EL CONSENTIMIENTO INFORMADO EN LA ASISTENCIA ODONTOLOGICA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Autores: Dr. Sebastián Ariel Rositto CONICET/UNR Dra. Verónica Velasco UNR Mails: sebastianrositto@yahoo.com.ar veronica.velasco@yahoo.com.ar ABSTRACT: Este trabajo pretende analizar las implicancias jurídicas del consentimiento informado que se establece en la relación médico-paciente hematológico y neurológico (CAOPHEN), derivada de la prestación del Servicio de Asistencia Odontológica de la Facultad de Odontología de la Universidad Nacional de Rosario, respecto de las personas con discapacidad. Para su estudio se ha considerado el marco metodológico de la Teoría Trialista del Derecho, creada por Werner Goldschmidt y desarrollado por Miguel Angel Ciuro Caldani. Así, desde el punto de vista ius sociológico se observa que el Servicio del Centro de Asistencia Odontológica asiste a pacientes afectados por trastornos neurológicos (parálisis cerebral, espásticos, epilépticos) o por síndromes genéticos (de Down, de Noonan, de Cornelio de Lange, de Appert, de Sturge Weber), con variadas afecciones mentales y discapacidades sensoriales (sordera, ceguera). De la observación efectuada en el campo se infiere que en esta relación asistencial, el paciente con discapacidad no suele ser considerado un sujeto autónomo y capaz, de modo tal que la relación médico paciente no se configura al hilo de un real consentimiento informado. En el campo normativo, tampoco se observa una debida formalización del consentimiento, a pesar de la vigencia de una rica legislación en favor de su establecimiento. Por último, desde la perspectiva valorativa del Derecho cabe decir que estas prácticas desfavorables a la autonomía de la voluntad de las personas con discapacidad, junto a la carencia de instrumentos jurídicos que formalicen debidamente la realción médico paciente que allí se establece, atentan de manera grave contra la dignidad de sus pacientes. I. INTRODUCCION: Esta ponencia se dirige a resaltar los conflictos jurídicos ocasionados en la relación médico-paciente, por la falta de articulación entre el derecho a la salud e integridad física de las personas con discapacidad y el respeto a su capacidad jurídica. Para ello, se analizará jurídicamente el servicio que brinda el Centro de Asistencia Odontológico para Pacientes Hematológicos y Neurológicos con discapacidad, que brinda la Facultad de Odontología de la Universidad Nacional de Rosario (C.A.O.P.He.N.). El mismo es el:”…Servicio de Centro de Asistencia Odontológica para el Paciente Hematológico y Neurológico (CAOPHEN) brinda una atención especial a pacientes con capacidades diferentes. La particularidad de éste Servicio es que ha sido único en Sudamérica; comenzó a organizarse en la Facultad de Odontología de Rosario en el año 1973, iniciando su tarea regular en 1974. En el Centro se asisten pacientes afectados de diversos trastornos neurológicos (parálisis cerebral, espásticos, epilépticos), síndromes genéticos (de Down, de Noonan, de Cornelio de Lange, de Appert, de Sturge Weber), con variadas afecciones mentales y discapacidades sensoriales (sordera, ceguera). Se les brinda atención integral (operatoria dental, endodoncia, prótesis, ortodoncia, periodoncia y cirugía), con anestesia local o general, según requiera el caso…”1 La perspectiva de la Teoría Trialista del Derecho, creada por Werner Goldschmidt y desarrollado por Miguel Angel Ciuro Caldani, nos advierte acerca de la triple debilidad en la que se ven envueltos los pacientes con discapacidad en esta instancia. Así, desde el punto de vista ius sociológico se observa que el Servicio del Centro de Asistencia Odontológica asiste a pacientes afectados por trastornos neurológicos (parálisis cerebral, espásticos, epilépticos) o por síndromes genéticos (de Down, de Noonan, de Cornelio de Lange, de Appert, de Sturge Weber), con variadas afecciones mentales y discapacidades sensoriales (sordera, ceguera). De la observación efectuada en el campo se infiere que en esta relación asistencial, el paciente con discapacidad no suele ser considerado un sujeto autónomo y capaz, de modo tal que la relación médico-paciente no se configura al hilo de un real consentimiento informado. En el campo normativo, tampoco se observa una debida formalización del consentimiento, a pesar de la vigencia de una rica legislación en favor de su establecimiento. Por último, desde la perspectiva valorativa del Derecho cabe decir que estas prácticas desfavorables a la autonomía de la voluntad de las personas con discapacidad, junto a la carencia de instrumentos jurídicos que formalicen debidamente la realción médico-paciente que allí se establece, atentan de manera grave contra la dignidad de sus pacientes. Los apartados que siguen están destinados a la comprensión de este triple desajuste que se desencadena en torno al consentimiento informado. Y que nos demuestra que muchas veces se sigue con el viejo modelo de dependencia en el cual resalta la idea de:”Todo sobre nosotros sin nosotros” y no el: “Nada sobre nosotros sin nosotros” que hace referencia a la independencia. II. DIMENSION SOCIOLOGICA: Desde la realidad social hemos realizado nuestro estudio tomando como base, una