“PROGRAMA PSICOLÓGICO DE ACTIVIDADES PARA NIÑOS HOSPITALIZADOS CON LEUCEMIA.” RESPONSABLES DEL PROYECTO: MTRA. MARICELA OSORIO GUZMAN MTRA. GEORGINA BAZAN RIVERON MTRA. MARIA REFUGIO RIOS SALDAÑA COLABORADORES: ALUMNOS DE LA CARRERA DE PSICOLOGÍA DE LA FES IZTACALA UNAM. OBJETIVO GENERAL. Elaborar y aplicar 8 diferentes programas de apoyo psicológico para pacientes pediátricos con leucemia hospitalizados y sus familias, para mantener y/o mejorar la calidad de vida de los niños. SUB-PROGRAMAS A DESARROLLAR. 1. Inducción a la hospitalización. Este programa tiene como objetivo desarrollar los puntos básicos para guiar y orientar a los padres y pacientes diagnosticados con leucemia en el proceso de hospitalización. En dicho programa se trabajará conjuntamente con médicos, enfermeras y con la trabajadora social, con la finalidad de que cada profesionista implicado en el proceso pueda proporcionar la información que requiere su área, para que los padres y niños lleven a cabo los pasos específicos que requiere una optima hospitalización. La meta a lograr es bajar los niveles de estrés provocados por un diagnóstico médico oncológico en padres y pacientes, mostrándoles paso a paso lo que tienen que hacer y de esta manera lograr que el servicio que preste el hospital y todo el personal implicado en el tratamiento sea más eficiente. Beneficios: para el personal de salud redunda en una optimización de sus áreas de servicio y en la calidad del mismo, pues los pacientes y familiares mediante este programa podrán aprender la mecánica del hospital, sin estar pidiendo orientación constante entorpeciendo las actividades de los profesionales. Para los pacientes y padres conocer las disposiciones y servicios del hospital de manera clara, disminuye la ansiedad y agiliza su transito por las diferentes áreas del hospital favoreciendo un mejor servicio. 2. Inducción a la Enfermedad. Este programa tiene como objetivo proporcionar profunda y claramente a los padres e hijos con leucemia, toda la información que de su enfermedad requieran, para conocer y entender el proceso mórbido por el que están pasando. Línea 2. Atención al Niño Hospitalizado con Leucemia. Adscrito al Proyecto de Investigación en Interacciones Sociales (PIIS).De la Unidad de Investigación Interdisciplinaria de Ciencias de la Salud y la Educación (UIICSE). De la Facultad de Estudios Superiores Iztacala FES I. UNAM. Mtra Maricela Osorio Guzmán (coordinadora). mar1814@Yahoo.com, mosorio@campus.iztacala.unam.mx. 1 La información que se manejará estará planteada en términos simples y claros, tratando de proporcionarla de acuerdo al nivel sociocultural de cada uno. El supuesto teórico que sustenta este programa es que, en los padres que reciben un diagnóstico de tipo oncológico (de sus hijos), aumentan de manera considerable los niveles de estrés y ansiedad, que muchas veces los limita y los hace perder la perspectiva real de las cosas. Dándoles la información precisa de la enfermedad y tratamiento a los que se enfrentaran sus hijos, ellos se deben convertir en el aliado mas firme del médico. Mientras que, los niños, entendiendo la enfermedad y su tratamiento presentaran seguramente una adherencia terapéutica más adecuada. Beneficios para el personal de salud: el tratar con pacientes y padres bien informados sobre el padecimiento garantiza mayor adherencia terapéutica, simplificando su manejo y favoreciendo el éxito del tratamiento. Para padres y pacientes el identificar todos los aspectos relacionados al padecimiento les da la oportunidad de manifestar estilos de afrontamiento mas orientados a la solución de los trastornos de la enfermedad. 3. Estimulación Temprana. El objetivo del presente subprograma es entrenar a las madres de los niños de 0 a 3 años diagnosticados con leucemia, para que conozcan y apliquen técnicas de estimulación (motora, auditiva, visual, táctil) en sus hijos, y tratar de esta manera de minimizar las secuelas de la hospitalización y la privación de estímulos que su enfermedad conlleva. El programa se considera esencial ya que permitirá al niño mantener y/o elevar su desarrollo de manera integral. Beneficios para los trabajadores de la salud: este programa pretende evitar secuelas de la enfermedad que retarden el proceso del desarrollo normal del niño, involucrando a los padres de los pequeños en actividades específicas que promuevan el desarrollo integral del mismo, dándoles las herramientas necesarias para que sean promotores de un desarrollo físico y psicológico óptimo. Pacientes y padres favorece la relación afectiva madre, padre-hijo enriqueciendo la interacción, lo cual permite tener padres capacitadas en identificar el “desarrollo normal infantil” para evitar el impacto restrictivo de la enfermedad, tratamiento y hospitalización. 