CARTA DE PRESENTACIÓN DE LA RED EL HUECO DE MI VIENTRE "Lo esencial es invisible a los ojos, no se ve bien sino con el corazón" Nos dirigimos a vosotros para daros a conocer a la Red el Hueco de mi Vientre, una iniciativa que hemos puesto en marcha con el deseo de que sirva para ayudar a las familias que han sufrido la muerte de un hijo durante la gestación, en cualquiera de sus etapas, o después de la misma, y a los profesionales que les atienden. Haber vivido esta experiencia personalmente, o haber estado cerca de ella en nuestros trabajos, nos ha unido a unas cuantas matronas, una psicóloga y dos madres cuyos hijos murieron, y hemos lanzando esta iniciativa sin ánimo de lucro. Algunas de nosotras llevamos años pensándola y teniéndola en el corazón, y en Junio de 2013 empezamos a poner las manos en la tarea. Ya hemos puesto en marcha la web, atendido a algunas familias en Madrid y Santander, hemos hecho algunas jornadas de formación, y ahora tenemos un tríptico con el que seguir presentando esta iniciativa. Con esta carta nos presentamos y os animamos a ofrecer esta iniciativa a las familias y profesionales que creáis que lo necesiten. Estamos también a vuestra disposición si queréis recibir algún seminario o jornada de formación. En nuestra web hay materiales destinados a los padres (y amigos y familia que estén a su lado) que han pasado por la experiencia de la muerte de un hijo, así como una pestaña específica para los profesionales. También podéis encontrar una pestaña de “noticias”, con temas de actualidad sobre la muerte y el duelo perinatal, y de manera muy especial acerca de las causas que provocan tales muertes y que tienen que ver con la explotación laboral, el hambre, la inmigración forzosa… causas injustas y silenciadas a las que queremos dar voz. La experiencia nos dice que el dolor sufrido por la muerte de un hijo (igual que ocurre con el dolor producido por otras causas) puede "agigantar" el corazón de las personas, hacerlas más sensible al dolor de otros, o impulsar creaciones artísticas e incluso verdaderas realidades colectivas de superación, solidaridad y cambio en la sociedad. Ojalá que nuestra ayuda sirva para que el camino que, irremediablemente se hace en esta situación, sea en este sentido. Os agradecemos vuestra atención y colaboración. Con alegría y también, por qué no decirlo, con cierto temor, seguimos caminando. Recibir un cordial salutdo Red el Hueco de mi Vientre 616234787 (Manuela. Santander) 617806563(Pilar. Madrid) www.redelhuecodemivientre.es TRÍPTICO “Yo tenía un hueco en el vientre que me resultaba insoportable. Cómo se puede vivir, amar, trabajar, si tienes un agujero, si estás rota, no estás entera. Al final acepté que no iba a rellenarse ese agujero. Nunca. Un día de pronto caí en la cuenta que un agujero no tiene por qué ser algo estéril, triste y negro. Un agujero es el hueco de la guitarra, una maravillosa caja de resonancia. ¿No podría ser mi hueco del vientre la caja de resonancia para el dolor de otros? Quizá yo podría hacer sonar en mí algo de aquello que callan los inocentes, los que sufren, los olvidados, los pobres… Un hueco puede ser también un refugio. Un lugar seguro que sirve para acoger a otros. Quizá me sirviera el agujero para atender mejor a otros, para aliviar mejor el dolor, que es mi profesión.” A la muerte de mi hijo Camilo. ESTA RED LA FORMAMOS PERSONAS QUE, DE UN MODO U OTRO, HEMOS VIVIDO LA MUERTE O PÉRDIDA DE HIJOS PEQUEÑOS