investigación que se lleva a cabo a través de un trabajo de campo de tipo cualitativo, que ha consistido en efectuar entrevistas en profundidad a los Odontólogos Jorge Zaragoza (Director de la Dirección de Servicios de la Facultad de Odontología) y Graciela Tripaldi (Directora e integrante del cuerpo de profesionales del Centro de Asistencia Odontológica para el Paciente Hematológico y Neurológico C.A.O.P.He.N.) extrayéndose de las mismas los datos que mencionaremos en los siguientes párrafos. Dicho centro de Asistencia fue creado en 1973 por medio del proyecto presentado por el Od. Hugo Vago para brindar una atención especial a pacientes con capacidades diferentes. En 1974 comenzó a funcionar de manera regular. En el mismo se asisten pacientes afectados de diversos trastornos neurológicos, sindromes genéticos, con variadas afecciones mentales y discapacidades sensoriales sumadas a las de base. Allí se les brinda atención integral (operatoria dental, endodoncia, prótesis, ortodoncia, periodoncia y cirugía), con anestesia local o general, según lo requiera la cuestión. Este servicio fue pionero en Sudamérica y desde su inicio y hasta hoy llegan pacientes de todas las provincias y de paises limítrofes. La problemática más sensible a resolver, se da en el momento en el que se decide que el paciente deberá ser sometido a la anestesia general. Los entrevistados nos manifestaron que cuando realizan el primer encuentro o entrevista con el paciente y el “encargado”, luego de explicarles el modo en el cual se atenderá al paciente, tratan de revisarle la boca, si no se presta o no se puede acceder, colocan en el odontograma, que no se ha podido acceder y ello es lo que determina que se aplicará anestesia general. Aquí se plantean varios interrogantes como son: ¿qué ocurre con el consentimiento?, o ¿quién consiente?, o ¿quién está habilitado para hacerlo? ya que ambos profesionales afirmaron que casi siempre son los padres quienes firman los documentos en los que consienten las cirugías que se realizarán cuando se determina la aplicación de la anestesia general. Uno de ellos nos comentó que se fija que la persona tenga certificado de discapacidad para pedirle al padre que dé el asentimiento, mientras que el otro nos dijo que muchas veces no lo necesita ya que con sólo verle la cara al paciente se da cuenta que no puede entender nada. Es evidente como la ciencia otorga una autoridad sapiencial y a través de ella o en su nombre se da una orden, pero la misma debe ser comprendida y acatada. En este caso no hay comprensión por parte del paciente quizás por no saber llegar hasta su entendimiento, o quizás hubo comprensión pero no acuerdo. Un aspecto muy importante que resalta uno de los entrevistados es que ellos se fueron haciendo con el trabajo mismo y que no recibieron ningún tipo de capacitación especial, para estar en este tipo de tarea y que se hace por amor, uno de ellos manifiesta que también desarrolla otras actividades laborales, pero que el caophen además de ser su trabajo, es su lugar en el mundo. Este es un detalle no menor ya que tal vez la falta de preparación previa sea la que haga difícil lograr del paciente la comprensión, o captarla cuando la hay o no. III. DIMENSION NORMOLOGICA Desde las normas es importante aclarar varias cuestiones, la primera, hoy debería resultar arcáica y es la confusión entre Discapacidad e Incapacidad Jurídica (o Incapacidad de Hecho Absoluta), ya que se las utiliza muchas veces como sinónimos y debemos aclarar que para la ley quien está privado de razón y no puede dirigir su persona o administrar sus bienes es quien padece demencia o es sordomudo que no sabe darse a entender por escrito y debe estar interdictado por declaración judicial ( del juego de los arts. 54; 141; 142; 153 y 154 del Código Civil), más allá de que este catálogo de incapaces jurídicos es totalmente anacrónico y necesita una urgente reforma , repetimos que no tiene nada en común con la discapacidad, porque una cuestión es la Discapacidad que se prueba a través del certificado y que no imposibilita los actos de la vida civil como confunden más arriba los profesionales de la salud y otra es la jurídica que si impide el ejercicio de los derechos, que toda es titular por la ley civil. Y aquí estamos en presencia de un contrato, que no es tal cuando advertimos que uno de sus protagonistas no brinda su asentimiento. En lo que hace a tratamientos odontológicos especificamente la ley 17132, en su art 19 detalla que los profesionales están obligados a: inc. 3 respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alienación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos. En las operaciones mutilantes se solicitará la conformidad por escrito del enfermo, salvo cuando la inconsciencia o alienación o la gravedad del caso no admitiera dilaciones. En los casos de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del incapaz. La pregunta que nos podríamos plantear aquí es ¿por qué se confunde a los grises con los casos de extremos de inconsciencia o de alienación? Además estamos frente a una encrucijada ya que por un lado se habla de casos límite y aquí no lo estamos y por el otro lado de representación legal, y si sólo está el certificado