LAS ETERNAS OLVIDADAS: (MICRO)RESISTENCIAS EN LAS VIDAS DE MUJERES

LAS ETERNAS OLVIDADAS: VIOLENCIA Y
(MICRO)RESISTENCIAS EN LAS VIDAS DE MUJERES
CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
Andrea García-Santesmases Fernández
Universitat de Barcelona
andrea.gsantesmases@gmail.com
y
Asun Pié Balaguer
Universitat Oberta de Catalunya
RESUMEN
La violencia contra las mujeres con discapacidad sigue unos mecanismos particulares
que la diferencia de la violencia que sufren las mujeres en general, y que hace
que las medidas legislativas e institucionales de protección no se adapten a su
situación.
Se trata de una violencia invisible e invisibilizada, que acontece
mayoritariamente en el ámbito doméstico y residencial y que actúa sobre
personas en situación de gran vulnerabilidad. Los pocos estudios que la han
abordado en nuestro país, lo han hecho partiendo de la “doble discriminación”
que sufren estas mujeres como consecuencia de su discapacidad y de su género.
Este enfoque resulta problemático porque sitúa a estas mujeres en el rol pasivo
de la víctima, obviando su agencia y la influencia de otras variables que
igualmente configuran su vivencia.
Por ello, la investigación que hemos realizado pretende comprender cómo opera la
violencia en la vida de las mujeres con diversidad funcional, desde una perspectiva
crítica y feminista, que busca visibilizar su agencia y aplicar una mirada interseccional.
Para ello, se han realizado cinco historias de vida con mujeres de diferente edad, origen
social, nivel cultural y tipo de discapacidad. El objetivo central ha sido iluminar sus
(micro)resistencias frente a las violencias sufridas, con el fin de situar las tensiones e
influencias entre hegemonía y subalternidad. Partíamos de la hipótesis de que estas
1
mujeres habrían sufrido distintos tipos de violencia a lo largo de sus trayectorias vitales
y que habrían articulado diferentes mecanismos de resistencia contra ellas.
Las conclusiones de esta investigación permiten corroborarlo: las mujeres con las que
hemos entretejido los relatos de vida han ido -en función de cómo ha variado su
situación material (nivel económico, cultural, lugar de residencia, provisión de
cuidados), personal (salud física y psicológica) y emocional (relaciones de afecto,
apoyo)- articulando formas de contestar y resistir las diferentes violencias a las que se
han enfrentado. Estas violencias, en ocasiones, ni siquiera son sencillas de nombrar o
catalogar, no responden a una causa unívoca, pueden no ser explícitas, pueden formar
parte de lo esperable, incluso de lo socialmente concebido como inevitable. Las
respuestas de estas mujeres, por tanto, tampoco son sencillas de predecir ni de
prescribir, cada una de ellas ha encontrado su forma de movilizar recursos personales
y/o sociales (legales, institucionales, económicos) que les permiten hacerles frente y,
mientras resisten, seguir viviendo.
Palabras clave: violencia contra las mujeres, género, diversidad funcional,
discapacidad, interseccionalidad.
Este trabajo se basa en los resultados de la investigación sobre violencia contra
mujeres con diversidad funcional, financiada por el Instituto de Ciencias Políticas y
Sociales adscrito a la Universidad Autónoma de Barcelona, en el año 2015. Esta
investigación dio como resultado la publicación del libro: Freixanet (Coord.)
“Gènere i diversitat funcional. Una violència invisible”, coordinado por Maria
Freixanet. Se presentan las conclusiones extraídas de los capítulos correspondientes
a las autoras del mismo: “De resistencias y violencias, una aproximación teórica a la
lucha de las mujeres con diversidad funcional” y “La voz de las subalternas. Cinco
narrativas de mujeres resistentes”.
2
INTRODUCCIÓN: MUJERES EN LA INTERSECCIÓN
Las mujeres con diversidad funcional1 (discapacidad) se encuentran en una posición de
subalternidad que puede constatarse cuantitativa (estadísticas de acceso al mercado
laboral, a puestos de poder, ingresos económicos, etc) y cualitativamente (pensemos,
por ejemplo, en la falta de referentes positivos que identifican a este colectivo). Dicha
posición es evidente en relación a sus dos grupos de referencia, que son asimismo
colectivos minoritarios, los hombres con diversidad funcional y “el resto de mujeres”.
Esta situación ha sido tradicionalmente explicada a partir de la “doble discriminación”
que sufren las mujeres con diversidad funcional, es decir, la idea de que su exclusión es
fruto de la “suma” de la opresión machista y la capacitista2. Este enfoque resulta
problemático porque las posiciona como víctimas, invisibilizando la influencia de otras
variables que igualmente configuran su vivencia. Al mismo tiempo, la tesis de la “doble
discriminación” conduce a un análisis que denuncia la exclusión pero presta poca
atención a la agencia de los sujetos y su capacidad de contestación.
Por ello, la interseccionalidad se plantea como un marco epistemológico más adecuado
para abordar esta problemática. La teoría interseccional permite analizar cómo las
diferentes variables se conjugan, de forma dinámica y contextual, en el posicionamiento
simbólico y material de los sujetos. Tal y como explica Platero (2012), las fuentes
estructurales de desigualdad (género, raza, edad, clase social, etc.) varían produciendo
formas concretas de exclusión y vulnerabilidad, no obstante, también pueden originar
ciertas oportunidades y privilegios. Resulta importante señalar que este proceso no se
produce de forma ajena al sujeto sino que hay un uso estratégico que hace que, en las
distintas situaciones, una variable sobresalga a la hora de marcar identitariamente a una
persona (Guzmán y Platero, 2012).
1
El concepto de Diversidad Funcional fue propuesto por el Foro de Vida Independiente y Divertad en el
año 2005. Aunque no es exactamente un sinónimo de "discapacidad", el tipo de utilización más frecuente
realiza esta equivalencia. Para poder generalizarse, el concepto de diversidad funcional debe incluir
distintas variantes. Es decir, en ocasiones la amplitud semántica puede conllevar cierta confusión. Por este
motivo, en función del caso se aconseja acotar los tres elementos que abarca: partes del cuerpo que
funcionan de otra manera, personas que funcionan de otra manera, personas que funcionan de otra manera
y se las discrimina por razón de esta diferencia.
El capacitismo (traducción de “ableism”) hace referencia al sistema de dominación que se articula en
torno a la división de los cuerpos en base al eje capacidad/discapacidad, privilegiando a aquellos que son
considerados “capaces” y minusvalorando y marginando a los tenidos por “incapaces”.
2
3
Recientemente, esta crítica al enfoque de “la doble discriminación” comienza a aparecer
en los documentos oficiales, nacionales e internacionales, que aluden a la violencia
contra las mujeres con diversidad funcional. No obstante, se trata mayoritariamente de
declaraciones teóricas bienintencionadas, que no conducen a una aplicación del enfoque
interseccional en las investigaciones empíricas o en el diseño de políticas públicas y
planes de actuación. Esta comunicación se basa en los resultados de una investigación 3
que supone una contribución teórica y metodológica en ese sentido, ya que aplica una
mirada interseccional al análisis de las violencias vividas por cinco mujeres con
diversidad funcional.
El objetivo central de dicha investigación fue iluminar las (micro)resistencias de estas
mujeres frente a estas violencias, con el fin de situar las tensiones e influencias entre
hegemonía y subalternidad. Partíamos de la hipótesis de que habrían sufrido diferentes
tipos de violencia (aun cuando no las identificasen como tales) a lo largo de sus
trayectorias vitales y que habrían articulado distintos mecanismos de resistencia para
enfrentarse a ellas. He aquí otro elemento novedoso de nuestra investigación: no
seleccionamos una muestra compuesta por mujeres “víctimas de violencia” sino que,
por el contrario, buscamos mujeres (con diversidad funcional) activistas, críticas con su
situación y comprometidas con la transformación social. Aun con ello, a lo largo de las
entrevistas fuimos encontrándonos con violencias evidentes y zafias, desgarradoras, de
aquellas que dejan marca y deben ser objeto de denuncia pública; y con otras sutiles, de
naturaleza simbólica, enmascaradas en el paternalismo o la caridad, pero que
igualmente horadan la piel de sus depositarias.