EN NUESTRA FAMILIA O EN NUESTRO TRABAJO. COMPARTIR ESTE DOLOR NOS HA UNIDO, Y AHORA ABRIMOS UN HUECO PARA TÍ TAMBIÉN. Pilar Gómez-Ulla Psicóloga de FAMILIAE, colabora con la Red El Hueco de mi Vientre. Teléfonos de contacto: 616234787 Santander 617806563 Madrid ¿HASTA CUÁNDO DURARÁ LA PENA? El estado de shock, confusión e incredulidad es normal en los primeros momentos. Cada persona necesita su propio tiempo y lo vive de una manera diferente. “En el trabajo, en la calle, la gente no sabe qué decirme, hacen como si no hubiese pasado nada y esto me hace mucho daño”. Despedirse no es tan fácil. No se trata de olvidarle ni sustituirle. Ese hijo tiene que tener un hueco (y un tiempo) en la vida de la familia. El amor de unos padres no se acaba con la muerte. RED DE APOYO PARA FAMILIAS QUE HAN SUFRIDO LA PÉRDIDA DEL HIJO EN EL VIENTRE O AL POCO DE NACER www.redelhuecodemivientre.es ¿QUÉ TE PODEMOS OFRECER? ¿QUÉ PUEDO HACER? Ofrecemos acompañamiento gratuito a través de encuentros personales y/o grupos de apoyo mensuales, formados por profesionales y familias que pasan o han pasado por pérdidas perinatales. - Estar con personas que te escuchan - Expresar lo que sientes - Hablar de tu hijo - Pedir ayuda cuando te veas desbordado - Pasear al aire libre - Evitar que otras personas recojan las cosas de vuestro hijo, hacedlo vosotros. - Elaborar rituales de despedida y recuerdo: escribir un diario o una carta, preparar una caja de recuerdos (con la ecografía, pulsera de identificación del hospital, etc), realizar un funeral, no olvidar su aniversario... En el grupo se crea un espacio de respeto, seguridad y confianza para expresar las complejas emociones que se producen en torno a la muerte de un bebé. Para darnos permiso a nosotros mismos y hablar de todo lo que habiamos deseado como padres para esos hijos. Proporcionamos un servicio de orientación (cursos, bibliografía...) para profesionales y familiares que atienden o acompañan a padres y madres en duelo perinatal. La experiencia nos dice que de un duelo tan profundo pueden surgir verdaderos milagros de vida. Creaciones artísticas hermosas, un aumento de la sensibilidad hacia el dolor de los otros, cambio en nuestros valores y prioridades, incluso verdaderos realidades colectivas de superación, solidaridad y cambio en la sociedad. TESTIMONIO DE UNA DE LAS FAMILIAS A LAS QUE ACOMPAÑAMOS “Te queremos, Daniel” Este es el rosal que ha plantado el jardinero del lugar donde descansa el cuerpo de Daniel, con este gesto tan bonito y sin pedir nada a cambio, vemos el lado más humano y conmovedor de las personas… Gracias también a Red el hueco de mi vientre por este apoyo incondicional y cariñoso. Te queremos Daniel. Desde la red damos las gracias a los padres de Daniel por este aliento que nos envían. El jardinero del cementerio ha tenido un hermoso gesto con los padres en duelo. Un verdadero profesional. La solidaridad vence al egoísmo como el amanecer vence a la noche. TESTIMONIO DE UNA MATRONA “Ante el nacimiento de un bebé de 22 semanas.” Soy matrona. Recuerdo el parto de una mujer que dio a luz un bebé de 22 semanas. No tenía posibilidades de vivir, aunque nació vivo. Era la primera vez que atendía a unos padres que iban a tener un bebé tan prematuro. Ni en la formación como matrona ni después, nos hablaron de esto. En el hospital no había ningún protocolo de actuación ante esta situación. Cuando nació, con vida, pusimos el cuerpo del bebé en una bandeja