VER/OIR NOTICIERO TRIMESTRAL SOBRE LAS INCAPACIDADES DE LA VISTA Y SORDERACEGUERA PARA FAMILIAS Y ESPECIALISTAS Colaboración del Departamento de Servicios de la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista y la Comisión de Ciegos de Texas PRIMAVERA 2000 Volu men V, Número 1 CONTENIDO El rincon de Kate2 FAMILIA Una fogata de amor .......................................................................................................... .......................................2 Las etapas de la vida ....................................................................................................... ........................................5 Abogacía y técnicas: Ideas de y para los padres y de y para los que dan apoyo a los padres y niños ....................6 Los derechos inalienables ................................................................................................... ....................................8 PROGRAMACIÓN Orientación y movilidad: para infantes y niños ......................................................... .................9 Lo que los padres deben saber sobre las evaluaciones .........................................................................................10 Todo en la casa: evaluaciones e intervenciones para niños sordociegos conducidas por y en su hogar .........................................15 ¿Ser o no ser VI? ...................................................................................................................................................16 SÍNDROMES Y PADECIMIENTOS Protocolo de educación para niños que padecen del síndrome Cornelia de Lange ..............................................18 NOTICIAS Y PUNTOS DE VISTA La agenda nacional hacia el nuevo milenio .......…...............................................................................……........24 El nuevo folleto de AFB para atraer empleados ciegos o incapacitados de la vista ...................................…......25 Aliente a los niños a alcanzar las estrellas .....................................................................................................…...26 La colocación: resultado natural del IEP........................................................................................................…...27 Los interventores en Texas asisten al entrenamiento van Dijk .............................................................................32 El preprofesional que trabaja con estudiantes incapacitados de la vista ..........................................................….33 Y2K –si, al campamento.. …………………......................................................................……………………...36 Noticias sobresalientes de la junta AVIT en noviembre .......................................................................................38 Avisos Clasificados ...............................................................................................................................................39 Esquina de Kate Al hacer mi trabajo en el Departamento de Servicios no puedo dejar de pensar en la suerte que tenemos. En Texas existen muchos recursos a los que podemos recurrir para ayudar y entrenar a las familias de los niños incapacitados de la vista o sordociegos, y por supuesto también a los profesionales que trabajan con ellas. Es un privilegio trabajar con gente tan extraordinaria como el personal de TSBVI, y de las agencias y organizaciones alrededor del estado con las que colaboramos. Entre las muchas organizaciones e individuos con los que colaboramos se encuentra la Asociación Sordociegos Multiincapacitados de Texas, la Asociación Nacional de Padres de Incapacitados de la Vista, los centros regionales de servicios educacionales, los distritos escolares, la Agencia de Educación de Texas y la Comisión de Ciegos de Texas; y esas son solo unas pocas. Aún que sabemos que todavía falta mucho que hacer en lo que se refiere a los niños incapacitados de la vista, estamos en buen camino y vamos a lograr lo que nos proponemos. Carolina Martinez, especialista en Orientación y Movilidad de TSBVI, fue hace poco a Chile a trabajar con los profesionales y familias de ese país. Regresó con mucha información sobre lo que se está haciendo allá, y nos ha prometido compartirla para que en un futuro próximo pueda ser publicada en VER/OIR. En ciertos aspectos puede decirse que existen muy pocas oportunidades educacionales para los niños en ese país. Pero llegó muy impresionada con lo que las familias y profesionales han logrado hacer. Con un poco de ayuda de organizaciones tales como Hilton/Perkins Internacional las familias y los profesionales, unidos, han podido casi de la nada establecer programas. Los padres trabajan como maestros y ayudantes, las clases son en los hogares o en cualquier lugar que pueden encontrar, las sillas y las mesas las construyen con cajas de cartón y materiales que encuentran por ahí. Hasta parece injusto que nosotros tengamos tanto cuando ellos tienen tan poquito. Pero tenemos que recordar que en este país, hace apenas treinta o cuarenta años, estábamos casi en la mismas condiciones. Yo creo que ellos también van a lograr lo que se propongan. En este nuevo Milenio hagamos el propósito de mantenernos laboriosamente ocupados para crear un mundo mejor para todos los niños incapacitados de la vista y sordociegos. Una fogata de amor Por: Ronnie Wells, pariente, Nevada, Texas Se me hizo que era lo más maravilloso que había escuchado en mi vida. Apenas podía esperar a llegar al teléfono para llamar a mi esposo y decirle "¡Ya no necesitamos pañoletas!" Mi adorable Austin, mi hijo de 13 años, desafortunadamente tiene un problema babea. Su problema para ingerir se debe mucho a que tiene parálisis cerebral. No puedo ni comenzar a explicar como en situaciones sociales esto puede aguadarte la fiesta. No sé por qué la gente hace tanto aspaviento por un poquito de baba. Bueno lo admito no es tan poquita. Puede ser que a veces hasta le cuelgue de la boca como si fuera un hilo de telaraña. Algunas veces hasta tiene pedacitos de comida. Casi siempre su camisa abajito de la barbilla está húmeda de saliva, ¡en invierno hasta hemos visto que se congela! Esta situación no es muy agradable. Algo difícil de ignorar. Entre los muchos comentarios que hemos escuchado: "Tu hijo necesita silla de ruedas para moverse" Bien, acepto, ese comentario es algo al que me puedo acostumbrar. Hemos escuchado: "Tu hijo nunca va a poder leer letra de tamaño normal, manejar un carro, o desarrollarse al mismo nivel que sus contemporáneos, tampoco podrá comer, sentarse, caminar o hablar como los otros niños de su edad" Al paso de tiempo también esos comentarios los aprendí a soportar y manejar. Austin ha tenido suerte que otros niños han podido manejar sus problemas sin grandes aspavientos excepto "¡¡la baba!!" Para aliviar este problema decidí comprarle pañoletas que hicieran juego con toda su ropa. Pensamos que a lo mejor esto ayudaba. Mi esposo y yo nos hicimos bien remilgosos para comprar la ropa de Austin. Le dábamos "la prueba de la baba". No escondíamos detrás de los escaparates y sacábamos la botella de rocío que yo traía en mi bolsa y rociábamos la prenda un poquito - para ver cómo se iba a ver una vez que Austin la babeara. Las prendas de algodón blanco o negro siempre funcionaban mejor. Aún así, un millón de veces al día se le pedía a Austin que no babeara. "¡Austin, límpiate la barbilla!" "¡Austin, qué asco, estás babeando!" Sus amiguitos en la escuela se convirtieron en los policías de la baba. Algunos hasta le limpiaban la barbilla. Otros nada más emitían palabras de disgusto al ver que a él no le importaba. Parecía que las pañoletas que hacían juego con su ropa no ayudaban mucho, ni siquiera las pañoletas Niké, las de Tommy Hilfiger o las Reebok. Ninguna de estas famosas marcas de deportes parecía servir. Comencé a sentir rencor. Los niños más pequeños parecían ser los que más aceptaban el problema de Austin. Yo sabía que al ir creciendo y subiendo de grado en la escuela este problema se convertiría en una barrera social más grave que lo que era en esta edad temprana. Así que ahí fue donde todo comenzó. Comencé mi misión, mi jornada, no sólo en el sentido físico sino en el sentido espiritual. Recé. Leí. Tomé varias caminatas en el campo. Traté de llegar a un acuerdo con Dios. En esa época quizá muchas personas pensaron que se me había "botado la canica". Al poco tiempo me di cuenta que en muchos aspectos yo confiaba en El, pero no en este. Lloré y terminé diciendo: "Señor, esta es una montaña que no puedo mover sola. ¡Ayúdame!" Al poco tiempo El me ayudó. Nuestra familia se mudó a otra ciudad en el verano de 1996. Austin iba a asistir a otra escuela. Eso era algo bueno. Eso significaba que tendríamos la oportunidad de encontrar un nuevo equipo de doctores. También significaba que existía la esperanza de ideas frescas y nuevos horizontes. Nos recomendaron al Hospital Scottish Rite en Dallas. Hicimos una cita con el neurólogo. "¿Qué se puede hacer con la babeada?" le pregunté. Parecía que el doctor tenía mucha experiencia con niños preadolescentes que padecían de parálisis cerebral, y que también tomaba en cuenta nuestras preocupaciones. Después del montón de preguntas y respuestas, nos recetó el Artane. Nos aseguraron que ayudaría a evitar la babeada y nos mandaron a casa. Yo estaba emocionada. ¿Por qué no nos habían mencionado esta medicina antes? Me sentí muy agradecida y le di gracias a Dios. Al poco tiempo de comenzar el Artane noté algo de mejoría. Tenía muchas esperanzas que esto ayudaría a Austin. Comenzó en su escuela nueva. Noté que sus compañeritos lo adoraron de inmediato. Aún que el Artane ayudaba un poco, las secuelas secundarias nos preocupaban: la lentitud para orinar, el sentido de que "quería ir y no podía" se convirtió en un problema. También notamos que teníamos que tener mucho cuidado cuando lo exponíamos al calor o al sol por largos lapsos de tiempo. Parecía que se acaloraba mucho en los días calurosos. Su carita se le ponía roja y manchada. Por último, las secuelas secundarias continuaron y también la babeada. En el verano de 1998 fui a San Antonio para asistir a un seminario de doctores, terapeutas y proveedores de salud. Uno de los temas fue la prevención y terapia para la gente que babea. Ahí hablé con un neurólogo sobre nuestro problema. Le dije que Austin estaba bajo un tratamiento y las secuelas que habíamos notado. El nos habló de lo importante que es la estimulación oral, con diferentes objetos, y cómo la terapia de lenguaje, la postura y el razonamiento jugaba un papel importante en el control de los sentidos. El pensó que debíamos tratar de usar otro medicamento, el Robinol. Inmediatamente hice una cita con nuestro neurólogo en el Hospital Scottish Rite. Con mis notas a la mano y mucho optimismo, compartí con él lo que había aprendido en el seminario. El doctor estaba familiarizado con el Robinol y discutió conmigo las secuelas secundarias de ese medicamento. Estuvimos de acuerdo que lo íbamos a usar y a ver que sucedía. La nueva medicina pareció ayudar al principio y la babeada pareció disminuir. Pero, las secuelas secundarias todavía continuaban siendo un problema: el acaloramiento, la dificultad para orinar, la fatiga. Para esa época Austin ya estaba en secundaria. Sus compañeritos toleraban menos la babeada y su manera de comer. "¡Sí, Austin es un chico a todo dar la mayoría del tiempo! Pero ¿babea porque está retrazado?" A pesar de todo esto Austin continuaba desarrollando una fuerte imagen positiva de sí mismo. Me rompía el corazón ver lo que estaba pasando. En el mejor de los casos las relaciones con nuestras amistades se ponían tensas; pero en otros se perdían. Yo continuaba en la búsqueda de "la solución del problema" Buscaba en el Internet, asistía a los seminarios, hacía preguntas a otros padres que estaban en situaciones parecidas. Con frecuencia oía "Me avisas lo que descubras, mantenme informado. Buena suerte" Constantemente pensaba en la desesperación que compartíamos muchos padres que nos encontrábamos en situaciones parecidas. Rogaba a Dios que tuviera compasión, que nos abriera la puerta o nos diera resignación. A finales del otoño de 1998 estaba platicando con una amiga sobre el Hospital Scottish Rite. Me preguntó que si había ido a la Clínica Rainbow en el hospital. Ella había oído que un grupo de especialistas de la clínica estaban preparándose para hacer un estudio sobre los niños que no pueden controlar el derrame de saliva. Enseguida hice una cita. Inicialmente nos enviaron a la clínica dental de Scottish Rite. Ahí todos fueron muy cariñosos y serviciales. Nos dijeron que Austin podía ser un buen candidato para un nuevo aparato que quizá ayudaría a controlar el derrame de saliva. Esto, yo pensé, es demasiado bueno para ser verdad. Pero en ese punto estábamos dispuestos a tratar cualquier cosa. Después de una ligera evaluación, se determinó que en verdad Austin era un buen candidato para usar este aparato de la boca. Tomamos nuestro optimismo con precaución. Le tomaron una impresión de su dentadura y mordida. Nos enteramos que el aparato sería algo así como frenos para la dentadura superior, y que tenía una bolita en la parte de atrás para estimular el reflejo de ingerir. Si la bolita no le causaba que Austin quisiera vomitar, este aparato era la solución que habíamos estado buscando. Unas semanas después regresamos a la clínica para que le probaran el aparato de la boca. ¡El momento de la verdad! El doctor le insertó el aparatito de plástico y alambre en la boca, y por suerte el reflejo para vomitar que Austin tuvo fue mínimo. Unos momentos después notamos que Austin estaba pasando su saliva. La babeada paró casi de inmediato. Nunca había visto a mi hijo ingerir o tragar sin que se le hubiera tenido que decir que lo hiciera. Hasta el presente, todavía a veces me doy cuenta que de vez en cuando me le quedo mirando con completa admiración. La ironía de todo esto es que yo pensaba que había buscado en todos lados para encontrar la solución, y todo el tiempo la solución aquí había estado tan cerca. Hace casi un mes que Austin recibió el aparatito. El otro día fui a comer con él a la escuela y qué deleite sentí al ver a algunos niños nuevos y curiosos a su alrededor. Hoy vino el autobús escolar a recogerlo para llevarlo a la escuela. Yo andaba apurada preparando todo lo que tenía que llevar. Al encaminarse a la puerta en su silla de ruedas rápidamente le grité: "Austin, espera, se te olvidaron tus pañoletas" Con una sonrisa de oreja a oreja me contestó: "Mami, ya no las necesito" Quiero contarle esta historia a tanta gente como sea posible. La felicidad reflejada en la carita de mi hijo cuando me dijo "Ya no babeo, ya no necesito las pañoletas" podría impulsar un cohete que llegaría hasta la luna. No hay palabras que puedan expresar lo que siento, o lo que es más importante, lo que esto ha ayudado a Austin. Dios lo sabe...... Las huellas de Sus Manos y de Su Compasión pueden se pueden ver en todo esto, y mi agradecimiento es inmenso. También estoy agradecida con todo el equipo de especialistas del Hospital Scottish Rite. Debido a sus incontables horas de dedicado servicio a los niños y sus papás, esta oportunidad que nos ofrecieron a nosotros está ahora a disposición de mucha gente que también la necesita. El próximo Día de Gracias vamos a ir acampar, y vamos a hacer una gran fogata. Austin y yo nos estábamos poniendo de acuerdo para echar sus pañoletas al fuego pero nos entró la risa cuando Austin declaró: "No, porque es posible que Ellie (nuestro perrito) las quiera usar" Nunca pierda de vista lo que usted desea. Que Dios los bendiga. Si desea ponerse en comunicación con nosotros puede hacerlo de varias maneras: The Wells Family: Patrick, Ronnie, Austin, Dylan y Ellie el Perro 5388 Hwy 78 Nevada, Texas 75173 Teléfono: (972) 843-3032 Email: northfork@onramp.net Las etapas de la vida Por: Mary Zabelski, Presidenta de NAPVI Con permiso del noticiero Awarenesspublicado trimestralmente por la Asociación Nacional de Padres de Incapacitados de la Vista (NAPVI) Cuando Cara mi hija estaba chiquita yo sentía temor al futuro, no sabía que le deparaba a una niña "ciega". Algunas veces el pesimismo y la compasión que expresaban nuestros familiares me ponía muy triste. Sin embargo mi hija nunca dejó de asombrarme, la manera en que disfrutaba la vida, su interés por otra gente y por las cosas a su alrededor, y su ansia por saber lo que otros niños estaban haciendo. ¡Igual que otros niños! Al cumplir los tres años la inscribí en nuestro distrito escolar para que asistiera a un aula de clases especial para niños incapacitados de la vista. Una vez más sentí angustia y pánico porque no sabía si iba poder adaptarse a su nueva escuela. El primer día, al besarla de despedida y ver que subía al autobús amarillo sentí un nudo en la garganta y comencé a parpadear rápido para evitar que me salieran las lágrimas. En el transcurso de esos dos años ella hizo amistades, se contagió de sarampión, aprendió a mecerse en los columpios.. y pidió una bicicleta nueva con llantas de entrenamiento. ¡Igual que otros niños! Cuando se llegaron los años de bachillerato me preocupaba el pensamiento que quizá no se sentiría a gusto o que otros estudiantes no iban a querer hacer amistad con ella. Pero su maestra de movilidad la había enseñado a transportarse independientemente para ir y venir de su bachillerato, y la primera semana en su camino de regreso a la casa hizo una amiga. Después conoció a más muchachas en la escuela y eventualmente se hicieron las grandes amigas. Cara y sus amigas eran muchachas calladitas y estudiosas, yo disfrutaba oyendo sus risas en las tardes cuando hablaban por teléfono de novios prospectos o imaginarios. Ella se hizo miembro de algunos clubes que se reunían después de las horas de escuela, estuvo en el Cuadro de Honor Nacional, puso solicitudes en varias universidades y asistió al baile de graduación. ¡Igual que otros estudiantes de bachillerato! Al