#CadaMinutoCuenta #CadaMinutoCuenta Un llamado a la acción para impulsar la conversación en torno a esta enfermedad en Latinoamérica #CadaMinutoCuenta Índice 5 8 10 13 17 21 Introducción Conciencia sobre el Cáncer de Mama El panorama actual Temas claves para su conocimiento Un llamado a la acción Conclusión Cada minuto cuenta | 5 La conciencia sobre el Cáncer de Mama en estadios tempranos es alta, pero el conocimiento sobre el Cáncer de Mama Metastásico es significativamente más bajo. En la actualidad, el Cáncer de Mama se ha convertido en una enfermedad familiar para muchos, debido a las diferentes actividades de sensibilización, impacto de la educación y a la cobertura que se le ha dado en los medios de comunicación. El progreso en los últimos 30 años ha sido notorio y significativo, gracias a los importantes avances en la detección, investigación, tratamiento y empoderamiento del paciente. Así mismo, el pronóstico del cáncer de mama en fase temprana se ha transformado, debido a que la tasa de supervivencia ha aumentado de manera constante. 1 1. Encuesta de Cáncer de Mama. Patrocinada por LA Pfizer Oncología y realizada por Harris Poll. Junio 2015. Cada minuto cuenta | 7 El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente y la primera causa de muerte por cáncer en las mujeres de Latinoamérica. 2 El cáncer metastásico de mama, es un cáncer que comienza en la glándula mamaria y se extiende después a otras partes del cuerpo, como el pulmón, el hígado, los huesos o el cerebro.3 Cada año, en Latinoamérica se diagnostican 150 mil nuevas mujeres con cáncer de mama metastásico, de las cuales más de 40 mil fallecen. 4 Incluso, cuando es diagnosticado en una etapa temprana, cerca del 30 por ciento de las mujeres con cáncer de mama en fase inicial progresan a una enfermedad metastásica y a partir de ese instante se enfrentan a una posibilidad de supervivencia de tan sólo tres años.5 6 El cáncer de mama metastásico involucra varias enfermedades, cada una con sus propias particularidades. Cada cáncer es único, e incluso en las mismas etapas se requieren tratamientos individuales, según las características que se presenten. El cáncer de mama metastásico es clínicamente complicado. Las consecuencias emocionales de esta enfermedad metastásica pueden ser profundas, ya que se transforma la manera en que las pacientes se perciben a sí mismas, se comunican con otros y llevan sus propias vidas.7 8 Entender el lenguaje del paciente con cáncer de mama metastásico representa un nuevo desafío. Las investigaciones demuestran que las personas con cáncer de mama metastásico suelen sentirse aisladas e incomprendidas en el curso de las entender las palabras con las que el público asocia la enfermedad y qué tanto sienten las personas que se habla en su país acerca de esta patología. El enfoque de la encuesta nos permite medir el entendimiento del público en general acerca del cáncer de mama como una enfermedad avanzada, que abarca la Fase III (avanzada localmente) y la Fase IV (metastásica).1 9 Los resultados son sorprendentes, ya que evidencian las brechas entre el diálogo de cáncer de mama y cáncer de mama metastásico, y además, sugieren un número importante de acciones que necesitan ser tomadas de manera integral para mejorar las experiencias y los resultados de los tratamientos. En Pfizer Oncología tenemos algunas recomendaciones que creemos son significativas y fáciles de implementar. En última instancia, nuestro objetivo es claro: queremos expandir el discurso sobre el cáncer de mama metastásico para aumentar la comprensión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad, mientras empoderamos a las pacientes para que tengan una voz relevante en las conversaciones sobre su experiencia personal, como pacientes de cáncer de mama. Estamos comprometidos en apoyar a que la atención se centre en los múltiples actores para cambiar el panorama actual. Aunque las tareas resultan desafiantes, el momento para tomar acción es ahora, porque “Cada minuto cuenta”. Este es el momento preciso para empezar una nueva fase en el movimiento del cáncer de mama. Se requiere fomentar un espacio donde todas las personas que viven con cáncer de mama, ya sea en fase temprana, avanzada o metastásica, puedan sentirse acogidas por igual. líderes de la comunidad del cáncer de mama, con el objetivo común de incluir al cáncer de mama metastásico en las conversaciones