Alzheimer guía cuidadores

Guía para Familiares
de Enfermos de Alzheimer:
“Querer cuidar, saber hacerlo ”
Guía para Familiares
de Enfermos de Alzheimer:
“Querer cuidar, saber hacerlo ”
EDITA:
Dirección General de Mayores
Área de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía
Ayuntamiento de Madrid
DIRIGE:
Ilma. Sra. Dª Ana Botella Serrano
Concejala de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía
Ilmo. Sr. D. Florencio Martín Tejedor
Director General de Mayores
COORDINACIÓN: Departamento de Programación, Evaluación y Desarrollo.
Dirección General de Mayores.
AUTORES:
Méndez Baquero, Rosario
Molina Díaz, Esperanza
Téna-Dávila Mata, MªCruz de
Yagüe Rodríguez, Alicia
DISEÑO:
Briefing-PLV
IMPRIME:
Artes Gráficas Municipales
DEPÓSITO LEGAL:
Es una satisfacción presentarles esta Guía para familiares de enfermos de
Alzheimer, y lo es por un doble motivo:
Por un lado, porque estoy convencida de que constituye una valiosa herramienta
para todas esas familias que, de manera anónima, llevan a cabo su tarea cuidadora día a día, con encomiable abnegación y dignidad. Y por otro, por la profesionalidad y la ilusión con la que el equipo de la Dirección General de Mayores ha trabajado en su elaboración.
He tenido ocasión de conocer de primera mano algunos testimonios de personas que
cuidan durante meses, e incluso años, a familiares enfermos de Alzheimer. Ello me
ha llevado a animar este trabajo en la confianza de que una publicación como la
que les presentamos pueda apoyar eficazmente en la tarea cuidadora, al enfermo
y al cuidador.
La familia que se enfrenta al Alzheimer cuando este se manifiesta en alguno de su
seres queridos tiene ante sí una difícil tarea. Es importante querer cuidar, pero no
lo es menos, saber hacerlo. Ambos elementos, el saber y el cariño puestos en el cuidado, hacen posible muchas veces que la persona mayor aquejada de esta enfermedad pueda permanecer en su propio hogar hasta sus últimos días.
De ello, entre otras cosas, trata la Guía que el Ayuntamiento de Madrid ha querido desarrollar pensando en los mayores y sus familias.
La propia estructura del libro que tiene en sus manos: - el enfermo de Alzheimer y
su cuidador; cuidados al anciano con Alzheimer; cuidados al cuidador; recursos;
aspectos legales; teléfonos y direcciones de interés, posee un eminente carácter
práctico que obedece igualmente a un deseo por facilitar lo más posible esa tarea.
El Ayuntamiento de Madrid y los profesionales que trabajan en el ámbito de la
atención a los mayores en particular, quieren reconocer desde esta sencilla herramienta tantas horas de cuidado y atención dispensadas desde la propia familia a
aquellas personas que padecen Alzheimer, para quienes tan importante es, sin duda
alguna, el trato y la calidad de la atención que reciben.
Vaya por delante nuestra sincera admiración y respeto por todos ellos, enfermos y
cuidadores. Ellos llenan de sentido muchas horas de nuestro quehacer diario.
Ana M.ª Botella Serrano
Segunda Teniente de Alcalde
Concejala de Gobierno de Empleo y Servicios a la Ciudadanía
Índice
INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
EL ENFERMO DE ALZHEIMER Y SU CUIDADOR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Higiene personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Nutrición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Entorno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Autonomía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Incontinencia urinaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Estreñimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cambios de comportamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Comunicación con personas con demencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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APRENDER A CUIDARSE
Consecuencias de ser cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La salud del cuidador principal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Señales de alerta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cómo saber si soy un cuidador sobrecargado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Estrategias para cuidarse cuidando . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Manejo de situaciones difíciles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Reacciones catastróficas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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RECURSOS
Información General . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Centros de Servicios Sociales Municipales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Servicio de Ayuda a Domicilio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Servicio de Teleasistencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Centros de Día Especializados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Programa Respiro Familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Programa Cuidar al Cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Residencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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ASPECTOS LEGALES
Información general. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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TELÉFONOS Y DIRECCIONES DE INTERÉS
Centros de Servicios Sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Teléfonos y Direcciones de Correo Electrónico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Introducción
La mayoría de las personas mayores son autónomas e independientes, y una
minoría necesita cuidados de los demás. Éste es el caso de las personas que
sufren la enfermedad de Alzheimer.
Cuidar a una persona mayor conlleva esfuerzo y dedicación y en muchos casos
implica renuncias a otra forma de vida, a dedicar más tiempo al resto de la
familia, a los amigos, a uno mismo. Afortunadamente, cuidar también significa
el descubrimiento de aptitudes y habilidades que, de otro modo nos hubieran
pasado desapercibidos. Igualmente, puede llevar a que se establezca un relación más próxima con la persona que cuidamos o con otros familiares y percibamos en ellos facetas positivas que hasta entonces habían permanecido ocultas
para nosotros. Por todo ello, una gran parte de los cuidadores pueden acabar
descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos.
En la mayoría de los casos, la familia cuida con dedicación y afecto a sus fami-
liares respondiendo así a sus necesidades. Aún cuando, hoy día en España la
ayuda que proporcionan las instituciones son importantes, los familiares son sin
duda la fuente principal de apoyo y ayuda para las personas mayores.
Todos sabemos que la ayuda que proviene de la familia es, en principio, la
mejor que se puede ofrecer a las personas mayores y que recibir esta ayuda, es
una buena forma de que las personas sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están resueltas.
Sin embargo, quienes cuidan no siempre están preparados para responder ante
las tareas, tensiones y esfuerzos que supone el cuidado.
Los cuidadores se aventuran, por imposición de su realidad, en una tarea con
una gran dosis de empeño y voluntad, pero a lo largo del camino se ven expuestivos, como los sentimientos de satisfacción por contribuir al bienestar de un
ser querido. Pero también, frecuentemente, las hay negativos, como la sensa-
ción de impotencia, sentimientos de culpabilidad, de soledad, de preocupación
INTRODUCCÓN
tos a un buen número de emociones y sentimientos. Algunos de ellos son posi-
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o de tristeza. A veces los cuidadores tienen sensación de que su salud ha empe-
orado desde que comenzaron a cuidar a sus familiares mayores. Es importante
que el cuidador tenga suficientes conocimientos que le ayuden a prepararse en
esta labor de cuidados, conozcan a los profesionales de referencia y manejen
guías orientativas que les permita reconocer y expresar sus preocupaciones y
sentimientos acerca de las enfermedades, del enfermo y de sí mismo como cuidador.
Si usted es cuidador de padre, madre, esposo, esposa, suegro, suegra o herma-
nos que padecen la enfermedad de Alzheimer va a precisar a lo largo de su tra-
yectoria como cuidador principal consejos y apoyos de distintos profesionales
médicos, de enfermería, psicólogos o trabajadores sociales. ¡Pídalos! No está
solo.
Este manual o guía solo pretende darle unas pautas que le puedan hacer la fun-
ción de cuidador más fácil, además de hacerle pensar en sí mismo. La consulta
de esta guía en ningún caso sustituye el consejo de estos profesionales cercanos, pero le sirve para poder darle respuestas en momentos puntuales a sus
dudas y le ayudará a pensar en su mayor y en sí mismo con mas claridad.
La información se agrupa en cuatro grandes bloques. El primero aborda los cui-
dados hacia su mayor enfermo. El segundo cómo cuidar cuidándose usted como
cuidador principal, sin que suponga un riesgo a su propia salud y bienestar. En
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
el tercer apartado se abordan recursos sociales de apoyo tanto al cuidador como
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al enfermo de Alzheimer. Y en el último se abordan aspectos legales y se aportan direcciones de interés.
Como ve, está guía está orientada a entender el papel del cuidador del enfermo de Alzheimer y prepararle para los retos que puedan ir surgiendo.
¡Es suya y a usted se la dedicamos!
El enfermo
de Alzheimer
y su cuidador
La Demencia es una de las enfermedades crónicas que afecta a la población
mayor, aumentando su frecuencia con la edad.