metálica y lo llevamos al cuarto de estar de las matronas. Recuerdo que pasábamos de vez en cuando a ver si había fallecido. Aquella experiencia la recuerdo con tristeza. Ese bebé hubiera muerto mejor en los brazos de sus padres. No les ofrecimos a ellos esta posibilidad. Pero a los padres les hubiera ayudado, y a los profesionales que les atendimos también. ALGUNAS JORNADAS DE FORMACIÓN CURSO JUNIO 2013. DUELO Y MUERTE GESTACIONAL Y PERINATAL. ABORDAJE EN EL ÁMBITO SANITARIO: ¡Nuestro inicio! Pilar Gómez-Ulla (Psicóloga y madre de hijos que murieron) y Manuela Contreras (Matrona). Organizadoras del curso e impulsoras de la Red. A la izquierda M. Sol Hernandez (uno de sus hijos murió en la 38 semana de gestación) y a la derecha Beatriz Amodia (Matrona), participaron en el curso. Forman parte de la Red. Isabel Laguía François. Diplomada en enfermería y licenciada en psicología. Dra Yolanda Jubete (Licenciada en obstetricia y ginecología). Puesta en común del trabajo por grupos. CON LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS DEL HOSPITAL NIÑO JESÚS DE MADRID. IMPULSANDO UN PROTOCOLO DE ATENCIÓN ANTE LA MUERTE PERINATAL. En Noviembre de 2014, en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander), se realizó una sesión para presentar el borrador del protocolo sobre muerte fetal y perinatal. Este protocolo fue propuesto por Beatriz Ruiz y Manuela Contreras, matronas de dicho hospital e integrantes de la Red el Hueco de mi Vientre. Carmen Guerra, Manuela C., Beatriz R., Margarita Muñoz (Matronas) y Pilar G.U. forman parte de la “Red el hueco de mi Vientre”. NUESTRA WEB y FACEBOOK En la portada principal explicamos quiénes somos y os podéis descargar tanto nuestro tríptico como un artículo (clicando en “qué podemos hacer”) que explica cómo es el duelo por la muerte de un hijo durante la gestación o después, cómo se vive de manera diferente en la pareja, y qué cosas se pueden empezar a hacer. En la pestaña de “testimonios”, tanto profesionales como padres, abuelos, hermanos… que habéis pasado por esta experiencia, podéis escribir vuestro testimonio. Vosotros, quienes de alguna manera u otra habéis vivido o compartido este dolor, nos ayudáis en el camino de acompañaros y nos hacéis crecer como profesionales. Nos ayuda mucho que nos manifestéis como os encontráis y aquellas cosas que os ayudan y que no, cómo ha sido la atención que os han dado, etc En la pestaña de “actividades” podéis ver las distintas actividades que hacemos en la red: reuniones, encuentros de formación, publicaciones de la Red el Huceo de mi Vientre en medios de comunicación, etc. Hay una pestaña denominada “cursos”, donde ofrecemos a asociaciones, hospitales, centros de salud..., un modelo de curso de formación. Podéis solicitarlo. Nos adaptamos a la duración que os pueda interesar, desde 1-2 horas a dos días. El curso que en esta pestaña podéis ver, fue el primer curso que hicimos en el hospital Universitario Marqués de Valdecilla, pero después hemos tenido encuentros de 1h30’ a 2h. ly a n o i c a t es g o l e u d el Muerte y n e e j a d bor a : l a t a n neo rio a t i n a s o ‡ mbit 2013 ju n io d e e d 1 1 y e r, 1 0 Santand 10 de jun j 10 y 11 de io curso sentaci— n eonatal. 