acercarse la hora de la universidad otra vez comencé a sentir dudas y temores sobre el futuro de Cara. ¿Estábamos haciendo lo correcto alentándola a que estudiara y viviera en una universidad en otro estado? Me pasé todo el verano ayudándola a planear sus clases, organizar y combinar su ropa, practicar nuevos peinados, pedir los libros de texto, arreglar para que tomara clases de movilidad y practicar lavar su ropa. Después de la orientación para estudiantes nuevos, nos abrazamos, nos besamos y con lágrimas en los ojos nos dijimos adiós. Yo sabía que se quedaba feliz, emocionada y hasta cierto punto con ansia de comenzar esta nueva etapa en su vida. ¡Igual que otros estudiantes! ¡Igual que otros papás! La recurrencia de su cáncer cuando salió de la universidad, su exitosa recuperación, sus logros en los deportes, sus medallas en bicicletismo, su graduación de abogada - todas fueron más etapas en la vida de ella y en la mía. La semana pasada, a la edad de veintiocho años, Cara se casó. Ella y Spencer están soñando y planeando su futuro unidos. ¡Igual que muchos otros muchachos y muchachas jóvenes! Al mirar hacia el pasado y a todas las etapas de nuestra vida, una cosa realmente sobresale: Cara fue una pequeña, una adolescente, una joven, igual que otras personas son pequeños, adolescentes y adultos jóvenes. Los problemas y las etapas por las que ella ha pasado son comunes en todos los humanos. Entre las obligaciones que como padres tenemos se encuentra el hacer decisiones. Aún que puede ser más fácil "hacer las cosas nosotros mismos" en lugar de permitir que nuestros hijos batallen para terminar alguna tarea, a largo plazo el camino difícil es el mejor. Al ir dominando sus tareas, aprendiendo deportes y rutas para transportarse Cara se fue sintiendo más segura de sus propias habilidades. A ella se le dieron oportunidades al igual que a otros niños, se le asignaron responsabilidades, se le permitió participar en actividades sociales y en juegos, y consistentemente se le permitió que terminara con éxito muchas tareas sencillas cuando estaba creciendo. Ahora ella tiene un buen concepto de sí misma y se siente con confianza cuando se enfrenta a nuevas situaciones. Los exhorto a que primero vean a su hijo como la persona que es, con sus talentos, habilidades, destrezas, personalidad especial. Asígnele responsabilidades, aliéntelo a que sea independiente, y dedique tiempo para pasarlo con él. Por supuesto, la ceguera, la incapacidad de la vista o las otras incapacidades son inconveniencias permanentes, pero son secundarias e incidentales a lo que es su hijo, con sus propias y especiales cualidades. ¡Igual que el hijo de cualquier otra persona! Abogacía y técnicas: ideas de y para los padres y de y para los que dan apoyo a los padres y niños Impreso con permiso. Proyecto Educación de Padres de Wisconsin, Inc.e la Información y Consejería en Asuntos de Educación Especial < http://members.aol.com/pepofwi > Nota del editor: Cualquier persona que ha asistido a una junta ARD o IEP sabe la presión que presentan. En estas juntas rápidamente se puede perder el control si uno no está preparado. Hasta los padres que trabajan en el campo de educación especial han notado que las juntas ARD/IEP son diferentes cuando se trata de su propio hijo. Esos padres están conscientes de sus derechos, del proceso, de "la manera correcta" para participar; sin embargo, todos sus conocimientos pueden volar por la ventana al escuchar un solo comentario que un profesional hace sobre su hijo. Las negociaciones pueden ser más efectivas cuando se controlan las emociones. Una de las estrategias que recomiendo a los padres es que ANTES de la fecha del ARD/IEP hagan una cita con las maestras y terapeutas de sus hijos para discutir los problemas y revisar las evaluaciones que se utilizarán en el ARD/IEP. Esto permite que por adelantado todos los participantes estén enterados de los asuntos que se van a discutir. A nadie le gusta estar a ciegas cuando lo atacan. Además, la mayoría de nosotros necesitamos tiempo para procesar, investigar las opciones e ingeniar la respuesta adecuada. El contacto continuo entre la escuela y el hogar por medio de avisos, notas, llamadas telefónicas, vídeos, visitas a la casa y al aula de clases pueden prevenir malentendidos. Las conversaciones frecuentes entre los padres y el personal de la escuela aclara lo que se espera y disminuye la tensión que la junta ARD/IEP en sí sola produce. El artículo a continuación le ofrece estrategias prácticas para que su próxima junta ARD/IEP produzca triunfo en lugar de tensión. LLEVE UN COMPAÑERO Un reciente censo PEP-WI reveló que solamente el 18 por ciento de los papás llevan a alguien (un amigo, cónyuge, vecino, familiar, etc.) con ellos cuando van a las juntas IEP. Por experiencia sabemos, que cuando una persona que conoce al niño o que cuenta con conocimientos especiales acompaña al padre a la junta, el ambiente de la junta es uno de más colaboración, más respetuoso y con frecuencia más productivo. Las necesidades del niño son el enfoque principal, todos los miembros del equipo IEP muestran más voluntad para trabajar unidos y crear soluciones. Usted puede mejorar la calidad y la eficacia de las juntas del equipo IEP de su hijo si trae a un compañero. A continuación le damos algunas ideas: 1.Pídale a un padre de otro niño que está en el mismo programa de educación especial en el que está su hijo que lo acompañe a la junta. Usted va a las juntas de ellos y ellos van a las juntas de usted. 2.Hágase amigo de un padre en su grupo de apoyo (como el CHADD, ARC, Familia a Familia, etc.) Pónganse de acuerdo para acompañarse a las juntas. Aún mejor, ¡vayan a uno o dos entrenamientos PEP-WI (Red de Recursos de Padres) juntos! 3.Las juntas IEP deben ser programadas a una hora que y en un sitio que sea conveniente para todos los participantes. Informe a la escuela las horas y los sitios en los que usted y su cónyuge o compañero juntos puedan asistir. Usted tiene derecho a tener la junta a una hora y en un sitio sea mutuamente conveniente. 4.Si su hijo recibe terapia física u ocupacional, o consejería fuera de la escuela, invite a su proveedor de servicios para que asista a la junta. Si es necesario use el servicio de conferencia telefónica 5.Pídale a una tía, tío, primo, abuelo u otro pariente que conoce especialmente a su hijo para que lo acompañe a la junta 6.Considere que uno de los hermanitos del niño lo acompañe a la junta. Su hermanito puede "conocerlo" de manera especial. 7.Invite a la maestra, ayudante, o terapeuta del año anterior para que lo acompañe a la junta. 8.Ofrezca compartir SUS servicios y vaya a la junta de los hijos de otros papás y pídales que luego lo acompañen a la junta de USTED. SI PIENSA QUE VA A HABER TENSIÓN EN LA JUNTA Comience a pensar en las áreas en las que usted sabe que todos están de acuerdo. Encuentre un campo neutral. Por ejemplo: "Yo sé que se han dado cuenta que el comportamiento de Juanito es difícil de controlar algunas veces. En casa hemos tenido los mismos problemas" 1.Use la palabra Y en lugar de PERO. La palabra "pero" actúa como un interruptor de corriente en las mentes de los que están escuchando. La palabra "pero" interrumpe la primera parte de la frase o el mensaje. Por ejemplo: "Necesitamos hacer planes para conseguir controlar el comportamiento de mi hija Y necesitamos tener en mente que ella también necesita sentir que tiene puede triunfar en sus materias académicas dentro de un aula de clases de educación regular" 2.Evite usar frases absolutas: "Usted siempre..... Nosotros nunca...." 3.Sea positiva para que ayude a que la conversación fluya. "¿Podría hacerse esto.......?" "¿Estaría dispuesto a hacer esto?" "Parece que sería mejor si hiciéramos....." "¿Han pensado sobre esto?" 4.Permita que los que están escuchando aclaren cualquier posible malentendido que usted tenga. "¿Me podría ayudar a entender por qué esto....?" "repítame otra vez por qué....." "bien, eso me ayuda a entenderlo mejor" 5.No tome lados. Maneje el asunto a la mano. Por ejemplo: "Mi hijo necesita sentir que tiene éxito en la escuela. ¿Cómo podríamos hacer que esto ocurra?" Para más información sobre El Wisconsin Collaborator, PEP-WI, Julio de 1999 publicado por el Proyecto de Educación de los Padres de Wisconsin escriba o llame al: 2191 S 60th St., West Allis, WI 53219-1568. Teléfono (414) 328-5520 o Fax (414) 328-5530. Los derechos inalienables Por: Jean Robinson, Especialista en Apoyo a Familias, Servicios VI de TSBVI Una de las cosas que más disfruto en la vida es trabajar con los papás, por eso, algunas veces siento desconcierto cuando me piden que hable ante maestros y profesionales sobre el tema de "cómo trabajar con los padres" A través de los años he recolectado un montón de sugerencias y técnicas provenientes de una gran diversa variedad de fuentes de recursos, las más prácticas e iluminadoras son esas que he aprendido de los padres. He descubierto que en las interacciones de los padres y profesionales la actitud dice más que las palabras. Lo que somos, lo que asumimos, nuestros valores y nuestras experiencias forman parte de nuestro mensaje, queramos o no. Recientemente descubrí un artículo escrito por el Dr. Leo Buscaglia en la revista Los Incapacitados y sus Padres: Incitación al Consejo, que fue publicado por Charles B Slack, Inc. en 1975. El fallecido Dr. Leo Buscaglia, reconocido autor, trabajó en el campo de educación especial por más de cuarenta años y escribió este artículo hace como 20. Yo creo que todavía es válido en la época actual. LOS DERECHOS BASICOS DE LA FAMILIA DE ACUERDO AL DR. BUSCAGLIA Entre los derechos básicos de las familias de niños con necesidades especiales, para comenzar, podríamos incluir los siguientes: !El derecho a información médica veraz sobre el estado físico y mental de su hijo. !El derecho a algún tipo de reevaluación periódica para su hijo, a intervalos fijos y periódicos, y a una explicación completa y lúcida de los resultados. !El derecho a alguna información útil, relevante y específica respecto al papel que ellos tienen para responder a las necesidades médicas y emocionales de su hijo. !El derecho a algún conocimiento sobre las oportunidades educacionales para los niños como el de ellos, y lo que se necesitará para que sea admitido a ingresar en escuelas más formales. !El derecho a saber qué clase de recursos existen en la comunidad para ayudar a las familias intelectual, emocional y económicamente. !El derecho a saber qué servicios de rehabilitación existen en la comunidad y los recursos que están disponibles por medio de los mismos. !El derecho a la esperanza, apoyo y consideración humana en su jornada para criar a un hijo con necesidades especiales. !El derecho a la esperanza que su hijo alcanzará su potencial, en lugar de constantemente estar concentrados en las imperfecciones. !El derecho a material adecuado de lectura que los ayude a adquirir tanta información como sea posible. !El derecho a relacionarse con otros padres que tienen hijos incapacitados. !El derecho a superarse, mejorarse y desarrollarse como individuos, independientemente de sus hijos. Orientación y movilidad: para infantes y niños Por: Diane Barnes, Especialista acreditada en Orientación y Movilidad Centro de Servicios Educacionales, Región 13, Austin, Texas INTRODUCCIÓN Como parte de la Evaluación de Vista Funcional y el Medio de Aprendizaje las maestras VI están obligadas a determinar si es necesario que un especialista en Orientación y Movilidad (O&M) haga una evaluación. Se deben evaluar áreas específicas que posiblemente impacten las habilidades presentes y/o futuras de la movilización del niño. Esas habilidades correspondientes a su seguridad y eficacia para transportarse por sí mismo. La instrucción en estas áreas podría influenciar el desarrollo del niño, lo que en turno impactaría el nivel de las habilidades para transportarse que podría adquirir. Por ejemplo, ¿desarrollará habilidades que le permitirán transportarse solamente lugares que le son familiares, con mucha orientación, o en lugares estructurados? O ¿podría aprender a movilizarse independientemente tanto en lugares que le son familiares como en lugares que no le son familiares? Las maestras VI ponen énfasis en la enseñanza de las habilidades que impactarán el funcionamiento del niño tanto en el hogar con en la escuela. Entre estas áreas de enseñanza se encuentran, pero no son las únicas: la eficacia de la vista, la planeación motriz, el desarrollo de conceptos, la concientización del medio ambiente, la identificación de objetos e intereses, y la comunicación. Las maestras utilizan una gran variedad de estrategias para evaluar las habilidades de la vista en los infantes y los niños pequeños, por ejemplo: le presentan de cerca un objeto o un juguete al niño, desde cierto lado o con cierto movimiento. Las maestras generalmente utilizan juguetes y objetos de colores brillantes, con luces o sonidos, o con adaptaciones de contrastes. Con esto también estimulan al niño para que participe e interactúe al máximo durante la evaluación. Al considerar las habilidades de transportación del niño, el medio ambiente del hogar es generalmente el ambiente que más se puede controlar. Una vez que el niño se muda al medio ambiente escolar, el medio ambiente puede, hasta cierto punto, seguir siendo controlado. Por ejemplo, se le podría dar al estudiante tiempo adicional para que se mueva de un lugar a otro, las banquetas y los escalones pueden pintarse de colores brillantes, las paredes y los pisos pueden pintarse de diferentes colores, etc., etc. Sin embargo, cuando el niño se moviliza en otros lugares que no son su casa o su escuela el medio ambiente en el que va a transportarse podría ser menos predecible o acomodador. Es importante que se le enseñen habilidades de transportación tanto en lugares familiares o lugares que no son familiares, o en medio ambientes y situaciones que no son las ideales. El exponer y guiar al niño para que aprenda a manejar este tipo de situaciones juega un papel importante en su preparación para que adquiera las habilidades necesarias para transportarse tanto en lugares familiares como en medio ambientes que no le son conocidos. Además, lo que aprenda también va a impactar la manera en que va a poder transportarse: sin el bastón, siempre con el bastón, o solamente usándolo en ciertas situaciones, el saber cuando necesita usar el bastón y el poder interpretar y adecuadamente responder a lo que el bastón le comunica. LAS ACTIVIDADES A continuación le damos algunos ejemplos de actividades de O & M que correspondientes a estas habilidades básicas. Estas también son actividades que pueden ayudar a la maestra VI a determinar si se necesita recomendar al estudiante para los servicios O & M. ! Coloque un objeto a la derecha del niño y haga que trate de alcanzarlo con su manita izquierda; reverse el proceso. Coloque el objeto al nivel de cintura y haga que el niño trate de alcanzarlo alternando sus manitas. Esto lo ayudará a desarrollar la habilidad del cruce de manos, extender su brazo, alcanzar y tocar un objeto; todo esto es importante para que logre usar el bastón con éxito. ! Ponga almohadas en el piso y permita que el niño se siente o se acueste sobre ellas al tiempo que trata de alcanzar objetos colocados en el sofá. Esto hará que practique la coordinación y equilibrio necesarios para subir escaleras, banquetas, rampas de sillas de ruedas o banquetas rotas. ! Ocasionalmente cambie el sitio en el que el niño espera encontrar el objeto. Por ejemplo: cambie su juguete favorito que siempre encuentra guardado a la izquierda en una repisa y póngalo en la siguiente repisa de arriba y al lado derecho. Su canasta de juguetes la puede cambiar del lado de la puerta de la recámara y ponerla en el clóset. Este tipo de situaciones enseña al niño a resolver problemas, a planear rutas, a buscar con la vista, a aprender a tener paciencia y tolerancia, y a pedir ayuda. Aprender estas habilidades podría permitir que el niño desarrollara la habilidad de progresar y ser más que un "viajero de ruta." ! También puede cubrir o disfrazar un objeto que le es familiar, y hacer que el niño trate de identificarlo al írselo revelando poco a poquito. Esto desarrolla la habilidad de interpretar en parte, todo, o "en montón" El niño va a necesitar esta habilidad en situaciones tales como: la identificación de una máquina de periódicos que a distancia parcialmente está escondida tras una lata de basura. También desarrolla la paciencia y la tolerancia, la destreza para resolver problemas, la eficacia de la vista y la habilidad para identificar puntos de referencia. ! Haga un caminito con tapetes, toallas, sábanas arrugadas, tapetes con una esquina doblada y deje que el niño camine sobre el caminito para llegar a usted. Esto lo ayudará a desarrollar la tolerancia a los cambios de terreno y a practicar sus habilidades de motor, planeación y control. ! Déle instrucciones usando música de fondo, con una ventana abierta o con la lavadora o la aspiradora prendida. Esto le enseñará a no descontrolarse cuando oiga el ruido de una lata de basura que un perro puede tirar cuando él se está preparando para cruzar la calle o distraerse cuando los otros estudiantes abren o cierran los lockers de la escuela y él va caminando por el pasillo. CONCLUSIÓN Si el niño muestra dificultad en cualquier momento al hacer estas actividades, probablemente es una indicación que la maestra VI necesita dar una recomendación para que se haga una evaluación O & M. En la mayoría de los casos la maestra VI puede hacerse esta simple pregunta: "¿Está el niño incapacitado de la vista moviéndose (gateando, arrastrándose, ayudándose a parar agarrándose de los muebles, caminando, tratando de alcanzar)?" Si la respuesta a esta pregunta es un "sí", la maestra debe llamar a un instructor de O & M para discutir la necesidad de una recomendación. El proceso evaluador para determinar las necesidades de orientación y movilidad de los niños con incapacidades