La aparición de una demencia tipo Alzheimer en un individuo va a cambiar sin
lugar a dudas su vida y la de sus familiares.
A la persona mayor la enfermedad le origina deterioro de las facultades psíquicas. El primer síntoma es la pérdida de memoria, luego aparece la incapacidad
de pensar con lógica, de aprender, de recordar, de planificar su futuro así como
de controlar y/o detener los comportamientos complejos. Todos estos cuadros
además se acompañan de cambios afectivos y emocionales que alteran aún más
la normal convivencia entre el enfermo y quienes le rodean.
Ante este escenario tan complejo y abrumador, algunos cuidadores se enfrentan con escasa formación e información, supliéndola con la fuerza del cariño y
sin poder evitar, que esta carga cada vez más pesada, pueda afectar su estado
de salud.
Es por ello que cuando a un mayor se le diagnostica de enfermedad de
Alzheimer, también se esta anunciando un cambio de estilo de vida para sus
familiares y sobre todo para su cuidador principal. La enfermedad conlleva , en
la mayoría de los casos, dos pacientes al mismo tiempo: el mayor enfermo que
es el que se ve, al que llevan a la consulta, al que cuidan, con síntomas de
EL ENFERMO DE ALZHEIMER Y SU CUIDADOR
En las personas con enfermedad de Alzheimer se añade una progresiva dificultad para realizar la tareas cotidianas e incapacidad cada vez más manifiesta de
tomar decisiones sobre su vida y sus cuidados, y todo ello con la poca o nula
conciencia de que están enfermos. Esta situación provoca en las personas que le
cuidan una sobrecarga de cuidados al tener que satisfacer continuas demandas.
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demencia, con trastornos de conducta e incapacitado; otro, el cuidador principal, que es sin duda el “paciente oculto” de la enfermedad y que precisa de
igual manera atención, dedicación y consejo, para disminuir su sobrecarga física y psicológica.
Y así, durante el tiempo que dura la enfermedad de Alzheimer que en líneas
generales son bastantes años, el mayor enfermo requiere de cuidados cada vez
más complejos y continuados . Estos, frecuentemente son prestados en solitario por sus cónyuges, hijas / os, nueras, yernos, hermanos / as, afectando a
sus actividades cotidianas, a sus relaciones, a los otros familiares, cambiando
sus costumbres, modificando el ritmo de sueño y un largo etcétera. Estas
demandas de cuidados continuados, provoca en el cuidador unos efectos negativos sobre su estado de salud que son conocidos como “sobrecarga”.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Este es el motivo por el cuál el cuidador debe de ser asesorado y atendido junto
con su familiar enfermo, para saber cuidarse y hacer frente a situaciones de
difícil manejo en el seno de la unidad familiar. La demanda de ayuda va dirigida a diferentes y múltiples profesionales, médicos, trabajadoras sociales, psicólogos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, que deben de estar preparados
para procurársela.
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La solicitud de los recursos y la información puede realizarse tanto en los servicios sociales como en los servicios de salud, recibiendo por ambos, recursos
combinados que procuren la mejor atención tanto al mayor enfermo de
Alzheimer como al cuidador principal, protagonista secundario de esta enfermedad.
Frente a esta situación tan demandante, no se debe de olvidar la importancia que tiene el “cuidar al cuidador “ y enseñarle a cuidarse. Por ello
ante toda atención, apoyo, consejo o cuidados que se oferten para la persona mayor con demencia, debe de valorarse al lado la situación del cuidador principal si queremos realmente que los cuidados dados sean de calidad .
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Cuidados
a la persona
con Alzheimer
Cuidados a la persona con Alzheimer
HIGIENE PERSONAL
Hay que conocer que una buena higiene del mayor enfermo es importante para
encontrarse bien y mantener una buena imagen. También es necesario para prevenir complicaciones físicas (irritaciones, heridas, infecciones, úlceras), psicológicas (alteraciones de la autoestima, trastornos de conducta como agresividad, negación, etc.) y sociales (rechazo, disminución de la participación de actividades y aislamiento social).
A las personas con demencia hay que animarlas a mantener la higiene y no perder el hábito diario. En las últimas fases de la enfermedad, será necesario supervisar o ayudar en lo que necesiten. Mantener las capacidades que poseen,
haciéndoles sentir autónomos y seguros. El cuidado de la boca, especialmente,
es de gran importancia por la función que desempeña en una correcta alimentación.
PAUTAS A SEGUIR
El baño o ducha debe ser una actividad placentera, teniendo especial
cuidado con la temperatura del agua.
Siempre que sea posible deje que se lave, peine o afeite solo, proporcionándole el tiempo necesario.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Explique los pasos a seguir guiándole con ligera ayuda.
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Realice el lavado del cabello lo último para evitar agitación.
Seque concienzudamente los pliegues, especialmente en pies y manos.
Se requiere el cepillado de los dientes y de la lengua con un cepillo
suave, después de cada comida y antes de ir a dormir.
En el caso de la dentadura postiza, debe limpiarse como mínimo una vez
al día, con un cepillo de fibras duras y guardarla en un vaso de agua que
se cambiará diariamente.
Una buena higiene hace sentirse mejor y tener una buena imagen.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
RECUERDE
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Cuidados a la persona con Alzheimer
NUTRICIÓN
Un adecuado aporte nutricional es importante para el mantenimiento de la salud
y de la calidad de vida.
En el enfermo con Alzheimer el aporte nutricional necesario puede verse alterado, perdiendo peso desde los primeros estadios y evolucionando a la malnutrición y desnutrición. Los factores que influyen son:
Insuficiente ingesta: La depresión o ansiedad disminuye el apetito. Los
trastornos de memoria y de juicio interfieren en la compra, almacenamiento y cocinado de la comida.
La propia enfermedad y el aumento de actividad física (vagabundeo) elevan el gasto energético.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Los trastornos de masticación y la deglución dificultan la toma de alimentos.
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PAUTAS A SEGUIR
En las primeras fases se le debe hacer participe de la compra y elaboración de la comida. Esto le ayudará a mantener la actividad y estimular
la memoria.
Debe intentar mantener el horario y el lugar de las comidas. El servicio
de mesa será lo más sencillo posible, suprimiendo objetos que puedan
confundirlo.
Cuando aparezcan problemas para manejar los cubiertos, se le dará de
uno en uno y más tarde se le dejará comer con los dedos.
El ambiente debe ser tranquilo, sin estímulos externos (TV, radio), para
evitar que se distraiga
No debe obligarle a comer por fuerza, utilice estrategias de distracción
con tono tranquilo y suave.
Una buena estrategia a la hora de comer es ponerse enfrente para que
pueda imitar sus mismos actos.
Cuando aparezcan atragantamientos, debe de mantener una dieta de
textura uniforme, aportando líquidos en forma de gelatinas y sólidos triturados con espesantes (copos de puré de patata o espesantes comerciales).
RECUERDE
Vigile el peso y la alimentación de su familiar. Las necesidades energéticas
se incrementan con la progresión de la enfermedad.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
En las fases avanzadas, cuando no sea capaz de masticar, lo más indicado es la alimentación triturada.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
ENTORNO
El entorno del enfermo de Alzheimer requiere que se haga algunas modificaciones , pero sin cambios drásticos que puedan confundirle hasta el punto de que
el medio deje de resultarles familiar.
Con esas modificaciones se perseguirá:
Aumentar la comodidad e independencia.
Facilitar la realización de las actividades básicas de la vida diaria (vestido, aseo, baño, alimentación, etc.).
Aumentar la seguridad y prevenir accidentes (caídas, intoxicación, etc.).
PAUTAS GENERALES
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Cada habitación deberá señalizarse con un dibujo apropiado o palabras
reconocibles en mayúsculas (ejemplo: baño con un dibujo del inodoro o
la bañera).
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Se cerrarán aquellas estancias en las que no se desee que entre o pueda
resultar peligrosa (ejemplo: la cocina).
El entorno debe ser sencillo, seguro y facilitar la autonomía.
Las adaptaciones deben de hacerse de forma gradual y acorde a las necesidades.
La cocina puede tratarse de uno de los lugares mas peligrosos de la casa.
La cocina puede tratarse de uno de los lugares mas peligrosos de la casa.