LAS OLVIDADAS DE LAS OLVIDADAS, APUNTES TEÓRICOS
Para entender la violencia contra las mujeres con diversidad funcional, en primer lugar,
hay que explicitar que nos encontramos en un sistema de dominación capacitista. Si
Investigación publicada en los capítulos “De resistencias y violencias, una aproximación teórica a la
lucha de las mujeres con diversidad funcional” y “La voz de las subalternas. Cinco narrativas de mujeres
resistentes” en el libro Gènere i diversitat funcional. Una violència invisible (Freixanet (Coord.), 2015),
impulsada por el Instituto de Ciencias Políticas y Sociales adscrito a la Universidad Autónoma de
Barcelona.
3
4
bien variables como el sexo o la raza han sido desnaturalizadas por las Ciencias Sociales
-y a día de hoy sería impensable sostener presupuestos sexistas o racistas que se
ampararan en una “inferioridad natural”-, la discapacidad es el último reducto de
reificación de la biología como justificadora de desigualdad social. A pesar de las
décadas de activismo del Movimiento de Vida Independiente y de los avances teóricos
de los Disability Studies en el mundo anglosajón, en nuestro contexto continúa
prevaleciendo el paradigma médico-rehabilitador como modelo de comprensión de la
diversidad funcional. Este modelo considera la “discapacidad” una cuestión médica: una
condición intrínsecamente problemática, fruto de una deficiencia que debe ser sometida
a cura y rehabilitación. En consecuencia, esta perspectiva naturaliza la situación de
desventaja que sufre este colectivo y contribuye a normalizar muchas de las violencias
que sufre, concibiéndolas como formas legítimas de relación o tratamiento de la
discapacidad.
Desde el activismo y los disability studies, se promueve un modelo social4 que entiende
la discapacidad como una situación de opresión social consecuencia de una sociedad
que “discapacita” a determinados individuos. En el contexto español, la articulación
más crítica de este activismo es el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y su
teorización del modelo de la diversidad 5. Sin embargo, si bien estos enfoques sirven
para desnaturalizar la violencia que sufren las personas con diversidad funcional,
4
Para mayor información puede consultarse: Barton, L. (2009). Estudios sobre discapacidad y la
búsqueda de la inclusividad. Observaciones. Revista de Educación, 349, 137-152; Oliver, M. (1996).
Understanding Disability. From Theory to Practice. Londres: MacMillan Press; Palacios, A. (2008). El
modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: CINCA; Barnes, C. i Mercer, G. (Eds)
(1997). Doing Disability Research. Leeds, The Disability Press; Barnes, C. y Mercer, G. (2006).
Independent futures: creating user-led disability services in a disabling society. Bristol, The Policy
Press; Barton, L. (Comp) (2008). Superar las barreras de la discapacidad. Madrid, Morata; entre muchos
otros.
5
Para mayor información puede consultarse: Palacios, A. y Romañach, J. (2006). El modelo de la
diversidad: la Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en
la diversidad funcional; Romañach, J. (2008). Bioética al otro lado del espejo: la visión de las personas
con diversidad funcional y el respeto a los derechos humanos. Madrid: Diversitas; Rodriguez, S. y
Ferreira, M.A. (2010). Diversidad funcional: sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición
social de la dis-capacidad. Cuadernos de Relaciones Laborales, 28, (1), p. 64-83; entre muchos otros.
5
adolecen de cierto androcentrismo y hacen necesaria la reivindicación de la
especificidad de las mujeres de este colectivo (Iglesias, 2011).
Por su parte, los estudios de género y el movimiento feminista han tendido a ignorar la
influencia de la diversidad funcional, obviándola como parte de ese ambiguo “etc” con
el que suele finalizar el listado de variables a tener en cuenta. De esta forma, mientras la
clase social o la raza han sido problematizadas y teorizadas extensamente, la diversidad
funcional ha estado ausente en la reflexión feminista, salvo contadas excepciones
teóricas e importantes contribuciones activistas. Este olvido histórico es debido, en gran
parte, a que la lucha feminista se ha centrado durante décadas en criticar la construcción
cultural opresora que supone la feminidad. No obstante, los roles asociados a ésta, son
precisamente los que las mujeres con diversidad funcional tienen negados (Harris y
Wideman, 1988). Y, en consecuencia, los que muchas veces constituyen la centralidad
de sus reivindicaciones: antes de renegar de la feminidad tradicional, tienen que ser
reconocidas como mujeres.
Su no-lugar dentro de los marcos de género, es determinante en su vivencia de la
violencia. La Ley Orgánica 1/2004, de 28 de diciembre, de Medidas de Protección
Integral contra la Violencia de Género está pensada para perseguir la violencia ejercida
por parejas o ex parejas sentimentales, sin que sea necesario que medie una relación
matrimonial o de convivencia. Es necesario, no obstante, que agresor y víctima tengan
(o hayan tenido) una “relación de pareja”. Esta condición resulta problemática para las
mujeres con diversidad funcional que muchas veces son “las chicas de la puerta de
atrás”, es decir, que mantienen relaciones “ocultas”, que no gozan del reconocimiento
social ni, en consecuencia, del amparo legal. Al mismo tiempo, no hay que olvidar que
en muchas ocasiones los agresores son los cuidadores. Y cuanto mayor es la
dependencia de estos cuidados y la vulnerabilidad de la persona (por ejemplo, mujeres
con retraso cognitivo, dificultades en el habla o diagnóstico de enfermedad mental), más
se incrementa la probabilidad de ser agredidas. Según datos del Parlamento Europeo, el
80% de las mujeres con diversidad funcional sufrirá algún tipo de violencia a lo largo de
sus vidas. Además, tal y como denuncian el CERMI (2012) o la Red Internacional de
Mujeres con Discapacidad (INWWD), la violencia contra las mujeres con diversidad
funcional incluye muchas vertientes de diversa índole, a saber: aislamiento, maltrato
6
psicológico, aborto coercitivo, esterilización forzosa, explotación económica, reclusión,
sobremedicalización, abandono, etc.
HACIENDO
HISTORIA:
CINCO
NARRATIVAS
DE
MUJERES
CON
DIVERSIDAD FUNCIONAL
La metodología de las historias de vida nos permitió comprender las experiencias de las
mujeres con diversidad funcional desde sus propios significados subjetivos. Como
decíamos, la intención fue construir e iluminar estos significados, no fabricar ningún
tipo de representatividad. Las entrevistas no son solo una narrativa personal sino
también comprensiones únicas que se desarrollan a través del tiempo biográfico,
histórico y espacial. Como afirma Bertaux (1981):
Cuando una historia es contada, no solo escuchamos una narrativa personal sino que
comprendemos la interacción entre el sujeto individual y una amplia estructura social
que otorga la sustancia de la narrativa y la contextualiza en un espacio (Bertaux 1981,
cit. Soanli Shah, 2016 et. al.).
Además, estas ofrecen mecanismos para aprender sobre experiencias opresoras o de
grupos ignorados y excluidos de las documentaciones oficiales. (Ibid)
Por otro lado, esta aproximación metodológica también nos ha permitido situar nuevas
comprensiones sobre conocimientos previos de las violencias ejercidas contra las
mujeres con diversidad funcional. Esto puede favorecer la revisión de documentación
oficial y aportar orientación a los criterios profesionales utilizados en el terreno de la
violencia de género. Al mismo tiempo, sitúa a las mujeres con diversidad funcional,
tradicionalmente silenciadas, como sujetos de enunciación y de producción de
conocimiento, fabricado (si no todo, en parte) desde sus propias micro resistencias
diarias. Y aunque ellas no lo señalaron de este modo en todas las situaciones, sus
descripciones densas sobre las maniobras empleadas y los significados construidos así
nos lo indicaron.