de la vista es algo que siempre debe estar en vigor. Esto requiere una relación de colaboración fuerte entre la maestra de la vista y el instructor acreditado de orientación y movilidad. Por medio de esta colaboración la maestra de la vista debe poder ser capaz de determinar cuando es necesario que el instructor de orientación y movilidad ofrezca instrucción directa al niño. Lo que los padres deben saber sobre las evaluaciones Por: Marnee Loftin, Psicóloga de la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista de Texas. Nota del editor: Nuestro a agradecimiento a Marnee por permitirnos reproducir este extracto de su libro Las Evaluaciones de los Estudiantes con Incapacidades de la Vistaque será publicado este verano por el Departamento de Planes de Estudio de TSBVI. La evaluación es un aspecto importantísimo en la planeación del programa educacional del niño. Sin embargo, la mayoría de los padres de niños con incapacidades de la vista descubren que este proceso es uno de los más difíciles y tensos a los que se tienen que enfrentar. Cualquier padre que ha pasado por el desarrollo de un IEP tendrá al menos una historia de horror que contar acerca de los problemas asociados con la evaluación de su hijo. Las evaluaciones se hacen periódicamente, y con frecuencia constituyen la base a largo plazo para las decisiones que se tienen que hacer para el niño. Es importante que los padres adquieran la destreza para entender el proceso y para poder ofrecer información pertinente a la persona encargada de la coordinación y terminación de la evaluación. ¿QUÉ CLASE DE EVALUACIÓN SE CONSIDERA COMPLETA? Existen una multitud de leyes y reglamentos estatales que gobiernan los tipos de evaluaciones que posiblemente se darán. Sin embargo, el proceso completo pone énfasis hacia las capacidades y necesidades del niño en las siguientes áreas: !Lenguaje !Físico !Vista/Oído !Historial de salud !Social !Emocional/Comportamiento !Inteligencia y Comportamiento Adaptador !Desempeño académico !Tecnología de ayuda La nueva ley IDEA ofrece a los padres y al personal escolar mucha más libertad para planear cuales áreas necesitan verdaderamente ser tomadas en cuenta formalmente. Cada tres años el Comité ARD se reunirá y hará una decisión respecto a la evaluación en cada una de estas áreas. El Comité ARD puede decidir que no se necesita hacer una nueva evaluación, o puede decidir que cada una de estas áreas necesita evaluaciones adicionales. El hacer la decisión sobre la necesidad de una evaluación es con frecuencia difícil para los miembros del comité ARD. Los padres a menudo se sienten indecisos para permitir que se hagan o repitan los exámenes porque se preocupan que incapacidades adicionales vayan a ser diagnosticadas incorrectamente. Durante el proceso para hacer la decisión, es importante que los padres tengan un entendimiento claro de los posibles beneficios que podrían obtenerse con una evaluación adecuada. Ciertamente existen problemas cuando se trabaja en equipo, pero es importante que si es necesario hacer más evaluaciones estas sean hechas para determinar si existen otras estrategias que puedan ser útiles para mejorar el aprendizaje del niño. ¿QUÉ CONOCIMIENTOS SOBRE LAS INCAPACIDADES DE LA VISTA TIENEN LOS EVALUADORES? La mayoría de las evaluaciones que se hacen en las escuelas públicas las hace un diagnosticador educacional o un psicólogo. Estos profesionistas tienen considerable entrenamiento en las evaluaciones de los niños, pero sería inexacto decir que tienen una base de conocimiento adecuado respecto a las incapacidades de la vista. Por ley, ellos están obligados a consultar con la maestra de la vista y hacer las modificaciones adecuadas, pero es importante que usted, como padre, antes de hacer la evaluación, los ayude a comprender las incapacidades de la vista de su hijo. Cerciórese que lleva información por escrito para que les pueda dar detalles específicos sobre el padecimiento, el pronóstico, y las implicaciones que estas tienen en el aula de clases. La maestra de incapacitados de la vista también dará este tipo de información a los evaluadores. Pero usted como padre es posible que tenga información que ha obtenido directamente de médicos y especialistas que posiblemente difiera un poco. Recuerde, los evaluadores profesionales están motivados a hacer la mejor evaluación posible de su hijo, pero posiblemente tengan muy poca información sobre las incapacidades de la vista o la multitud de implicaciones que las incapacidades presentan. ¿CÓMO SE COMUNICA ESTA INFORMACIÓN? Este artículo y una gran variedad de libros excelentes ofrecen información específica sobre técnicas e instrumentos para llevar a cabo una buena evaluación; información que ayudará al diagnosticador o al psicólogo. Sin embargo, siendo que usted es el padre, es muy posible que usted sea la mejor fuente de información básica sobre el padecimiento de su hijo, así como de los patrones de desarrollo durante la los primeros años de vida. Los padres que han estado involucrados por varios años en el proceso del IEP con frecuencia formulan un resumen del padecimiento; en él explican el padecimiento, la etiología, los logros importantes que ha alcanzado el niño, y las técnicas que utilizan para disminuir la ansiedad en el niño. Este tipo de información le es muy útil a los evaluadores que trabajan con el niño en el transcurso de sus años escolares. Muchos padres dicen que el tener un paquete preparado con toda esta información disminuye la tensión y la frustración de tener que repetir la información cada vez que un nuevo profesional trabaja con su hijo. El evaluador profesional tendrá acceso completo a todos los expedientes educacionales del niño. Estos expedientes serán estudiados para obtener una idea de los tipos de progreso que ha logrado a través de los años. También es útil que suministre información que muestre el progreso que usted ha notado en el hogar. Esto puede hacerse por medio de vídeos que ha filmado de su hijo haciendo sus actividades de vida cotidiana, un portafolio de trabajo "especial" que usted ha acumulado a través de los años o notas de los logros importantes que ha tenido su hijo. Toda esta información ofrece al evaluador profesional un panorama interior del desempeño del niño en diversos medio ambientes. Aún que esta información ciertamente puede ser reportada verbalmente, siempre es mucho más bueno ofrecer documentación. ¿CUÁL ES EL MOTIVO DE LA EVALUACIÓN? El motivo de cualquier evaluación es determinar las capacidades y necesidades de un niño específico. Con los cambios recientes en IDEA las evaluaciones ya no son hechas simplemente porque "es tiempo para la evaluación de los tres años" Las evaluaciones ahora son hechas porque los miembros del comité ARD creen que es necesario obtener más información para poder desarrollar o modificar un plan de educación individual. Con mayor frecuencia estas necesidades se centran alrededor de la exploración de las dificultades que el niño está teniendo para aprender un concepto específico o un grupo de conceptos. Por ejemplo: puede solicitarse una evaluación de terapia ocupacional porque el niño está teniendo dificultad para aprender el Braille, o puede solicitarse una evaluación de habla y lenguaje porque el niño está teniendo dificultad con su proceso auditorio que lo está dilatando su aprendizaje. También pueden solicitarse evaluaciones nuevas porque se han encontrado nuevas técnicas que anteriormente no existían para mejorar el funcionamiento del niño. Estas evaluaciones nuevas con frecuencia son en las áreas de vista disminuida y tecnología. Estos campos no solamente constantemente están cambiando y progresando sino que también, al ir madurando y creciendo el niño se le van presentando más opciones. El último motivo por el cual se puede solicitar que se haga una evaluación y el motivo al que más temor tienen los padres es la posibilidad de que se descubra otra incapacidad. Esto es muy difícil para los padres, especialmente si la incapacidad que se sospecha puede significantemente impactar el aprendizaje en varias áreas. ¿CUÁL ES EL PAPEL E LOS PADRES EN EL PROCESO DE EVALUACIÓN? Sin importar la edad del niño, los padres tienen dos responsabilidades importantes respecto a las evaluaciones. La primera es participar activamente en las decisiones sobre el tipo de información que se necesita. La segunda es ayudar al evaluador profesional a obtener la información más completa que se pueda sobre la condición visual y los cambios que ha observado en el funcionamiento del niño a través de los años. Es extremadamente útil que el padre dé al evaluador información específica sobre los asuntos o las preocupaciones que siente sobre su hijo. Por ejemplo, ¿usted siente que el desarrollo de las habilidades de vida cotidiana no está progresando tan rápidamente como usted lo esperaba? ¿Está contento con la manera en que su hijo interactúa con los adultos, pero le preocupa la manera en que socializa con otros niños de su edad? ¿Ha notado que su hijo se está encerrando en sí mismo más y más al ir creciendo? Al hacer preguntas o hablar de temas específicos ayudará a planear la evaluación, no sólo en el tipo de evaluación que se hará, pero también para seleccionar el examen específico que se va a usar en la evaluación. ¿QUÉ VENTAJAS OFRECE LA EVALUACIÓN? Es posible que los padres no vean las ventajas que ofrece la evaluación formal a comparación de las evaluaciones que se hacen en el aula de clases. Cuando la necesidad de hacer una evaluación adicional es discutida, con frecuencia los padres no están seguros de lo que sienten al respecto. Algunas veces ellos creen que es una manera de añadir al expediente más incapacidades, que es parte de un proceso discriminatorio que contribuirá a aislar aún más a su hijo. Es importante que los equipos ARD analicen las ventajas reales que ofrecerá la evaluación adicional. Aún que los padres con frecuencia temen la posibilidad de que se diagnostiquen más incapacidades, a lo que más se debe temer es a que otras necesidades o discapacidades específicas NO fueran diagnosticadas. La experiencia de muchos años en el campo de educación especial indica que es necesario investigar la razón de los problemas que con más frecuencia se presentan, la falta de motivación, pérdida de interés por parte del niño, etc. Ciertamente este será el caso en algunos niños, pero virtualmente en casi todos los casos al utilizar diferentes estrategias o procedimientos resultará en el aumento del aprendizaje del niño. La clave para encontrar las estrategias adecuadas son los datos que se obtienen por medio de las evaluaciones de calidad porque ayudan a identificar las necesidades y habilidades del niño, así como la presencia de incapacidades adicionales. Ya sea que los cambios en las estrategias o procedimientos estén basados en un diagnóstico objetivo de las necesidades o habilidades del niño, o en discapacidades adicionales, el resultado final va a ser una instrucción mejor para su hijo. Las evaluaciones no son un demonio que debe de evitarse, sino una parte integral del programa educacional de su hijo. Su responsabilidad como padre es asegurarse tánto como sea posible que la evaluación que se haga sea de la mejor calidad. ¿CUÁNDO SE PUEDE DECIR QUE LA EVALUACIÓN ES DE BUENA CALIDAD? La evaluación de la mejor calidad es una que llena el siguiente criterio: ! El individuo que hace la evaluación ha recibido la información necesaria sobre la condición de la vista, así como sobre las implicaciones que tiene en el programa educacional. ! El proceso de la evaluación ha hecho modificaciones que son consistentes con esas especificadas en el plan educacional individual. ! El reporte identifica las habilidades y necesidades específicas del estudiante. ! Las recomendaciones para añadir al expediente otra incapacidad deben ser presentadas de una manera que claramente indique los métodos que se usaron para diagnosticar la presencia de esa discapacidad. ! Las implicaciones educacionales de la discapacidad o necesidad adicional están claramente redactadas. ! Todas las recomendaciones son hechas para asegurar el continuo desarrollo de la independencia del niño. ! Las recomendaciones no deben encausarse hacia simplemente aumentar la ayuda sin tener un plan específico para eventualmente disminuir la ayuda. ! El reporte está redactado de una manera en que responda a todos los problemas que se presentaron para consideración, y escrito de una manera que el padre pueda comprender. ¿CUÁLES SON LOS PROBLEMAS MÁS COMUNES QUE SE PRESENTAN EN LAS EVALUACIONES? Indudablemente el problema más común es que las dificultades que acarrea consigo la disminución de la vista son subestimadas. Si el niño no cuenta con vista usable los evaluadores parecen proceder con extrema precaución para recomendar adaptaciones. Si la acuidad aparenta ser buena, las modificaciones con frecuencia son inadecuadas. Por ejemplo, con frecuencia se subestima el impacto que tiene la fatiga, las luces, problemas respecto a imagen y la pérdida del campo de vista en las actividades del niño. Como resultado, se dan exámenes y se describen implicaciones que no son las correctas. Por ejemplo, puede ser que el niño con vista disminuida pueda, sin demasiada dificultad, terminar la sección de Diseño de Bloques del examen WISC-111. Sin embargo, eso no significa que él puede hacer la sección WISC-III, la que requiere discriminación visual fina. Es importante que el evaluador profesional comprenda que la evaluación de un niño con vista disminuida es una de las tareas más complejas que se le pueden presentar. La otra dificultad que es muy común está asociada con las modificaciones que se hacen para los exámenes. El exceso de modificaciones o las modificaciones incorrectas pueden causar que los resultados de la evaluación no sean completamente acertados. El objetivo de todos los individuos que participan en el proceso es determinar cuales modificaciones pueden hacerse de una manera que tengan algún valor y asegurar que dichas modificaciones se hacen adecuadamente. Por ley su hijo tiene derecho a cada una de las modificaciones que el IEP indique. Por ejemplo, si el IEP requiere que los materiales sean presentados en un formato auditorio, el examen debe ser dado en un formato auditorio. Pero, usted debe estar conciente que no todos los exámenes deben ser modificados. Si esto se hiciera los exámenes no tendrían ningún valor. El oír las preguntas por hablado de un examen del gobierno sería una modificación adecuada si los materiales hubieran sido presentados en cinta la mayoría del tiempo que el niño tomó la clase. Sin embargo, grabar en cinta un examen de lectura para determinar a que nivel de lectura está el niño sería una modificación inútil e invalidaría el objetivo del examen. Para muchos padres una de las grandes dificultades es determinar cuándo deben exigir que las modificaciones sean hechas y cuándo deben hacerse excepciones. El criterio más importante a considerar es el objetivo que se intenta del examen. CONCLUSIÓN Los padres siempre han jugado un papel importante en el proceso de las evaluaciones. A partir de la implementación de la nueva ley IDEA la ley requiere que los padres tomen un papel aún más importante en este aspecto tan importante de la planeación del programa. Todas las decisiones que su equipo hace sobre el programa de su hijo dependen de la calidad de la evaluación que se le hace. Comience ahora, mucho antes de su próxima junta IEP, a pensar en la calidad de la evaluación que se le hizo a su hijo. ¿Tiene copias? ¿Ha leído toda la información de la evaluación? ¿Ha conseguido más información que puede compartir? ¿Entiende bien lo que los exámenes indican en el sentido de las habilidades y necesidades de su hijo? Si no entiende todo, ¿ha pedido citas para hablar con los miembros del equipo que podrían explicarle? ¿Cree usted que puede haber otras áreas en donde se debería recabar más información por medio de una nueva evaluación? ¿Ha hablado con la maestra o el diagnosticador de su hijo sobre cuáles tipos de exámenes se necesitan para hacer esto? Nunca es demasiado temprano para comenzar a prepararse para su papel en las evaluaciones de su hijo discapacitado. Todo en la casa: evaluaciones e intervenciones para niños sordociegos conducidas por y en su hogar Por: Dra. Charity Rowland, Subdirectora del Centro de Autodeterminación Instituto de Incapacidades y Desarrollo - Universidad de Oregon - Facultad de Ciencias de la Salud El proyecto "Todo en la casa" es un proyecto del Centro de Autodeterminación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oregon. Este proyecto es financiado por el Departamento de Educación de los Estados Unidos. El objetivo es desarrollar un paquete de materiales diseñados por y para los padres para que evalúen a sus hijos sordociegos, establezcan prioridades para la intervención en el hogar y en la comunidad, y ayuden a asegurar que las transiciones de una escuela o aula de clases a otra tengan éxito. El proyecto está encausado hacia los niños de 3 a 12 años que están sordociegos, y requiere la participación de los padres en las pruebas de productos y modelos. ACTIVIDADES ACTUALES En el presente, un equipo de padres consultores de Oregon y Washington está trabajando en los asuntos de las evaluaciones y exámenes. El equipo ha ofrecido sus sugerencias sobre estos asuntos y también está recolectando información por medio de la Red. El equipo está pidiendo que los padres de niños ciegos les envíen sus comentarios. Envíe un Email a nuestro sitio en la Red: < http://www.ohsu.edu/selfdetermination/index.shtml > Este sitio en la Red describe el proyecto y ofrece una forma para que los padres envíen comentarios de las evaluaciones que se les han hecho a sus hijos. La forma está publicada en inglés y en español. La información que se reciba en el sitio de la Red será examinada por los padres consultores y por el personal del proyecto. Si usted es un padre, sepa que estamos interesados en su opinión respecto a las evaluaciones a las