PAUTAS A SEGUIR
Sustituir la cocina de gas o eléctrica por una vitrocerámica.
Guardar en un lugar seguro o bajo llave los utensilios punzantes o peligrosos (cuchillos, cerillas, tóxicos, etc.).
Situar aquellos utensilios de uso más frecuente en un lugar accesible y
evitar el uso de taburetes o escaleras.
Señalizar mediante dibujos o palabras escritas el contenido de los armarios.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Utilizar vajilla y vasos irrompibles, de colores, para visualizarlos mejor y
con manteles antideslizantes.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
El baño es una de las estancias donde hay que realizar más adaptaciones para
conseguir un lugar seguro y facilitar la autonomía.
PAUTAS A SEGUIR
Sustituir la bañera por un plato de ducha, colocar un asiento y asideros,
para evitar resbalones y caídas.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Quitar los pestillos o cerraduras. La puerta de salida no debe abrirse
hacia adentro si no hay suficiente espacio en el interior.
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El suelo del baño debe ser antideslizante.
Utilizar programadores de temperatura máxima de 37° para evitar quemaduras.
Guardar los productos de limpieza en un lugar seguro, sacándolos solo
para la acitividad del aseo.
Guardar los medicamentos en una armario bajo llave.
El dormitorio es uno de los lugares donde pueden ocurrir más caídas, por mala
iluminación, barreras o traslados.
PAUTAS A SEGUIR
Colocar una llave de luz cerca de la cama, a ser posible colocar un piloto que permanezca encendido toda la noche.
Si por la noche se levanta al baño, deje la luz piloto y la del cuarto de
baño encendido, para que sepa el camino.
Señalizar mediante dibujos o palabras escritas el contenido de cajones
(ejemplo: calcetines, faldas, jerséis, etc.).
Quitar alfombras y retirar objetos que puedan estorbar el paso (cables,
etc.).
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Los espejos se taparán cuando se sientan confusos o asustados, pues él
mismo no se reconocerá.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
Los accesos y salidas son
lugares peligrosos por la
tendencia del mayor a la
fuga e incluso por desconocimiento real del peligro que entraña, por lo
cual tenemos que proceder a mantener unas
medidas de seguridad.
PAUTAS A SEGUIR
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Colocar cerrojos o verjas de protección en las ventanas.
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Pintar la puerta de entrada a la vivienda del mismo color que las paredes o cubrirla con una cortina.
Asegurarse de que la puerta de salida siempre está bien cerrada.
RECUERDE
Los enfermos de Alzheimer son especialmente sensibles al clima existente a
su alrededor. Un entorno adaptado facilita su autonomía y hace mas agradable su vida y la de sus cuidadores.
AUTONOMÍA
A medida que la enfermedad progresa se va perdiendo la capacidad para realizar los actos mas comunes de la vida diaria como son:
Vestirse y arreglarse.
Alimentarse.
Bañarse y lavarse.
Uso del retrete.
La enfermedad hace que no se den cuenta de la necesidad de vestirse, arreglar-
se o les impide encontrar la ropa apropiada.
PAUTAS A SEGUIR
Tendrán dificultades para ponerse la ropa y olvidarán los pasos a
seguir: Para ayudarles colocaremos la ropa en el orden en que
deben ponérsela. Sustituiremos
todo lo que no sepan abrocharse
por velcros o cremalleras.
Utilizaran zapatos cómodos que
sean fáciles de poner y quitar
(con cierre adhesivo).
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Necesitan orientación para ello:
Se pueden poner en los armarios
dibujos que indiquen la ropa que
hay y separarla por temporadas o
fines.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
Hágale partícipe activamente en la alimentación y preparación de la comida, bajo
la supervisión del cuidador,
pues le servirá para estimular la memoria, el lenguaje y
la actividad manual.
PAUTAS A SEGUIR
Mantener el horario de comidas y sentarlos siempre en el mismo lugar.
Invitarles a poner y quitar la mesa.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Darles los cubiertos de uno en uno.
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Permitirles que coman con la mano cuando no sepan utilizar los cubiertos.
Partirles la comida en trozos pequeños y si se atragantan aplastarlos
o triturarlos.
No mezclar sólidos y líquidos.
Utilizar para los líquidos gelatinas y espesantes.
En la actividad del
baño e higiene personal es recomendable establecer una
rutina de horarios y
adaptar el baño.
PAUTAS A SEGUIR
Convertir el baño en una actividad relajante y lo mas placentera posible.
Respetar su intimidad.
Explicar como realizar esta actividad paso a paso.
Dejar siempre las cosas en el mismo lugar y no cambiar los colores o formas de los objetos utilizados.
No meterles prisa.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Dar tiempo para prepararse y lavarse.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
La capacidad del uso del retrete disminuye con la progresión de la enfermedad.
PAUTAS A SEGUIR
Señalizaremos la puerta del baño con un distintivo fácil de reconocer
(dibujo, luz, etc.).
La ropa debe ser fácil de quitar.
Interpretar sus gestos cuando tienen ganas de ir al WC (caminar en exceso, desabrocharse el pantalón, etc.).
Acompañarles y decirles en todo momento lo que deben hacer.
Establezca una rutina de micción y defecación, si es preciso, recuérdele
que es hora de ir al baño.
RECUERDE
Cuánto mas tiempo se utilicen estas capacidades básicas, mas tiempo se conGUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
servará la “calidad de vida”.
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INCONTINENCIA URINARIA
La incontinencia es la pérdida involuntaria del control de la orina. Aunque con
el envejecimiento se puede afectar esta capacidad nunca debe considerarse
como algo normal en la edad avanzada. Se trata de un problema que produce
gran malestar en el anciano y en sus cuidadores, y puede llevar al aislamiento
por los sentimiento de vergüenza que provoca.
El origen de este problema puede ser:
Infección del aparato urinario.
El aumento de la próstata que ocurre con la edad.
En estados de confusión aguda.
Por la toma de fármacos.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Por los trastornos de la movilidad.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
PAUTAS A SEGUIR
Habituarle a orinar al levantarse y antes de cada comida, antes de ir a
dormir y a intervalos regulares durante el resto de día (cada 2-3 horas).
Asegurar un fácil acceso al baño, eliminando obstáculos que dificulten su
desplazamiento.
Utilizar ropa fácil de quitar y poner.
Controlar la ingesta de líquidos antes de acostarse.
Mantener al anciano siempre seco y limpio. Pueden utilizarse dispositivos como pañales y colectores.
RECUERDE
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Su conducta como cuidador será “saber afrontar el problema”, controlar la
angustia que la incontinencia produce y establecer una rutina regular de eliminación.
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ESTREÑIMIENTO
El estreñimiento no es una enfermedad, es un trastorno digestivo que se traduce por una escasa o infrecuente evacuación de las heces. Casi todas las personas lo sufren de forma pasajera en algún momento de su vida.
Sus causas más frecuentes son:
Dieta inadecuada (escasa ingesta de frutas, verduras o legumbres) y toma
insuficiente de líquidos.
La inmovilidad, es decir, la falta de ejercicio físico.
El efecto adverso de ciertos medicamentos (antiácidos, diuréticos, hierro,
etc.).
PAUTAS A SEGUIR
Dar alimentos ricos en residuos como vegetales, frutas, legumbres, fru-
tos secos y cereales.
Forzar la ingesta de líquidos.
Aumentar y programar una actividad física.
ablanden las heces (consulte al médico).
RECUERDE
Aunque este trastorno no reviste gravedad, sí provoca malestar al anciano,
por ello, es importante seguir las medidas recomendadas o bien consultar al
médico.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
En caso necesario poner enemas con regularidad o utilizar fármacos que
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Cuidados a la persona con Alzheimer
CAMBIOS DEL COMPORTAMIENTO
En el trascurso de una demencia pueden aparecer trastornos de conducta que
en ocasiones pueden hacer que la convivencia familiar resulte difícil y a veces
incluso imposible.
Conviene saber que:
Estos comportamientos no se realizan de forma intencionada, sino que
son consecuencia de la enfermedad (por cambios cerebrales) y en ocasiones por cambios ambientales (modificaciones de la rutina habitual).
Las técnicas de modificación o manejo de estos trastornos han de ser aplicadas de forma sistemática y de igual manera para todas las personas.
Agresividad
El enfermo con demencia puede volverse agresivo con las personas más cercanas sin motivo aparente.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Este comportamiento puede desencadenarse por:
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Sentimientos de frustración o inutilidad al no poder realizar las actividades más básicas.
Dolor oculto.
Cambios en la rutina cotidiana.
Efectos de alguna medicación.
Enfermedades como pueden ser los procesos infecciosos.
PAUTAS A SEGUIR
Nunca gritarles o regañarles.
Dirigir la atención del enfermo hacia otras cosas. Hablarle de cualquier
cosa de forma tranquila con el fin de distraerle.
Prevenir las situaciones que desencadenan el problema.
Explicarles las actividades que se van a hacer y darles tiempo.
RECUERDE
No pierda la calma ni utilice la medicación como primera medida. Distraiga
su atención y averigüe que le provoca esta situación.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Consultar con el médico, puede ser conveniente revisar la medicación.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
Vagabundeos
En ocasiones el mayor con Alzheimer permanece andando durante mucho tiempo sin rumbo fijo y sin motivo aparente. Resulta casi imposible que se siente,
pues volverán a levantarse, yendo de un lado para otro. Este tipo de conducta
puede ser un problema cuando se produce en lugares inadecuados o existe un
riesgo de caída o de fuga.
Posibles causas:
Necesidad de realizar una actividad física.
Expresión de una sensación de malestar, dolor, hambre, sed,...
Necesidad de acudir al aseo.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Por desorientación: el enfermo no recuerda donde se encuentra, se siente confuso, es la búsqueda interminable de “algo”.
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PAUTAS A SEGUIR
Facilitarles un ejercicio físico regular controlado. Puede acompañar a su
familiar a dar paseos al aire libre ó incluso realizar una sencilla tabla de
gimnasia.
Mantener una rutina diaria, es primordial que realicen todos los días las
mismas actividades, a la misma hora y en los mismos lugares. Esto les
proporcionará seguridad.
Acondicionar el entorno sin barreras arquitectónicas creando un entorno
seguro.
Utilice señales de orientación (con letras ó dibujos en las diferentes
habitaciones de la casa).
Proteger el hogar con cerraduras y sistemas de seguridad.
Utilizar pulseras de identificación, por si llegara a perderse.
RECUERDE
Programe una actividad de paseos o de ejercicio diario y evite el riesgo de
fugas con sistemas de seguridad en el hogar.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
No prestar atención a las caminatas, reforzar actividades alternativas.
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Cuidados a la persona con Alzheimer
Repetición de palabras y acciones
Son actos involuntarios sin motivación aparente por parte del enfermo, consecuencia de un estado de intranquilidad o excitación(repiten preguntas, se frotan las manos, abren los grifos, hacen ruidos sin finalidad aparente....)
PAUTAS A SEGUIR
Acérquese a su familiar con calma y háblele en tono pausado
Presione la parte del cuerpo donde se manifiesta la agitación
Intente distraerle, no le regañe, y algunas veces sólo funciona el que
usted lo ignore.
Si el gesto que se repite es con las manos, aprovéchelo para doblar ropa,
contar pinzas, utilizar un simple monedero, etc.
Procure no dejarle sólo, se debe supervisar a distancia.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Es recomendable utilizar música suave que relaje la situación ambiental
28
RECUERDE
Favorezca siempre un ambiente tranquilo y organícele actividades que le
mantengan entretenido
Alucinaciones
Los enfermos con alucinaciones ven,
oyen y sienten cosas que no existen, y
con frecuencia estas son de tipo
visual.
Posibles causas:
Trastornos sensoriales.
Efectos secundarios de una medicación.
Poca iluminación.
Un trastorno físico descompensado: deshidratación, infección, etc.
PAUTAS A SEGUIR
Nunca negarle la alucinación, para él es real.
Tranquilícele, hablándole en un tono suave, diciéndole en todo momento quien somos, para que él se sienta confiado y seguro.
Intente distraerle mostrándole algo que le guste.
necesario intervenir.
Consulte a su médico, pues será necesario revisar la medicación.
RECUERDE
No discuta con su familiar ni niegue lo que ve u oye. Le hará sentirse mas
nervioso y frustrado.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Si la alucinación no le causa angustia, ni entraña peligro, puede no ser
29
Cuidados a la persona con Alzheimer
Delirios
Los delirios consisten en falsas ideas que no tienen evidencia en la realidad. Son
frecuentes los delirios de perjuicio, el enfermo cree que le roban o le quieren
infringir algún daño.
PAUTAS A SEGUIR
Sitúele en un espacio conocido y familiar.
Escúchele para que se sienta atendido.
No discuta con ellos. No le de la razón, ni le lleve la contraria. Dígale
que le va a ayudar.
Si tiene delirios de robo, preste atención a los lugares donde suele esconder las cosas.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Desvíe su atención hacia cosas o actividades agradables.
30
RECUERDE
Hágale saber que usted se va a hacer cargo de los problemas y de compro-
bar que todo esté bien.
Inactividad. Apatía
Los enfermos con apatía presentan falta de interés por las actividades de la vida
diaria y del cuidado personal, disminución en la respuesta emocional y en la iniciativa.
Es importante diferenciar el enfermo apático de uno deprimido, ya que el manejo es bastante diferente.
PAUTAS A SEGUIR
Conviene organizarle actividades que le resulten placenteras, esto
aumentará su estado de ánimo.
Hágales sentir útil dentro del entorno familiar.
Si el mayor enfermo no desea cooperar en algo es preferible no insistir.
Distráigale y vuelva a intentarlo más tarde.
Fomente que realice algún ejercicio físico y anímele a relacionarse con
otras personas.
En algún caso es conveniente utilizar el tratamiento medicamentoso.
RECUERDE
Dele su apoyo. Escuche sus sentimientos. Hágale que se sienta lo mas integrado posible dentro de la familia.
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
Consulte con su médico.
31
Cuidados a la persona con Alzheimer
Problemas del sueño
Conseguir que la persona con demencia vaya a la cama y encima duerma
y no se mueva, es tarea muy difícil.
Es frecuente presentar síntomas de
lo que se conoce como “Inversión de
la pauta del sueño”. Están despiertos
la mayor parte de la noche y duermen durante el día.
Esta alteración de conducta es una
de las que más repercusión tiene en
los cuidadores.
PAUTAS A SEGUIR
Mantenga una actitud calmada, no se intranquilice con su familiar.
Organícele una actividad física durante el día.
Evite cabezadas diurnas o que duren más de 30 minutos.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Haga que siempre se vaya a la cama a la misma hora.
32
Prepare cenas ligeras y evite exceso de líquidos antes de ir a la cama,
podría aumentar su excitación.
El dormitorio debe ser silencioso y con luces tenues.
RECUERDE
Su familiar necesita dormir para reponer fuerzas tras la actividad física y
mental que realiza durante el día.
COMUNICACIÓN CON PERSONAS CON DEMENCIA
La comunicación del enfermo de Alzheimer va deteriorándose a medida que
avanza la enfermedad. El lenguaje espontáneo disminuye y las conversaciones
cada vez se hacen más cortas, afectándose tanto la producción como la comprensión del lenguaje verbal.
Llegará el día en que no comprenda lo que le decimos y sea necesario recurrir a
la comunicación no verbal: con gestos, por imitación, acariciándole, a través de
CUIDADOS A LA PERSONA CON ALZHEIMER
una sonrisa,...
33
Cuidados a la persona con Alzheimer
PAUTAS A SEGUIR
Capte la atención del mayor antes de comenzar la conversación y mírele siempre a los ojos cuando le hable o le escuche.
Llámele siempre por su nombre, así mantendremos su orientación personal.
Utilice un lenguaje sencillo con frases cortas y sencillas. Hablándole lentamente y con claridad.
Emplee siempre mensajes en positivo. Es mejor indicarle lo que debe
hacer, más que lo que no debe hacer (es preferible decirle “quédate en
la silla” a “no te muevas de la silla”).
Al darle a elegir algo, no ofrecerle más de dos alternativas para no confundirle (Ej. Quieres ¿carne? o ¿pescado?).