La muestra incluye 5 mujeres con diferente rango y tipo de diversidad (cognitiva,
sensorial, física y mental), de diferente origen y clase social, y con edades comprendidas
entre los 35 y 59 años. No todas las participantes se concebían así mismas como
7
víctimas de violencia. La hipótesis de la que partíamos era que, aunque no se
identificaran como tales, habrían sufrido violencias a diferentes niveles por el hecho de
ser mujeres con diversidad funcional. La característica principal para su selección fue la
trayectoria activista o el posicionamiento político en relación a su situación. Contra la
imagen prototípica de los estudios clásicos de género y discapacidad, que muestran a la
mujer víctima, pasiva y violentada, queríamos contraponer la mujer sujeto, activa y
contestataria. Porque esta última también es real y no suele sentirse representada por esa
imagen victimizante.
Nombre o
Edad
pseudónimo
Elvira
Tipo de diversidad
Ciudad natal
Hijos
funcional
59
Diagnóstico
de Sabadell
No
enfermedad mental
Mertxe Sánchez
51
Sensorial (ceguera)
Montserrat
35
Física (enfermedad St.
García
Barakaldo
Feliu
degenerativa)
Llobregat
Si
de No
Soledad Arnau
43
Física
Castellón
No
María José
35
Intelectual
Jaén
No
Robles
Tabla 1. Características de las mujeres entrevistadas
Fuente: Elaboración propia
Se preguntó a las participantes si querían mantener sus nombres reales. Excepto en el
caso de Elvira, que prefirió preservar el anonimato, el resto dieron su consentimiento
para aparecer con su nombre y, de hecho, varias insistieron en que se pusiera también su
apellido como una forma de visibilización de su historia y posicionamiento. Querían
contribuir activa y públicamente en la construcción de otras narrativas de sí mismas y de
sus colectivos. Así mismo, todas dieron su consentimiento para hacer una amplia
difusión de los resultados.
Las historias de vida duraron una media de 2-3 horas y fueron elaboradas a partir de un
guion abierto. Se realizaron presencialmente, a excepción de uno de los casos en que,
debido a las dificultades logísticas, se hizo virtualmente. Posteriormente, se
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transcribieron literalmente y se realizó la descodificación considerando los campos
previamente seleccionados a partir de la revisión bibliográfica especializada en materia
de violencia, diversidad funcional e interseccionalidad.
Después de la descodificación de las historias de vida y una vez redactados los primeros
borradores, las participantes revisaron los textos y, en algunos casos, ampliaron
información o matizaron. En otros, pidieron la omisión o modificación de algunos
fragmentos. Además, se completaron las narrativas con informaciones extraídas de
textos publicados por ellas mismas o por terceros en que se referencian sus historias. En
otros casos, se incluyó también información extraída de la observación de su
participación previa en proyectos activistas.
NARRÁNDO(SE)
QUIEN BIEN TE QUIERE, ¿TE DEBE CUIDAR? AFECTOS, DEPENDENCIAS Y
DEBERES.
La familia se presenta socialmente como fuente de seguridad, sostén afectivo y
apoyo incondicional. De ahí la tragedia si toma el rumbo contrario, convirtiéndose en
generadora de violencia. La disonancia entre el encargo social de cuidados y protección
que debe asumir la familia y el acto de agresión, amplifica su impacto. Esto fue lo que
le pasó a Elvira que durante años soportó los abusos físicos, sexuales y emocionales de
su progenitor, hasta que no pudo más e intentó suicidarse.
Por su centralidad e importancia, las familias también son potenciales núcleos de
sobreprotección y asfixia. Esto es más frecuente cuanto mayor es la dependencia. Lo
cual exige, en algunos casos narrados, distanciarse y afrontar el riesgo de la vida
independiente. Pero cuando se depende de los cuidados familiares para sobrevivir, los
esfuerzos por mantener cuotas de autonomía pueden resultar titánicos. En el caso de
Montse, suponía luchar contra la sentencia materna "tú tienes que acatar mis normas
porque tú nunca serás independiente" en la que de forma velada estaba presente el
“como tenemos que cuidarte, no tienes ningún derecho de decisión”. La falta de
recursos y apoyos alimenta esta posición en la que el cuidado queda restringido a una
9
relación dual y jerárquica entre la persona cuidada (Montse) y la cuidadora (su madre,
que además tenía que encargarse de su propia madre enferma de Alzheimer).
La devaluación del trabajo de cuidado es de doble dirección: no solo la cuidadora tiene
el estatus más bajo, sino que la “cuidada” es percibida como objeto o carga. Para
Hughes (2005) esta devaluación está relacionada con la metáfora de los deshechos.
Hacer trabajos asistenciales se considera abrazar una vida de bajo nivel dado que
implica manejar los desechos humanos más básicos, sean los pañales de bebés, los
orinales u otras excreciones corporales. (Lynch, K. y Lyons, M., 2014: 121).
Para Hughes, sin embargo, el cuidado no se devalúa en sí mismo sino como efecto del
desprecio hacia sus beneficiarios. Es decir, como los receptores del cuidado se
consideran “deshechos” humanos, esto contribuye a la idea que el mundo de los
cuidados es inútil (Ibid). En esta dirección, la concepción de los cuidados de modo dual,
restringido al ámbito privado, feminizado y devaluado, alimenta formas de relación
problemáticas y bidireccionalmente violentas
La situación de vulnerabilidad de la persona cuidada se incrementa en instituciones
totales como las residencias o los psiquiátricos en que, tal y como explica Goffman
(1961), los internos deben subsumirse en el anonimato de la norma institucional que
pauta sus vidas y borra su individualidad. Sole intentó rebelarse contra esta dinámica
perversa y las relaciones de poder que generaba, lo que le conllevó el castigo de la
institución: negligencia en los cuidados, abandono, maltrato psicológico, amenazas, etc.
Si me tenía que levantar a las 6 de la mañana, me levantaban a las 4, para joderme.
Mientras me estaban dando el desayuno, estaban hablando de la mierda de fulanito, de
no sé quién, y a mí eso me repugnaba y se notaba. No lo expresaba, pero se notaba.
Como lo veían, pues era un punto importante (…) era violencia psicológica y física,
(…) yo hacía pipi en un minuto y resulta que te dejaban dos horas para jorobarte, para
que las piernas se te durmieran…
Tras 13 años institucionalizada, Sole decidió abandonar la residencia: “Las cosas se me
pusieron tan difíciles, fue tan amargo, que me dio mucha fuerza para arrancar. Y lo que
hice es correr mucho y no mirar atrás”. Seducida por el discurso del Foro de Vida
Independiente, entró a formar parte del mismo y se mudó a la capital, donde alquiló una
habitación y afrontó su verdadera independización. Ya no estaba su madre para
10
protegerla ni la institución para normarla, tenía que aprender a gestionar sus cuidados y
su cotidianidad ya que como ella explica “a mí no se me ha educado para la
independencia, y eso es algo que se me ha robado”. Pasó un periodo difícil, de
precariedad, falta de recursos y experiencia, durante el que tuvo que mal pagar a sus
asistentes personales en negro y depender de voluntarios, lo que le generaba sentirse
enormemente vulnerable “fue muy duro, no tenía la opción de decir “en la vida te quiero
volver a ver, me busco a otro”. Finalmente, consiguió los recursos económicos y apoyos
públicos para tener la asistencia personal que necesita para asegurarse una vida digna.
Como siempre dice la vida independiente, para mí, ha sido el proceso de convertirme en
persona. Y en activista y referente para personas como Montse:
Conozco gente que tiene menos movilidad que yo, vive sola, y dije “¡hostia qué guay!,
la parte que me han vendido de “estás enferma, no tienes inmunidad, te vas a quedar en
un rincón y tu hermano te va a mantener”, eso empieza a caerse porque veo que hay
otras posibilidades. (Montse)
PAREJAS (DES)CUIDADAS
En todas las narrativas, el amor y los cuidados se presentan entrelazados en una
relación conflictiva. Para Sole, Montse y Mertxe, que precisan de apoyos físicos
cotidianos, existe un temor mayor a que vayan unidos y las posicionen en situación de
dependencia e inferioridad, pervirtiendo la relación de amor paterno-filial o de pareja.