que su hijo ha sido sometido. Si conoce a otros padres que podrían enviarnos información por favor avíseles. LOS COMENTARIOS DE LOS PADRES SOBRE LAS EVALUACIONES Y EXAMENES A continuación publicamos un resumen de los comentarios que los padres han enviado hasta la fecha respecto a las evaluaciones y exámenes. Estas ideas se convertirán en parte integral del desarrollo de los instrumentos evaluadores en los que los padres consultores están trabajando: ! Areas importantes que deben de ser evaluadas: habilidades de comunicación, capacidad de percepción, aversión al tacto, aprendizaje de tacto, desarrollo social, desarrollo motor fino/grueso, y desarrollo del razonamiento. ! Información específica sobre el niño que debe ser recolectada: preferencias, recompensas que han dado resultado, costumbres y rutinas (para dormir, comer, etc.) progreso reciente, experiencias en el entorno comunitario, habilidad para adaptarse a los cambios y a las transiciones, motivación e iniciativa para explorar el medio ambiente, motivos de frustración, estado de salud, vida hogareña, y las respuestas a la música, ritmo, voz y movimiento. ! El papel de los padres en el proceso de la evaluación/examen consiste de lo siguiente : aportar información en general sobre su hijo sordociego, aportar documentación del aprendizaje del niño, dar información sobre las metas del niño, informar al equipo del progreso del niño y ayudar al equipo a reconocer las destrezas del niño. ! Sugerencias para los formatos/estilos de la evaluación: el desarrollo de una forma de reporte de padres (igual a la que usan los profesionales del equipo educacional) desarrollar instrucciones para categorizar el comportamiento con el objeto que los padres puedan presentar esta información de manera organizada, usar información estilo anécdota para resaltar las habilidades especiales, poner en primer lugar la meta final que es aumentar la independencia del niño, incluir un sumario de las habilidades y comportamientos, usar vídeos del niño, y el uso de álbums de recuerdos y fotografías. ! Contexto adecuados para llevar a cabo los exámenes/evaluaciones: el hogar (especialmente para los niños pequeños), la comunidad, y medio ambientes tanto conocidos como no conocidos. ! Medidas para vigilar el progreso: hacer varias evaluaciones dentro de un cierto periodo de meses, establecer un punto de referencia y una forma estándar para recolectar datos del progreso, hacer una escala que no esté basada en edad o en cociente de inteligencia. ACTIVIDADES FUTURAS En los próximos años pediremos comentarios para asignar prioridades a los asuntos de intervención y transición. Las familias tendrán otra oportunidad para involucrarse en este proyecto cuando se llegue la hora de poner a prueba los productos, para ese entonces buscaremos familias para que utilicen y evalúen los materiales que este proyecto desarrolle. Ya que estemos listos para comenzar a probar nuestros productos nos pondremos en comunicación con el coordinador en su estado, y también lo anunciaremos en nuestro sitio en la Red. También aceptaremos con gusto cualquier otro comentario que tenga sobre otros aspectos del proyecto. Puede comunicarse con nuestro personal al: Dr. Charity Rowland or Philip Schweigert, M. Ed. OHSU Center on Self-Determination 3608 SE Powell Blvd. Portland, OR 97202 (503) 232-9154 Dr. Harvey Mar Developmental Disabilities Center St. Luke's - Roosevelt Hospital 428 W. 59th St. New York, NY 10019 (212) 523-6235 ¿Ser o no ser VI? Por: Joyce Rodríguez, Consultora VI Centro de Servicios Educacionales Región 2, Corpus Christi, Texas Publicado con permiso de VI Newsletter, Otoño 1999 Nota del editor: El artículo original fue Email que Marty Murrell especialista en educación, de la Agencia de Educación de Texas, envió a Joyce Rodríguez consultora de la vista en la Región 2 en respuesta a unas preguntas que le hizo. En parte, el trabajo de Marty consiste de ayudar a los distritos escolares y al personal que le hacen preguntas sobre los servicios para los estudiantes incapacitados de la vista. La versión original que se publicó en el VI Newsletter ha sido actualizada por Marty para que se pudiera publicar en VER/OIR. PREGUNTA: Nada más necesito información básica sobre cómo establecer elegibilidad por una incapacidad de la vista. Cuando inicialmente recomiendan al estudiante para que se le haga una evaluación porque se sospecha que padece de una incapacidad de la vista, ¿se necesita que el reporte del especialista de los ojos diga que el estudiante tiene una pérdida seria de la vista (después de correcciones) ANTES que se pueda hacer una evaluación de su vista funcional? Yo sé que la elegibilidad está basada en la combinación de estas dos piezas de información, pero ¿el examen de los ojos tiene que decir que la pérdida de la vista es seria (después de hacerse las correcciones? En otras palabras, si el examen de los ojos NO dice que el estudiante tiene una pérdida seria de la vista después de correcciones, ¿eso significaría que el proceso de la recomendación ahí termina? O, la persona VI todavía debe evaluar al estudiante (de acuerdo a la recomendación que hizo el comité ARD? RESPUESTA La respuesta es: depende si el distrito escolar determina que la evaluación es necesaria para entrar a educación especial. El distrito determina que las evaluaciones son necesarias para entrar a educación especial Si el niño recibe una recomendación para ser evaluado para entrar a educación especial porque se sospecha que existe una incapacidad de la vista y el distrito está de acuerdo en hacer la evaluación, hay dos normas principales que nos guían en lo que se refiere a su pregunta: Primero, la decisión para elegibilidad la hace el comité ARD. Segundo, los reglamentos federales establecen que no se debe usar un solo procedimiento como el único criterio para determinar si un niño es un niño con incapacidades. Lo primero que se debe hacer es obtener el reporte de un doctor de los ojos. Esto debe ser sin costo al padre. La información que el doctor dé en el reporte debe servir de guía para la evaluación de la vista funcional (FVE) y la evaluación del medio de aprendizaje (LMA) Los datos de estas dos evaluaciones debe guiar el resto del proceso. Si el reporte que dio el doctor dice que no existe una incapacidad seria, como quiera se deben llevar a cabo las evaluaciones del FVE y LMA y el resto de la evaluación. Los resultados de estas evaluaciones indicarán ya sea que concuerdan con lo que el doctor dijo, o que no concuerdan con lo que el doctor dijo. En caso que los FVE/LMA indiquen que sí existe un problema serio de la vista se deberá hablar con el doctor para tratar de descubrir porqué existe una diferencia de opiniones. (En Texas, al principio, cuando los reglamentos de la vista fueron formulados, el intento era asegurar que el doctor no fuera quien tuviera la última palabra en los asuntos de educación. Esa es una de las razones por la que el criterio de elegibilidad no depende únicamente de la acuidad visual) Recuerde, la evaluación que hace el doctor refleja cómo ve su niño en un lugar que no es muy típico. Algunas veces el doctor tiene muy poca experiencia en hacer exámenes a niños que son difíciles de examinar, podría haber marcado el cuadrito equivocado, o podría no darse cuenta de las consecuencias que su diagnóstico va a causar. En algunas ocasiones, con ayuda técnica del especialista de la vista, el doctor estará dispuesto a corregir sus errores o reinstalar conclusiones basado en la información adicional que le proporciona el distrito. Si el doctor no cambia de opinión, pero los FVE/LMA indican que existe un problema serio y la evaluación amplia indica que existe la necesidad de educación especial debido a eso, el distrito debe buscar la opinión de otro doctor de los ojos. Como último recurso, si el desacuerdo continúa, pero la maestra de la vista y el resto del comité ARD piensan que existe una incapacidad de la vista que requiere la educación especial, el comité ARD puede continuar y clasificar al estudiante. Para hacer esta decisión debe existir documentación detallada. (¡parecido al Método II para VI!) No se espera que esta opción se use frecuentemente. Cuando el distrito determina que no se necesita una evaluación para inscripción en educación especial Bajo las siguientes condiciones el distrito puede rehusarse a evaluar: !Si el padre presenta un reporte de examen de los ojos y pide que se haga una evaluación para educación especial porque sospecha que existe una incapacidad de la vista !y la información en el reporte no indica que existe una pérdida seria de la vista después de corrección, !y con base a las observaciones que se han hecho en el aula de clases, desempeño académico y otra información pertinente, el distrito cree que no existe justificación para más evaluaciones, !en este caso el distrito puede rehusarse a hacer la evaluación. En el caso anterior, el distrito debe dar al padre un aviso por escrito indicando que se rehúsa a evaluar. Los padres también reciben una explicación de los procedimientos de defensa. (Vea las formas de ejemplo para El Proceso del Proceso de Educación Centrado en el Niño en el sitio de la Red de TEA)<http://www.tea.state.tx.us/special.ed/spedpub.htm> Esto le dará a los padres la documentación que su petición ha sido negada, para que puedan solicitar, si lo desean, el proceso de apelación, presentar una queja o ir a una audiencia. Protocolo de educación para niños que padecen del síndrome Cornelia de Lange Por: Mary T. Morse, Ph.D., Consultora de Educación Especial, Pembroke, New Hampshire Nota del editor: Al estar buscando información para una maestra de clases recientemente visité el sitio en la Red de la Fundación Cornelia de Lange, Inc. Entre las muchas cosas interesantes que se encuentran en ese Sitio descubrí el siguiente artículo. Si no lo han visitado, deseo animar a todas las familias y a los profesionales que tienen interés en obtener más información sobre CdLS que visiten este sitio. Su dirección en la Red es: < http://cdlsoutreach.org > Mi agradecimiento a la Fundación CdLS por permitirnos publicar este artículo. El Síndrome Cornelia de Lange (CdLS) se manifiesta en una gran variedad de maneras. Existen individuos en los que el síndrome se puede reconocer a primera vista, y existen otros en los que el observador inexperto no nota ninguna característica o comportamiento anormal. Sin embargo, una característica común es que muchos infantes, niños en edad preescolar y niños en edad escolar que padecen CdLS presentan problemas médicos y de salud bastante significantes que consumen mucha energía de los padres tanto física, emocional como económica y que requieren la atención de numerosos profesionales de diversas especialidades médicas. Muchos niños que han sido diagnosticados con CdLS también presentan otra característica común: problemas en las áreas de la comunicación y del comportamiento. En la planeación y el suministro de los servicios educacionales de buena calidad para estos niños que padecen de CdLs se debe tomar en cuenta tanto la influencia como la interacción que de estas dos problemáticas características. La educación es una actividad cultural para la que las escuelas están cometidas a preparar a los niños para la vida que vivirán en la cultura en la que vivirán. Pero, cuando se tienen problemas médicos y de salud, puede decirse que la educación es una moneda de dos caras, y ambas caras tienen que atenderse. CONSIDERACIONES FÍSICAS, MEDIOAMBIENTALES, INSTRUCCIONALES Y SOCIALES Factores que deben considerarse Cuando se hacen planes para la educación del niño deben considerarse los siguientes factores: su estado médico y de salud, energía física, capacidad para manejar las demandas sensomotrices, nivel de excitación, nivel de comunicación, necesidad de estructuración y organización, objetivos y metas relevantes, actividades motivadoras y que pueda entender, y las adaptaciones adecuadas. La igualdad social depende, en parte, de que la persona se ayude a sí misma lo más posible, en las habilidades de comunicación, en la contribución que la persona aporta a otros y en experiencias compartidas. 1. Los asuntos médicos y de salud: Es sumamente importante que la familia, el personal médico y de salud y el personal de la escuela se comuniquen unos con los otros para compartir información sobre los asuntos la salud del niño. El personal de la escuela necesita ser tolerante en esas ocasiones cuando el niño tiene una contracción del esófago y le viene un ataque de vómito. El personal también debe estar informado cuando el niño padece de alergias a ciertos alimentos y estrictamente respetar las restricciones de la dieta. Por último, el personal debe poder distinguir entre esos períodos en los que la inquietud y la falta de atención se debe a un dolor o incomodidad o se debe a otras causas. Esto, por supuesto, es más fácil de entender y manejar si el estudiante puede expresarse de alguna manera. 2. La comunicación: En cuestiones de educación la comunicación es indispensable. No podemos transmitir o recibir información si no podemos comunicarnos. Los niños que padecen de CdLS corren el riesgo de sufrir demora o ausencia de lenguaje, dificultad para entender los matices y la pragmática del lenguaje y padecer de sensibilidad a la cascada de los sonidos del habla. Esto se debe a que los niños con CdLS padecen de apraxia oral-motriz. No es que estos niños voluntariamente no deseen hablar, sino que les es muy difícil coordinar y producir los movimientos motrices necesarios para hacerlo - especialmente cuando se encuentran en situaciones de tipo escolar. 1.Aunque la meta final para estos niños que actualmente no pueden hablar o les es difícil hablar es que puedan hablar, ellos necesitan una manera para expresarse en el presente para que puedan participar más activamente en el proceso de aprendizaje. Existe una gran variedad de técnicas educacionales que pueden ser utilizadas para ayudarlos a que puedan comunicarse en el presente mientras que simultáneamente se trabaja para lograr las meta de la producción del habla. 2.Es posible que para algunos niños con CdLS la meta de poder hablar no sea una meta realista; pero existen muchas otras técnicas educacionales que se pueden utilizar para que lograr una comunicación eficaz. Estas técnicas pueden usarse sin importar en que país, cultura y/o programa educacional se encuentra el niño. 3.El lenguaje de manos podría o no podría ser una ruta efectiva para algunos de estos niños debido a sus dificultades de recepción tales como (1) atención visual débil (2) incapacidad de la vista y/o (3) la naturaleza tansitoria/espacial/veloz del lenguaje de manos. Las dificultades de expresión pueden serles difíciles debido a factores tales como: (1) malformaciones del labio superior (2) dispraxia (dificultad para ejecutar movimientos rítmicos, ligeros y secuenciales con las manos) (3) memoria para recordar el movimiento motriz, etc. 4.Aún que se dice que la mayoría de los niños con CdLS tienen potencial de percepción visual, esto no necesariamente significa que entienden todas las formas del estímulo visual. Poder percibir visualmente la representación de objetos de doble dimensión (dibujos, dibujos de línea, fotografías, letra impresa) no significa automáticamente que existe el entendimiento de esta manera de representación simbólica. Se recomienda fuertemente que se haga una evaluación del entendimiento. 5.La tecnología ofrece muchas opciones para aumentar la comunicación y ofrece grandes ventajas a las personas que padecen de incapacidades. Sin embargo, las computadoras y otros aparatos de alta tecnología no son la solución para cada uno de estos niños. Es necesario aprender habilidades básicas para poder usar la tecnología eficazmente como medio de comunicación y aparatos de aprendizaje. Los estudiantes necesitan tener tanto el entendimiento del proceso de la comunicación como el mundo de objetos concretos antes de que puedan ser capaces e manejar el mundo de los símbolos abstractos. 6.En general, los niños que padecen de incapacidades múltiples corren un riesgo muy alto de no poder aprovechar muchas oportunidades de aprendizaje incidental que los niños normales pueden aprovechar fácilmente. Este tipo de experiencias ocurre alrededor del mundo de los objetos concretos y unifican el sentido de la vista, del oído y del tacto para proporcionar la base necesaria para poder manejar el mundo de los objetos abstractos. 3. La vista: La miopía (cortedad de la vista), la ambliopía (afecta la percepción de la profundidad), apariencia de conjuntivitis crónica, y el síndrome de ojo seco (hace que los ojos se sientan como si tuvieran arena), la fotofobia (sensibilidad anormal a la luz), la ptosis (caída de los párpados) son problemas comunes. Los estudiantes que padecen de estos síntomas posiblemente necesiten que se les administre en la escuela gotas para lubricar los ojos o lavados de ojos. También podrían necesitar (1) que les den preferencia para sentarse cerca del pizarrón (2) escritorios que estén retirados de las ventanas u otras fuentes de luz brillante porque padecen de sensibilidad al brillo de la luz, (3) iluminación adaptada y sin brillo en su lugar de trabajo, (3) materiales en formato especial si es que su vista es limitada aún con lentes correctivos, y (5) que les permitan alternar entre el trabajo que requiere el uso de habilidades de vista fina y el trabajo de tareas que requieran menos habilidades de vista fina, esto es para evitar que se fatiguen demasiado. La fatiga puede ser causada porque necesitan cambiar la posición de su cabeza debido a la ptosis. Las maestras deben estar enteradas si al niño se le han recetado lentes y cómo y cuando debe usarlos. Algunas veces los lentes son recetados para que se usen en actividades específicas. Algunos estudiantes tendrán alguna incapacidad de la vista que ya ha sido documentada y requerirán los servicios de una maestra con entrenamiento en las incapacidades de la vista. 4. El oído: Estos estudiantes podían padecer de alguna pérdida de la vista o una fluctuación en su capacidad para oír que requiera estar en comunicación con el pediatra o con el audiólogo. Esos estudiantes podrían necesitar aparatos del oído, sistemas FM, o preferencia para sentarse cerca de la maestra. Si se les ha recetado que usen aparatos del oído o sistemas de FM el personal de la escuela debe estar enterado de cómo ajustar el volumen, cómo manejar las molduras para el oído y a que horas del día es mejor que se use el equipo. Otros niños que padecen de CdLS podrían responder lentamente al estímulo auditorio, esto requerirá que se les dé tiempo para procesar la información y formular sus respuestas. Algunos estudiantes podrían necesitar los servicios de una maestra especializada en las incapacidades del oído. 5. La vista y el oído: Algunos estudiantes con CdLS tienen incapacidades tanto de la vista como del oído. A estos estudiantes se les considera como sordociegos y requieren enseñanza muy especializada. La sorderaceguera no es un simple "uno y uno es dos". La sorderaceguera trae consigo muchos problemas para el aprendizaje ya que son dos incapacidades de los sentidos las que impactan negativamente el desarrollo del lenguaje. Las técnicas de enseñanza que se utilizan con los niños incapacitados de la vista requieren que los sentidos del oído y del tacto estén intactos. Las técnicas que se utilizan con los niños sordos requieren la vista. Cuando no se puede depender de ninguno de estos dos sentidos o ninguno está intacto, es necesario utilizar otras técnicas de comunicación. Es más, la eficacia con la que el individuo sordociego es capaz de utilizar los residuos de su vista o su oído es grandemente afectada por la tensión, la salud, las medicinas, la fatiga, la conglomeración de ruidos u objetos, el tamaño, la distancia y el plano, etc., del estímulo visual que recibe, la velocidad en que se le presenta, la competencia de los otros sentidos sensoriales y muchos, muchos factores intercalados. Todos los niños que padecen de incapacidades intercaladas de la vista y del oído requieren los servicios de una maestra especializada en la enseñanza de sordociegos. 6. El proceso visual y auditorio: Muchos niños que padecen de incapacidades tanto de la vista como del oído padecen de problemas asociados al proceso y entendimiento de los mensajes que reciben por medio de la vista y el oído. En los Estados Unidos, los problemas de procesamiento cortical visual son la causa más grande de las incapacidades de la vista. En la mayoría de estos casos, también existen problemas de procesamiento central auditorio. En el presente no tenemos suficientes datos para dar información sobre la incidencia de estos problemas de procesamiento cortical en los individuos que padecen de CdLS. Sin embargo, el nacimiento prematuro, problemas al dar a luz, problemas en el embarazo, y/o la anoxia presentan riesgos. ALGUNAS ESTRATEGIAS 1.La rutina organizada, predecible, calmada, y los medio ambientes organizados parecen ser los que mejor funcionan con los estudiantes CdLS. Los sistemas de horarios y calendarios, los sistemas de objetos, dibujos, marcadores de líneas y/o palabras pueden ayudar a que el estudiante participe y se prepare para los cambios. Los horarios y calendarios deben preparase de la manera en que el niño entiende mejor. 2.Es indispensable que se le permita al niño suficiente tiempo para procesar, planear e implementar su respuesta a la información que se le da por medio del tacto. La cantidad y el paso de las actividades deben ser individualizadas para el niño - especialmente para los estudiantes que tienen poca energía, aguante y habilidad para controlar su estado de alerta. Aproveche las habilidades visuales que el estudiante posiblemente tiene y dé instrucciones orales, después presente las preguntas visualmente o demuestre el método, y termine dando las instrucciones oralmente otra vez. El apurar al niño puede añadir tensión, lo que a su vez reduce el tiempo que tiene para procesar. 3.Muchos estudiantes se desempeñan mejor cuando se les ofrecen experiencias concretas de aprendizaje. Por ejemplo: para practicar las matemáticas se le puede llevar a una tienda de la comunidad para que compren los artículos que necesitan, esta actividad va a requerir que se ponga en práctica la planeación, la lectura, la movilidad, seguridad, etiqueta social y demás. 4.Si al niño le es difícil escribir, investigue si le sería conveniente usar una computadora. 5.Algunos estudiantes que están en programas académicos podrían necesitar "descansitos" de vez en cuando para reducir su nivel de excitación. Algunos necesitarán ayuda especial o preenseñanza, en un aula de clases especiales, para poder dominar las materias que les causan dificultad en un aula de clases regulares. 6.Algunos estudiantes tienen dificultad para tomar la iniciativa y dar a conocer lo que necesitan. Para ellos las horas de recreo o sin estructura con sus compañeritos les son difíciles debido a la naturaleza impredecible de los eventos sociales y la ansiedad que sienten en situaciones desconocidas en las que no saben que esperar. Para promocionar positivamente el crecimiento social-emocional de estos estudiantes, determine si sería bueno que el estudiante se convirtiera en "hermano/hermana mayor" de un niño más pequeño, o si le seria útil inscribirse en una clase de habilidades sociales, en un grupo pequeño, con otros estudiantes que están experimentando problemas similares. 7.Muchos estudiantes con CdLs, que también padecen de incapacidades adicionales están en aulas "contenidas" de clases. La mayoría de las actividades en realidad no son sociales porque tienen pocas oportunidades de Interacción. Sin embargo, los estudiantes se benefician mucho con las técnicas de El Círculo de Amigos y con las interacciones estructuradas y facilitadas con otros compañeritos. Nota del editor: A continuación le damos más información sobre CdLS que puede encontrar en el sitio Red de CdLS. ASUNTOS DE FAMILIA Ya sea que el individuo haya sido diagnosticado al nacer, a los dos años, cinco o veinte, cuando se recibe el diagnóstico el impacto es abrumador. Es el comienzo de un proceso perenne de encausar y reencausar sentimientos, pensamientos, acciones y creencias. Habrá tristeza, pero también felicidad. También se tendrán que hacer muchas decisiones; pero estas decisiones no necesitan ser hechas en la soledad. Existen muchas familias y profesionales que están listos y dispuestos a ofrecer información, apoyo y aliento a las personas que lo solicitan. Es posible que las familias batallen para aceptar el diagnóstico del Síndrome Cornelia de Lange. El aturdimiento, la ira, el rechazo, la culpa y la tristeza son reacciones comunes al recibir el diagnóstico. La mayoría de las familias se ajustan a su nueva situación, pero los miembros de la familia en los que la tristeza y la depresión se prolonga deben ser tratados. Además del ajuste inicial que estas familias tienen que hacer, las tensiones intermitentes en el transcurso de la vida del niño pueden temporalmente desestabilizar a la familia. Los principales proveedores de servicios deben periódicamente indagar el estado de la familia y continuar ofreciendo el apoyo emocional que necesita la familia. Es posible que los niños clasifiquen para recibir servicios especiales tales como el CAP/MR (Community Assistance Program for the Mentally Retarded) por medio de la oficina de incapacidades del desarrollo en el centro de salud mental de su localidad. La mayoría de los niños llenan los requisitos de Medicaid (independientemente del ingreso de sus papás) Medicaid paga por los medicamentos de receta y por la terapia física, ocupacional y de lenguaje. Además, en los casos en que el cuidado del niño es agobiador también debe sugerirse que la familia reciba servicios de "descanso" La Asociación de Ciudadanos con Retrazo Mental con frecuencia tiene un programa de "descanso" y también puede ofrecer ayuda a las familias. EL COMPORTAMIENTO Aún que muchos niños que padecen CdLS no presentan grandes problemas de comportamiento, si existen ciertas cosas que pueden provocar que se presente un comportamiento autodestructivo: el dolor, la incomodidad, la frustración y el desaliento. La persona típica CdLS puede ser descrita como hipersensible y desrítmica. La hipersensitividad hace que el niño reaccione fuertemente al estímulo común y que la reacción continúe tiempo después que el estímulo se terminó. Algunos niños son desrítmicos, eso quiere decir que sus rutinas de comportamiento en las áreas de alimentación, dormir y emocional son irregulares. Cuando el individuo no tiene sensación al dolor y/o es hipersensible al tacto es posible que padezca de una anormalidad neurológica. También son susceptibles a los problemas de comportamiento tales como la hiperactividad, falta de atención y comportamiento repetitivo. LA EVALUACIÓN PSIQUIATRICA Muchos de los problemas comunes que estos niños presentan pueden ser manejados por un pediatra que cuenta con experiencia en el desarrollo o comportamientos. Estos problemas menores pueden ser problemas para dormir, comer, berrinches o hasta la hiperactividad. Muchos pediatras tienen bastantes conocimientos sobre los medicamentos que se usan para controlar los comportamientos impulsivos e hiperactivos. Los problemas persistentes de comportamiento, incluso la hiperactividad, que no pueden controlarse con medicamentos: el comportamiento impulsivo grave, el comportamiento retador, la agresión, la autodestrucción, son problemas que requieren la atención de un especialista en psicología de comportamiento o un psiquiatra de niños que tenga experiencia en el desarrollo de los incapacitados. Algunas veces es necesario que estos individuos vean a un especialista en epilepsia, si se sospecha que padecen convulsiones. Pero el tratamiento a largo plazo para los problemas serios de comportamiento o los problemas emocionales siempre debe ser la responsabilidad de un psiquiatra especialista en niños y adolescentes, uno que tenga la experiencia adecuada. OFTALMOLOGÍA Todo niño que ha recibido por primera vez el diagnóstico de CdLS debe ser recomendado para una evaluación oftalmológica. Además de los problemas que se pueden reconocer fácilmente, tal como el estrabismo (la falta de paralelismo en los ojos) o el nistagmo (movimiento involuntario de los ojos), el examen oftalmológico sirve para descubrir si el niño tiene miopía (cortedad de la vista) la cual podría ser grave y pasar inadvertida. Si el primer examen sale normal, usualmente no es necesario hacer otro examen a menos que se presenten problemas nuevos. Pero sería prudente hacer otro examen de miopía de vez en cuando hasta que el niño llegue a la pubertad. Los niños que persistentemente tienen infecciones, lagañas secas, comezón, resequedad o secreción en los ojos también deben ver a un oftalmólogo. Aún que los síntomas pueden ser iguales a los síntomas de un lagrimal obstruido (nasolacrimal duct obstrucción) en su mayoría se deben a la blefaritis: un padecimiento idiopático en el cual 20 o 30 de las glándulas normalmente presentes en el párpado no funcionan correctamente. A diferencia de la cirugía para un lagrimal obstruido, los síntomas de la blefaritis pueden ser tratados con dramáticos resultados al lavar y dar talladitas a las pestañas con un shampoo de bebé. LA VISTA No es raro que los niños que padecen de este síndrome padezcan de cortedad de la vista, constante rojez en los ojos, secreciones, agrietamiento o ptosis de los párpados. Cuando la ptosis es severa los niños pueden levantar sus barbillas o las cejas para ver mejor. Muchos padres optan por la cirugía para corregir la ptosis. Muchos niños con CdLS podrían no tener comportamientos de observación normales. La razón por la que evitan mirar puede ser consecuencia de varias razones. Puede ser que el niño lo haga para tener tiempo para procesar la información visual, puede ser porque el niño piensa que la tarea es muy difícil, o puede significar que el niño se siente inseguro o tenso. Los niños con CdLS también usan su vista periférica con más frecuencia que su vista directa porque tienen dificultar para escoger cual de todos los estímulos debe recibir su atención. También parece ser verdad que los niños que funcionan a niveles más bajos demuestran comportamientos de rechazo y sensitividad al estímulo de su medio ambiente. EL OIDO Los individuos con CdLS podrían tener estructuras muy pequeñas y es posible que sea difícil hacerles los exámenes. Se aconseja que se consulte con un audiólogo o un otolaringóloco que esté familiarizado con el síndrome CdLS o que es especialista en infantes. Los tubos para la faringe o el esófago pueden ser útiles para desaguar las secreciones del oído medio pero para eso es necesario un médico especialista en infantes. Si se sospecha que existe una pérdida del oído, se le deben recetar al infante o al niño unas vocinas de oído o aparatos para el oído. Aún si la pérdida del oído es ligera esta puede resultar en la demora del habla y el lenguaje. Existen aparatos pequeños, así que no es aconsejable usar los tamaños para adulto. Si el niño no se deja el aparato puesto, sería útil que se consultara con un audiólogo o un terapeuta de comportamiento. Cuando se escogen los aparatos del oído se debe tomar en cuenta que el aparato sea del tamaño adecuado, que le quede bien al niño y que se pueda usar en cualquier medioambiente. Mientras que el aparato personal del oído le puede ser adecuado por un tiempo, el uso de la amplificación de FM podría ser necesaria en algunas ocasiones. El diagnóstico de casi todos los niños con CdLS incluye la pérdida moderada o severa del oído, sin embargo muchas personas que cuidan a estos niños han dado reportes inesperados respecto a los reportes de los resultados audio lógicos. Muchas personas han reportado que sus niños fueron diagnosticados con severas incapacidades del oído cuando nacieron, moderadamente incapacitados a los 12 meses, y ligeramente incapacitados o sin incapacidad a la edad de los dos años. Siendo que es raro que el oído mejore en lugar de que empeore, parece ser que es difícil hacer la evaluación audiológica. Los individuos con CdLS también pueden tener estrechos canales de oído y comportamientos difíciles, lo que hace que los exámenes se conviertan en un verdadero reto. Con frecuencia los padres reportan que sus hijos parecen oír mucho mejor que lo que los resultados de los exámenes indican. Existe mucha confusión respecto a lo que pueden oír muchos de estos niños. Muchos niños a los que se les recetan aparatos del oído los toleran por hábito o los usan solo esporádicamente. Es importante reexaminar a estos individuos para asegurar que el aparato les está sirviendo. También ha habido reportes de niños pequeños a los que se les pusieron aparatos de oído para adulto cuando ya existen tamaños para niño, se pueden obtener y son más adecuados. LA ORTOPEDIA Los niños menos afectados por este síndrome con frecuencia tienen curvado el quinto dedo (clinodactilia), manos pequeñas, el dedo pulgar anormalmente cercano a la muñeca y algo de limitación en sus movimientos del codo. La sindactilia (uno o más dedos adheridos) es menos común. Las anomalías de la cadera ocurren en cinco de diez de estos niños CdLS y puede interferir con su habilidad para caminar. Se puede hacer cirugía para corregir esta anomalía. Algo que afecta más a la comunicación porque interfiere con el uso del lenguaje de manos y otras estrategias de comunicación son las malformaciones en las extremidades superiores. En algunos casos estos niños no tienen dedos, metacarpas o huesos largos del brazo. La agenda nacional hacia el nuevo milenio Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI, Servicios Sordociegos La Agenda Nacional para la Educación de los Niños y Jóvenes con Incapacidades de la Vista, Incluso esos con Incapacidades Adicionales es un documento que estipula ocho prioridades respecto a la educación de los niños y jóvenes que padecen de incapacidades de la vista. Este documento fue formulado por los lideres nacionales en el campo de las incapacidades de la vista como resultado de las discusiones que comenzaron en 1993 durante la junta de American Printing House for the Blind (APH) en Louisville, Kentucky. La Agenda Nacional propuso que para el año 2000 se lograran los objetivos. Al irse acercando el nuevo siglo y el nuevo milenio, los subdirectores, los líderes de las objetivos nacionales, los coordinadores estatales y la mesa de consejeros del grupo siente un gran sentimiento de triunfo por todo lo que se ha llevado a cabo. Debemos aplaudir, por todo el esfuerzo que han hecho y continúan aportando, a todos los padres, profesionales y consumidores que han trabajado hacia los objetivos de la Agenda Nacional por todo el esfuerzo que han aportado y continúan aportando. Aún que no todos los objetivos podrán ser alcanzados en todos los 50 estados para el año 2000, el triunfo en mucho de los estados debe ser pregonado. Los planes estatales reflejan los esfuerzos que se han hecho par mejorar la calidad de la educación de los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en este país. A la junta APH 1999 asistieron más de 30 individuos, la mayoría coordinadores estatales. Es muy grande la emoción que sienten respecto a la Agenda Nacional. Están dedicados a continuar hasta lograr los objetivos - y su labor no va a terminar al comenzar el nuevo milenio. La Agenda Nacional tiene planes para el desarrollo de un actualizado Reporte a la Nación. Algunos productos y proyectos que ya se han logrado por medio de los esfuerzos de este grupo son: ! Annotated Bibliography for the Core Curriculum (en el sitio Red de TSBVI) ! Llamado a Acción (en el sitio Red de TSBVI) ! Reporte a la Nación (disponible por medio de American Foundation for the Blind) ! Early Childhood Registry Project ! Estudiantes Ciegos e Incapacitados de la Vista: Guía de Servicios Educacionales (publicado por National Association of State Directors of Special Education) Si desea más información sobre estas iniciativas comuníquese con cualquiera de los subdirectores. Para comunicarse con Phil Hatlen: Texas School for the Blind and Visually Impaired, 1100 West 45th Street, Austin, Texas 78756, teléfono (512) 454-8631, Email: < hatlen_p@tsb1.tsbvi.edu .