Dele tiempo a responder, la velocidad de comprensión está enlentecida
y tardará más tiempo en elaborar una respuesta.
Al pedirles hacer una tarea, es conveniente descomponerla en pequeños
pasos y no seguir hasta no cumplir los pasos previos.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Tenga paciencia. Cuando el mayor haga la misma pregunta una y otra
vez, contéstele brevemente y nunca malhumorado.
34
Trátele con respeto y no hable con otra persona como si él no estuviera.
No escatime gestos cordiales: sonrisas, abrazos. Le infundirán confianza
y facilitará la tarea de la comunicación.
RECUERDE
La memoria emocional se mantiene hasta el final de la enfermedad. El enfermo con Alzheimer es capaz de percibir la comunicación afectiva: las caricias,
la sonrisa, los abrazos...
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Aprender
a cuidarse
Aprender a cuidarse
CONSECUENCIAS DE SER CUIDADOR
Debe saber que cuidar a una persona con demencia supone más que cuidarla físicamente, se añade comprenderla, decidir por ella, interpretar sus cambios de carácter, y evitarle riesgos, todo esto hace que el cuidado no sea una tarea fácil.
No todos los cuidadores afrontan este reto de la misma manera, ni supone a todos el
mismo esfuerzo, pero es cierto que con el tiempo se produce en mayor o menor medida
un “desgaste físico y emocional ” que repercute en el estado de salud del cuidador.
En general las personas que ejercen de cuidadores no vigilan su salud, pues la tarea es
considerable, y así ante pequeñas “señales de alarma” (dolor, tristeza, insomnio, inquietud, cansancio.....) continúa cuidando sin prestarse atención.
Estas “dolencias”, y “padecimientos” son el comienzo de un mal estado de su salud si
no lo remedia. Tiene por tanto que saber reconocer estos síntomas, y darle su debida
importancia para no aumentar el sufrimiento de usted y el de su mayor enfermo.
Sepa que su ser querido si pudiese no le pediría tanto sacrificio.
Si usted se cuida en los aspectos físicos, emocionales y sociales, cuidará mejor a
su mayor (tiempo y calidad).
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Para que él / ella , su familiar enfermo, note su confianza y responda a su nece-
36
sidad, precisa de una persona con energía y salud, es decir, una persona cuidada.
PAUTAS A SEGUIR
Reconocer que ambos son igual de importantes en los cuidados.
Usted cuida a un ser querido enfermo.
La enfermedad que padece va a precisar de usted cada día un poquito
más y para ello debe de programarse
Saber hasta dónde puede llegar, y a partir de qué momento tiene que
pedir ayuda.
Ser realista, a todo no llega y habrá cosas que tendrá que delegar por el
bien suyo, no se engañe.
Elegir aquellas tareas que le suponen a usted con su familiar más satisfacción y menor perjuicio para su salud física y/o emocional.
Y sobre todo, no culparse, los sentimientos negativos existen y deben de
aflorar, no los esconda, perjudicaría seriamente su salud.
La falta de cuidados para usted puede ser fatal, ¿lo ha pensado? Ni su mayor
estará bien cuidado ni usted tampoco.
APRENDER A CUIDARSE
RECUERDE
37
Aprender a cuidarse
LA SALUD DEL CUIDADOR PRINCIPAL
Es responsabilidad de usted como cuidador mantener un buen estado de salud,
tanto físico como emocional, y para ello debe buscar tiempo para acudir al
médico, tiempo para disfrutar de ratos con su familia, sus amigos, seguir manteniendo algún hobby, buscar soluciones, etc...
Debe ser consciente de la necesidad de poner límite al papel de cuidador a favor
de su autocuidado. Desarrollar una actitud favorable y activa en la búsqueda de
soluciones es una forma positiva de introducir cambios en la tarea que ha asumido y, sobre todo, hacerla compatible con su proyecto de vida.
PAUTAS GENERALES
Aprenda a delegar.
Programe su vida.
Deje espacios de ocio y libertad y ¡respételos!.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Su tesoro es su tiempo. Su tiempo es su salud.
38
RECUERDE
Acepte sus limitaciones, no todo puede solucionarlo usted.
Debe buscar cosas o hechos positivos, no lo olvide.
SEÑALES DE ALERTA
¡Obsérvese! Los cambios en sus hábitos de vida como comer más o menos, el
ritmo del sueño, dormir peor o incluso no dormir, la irritabilidad con los suyos,
la tristeza continua, la sensación de que nadie le agradece el esfuerzo que esta
haciendo sintiéndose ignorado/a, pueden ser el inicio de una “sobrecarga”, y
sepa que al final de estos cambios está la pérdida de su estado de salud, con
depresión, dolor crónico, falta de vitalidad, aislamiento....
Para ello debe de aprender a conocer sus sentimientos y señales de alerta que
le informan de cómo se esta viendo afectado/a:
Problemas para dormir.
Cansancio nocturno.
Pérdida de contacto social.
Empieza a consumir alcohol y sedantes.
Cambios en los hábitos alimentarios.
Tiene dificultades para concentrarse.
Deja de tener interés para actividades que antes le producían placer.
Comienza a realizar actos rutinarios y repetitivos como limpiar la casa conSe enfada fácilmente.
Tiene un trato desconsiderado con el resto de sus familiares y amigos.
APRENDER A CUIDARSE
tinuamente.
39
Aprender a cuidarse
PAUTAS GENERALES
Solicite ayuda de sus familiares.
Solicite ayuda de profesionales.
Solicite ayuda de amigos y voluntarios.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Solicite ayuda de instituciones.
40
RECUERDE
Ante estos síntomas, piense que esta al límite de sus posibilidades y que precisa ayuda PÍDALA
COMO SABER SI SOY UN CUIDADOR SOBRECARGADO
(Anotar Sí o No) (Sí: 1 punto. No: 0 puntos.)
ÍNDICE DEL ESFUERZO DEL CUIDADOR
1
Tiene trastornos del sueño (por ejemplo, porque el enfermo se
2
El cuidado de su paciente es poco práctico (porque la ayuda le
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
SÍ
NO
levanta o se acuesta por la noche).
consume mucho tiempo y tarda en proporcionarse).
Esta situación le representa un esfuerzo físico (por ejemplo, por
que hay que sentarlo y levantarlo de la silla).
Le supone una restricción a su vida anterior (por ejemplo, por
que ayudar le limita el tiempo libre y no puede hacer visitas) .
Ha habido modificaciones en su familia (por ejemplo, la ayuda
ha roto la rutina o no hay intimidad).
Ha habido cambios en los planes personales (por ejemplo, tuvo
que rechazar un trabajo o no pudo ir de vacaciones).
Ha habido otras exigencias de tiempo (por parte de otros
miembros de la familia).
Ha habido cambios emocionales (por ejemplo, por discusiones).
Algunos comportamientos del paciente le resultan molestos (por
ejemplo, incontinencia, acusa de que le quitan cosas).
Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado el enfermo
comparado a cómo era antes.
Ha habido modificaciones en su trabajo.
El enfermo es una carga económica.
La situación se ha desbordado totalmente.
Puntos:
RECUERDE
Fíjese metas realistas, usted existe y él le necesita para algo más que para
hacer cosas. Comparta las obligaciones, delegue responsabilidades y emplee
tiempo en estar y acompañar a su mayor.
APRENDER A CUIDARSE
Si su puntuación es superior a 7 ¡cuidado!, esta poniendo en riesgo su SALUD.
41
Aprender a cuidarse
ESTRATEGIAS PARA CUIDARSE CUIDANDO
Su estado de salud es importante, debe conocerse y poner límites realistas a la
carga como cuidador y mantener hábitos saludables.
PAUTAS GENERALES
Comer bien y a sus horas con una dieta equilibrada.
Hacer ejercicio diariamente si es posible.
Dormir y descansar varias veces al día.
Hablar por teléfono o personalmente con familiares y amigos.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Dedicar sus ratos a leer, pintar, coser... es decir, a sus hobbys.
42
RECUERDE
Los hábitos correctos de sueño, alimentación y ejercicio son su fuente de
salud.
Aprenda a reconocer sus sentimientos positivos y negativos. Son reales, debe
de conocer el motivo de sus sentimientos contradictorios. Solicite y busque
quien le puede ayudar para aclararle dudas.