Este temor es alentado por el entorno y se intensifica cuando se establece una relación
de pareja con una persona sin diversidad funcional. Nos cuentan nuestras protagonistas
que sufren un conflicto de roles: como mujeres, su deber-ser marca su papel como
cuidadoras; por el contrario, como personas con diversidad funcional, son socializadas y
relegadas a la posición de objeto a cuidar. Respecto a este conflicto de género, Mertxe
también explica que:
Es muy difícil para un mujer ciega ligar con un hombre que ve, no al contrario (…) a la
mujer no le es ajeno (el cuidado), entonces una mujer fácilmente se pilla un ciego para
cuidarlo.
En su caso, su relación de pareja con un hombre sin diversidad funcional fue respaldada
por su familia ya que, en realidad, consideró que su lugar de receptora de cuidados
seguía intacto:
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Tus padres contentos porque te dejan colocada (…) Las personas con diversidad
funcional tenemos que estar a cargo de alguien, si no son los padres, será el marido o la
esposa o cualquier otro (Mertxe).
Es difícil conjugar la necesidad de cuidados con una relación de pareja igualitaria
cuando, socialmente y el propio entorno, dan por hecho que las personas con diversidad
funcional son las cuidadas y no las cuidadoras. Se reparten unos roles fijos y
esencialistas que, en último término, piensan los cuidados de modo dual, jerárquico y
desvalorizado. Existe, por tanto, toda una configuración que construye lo que debe y no
debe hacer una persona con diversidad funcional. Y todo se dispone para que se piense a
sí misma como incapaz y reproduzca esta incapacidad. Hay sin duda algo de
performativo en ello.
Yo era la hija por antonomasia para mis padres, su hijita del alma y no creo que tuviera
la autonomía que hay que tener para vivir en pareja, la cual creo que es imprescindible.
Es necesario ser lo más autónoma posible para después poder compartir desde la mayor
igualdad. Y eso no ocurrió. Lo que ocurrió fue un traspaso de cuidados que no desplazó
el lugar de cuidada y que generó un desgaste y desvirtuación de la relación amorosa
(…) En una pareja hay que cuidar y ser cuidada. Hay momentos para ambas cosas y yo
no estaba preparada para cuidar. Creo que eso influyó en que yo me sintiera muy
minusvalorada por la otra persona, pero por mí misma sobre todo. No me sentía con
capacidad de asumir la vida diaria, ni la de la pareja ni la vida personal. (Mertxe)
Esta visión es la que genera, en el caso de Montse, que su familia esperase que, en el
caso de que ella tuviera pareja, esta fuera una persona capaz y sana que pudiera
cuidarla. Por ello, la reacción de su entorno ante el comienzo de su relación con un
hombre tetrapléjico, ha sido “violenta y discriminatoria”, con cuestionamientos
constantes del tipo “que dónde voy con un novio minusválido, que quién me va a cuidar
cuando yo esté en brote y que cómo nos lo vamos a montar”.
El cuidado se concibe desde una perspectiva práctica y materialista, como apoyos
físicos cotidianos para la higiene o la alimentación. Aun en el caso de la pareja, se
traslada este imaginario, obviando que el cuidado dentro de la misma conlleva
elementos de carácter simbólico y emocional que pueden contrapesar o subvertir la
posición en torno a la organización material de la cotidianidad. Montse explica cómo se
siente cuidada por su pareja en el sentido de acompañada y respaldada. De hecho, es a la
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única persona a la que permite ir con ella al hospital, frente a la negativa que impuso a
su familia a este respecto.
Ella ha encontrado su forma de resistencia en una (re)formulación del cuidado que lo
hace compatible con el amor y la equidad, y que le permite sentirse amada sin sentirse
asfixiada. No obstante, lo habitual es el temor por parte de estas mujeres a “hacer sufrir”
o “esclavizar” a los seres queridos, lo cual fácilmente termina modificando las
relaciones y el propio posicionamiento ante éstas. “En mí siempre está el interrogante de
“bueno, Sole, si realmente quieres tanto a esa persona ¿no sería mejor dejarla? ¿Le vas a
propiciar felicidad o infelicidad?” Sentir que se hace sufrir a las personas que te aman y
a las que amas, y que compartir la vida contigo es un precio inasumible por los costes y
renuncias que conlleva, conduce a decisiones tan difíciles como la de dejar una relación
de pareja porque seguir era:
Condenarle a frustraciones mías de por vida. Le iba a condenar de por vida, el tiempo
que durásemos. Pensaba que él sin mí podía hacer muchas cosas que de otro modo no
serían posible, que era mucho mejor así… Él lo vivió mal. Al final nunca hizo esas
cosas (Sole).
La idea de que la pareja de la persona con diversidad funcional sufrirá y se verá
esclavizada por los cuidados, es recurrente en el imaginario colectivo. Y conlleva que
cuando se establecen este tipo de relaciones, socialmente se entienda que tiene que
mediar un interés material, un deseo de abnegación y renuncia por parte de la persona
“normal” o, incluso, una motivación oscura o patológica (Shakespere, 1999). En
cualquier caso, la relación de pareja como tal, resulta ininteligible para la sociedad, lo
que se evidencia a través de la violencia simbólica de gestos como las miradas
fiscalizadoras:
Existen miradas desaprobatorias, lastimosas hacia mí y hacia la otra persona, diciendo
“pobrecillo”. Y siempre es como que buscan una relación familiar “será la madre, la
hermana”… como que la relación de pareja es poco usual, es como que asusta, no se
suele nombrar (Sole).
Estos gestos, así como las sonrisas, las preguntas o los actos paternalistas, pueden
parecer elementos menores pero evidencian la mirada social que se proyecta sobre la
diversidad
funcional.
(Keith,
1996:93).
Este
castigo
social,
producto
del
desconocimiento y del miedo a la diferencia, resulta aún más doloroso y frecuente por
13
parte del entorno cercano. Sole cuenta que sus parejas han tenido que enfrentarse a
reacciones por parte del entorno familiar como “¿esto es un acto de rebeldía por tu
parte? ¿Qué haces con una chica en silla de ruedas?” Y de amistades que afirman:
Mira, tío, no te lo iba a decir, pero alguien te tiene que decir algo, y yo soy tu amigo, y
por eso mismo te tengo que decir que “¡¿cómo se te ocurre?!”.
Evidentemente, esta violencia repercute en la autopercepción de la persona:
Uno de los mayores problemas de las personas discapacitadas es que todos estos
mensajes despreciativos que recibimos todos los días del mundo no discapacitado que
nos rodea forman parte de nuestra forma de pensar sobre nosotras mismas (Keith, cit.
Morris, 1991:22).
Cuando las dos personas tienen diversidad funcional, puede producirse el conflicto
(como en el caso de Montse) derivado de que socialmente se considere que ninguna de
las dos puede ejercer el rol de proveedora de cuidados. No obstante, también resulta más
inteligible para la sociedad que dos personas en “esa situación” se encuentren y
acompañen. Y para las propias personas implicadas puede resultar más satisfactorio
establecer una relación entre “iguales”, en la que se comparte la vivencia de la
discriminación y, por tanto, no existe una desigualdad de partida ni una expectativa de
agradecimiento y débito.
En el caso de las diversidades mentales e intelectuales, es más habitual que se
produzcan este tipo de relaciones y sean vivenciadas como fuente de apoyo y seguridad.
Es el caso de María José y Elvira. La primera la valora muy positivamente en relación a
su pareja anterior que no tenía diversidad funcional intelectual dado que “antes no me
aceptaba y ahora sí. Él tiene una discapacidad, igual que yo. Lo entiendo más, por
todo”. Para Elvira, su relación de pareja actual con un hombre en su misma situación
marcó un punto de inflexión vital “a partir de ahí empezó una historia nueva de mi vida
y nunca más volví a tener ganas de suicidarme”. Él también había sufrido maltrato y
abusos sexuales en la infancia, y posteriormente había sido diagnosticado como
enfermo mental. Encontraron el uno en el otro el sostén emocional que no habían tenido
en sus familias, pudieron narrarse para exorcizar los fantasmas del pasado, y amarse
para soportar el presente y comenzar a desear un futuro.