de discapacidad la misma no existe, por ello no se podría realizar la cirugía, entonces el padre ¿tendría que hacer un juicio de demencia para luego poder efectuar esa operación?, ahora bien, ¿y si con el transcurso del tiempo en el cual se lleva a cabo el juicio, se complica el cuadro y peligra su vida? Sí se podría en este caso en el cual pasó mucho tiempo y la salud empeoró, por eso hacemos hincapié en que no se deben ver los extremos para reaccionar, no tenemos la salud total y del otro lado el peligro de muerte, o la capacidad jurídica y el demente. Un tema importante al que se hizo referencia en la anterior dimensión es la cuestión de la educación de los profesionales universitarios que tengan que desempeñarse en este área y que no está contemplada en ninguna normativa nacional, y como se comentó antes, no se recibe capacitación alguna y mucha veces como aquí se invoca al amor como motivación para la actividad y esto es un arma de doble filo, ya que con el amor se puede llegar a reaccionar de una manera muy paternalista. La última y más importante cuestión, es la ratificación y posterior entrada en vigencia de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas, y que lleva el número 26378, la cual en su art. 12 parte 2 nos dice que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. En la parte 3 se menciona que los estados partes proporcionarán el apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica, en la 4 nos habla de salvaguardias adecuadas y sujetas a exámenes periódicos por parte de la autoridad o un órgano judicial competente, y en la 5 nos dice que los estados partes tomarán todas las medidas para garantizar entre ellos varios actos de disposición. O sea que aquí no se restringe en ningún momento la capacidad. El art.25 nos habla de la salud estipulando que los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes: en su inc. c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales. Esto acabaría con esa demanda de pacientes que viene desde otras provincias. El inc. más importante es el d) refiere que exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado. Aquí desde esta ley ya no habría ni siquiera lugar a confusión ya que en primer término, las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica, equivalente en nuestro derecho a la capacidad de hecho y en segundo lugar se contempla de forma explícita el consentimiento libre e informado y además la capacitación de los profesionales de la salud, en lo que hace los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, más allá de su ciencia. Vemos entonces como esto termina de marcar la necesidad imperiosa del cambio de nuestra legislación del siglo XIX, que dice absolutamente todo lo contrario de la ley 26378. IV. DIMENSION VALORATIVA: “…Si ya frente a las enfermedades somáticas, y el cuidado de la salud a ellas orientadas, se generan a menudo serias dificultades para discernir cuáles son "los mejores intereses del paciente", y establecer en cada caso en qué medida y con qué alcance rige el principio de autodeterminación, se advierte claramente que dicha problemática se complejiza enormemente en el ámbito de la psiquiatría, cuando se debe determinar por ende en qué medida el propio paciente puede adoptar por sí las decisiones atinentes a su salud…”3 Con la ley 26378, se abrió un camino que debemos andar, ya que en el mismo se cambia de paradigma, y se enfoca a la persona con discapacidad con la mayor independencia posible. En este caso se ha dado un paso más hacia la justicia, que concretará el valor salud y educación. Pero observamos que debe aprovecharse y darle impulso a la sociedad para que ande este camino que se comenzó con dicha ley, ya que sino la falta de utilidad al postergar la concientización, comprensión y asimilación de la cuestión afectará en gran medida a lo justo de la norma, al no poder modificar y hacer mas justa a la realidad social, y al continuar con el modelo de justicia brindada a través de la autoridad absoluta y paternalista de la medicina.. 1 www.unr.edu.ar/periodico/secciones/2007/junio/odonto-servicios.htm 2 GOLDSCHMIDT Werner. Introducción Filosófica al Derecho, sexta ed., Depalma, 1983, Buenos Aires. 3 Kipper, Délio José-Clotet, Joaquim, "Princípios da Beneficência e Nao-maleficência" en Iniciaçao à Bioética, Conselho Federal de Medicina, 1998, Brasilia, p. 37 y ss. Bibliografía: GOLDSCHMIDT Werner. Introducción Filosófica al Derecho, sexta ed., Depalma, 1983, Buenos Aires RIVERA Julio Cesar, Instituciones de derecho civil , tercera ed.. Lexisnexis, 2007, Buenos Aires. HOOFT, Pedro F. El respeto a la autonomía personal en la atención psiquiátrica: perspectivas bioéticas y jurídicas, JA 2000-IV-1055,2004, Buenos Aires. NICOLAU Noemí, ,Bioética y bioderecho, fundación para las investigaciones jurídicas, Rosario. DABOVE, María Isolina PALERMO ROMERA, Alejandro, Impacto socioeducativo de la discapacidad en el ámbito universitario, Revista electrónica de bioética nº 4, www.abioetica.org, de la asoc. arg. de bioética. CIURO CALDANI, Miguel Á ngel, Panorama trialista de la filosofía del derecho en la posmodernidad, Boletín del centro de investigaciones de filosofía jurídica y filosofía social, nº 20, 1997, Rosario.