ABORDAJE PSICOLOGICO A PACIENTES Y SU ENTORNO, EN LA PATOLOGÍA INSENSIBILIDAD A LOS ANDRÓGENOS. Dra. Rosa Zarina Loureiro Psiquiatra de Niños y Adolescentes Psicoterapeuta Psicoanalítica. Psicoterapeuta Habilitante de la Asociación Uruguaya de Psicoterapia Psicoanalítica (AUDEPP) Integrante de AUPCV: Asociación Uruguaya de Psicoanálisis de las Configuraciones Vinculares. Dr. Javier Barrios Amorín 1595 Código Postal 11200 Montevideo. Uruguay ¿Qué entendemos por intersexual? Creemos que una de nuestras responsabilidades como Médicas Psiquiatras y como psicoterapeuta psicoanalítica, es ajustar conceptos, sobre aquellas enfermedades que puedan determinar dificultades identificatorias. Nos referimos a las enfermedades que desde el punto de vista médico están determinadas por anomalías congénitas o sea anormalidades estructurales o funcionales que se producen antes del nacimiento. Estas enfermedades están descriptas dentro de los Tratados de Medicina como Enfermedades Intersexuales. Estas se producen cuando existe una discordancia entre los factores que determinan el sexo biológico: cromosomas, gónadas, hormonas, genitales internos y externos. El tema es muy amplio; hoy lo acotaremos a una patología: “el síndrome de insensibilidad a los andrógenos”. Este síndrome también es denominado en la literatura médica como: “Seudohermafroditismo masculino” o “Testículo feminizante”. Queremos precisar que discrepamos con estas dos últimas nominaciones aportadas a pacientes y/o familiares de pacientes que presentan: constitución genética XY, gónadas de tipo masculino, sin órganos internos femeninos y con fenotipo externo femenino o ambigüedad genital. Esta terminología de persistir la misma, debería reservarse estrictamente al ambiente médico. Si las usamos en el informe médico, podemos generar trastornos psíquicos severos de difícil tratamiento, tanto en las pacientes como en sus familias. Señalamos que los conceptos psicológicos sobre la Teoría de Género vertidos en este trabajo, pueden hacerse extensivos a todas las enfermedades denominadas intersexuales. La diferencia sexual es uno de los sistemas colectivos de discriminación y ordenamiento de la experiencia, que resulta básico para toda sociedad humana conocida. (Meler,1999) Cuando nace un ser humano debe asignársele un sexo civil y cuando hay dificultades para ello, se genera un estado de confusión. En Hierro y Ballesta (1994) leemos: “ El estado intersexual queda definido por la existencia de cualquier discordancia entre los diversos criterios que definen el sexo biológico. En sentido estricto se habla de intersexo cuando existe ambigüedad genital; es decir si el aspecto de los genitales externos no permite la asignación inequívoca del sexo del paciente”. Durante mucho años, la humanidad fue nominada en forma masculina: “los hombres”; y para hablar de la infancia se hablaba y se habla de “los niños”, a pesar del artículo femenino de “la” raza humana. No es de extrañar entonces la dificultad que entraña analizar la nosografía como la que hoy nos ocupa y que desde el punto de vista médico es nominada dentro del capítulo de “Trastornos de la diferenciación sexual” como “Estados intersexuales” ( Audi, L. 1992) En las Enciclopedias Salvat (1978) y Espasa (1996) encontramos definiciones similares de las palabras “inter” e intersexual. Esta última es referida como adjetivo de la biología; “se dice del individuo, estado o constitución biológica en que aparecen mezclados caracteres sexuales masculinos y femeninos.” En esta definición la presentación de la enfermedad aparece como perteneciente solo al varón: individuo. Una mujer entonces que presenta una enfermedad intersexual de esta forma definida, queda ubicada en una Enciclopedia Universal como de sexo masculino. ¿Que queremos decir con intersexual? Inter es en medio de…¿En medio de qué? ¿Entre medio de ambos sexos? ¿Qué quisieron expresar los médicos que en su momento denominaron estas enfermedades de esta manera? ¿Podemos seguir hablando hoy de enfermedades intersexuales? ¿No corremos el riesgo de generar vacíos identificatorios (Losso, Morici, 1988) utilizando esta nominación? Existen los géneros masculino y femenino. ¿En qué género se ubica lo intersexual? ¿Qué aportes puede hacer la Psiquiatría de Niños y Adolescentes, el Psicoanálisis y la Teoría de Género sobre estas nosografías? Objetivos del trabajo 1) Poder reflexionar acerca de la terminología en la literatura. Realizar una revisión de términos, con una lectura crítica en el entendido que las revisiones son importantes para fundamentar las propuestas que vamos a realizar en este trabajo. 2) Poder reflexionar y compartir nuestra postura clínica en la práctica médica de las anomalías congénitas. 3) Compartir con ustedes los conceptos que proponemos utilizar en este tipo de pacientes desde la Teoría de Género, a efectos de poder lograr cambios en la nosografía. 4) Acceder a una comprensión psicológica de los efectos que estas patologías producen en el ambiente médico, al enfrentarse a las personas afectadas por insensibilidad a los andrógenos. 5) Abordar psicológicamente los aspectos descriptos, en el intento de favorecer el abordaje interdisciplinario y el informe médico. Método de trabajo En este trabajo integramos la experiencia clínica individual, realizando al mismo tiempo una revisión crítica de la literatura científica sobre el tema. Ambos aspectos clínicos y teóricos - nos han dado la evidencia de la necesidad de un cambio de concepto que beneficie tanto al paciente, familiares y personal médico que se encuentren en relación con estas patologías. Las anomalías congénitas ocupan nuestro interés desde hace varios años. (Loureiro 1997,1999). El abordaje psicológico de estas patologías incluye: las o los pacientes y su entorno, comprendiendo éste, la familia y los profesionales que están en contacto con la misma. El conocer los aspectos emocionales presentes en los médicos, en el personal auxiliar y en las personas afectadas por insensibilidad a los andrógenos, reviste fundamental importancia para el informe médico y el tratamiento correspondiente. Es por esa razón que analizamos los aspectos psicológicos que presenta el entorno profesional frente a estas patologías, aportando conceptos que puedan ayudar a un mejor desarrollo de los mismos. Realizamos estos aportes basados en: a) los conceptos psicoanalíticos sobre el sistema sexo – género desarrollados por el Dr. Money (1982) y la Dra. Dio (19979, entre otros autores; y b) en los conceptos psicoanalíticos de la Teoría de Género. Ejemplificaremos nuestra forma de trabajar a través de una comunicación vía e–mail, transcribiendo solo aquella parte de la misma que revista interés para el tema que nos ocupa. Por razones de secreto profesional se omite el nombre del país y se han cambiado los nombres de pila correspondientes. (Código de Ética Médica – SMU) Revisión de la literatura médica Si hacemos una lectura psicoanalítica de los textos, encontramos un androcentrismo lingüístico (Meler,1999). El libro de Farreras Rozmán, (1992) está dedicado al “Hombre enfermo, primum movens de nuestra profesión”. Un primer problema a analizar surge a partir del reconocimiento de la falta: reconocimiento de la ausencia de dedicatoria a la mujer; se omite a la mujer. En el mismo texto, Audi (1992) frente a un Recién Nacido habla de “elegir” el sexo en lugar de utilizar el verbo “decidir”. Elegir es preferir, nombrar por elección; decidir es formular juicio frente a algo dudoso, es resolver. El Pediatra debe decidir el sexo civil a asignar aun en casos de ambigüedad sexual. De ahí la necesidad de llegar a un consenso sobre el sexo civil a asignar a un ser humano el que siempre se determina en función de la anatomía de los genitales externos al nacer. Destacamos el nivel de omnipotencia médica en el verbo “elegir”. Es como si el médico para hacer el diagnóstico del sexo de un recién nacido, “eligiera” el sexo que el ser humano fuese a tener. Más aún, el sexo se determinaría histológicamente por la anatomía patológica de la gónada existente. Es de esta manera que se han llegado a nominar las patologías por la histología de las gónadas: seudohermafroditismo masculino por ejemplo. En el Tratado de Medicina Interna de Kelley (1993), Swerdloff, Ronald; Jojenhovel,F; y Wang, C., escriben un capítulo titulado “Endocrinología masculina” y allí describen la patología que hoy nos ocupa y que como vimos se presenta con fenotipo femenino con o sin ambigüedad genital. En el Tratado de Medicina de Branco Mautner. (1998) en el capítulo de Citogenética Humana escrito por Aranda, E.I.; Alba,L., estos autores mencionan el Seudohermafroditismo masculino, describiéndolo también de sexo masculino. Menciona que está permitido desde el punto de vista legal el cambio de sexo masculino al sexo femenino. Pero no menciona que también puede suceder lo inverso: que una persona que presente esta patología con sexo civil femenino, puede haber sido criada como varón y que podría eventualmente, solicitar el cambio legal de sexo femenino a sexo masculino. Dificultades en los profesionales de la Salud Mental La primera dificultad que encontramos es: ¿ Cómo nominar a esas personas que tienen esta enfermedad? Desde la Facultad hemos aprendido que son intersexuales, que son de sexo masculino como hemos vistos en los Textos de Medicina citados, pero se presentan con fenotipo femenino. ¿ Entonces como hablamos? ¿ De Él? ¿ De Ella? ¿Ante quién estamos? En estas enfermedades observamos dificultades en el encuentro de los profesionales con sus pacientes; existiendo mayores dificultades en los profesionales de sexo masculino. Pensamos que esto ocurre en virtud de las mismas motivaciones inconscientes que determinaron a los médicos en su momento, la nominación de intersexualidad. Los estudiantes de medicina frente a estos temas se confunden y sienten rechazo a estudiarlos ocurriendo algo similar en psiquiatras y psicólogos. Fantasías de bisexualidad que todos poseemos en algún momento de nuestra vida, se harían realidad frente a esta patología: se lograría la completud. Entran todos en un estado de confusión con fantasías en los profesionales y en los pacientes. Éstos, se transforman en especies de monstruos siniestros, que todos quieren ver: ¿ es hombre y mujer al mismo tiempo? ; esto produce rechazo pero también fascinación. En los casos en que existe ambigüedad sexual, o aún no existiendo la misma, se generan conflictos emocionales en los médicos, que pueden entorpecer su actividad como tales con dificultades en la devolución a los padres. Vinculamos este fenómeno a los conflictos que se despiertan inconscientemente (Treszezamnsky, J., 1999): fantasías relacionadas con su propia identidad, fantasías de elección de sexo y fantasías de bisexualidad de sí mismo. Todo lo descrito se transformaría en mensajes confusos desde los médicos a los padres y éstos los transmitirían a sus hijos, con el riesgo de producción en los mismos, de un vacío identificatorio, (Losso, Morici,1988), perdiéndose la noción de la identidad propia. Propuesta Por las razones antedichas, proponemos cambiar la noción de intersexualidad por Discordancia Biológica en los factores determinantes del sexo anatómico. Este concepto se basa en la discordancia que existe entre los factores que determinan el sexo biológico y que se encuentran descriptos en el Tratado de Pediatría de Hierro y Balesta (1994) (Loureiro,1999) Planteos psicológicos dirigidos al ambiente médico, en esta patología 1) Si la insensibilidad a los andrógenos, es nominada como Discordancia Biológica y no por el nombre de la gonada disgenética ni como enfermedades intersexuales, los médicos tendrían menos dificultades psíquicas con el estudio de las mismas. 2) Habría de esta manera una mayor aceptación en los profesionales para estas enfermedades de índole genética. 3) Los médicos podrían acercarse a los pacientes con otra postura interna que no determinara fantasías tenebrosas que atentan con el buen vínculo médico paciente. 4) En el Informe Médico la explicación de esta patología al paciente y su familia, no provocaría trastornos en su identidad. Si a una joven se le informa que es portadora de “testículo feminizante”, la misma tendrá un trastorno en su identidad, pensando que es un varón, lo que se describe como un “vacío”; dudará de quién es ella misma; de sí misma como mujer y como persona (vacío identificatorio) pudiendo evolucionar hacia la depresión y el suicidio. Fundamentamos nuestra postura en los conceptos de la sexualidad desde el punto de vista psicológico. Fundamentación teórica Sabemos que el desarrollo psicológico sexual no está basado exclusivamente en lo anatómico corporal y que la identidad sexual de una persona está fuertemente condicionada por el ambiente y tipo de educación. Fue el Dr. Money (1982) quien estudiando pacientes portadores de enfermedades intersexuales observó y comprobó reiteradamente el hecho que, lo que se denomina identidad sexual de una persona no se hallaba sólo determinado por la biología y anatomía sino sobretodo, por la creencia que los padres tenían sobre el sexo que correspondía a ese cuerpo que criaban. Para una pareja de padres que está esperando un hijo, éste ya es sexuado; y si tienen resultado de una ecografía, podemos observar lo que Money define como género: “el dimorfismo de respuestas ante los caracteres sexuales externos como uno de los aspectos más universales de vínculo social” Esto corrobora que la diferenciación sexual es un complejo proceso que lleva a la individuación femenina o masculina y que tiene vertientes biológicas, psicológicas y sociales que son dependientes entre sí. El sexo entonces es un sistema multifactorial en el cual el género es uno de los factores, a veces de tanta importancia que conduce al sujeto a torcer su dotación anatómica de nacimiento. El ejemplo extremo lo observamos en la patología transexual. Money expone la complejidad y multiplicidad de factores previos y posteriores al nacimiento y propone que pasemos a pensar no en términos de sexo o de género, sino de sistema sexo – género. De esta manera seguimos los conceptos de Dio Bleichmar (1992) utilizando los términos de: - sexo para los componentes biológicos, anatómicos y el intercambio sexual. - género para los aspectos psicológicos sociales y culturales de la femineidad o masculinidad. “Los autores que trabajan con el concepto de género entienden que la sexualidad biológica se halla sometida a las poderosas fuerzas de las fantasías inconscientes, de las creencias familiares, de los valores culturales que conforman en forma dicotómica tanto los comportamientos sexuales en sus manifestaciones, como la estructuración de la subjetividad en su conjunto. Sostienen que la diferencia entre el hombre y la mujer no es exclusivamente el sexo anatómico, sino también el género, constituyendo en sus complejas, múltiples y variables articulaciones un intrincado entramado de relaciones que se denomina sexo – género”. (Dio, 1997) Los aspectos determinantes del género son esencialmente impuestos por la cultura. Este proceso comienza con el nacimiento y forma parte de la estructuración del psiquismo; constituyen lo que en sentido amplio podríamos llamar sexualidad psíquica en la cual distinguimos tres factores: 1) Sexo civil asignado. 2) Sexo de crianza que se puede definir como la transmisión por parte de los padres de un código particular; código que tiene un aspecto positivo y uno negativo: qué es ser o no ser, niña o varón 3) El factor propiamente psíquico que por supuesto incorpora al anterior (qué es ser niña o varón) y que tiene que ver con los requerimientos de las instancias internas: a) Los impulsos, deseos y fantasías inconscientes y conscientes. b) Los requerimientos normativos, normas de la cultura internalizadas como superyó c) Y los mecanismos de adaptación a la realidad. Stoller (1992) introduce entre la naturaleza y la cultura un tercer término, que le denomina período crucial, en el que el deseo de los padres y la asignación de un sexo imprimen un sello a la identidad de género, que difícilmente pueda revertirse después de los tres años de edad. Nuestra práctica clínica está basada en estos conceptos, los que nos permite afirmar que: El concepto de género nos habilita básicamente para comprender la dimensión simbólica de la femineidad o masculinidad, fuera de la dimensión biológica. Ya cuando un ser humano se forma en el vientre materno, desde antes de nacer, podemos analizar en los padres deseos y fantasías que van a actuar en las identificaciones sexuales de sus hijos, en el género de sus hijos. Frente a un recién nacido el pediatra debe asignar un sexo. En la patología que hoy nos ocupa, puede suceder que no existan dudas en el diagnóstico de determinación sexual y se inscriba en el registro civil a una niña. Ésta – con desconocimiento de los médicos – puede tener una afección congénita de insensibilidad total a los andrógenos. Dicha patología puede llegar a diagnosticarse frente a una hernia inguinal, en donde se extrae una gónada - anatomía patológica de tipo masculino - o en la adolescencia cuando la joven no menstrúa y consulta en ginecología donde ya el examen clínico hace sospechar este diagnóstico. Con lo anteriormente expuesto diremos que esta niña o joven presenta Insensibilidad a los andrógenos o como nosotros proponemos: una Discordancia Biológica en los determinantes de su sexo anatómico. Desde el punto de vista ético planteamos los riesgos que implica el informe médico. Sin ocultar la verdad sobre la discordancia biológica existente podemos informar de la existencia de gonadas o glándulas sexuales inoperantes para la fecundación. Es un privilegio terapéutico actuar de esta manera, para no producir mayor daño psicológico. (Código de Ética Médica, SMU,1995). Esta información dicha de esta manera: 1) no pone en duda la identidad de la niña o joven como mujer, porque no mencionamos que su sexo cromosómico es masculino, a lo sumo si fuese imprescindible mencionaremos que es “XY”. Que la mayoría de las personas que lo poseen son varones, pero que el tener XY no alcanza para ser varón; que existe una discordancia, pero que ese dato paraclínico no alcanza para la determinación sexual, sino que explicaremos que la identidad psicosexual es un complejo proceso como lo hemos desarrollado anteriormente en este trabajo. 2) Nos posibilita la información de la esterilidad por una discordancia anatómica. 3) Nos permite el acceso al planteo clínico de la necesidad de conservar glándulas sexuales, que si bien no son útiles para la fecundación, son necesarias hasta la adolescencia para un correcto desarrollo físico. Si la niña o adolescente tienen la información de ser portadoras de “testículos” pueden generarse conflictos psíquicos de difícil tratamiento porque se generan dudas identificatorias en la paciente y en la familia. 4) Podremos plantear la necesidad de una posterior cirugía en virtud de la posibilidad de malignización de esas gonadas a partir de determinada edad. 5) Y el aporte de hormonas a partir de la extirpación gonadal ya mencionada. A partir del momento en que el cirujano, pediatra o ginecólogo se encuentran con estos resultados, comienza para ellos la responsabilidad del informe médico. Por tratarse de una afección de tratamiento interdisciplinario deberá trabajarse en Equipo (Ceretti,1996) constituido por: Pediatra, Ginecólogo, Urólogo, Endocrinólogo, Genetista y Psiquiatra Infantil denominado actualmente Psiquiatra Pediátrico y Médico Legista cuando sea necesario. Trabajando de esta manera podremos tener un mejor desarrollo profesional que sea beneficioso para el paciente y para nosotros mismos. No debemos olvidar que este tipo de patología y el vínculo con las familias afectadas, conlleva un gran monto de angustia que puede ser parcialmente elaborada entre los colegas. Deberemos intentar llegar a tener un lenguaje común que abarque el informe médico. Esto implica llegar a un acuerdo entre los profesionales sobre el “qué” y el “cómo” decir. Actuar de esta manera logrará calmar nuestras angustias y por ende calmar a nuestros pacientes. Abordaje psicológico a las pacientes afectadas. Sabemos que la enfermedad que nos ocupa es de transmisión genética, o sea, que a pesar de estar en presencia de una persona enferma, no sólo ella debe recibir asistencia. Su familia también debe recibir atención psicológica. Puede darse el caso que previa a la consulta psiquiátrica, ya se halla realizado la consulta genética. Si no fuese así, es de rigor realizar la derivación correspondiente. El médico genetista realiza el asesoramiento genético generalmente a los padres y a la paciente. En caso de existir hermanas probables portadoras o afectadas o hermanos, la discordancia biológica determina, que deban efectuarse los exámenes correspondientes y proponer el asesoramiento respectivo. La paciente puede no tener patología psiquiátrica coadyuvante, sobretodo en aquellos casos en los cuales la constitución familiar no tiene conflictos y no ha existido ambigüedad genital pero eso no quita la necesidad de apoyo psicológico a la misma. 1) El abordaje familiar se efectúa mediante consultas individuales con la paciente, entrevistas con ambos padres y con entrevistas familiares. 