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“ELLA SOLA NO PODRÁ”: CUANDO SER MADRE NO ES EL DESTINO
ESPERADO
El difícil vínculo entre afectos y cuidados alcanza su máxima expresión en el rol
femenino por antonomasia: la maternidad. Nuestras informantes lo vivencian de manera
predominantemente conflictiva: algunas no se ven capaces o ni si quiera quieren
planteárselo; otras no lo desean; y hay quien teme que sus hijos/as vivan su mismo
sufrimiento. Cuando no existen las ayudas básicas para una vida digna (que no de
simple supervivencia) es difícil plantearse proyectos de tal envergadura. Una de ellas
nos cuenta el rechazo de sus parejas al llegar a la edad reproductiva por considerar que
podía ser una buena compañera pero nunca sería “la madre de sus hijos”.
La única de nuestras informantes que ha sido madre es Mertxe. Y, a pesar del respaldo
de su entorno cercano, tuvo que soportar la violencia capacitista de una sociedad que
continuamente cuestionaba su papel como madre.
La gente de la calle que me veía, me miraba con gran sorpresa y desconfianza. Me
decían cosas tremendas. Yo me cogía la mochila para llevar al niño detrás. La gente no
se suele dar cuenta de que tú no puedes llevarlo en un cochecito, tienes que llevarlo en
una mochila para poder seguir llevando el bastón. Yo lo llevaba a la guardería en la
mochila y tuve que oír cosas como: ¿cómo te atreves a poner en riesgo a tu hijo? ¡Mira
que si te chocas! (…) Muchas cosas de ese estilo y cosas peores dichas al crío con solo
3 o 4 años como: "tienes que cuidar mucho a tu mamá". Cosas que realmente duelen y
que no se deberían decir nunca a un niño. ¿Cómo vas a decir a un niño que cuide a su
madre? es contra natura totalmente.
Esta idea de que los hijos de progenitores con diversidad funcional ejercen de
cuidadores ya fue criticada por Keith y Morris (1996) en los años 90, cuando
comenzaron a popularizarse los estudios sobre “menores cuidadores” que planteaban
que estos ejercían de “progenitor de su progenitor” (Keith y Morris, 1996: 115). Una
presunción que asume una inversión de roles de crianza y deslegitima a las mujeres con
diversidad funcional como (incluso potenciales) madres. En ocasiones esta actitud
prejuiciosa se extiende hasta los profesionales, lo cual termina dificultando que las
madres con diversidad funcional soliciten determinados apoyos porque temen ver
cuestionada su capacidad para cuidar de sus hijos (Keith y Morris, 1996:122).
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Para Mertxe, los primeros años fueron los más duros, no se sentía capaz de desempeñar
correctamente su papel como madre ya que, además, se sentía dependiente física y
emocionalmente de su pareja: “Yo me sentía culpable, inútil, poco válida y ahí mi
autoestima fue cayendo, cayendo”.
Esta situación insostenible condujo a la ruptura de la pareja lo que supuso para Mertxe
afrontar el reto de su “verdadera independización”. Su entorno familiar la apoyó pero, al
mismo tiempo “percibí ese miedo de “joder, ella sola no podrá”. Ella misma temió no
ser capaz de cuidar de sí misma y de su hijo, sin embargo:
Cuando me separé y vi que era capaz de vivir en mi casa, de mantenerla no solo
económicamente sino como cualquier otra persona, con unos mínimos estándares de
orden y limpieza, y de cuidar a mi hijo con gran dignidad y todo eso, pues para mí fue
un descubrimiento, un renacer, un redescubrirme a mí misma.
De esta forma, la separación de su pareja opera aquí como la independización real y la
asunción efectiva de su rol materno. Finalmente, Mertxe se descubre y posiciona como
mujer autónoma, capaz de cuidar y de cuidarse.
EL CUERPO ES UN CAMPO DE BATALLA
EN EL NOMBRE DEL MÉDICO: DISCIPLINAMIENTOS Y SABERES EN DISPUTA
Si hay una violencia institucional que marca toda la trayectoria vital de estas
mujeres, es la ejercida por el poder biomédico que es quién las nombra, categoriza,
regula y disciplina. Cuando la diversidad funcional es de tipo físico, como es el caso de
Sole con artrogriposis múltiple congénita y Montse con enfermedades degenerativas
autoinmunes, hay una presión constante, en aras de la rehabilitación y la mejora de la
condición física, que marca sus cuerpos como deficitarios y erróneos.
Recuerdo lo de los aparatos para dormir, creo que hay cosas que quizá las olvidas
porque te resultan tan dolorosas que no sabes cómo cogerlas (…) El entorno familiar
dice “era por tu bien, nosotros seguimos el dictado de los médicos: para que realmente
pueda caminar bien, sino se le tuerce la espalda”. Pero claro, aquello era bastante
horrible, más en verano porque iba desde la ingle hasta los tobillos. Recuerdo a mi
madre atándome, porque eran un montón de correas. Era como una cola de sirena de
cuero que te unía ambas piernas y te las cubría por completo (Montse).
16
Hubo un peregrinaje de “vamos a ver si conseguimos repararla” y, bueno, ver si se
podía hacer algo, y entonces, pues eso… ¡la cantidad de médicos que me vieron!
Dijeron que tampoco había mucho que hacer conmigo y que era necesario estar
permanentemente en manos de la medicina, de la traumatología. Y que, por tanto, tenía
que situarme y encontrar a alguien que me hiciera seguimiento, porque esto era “largo y
tedioso”, porque “esto era para siempre” y que tendría que pasar por muchas
operaciones (Sole).
En el caso de Elvira, diagnosticada de esquizofrenia, la sentencia médica sirvió
igualmente para nombrarla como errónea “me machacó la fuerza de la psiquiatría, de lo
biológico, la sentencia “¡estás loca!, que no sabes lo que haces, que tienes el cerebro
mal”. Y también para justificar su sufrimiento como consecuencia de un problema
mental que debía ser solventado con medicación. Pero para Elvira, cuyo brote psicótico
se produce tras una infancia marcada por el maltrato y los abusos sexuales de su
progenitor, esta perspectiva no aborda la raíz de su sufrimiento, sino que intenta,
inútilmente, borrarlo “las pastillas me hacían borrar todo lo que yo había vivido, me
hacían borrar, me quitaban la memoria”.
En el caso de María José, el diagnóstico de “discapacidad intelectual” fue lo que la
marcó como deficiente. Para ella, los problemas físicos (que también sufría) eran
preferibles a los problemas mentales porque eran susceptibles a la cura o, al menos, a la
rehabilitación. La diversidad funcional intelectual tiene otra resonancia, se entiende
como algo más inmutable y más devaluado: no se discute, ya se sabe, es siempre la
misma monotonía de lo que falta. Como explica Tamburrino (2009) no hay desafíos, no
hay enigmas, no hay desacuerdos ni debates, sólo sólidas certezas, entre ellas un futuro
restringido a lo esperable producido por el supuesto déficit.
En relación al ámbito médico, otra área de discriminación para las mujeres con
diversidad funcional, es la relacionada con sus derechos sexuales y reproductivos. Estos
contemplan el acceso a información y tratamiento ginecológico. No obstante, las
consultas, clínicas e instrumentos, así como la formación del personal sanitario, no suele
estar preparado para atender a sus necesidades y, por tanto, se convierten en espacios
inaccesibles para estas mujeres (ya sea a nivel físico, sensorial o intelectual). En el caso
de Sole, la falta de adaptaciones (no tenían una grúa para tumbarla en la camilla y poder
17
explorarla) condujo a un diagnóstico erróneo (menopausia precoz) que degeneró en
graves complicaciones médicas que llegaron a poner en riesgo su vida. Yo dije
“miradme que estoy sangrando”, no quisieron, miraron mal, “aquí con la silla te
miramos y ya está dijeron. Aun así, a día de hoy, para ella continúa siendo una odisea
poder acceder a una exploración ginecológica y tiene que soportar que:
No hay grúas suficientes, no hay personal que sepa cómo funciona una grúa. (..) visitas
sin que te miren, enfadándose conmigo pues porque yo no me quiero poner en el potro,
¡porque no puedo!. Siempre estaba entrando por urgencias en vez de pasar por consulta.
Un tiempo seguí insistiendo, a base de insistir te van viendo pero de malas maneras, se
enfadan, son más agresivas en el momento de la exploración, están nerviosas, te
provocan nervios a ti
Tal y como dice Montse, el poder biomédico genera “un cuerpo que pasa a ser
propiedad de los médicos, que se convierte en un pedazo de carne diseccionado por
partes al servicio de la ciencia. El diagnóstico, el historial clínico, equivale a un pase
VIP de acceso ilimitado a tu cuerpo, a ti (DV). O como explica Allué (2003:106) un
extrañamiento del cuerpo que lleva a vivenciarlo como “un territorio okupado por
objetos y manos extrañas”.
Cuando, en respuesta, los sujetos hacen valer su agencia poniendo en marcha
mecanismos de re-apropiación del cuerpo, se genera la tensión. Este es el caso de los
grupos de apoyo entre iguales, como el que tiene Montse en la Liga Reumatológica, en
el que se aconsejan mutuamente sobre estrategias de gestión de la enfermedad a través
de la auto regulación de la medicación, el ejercicio físico, la higiene u otros elementos
de gestión de la diferencia corporal que muchas veces no coinciden con las directrices
médicas.
ESCAPANDO DE (SER) LA MUJER IDEAL: EL ESTIGMA COMO LIBERACIÓN DE
LA NORMALIDAD
Hasta ahora nos hemos referido al diagnóstico médico como propulsor y
certificador de la condición de estigmatizada. No obstante, también actúa como un
marcador identitario en un sentido que puede resultar positivo ya que otorga pertenencia
a un grupo y pone nombre (y tratamiento y ayudas) a una realidad que podía resultar
más dolorosa por estar invisibilizada. Este es el caso de Elvira para quien, en un primer
18
momento, el diagnostico de esquizofrenia supuso una forma de reconocimiento del
sufrimiento que le había llevado a intentar suicidarse. Si bien el diagnóstico anudaba su
dolor a una dimensión orgánica (obviando los factores sociales que lo generaban), al
menos otorgó carácter de realidad a su padecer.
Yo me sentía rechazada, me auto destruía a mí misma. La única forma de salir de esta
situación fue a partir del diagnóstico (...) tuve que tener una enfermedad mental para
seguir adelante porque, de lo contrario, no hubiera podido resistir y no hubiera llegado a
los 58 años que tengo ahora
Para ella, el diagnóstico sirvió también para liberarse de un mandato de género del que,
igualmente, estaba excluida ya que “cuando yo era joven, los hombres se casaban con
mujeres vírgenes” y ella, debido a los abusos sexuales sufridos, se sentía “manchada” y
pensaba “ningún hombre me va a querer”. Sentía que estaba condenada a repetir la
historia parental y convertirse en “madre de 4 o 5 hijos, castigada por un hombre
agresor” o “alcohólico”. En ese sentido, “el diagnostico me salvó de tener que hacer esa
vida (…) La enfermedad mental me dio la posibilidad de no ser lo que esperaban de
mí”.
He aquí su agencia que le permitió apartarse del mandato de género, transformando la
herramienta de sujeción en resistencia. No tener que ser la mujer ideal (sumisa y
obediente) es lo que le permite poder escapar y, para ello, necesitaba un aval que
certificara su incapacidad para cumplir con ciertas tareas. Como explica McNamara
“Nuestra insania es tanto una penalización por ser mujer como el deseo o la osadía de
no ser” (McNamara, 1996 cit. Chesler). En el caso de Elvira, por tanto, tener
esquizofrenia le permite ser menos mujer y esto es lo que la libera pero, también, la
destruye “mi familia me castigó por no querer esa vida”.
De la misma forma, la enfermedad supone para Montse una fuente de dolor y
sufrimiento pero, al mismo tiempo, le proporciona un punto de liberación de las
ataduras de la normalidad.
Yo no hubiera sido capaz de enfrentarme a mi familia, ni al miedo, al riesgo o a
equivocarme, quizá era tanto el exceso de prudencia que seguramente no hubiera
apostado tan fuerte por determinadas cosas.
19
La enfermedad se configura como un punto de inflexión vital en que la concepción
habitual del tiempo (la linealidad de Cronos) se ve interpelada por la llegada del Kairós:
el vértice, la esquina, el cambio profundo, metáfora de la reformulación vital acontecida
(Grunewald, 2009:22). Montse lo describe de la siguiente forma:
Hay un momento que la enfermedad lo destruye todo. Entonces, hay que verlo como la
posibilidad de volver a construirlo todo y de construirte a ti misma, independientemente
de lo que diga el entorno.
FEMINIDADES MARGINADAS, FEMINIDADES RE-APROPIADAS
Este replanteamiento vital estimulado por la condición de “estigmatizadas”
resulta determinante en la (re)construcción de su identidad de género. Se trata de
mujeres que no pueden –y muchas veces no quieren- cumplir con los mandatos
heteropatriarcales. Sus cuerpos se alejan del ideal de belleza normativo, no cumplen con
el dictamen de lo que debe ser una mujer “sexualmente deseable” (que no
necesariamente deseante) según un determinado canon, y potencialmente reproductora.
Este incumplimiento de los patrones de género suele vivenciarse como algo traumático
y, sobre todo en un primer momento en el caso de cambios corporales sobrevenidos,
provoca una autoimagen muy negativa, incluso un sentimiento de rechazo al propio
cuerpo. Sin embargo, la expulsión de la feminidad hegemónica también puede suponer
una oportunidad para re-pensarla de forma crítica y generar feminidades alternativas.
Montse vivió un proceso de paulatina aceptación de su nueva corporalidad, que le llevó
a cuestionarse los parámetros de feminidad que habían condicionado la deseabilidad de
su cuerpo hasta ese momento.
Hay un momento en el que empiezas a mimarte, empiezas a decir, ¿cómo que no soy
femenina? ¿Qué es ser femenina?, te cuestionas la feminidad. A mí ya no me gustaban
los zapatos de tacón, y hay un momento que si no camino con bambas, al igual me voy a
poner zapatos de tacón. Empiezas a romper un poco ese estereotipo y decir “bueno, la
coquetería es mía”. Empiezas a mirarte más al espejo, a mirarte a ti, no a lo que quieres
ser tú sino a ti.
En este sentido, Montse se re-apropia de la enfermedad como estímulo para negociar
con los mandatos de género que hasta ese momento había aceptado acríticamente. De
esta forma, va construyendo una performance de género que le resulta más fácil de
20
representar “mi feminidad es con bambas, me pondré un vestido monísimo y en los pies
llevaré bambas”
Es especialmente significativo a este respecto, su reciente experiencia como bailarina de
danza del vientre y su interés por el burlesque. En ambos casos, se trata de bailes
altamente erotizados, que requieren de una indumentaria y una representación muy
sexualizadas. Su interés y práctica por estas disciplinas denota su rechazo a la
asexualidad que socialmente se impone a las personas (sobre todo a las mujeres) con
diversidad funcional. Tal y como ella explica “Hago danza del vientre porque quería
explorar precisamente mi cadera y mi sensualidad, como mujer, con la parte de mi
cuerpo que supuestamente está más tarada”.
Montse se encuentra en un momento de experimentación y (auto)descubrimiento, por
ejemplo, a través del uso de juguetes sexuales. Intenta adaptar la sexualidad a su
corporalidad en vez de frustrarse ante la imposibilidad de realizar la práctica habitual u
ordinaria. Se trata de un proceso de reconciliación con su cuerpo, muy marcada por su
empoderamiento como sujeto sexual, en contraposición a momentos vitales pasados.
Tal y como ella lo describe, durante su niñez y adolescencia su cuerpo fue un objeto “a
merced del sexo masculino” debido a los abusos sexuales sufridos. En su primera
juventud, un problema que había que ocultar, un estigma que la posicionaba como
“desacreditable” (Goffman, 1963:75) sobre todo de cara a las relaciones sexuales que
estaban “muy marcadas por el tema de no querer mostrar lo que pasa. Yo aprovecho
periodos, bueno no eran periodos de no brote, simplemente me chutaba cortisona a mil
y estaba un poco mejor (…) todas las relaciones, que eran eminentemente sexuales, eran
fuera de Barcelona, fuera de mi entorno, ya que no quería que nadie supiera que tenía
enfermedades degenerativas”.
Ante esta exclusión de la feminidad tradicional, mujeres como Sole apuestan
directamente por una feminidad subversiva. El cuerpo y la sexualidad se tornan campos
de batalla: es en sus cuerpos donde se ha puesto el problema, la tara, la deficiencia; es,
pues, ahí donde tiene más fuerza la disidencia. Tal y como enuncia Sole en uno de sus
textos:
21
“Mi cuerpo es mi condición de posibilidad de existir. Agradezco mi existencia y,
entiendo que mi belleza no hegemónica es igualmente válida. No tiene menos valor
estético, por el mero hecho de ser una belleza disidente. Como tampoco mi feminidad
tiene menos valor, aunque sea una feminidad no estrictamente normativa” (Arnau:2015).
Su activismo más reciente gira en torno a estas reivindicaciones: ha participado en el
documental sobre sexualidad y diversidad funcional Yes, we fuck!, se ha posicionado
públicamente como defensora de la asistencia sexual y presenta el programa de radio
Acuéstate conmigo.
MUJERES QUE NO SON COMO LAS DEMÁS
Tal y como reflejan sus relatos, estas mujeres han sufrido múltiples violencias a lo largo
de sus trayectorias, violencias amparadas por un discurso patologizador que las anclaba
en la resignación. No obstante, han puesto en marcha mecanismos de contestación y
resistencia que les han permitido construir otras narrativas de sí mismas. Hay sin duda
vivencias individuales y rasgos de personalidad que propician estas posiciones críticas.
Sole y Elvira cuentan que el acceso al conocimiento fue una herramienta muy poderosa
para ellas. En el caso de Sole, que actualmente está finalizando su tesis doctoral, los
estudios fueron un mecanismo de demostración social y personal de la propia valía.
Para Elvira, los libros, que leía a escondidas cuando su hermano salía de casa, fueron el
primer lugar en el que encontró un discurso crítico, que hablaba de otros mundos
posibles. Y sus posteriores lecturas feministas le sirvieron para encontrar referentes de
mujeres insumisas y guerreras con las que identificarse.
En el caso de Montse, su empoderamiento corporal viene determinada por un entorno
cercano que rompe con la opresión normativa que dice qué cuerpos son deseables (y,
por tanto, pueden/deben mostrarse públicamente) y cuáles no (y en consecuencia, deben
vivirse con vergüenza y ser ocultados).
Sin duda, es en los iguales y en el activismo donde estas mujeres han encontrado más
fortaleza para resistir las violencias cotidianas y poner en marcha estrategias de
contestación. La filosofía de vida independiente ha supuesto para Mertxe “cambiar mi
manera de afrontarme como diversa, me ha ayudado a empoderarme un montón, una
especie de revolución personal”. Para Sole y para Montse el convencimiento de que su
22
destino no es depender de los cuidados familiares o residenciales, sino luchar por tener
la asistencia personal necesaria para auto-gestionar sus vidas.
Para Elvira, una nueva vida comenzó cuando conoció a personas que venían de la lucha
anti-manicomial. La aceptaron, la ayudaron, le gestionaron una pensión. Juntos, tejieron
una red activista por los derechos de las personas psiquiatrizadas que ha conducido a
proyectos tan exitosos como Radio Nikosia. Esto le proporcionó una nueva episteme,
una nueva narrativa sobre sí misma. Primero porque este proyecto permitió colectivizar
el saber y compartir su experiencia con otras personas diagnosticadas y discriminadas
por razón de diagnóstico. Pero, sobre todo, porque también le permitió encontrar otro
lugar, subvertir su subalternidad y ponerla a dialogar con lo más hegemónico de la
psiquiatría.
Pienso que mi papel en Radio Nikosia es importante, que me ha dado una oportunidad
de tener una función importante. Mis hermanos ahora sí que me valoran (…)están
orgullosos de mí. Imagino que piensan “no era tan tonta, ni estaba tan loca”. Se han
enterado por los medios de comunicación, salgo mucho en ellos.
Para María José también ha sido fundamental poder expresarse públicamente como
mujer con diversidad intelectual en defensa de los derechos de su colectivo. Considera
imprescindible una voz que les represente desde la experiencia encarnada, como dice el
Movimiento de Vida Independiente “Nada sobre nosotros/as, sin nosotros/as”. Y esto
porque, retomando a Spivak (2009), los subalternos no siempre pueden hablar por sí
mismos. Maria José explica “Mis compañeros no son capaces de algunas cosas, bien
porque les da vergüenza o bien por alguna otra razón. Yo sí lo soy y también de
transmitir”. María José detecta especial necesidad en el ámbito sexual, terreno yermo
para estas personas. De ahí, su participación en el documental Yes, we fuck! que hizo
evidente su toma de poder y cambio de posición subjetiva.
Es importante también señalar que la resistencia, la ruptura o la disidencia conllevan un
coste. Estas mujeres abren camino, no tienen referentes y se constituyen como tales.
Muchas veces se sienten solas y desamparadas en sus luchas. El resto de mujeres con
diversidad funcional “no son como ellas”. Mertxe, por ejemplo, nos dice que es la única
mujer ciega que conoce que vive sola. Montse afirma “Te tacharán de egoísta por
ponerte a ti misma en el centro de tu vida, te acusarán de no ser tú (de no ser lo que se
23
esperaba de ti). Es el precio del empoderamiento” (DV6). La ruptura con la norma, por
tanto, libera pero también desencaja: “siempre que una trata de ganar cuotas de
autonomía, aparece una dureza, pierdes algo: la seguridad, ese falso amparo que te da la
continuidad, en lo que estás” (Mertxe).
Sin embargo, en este desencaje van encontrándose con otras personas que igualmente
transitan por los márgenes y que en ellos construyen espacios más habitables, van
tejiendo redes de afectos y alianzas que les permiten sostenerse y continuar. Al fin y al
cabo, como dice Montse “no es tanto tenerle miedo a la muerte, que a veces alguien te
lo pregunta y dices “no, yo lo que tengo miedo es de no vivir»”.
CONCLUSIONES
Decíamos en la introducción que nuestra pretensión es comprender cómo suceden
subjetividades resistentes frente a las violencias, qué materialidad presentan y cómo se
conforman. Ello en un contexto de hegemonía que, por definición, se (re)negocia
incesantemente. Nos interesaba aplicar esta mirada a las trayectorias de mujeres con
diversidad funcional, de forma que pudiéramos detectar, visibilizar y denunciar las
violencias que sufren pero, también, poner el foco en los mecanismos de resistencia que
generan. Tradicionalmente, los estudios en esta área se han centrado en diagnosticar y
categorizar las violencias, posicionando a estas mujeres como víctimas pasivas de su
realidad. Por el contrario, nuestro objetivo no era analizar casos-tipo sino ser capaces de
situar la complejidad de cada una de estas biografías y, en particular, aprehender sus
procesos de agencia particulares. Para ello, ha sido imprescindible el compromiso que
las mujeres participantes han tenido con la investigación, ya que no solo han compartido
generosamente sus historias de vida con nosotras, sino que han colaborado activamente
en la construcción de sus narrativas.
De sus relatos se desprenden violencias de diferente naturaleza (estructural, simbólica,
lingüística), niveles e intensidad en sus variantes de abuso sexual, abuso emocional,
Las citas que aparecen seguidas de las siglas “DV” pertenecen al texto “Diccionario (in)completo de
violencias” que Montse redactó con motivo del encuentro “Un diálogo en torno al feminismo y la
diversidad funcional: reflexiones sobre una intersección necesaria” en el marco de las jornadas
transfeministas Se va a armar la gorda
6
24
abandono, maltrato institucional. En distintos momentos de los relatos aparecen las
significaciones particulares de estas formas y tipologías de violencia. Pero aun con ello,
cabe destacar que no todas se conceptualizaron como tales en el pasado. Nos decían las
participantes que el propio proceso de pensar en su historia de vida, realizarla y su
reflexión posterior, las llevó a identificar como violentas situaciones pasadas. Es
importante empezar a hablar de estas otras violencias que colocan al otro en lugares de
menosprecio, rechazo o minusvalía, y detectarlas y abordarlas como tales. Sobre esto,
no deja de sorprender que en el caso de las dos mujeres con diversidad funcional
sobrevenida (Elvira y Montse), las violencias que sufren antes de ser diagnosticadas
son, a simple vista, más virulentas. Son el tipo de agresión, descarnada y brutal, que
tenemos en mente cuando pensamos en violencia contra las mujeres: maltrato físico y
abuso sexual perpetrados por un hombre del entorno (el padre en el caso de Elvira; el
sacristán y la pareja en el de Montse). Pero es relevante que, cuando ya conviven con el
estigma, se reformula la violencia sufrida: se hace más sibilina, más invisible, más
perversa incluso, ya que se extiende por todas las esferas de sus vidas.
