Apreciada familia, Os adjuntamos el programa preliminar de la

Apreciada familia,
Os adjuntamos el programa preliminar de la primera Jornada informativa para pacientes y
familiares con Enfermedades Neuromusculares que organiza la Unidad de Patología
Neuromuscular y la Unidad de Tratamiento Integral del Paciente Neuromuscular (UTIN) del
Hospital Sant Joan de Déu y que tendrá lugar el sábado 22 de febrero de 2014.
El objetivo de esta jornada es presentaros los avances en el diagnóstico y tratamiento de este
tipo de enfermedades, daros a conocer la actividad científica y asistencial de la Unidad y
promover y facilitar la participación de los pacientes y sus familias en nuestros proyectos.
La actividad es abierta a las familias pero os agradeceremos que confirméis vuestra asistencia al
correo electrónico: unidadneuromuscularhsjd@gmail.com indicando vuestro nombre, número de
teléfono y el número de personas que queréis asistir, además de sus edades en el caso de que
sean niños puesto que hemos previsto un servicio de ludoteca para los mayores de 3 años.
La jornada tendrá lugar en el Auditorio del Edificio Docente Sant Joan de Déu (C/ Santa Rosa,
39– 57, Esplugues de Llobregat) y el programa definitivo podréis consultarlo en breve en la web
del Hospital (www.hsjdbcn.org).
¡Os esperamos!
Unidad de Patología Neuromuscular y Unidad de Tratamiento Integral del paciente
Neuromuscular (UTIN)
Esplugues de Llobregat, 8 de enero de 2014
Primera Jornada informativa para pacientes y familiares con
Enfermedades Neuromusculares en la infancia
Organizado por la Unidad de Patología Neuromuscular en colaboración con los miembros de la
Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular (UTIN)
Sábado, 22 de febrero de 2014
Auditorio Edificio Docente Sant Joan de Déu
Programa:
9:30
9: 35
9:50
10:10
10:35
10:55
11:20
Bienvenida y presentación de la jornada, Dr. J. Colomer.
Bases del diagnóstico del paciente con patología neuromuscular e importancia del manejo
integral: Implicación de la investigación clínica en el diagnóstico genético, Dr. J. Colomer.
Cuidados respiratorios en los pacientes con enfermedades neuromusculares: qué deben
saber los padres y cuidadores, Dr. Martí Pons.
Manejo rehabilitador de los pacientes con enfermedades neuromusculares. Experiencia del
servicio de rehabilitación en proyectos de investigación, Dra. Anna Febrer.
Guía práctica de los cuidados de alimentación en los pacientes con enfermedades
neuromusculares, Dr. Sergio Pinillos.
Experiencia en ensayos clínicos y proyectos actuales de investigación de la Unidad de
Patología Neuromuscular, Dr. A. Nascimento y Dr. C. Ortez.
Pausa
11:45
12:00
Unidad de ensayos clínicos: experiencia en enfermedades neuromusculares, Dra. J. Claverol.
Pasado, presente y futuro de investigación de la Unidad de Patología Neuromuscular del
HSJD, Dra. C. Jimenez-Mallebrera
12:20
Propuestas por parte de las familias y pacientes para colaborar en los proyectos de la
Unidad
13: 00
Talleres por patologías moderado por los integrantes de la UTIN:
 Grupo 1. Distrofia muscular de Duchenne/Becker y distrofias de cinturas
 Grupo 2. Atrofia muscular espinal y enfermedades de motoneurona
 Grupo 3. Distrofias musculares congénitas (Colágeno VI) y miopatías congénitas
 Grupo 4. Otras enfermedades neuromusculares: neuropatías, miastenias, miotonías y
otras
14:00
Fin de la jornada
Unidad de Tratamiento Integral del paciente Neuromuscular ( UTIN ) del Hospital
Sant Joan de Déu – UB.
Integrantes:
Unidad de Patología Neuromuscular, Servicio de Neurología
-
Dr. Jaume Colomer
Dr. Andrés Nascimento
Dr. Carlos Ortez
Dra. Cristina Jou (Anatomía Patológica)
Dra. Cecilia Jiménez-Mallebrera (Coordinadora de Investigación)
Servicio de Rehabilitación
-
Dra. Ana Febrer
Dra. Julita Medina
Servicio de Neumología
-
Dr. Martí Pons
Dra. María Cols
Dr. Josep Costa
Servicio de Gastroenterología – Nutrición
-
Dr. Sergio Pinillos (Unidad de disfagia)
Raquel García (Logopeda).
Servicio de Cardiología
-
Dr. Fredy Prada
Servicio de Cirugía Ortopédica y Patología del raquis
-
Dr. Norberto Ventura
Dra. Ana Ey