción 13. ¿Ha recibido rehabilitación en el último año como consecuencia de su enfermedad? (Por favor, indique el tipo de rehabilitación, el número de sesiones y si ha sido un servicio público, concertado o privado) Tipo de Rehabilitación Sí Nº sesiones 14. ¿Ha recibido atención psicológica por causas debidas a su enfermedad? (Por favor, indique el tipo de atención, el número de sesiones y si ha sido un servicio público, concertado o privado) Tipo de atención psicológica No Tipo de centro Público/Concertado/Privado Sí Nº sesiones No Tipo de centro Público/Concertado/Privado 15. Por favor, marque con una cruz aquellos aspectos relacionados con su enfermedad que son relevantes para usted Calidad de vida Frenar la enfermedad Autoestima Aceptación de la enfermedad Limitaciones en las actividades de la vida diaria Tratamiento psicológico Relaciones sociales Otros (indicar cuál o cuáles) 16. ¿Qué expectativas tienen los afectados por Retinosis Pigmentaria sobre el tratamiento farmacológico de su enfermedad? 17. ¿Qué expectativas cree que tienen los afectados por Retinosis Pigmentaria sobre el apoyo psicológico a su enfermedad? 18. ¿Qué expectativas cree que tienen los afectados por Retinosis Pigmentaria sobre la rehabilitación para su enfermedad? 19. ¿Qué aspectos de la atención a los pacientes cree usted que se tendrían que tener en cuenta en la investigación sobre la Retinosis Pigmentaria? 20. Otras observaciones que quiera hacer sobre su enfermedad: