APROXIMACIÓN SOCIAL A LAS DISPLASIAS ÓSEAS EN ESPAÑA Andrea Moreno González Universidad de Salamanca morenoglezandrea@gmail.com Resumen Las displasias óseas son un tipo de enfermedad rara causadas por una mutación genética que se da en uno de cada 25000- 40000 nacidos vivos (Álvarez, 2010). El estudio científico sobre la enfermedad está bastante desarrollado, conociéndose qué causa la enfermedad y diversos tratamientos que mejoran la calidad de vida de los afectados. Sin embargo, la perspectiva social de esta enfermedad apenas se ha fomentado en España, lo que produce que los afectados cuenten con necesidades y carencias que no han sido analizadas y que por lo tanto no pueden optar a ser contestadas de manera eficiente por parte de la administración pública y otros organismos. Entre estas necesidades se halla la inexistencia de un censo de personas afectadas. Esta situación impide cuantificar de manera efectiva el nivel de alcance de la enfermedad más allá de los baremos existentes que nos dan una idea aproximada- lo que limita la efectividad del desarrollo de políticas sociales en este ámbito. Además del importante desamparo institucional, la ausencia de información produce que los afectados padezcan una cierta estigmatización social, con las consecuencias que se derivan de ella. El objetivo de este trabajo es analizar la información existente sobre la acondroplasia en España y sentar unas primeras bases en el estudio social de esta enfermedad para así poder descubrir los diversos ámbitos en los que la sociología podría desempeñar un rol analítico. Palabras clave: Acondroplasia, displasias óseas, sociología de la salud, diversidad funcional, inclusión social 1 ANÁLISIS DE LA POBLACIÓN CON DISPLASIAS ÓSEAS EN ESPAÑA Un acercamiento a las displasias dentro del marco de la diversidad funcional Las displasias óseas están incluidas dentro del grupo de las enfermedades raras, lo que significa -en el entorno de la Unión Europea- que son afecciones que tienen una prevalencia muy baja: menos de 5 casos por cada 10000 habitantes (Posada, 2008). Al aparecer como casos aislados ante los servicios médicos y ante la sociedad, el trato recibido por los afectados puede no llegar a ser en todas las ocasiones el más adecuado, pudiendo derivar de ello consecuencias negativas sobre la salud física, psíquica y social de los afectados. La baja prevalencia de las enfermedades raras produce que muchas de ellas se vean huérfanas de recursos e interés por la investigación acerca de las causas y curas de la misma. Sin embargo, la acondroplasia, que es la más común de las displasias óseas, posee un mecanismo molecular presente muchos tipos de cáncer (Horton, 2006). Este hecho ha podido influir en que, desde 1994 -año de descubrimiento de la mutación que causa la enfermedad- la investigación haya avanzado de forma constatable. La alteración genética presente en la acondroplasia suele detectarse en el útero o al nacer, y está causada por un cambio genético o mutación en los genes llamado FGFR3 que afecta a uno de cada 25000 - 40000 nacidos vivos. (Rasmussen, 2013; Álvarez, 2010). En un porcentaje muy alto de los casos -que la mayoría de las fuentes sitúan en un 75%- la mutación surge de forma aleatoria, es decir, sin existencia previa de antecedentes familiares. Las cifras de prevalencia varían bastante según la fuente consultada, pero siempre se sitúan dentro del baremo mencionado, habiendo una distribución equilibrada entre sexos (Encina, 2014). Álvarez (2010) alerta de la imposibilidad de cuantificar con exactitud el número de personas afectadas por displasia que hay en España debido a la inexistencia de un censo; sin embargo, se estima que la cifra de afectados se sitúa entre 2000 y 4000 personas. La inexistencia de un censo que cuantifique de forma exacta cuántas personas están afectadas por esta enfermedad dificulta la investigación, la valoración de las necesidades de las personas afectadas y la puesta en marcha de políticas efectivas que mejoren el nivel de vida de estas personas. 