> Para comunicarse con Donna Stryker: 15554 . Space Murals Lane, Las Cruces, New Mexico 88011, teléfono (505) 528-0403, Email: ForeverD@zianet.com El grupo se reunirá otra vez el 4 y 5 de febrero del 2000, en Austin, Texas, en la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista. En nuestras p róximas ediciones de V ER/OIR les daremos más información. También puede visitar el sitio de la Agenda Nacional en la red: < http://www.tsbvi.edu/agenda/index.htm > ¡Nuevo folleto de AFB para atraer a empleados ciegos o incapacitados de la vista! Extraído del sitio en la Red de AFB < www.afb.org > El personal de AFB ha diseñado y producido un folleto y una carpeta compañera de seis bolsillos con información sobre cómo atraer empleados ciegos e incapacitados de la vista. Se puede obtener gratis una copia de ambos o se pueden comprar múltiples copias al costo. El folleto fue diseñado para "tentar", y la carpeta de información ofrece información específica de cómo el personal de la oficina de recursos humanos puede poner a disposición de los solicitantes incapacitados de la vista las solicitudes de empleo y los procesos de entrevista, información sobre cómo los empleados ciegos o incapacitados de la vista desempeñan sus trabajos, y detalles concernientes a los incentivos de impuestos y los recursos a disposición de las empresas que contratan a individuos incapacitados. Estos materiales son ideales para que los profesionales en rehabilitación (los consejeros, maestras y establecedores de empleo) los utilicen cuando tienen juntas con las empresas prospecto y los departamentos de recursos humanos, o para distribuir en los seminarios, conferencias y ferias de trabajo. Ambas piezas pueden ser personalizadas con los nombres de las personas para ponerse en contacto e información de la agencia. Para más información llame a Karen Wolffe, AFB, (512) 707-0525; Email < Wolffe@afb.net > Para pedir una copia gratis de estos materiales, o para pedir precio para envío en bulto llame al Centro de Información de AFB (800) 232-5463; Email: < afbinfo@afb.net > , o visite el sitio en la Red de AFB www.afb.org AFB tiene muchas otras publicaciones buenas. Dos de las nuevas debería leer. La primera es Elementos Esenciales para la Intervención Temprana: Incapacidades de la Vista e Incapacidades Múltiples por Deborah Chen, Ph. D. Este libro contiene explicaciones de evaluaciones funcionales y clínicas de la vista y del oído, descripciones de técnicas para evaluación y educación, y sugerencias para trabajar con las familias y los equipos de profesionales. La segunda publicación es AccessWorld: Tecnología para los Consumidores con Incapacidades de la Vista. Este es un gran libro de recursos con la última información sobre la tecnología adaptada y las incapacidades de la vista. Aliente a los niños a alcanzar las estrellas Por: Terrell J. Murphy, Director Ejecutivo, Comisión de Ciegos de Texas Para preparar un discurso que iba a dar en una conferencia el año pasado necesitaba inspiración. El tema de la conferencia era "Estimulando la confianza en sí mismo por medio del entendimiento" Muchos empleados de la Comisión de Ciegos de Texas de alrededor del estado estarían presentes. El emblema de la conferencia era la figura de una persona a la orilla de la Tierra, con los brazos extendidos tratando de alcanzar una estrella. Al ver el emblema me puse a pensar a cuántos niños y adultos ciegos se les había alentado al paso de los años a que alcanzaran las estrellas y por qué es que algunos todavía piensan que están fuera de su alcance. Una vez más saqué uno de mis libros favoritos,Caminando Solo y Marchando Unidos: La Historia del Movimiento Organizado de los Ciegos de los Estados Unidos, 1940-1990, publicado escrito por Floyd Matson. Este libro publicado por la Federación Nacional de los Ciegos es un libro grande de más de mil páginas y contiene una colección de discursos y artículos que individuos ciegos han escrito a través de los años. Junto con la narrativa de Matson, el libro ofrece un panorama de lo que un número de miembros de NFB ha hecho por sí mismos, individual y colectivamente, y lo que han pensado y sentido en el camino. Su lectura es uno de los mejores medios para entender lo que las personas ciegas quieren dar a entender de sí mismos y de su movimiento organizado. Comencé a buscar las huellas que me indicaran lo que los individuos en el libro tenían en común, aparte de su ceguera. La primera parte del libro contiene "La Ley de Derechos de los Ciegos" de acuerdo a tenBroek 1948, en los cuales tenBroek dice que la inactividad puede aislar a las personas ciegas, "mandarlos a las orillas del campo de juegos, a calentar la banca durante el juego que ellos deberían estar jugando" Al continuar leyendo la conexión común se me hizo evidente. ¡Ni una sola persona en el libro podría ser descrita como espectador inactivo en ningún aspecto de su vida! Cada uno de ellos pasó su vida activamente tratando de alcanzar su estrella, trabajando individual y colectivamente. Es imperativo que los papás y sus asistentes (la Comisión de Ciegos de Texas y las organizaciones educacionales y de la comunidad) alienten a los niños ciegos o incapacitados de la vista y trabajen con ellos para fijar metas que los mantengan involucrados y activos en todos los aspectos de la vida. Hace tiempo tuve sobre mi escritorio un estudio el cual contenía una encuesta que indicaba que la cocina era el lugar más utilizado en el hogar, el lugar en el que los miembros de la familia se reunían con más frecuencia. Todas las actividades para preparar y comer la comida, las tareas de los niños desparramadas sobre la mesa de la cocina, la mamá y el papá pagando las cuentas; los vecinos platicando. La segunda parte del estudio fue la que me mortificó. La encuesta descubrió que los niños ciegos pasan más tiempo en su recámara que en cualquier otro cuarto de la casa fuera de las actividades cotidianas y normales de la vida diaria. ¡Qué mala suerte para estos pequeños! Ellos se están perdiendo unas de las mejores oportunidades para poder convertirse en adultos seguros de sí mismos, se están perdiendo las oportunidades de aprendizaje que les ofrecen las actividades de la vida cotidiana. Como mencioné anteriormente en otras ediciones de VER/OIR, TCB recientemente terminó un proyecto titulado "Oportunidades 2000" en el cual desarrollamos un plan para crear un programa ideal para los niños. Cada vez que nos reuníamos con las familias, educadores y abogadores alrededor del estado escuchábamos el mismo mensaje: los niños necesitan más oportunidades en las comunidades donde viven para aprender las habilidades básicas que todos sabemos son indispensables para triunfar en la vida - vida independiente, orientación y movilidad, habilidades sociales, exploración de carreras y recreación y descanso. Hemos estado trabajando en conjunto con las familias, educadores y voluntarios de la comunidad para ofrecer anualmente proyectos dirigidos al desarrollo de estas habilidades. Durante el pasado año fiscal tuvimos 131 proyectos alrededor del estado que ofrecieron a mas de 3,400 individuos la oportunidad de aprender y capacitarse. Algunos de estos proyectos especiales estuvieron encausados específicamente a las familias que tienen niños con incapacidades de la vista, muchas más oportunidades están esperando a estos niños en los campamentos, en las actividades extracurriculares, en las actividades de las iglesias, en los deportes, en los grupos de scouts, etc. Siendo que estamos en la temporada de inscripción para los campamentos, los exhorto a que lean el artículo de Ron Lucey en la página 33.Las oportunidades que estamos proporcionando son un buen comienzo y buscaremos maneras de hacer más en los anos que vienen. Continue dándonos sus ideas y feedback que nos ayuden a ayudar a sus ninos a alcanzar la estrella determinada que eligen. La colocación: resultado natural del IEP Por: Phil Hatlen, Superintendente Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista de Texashatlen_p@tsb1.tsbvi.edu La ley IDEA identifica los cuatro procesos que deben llevarse a cabo en secuencia cuando se da servicio a los estudiantes incapacitados. Primero, debemos identificar al estudiante y hacer la recomendación. Segundo, debemos conducir una evaluación individualizada, en colaboración con los padres o guardianes. Nuestra tercera responsabilidad es formular el programa educacional individualizado (el IEP) para el estudiante. Por último, debemos decidir la colocación del estudiante, esto se hace con base a las necesidades que han sido evaluadas y a las metas educacionales para cada niño. Aún que en nombre de "educación inclusiva" se ha tratado de interrumpir esta secuencia, los principios de IDEA se han sostenido en contra de los ataques. De los cuatro procesos, el último, la colocación, es el que con más frecuencia reta las creencias filosóficas tanto de los padres como de los profesionales. En este artículo presentaré algunas ideas y creencias sobre la colocación. Invito a los lectores a que respondan y quizá con sus comentarios podamos comenzar un diálogo productivo y saludable. Los reglamentos federales escritos para la implementación de IDEA claramente estipulan que los estudiantes con incapacidades deben tener a su disposición una variedad de opciones de colocación. Para apoyar este concepto existe la Guía de Reglamentos para la Educación de los Estudiantes con Incapacidades de la Vista, que fue preparada y distribuida por el Departamento de Educación de los Estados Unidos. Recientemente, la Asociación Nacional de Directores Estatales de Educación Especial (NASDSE) publicó un libro titulado Los Estudiantes Ciegos e Incapacitados de la Vista: Guía para los Servicios Educacionales, con el que intentan ofrecer a los administradores de educación especial directivas para ofrecer los servicios educacionales para los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista. Este libro pone énfasis en la absoluta necesidad de tener una variedad de opciones de colocación con el objeto de responder a las necesidades individuales de cada estudiante. Está claro que, si los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista van a recibir una "Educación Pública Gratis y Adecuada" (FAPE) en el "Medio Ambiente Menos Restrictivo" (LRE) todos los estudiantes debe tener a su disposición varias opciones de colocación. Después, una de estas opciones deberá poder ser "individualizada" para que responda a las necesidades específicas del estudiante en particular. Ofrecerles menos no sería ético, ni moral, ni legal. He estado diciendo en años recientes (aún sin tener documentación o datos en qué basarme) que probablemente el 90% de los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en los Estados Unidos únicamente tienen dos opciones de colocación: los servicios de una maestra itinerante y la escuela de ciegos. Parece que quedan muy pocas aulas de recursos de educación especial o "aulas autocontenidas" para los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en este país. La ampliación de estas opciones parece estar en las manos de la creatividad y flexibilidad del distrito escolar local y de la escuela de ciegos. Respecto a este asunto hablaré más después. EL PAPEL DE UNA ESCUELA DE CIEGOS RESPONSABLE Y CREATIVA No hay consenso entre los líderes de las escuelas de ciegos respecto al papel que estas escuelas van a tener en el nuevo Milenio. Como verá, sobre este asunto mis opiniones son bastante firmes y sé que muchos colegas están de acuerdo conmigo, siendo que ellos me han ayudado a moldear mis creencias. También estoy enterado que algunos líderes, colegas míos, creen que cuando la "educación inclusiva" comience a mostrar fallas y malos resultados en un creciente número de estudiantes, los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista con gran potencial académico van a regresar de a montones a las escuelas de ciegos. Yo no estoy de acuerdo con esta idea, principalmente porque el sistema de inclusión, como se ha estado haciendo los últimos 50 años con los estudiantes incapacitados de la vista, funciona bien la mayoría de las veces, y porque varias generaciones de individuos incapacitados de la vista que han logrado triunfar son ejemplos reales y vivos en nuestras comunidades que la educación inclusiva puede funcionar. También creo que los padres que cuentan con la opción de que sus hijos se queden en el hogar, en su comunidad y en la escuela de su vecindario, en su mayoría van a preferir esa opción, en lugar de enviar a sus hijos a un internado lejos del hogar. Aún que a muchos de mis colegas les gustaría vivir en un mundo "blanco y negro" me temo que la única manera en que podremos tener éxito en el suministro de instrucción individualizada a nuestros niños va a ser si vivimos en un mundo "gris". Yo me siento muy cómodo en un mundo gris, pero sé, y los resultados de las encuestas Myers/Briggs indican, que hay muchos individuos que se sienten muy incómodos en un mundo gris. Por lo tanto, mi descripción de lo que usted debe esperar de una escuela de ciegos es: continuamente cambiando, ajustando, y debe permitírsele esta flexibilidad para que pueda responder a lo que se necesita en el presente y para el futuro. Estoy dirigiéndome a las maestras, padres y administradores en Texas. Si algunos de ustedes en otros estados o países encuentran útil mis comentarios, me daría mucho placer. Pero más bien me estoy dirigiendo a los lectores que viven en Texas. La Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista de Texas (TSBVI) está dedicada a proveer servicios, cuando se necesitan, a todos los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en nuestro estado. TSBVI debe ofrecer una gran variedad de servicios a los más de 6,500 estudiantes en Texas que han sido clasificados como incapacitados de la vista. Nuestros colegas en los centros de servicios educacionales y en los distritos escolares, así como los padres han guiado a decidir los servicios que ofrecemos. En TSBVI creemos que los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista deben, hasta lo más posible, ser educados en sus distritos escolares. Creemos que la calidad de los servicios a nivel local requiere una dedicación tremenda de parte del distrito escolar local, y si la dedicación no existe los servicios que ofrecen podrían ser menos de lo que deseamos. SERVICIOS QUE OFRECE LA ESCUELA DE CIEGOS E INCAPACIADOS DE LA VISTA DE TEXAS Servicios en nuestros planteles TSBVI debe estar preparada para ofrecer servicios educacionales y residenciales a los siguientes tipos de estudiantes: 1. Estudiantes ciegos e incapacitados de la vista con incapacidades adicionales. TSBVI ofrece una gran variedad de entornos educacionales para estos estudiantes, todos en grupos pequeños, con excelente proporción de niños por adulto. Con frecuencia con este tipo de estudiante necesita técnicas altamente especializadas de comunicación, movilización, interacción social, y para entender y reaccionar adecuadamente a su medio ambiente. En las últimas décadas TSBVI ha aprendido a ser muy adepto y creativo para servir a este tipo de estudiantes, siempre tomando en consideración el medio ambiente en el que posiblemente viva el niño cuando se convierta en adulto. Para estos estudiantes TSBVI ofrece instrucción amplia basada en la comunidad, dentro de entornos naturales. 2.A pesar de los intensos y exitosos esfuerzos que se han hecho para incrementar el número de maestras especializadas en la enseñanza de estudiantes ciegos e incapacitados de la vista, en Texas todavía hay regiones en las que es difícil encontrar una maestra especializada en la enseñanza de estudiantes ciegos e incapacitados de la vista para que ayude a la maestra del aula de clases. Los estudiantes que viven en esas regiones podrían necesitar acudir a TSBVI para cursar uno de nuestros programas de educación regular. Por lo tanto, respecto a estos estudiantes, TSBVI tiene la responsabilidad de continuar ofreciendo un programa educacional similar al que ofrece su escuela local. 3.La pérdida súbita de la vista podría requerir un cambio en el medio de aprendizaje. También podría impactar profundamente de otras maneras. Algunos estudiantes podrían necesitar un cambio en su modo de lectura, de letra normal a letra grande, de letra escrita a Braille, podrían beneficiarse grandemente con un "tiempo fuera al año", o necesitar la oportunidad de aprender habilidades básicas nuevas para tener acceso al aprendizaje. TSBVI debe también de ofrecer un año escolar de instrucción intensa en lectura y escritura, aprendizaje auditorio, orientación y movilidad, habilidades de vida independiente, habilidades de interacción social, etc. TSBVI puede ajustar su plan de estudios para ayudar a esos estudiantes que se beneficiarían con un programa menos intenso de aprendizaje. 4.Existen estudiantes que logran éxito académico en todas las áreas, excepto una o dos. Por ejemplo: no es raro que un estudiante ciego o incapacitado de la vista sobresalga en las artes del lenguaje, en historia, etc., y que al mismo tiempo tenga problemas en matemáticas y ciencias. En otros casos el estudiante podría beneficiarse grandemente con la instrucción intensa que ofrece TSVBI en educación física, orientación y movilidad, en las artes, incluso música, etc. TSBVI puede y está deseoso de ofrecer programas específicos por uno o más semestres. 5.Al irse acercando a su graduación de bachillerato algunos estudiantes necesitarán instrucción vocacional. TSBVI debe (y tiene) la flexibilidad de admitir a estudiantes, que ya están en sus últimos años de la adolescencia, a los programas educacionales de preparación intensa para el trabajo. 6.Existen estudiantes que necesitan venir a TSBVI por razones que no son tan definibles. Algunas veces los estudiantes pueden lograr verdadero éxito (no artificial) en TSBVI, mucho más éxito que el que pueden lograr en sus escuelas locales. Muchos de los estudiantes que reciben recomendaciones para acudir a TSBVI son descritos por los padres y las escuelas locales como estudiantes que tienen poca estimación de sí mismos. En los planteles de TSBVI con frecuencia estos estudiantes logran éxito en los deportes, la música, el drama y las interacciones sociales. 7.Al comenzar a explorar las maneras para cumplir con el "Plan Amplio de Estudios" para los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista y concurrentemente cumplir con el plan regular de estudios, las escuelas locales se están viendo en aprietos. Al irse enfrentando a la posibilidad real de que las sobrecargadas maestras itinerantes tienen muy poco tiempo, si es que algo, para cumplir con el plan amplio de estudios, TSBVI debe extender la mano y ofrecer a los distritos escolares opciones para responder a esas necesidades. Esto no es para sugerir que los distritos escolares deben considerarse "libres de responsabilidad" de ofrecer el plan amplio de estudios. Esto quiere decir que los distritos y TSBVI deben trabajar unidos para asegurar que todos los estudiantes en Texas reciben una enseñanza adecuada en todas las áreas del plan de estudios. En algunas ocasiones, uno o dos años en TSBVI es todo lo que se necesita. Estamos preparados para dar esta enseñanza y podemos hacerlo. 8.TSBVI está ampliando los Programas Especiales que ofrece en nuestros planteles. Como parte de sus servicios TSBVI ha ofrecido desde hace muchos años un amplio programa de verano. Durante 1999-2000 ofreceremos cursos cortos similares durante el año escolar. Los veranos en TSBVI han ofrecido a los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista la oportunidad de conocer y hacer amistad con otros niños de su edad que también padecen de incapacidades de la vista. Ellos disfrutan este medio ambiente en donde la presión que está presente en una escuela de niños que pueden ver bien disminuye y la incapacidad de la vista como característica del niño es celebrada. Durante los programas de verano se enseñan ciertas habilidades, particularmente en el área de educación vocacional. Pero la mayoría son programas de superación personal y no pretenden alcanzar las metas de los IEPs. Quizá el fuerte énfasis que se está poniendo en el plan amplio de estudios conducirá a que tengamos que hacer cambios parciales a nuestro programa de verano. Ciertamente, si para poder cumplir con el plan de estudios los distritos escolares solicitan nuestra ayuda en las áreas de habilidades sociales, habilidades de vida independiente, tecnología, etc., nosotros estamos dispuestos a ayudar. Tenemos planteles y personal experto en la enseñanza intensa necesaria para cumplir con el plan amplio de estudios. TSBVI espera que los programas a corto plazo que ofreceremos durante el año escolar también ayuden a cumplir con el plan amplio de estudios. Es obvio que TSBVI está capacitado y preparado para responder a las necesidades individuales de los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en Texas. En nuestros planteles ofrecemos una gran variedad de oportunidades educacionales. Estamos listos para responder a las necesidades específicas del estudiante de acuerdo a lo que indiquen los padres y los distritos escolares. Prometemos a los distritos escolares y a los padres/guardianes que trabajaremos con dedicación para atender las necesidades que causaron que el estudiante fuera recomendado a TSBVI, para que el estudiante pueda retornar a su hogar y a la escuela de su vecindario tan pronto como sea posible. SERVICIOS FUERA DE NUESTROS PLANTELES En cierta forma TSVBI es responsable por la educación de todos los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en Texas. Este es un mandato de la legislatura, y es una responsabilidad que asumimos cuando decimos somos el "centro" educativo para los niños ciegos e incapacitados de la vista en nuestro estado. Como he descrito, respondemos al mandato ofreciendo una gran variedad de oportunidades educacionales, dentro de nuestros planteles, para los estudiantes en Texas. Pero, ¿qué estamos haciendo por los estudiantes que nunca ponen un pié en nuestros planteles? De todos los servicios que TSBVI ofrece, nuestro Departamento de Servicios es el que más conocido alrededor del estado. Hemos tenido la fortuna de reunir un equipo de personal talentoso, bien entrenado y experto que labora en nuestro Departamento de Servicios. Lo que comenzó como un programa de asistencia técnica para las maestras, administradores y padres, ha ido creciendo e incluyendo otros componentes que impactan la educación de los niños en nuestro estado. Algunos de estos: 1.Ofrecemos, al nivel estatal, programas de capacitación para profesionales que trabajan con estudiantes ciegos e incapacitados de la vista. 2.Suministramos un proceso por medio del cual los distritos escolares pueden evaluar la calidad de sus programas para los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista (Programas de Calidad para los Incapacitados de la Vista conocido como el QPVI) 3.Administramos, a un nivel estatal, el registro de todos los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista. 4.Trabajamos con las universidades para preparar personal. 5.Ofrecemos conferencias y talleres de trabajo para los profesionales y los padres. 6.Ofrecemos servicios de consulta para los infantes y niños en edad preescolar que padecen de ceguera e incapacidades de la vista, incluso para sordociegos, y sus familias. 7.Ofrecemos una variedad de servicios para los estudiantes sordociegos, incluso asistencia técnica para sus familias y escuelas, consejería para los padres, ayuda para planear las transiciones y entrenamiento para el personal que trabaja con los niños en las escuelas locales. Debemos hacer hincapié en dos de los servicios adicionales que ofrecemos fuera de nuestros plateles: 1. El desarrollo de los planes de estudios. TSBVI desarrolla las guías de los planes de estudios para los estudiantes fuera de nuestros planteles, después los publica y los distribuye alrededor de Texas y del mundo. Esta es una responsabilidad que TSBVI acepta como parte de nuestra posición como centro de aprendizaje para estudiantes ciegos e incapacitados de la vista 2. El sitio en la Red de TSBVI también se ha dado a conocer alrededor del mundo, y ha sido aclamado como un sitio que ofrece información pertinente y actualizada para los padres y profesionales. Los servicios que ofrecemos fuera de nuestros planteles no pueden ser definidos como el término "colocación" se define en lo que se refiere a las escuelas de ciegos. Yo sostengo, que la educación de la mayoría, si no es que de todos los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en Texas es una responsabilidad compartida entre los distritos escolares y TSBVI. Por lo tanto, en cierta forma, si definimos el término "colocación" como servicios y no como sitio, todos los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista tienen "doble colocación". CUALIDADES NECESARIAS EN LOS SERVICIOS DE LAS ESCUELAS LOCALES No existe un terreno más peligroso en el que el superintendente de una escuela de ciegos se puede meter que el tema de la colocación educacional de los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista. Si celebramos nuestros logros y compartimos nuestra experiencia algunos piensan que estamos tratando de reclutar estudiantes. Si construimos una barda alrededor y nos encerramos retirados del resto de la comunidad y los medios educacionales, pronto moriremos. Así que ¿qué debemos hacer? Yo he tomado la posición que a los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en Texas se les debe ofrecer servicios educacionales adecuados en sus escuelas locales, en las comunidades donde viven. Ellos deben de poder vivir en su casa, con sus familias, y recibir una educación tan buena como la que se les da a otros niños de su edad tienen vista sana. En los pocos casos en donde esto no es posible, la escuela para ciegos está preparada y deseosa de ayudar a estos estudiantes. Si hay áreas en las que el aprendizaje puede lograrse mejor en la escuela de ciegos, estamos preparados para ofrecer programas a corto plazo, intensos y específicos. Por lo tanto, la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista de Texas (TSBVI) funciona en colaboración y en cooperación con los distritos escolares locales, respondiendo a las necesidades mutuas determinadas por la escuela local, los padres y TSBVI. He sido bastante expresivo al describir la ansiada relación con los distritos locales, asegurando a los padres, a las maestras y a los administradores, que estamos preparados y listos para ayudar cuando no pidan ayuda. Sin embargo, cuando prescindo de mi papel de superintendente de TSBVI, y considero lo que realmente soy, un educador de estudiantes ciegos e incapacitados de la vista, siento el impulso de explicar lo que yo considero que es una educación adecuada, en sus distritos escolares, para los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista. Soy suficientemente vanidoso para creer que puedo ser un evaluador imparcial de las colocaciones educacionales, uno que puede mantener el campo de juegos nivelado para todas las opciones de colocación. Si puedo mantener en la mira, como el factor más importante, las necesidades del niño, puedo ver más allá de los riesgos o garantías que ofrecen ciertas colocaciones. Así qué, aquí me meto en terreno peligroso. Voy a explicar las condiciones que deben existir en el distrito escolar local para que los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista puedan recibir una educación adecuada. Es posible que bajo las siguientes condiciones los distritos locales puedan ofrecer una educación de calidad: 1. La mesa directiva del distrito escolar, la administración de la escuela y los padres apoyan sólidamente a los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista que están en sus escuelas. El apoyo debe ser más que apoyo filosófico; debe ser apoyo económico también. Los estudiantes ciegos e incapacitados de la vista son los que cuesta más incluir en educación especial. Si no reciben el apoyo especializado que necesitan, los servicios relacionados, los materiales adaptados y el equipo muy especial, el resultado es que la colocación local deja mucho que desear. 2. Las decisiones de colocación que hace el comité IEP local deben estar basadas en las necesidades individuales de cada estudiante, de acuerdo a lo determinado en la evaluación amplia, no a lo determinado por las creencias filosóficas o lo que está actualmente de moda en la educación. 3. Cada estudiante ciego e incapacitado de la vista debe tener a su disposición a un especialista educacional sumamente entrenado. Este maestro debe tomar diferentes múltiples papeles. El debe ser el proveedor de materiales, el consultor, el consejero, el abogador y el maestro. Su papel de maestro es el más importante. Si el maestro especialista en la educación de los incapacitados de la vista es relegado al papel de tutor académico, o encargado de caso, lo que sucede es que el niño no está recibiendo un buen servicio, y la colocación podría no ser la adecuada para él. El especialista debe tener tiempo para enseñar, porque si no el aprendizaje del estudiante está en peligro. 4. Todo el personal de servicios relacionados que se necesita debe estar a disposición del estudiante, de acuerdo a las necesidades que fueron identificadas en la evaluación amplia. Es especialmente importante que tenga a su disposición los servicios adecuados de orientación y movilidad. Aún que de acuerdo a IDEA la instrucción de orientación y movilidad está considerada como un servicio relacionado, se reconoce que es un área en la que es necesario instruir a los ciegos e incapacitados de la vista. Si se ha determinado que el estudiante necesita un especialista de habla y lenguaje, un terapeuta físico, o cualquier otro servicio relacionado que ha sido aprobado, estos también deben de dársele. Bajo las mejores circunstancias, el personal de servicios relacionados estará entrenado en el suministro de servicios a estudiantes ciegos e incapacitados de la vista. 5. El distrito escolar local, incluso su mesa directiva y su administración, debe reconocer la absoluta necesidad de ofrecer al estudiante ciego o incapacitado de la vista el plan amplio de estudios. Su dedicación en este sentido debe ser a un nivel de distrito, esto se debe a que, en muchos distritos escolares, la implementación del plan amplio de estudios requerirá creatividad y ajustes en las maneras en que la maestra especialista en la enseñanza de estudiantes ciegos e incapacitados de la vista utiliza su tiempo. No es aceptable hacer caso omiso del plan amplio de estudios, porque hacer esto resultaría en una colocación inadecuada. Para recomendar y apoyar las colocaciones de estudiantes ciegos e incapacitados de la vista en su distrito escolar local, yo considero que los mencionados componentes no son negociables. Quizá algunos de ustedes opinen diferente. Quizá a otros les gustaría añadir más componentes. Me gustaría iniciar un diálogo sobre este tema, agradecería sus comentarios. Los interventores en Texas asisten al entrenamiento van Dijk Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, Departamento de Servicios Sordociegos El interventor es un preprofesional que cuenta con habilidades y entrenamiento especial en el campo de la sorderaceguera. El interventor se dedica a ofrecer apoyo directo al estudiante sordociego durante todo o parte del día escolar. El interventor apoya el modelo de servicios que ya existe para implementar el IEP del estudiante. La decisión si usar a un interventor se basa en el nivel de apoyo que el estudiante actualmente necesita para adecuadamente participar en su medio ambiente escolar. El asunto respecto al uso de un interventor debe ser atendido después de que el estudiante ha sido evaluado, el IEP desarrollado y ya que las opciones de los servicios disponibles han sido estudiadas. En Texas hemos usado interventores solamente durante los últimos siete años. En Canadá se han usado por muchos años, y más recientemente se han estado usando en UTAH y en otros estados; la eficacia de sus servicios ha sido validada. Algunos estados están usando este tipo de apoyo para servicios en el hogar y en la escuela, pero cada estado ha manejado este asunto de manera un poco diferente en lo que se refiere al financiamiento de estas posiciones y la determinación de cómo tendrá acceso el niño a este tipo de ayuda. El Proyecto de Servicios Sordociegos de Texas ha dado prioridad a este asunto en las subvenciones de los próximos cuatro años. Se espera que por medio de nuestros esfuerzos de ayuda técnica, las escuelas y las familias tengan asistencia para decidir si los servicios de un interventor son adecuados para el niño y qué hacer para contratar y entrenar al individuo para esta tarea. En el presente se está haciendo el esfuerzo en Texas para establecer las normas de capacitación para estos profesionales, y para ofrecer a los distritos escolares guías para utilizar interventores para los estudiantes sordociegos. Está programada una junta anual, así como entrenamientos para interventores y personal que ayuda a los interventores, esto es para ayudar a los distritos escolares a usar este modelo de servicios de una manera eficaz. Del 6 al 8 de noviembre se reunieron en Austin veinte interventores de alrededor de Texas para asistir a la segunda Junta Anual de Interventores que se llevó a cabo en conjunto con un taller de trabajo de dos días presentado por el Dr. Jan van Dijk. Los interventores se reunieron el domingo en la tarde para compartir información sobre el desempeño de su trabajo con los niños sordociegos y asuntos relacionados. Ese día una gran parte de las discusiones se dedicó a los asuntos de logística a los que se debe atender cuando los distritos escolares están considerando contratar a un interventor. El lunes y el martes, los interventores tuvieron la oportunidad de asistir al taller de trabajo del Dr. Van Dijk. En el taller de trabajo cada interventor fue acompañado por uno de los miembros de su equipo. El equipo de Servicios Sordociegos de Texas ha preparado un documento titulado "Los interventores para estudiantes sordociegos en Texas: Un modelo de apoyo individual para ofrecer acceso adecuado a la educación a los estudiantes sordociegos". Este documento fue creado por las familias, educadores y administradores durante una serie de juntas de planeación en 1993 y 1994 y luego refinado en 1999. La formulación de este documento se basó en los resultados de varios años durante los cuales se utilizó un modelo piloto de entrega de servicios. Este documento ayudará a las familias y a los distritos a hacer decisiones cuando se esté considerando usar un interventor para ayudar en la escuela al estudiante sordociego. Si usted o su distrito escolar desean una copia de este documento o más información sobre el uso de los interventores favor de llamar Servicios Sordo Ciegos de Texas al (512) 206-9242. Los preprofesionales que trabajan con estudiantes incapacitados de la vista Por: Jim Durkel, Coordinador de Capacitación de Personal al nivel estatal Con ayuda de Cyral Miller, Director de Servicios TSBVI, Programa de Servicios La primavera pasada asistí a una conferencia nacional de y para preprofesionales que trabajan en las escuelas públicas. He estado pensando sobre esa conferencia y deseo compartir mis pensamientos con ustedes. ¿QUIÉN ES EL PREPROFESIONAL? Los preprofesionales son individuos que no han terminado completamente sus estudios superiores (no son maestros) pero tienen trabajos en los que prestan ayuda para enseñar a los estudiantes. A veces se les dice asistente de maestro o preeducadores que trabajan en el aula de clases. Puede decirse que los braillistas, que no trabajan directamente