PAUTAS GENERALES
Si se siente triste: Realice actividades gratificantes y busque quien le
escuche.
Si se siente desbordado: Ponga sus límites y delegue.
RECUERDE
La queja indiscriminada no soluciona su problema, ni identifica a quien o
quienes le pueden ayudar.
APRENDER A CUIDARSE
Si se siente enfadado: Tiene derecho, pero luego medite, él no puede
interpretar las razones de su enfado, delegue, hay alguien más que
puede sustituirle.
43
Aprender a cuidarse
Tiene que estar preparado para reconocer las limitaciones del que cuida, no
mire hacia atrás, ya no es el que fue, y por lo tanto no le pida que lo sea, pero
si es alguien que aún mantiene habilidades y recuerdos que puede compartir con
usted, aprovéchelos.
PAUTAS GENERALES
La rutina del día a día da seguridad al mayor con demencia.
La paciencia es una cualidad que debe entrenar un cuidador.
La comunicación verbal y no verbal es una herramienta que le facilita el
trabajo.
Planificar su futuro, el del enfermo mayor y el resto de su familia normaliza la actividad cotidiana.
Horario constante de comidas, baño, acostarse, levantarse...
Manejar ropa fácil de usar.
Hacer comidas variadas respetando el gusto del mayor.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Simplificar las tareas y los esfuerzos, existen ayudas técnicas.
44
RECUERDE
Haga fácil, con la rutina, una labor tan difícil.
Mantenga actividades que puedan compartir y le haga a ambos la vida más
agradable.
PAUTAS GENERALES
Oír música juntos.
Leer un libro en voz alta , mejor si es conocido.
Mirar álbumes.
Ver películas antiguas.
RECUERDE
Esto le ayuda a disminuir la carga de actividades y a mejorar la autoestima
del mayor
APRENDER A CUIDARSE
Merendar con familiares comunes que reconozca.
45
Aprender a cuidarse
Ayude a mantener la independencia de su mayor, el mayor tiempo posible,
conozca lo que puede hacer él solo o con escasa supervisón y déjele que lo haga.
No le pida actividades que no puede realizar, serán motivo de frustración, y tendrá consecuencias en su comportamiento con agresividad o inhibición.
Además esto le aporta seguridad al enfermo de Alzheimer y evita que usted
tenga que tomar decisiones continuamente por él, con el desgaste personal que
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
esto supone.
46
RECUERDE
Mantenga el máximo tiempo posible la independencia del mayor, no le sustituya.
Debe de conocer que su familiar puede pasar etapas con cambios de carác-
ter y comportamiento, más conflictivas y donde usted se verá desbordado por
la carga excesiva de cuidados que debe de afrontar.
PAUTAS GENERALES
Evite confrontaciones..
Aprenda a comunicarse por la mímica y los gestos.
Háblele a la cara, utilice la expresión corporal
RECUERDE
El enojo, los gritos y la crispación empeoran la situación. No olvide que su
familiar mayor además, es un enfermo
APRENDER A CUIDARSE
Prepárese para solicitar ayudas sin renunciar a la institucionalización
47
Aprender a cuidarse
Identifique sus necesidades. Haga una lista de sus necesidades reales para
mantenerse sano y poder cuidar mejor.
PAUTAS GENERALES
Tiene derecho a tener un tiempo libre real. Puede ser poco, pero es
suyo.
Tiene derecho a mantener un “mínimo” de contacto social con sus amigos y otros familiares.
Tiene derecho a cometer errores, cansarse de cuidar y desear no seguir
haciéndolo.
Tiene derecho a expresar sus sentimientos y buscar al alguien que le
apoye.
Tiene derecho a enfadarse y tener sentimientos negativos.
Tiene el deber de programar su futuro con él y sin él.
Y sobre todo tiene derecho a poner límites ante demandas excesivas o en
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
las que corra peligro su salud.
48
NO LLEGUE AL LÍMITE
RECUERDE
MANEJO DE SITUACIONES DIFÍCILES
Podemos considerar que más que la incapacidad física (moverse o trasladarse)
del mayor enfermo, incluso más que su declive físico y psíquico, lo que realmente estresa al cuidador son los trastornos de la conducta y del comportamiento,
sus cambios repentinos de carácter y los cambios en el ritmo del sueño.
Los cuadros más frecuentes que producen sobrecarga son:
Agitación, inquietud y recelo.
Trastornos del sueño.
Comunicación verbal.
Repetición de palabras y acciones.
Alucinaciones y delirios.
Estas situaciones han sido abordadas en la primera parte de la guía (Cuidados a
la persona con Alzheimer). El éxito está, en líneas generales , en mantener el
control de la situación. Este estado de cambio de conducta tiene un limite en el
tiempo y es más corto si modificamos el entorno, las circunstancias, e incluso
APRENDER A CUIDARSE
el escenario.
49
Aprender a cuidarse
PAUTAS GENERALES
Apóyele si se enfada por algo que cree cierto y modifique su atención
poco a poco.
No discuta. Sosiéguele
Bríndele seguridad. Abrácele
Cámbiele paulatinamente de sitio. Póngale a caminar
Si es una acción determinada en un momento preciso, ¡analícelo! y cambie el patrón de actividades. Procure no dejarle solo en estas situaciones
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
comprometidas, debe supervisarle a distancia.
50
RECUERDE
Sobre todo por usted, no haga de estas situaciones un problema personal. Su
familiar no lo hace premeditadamente
REACCIONES CATASTRÓFICAS
Puntualmente puede encontrarse con una situación más complicada conocida
con el nombre de “reacciones catastróficas”.
En determinadas situaciones, con algunas personas o con usted como cuidador,
el mayor puede reaccionar de forma impredecible y brusca, rebelarse y manifestar un miedo intenso. Ante esta situación él reaccionara con agresividad y
defensa mediante gestos, patadas, etc.,
PAUTAS GENERALES
Esté usted preparado, esto puede suceder en momentos puntuales de
más agitación ( visitas, cambios de lugar, actividades como el baño...),
y no debe de estar solo, para la seguridad de usted y de su ser querido.
Pida ayuda antes de que la situación le desborde. No olvide que su seguridad y la de él, es lo primero
RECUERDE
Es usted el único capaz de controlar la situación, su familiar no esta capacitado
APRENDER A CUIDARSE
Dedique un poco más de tiempo, menos prisas, sosiego, caricias.
51
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Recursos
Recursos
INFORMACIÓN GENERAL
Los cuidados y atenciones que necesita un enfermo de Alzheimer no son únicamente de índole sanitaria, requiere también de recursos, tanto humanos como
materiales y sociales.
La enfermedad de Alzheimer tiene una gran repercusión social, en el propio
enfermo y en su familia, y sobre todo en el cuidador principal, por tanto, la
atención debe ser socio-sanitaria y no solo dirigida al enfermo, sino también a
sus familiares.
En respuesta a esta situación, el Ayuntamiento de Madrid pone a su disposición
un conjunto de servicios y recursos, destinados a satisfacer las diversas necesidades de los mayores del Municipio de Madrid, y a mejorar su calidad de vida,
con el objeto principal de favorecer el mantenimiento de la persona mayor en
su entorno durante el mayor tiempo posible
Para la atención a las personas afectadas de Alzheimer, así como a sus familiares, existen una serie de recursos y servicios específicos destinados a solventar
las necesidades planteadas y favorecer su bienestar social.
Estos son los siguientes:
Servicios Domiciliarios.
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Servicio de Teleasistencia.
54
Centros de Día Especializados.
Programa de Respiro Familiar.
Programa al Cuidador.
Residencias.
¿Dónde tengo que ir para informarme y acceder a éstos servicios?
La puerta de entrada para acceder a éstos recursos es el Centro de Servicios
Sociales, en donde a través de la Unidad de Trabajo Social, se informa y asesora sobre los recursos sociales dirigidos a los Mayores.
CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES MUNICIPALES
¿En qué consisten?
Son equipamientos básicos de los Servicios Sociales. Constituyen el punto de
acceso más cercano de los ciudadanos al sistema de servicios sociales.
¿Qué ofrecen?
En estos Centros, a través de un equipo de profesionales, se realizan las siguientes funciones:
Informar, orientar y asesorar sobre recursos sociales.