16:00 Pre cional y n rte gesta e u Ž dicoÓ . M Ò m 0 16:3 atamiento tr y a ’ g lo Epidemio te. en nda Jube la o Y a specialista D– ci y rug’ a e l SCS. Profesora a in ic d e g’ a de ay Dra en m y ginecolo as de Medicin obstetriciade la Universidad ocente de Matron asociada ora en la Unidad D colaborad os res. Pech scanso e los pad d 17:30 De ia c n e . ri expe a vac’ aÓ 18:00 Ò La s. La cun zos vac’ o ra b , s o n lle lla. G— mez-U miliar (Madrid) D– a Pilar fa ta u e p ra bierto y te di‡ logo a Psic— loga ru g pos y r o p n i— un 19:00 Re it a r io l U n iv e r s a it p s o H 21 del c il la P a b e ll — n d e Va ld e as, MarquŽ s s, pediatr io 11 de jun s ni– uelo en lo 16:00. Ò D anosÓ . los herm periencia os. La ex Enfermera Fran• ois. cialista en a ’ u g a L l e sp y D– a Isabesic— loga cl’ nica. Em ergencias, del SMS y p de urgencias, e psicolog’ as. cat‡ strofe r minos po scanso 8 etos y ca 1 :00 De R Ò : a mana d u n h sa redo aria m‡ s 18:30 Me ci— n sanit n te a a n ia u abrir. Hac lÓ ra g te e in olano. Amodia S ia y iz tr a e B a n obstetric D– ecialista e sp e ra e Enferm S. era ’ a del SC ’ a. . Enferm Ginecolog eras Garc ecolog’ a del SCS tr n o C la e in D– a Manu ta en obstetricia y g especialis stimonio ra Familia-te a. Enferme cas Revillinecolog’ a del a V a m ti ‡ Modera: F ta en obstetricia yadGDocente de especialislabora en la Unid SCS . Co Matronas rto logo abie 9 1 :30 Di‡ usura. 20:00 Cla rquiza. resa Gil U Te » stetricia y M D– a lista en ob a ci e sp e Enfermera ra de ’ a. ginecolog — n C‡ ntab la Asociaci e d ta n e d Presi Matronas unio ic— logo logos, ps — c e ialidades in g , onas as espec tr v a ti c m e a p s o Dirigid de sus re sidentes re s lo y s enfermera de : Organiza ! n: 30 € Inscr renipCajcai—Cantabria 200012822 Abona 131-14-0 bre, apellidos y a: 2066-0 nom N¼ Cuent indicando eo rr co ar ail.com y envi nas@gm a: profesi— n. cantabradematro on ci ia oc as Solicitada acreditaci— n En esta sección de “materiales” podéis encontrar guías, música, vídeos, artículos de investigación, bibliografías y webs recomendadas Se puede transformar el dolor en virtud, en un aumento de la sensibilidad hacia el dolor de otros, en realidades colectivas de superación y solidaridad. En esta sección “solidaridad en el dolor”, encontraras cómo el dolor puede ser un camino para vivir una mayor fraternidad entre los hombres En la sección de “noticias” pondremos artículos acerca de aspectos de la muerte gestacional y neonatal que puedan ser interesantes: manejo en los distintos hospitales, redes de apoyo en otras ciudades… y también de manera especial, queremos sacar a la luz el dolor de muchos padres cuyos hijos mueren, antes o después de nacer, futo de la injusticia, de la explotación, del hambre, de la inmigración forzosa…. Su dolor permanece mucho más oculto y las causas que provocan la muerte de sus hijos son, la mayoría de las veces, evitables. Hay algunos estudios que relacionan hambre y aborto o que confirman que la precariedad laboral está asociada a mayores tasas de muerte perinatal: duración de la jornada semanal laboral excesiva, posición corporal del trabajo como estar de pie, ausencia de periodos de descanso, realizar un trabajo muy cansado…Los estudios suelen demostrar que la mortalidad del hijo durante el embarazo o al nacer, es menor en relación a la precocidad de la primera visita a la matrona/médico, y hay mujeres que no acuden a su centro de salud para no perder un día de salario u ocultan su embarazo para no ser despedidas. Os pedimos que colaboréis con nosotros mandándonos noticias, artículos de investigación, testimonios, vídeos, música, etc que creáis interesantes que publiquemos.