2 Las displasias óseas han de contextualizarse en el marco de la diversidad funcional, que históricamente ha sido analizada desde 3 prismas principales. Estas tres concepciones pueden, en cierta manera, analizarse de una forma cronológica, ya que a medida que las sociedades van avanzando en su estructura y forma de organización, unas concepciones van sustituyendo a otras. Sin embargo -especialmente las dos últimas- aún se superponen a día de hoy en nuestras sociedades. Estas teorías versan sobre las respuestas que se han ido dando a la diversidad funcional y que han sido clasificadas por Palacios y Romañach (2006) en modelo de prescindencia, modelo rehabilitador y modelo social, así los dos autores desarrollan estos modelos y los describen de la siguiente manera: El modelo de prescindencia atribuye las causas de padecer diversidad funcional al hecho religioso y tiende a excluir a la persona que lo padece. Por su parte en el modelo rehabilitador las causas atribuidas son científicas, se acepta a la persona con diversidad siempre que haya pasado por una rehabilitación o normalización, por lo tanto se busca erradicar la diversidad. Además "el tratamiento social impartido se basa en una actitud paternalista, centrada en los déficit de las mujeres y hombres que —se considera— tienen menos valor que el resto —las válidas o capaces—. El tercer y último modelo es el modelo social, que se basa en el rechazo de los otros dos modelos y alega que las causas que originan la diversidad funcional no son científicas, sino sociales, es decir que es la sociedad la que con sus mecanismos limita a las personas con diversidad funcional "se sostiene que lo que puedan aportar a la sociedad las mujeres y hombres con diversidad funcional se encuentra íntimamente relacionado con la inclusión y la aceptación de la diferencia" Así pues, es importante considerar cómo la sociedad percibe y concibe a las personas que padecen acondroplasia. Muchos de los afectados con diversidad funcional están luchando para que el modelo social sea el imperante en nuestras sociedades, haciendo de este modo que sus diferencias sean aceptadas y puestas en valor. Sin embargo, todavía hoy -parte de la sociedad- sigue viendo a estas personas como seres diferentes, ajenos y que no pueden aportar aptitudes valiosas a la sociedad. Es decir, se les sigue valorando en función de lo que les falta para entrar dentro de los cánones de normalidad y no en función de aquellas características o valores positivos que poseen: Por generaciones y debido al desconocimiento sobre este grupo, se han formado diversos mitos, leyendas, tabúes, prejuicios, estereotipos e ideas falsas ante la imagen del llamado: “enano”. Esto ha generado socialmente: discriminación, rechazo, ocultamiento, marginación, bullying y muchas veces hasta su asesinato (Olivares, 2014) 3 Así pues, las personas que padecen acondroplasia tradicionalmente no han sido aceptados por la sociedad con plena normalidad, lo que les ha llevado a vivir situaciones de discriminación y burla, tanto desde el punto de vista individual como desde el punto de vista estructural y colectivo. En este sentido la existencia de asociaciones y fundaciones en el ámbito de esta enfermedad ha jugado un papel fundamental de actuación y denuncia ante la inacción y rechazo social y en ocasiones institucional. Así, han luchado para poner en relieve su existencia, además de por el reconocimiento y la puesta en valor de las personas que sufren displasias. Por otro lado, estas sirven de ayuda en la orientación y proporción de información a las familias, así como la puesta en contacto entre ellas, que pueden de este modo verse reflejadas en grupos de iguales y tratar de este modo los problemas comunes que les afectan. La consideración de la displasia: su conocimiento y aceptación El desconocimiento general de este tipo de enfermedades entre la población se traslada también a la mayoría de las familias afectadas que, en un primer momento, desconocen de qué trata la enfermedad y cuáles son sus consecuencias inmediatas y a largo plazo. Esto es mostrado en un estudio realizado por Sanchez et al. (2011) entre familias cuyos hijos habían nacido con acondroplasia: en él muestra que en un 82% de los casos el conocimiento acerca de ella antes del nacimiento de su hijo era nulo y en un 12% poco, por el contrario sólo un 6% de los padres consideraba que tenía un conocimiento suficiente. Además del shock natural de conocer que tu hijo padecerá una enfermedad, las familias sufren una gran desorientación en los primeros momentos tras el recibimiento de la noticia. Aquí es dónde los especialistas (genetistas, obstetras y pediatras) que siguen el embarazo, el nacimiento y los primeros meses de vida juegan un papel fundamental, ya que pueden ayudar a las familias a conocer la enfermedad y aconsejarles acerca de cómo tratarla y prevenir un mayor deterioro "identificando rápido aquellos casos con dolencias más importantes que las básicas intrínsecas a la enfermedad" (Trotter y Hall, 2005) y desarrollando un programa de tratamiento. Sin embargo, en el estudio que ya hemos mencionado de Sánchez et al. (2011) se preguntó acerca del grado de respuesta de los profesionales médicos a las necesidades de información y atención de la familia y la respuesta fue regular para un 41% y poco para un 29%. Es decir, que los profesionales en un porcentaje importante de los casos 4 no están suficientemente formados para dar respuesta a las dudas y necesidades de estas familias, lo que provoca que estas tengan que buscar fuentes alternativas de información al sistema público de salud. En la búsqueda de información sobre los pasos a seguir en las distintas etapas del desarrollo, y sobre los consejos a las distintas ramas profesionales que intervienen en la enfermedad, existen dos guías que se consideran de referencia: una básica, en inglés, denominada "Health Supervision for Children With Achondroplasia" (Trotter y Hall, 2005) y otra que supone una extensión de la misma y presenta mayor información así como consejos al personal sanitario, que es denominada "La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura" (Santana y Castro 2008). Esta fue desarrollada por la "Asociación Familiar de Afectados por Acondroplasia" (AFAPA) en colaboración con la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria y el Cabildo insular de la Isla. En este sentido, según Sanchez et al. (2011) para un 41% de las familias la información encontrada, principalmente en internet, ha sido muy útil. Además de la acondroplasia, existen otros tipos de displasias menos frecuentes que suelen ser detectadas entre el embarazo, el nacimiento y los dos años de edad. Las más relevantes son: Pseudoacondrodisplasia, Hipocondrodisplasia, Osteogénesis imperfecta, Displasia epifisaria múltiple y Displasia tanatofórica (esta última suele ser letal), aunque existen muchísimas más: En 2010, se publicó la última Clasificación de Displasias Esqueléticas elaborada por la Sociedad Internacional de Displasias Esqueléticas. Se identificaron 456 entidades, que se agruparon en 40 categorías en función de sus características bioquímicas, moleculares y radiológicas (Marín, 2015) Lo que diferencia a la acondroplasia de otras enfermedades es que a los afectados no siempre se les reconoce "dentro del colectivo de personas con discapacidad, pues pueden hacer (aunque sobre exigido) cosas que otros no" (Pantano, 1996) esto sucede a pesar de que "el 92% de los pacientes tienen certificado de minusvalía"(Galán, 2011) y como nos muestra Álvarez (2010) tan sólo un 2´5% de estos certificados presenta menos de un 33% de minusvalía. Por lo tanto estamos ante una población que en la mayoría de los casos se encuentra con algún tipo de dolencia o dificultad para el desarrollo de su vida diaria, aunque esto no impida que -como muestran Trotter y Hall (2005)- muchos de ellos sean capaces de tener vidas independientes y productivas. En 5 este sentido el Department for Work and Pensions (2002) de Reino Unido citado en Giddens (1991) considera que: Muchas personas aceptan que tienen deficiencias pero no aceptan que se les clasifique como "discapacitados". En un reciente sondeo realizado (en Reino Unido) a personas que solicitaban subsidios del gobierno por discapacidad, menos de la mitad eligieron definirse como discapacitados. Muchos rechazaron el término porque creían que sus problemas de salud están relacionados con la enfermedad y no con la discapacidad, o porque no creían estar tan enfermos como para que se les clasificara de este modo. Es por ello que resulta necesario tener en cuenta las necesidades o dolencias que puedan padecer estas personas pero no por ello reducir o anular sus capacidades y aptitudes; sólo dando cuenta de la enfermedad que padecen y certificándola como tal desde su nacimiento, podrán asegurarse los derechos de estas personas, eliminar el estigma y mejorar la calidad su vida. En este sentido en el panorama de la diversidad funcional, erigido en relación al modelo social, surgen algunas voces "que hoy argumentan que la discapacidad no es una limitación sino tan sólo una identidad alternativa" (Baena, 2009). Sin embargo, aunque muchos logran alcanzar un nivel de vida más o menos aceptable, la mayoría admite que éste es inferior al de las personas que no están afectadas por la enfermedad. Según Galán (2011) esta percepción se hace patente con más fuerza en la población adulta en general y sobre todo en aquellos afectados de género masculino. Así pues, de este modo, Álvarez (2010) presenta con su idea el poder que tienen los medios de comunicación, a través de la imagen, para influir en la percepción que tenemos de nosotros mismos y de las personas que aparecen fuera de los cánones de normalidad establecidos: Para muchas personas con acondroplasia la influencia de su condición física en la imagen corporal, no ajustada a los cánones de belleza que los medios de comunicación crean y difunden, hace que en muchas ocasiones se encuentren mermadas en su autoestima La calidad de vida de las personas con displasias En buena parte este sentimiento de sufrir una menor calidad de vida que la población general viene empujado por la actitud de la sociedad hacia las personas que sufren displasias: "conforme se va llenado de contenido el concepto de ciudadanía, también van perfilándose con mayor nitidez las fronteras del mismo" (Laparra, 2005) y se corre el riesgo de que las personas con algún tipo de enfermedad eminentemente visual, como 6 es el caso de la acondroplasia, queden excluidas de este concepto si no se establecen los mecanismos necesarios para evitarlos. La sociedad puede llegar a presentarse como elemento minunsvalizante, ya que, como describe Baena (2009) las principales barreras que encuentran las personas que padecen diversidad funcional son aquellas que se presentan en la mentalidad social dominante, más que aquellas físicas. Por lo tanto es la propia sociedad la que puede aislar a estas personas de muchos aspectos de la vida social que son los que acaban determinando que estas puedan llevar una vida satisfactoria. Así Laparra (2005) afirma que lo que determina la exclusión del espacio social es la no inclusión en el espacio laboral y en las relaciones interpersonales, por otro lado, Pantano (1996) muestra en su investigación que son muy pocos los acondroplásicos que logran su inserción en el mercado laboral por la vía competitiva, a pesar de contar con un currículum competente, por lo tanto es importante observar cuáles son los principales obstáculos que las personas afectadas se encuentran en su etapa de inserción laboral, teniendo en cuenta que la enfermedad no afecta al desarrollo intelectual de las mismas. Pantano (1996) muestra que en el mundo laboral con frecuencia podemos encontrar "el acondroplásico como trabajador independiente, incorporado a una empresa familiar, actor de cualquier orden o el que acomete proyectos con fondos familiares o vive de rentas familiares o mantenido por su familia", conviene considerar si los datos siguen presentándose en el mismo sentido o han variado en el periodo de tiempo transcurrido. Sin embargo ante una baja inserción laboral conviene analizar dos factores muy importantes que determinan la calidad de vida de la persona afectada: la importancia de la familia como elemento de integración social y protección frente a las desigualdades del sistema y la importancia de que esta cuente con una posición económica relativamente privilegiada ya que "las familias juegan un importante papel en la prevención de la pobreza en las personas con discapacidad" (Jiménez y Huete, 2011). En general "las tasas de actividad de las personas con discapacidad son mucho menores que las del resto de la población de su mismo sexo y edad, al igual que las tasas de empleo" (Jiménez y Lara) por lo que es necesario buscar mecanismos que o bien integren a aquellas personas que tengan la capacidad de trabajar o que bien eviten que aquellas personas que no pueden acceder al empleo no queden excluidas socialmente y tengan acceso a prestaciones que eviten que estas personas sufran condiciones de 7 pobreza. De este modo se evitaría que las familias cargasen con el todo el peso de la situación. Además es necesario tener en cuenta que las personas con displasias tienen necesidades diferentes a las personas que sufren otras enfermedades. Es importante destacar que para la mayoría de los trabajos son igualmente aptos que las personas sin discapacidad, por lo tanto es necesario eliminar el estigma que les infantiliza o que aún hoy, aunque con menor prevalencia que en tiempos pasados, les asocia al ámbito circense o como bufones (Pantano, 1996). "En el grupo acondroplásico persiste la sensación de ser tratados no sólo como físicamente diferentes, si no como personas de menor valor" (Álvarez, 2010). En este punto surge una disyuntiva entre los grupos de acondroplásicos, ya que, si bien unos luchan porque se elimine la presencia de personas que sufren esta enfermedad de espectáculos de tipo taurino y/o burlesco por considerarlo una aberración y un factor que impide su integración en la sociedad como personas capaces; por otro lado existen testimonios de grupos que lo defienden y que incluso lo ejercitan con orgullo al sentirse valorados, destacando que en muchas ocasiones es esta la única oportunidad que se les ofrece para desarrollarse dentro del mundo laboral. A fecha de 2010, según Álvarez (2010) y según estimaciones del propio sector taurino, el número de personas con enanismo dedicadas al espectáculo cómico taurino rodaba los 101. Por lo tanto es necesario en este último punto ver si este discurso se mantiene por la falta de otras alternativas o si bien es realmente una puesta en valor de estas personas. De igual manera, es necesario analizar el papel que la escuela ejerce en los niños con acondroplasia. Sabemos que la escolarización es uno de los factores más importantes dentro del proceso de sociabilización del individuo, por ser este el entorno en el que el niño se relaciona con grupos de iguales. No obstante el hecho de padecer una enfermedad puede excluir al niño de ser visto por los demás como igual en el caso de no establecerse los mecanismos necesarios por parte del colegio como institución y de los profesores como agentes activos del proceso. Además en caso de ser necesario la escuela ha de adaptar mesa, silla, aseos y todo el material necesario para que el niño se desenvuelva con independencia dentro del aula. "Los niños con acondroplasia a veces sufren problemas físicos que pueden incurrir en dificultades de aprendizaje… Pero también puede deberse a la otitis, al absentismo o a 8 una obstrucción de su desarrollo motor derivado del gran tamaño del cráneo en relación con su cuerpo" (Rasmussen, 2013). La acondroplasia es una enfermedad que produce problemas auditivos "son frecuentes los episodios de otitis medias y serosas (más de tres episodios anuales en la mayoría de los niños)" (Santana y Castro, 2008). "En los pacientes afectados de acondroplasia la disfunción del oído medio es una complicación frecuente… y la sordera se presenta en un 16% de los pacientes" (Galán, 2010) por lo tanto es importante realizar revisiones anualmente, ya que estos problemas condicionar o retrasar el desarrollo del habla y llevar al niño o niña afectado a tener problemas en el colegio. Además las apneas o alteraciones del sueño también son frecuentes en estos niños y pueden conllevar pérdidas de capacidad intelectual, problemas de estudio y pérdidas de memoria, que pueden ser irreversibles si no son tratados adecuadamente" (Santana y Castro, 2008). Por este hecho es necesario que la institución conozca bien la enfermedad y detecte estos problemas de manera que evite discriminaciones o abusos que producirán sufrimiento en el niño, al verse excluido de su entorno más próximo. Santana y Castro (2008) nos muestran que los adolescentes acondroplásicos, a pesar de poseer un nivel intelectual normal, muestran un mayor índice de fracaso escolar y Encina (2014) escribe que presentan además mayores dificultades de interacción e inserción social lo que puede condicionar su presencia en la escuela. Además Galán (2010) escribe que "sólo el 7% y el 6% alcanzaron estudios de formación profesional y universitaria respectivamente… siendo un 43% los que cuentan con estudios primarios y un 22% no tienen estudios". Por lo tanto es importante intervenir de manera especial con ellos para evitar este proceso de desapego del sistema educativo que les excluye y les restringe -aún más- el acceso al mercado laboral. Sin embargo, es necesario establecer una balanza equilibrada que evite darles privilegios especiales dentro del sistema educativo. Es necesario preparar al niño o niña para que sepa responder a las curiosidades de sus compañeros, pero también hay que preparar al entorno (Trotter y Hall, 2005). Como bien dice Giddens (2009): "Las relaciones con los compañeros probablemente provocan un impacto significativo sobre la infancia y la adolescencia. Los grupos informales de personas de edades similares, ya sea en el trabajo o en otras situaciones, suelen tener una influencia duradera en la configuración de actitudes y comportamientos de los individuos" Cabe destacar que, como argumentan Trotter y Hall (2005) aún teniendo unos niveles de inteligencia normales las personas con acondroplasia, debido a su corta estatura, pueden 9 padecer un número importante de problemas psicosociales. Por ello es muy importante revisar durante toda la fase de crecimiento, hasta su llegada a la edad adulta, el estado de ánimo del niño y el grado de sociabilización de este. Es primordial que tanto la familia como el afecto o afectada tengan unos objetivos claros de futuro, esto ayudará a su desarrollo y a tener una menor limitación. Además "es muy importante reforzar las relaciones interpersonales de forma que se busque la integración e identificación del individuo con un grupo" (Santana y Castro, 2008). En la familia pueden darse tres tipos de discurso que determinarán el modo de enfocar la enfermedad: hablar del problema, negarlo o darlo por sobreentendido (Pantano, 1996) Sobre la existencia de centros especializados en la displasia y la elongación de huesos La mayoría de los problemas médicos que afectan a acondroplásicos tienen lugar en los primeros años de vida (Rasmussen, 2013). Es por ello que, pasada esta etapa, la persona afectada a pesar de su baja estatura consigue llevar una vida relativamente normalizada. Para alcanzar una buena calidad de vida es casi imprescindible una correcta atención temprana que impida el desarrollo o frene los problemas relacionados con la enfermedad. Se ha demostrado que los niños que han seguido unos buenos protocolos de prevención y estimulación obtienen una mejor calidad de vida "en ausencia de complicaciones, la persona acondroplásica no presenta discapacidad significativa" (Santana y Castro, 2008) La displasia es una enfermedad que acompaña a la persona afectada desde que nace hasta el momento en que fallece. Por lo tanto es importante que exista personal médico suficientemente informado que acompañe al afectado durante su vida, pero especialmente en los primeros años, donde los cuidados y las decisiones a tomar son más relevantes y determinantes en la calidad de vida futura. El único centro hospitalario en España que cuenta con una unidad de patología del crecimiento, conformada por profesionales de reconocido prestigio en un contexto multidisciplinar: es el instituto Dexeus (ICATME) en Barcelona. Por ello, diversas Comunidades Autónomas han establecido convenios de colaboración con dicho instituto, usándolo como centro de referencia para el seguimiento de las personas afectadas con acondroplasia (Santana y Castro, 2008) Este hecho tiene aspectos positivos y negativos. El hecho de que sólo haya un centro especializado produce que todos los expertos estén reunidos, por lo que la posibilidad de avances y mejores intervenciones es más alta. Sin embargo, para las personas que residen fuera de Barcelona supone un mayor esfuerzo el hecho de tener que desplazarse 10 hasta allí con las complicaciones y dificultades que puede contraer para la familia; o bien conformarse con médicos que no tienen tanta experiencia en el tema que nos ocupa. "Las personas afectadas manifiestan sentirse discriminadas en el ámbito sanitario" (Álvarez, 2010), esto puede ser debido al hecho de que no en todas las comunidades existan acuerdos con el centro especializado de Barcelona: "A pesar de que la operación está cubierta por la Seguridad Social, el problema llega cuando un paciente de Galicia, por ejemplo, no quiere operarse en su comunidad autónoma porque cree que hay menos experiencia y quiere hacerlo en Barcelona, Pamplona o Málaga donde se encuentran los especialistas con mayor número de operaciones realizadas" (Landa, 2010) Este centro Catalán es especialista en la elongación de huesos: proceso que puede aportar hasta 30 cm más de altura a aquellos que se someten a la intervención. Es un proceso largo que de media dura algo más de dos años y supone un esfuerzo para las familias y para el