El butlletí informatiu de l’ACAPBLANES Ús intern per als associats N º19 juliol 2009 www.parkinsonblanes.org Units contra el Parkinson Pel que fa a la primera edició, aquesta presenta punts de continuïtat importants i també moltes novetats. La línia que segueix enllaçant les dues edicions està resumida perfectament en el mateix lema de la trobada: Promoure la unitat d'acció de tots els actors involucrats en la lluita contra els dramàtics efectes que aquesta malaltia neuro degenerativa actualment incurable, produeix en les persones afectades i el seu entorn familiar, afectiu, laboral i social. INFORMACIÓN Durante los últimos meses, desde que se anunció la celebración del segundo encuentro internacional "Unidos contra el Parkinson", hemos tenido la suerte de recibir una respuesta entusiástica por parte de muchísimas personas afectadas, familiares, asociaciones, entidades privadas y administraciones publicas. Todas estas muestras de apoyo y solidaridad con los reales protagonistas del encuentro, las personas afectadas y sus familiares, nos animan a seguir trabajando con renovadas energías en la dirección elegida desde el principio: Unidos contra el Parkinson También hemos tenido el honor y el placer de ser convidados a explicar las razones y detalles del proyecto UCP 2009 por grupos de pacientes y familiares, así como asociaciones de Parkinson en España y en el extranjero, donde hemos sido siempre recibidos con gran simpatía e interés por conocer mas a fondo y de primera mano el proyecto del encuentro del próximo mes de octubre. A beneficio de todas aquellas personas y entidades que todavía no hemos tenido oportunidad de encontrar personalmente o intercambiar opiniones, resumiremos a continuación las preguntas que se nos han formulado con mayor frecuencia e intentando ofrecer las respuestas con la máxima claridad que nos permite el medio escrito. Pregunta: ¿Quien convoca este encuentro? Respuesta: La pregunta está formulada de forma equivocada. La pregunta correcta es la siguiente: "¿Que nos convoca a este encuentro?" La respuesta es tan clara como evidente. Nos convocan al encuentro las necesidades de los afectados y sus familiares a: • Que se conozcan sus problemáticas diarias • Que se reconozca la eficacia de las terapias complementarias, en combinación a las farmacológicas • Que las Administraciones Publicas competentes entiendan y reconozcan la necesidad de ofrecer a los enfermos un "Tratamiento Integral" para asegurar la mejor calidad de vida a las personas afectadas y a su entorno familiar a pesar de la enfermedad Pregunta: ¿Quien organiza este encuentro? Respuesta: El núcleo inicial lo constituye un grupo de personas afectadas y familiares que, a titulo personal, han decidido invertir su tiempo, energías y recursos propios en poner en marcha la maquinaria organizativa necesaria. A este grupo inicial, se han ido y se siguen añadiendo a lo largo del camino personas y entidades que comparten las ideas guía del encuentro, y están aportado cada uno su contribución según sus posibilidades. Importante resaltar como todos los profesionales, terapeutas, personal de soporte logístico y administrativos, atención a los asistentes, artistas, periodistas y medios de comunicación que participan en este encuentro, han decidido contribuir de forma ética, desinteresada y solidaria poniendo su tiempo y su experiencia profesional a disposición de los afectados y sus familias que asistirán al encuentro. Pregunta: ¿Se trata de una "vacaciones terapéuticas"? Respuesta: A pesar de algunas coincidencias, en ningún momento este encuentro ha sido planteado en alternativa o sustitución de la "vacaciones terapéuticas" que muchas asociaciones organizan cada año para sus socios y familiares. ACAPBLANES agradece a las diferentes asociaciones la visita de en los meses de septiembre y octubre en Lloret. DE ESTA FORMA HACEN EL ENCUENTRO MAS GRANDE El objetivo es permitir a los afectados conocer y probar diferentes alternativas terapéuticas complementarias a la farmacológica, brindando esta oportunidad también a aquellas personas que al momento no están inscritas a ninguna asociación Pregunta: ¿Como se puede participar? Respuesta: Tú también puedes participar en enriquecer de contenidos este segundo encuentro internacional Unidos contra el Parkinson: • Colabora con la organización comunicando e informando a las personas de tu entidad, asociación, entorno familiar de la celebración del encuentro. Si tienes publicado en Internet un blog o una pagina, te agradeceríamos que nos enlazaras desde allí. • También puedes colaborar apuntándote para asistir al encuentro. Comunicándonos con antelación tu interés en asistir, nos permitirás organizar mejor las