del cáncer de mama. Para lograr nuestra meta, hemos Para lograr nuestra meta, hemos emprendido la campaña “Cáncer de Mama Metastásico: una realidad de la que no se habla” que es la iniciativa para impulsar la concientización y el diálogo del cáncer de mama metastásico entre las diferentes audiencias. conversaciones sobre cáncer de mama.7 8 Existe un acuerdo inquebrantable entre los profesionales de la salud, las pacientes, los diversos grupos de interés y Pfizer acerca de la prioridad de dar apoyo a las mujeres que forman parte activa del diálogo del cáncer de mama; donde brindarles ayuda e información necesaria resulta un asunto prioritario. Por esta razón, Pfizer se ha unido con los emprendido la campaña “Cáncer de Mama Metastásico: una realidad de la que no se habla” que es la iniciativa para impulsar la concientización y el diálogo del cáncer de mama metastásico entre las diferentes audiencias. Como parte de esta iniciativa, Pfizer realizó una encuesta en la población general de cinco países de Latinoamérica para determinar la percepción del público general en este tipo de cáncer, 3. Metastasic Breast Cancer Network. 13 Facts Everyone Should Know about Metastasic Breast Cancer. http://www.mbcn.org/developing-awareness/category/13-things-everyone-should-know-about-metastatic-breast-cancer/Accessed on September 23, 2015. 4. Ferlay J, et al. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC Cancer base No. 11 (Internet). 2013. Lyon, France, International Agency for Research on Cancer. http://globocan.iarc.fr 5. O´Shaughnessy J. Extending survival with chemotherapy in MBC. The Oncologist. 2005; 10:20 – 29. http://theoncologist.alphamedpress.org/content/10/suppl_3/20.long. Accessed on September 23, 2015. 6. MBC Network. Most Common Statistics Cited for MBC. http://mbcn.org/education/category/most-commonly-used-statistics-for-mbc. Accessed on September 23, 2015. 7. Pfizer Inc. Bridging Gaps, Expanding Outreach – MBC Patient Survey. 2009. 8. Mayer M, Grober S. Silent Voices: Women with Advanced (Metastasic) Breast Cancer Share Their Needs and Preferences For Information, Support, and Practical Resources. Available at: http://www.researchgate.net/publication/274510595_Silent_Voices_Women_with_Advanced_%28Metastatic%29_Breast_Cancer_Share_Their_Needs_and_Preferences_for_Information_Support_ and_Practical_Resources Accessed on September 23, 2015 9. BreastCancer.org. Stages of breast cancer. Available at: http://www.breastcancer.org/symptoms/diagnosis/staging. Accessed on September 23, 2015. 2. Justo N, Wilking N, Jonsson B, Luciani S, Cazap E. A review of breast cancer care and outcomes in Latin America. The Oncologist 2013; 18:248-256. 8 | Cada minuto cuenta Cada minuto cuenta | 9 El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente y la primera causa de muerte por cáncer en las mujeres de Latinoamérica. 2 El Banco Mundial considera que es importante invertir en la salud de las mujeres latinoamericanas por tres razones10 : 1. Las mujeres son las cuidadoras de los niños y de otros miembros de la familia en los hogares. La muerte de una mamá causa usualmente efectos catastróficos en el bienestar físico y psicológico de sus hijos. 2. 3. La salud y el bienestar de la mujer es un determinante de la salud de sus hijos. La participación de las mujeres en el mercado laboral se ha incrementado, particularmente en los últimos diez años. Este desarrollo tuvo como consecuencia importantes cambios sociales en la región y mejores condiciones económicas. Sin el trabajo de las mujeres, la pobreza extrema de la región en 2010 hubiera sido 30% más alta.11 Por esta razón, debemos seguir prestando atención a las enfermedades con mayor prevalencia y altas cifras de mortalidad. 10. Levine R, Glassman A, Schneidman M . The Health of Women in Latin America and the Caribbean. Why do we need to pay attention to women´s Health. 2001. 11. The Effect of Women´s Economic Power in Latin American and the Caribbean. Document of the World Bank. The World Bank. Washington D.C. 2012. 