4. Actividades preescolares y escolares. Este programa tiene como objetivo plantear actividades escolares y preescolares a los pacientes hospitalizados, con la finalidad de que no pierdan o bien desarrollen las habilidades programadas en el plan de estudios del curso escolar al que estén inscritos. Al mismo tiempo se propondrán actividades que fomenten conductas cooperativas y una mejor adherencia terapéutica. Así mismo al trabajar en grupos se pretende estimular las redes sociales del niño y fomentar la convivencia con sus compañeros. Línea 2. Atención al Niño Hospitalizado con Leucemia. Adscrito al Proyecto de Investigación en Interacciones Sociales (PIIS).De la Unidad de Investigación Interdisciplinaria de Ciencias de la Salud y la Educación (UIICSE). De la Facultad de Estudios Superiores Iztacala FES I. UNAM. Mtra Maricela Osorio Guzmán (coordinadora). mar1814@Yahoo.com, mosorio@campus.iztacala.unam.mx. 2 Para los trabajadores de la salud: los médicos y enfermeras se encuentran con niños mas participativos, menos ansiosos y con los beneficios propios de la socialización que por su propio carácter lúdico el aprendizaje provee. Para los pacientes y padres, les permite aun en el hospital vivir experiencias enriquecedoras, que mantengan su nivel académico, para su posterior incorporación a la escuela. 5. Educación para la salud oral. El objetivo es promover la relevancia de los hábitos higiénicos en el cuidado oral. Debido a las necesidades especiales de higiene en estos niños, se propondrán actividades para entrenar en el manejo de técnicas de cepillado y todos los cuidados específicos para su caso. El entrenamiento se llevara a cabo mediante dinámicas donde los niños estén en contacto estrecho con el dentista responsable que corregirá y guiara al paciente. Beneficios para el equipo al cuidado de la salud: se espera mediante los cuidados orales específicos prevenir complicaciones como infecciones, perdidas de piezas, gingivitis, etcétera. Pacientes y padres, en general les proporciona la oportunidad de conocer los cuidados especiales para mantener una adecuada salud oral, evitando mas dolor por caries, gingivitis, etc. 6. Habilidades sociales. El objetivo del presente subprograma es entrenar a los niños en habilidades necesarias para afrontar las secuelas de la enfermedad (alopecia etc.) y mejorar sus relaciones sociales en el ámbito hospitalario, en su casa, en la escuela y en su comunidad. Este entrenamiento permitirá a los niños la expresión de sentimientos positivos y negativos derivados de la propia enfermedad y de los tratamientos invasivos a los que son sometidos, así como al trato con el personal médico que los atiende. Lo anterior repercutirá en que los niños identifiquen y defiendan sus derechos en cualquier situación y ante cualquier persona. Beneficios para el personal al cuidado de la salud. El encontrar pacientes que tengan las habilidades necesarias para expresar sentimientos de manera adecuada y positiva, así como defender sus derechos, les permitirá trabajar con personas más conscientes de su responsabilidad dentro de la relación médicopaciente y dentro del tratamiento. Beneficios para padres y pacientes. Los padres deberán estar más tranquilos sabiendo que sus hijos son capaces de defender de manera adecuada sus derechos ante cualquier persona. Los niños serán entrenados para responder asertivamente ante un ambiente hostil que los señala y/o rechaza por su aspecto físico Línea 2. Atención al Niño Hospitalizado con Leucemia. Adscrito al Proyecto de Investigación en Interacciones Sociales (PIIS).De la Unidad de Investigación Interdisciplinaria de Ciencias de la Salud y la Educación (UIICSE). De la Facultad de Estudios Superiores Iztacala FES I. UNAM. Mtra Maricela Osorio Guzmán (coordinadora). mar1814@Yahoo.com, mosorio@campus.iztacala.unam.mx. 3 7. Programa de relajación para manejo de dolor. El presente sub-programa tiene como objetivo principal entrenar a los niños en diferentes técnicas de relajación para que las apliquen durante los tratamientos invasivos, con la finalidad de disminuir los niveles de ansiedad y dolor reportados por los mismos, así como para evitar la resistencia física y propiciar un mejor manejo del paciente. Además el adquirir la habilidad para relajarse es esencial ya que podrán hacer uso de estas técnicas en el momento que lo consideren oportuno dentro y fuera del hospital. Beneficios para el personal médico, con el presente programa se pretende dar las habilidades necesarias a los pacientes para que participen de manera activa en sus tratamientos, colaborando con los médicos en diferentes situaciones estresantes, lo