Se trata de realidades complejas, que no resultan inteligibles desde marcos
preconcebidos ni análisis estáticos. Es preciso aplicar una perspectiva de género crítica
y una mirada interseccional para comenzar a desgranar las trayectorias vitales de estas
mujeres. El diagnóstico opera como propulsor y certificador de la condición de
estigmatizada y, como teoriza Goffman (2010), de la discriminación que esto conlleva.
Sin embargo, al mismo tiempo, el diagnostico nombra una situación (normalmente de
padecimiento) y le da respuesta: ayudas, tratamiento, recursos y, quizá lo más
importante a nivel simbólico, un grupo de referencia que comparte la misma situación.
En relación a la identidad de género, la diversidad funcional también opera de manera
ambivalente: por una parte, comporta menores niveles de exigencia en cuanto a los
patrones hegemónicos; por otra, se reformula configurando nuevos mecanismos de
sujeción. Se trata de mujeres que no pueden –y muchas veces no quieren- cumplir con
los mandatos heteropatriarcales que dictaminan que la parte femenina debe ser
sexualmente deseable (que no necesariamente deseante) y potencialmente reproductora.
Ante esta exclusión de la feminidad tradicional, algunas apuestan por un
posicionamiento queer que reniega de los roles hegemónicos y las corporalidades
25
normativas. De ahí, la participación de varias de ellas en el documental Yes, we fuck!
Otras optan por construir una feminidad propia, que negocia con los patrones
convencionales, abdicando de algunos y (re)apropiándose de otros. La maternidad o una
relación de pareja estable pueden ser apuestas rupturistas para ellas ya que se les ha
negado la posibilidad de ocupar estos lugares, reservados a las verdaderas mujeres. La
diversidad funcional comporta, por tanto, violencias añadidas para las mujeres y, al
mismo tiempo, vías de fuga de ciertas presiones de género: cuando ya no se es lo
esperable, cuando una se desencaja de la normalidad, tiene más posibilidades de
construir(se) libremente.
Esta intersección entre género y diversidad funcional, está atravesada por los cuidados.
Nos cuentan nuestras protagonistas que sufren un conflicto de roles: como mujeres, su
deber-ser marca su papel como cuidadoras; por el contrario, como personas con
diversidad funcional, son socializadas y relegadas a la posición de objeto a cuidar. Esta
tensión se extrema cuando establecen relaciones de pareja heterosexuales con hombres
sin diversidad funcional. No obstante, cuando la relación de pareja se establece con otra
persona con diversidad funcional, las relaciones tienden a ser más igualitarias, y existe
una valoración muy positiva de los afectos, la complicidad y el apoyo que reportan: en
un mundo hostil ante la diferencia, los reductos de habitabilidad son una protección
valiosa.
De Mertxe, Montse y Sole aprendemos la violencia que puede generar el enrarecimiento
de las relaciones de afecto y cuidado. Resulta especialmente peligroso el entorno de las
residencias, en las que las personas institucionalizadas tienen una posición muy
vulnerable que normaliza las violencias más sutiles y desarma de cara a aquellas más
explícitas, tal y como muestra la historia de Sole. En las relaciones familiares y de
pareja, los cuidados también suelen resultar una fuente de tensión debido a que el amor
suele confundirse con el sentimiento de deber cuidar y proteger a la persona con
diversidad funcional. Esto genera relaciones de cuidado duales y jerárquicas, en las que
las mujeres con diversidad funcional se ven expropiadas de la posibilidad de cuidar(se)
y establecer relaciones de afecto no pervertidas por el deber y la necesidad. A este
26
respecto, se hace urgente y necesaria una reconceptualización de los cuidados7, que
parta de su revisión y no del rechazo del que suele adolecer tanto la perspectiva
feminista, como la de las personas con diversidad funcional, cuando los conciben como
herramientas de explotación y subordinación. La realidad es que lo problemático ha sido
la concepción patriarcal y capacitista de los cuidados, no los cuidados en sí mismos. Por
ello, para repensarlos y reconceptualizarlos, es indispensable problematizar el
patriarcado y el capacitismo, y no únicamente sus subproductos.
En este sentido, hay que tener en cuenta que se sigue sosteniendo, a día de hoy, una idea
de dignidad humana anudada a la productividad y la independencia. Estas mujeres han
crecido y se han desarrollado en contextos donde imperaba un modelo médico que las
marcaba como deficientes, naturalizando las violencias que sufrían y planteando la
resignación como la única respuesta posible. El rechazo hacia sí mismas (el intento de
suicidio de Elvira, el alcoholismo de María José o la disociación con el cuerpo de Sole)
es indicador de esa violencia diaria, persistente e invisible. Cambiar la forma de
conceptualizar su diferencia, comenzando a concebirla como una forma diversa de
funcionar, discriminada, sí, pero no esencialmente peor, deficitaria o negativa, ha
resultado clave en sus trayectorias. La lucha anti-manicomial (con proyectos como
Radio Nikosia) o el Movimiento de Vida Independiente (articulado en España en torno
al Foro de Vida Independiente) han sido para ellas espacio de contestación y resistencia
sin los cuales no hubieran podido hilvanar otras narrativas sobre sí mismas que, con
anterioridad, intuían, pero difícilmente podían estructurar.
No obstante, hay que tener en cuenta que los procesos de empoderamiento no son
lineales ni necesariamente progresivos, sino que están mediados por una serie de
factores estructurales e individuales como la situación material (nivel económico,
cultural, lugar de residencia, provisión de cuidados), personal (salud física y
psicológica) o emocional (relaciones de afecto, apoyo). La mirada interseccional nos
permite detectar y analizar cómo las violencias se van reformulando a lo largo de las
trayectorias vitales y cómo, de la misma forma, lo hacen los mecanismos de resistencia.
7
Existen multitud de trabajos sobre este tema, particularmente relevantes en la literatura anglosajona y
francófona. Algunas autoras de referencia son: Christine Kelly, Myriam Winance, Eva Feder Kittay,
Jenny Morris, Marie Garrau, Alice Le Goff, Joan Tronto, Pascale Molinier, Sandra Laugier, Patricia
Paperman, Carol Gilligan, entre muchas otras.
27
No siempre se realiza un cuestionamiento frontal de todas las estructuras de
dominación, sino que hay una lógica del no-todo que lleva a una gestión de las mismas
que favorece, al menos, la supervivencia. En otros momentos, sí pueden existir
cuestionamientos frontales, pero para ello son necesarios espacios de sostén y refugio,
de habitabilidad frente a un contexto hostil. Las mujeres participantes han ido
construyendo estas redes y saberes desde sus cuerpos y experiencias, a través de sus
alianzas y activismos. Han sabido combinar lo institucional y lo radical, lo formal y los
márgenes, para ir abriendo grietas y fisuras a las estructuras que las sujetan. Tal y como
concluíamos en nuestra investigación:
“Ninguna es una heroína, aunque sí son supervivientes del patriarcado, del capacitismo,
de la psiquiatría, de la corrección y reparación de sus cuerpos. Son mujeres que han
resistido, cada una a su manera, los golpes del machismo. Son testimonios, en fin, que
pueden ayudarnos a amplificar nuestra comprensión sobre lo que es ser mujer en un
entorno hostil con las diferencias y salir, sino indemnes, al menos contestatarias”. (Pié y
García-Santesmases, 2015: 326-327)
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