propio afectado que ha de someterse a un proceso doloroso y con un extenso programa de rehabilitación. Sin embargo, hasta el momento la elongación supone la única solución que puede dar una mayor autonomía personal y por consiguiente un mejor nivel de vida a los afectados; consiguiendo de este modo eliminar barreras tanto físicas como psíquicas, así lo recogen Santana y Castro (2008). La edad adecuada para la realización de este proceso es entre los 8 y los 12 años y "cada año más de 100 niños de entre 10 y 14 años se operan" (Rasmussen, 2013). Según un estudio del Instituto Universitario Dexeus de Barcelona el 100% de los operados están satisfechos con los resultados (Olivares, 2014). Mujer acondroplásica, maternidad y discapacidad En muchas ocasiones la sociedad pone en tela de juicio la capacidad de las mujeres con diversidad funcional para ser madres, sobre todo cuando la enfermedad que tienen se transmite genéticamente o bien, se cree que la madre debido a su enfermedad no podrá cuidar y educar a su hijo adecuadamente. Si para la sociedad en general las charlas sobre anticoncepción son importantes durante la adolescencia, para los adolescentes que padecen displasia lo es aún más. Ya que las mujeres acondroplásicas tienen unas características inherentes a su enfermedad que hacen que no puedan usar métodos anticonceptivos al modo en que las personas no afectadas lo hacen: "Las mujeres acondroplásicas no deben usar mucho tiempo métodos 11 anticonceptivos orales ya que tienen mayor probabilidad de desarrollar fibrosis uterina" (Trotter y Hall, 2005) Por lo tanto las mujeres acondroplásicas se encuentran en una tesitura más complicada con respecto a su sexualidad y a las decisiones que derivan de esta. Ya que la maternidad supone un proceso que entraña numerosas dificultades, que además no acaban en el parto que habrá de ser necesariamente por cesárea. A esto hay que añadir los prejuicios sociales que se derivan de ser madre con diversidad funcional y cuya descendencia en un alto porcentaje de posibilidades también lo será. "El 50% de la descendencia se ve afectada cuando uno de los padres es acondroplásico" (Santos, Silva y Pinto 2010), por lo que la decisión de tener o no un hijo se convierte en un dilema para estas familias, "además cuando ambos padres tienen acondroplasia el bebé suele nacer con muchos problemas para toda la vida, o nace muerto o muere muy pronto" (Troter y Hall, 2005) 12 Conclusión Durante esta revisión se han encontrado diversas carencias que afectan al colectivo de personas con acondroplasia. A pesar de que esta investigación supone sólo un primer acercamiento a la problemática del colectivo, emergen necesidades acuciantes como la creación de un censo que dé cuenta del número de afectados, de manera que estos puedan ver reconocida su minusvalía nada más nacer y además sean reconocidos como colectivo de forma oficial y cuantificable. Además es necesaria la creación de un protocolo que permita disponer de una guía al personal médico involucrado, con las recomendaciones y actuaciones más básicas de cara a evitar el desarrollo de ciertas dolencias que se desarrollan con la enfermedad si no son tratadas. Por otro lado resulta acuciante la homogenización del tratamiento más adecuado así como de la elongación en todas las comunidades, evitándose así las diferencias territoriales que pueden devenir en mayores dificultades para algunos miembros del colectivo. En última instancia, se necesita una mayor concienciación social en materia de diversidad funcional, así como, trabajar con el colectivo y su entorno desde los primeros años de escolaridad, de cara a concienciar a los afectados de la importancia de su formación escolar para conseguir una inserción laboral óptima, eliminando o paliando los altos índices de fracaso escolar. Por lo tanto queda un campo por recorrer en materia de investigación social en este ámbito, que de buen seguro ayudará a implementar la calidad de vida de estas personas. 13 BIBLIOGRAFÍA Álvarez Ramírez, Gloria Esperanza. 2010. "Las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia en España: Informe jurídico". Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Universidad Complutense, Madrid. Baena Molina, Rosalía. 2009. "De maternidad y discapacidad: relato de una familia con acondroplasia." 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