10 | Cada minuto cuenta Cada minuto cuenta | 11 El panorama actual del Cáncer de Mama ¿Qué tanto sabe la población en general de Latinoamérica sobre el Cáncer de Mama Metastásico? La encuesta a la población en general sobre el conocimiento de Cáncer de Mama Metastásico fue realizada a 5.208 adultos en 5 países diferentes (Brasil, México, Argentina, Chile y Colombia) por Harris Poll, subsidiaria de Nielsen, con el auspicio de Pfizer. El estudio fue llevado a cabo del 17 de junio al 30 de julio de 2015. •Los resultados están dados por país, no por región. •La muestra de Brasil y México representa población “online” (típicamente con sesgo hacia adultos con mayor nivel de educación que viven en zonas urbanas). En Argentina, Chile y Colombia, la muestra representa población general de adultos mayores de 18 años. Los objetivos de la encuesta fueron los siguientes: 1. Determinar la percepción del público en general acerca del cáncer de mama metastásico/avanzado. 2. Entender las palabras con las que el público asocia la enfermedad. 3. Evaluar la percepción del público y el entendimiento entre el cáncer de mama metastásico/avanzado y el cáncer de mama en general, en relación con el impacto de la enfermedad, el pronóstico y las expectativas de los efectos positivos que podrían lograr los tratamientos. Mientras las encuestas anteriores se enfocaban en la perspectiva de la paciente acerca del cáncer de mama metastásico, esta es la primera encuesta que abarca la percepción y el entendimiento del público latinoamericano acerca de la enfermedad. El cáncer de mama metastásico es un tumor maligno que inicia en la mama y se extiende después a otras partes del cuerpo, como el pulmón, el hígado o el cerebro. Así mismo, es el estado más avanzado de cáncer de mama y requiere de un tratamiento temprano que permita controlar el crecimiento tumoral. Las necesidades y los desafíos de las mujeres que viven con cáncer 12 | Cada minuto cuenta de mama frente a las que viven con cáncer de mama metastásico son completamente diferentes. Para estas últimas, su enfermedad no tiene cura y se someten a un tratamiento a lo largo de su vida que trae consigo una carga emocional muy fuerte. 7 8 12 Al no tener voz en este contexto, sus experiencias se pierden en medio de los mensajes de detección temprana y prevención de la enfermedad. En este conmovedor panorama, los resultados nos plantean las siguientes preguntas: ¿Cuáles son los factores externos que fomentan el aislamiento, la carga emocional y las necesidades insatisfechas de las mujeres con cáncer de mama metastásico?, ¿Qué ocurre directamente en el entorno de las pacientes para que se genere este fenómeno? Nuestra meta será descubrirlo. En esta encuesta se estableció que los adjetivos metastásico y avanzado son iguales: muchos profesionales de la salud usan los términos “cáncer de mama metastásico” y “cáncer de mama avanzado” como si fueran iguales. Por tal motivo, se asumió que tienen el mismo significado. 12. American Cancer Society. Treatment of invasive breast cancer, by stage. Available at: http://www.cancer.org/cancer/breastcancer/detailedguide/breast-cancer-treating-by-stage. Accessed on September 23,2015. Cada minuto cuenta | 13 1 Conciencia y acceso a la información Más de la mitad de los encuestados manifestaron limitada familiaridad con el cáncer de mama metastásico/avanzado. En los países encuestados, los adultos piensan que el cáncer de mama metastásico/avanzado recibe menos atención por parte del público que el cáncer de mama en general. México y Colombia lideran los resultados con un 64% y 60%, respectivamente. En la mayoría de los países, liderados por Argentina (76%), Brasil (72%) y Chile (71%), se considera que no hay suficiente atención de los medios de comunicación acerca del cáncer de mama metastásico/avanzado comparado con el cáncer de mama en general. Los encuestados consideran que el acceso a información confiable es más fácil de obtener para el cáncer de mama que para el cáncer de mama metastásico. Para los encuestados , los medios tradicionales (televisión, radio, periódicos, revistas, etc.) son la principal fuente de información en cáncer de mama metástasico/avanzado. Y en segundo lugar, se encuentran los medios digitales. La mayoría de los adultos encuestados en los 5 países, conocen organizaciones que dan información y soporte a las pacientes y sus familiares. En primer lugar se encuentra México con un 87%, seguido por Argentina y Brasil con un 80% y 70% respectivamente. La falta de conocimiento y conversación sobre el cáncer de mama metastásico se hizo evidente a través de los hallazgos encontrados en la encuesta. 