2) Se trabajan las fantasías que se desarrollan a partir del diagnóstico médico y que están referidas en general a la identidad. Hemos observado que el monto de angustia tiene relación con la enfermedad y con la forma en que han recibido el informe de la patología. Hemos visto que el trabajar en equipo interdisciplinario y llegar a tener un lenguaje común entre los colegas, facilita la elaboración psíquica de la conflictiva generada por la propia enfermedad. 3) Se les explica el concepto de identidad psicosexual. 4) El segundo factor de angustia en estas familias tiene relación con el no ser aceptadas. En primer lugar los padres desean mantener ocultos los hechos porque su hija – persona afectada, carece de menstruación y es una persona estéril. Las jóvenes por su parte se sienten diferentes a sus pares y de hecho lo son anatómicamente, por lo cual deben reforzase los sentimientos sobre la identidad de género. En caso de que tratarse de paciente con ambigüedad sexual, según la edad, debe respetarse la identidad de género. Recordemos como ya lo hemos desarrollado, que pasados los tres años de edad, el núcleo de la identidad de género ya está constituido. 4) Presentan sentimientos de culpa y de vergüenza, desarrollando sentimientos depresivos que atañen a la certeza de no tener hijos ni nietos biológicos. Son sentimientos normales que aparecen frente a la falta de descendencia. Se explican conceptos sobre la función materna, en forma similar a como se trabaja en casos de adopción, en donde la función maternal es independiente de la maternidad biológica. Se intentan trabajar los afectos y fantasías con la palabra, debiendo recurrir a la administración de antidepresivos únicamente cuando sea imprescindible. En suma este trabajo muestra las dificultades de manejo de diagnóstico y de manejo clínico de los médicos, en una de las patologías denominadas hasta el momento por los médicos “intersexual” y a las cuales proponemos denominarlas Discordancias Biológicas. Bibliografía 1) Aranda,E.; Alba,L. Citogenética Humana. En: Branco Mautner. Centro Editor de Fundación Favaloro Tratado de Medicina Interna. Bs. As. 1998: 338-9. 2) Audí,L. Trastornos de la diferenciación sexual. En Farreras, P.; Rozmán, C. Medicina Interna Barcelona. Doyma. 1992: 2138-51 3) Ceretti, T. Intervenciones psicoterapéuticas en Psicología Médica. El papel del Equipo Asistencial. En Temáticas II:p.74-8 Montevideo.1996. 4) Dio Bleichmar, E. La sexualidad femenina. De la niña a la mujer. Paidós Barcelona. 1997. 5) Dio Bleischmar, E. Del sexo al género. Rev. Asociación Escuela Argentina Psicoterapia para Graduados. Bs.As. 1992: (18):127-55 6) Enciclopedia Espasa. Intersexual: pag. 1533 Planeta 1996 7) Grinfeld,P; P. De Berenstein,S. Algunas consideraciones acerca de la identidad sexual en la actualidad. En: Sexualidad y Género. Rev. De Psicoanálisis ApdeBA Vol. XIX No. 3 Pág: 371-86. 1997. 8) Hierro,R.; Ballesta,F. Sindromes de ambigüedad genital. Estados intersexuales. En Cruz, M. Tratado De Pediatría. Espax Barcelona 1994: 959 9) Losso,R.; Morici,S. El vacío identificatorio. Un abordaje psicoanalítico de los pacientes intersexuales. RE. Psicoanálisis APA. Bs. As. 1988: 45:3: 645-66 10) Loureiro, R. Seudohermafroditismo masculino. Aspectos médicos, psicológicos y éticos. Rev. Med. Uruguay 1997: 13: 141-144 11) Loureiro, R. Discordancias Biológicas. En: http://www. indexmedico.com./online/1seudohermafroditismo/loureiro2.htm 12) Lloyd Mayer,E. El complejo de castración fálica y la femineidad primaria: líneas paralelas hacia la identidad femenina de género. En: Psicoanálisis ApdeBA. Vol. XIX No. 3 Pag. 429-54- 1997 13) Meler Irene: Estados intersexuales. Ponencia en Jornadas de Foro y Psicoanálisis de la AP de Bs.As. 1999 14) Money,J.,Ehrhardt,A. Desarrollo de la sexualidad humana. (Diferenciación de la identidad de género). Madrid. Morata. 1988. 15) Stoller,R.J.;Herat,H.G. El desarrollo de la masculinidad; una contribución Transcultural. Revista Argentina de Psicoterapia para Graduados. Bs. As. 1992: (18):189-216. 16) Swerrdloff, R.S. ;Jockenbovel,F.; Wang,C. Sindromes de resistencia a los (síndrome de insensibilidad a los andrógenos) En: Kelley WN. Medicina Interna. Bs.As. Médica Panamericana. 1993: 2240. 17) Treszezamsky,J. Diálogos en Internet Lista de Psiquiatría josetres@pccp.com.ar