actividades, equipar las instalaciones de la manera mas idónea y contar con los mejores profesionales • Tanto las asociaciones como las fundaciones, entidades privadas, administraciones públicas e incluso particulares, pueden participar en la organización del encuentro patrocinando una o mas actividades (en su totalidad o parcialmente). El patrocinio puede consistir por ejemplo en poner a disposición los profesionales o el equipamiento necesario para la realización de algunas de las actividades previstas. Confiamos en la vocación solidaria propia del movimiento asociativo y de las entidades y fundaciones privadas comprometidas con el desarrollo social para enriquecer este encuentro con aportaciones, matices y puntos de vistas plurales. • Puedes apuntarte como Voluntario/a y ofrecer tu contribución a titulo personal participando en el desarrollo de las jornadas integrándote en algunos de los equipos de la organización (servicio de acogida, asistencia técnica, puntos de información, etc.) Objetivos del encuentro Esta nueva edición tiene entre sus principales objetivos: • Mantener, renovar y reforzar el espíritu de unión y solidaridad entre los afectados, los familiares, profesionales de salud y entidades relacionadas con la enfermedad de Parkinson. • Sensibilizar las administraciones públicas sobre la necesidad y los beneficios que aportan las terapias complementarias no farmacológicas a la calidad de vida de afectados y de sus familias. • Permitir a los afectados conocer y probar diferentes alternativas terapéuticas complementarias a la farmacológica. Con la ayuda de todas las entidades y voluntarios que colaboran en el evento, vamos a conseguir estos objetivos mediante: • Realización de un ciclo completo de una semana de actividades terapéuticas de mantenimiento (fisioterapia, logopedia, etc.) para que los pacientes no tengan que interrumpir sus cuidados durante esta semana. • Realización de ciclos semanales de otras actividades terapéuticas complementarias, para permitir a los afectados probar personalmente y evaluar los beneficios que éstas les aportan, antes de decidir si les puede resultar beneficiosa la inclusión en sus rutinas diarias. • Unas sesiones de divulgación de información básica sobre Parkinson dedicadas a los pacientes de diagnóstico más reciente. • Unas mesas de debate abiertas entre los profesionales de la salud, asistentes, representantes de las asociaciones y de las administraciones públicas. • complementar el programa de actividades diarias con encuentros sociales, actividades lúdicas, divulgación cultural. En resumen, queremos que al finalizar la semana: • Haber conseguido incrementar la sensibilización de administraciones publicas y profesionales de salud sobre las necesidades diaria de los enfermos de Parkinson • Reforzado la unidad de acción de las entidades que a vario titulo se ocupan de aspectos relacionados a la problemática de los enfermos de Parkinson. Donde se realiza EL HOTEL EVENIA OLYMPIC RESORT EVENIA OLYMPIC RESORT Gran complejo hotelero y turístico, de 30.000 m2 de extensión, con amplias zonas ajardinadas, situado en la zona residencial de Lloret de Mar. Todas las instalaciones están ubicadas al mismo nivel (planta baja) y sin barreras arquitectónicas En él se ubican los hoteles Evenia Olympic Palace, Evenia Olympic Suites, Evenia Olympic Garden, Evenia Olympic Park y el Fitness Center Olympic Sport Club & Spa, además de 3 pistas de tenis de tierra batida y 6 piscinas, 4 de ellas climatizadas, así como el Evenia Olympic Congress Center. Salas de Convenciones y Banquetes hasta 800m2, con acceso directo al párquing. Todas las instalaciones están ubicadas al mismo nivel (planta baja) y sin barreras arquitectonicas Es fácil, ¡no te lo pienses! pese a quien Pese todos unidos por una causa común . PROGRAMACIÓN DIA 13-14 -15 -16 INFORMACIÓN PRECIOS En todos los casos cena de gala y actividades incluidas (Ver Programa) €495.00 Habitación semana completa para 1 persona * 8 días, 7 noches en régimen de...P.COMPLETO €595.00 Habitación semana completa para 2 personas (hasta 4). 8 días, 7 noches en régimen de...P.COMPLETO €275.00 Habitación FIN DE SEMANA para 1 persona 5 días, 4 noches en régimen de... P.COMPLETO Habitación FINDE SEMANA para 2-personas (hasta 4) €330.00 5 días, 4 noches en régimen de... P.COMPLETO Asistencia fin de semana sin alojamiento €120.00 El Paquete solo Asistencia (una persona) incluye: Acceso a todas las actividades desde el día 10 hasta el día 12 de octubre comidas y cena de gala Asistencia semana completa sin alojamiento El Paquete solo Asistencia (una persona) incluye: Acceso a todas las actividades desde el día 10 hasta el día 15 de octubre comidas y cena de gala €200.00