1 14 | Cada minuto cuenta Cada minuto cuenta | 15 2 Entendiendo el Cáncer de Mama Metastásico Existen percepciones erróneas en cuanto a la posibilidad de que se presenten las metástasis. El 62% de los encuestados en Chile, la mitad en Colombia (50%) y el 46% en México manifestaron que el cáncer de mama en pocas ocasiones se expande a otras partes del cuerpo. 4 Alrededor de 9 de cada 10 de los encuestados reconocen la carga considerable que representa el cáncer de mama metastásico para los familiares y amigos de la paciente. Los adultos encuestados opinan que se requiere ayuda profesional debido a que el impacto emocional es muy grande. La mayoría de los encuestados considera que el cuidado terminal de la paciente con cáncer de mama metastásico debe ser en casa. Los encuestados en la mayoría de los países aseguraron que las mujeres y quienes han tenido alguna experiencia cercana con el cáncer de mama metastásico/ avanzado tienen más conocimiento acerca de la enfermedad. 3 Mitos acerca del Cáncer de Mama Metastásico Alrededor de 9 de cada 10 encuestados en todos los países, ven el cáncer de mama como una enfermedad curable. El cáncer de mama puede progresar por razones que a veces son difíciles de explicar. En todos los países encuestados con excepción de Brasil, la mayoría considera que el cáncer de mama puede progresar o recurrir porque las pacientes no tomaron las medidas preventivas necesarias. Carga de la enfermedad y cuidado 5 ¿Estigma o silencio? Más de 7 de cada 10 encuestados creen que la conversación de cáncer de mama metastásico debe ampliarse más allá del diálogo con el médico. Cerca de la mitad de los encuestados, piensan que las pacientes con cáncer de mama metastásico son apoyadas en su trabajo. La mayoría de los encuestados piensan que el diagnóstico temprano evita la progresión a metastasis. Alrededor de 7 de cada 10 adultos, piensan que no recibir el tratamiento adecuado es la causa principal para que la enfermedad progrese o recurra. Hay un consenso general acerca de la necesidad de desarrollar nuevos tratamientos para el cáncer de mama metastásico. En los países encuestados, alrededor de 9 de cada 10 adultos están de acuerdo que se requieren más opciones de tratamiento para la enfermedad. 16 | Cada minuto cuenta Cada minuto cuenta | 17 Basados en los resultados de nuestra investigación, nuestro objetivo es claro: debemos aumentar las conversaciones actuales de cáncer de mama metastásico para abordar las brechas existentes entre la fase temprana y la fase metastásica de la enfermedad, tanto en la comunidad, como en el ámbito del médico y del paciente. Para lograr este cambio, todos necesitamos ponernos en acción: AUDIENCIA Un llamado a la acción Promover las conversaciones de Cáncer de Mama Metastásico 18 | Cada minuto cuenta RECOMENDACIONES Médicos, oncólogos y profesionales de la salud Capacitar a las pacientes y a sus cuidadores para que participen activamente en el manejo de la enfermedad y en las decisiones acerca del tratamiento más adecuado. Pacientes y cuidadores Deben preguntarse a sí mismos, si están jugando un papel activo en los diálogos con los proveedores de salud, que garanticen la satisfacción de sus necesidades. Medios, redes de apoyo de pacientes, industria farmacéutica Unirse en torno al objetivo común de aumentar el conocimiento de la comunidad sobre el cáncer de mama metastásico y de las necesidades únicas del paciente. *Pfizer se reserva el derecho de apoyar las actividades que considere adecuadas; el presente documento no implica ningún compromiso por parte de la compañía. Cada minuto cuenta | 19 Recomendaciones Hablemos del Cáncer de Mama Metastásico Proponemos seguir las siguientes recomendaciones estratégicas que representan los pensamientos y las ideas que surgieron en diferentes reuniones y talleres donde se analizaron los resultados de la investigación. ESTRATEGIA # 2 Aumentar la comprensión y el conocimiento del cáncer de mama metastásico en la sociedad ESTRATEGIA # 1 Empoderar a las pacientes y a sus cuidadores para que fomenten un mayor compromiso en el diálogo con los médicos. Tácticamente, recomendamos lo siguiente: 1.Desarrollar las herramientas para las pacientes con cáncer de mama. Proporcionar los recursos de comunicación específicos a los oncólogos que tratan la enfermedad metastásica con el objetivo de mejorar la comunicación entre las pacientes y sus cuidadores. Estas herramientas deben ser entregadas a las pacientes luego del diagnóstico y pueden incluir lo siguiente: • Diccionario del cáncer