Detectar, identificar y verificar cualquier situación de riesgo en las personas mayores, en especial.
Valoración y adopción de decisiones de carácter de urgencia, en casos que
así lo precisen.
Tramitar recursos y prestaciones sociales.
Diseño de intervención social de cada persona, programando la intervención directa y aplicando los recursos que la problemática requiera.
Seguimiento y evolución de las intervenciones.
RECUERDE
RECURSOS
En cada uno de los Distritos Municipales hay al menos un Centro de
Servicios Sociales. Para información sobre cual es el más cercano a su
domicilio, llamar al 010
55
Recursos
SERVICIOS DOMICILIARIOS
¿En qué consisten?
Se denominan así los servicios que recibe, en su propio hogar, una persona que
precisa ayuda para completar su nivel de autonomía, facilitando así la permanencia en su entorno habitual, el mayor tiempo posible con una buena calidad
de vida.
Los servicios se adaptan al nivel de dependencia de la persona, tanto en su
intensidad como en su contenido, y las personas que los realizan son auxiliares
domiciliarios, profesionales debidamente preparados para el desempeño de sus
tareas.
El Ayuntamiento de Madrid presta los Servicios Domiciliarios mediante contratos
de gestión con empresas privadas, supervisando y garantizando su funcionamiento en todo momento.
¿Qué ofrecen?:
Los Servicios Sociales de Ayuda a Domicilio comprenden:
Aseo personal:
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Ayudando a personas que no puedan hacerlo ellas mismas, a bañarse, mantener la
higiene diaria.
56
Manejo e higiene personal de personas encamadas:
Realizando aseo diario y cambiando de postura a la persona encamada
para evitar la aparición de escaras.
Limpieza del hogar:
Mantener el domicilio en unas buenas condiciones de higiene y habitabilidad.
Preparación de comida:
Procurando una dieta equilibrada y adecuada para cada persona.
Comida a domicilio:
Es un servicio de transporte de comidas equilibradas, envasadas y conservadas en condiciones de higiene y seguridad óptimas, y entregadas en los
domicilios de las personas mayores.
Lavado y planchado de ropa:
Mediante la recogida de ropa sucia en el domicilio y su entrega una vez
lavada y planchada.
Acompañamiento:
A visitas médicas, gestiones diversas.
Adaptaciones geriátricas:
Pequeños arreglos en el domicilio para facilitar la movilidad y evitar
barreras arquitectónicas, por ejemplo sustitución de la bañera por un
plato de ducha de más fácil acceso.
Camas articuladas:
Cuando una persona necesite permanecer largo tiempo acostado, a fin de
facilitar su manejo y aseo.
Otras ayudas técnicas:
Para facilitar y garantizar seguridad en el propio domicilio, por ejemplo
poniendo asideros en el cuarto de baño, barandillas.
Los Servicios de Ayuda a Domicilio se solicitan en el Centro de Servicios Sociales de
su Distrito y a través del Trabajador Social correspondiente.
RECURSOS
RECUERDE
57
Recursos
SERVICIO DE TELEASISTENCIA
¿En qué consiste?
La Teleasistencia domiciliaria proporciona atención domiciliaria personalizada,
inmediata y permanente a personas que, por su avanzada edad, discapacidad o
aislamiento social, necesitan apoyo para continuar viviendo en su domicilio. Es
un Servicio especialmente aconsejable para personas que viven solas o pasan
gran parte del día en soledad. Permite resolver situaciones de emergencias, ya
que garantiza la comunicación en todo momento.
Se trata de un dispositivo instalado en el hogar y conectado a la red telefónica,
el cual permite una comunicación de manos libres desde cualquier lugar de la
vivienda con una central receptora, que funciona las 24 horas del día, los 365
días del año.
¿Qué ofrece?
Proporciona seguridad y evitar el aislamiento del usuario.
Moviliza de forma eficaz los recursos precisos para atender las necesidades surgidas.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Complementa otras prestaciones y sirve de transmisión de incidencias
58
RECUERDE
El Servicio de Teleasistencia se solicita en el Centro de Servicios Sociales de
su Distrito y a través del Trabajador Social correspondiente.
para otros servicios y recursos.
CENTROS DE DÍA ESPECIALIZADOS
¿En qué consisten?
Son Centros donde se presta atención socio-sanitaria preventiva y rehabilitadora a personas mayores con alguna dependencia funcional, o aquejados de algún
tipo de deterioro cognitivo (enfermedad de Alzheimer y otras demencias).
Los objetivos de los Centros de Día son:
Mantener el máximo nivel de autonomía posible de los pacientes en cada
fase de la enfermedad, manteniéndole en su domicilio.
Ofrecer soporte a las familias y cuidador principal, mediante información y
asesoramiento sobre el cuidado de los pacientes y permitiéndoles que puedan desarrollar sus actividades sociales, con la tranquilidad de saber que su
familiar está siendo atendido.
¿Qué ofrecen?
Transporte adaptado.
Higiene personal.
Comedor.
Atención sanitaria.
Atención social.
Terapia ocupacional.
Actividades recreativas.
Apoyo a la familia y a los cuidadores.
RECURSOS
Fisioterapia.
59
Recursos
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
El tiempo que pasan los pacientes en el Centro de Día permite a
los profesionales proporcionarles: cuidados generales de salud,
terapias de mantenimiento y psicoestimulación, entrenamiento
en actividades instrumentales
cotidianas, entrenamiento cognitivo, terapia social y actividades
generales. Todo ello en un
ambiente familiar y protector
con la finalidad de satisfacer las
necesidades de atención básicas
psico-sociales, y mantener la mejor calidad de vida posible.
60
Los Centros de Día, además
de proporcionar atención
directa a los pacientes,
cumple otro objetivo igualmente importante: aliviar a
los cuidadores el estrés que
provoca el cuidado diario de
un enfermo de Alzheimer.
Los profesionales del Centro
informan a los familiares
sobre la evolución de la
enfermedad, les forman en
el manejo de los problemas
más frecuentes, y les asesoran en las dudas que puedan
tener.
RECUERDE
Las plazas de Centros de Día se solicitan en el Centro de Servicios Sociales,
a través del Trabajador Social correspondiente.
PROGRAMA RESPIRO FAMILIAR
¿En qué consiste?
Este programa consiste en proporcionar descanso a las familias que atienden
diariamente a personas mayores con Alzheimer, mediante la concesión de plazas en Centros de Día Especializados durante los fines de semana (sábados y
domingos), en horario de 9 a 17 horas.
El objetivo de este programa es descargar a las familias del cuidado constante
que requiere un paciente de Alzheimer, al menos los fines de semana, y permitirles realizar actividades sociales y de ocio que de otro modo no podrían hacer,
al estar dedicados al cuidado del enfermo.
Los enfermos de Alzheimer
que acuden a un Centro de
Día Especializado los fines de
semana, reciben los mismos
servicios que se prestan en
estos centros todos los días, y
sus familiares disfrutan de un
merecido descanso durante el
tiempo que el paciente permanece en el Centro de Día.
Las plazas para Respiro Familiar, se solicitan en el Centro de Servicios
Sociales de su Distrito, a través del Trabajador Social correspondiente.
RECURSOS
RECUERDE
61
Recursos
PROGRAMA CUIDAR AL CUIDADOR
El cuidado de un enfermo de Alzheimer tiene unos efectos en el cuidador principal que varían de una persona a otra dependiendo de sus propios recursos.
Pero suelen tener una característica común: desgaste físico y emocional.
Cuidar a una persona con Alzheimer supone, para su cuidador, un exceso de trabajo, afrontar situaciones de tensión, manejar situaciones difíciles, y en muchas
ocasiones, repercute negativamente en sentimientos de impotencia y de culpabilidad.
Muchos cuidadores, sin darse cuenta, se van agotando en el cuidado de su familiar enfermo y terminan olvidándose de ellos mismos. Ahora bien, para cuidar
adecuadamente es imprescindible mantener su propia salud y bienestar.
¿En qué consiste?
Con el programa cuidar al cuidador, se prende dar apoyo psicoterapéutico a las
personas que cuidan habitualmente a un mayor afectado de Alzheimer.