que conllevara a un mejor manejo del paciente. Beneficios para padres y pacientes, el hecho de recibir un entrenamiento en técnicas de relajación, le permitirá a los niños tener una herramienta específica que le servirá para responder activamente a situaciones estresantes y se podrá dar cuenta que usándolas sus niveles de dolor pueden disminuir. De la misma manera los padres podrán advertir que sus hijos se resisten menos a los tratamientos médicos 8. Programa de atención a los pacientes terminales y a sus familias. El presente sub-programa tiene como objetivo plantear diferentes actividades a padres y niños con la finalidad de que cierren lo mas “tranquilamente” posible el ciclo que está por concluir. Los beneficios son básicamente para pacientes y sus familiares ya que se les permitirá despedirse, perdonarse y expresar todos los sentimientos que emanan de la situación a la que se enfrentan. Además se harán sesiones para manejo de duelo. MÉTODO SUJETOS. * Niños 0 a 16 años hospitalizados en el área de Hematopediatría del CM la Raza. * Ambulatorios. * Que deseen participar en las actividades. AMBIENTE. Sala de día del HGCM la Raza. INSTRUMENTOS Y APARATOS. Estos se especificarán para cada una de las actividades a llevar a cabo. SESIONES. Para el entrenamiento de los niños en las diferentes técnicas de tratamiento, así como para la evaluación de su desempeño, se llevarán a cabo aproximadamente 10 sesiones por programa de 60 minutos cada una, durante una semana. Cada sesión esta constituida de 3 actividades dos para la sala de día y una para camas. Las mismas cuentan con los siguientes elementos: Objetivo, duración, categoría, materiales, desarrollo y evaluación. Línea 2. Atención al Niño Hospitalizado con Leucemia. Adscrito al Proyecto de Investigación en Interacciones Sociales (PIIS).De la Unidad de Investigación Interdisciplinaria de Ciencias de la Salud y la Educación (UIICSE). De la Facultad de Estudios Superiores Iztacala FES I. UNAM. Mtra Maricela Osorio Guzmán (coordinadora). mar1814@Yahoo.com, mosorio@campus.iztacala.unam.mx. 4 METODOLOGÍA. Se utilizará un diseño cuasiexperimental, debido a que se a trabajará en un ámbito natural. Por otra parte el tipo específico de diseño que se empleará será el pretest-postest debido a que se llevarán a cabo dos evaluaciones -antes y después de la intervención -. En algunos programas el diseño se ajusta a las necesidades y objetivos particulares. Los tipos de instrumentos que se utilizarán serán elaborados a partir de una serie de entrevistas y de una exhaustiva consulta bibliográfica, de lo cual se generarán los reactivos pertinentes, que conformen los mismos y de preferencia, por su fácil calificación en su mayoría serán diseñados con el formato propio de una escala tipo Likert. Así mismo, serán retomados instrumentos ya elaborados y estandarizados para población mexicana o en su defecto para habla hispana. En cuanto a la evaluación de los resultados, estos se analizarán mediante la estadística descriptiva. JUSTIFICACIÓN. A nivel teórico, la importancia de llevar acabo investigaciones en el campo de la Pediatría Conductual radica en el hecho de es una nueva área dentro de la Psicología de la Salud y como tal ofrece un campo fértil, nuevo e inexplorado dentro de la Investigación psicológica actual. Se manifiesta relevante el estudio de esta área, para que en el futuro el conocimiento emanado de la misma coadyuve positivamente en la práctica a mejorar la calidad de vida de los pacientes con un diagnóstico oncológico. Así mismo, la implementación de un programa de esta índole comporta un contacto estrecho con la teoría, lo cual, a su vez, implica la retroalimentación constante entre la investigación y esta. A nivel práctico, el mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico es esencial en el tratamiento integral de los procesos mórbidos por los que atraviesan. COLABORADORES: Los programas serán llevados a cabo por estudiantes de la carrera de psicología de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala UNAM. Dichos alumnos serán ampliamente capacitados antes de la aplicación y durante la misma, serán guiados por medio de las prácticas supervisadas. Es importante señalar que cada uno de los programas que se aplicaran han sido elaborados y revisados constante mente por expertos en la materia. Línea 2. Atención al Niño Hospitalizado con Leucemia. Adscrito al Proyecto de Investigación en Interacciones Sociales (PIIS).De la Unidad de Investigación Interdisciplinaria de Ciencias de la Salud y la Educación (UIICSE). De la Facultad de Estudios Superiores Iztacala FES I. UNAM. Mtra Maricela Osorio Guzmán (coordinadora). mar1814@Yahoo.com, mosorio@campus.iztacala.unam.mx. 5