de mama metastásico que incluya términos 20 | Cada minuto cuenta comunes usados en las discusiones acerca del tratamiento, con un lenguaje amigable para el paciente. •Historia del paciente con cáncer de mama en la que detalla cada una de las etapas de la enfermedad. • Guía de conversación para el paciente y los médicos, donde el profesional de la salud le presente al paciente los beneficios y riesgos de los tratamientos. • Guía de capacitación para el paciente y sus cuidadores que muestre expectativas para las experiencias de cáncer de mama metastásico, donde se den a conocer algunos consejos del diálogo con los doctores y se determine el nivel de involucramiento que deben tener en las discusiones acerca del tratamiento. 2.Mejorar el acceso de las herramientas existentes para el paciente con cáncer de mama metastásico • Identificación de las herramientas disponibles en la actualidad para las pacientes con cáncer de mama metastásico. 3.Permitir que el staff médico empodere a las pacientes • Los oncólogos y el staff médico cuentan con diferentes recursos para fomentar la paticipación activa de las pacientes y sus cuidadores en las conversaciones con sus médicos. Tácticamente, recomendamos lo siguiente: estos esfuerzos, es necesario educar y darle recursos a la comunidad. Crear contenido relevante sobre el cáncer 2.Construir un lenguaje común de mama metastásico y compartirlo con las personas que están escribiendo sobre el tema, con el fin de amplificar los mensajes tanto en los medios tradicionales como en los medios digitales. 1. Destacar que el cáncer de mama no es una sola enfermedad • El cáncer de mama es producto de varias enfermedades y cada una de ellas impactan en los resultados del tratamiento elegido. Como parte de del cáncer de mama metastásico que incremente el diálogo en la sociedad •Es importante crear un lenguaje universal del cáncer de mama metastásico para la sociedad. Este lenguaje le permitirá a las pacientes, a sus seres queridos y a la sociedad hablar del cáncer de mama metastásico y de la experiencia del paciente de la misma forma, de manera que haya una voz unificada en torno al significado de la enfermedad. De esta manera, se tendrá la oportunidad de mejorar, compartir y aprovechar la información para alcanzar un mismo objetivo. 3.Permitir que el staff médico empodere a las pacientes • Existen percepciones erróneas acerca de la enfermedad, ya que la mayoría entienden el significado de metastásico, pero no saben con qué frecuencia el cáncer de mama presenta metástasis. Para evitar este tipo de percepciones es importante incluir un diagnóstico temprano, la progresión de la enfermedad, las cifras de supervivencia y los malentendidos generados por asumir supuestos. Cada minuto cuenta | 21 Conclusión Liderar el cambio para las mujeres afectadas por el Cáncer de Mama Metastásico Muchas acciones se tienen que tomar para que exista un impacto significativo a largo plazo. Solo después, podremos cambiar la vida de cientos de miles de personas que sufren de Cáncer de Mama Metastásico en Latinoamérica. 22 | Cada minuto cuenta El cáncer metastásico de mama es una enfermedad seria y compleja. Se requiere que la conversación sobre el cáncer de mama metastásico en Latinoamérica cambie para que las mujeres puedan estar informadas adecuadamente sobre el padecimiento y puedan conversar con su médico sobre sus opciones de tratamiento. En este sentido consideramos los siguientes deberes: • Trabajar sobre los desafíos y las necesidades de las pacientes con cáncer de mama metastásico para que no se diluyan en las conversaciones de cáncer de mama en estadios tempranos. • Empoderar a las pacientes con cáncer de mama metastásico y sus cuidadores para que jueguen un rol más activo en el entendimiento del pronóstico y el tratamiento integral de la enfermedad. • Educar a las pacientes, profesionales de la salud, cuidadores, familia, amigos, industria farmacéutica, medios de comunicación y la sociedad en general, acerca de las brechas existentes en las conversaciones sobre el cáncer de mama metastásico y las acciones que se llevarán a cabo para corregirlas. Mientras que en Pfizer continuamos apoyando iniciativas para ayudar a las mujeres con cáncer de mama metastásico, confiamos en que la comunidad y los profesionales de la salud en Latinoamérica se unirán a nuestro esfuerzo para fortalecer este diálogo. Cada minuto cuenta | 23