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Son sesiones grupales, dirigidas por psicólogos, cuyo objetivo es enseñar a los
participantes a mejorar la situación de
sobrecarga que se tiene al cuidar a una
persona mayor dependiente.
62
La duración es de tres meses, y las
sesiones se realizan semanalmente, en
cada uno de los Distritos Municipales.
El Ayuntamiento de Madrid le proporcionará apoyo para cuidar al mayor,
mientras el cuidador asiste a las sesiones.
RECUERDE
Para solicitar la asistencia a este Programa, deberán dirigirse al Centro de
Servicios Sociales de su Distrito.
RESIDENCIAS
¿En qué consisten?
Las Residencias son Centros que ofrecen alojamiento permanente y atención
especializada a personas que por su situación familiar, económica o social, así
como por sus limitaciones de autonomía personal o deterioro cognitivo, no pueden ser atendidas en sus propios domicilios.
Los objetivos específicos son:
Mantener, en la medida de lo posible, las capacidades físicas y psíquicas
del paciente mediante la aplicación de programas de estimulación física
y cognitiva adecuados.
Garantizar un entorno seguro que minimice los accidentes.
Seguimiento de la evolución de los problemas médicos, psíquicos y sociales.
Realización de programas de intervención psicogeriátrica adaptados al
paciente.
Información y apoyo a los
familiares sobre su evolución y cuidados de sus
mayores ingresados.
Para solicitar plaza en Residencias Públicas deberá dirigirse al Centro de
Servicios Sociales de su Distrito.
RECURSOS
RECUERDE
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GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Recursos
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GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Aspectos
legales
Aspectos legales
INFORMACIÓN GENERAL
La persona con enfermedad de Alzheimer va a presentar un deterioro en sus
capacidades cognitivas que le impedirá decidir correctamente sobre asuntos
importantes que le afecten a su persona y a sus bienes.
En estos casos de imposibilidad o dificultad para su autogobierno, el enfermo de
Alzheimer puede provocar situaciones peligrosas en la vida cotidiana, tales
como dejar el gas abierto, tomar erróneamente un medicamento, derrochar el
dinero. Por ello, es necesario que alguien asuma estas responsabilidades a las
que el enfermo no puede responder, es en este momento cuando se debe iniciar
la incapacitación legal y el nombramiento de un tutor legal y administrador de
sus bienes.
La incapacitación de una persona se considera como una medida de protección
y amparo hacia las personas con falta de autogobierno debido a deficiencias físicas y psíquicas persistentes.
La incapacitación intenta potenciar al máximo las medidas de protección hacia
los enfermos con Alzheimer y al mismo tiempo ofrecer las máximas garantías a
éste y a su familia para defender y ejercitar sus derechos.
El proceso de incapacitación lo puede iniciar los familiares, quienes deben estar
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informados sobre la conveniencia de la incapacitación, ya que con ello se busca
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siempre el beneficio de la persona afectada.
La tramitación de una incapacitación se realiza mediante una declaración judicial de incapacidad, para lo cual es necesario iniciar una demanda mediante
abogado y procurador.
Ahora bien, los familiares no deben alarmarse ante este proceso: “es una solicitud que la familia cursa para implantar un sistema de protección especial para
el enfermo”.
La incapacitación judicial es el único medio que existe para reconocer y declarar la limitación o la inexistencia de la capacidad jurídica y de la capacidad de
obrar, siempre que tenga su origen en determinadas enfermedades de tipo físico o psíquico.
En la sentencia judicial, se delimita el alcance y grado de la incapacidad, qué
actos puede realizar la persona y cuáles deben de ser representados.
En resumen, la incapacidad es la anulación o limitación de la capacidad de obrar
de una persona para dar lugar a que actúen las instituciones de protección y
asistencia que ofrece el Derecho.
La Ley de Enjuiciamiento Civil, en los artículos 748 y siguientes, regula el procedimiento judicial de las incapacidades.
RECUERDE
ASPECTOS LEGALES
Para mayor información, puede dirigirse al Centro de Servicios Sociales
correspondiente a su distrito, a través del Servicio de Orientación Jurídica.
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Teléfonos
y Direcciones
de Interés
69
CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES
DISTRITO y NOMBRE
DIRECCIÓN
Centro. Puerta de Toledo
c/ Paloma, 39, 28005
Retiro. Retiro
c/ José Martínez de Velasco, 22, 28007
Chamartín. Santa Hortensia
c/ Santa Hortensia, 15, 28002
Arganzuela. Casa del Reloj
Salamanca. La Guindalera
Travesía María Zayas, s/n, 28039
Chamberí. Luchana
c/ Luchana, 23, 28010
Fuencarral-El Pardo.
Moncloa-Aravaca. Dehesa de la Villa
Latina. Los Yébenes
c/ Fernando el Católico, 35, 28015
c/ Badalona, 122, 28034
C/ Antonio Machado, 22, 28035
c/ Los Yébenes, 241, 1º, 28047
Latina. Gallur
c/ Gallur, s/n, 28047
Carabanchel. Plaza Elíptica
c/ Antonio de Leyva, 86, 28019
Carabanchel. M. Óscar Romero
c/ Monseñor Oscar Romero, 42, 28025
Usera. San Filiberto
c/ San Filiberto, 7, 28026
Puente Vallecas Entrevías
c/ Yuste, 8, 28015
Puente Vallecas. R. Pérez de Ayala
c/ Ramón Pérez de Ayala,
Puente Vallecas. San Diego
Puente Vallecas. Pablo Neruda
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c/ Pilar de Zaragoza, 28, 28028
Tetuán. María Zayas
Chamberí. Galileo
70
Paseo de la Chopera, 10, 28045
Moratalaz. Fuente Carrantoña
c/ Javier de Miguel, 10, 28018
c/ Gerardo Diego, 8, esq. Extremeños, 280038
s/n esq.Marismas, 28038
c/ Fuente Carrantoña, 8, 28030
Ciudad Lineal. Luis Vives
c/ Hermanos García Noblejas, 160, 28037
Villaverde. Villalonso
c/ Villalonso, 12, 28021
Vicálvaro. Vicálvaro
Avenida Real, 36, 28032
Hortaleza. Concepción Arenal
Villa de Vallecas. Villa de Vallecas
San Blas. San Blas
Barajas. C. I. Teresa de Calcuta
c/ Javier del Quinto, s/n 28043
c/ Peña Veiga, s/n 28031
c/ San Faustino, s/n, 28037
Plaza del Navío, 4, 28042
TELÉFONOS
NOTAS
915885067/68
5886265/66/67/70
915571300/05/07/15
917130701/02/08/09
915106850/52/54/55
914492140/41/42
915938535/29
915915120
917355510/11
913730224/913768772
917196500
914220340
913602981/82/80
915655660
915656020/21
917571900/13
915079270/72/79
913806840/41
915887462/0462
914402360/61/62
913821561/63
915888900/21
913807940
917753150
913717376
913295920/2235
TELÉFONOS Y DIRECCIONES DE INTERÉS
915021911/12/15
71
TELÉFONOS
Información del Ayuntamiento de Madrid 010
Emergencias Sociales Municipales, SAMUR SOCIAL 112
Información de la Comunidad de Madrid 012
Urgencias IMSALUD 061
Teléfono del Mayor de la Comunidad de Madrid 900 10 10 11
Servicio de Orientación Jurídica para Mayores 91 420 89 68 / 69
Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAL Madrid) 91 309 16 60
Fundación Alzheimer España 91 343 11 65 / 75
Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras
demencias (CEAFA ) 902 17 45 17
DIRECCIONES DE CORREO ELECTRÓNICO
Ayuntamiento de Madrid
www.munimadrid.es
Fundación Alzheimer
www.fundacionalzheimeresp.org
Fundación ACE
www.fundacioace.com
GUÍA PARA FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER
Confederación Española de Familias de Enfermos de Alzheimer y otras demencias
(CEAFA)
www.ceafa.org
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Portal de mayores
www.imsersomayores.csic.es
Alzheimer Europe
www.alzheimer-europe.org
Portal Alzheimer on line
www.alzheimer-online.org
Neurosalud.com
www.neurosalud.com
Cuidar a los que cuidan
www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cuidadores/principal.html