con los estudiantes sino que dedican su día a preparar los materiales para uno o más estudiantes, también forman parte de este grupo de preprofesionales. En algunos distritos el preprofesional desempeña dos labores. En algunos distritos, un preprofesional puede ayudar a un estudiante incapacitado de la vista durante parte del día escolar, y la otra parte del día puede utilizarlo para ayudar a otros estudiantes. ¿QUÉ HACE EL PREPROFESIONAL? La labor del preprofesional es ayudar al maestro, ya sea al maestro del aula de clases, y/o al maestro de estudiantes incapacitados de la vista vista, y/o a otros que trabajan con el estudiante. La ayuda se centra en las metas específicas y en los objetivos del IEP del estudiante. Entre esta ayuda se encuentra la modificación de materiales, asistencia para leer o escribir en el pizarrón, ayuda individual al estudiante en ciertas tareas, ayuda para controlar los problemas de comportamiento, ayuda para que el estudiante practique y refuerce las habilidades previamente aprendidas, o la recolección de datos correspondientes a los objetivos de IEP. El preprofesional siempre debe estar pensando en cómo ayudar al estudiante para que pueda hacer la tarea independientemente y ofrecerle solamente la ayuda necesaria para ayudarlo a tener éxito, pero sin ayudarlo tanto que evite que el estudiante no tenga que hacer mucho esfuerzo. Algunas veces se pide que los preprofesionales hagan trabajos para los que no están certificados o no tienen autoridad legal. Los preprofesionales no tienen autoridad para decidir cual material enseñar o no enseñar. Los preprofesionales no deben dar enseñanza de braille. Ellos pueden ayudar a reforzar las habilidades de braille, pero sólo la maestra de estudiantes incapacitados de la vista puede enseñar el braille. Al igual, el preprofesional no da enseñanza en orientación y movilidad, pero sí puede ayudar a reforzar las habilidades que un especialista en orientación y movilidad enseñó. El preprofesional no es el que hace la decisión sobre cual tecnología necesita el estudiante, cuánto trabajo debe hacer o no hacer el estudiante, ni tampoco puede diseñar el plan de comportamiento del estudiante. Esta función es responsabilidad del comité ARD. El preprofesional desempeña labores específicas para ayudar en la instrucción. Al hacer esto el preprofesional no está obligado a aceptar abuso emocional ni físico de parte del estudiante. Los preprofesionales ayudan a ofrecer continuidad en la enseñanza, pero no deben hacer el papel de intermediarios entre las maestras de clases y la maestra de incapacitados de la vista, o entre la maestra de incapacitados de la vista y la familia del estudiante. Como quien dice, el preprofesional debe aprender a "aparecerse" y "desvanecer" de acuerdo a las necesidades, en lugar de estar "sobre y sofocar" al estudiante. ¿QUÉ PODEMOS HACER PARA QUE EL PREPROFESIONAL HAGA MEJOR SU TRABAJO? La respuesta puede resumirse en dos palabras - entrenamiento y supervisión. Los preprofesionales necesitan entrenamiento igual que cualquier otro individuo que va hacer un trabajo específico. No podemos contratar a alguien que no tiene entrenamiento y esperar que trabajen con nuestros estudiantes (haber ido a una escuela pública ellos mismos no cuenta como entrenamiento) Todos los preprofesionales necesitan entrenamiento para aprender a manejar los comportamientos inadecuados, a dar "recordatorios", a desvanecer su ayuda, y a reforzar las respuestas que se desean del estudiante. El preprofesional debe saber cual es su papel, su deber y a aprender a definir su "línea de mando" El preprofesional debe saber quien va a evaluar su trabajo con base a las normas. Debe saber a dónde acudir para pedir ayuda o presentar quejas. Todos los preprofesionales necesitan tener conocimiento de los reglamentos de salud. Todos necesitan saber cómo reconocer y reportar el abuso o descuido de niños. Los preprofesionales que trabajan con los estudiantes incapacitados de la vista necesitan entrenamiento adicional. Ellos necesitan estar tener información sobre la incapacidad del estudiante en particular y sobre cómo la incapacidad va a afectar el aprendizaje. Necesitan saber cómo modificar los materiales que el estudiante va a usar. Podría ser que necesitaran saber el código braille, o cómo usar la computadora para escribir braille. Podría ser que necesitaran tener conocimientos sobre la tecnología que el estudiante usa para poder ayudarlo a hacerla que funcione. Podría ser que necesitaran saber cómo va a usar el niño su aparato de la vista. Los preprofesionales necesitan tener conocimientos sobre las técnicas básicas para orientación y movilidad, tales como la de guía con vista. Necesitan saber como ayudar al estudiante a organizar su espacio. Necesitan saber cómo manejar las emociones que siente el niño por ser diferente. Necesitan saber cómo reforzar las habilidades sociales y habilidades de vida diaria. ¿Quién va a dar el entrenamiento? La mayoría de los centros de servicios educacionales ya ofrecen entrenamiento básico para preprofesionales. En el presente no existen normas para el entrenamiento, ya que en Texas los preprofesionales no necesitan certificación. Sin embargo, esto puede cambiar en el futuro próximo. La ley IDEA, la ley federal que reglamenta la educación especial, estipula que el asunto de los requisitos de entrenamiento de cualquier miembro del equipo educacional puede ser atendido durante la junta IEP. La mejor manera para que el preprofesional que va a trabajar con estudiantes incapacitados de la vista obtenga entrenamiento específico es trabajar con los profesionales de la vista. Esto amerita supervisión. El preprofesional está presente para ayudar al niño a lograr sus objetivos IEP; pero el responsable final es el profesional, el maestro de clases, la maestra de estudiantes incapacitados de la vista y/o el especialista certificado en orientación y movilidad. Por eso es importante que dichos profesionales ayuden a entrenar al preprofesional. Entre la ayuda que pueden prestar se encuentra entrenarlos claramente en cómo trabajar con el estudiante que padece de un tipo especial de incapacidad de la vista. También pueden ofrecer más entrenamiento para que el preprofesional pueda ayudar no solo en las actividades del aula de clases regulares sino también en las áreas del plan amplio de estudios; en el recreo y las actividades de descanso, en el uso de habilidades compensatorias, habilidades de vida diaria, habilidades sociales, etc. Este tipo de entrenamiento amerita constante apoyo y contacto entre el profesional y el preprofesional. El maestro de los estudiantes incapacitados de la vista y el especialista en orientación y movilidad tienen la responsabilidad de observar al preprofesional regularmente para asegurarse que está haciendo un trabajo adecuado. Repito, los profesionales son los responsables, junto con la maestra del aula de clases, por el éxito o la falta de éxito en el logro de las metas y objetivos del IEP. Sería vergonzoso ir a la junta IEP y decir que no se lograron los objetivos porque el preprofesional no sabía lo que tenía que hacer o estaba haciendo algo mal. El apoyo continuo también debe incluir decidir el papel del preprofesional respecto a los otros estudiantes en el aula de clases. La maestra de incapacitados de la vista y la maestra del aula de clases deben reunirse (probablemente con el director de la escuela) y decidir este asunto. Es importante reconocer que la mayoría de los incapacitados de la vista no necesitan que un preprofesional los ayude todo el día. Lo que se debe de hacer es considerar lo que estipula el IEP del estudiante. ¿Necesita ayuda durante las actividades de un curso en particular? ¿Está tomando un curso de ciencias que consiste de mucha lectura y muchas gráficas? ¿O, es un curso de ciencias en el que hacen muchas actividades manuales en las que sería mejor que tuviera un socio-compañerito que lo ayudara en lugar de un adulto? ¿Es este un estudiante que va a necesitar símbolos de tacto? ¿Se va a necesitar hacerlos, repararlos y guardarlos? ¿La maestra de estudiantes incapacitados de la vista va a tener que hacer esto? ¿Necesita el estudiante ayuda para usar un aparato de movilidad? ¿Quién va a producir el braille y entregarlo a tiempo para que el estudiante lo pueda usar? ¿CUÁL ES EL PAPEL DE LOS PADRES? El apoyo que los padres pueden ofrecer a los preprofesionales es muy importante. Por ejemplo: durante la junta IEP los padres podrían pedir que se discuta el asunto del tiempo que la maestra de estudiantes incapacitados de la vista y el especialista en orientación y movilidad van a necesitar para entrenar y observar al preprofesional, y que el preprofesional va a necesitar tiempo para asistir al entrenamiento. Padres, favor de no utilizar al preprofesional como un"paño de lágrimas" para que escuche las quejas que usted tiene sobre la maestra de incapacitados de la vista o la maestra del aula de clases. Si tiene problemas que resolver con esos profesionales, por favor hable directamente con ellos. Si tiene quejas sobre el trabajo que el preprofesional está haciendo, pida que se haga una junta para resolverlas. A LOS PREPROFESIONALES Les agradecemos todo el trabajo que hacen. Ustedes nos ayudan en muchas maneras. Ustedes tienen el derecho a recibir entrenamiento para que puedan hacer un buen trabajo. Ustedes tienen el derecho a pedirle a la maestra de incapacitados de la vista y al especialista en orientación y movilidad que observe regularmente el desempeño de sus labores y que les dé sugerencias y apoyo. Es posible que personalmente tenga que pedir el entrenamiento y el apoyo. Existen materiales diseñados especialmente para que pueda hacer mejor su trabajo. Uno de estos es el Manual para los preprofesionales que trabajan con estudiantes incapacitados de la vista. Este manual está a la venta en la Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista, su costo es $25.00. Otro libro bueno es La Colaboración en el Aula de Clases escrito por Laurel Hudson. Este libro puede conseguirse en la Escuela de Ciegos Perkins. Para información de cómo ordenar este libro llame al (617)972-7367. Y2K - sí, al campamento Por: Ron Lucey, Coordinador de Recursos para el Consumidor, Comisión de Ciegos de Texas Año tras año es un placer ofrecer a los lectores de VER/OIR la información que tengo sobre los campamentos. Espero inspirarlos para que comiencen a buscar su colchoneta de dormir y su mosquitero. El cupo de nuestros campamentos podría estar ya lleno para el tiempo que las flores de primavera comiencen a brotar. En este artículo les doy información sobre tres campamentos residenciales de verano, cada uno de estos campamentos ha sido acreditado por la Asociación Americana de Campamentos. Puede encontrar una lista más completa en el sitio de TSBVI en la Red <www. tsbvi.edu.> También, su trabajadora social, consejero de transición o su maestra VI podría darle más información sobre los campamentos locales y regionales. CAMPAMENTO CAMP (ASOCIACIÓN PARA EL MÁXIMO POTENCIAL DE LOS NIÑOS) Campamento CAMP es un campamento al que los niños incapacitados y sus hermanitos pueden asistir. Este campamento tiene la reputación de aceptar niños que han sido rechazados por otros campamentos debido a la severidad de su incapacidad. El director de Campamento CAMP, Sam Van Neste, orgullosamente declara: "El número de rechazados es cero". La enfermería con personal completo y la proporción de atención de niño por adulto les permite la habilidad de aceptar a cualquier niño que padece de cualquier incapacidad. Este campamento está ubicado en Center Point, acepta niños de 3 a 21 años de edad, y entre las actividades que ofrece se encuentran la natación, paseos en canoas, manualidades y paseos a caballo. Con todo lo que este campamento ofrece y el hecho de su participación en ellas su hijo posiblemente adquirirá más confianza en sí mismo. A los padres también les caerá bien una semana de merecido descanso. Este verano están ofreciendo seis sesiones, y cada una de ellas está dedicada a una incapacidad de desarrollo específica. También tienen sesiones de descanso y sesiones de fines de semana durante todo el año. El costo de cada sesión es $475.00 con escala de disminución de tarifa siendo la tarifa más baja $100.00 Las solicitudes para los campamentos de verano estarán listas después del 1º de enero del 2000. Escriba o llame al: Campamento CAMP, P. O. Box 27086, San Antonio, TX 78227 Teléfono: (210) 292-3566; Fax (210) 292-3577 Sitio en la Red: <www.serve.com/campcamp> CAMPAMENTO SUMMIT El campamento Summit se encuentra ubicado al norte de Dallas-ForthWorth, en Argyle, en 117 hectáreas hermosas repletas de árboles y un campamento residencial libre de obstáculos para las personas con necesidades especiales. La directora del campamento, Lisa Braziel dice: "Nosotros ponemos nuestra atención en las capacidades en lugar de las incapacidades. El personal del campamento pone su atención en alentar el desarrollo de las habilidades que ya tienen los niños y a reforzar lo que las familias están ya haciendo" Este campamento es para niños desde la edad de seis años, los jóvenes y los adultos que padecen de incapacidades físicas, demoras en su desarrollo, incapacidades dobles (sordera y ceguera) y multiincapacitados. Si el campamento puede atender las necesidades médicas del campista, no se hacen excepciones respecto a la extensión de las incapacidades. Este campamento ofrece un consejero por cada dos campistas. El Campamento Summit ofrece natación, paseos a caballo, estudio de la naturaleza, manualidades, pesca y un curso de cuerda que ayuda a los campistas a adquirir confianza en sí mismos. Todas las actividades son adaptadas a la habilidad del campista en particular. El Campamento Summit pone todo su énfasis en el desarrollo de las habilidades sociales. Las actividades se hacen en grupo. Las fogatas y los bailes ofrecen la oportunidad para que los campistas practiquen sus habilidades sociales al mismo tiempo que se divierten. Los programas de verano están divididos en diez sesiones de una semana, por edad e incapacidad. También ofrecen un campamento de una semana para los sordociegos de 6 a 50 años. Las solicitudes que llegan primero tienen preferencia. En el otoño tienen sesiones de descanso de fin de semana. El costo por semana es $500.00 Para los que viven en el área de servicios de Dallas United Way también ofrecen tarifas con escala de disminución. Las solicitudes para el Campamento Summit estarán a su disposición en febrero. Campamento Summit necesita recibir las solicitudes completas diez días antes del día que comienza la sesión. El personal del campamento exhorta a los padres a que llamen si tienen preguntas y a que asistan al día de visita de reconocimiento el primer domingo de mayo. Campamento Summit, Inc., 2915 Freeway, Suite 185, Dallas, TX 75234 Teléfono: (972) 484-8900 o (972) 620-1945 Email: <campsummit@campsummittx.org Sitio en la red <www.campsummittx.org CAMPAMENTO DEL CLUB DE LEONES DE TEXAS El Campamento del Club de Leones de Texas se encuentra ubicado en Kerrville y abarcar más de 500 hectáreas en el Valle de Texas. El Campamento del Club de Leones ofrece, gratis, un campamento para los niños con incapacidades físicas, incapacidades del oído y/o la vista, y para los niños diabéticos. El año pasado el Campamento de los Leones cumplió cincuenta años de ofrecer su campamento residencial y sus servicios de descanso a los niños incapacitados en Texas y a sus familias. Este año, el Club de Leones de Texas se ha fijado la meta de patrocinar a 2,000 campistas. El campamento está siendo remodelado para ofrecer mejor acceso a los niños. Entre las remodelaciones que están haciendo se encuentra la alberca olímpica, un comedor más amplio y un área sombreada para picnics, con tres pabellones nuevos. El Campamento de los Leones es para los niños de 6 a 17 años que padecen de incapacidades físicas, y para los niños de 9 a 16 años que padecen de diabetes Tipo 1. Aún que el campamento cuenta con personal médico, solamente acepta un cierto número de campistas que padecen de problemas médicos o incapacidades específicas. Muchos padres dicen que el principal beneficio que recibió su hijo al asistir al Campamento de los Leones es el aumento de confianza en sí mismos. "Los niños desarrollan autoestima, hacen amistades y relaciones, adquieren confianza en sí mismos con la atención personal que reciben, practican nuevas actividades y aprenden a tomar riesgos", dice Deb Buehler, directora de desarrollo. Entre las actividades que ofrecen se encuentra la natación, los paseos a caballo, la natación, el estudio de la naturaleza, el tenis, los deportes y hasta salen a acampar fuera una noche. La fecha límite de inscripción en cualquiera de las sesiones es dos semanas antes del comienzo de la sesión, dependiendo del cupo. Las solicitudes estarán a su disposición el 6 de enero. Descargue su solicitud del sitio en la Red del Club de Leones o escriba o llame al Club de Leones de su localidad. Muchos clubes de Leones también ayudan a las familias con la transportación y ayuda para llevar y traer al niño al campamento. Campamento del Leons de Tejas, P. O. Box 290247, Kerrville, TX 78029-0247 Teléfono: (830) 896-8500; Fax (830) 896-3666 Email: <tlc@ktc.com> Sito en la Red: <www.lionscamp.com> Noticias sobresalientes de la junta Avit en noviembre Por: Kate Moss, Especialista en Apoyo a Familias, TSBVI, Servicios Sordociegos de Texas AVIT consiste de un grupo de organizaciones dedicado a abogar por los niños y adultos incapacitados de la vista que viven en Texas. AVIT tuvo una junta en TSBVI el 18 de noviembre. A continuación le damos información sobre los puntos sobresalientes que se discutieron en esta junta: AVIT indicó que las nuevas funciones de la Comisión de Servicios Humanos y de Salud (HHSC) no deben ser vistas como una derrota para la Comisión de Ciegos de Texas (TCB) ya que en su mayor parte el programa de TCB continuará siendo igual. Los cambios se hicieron para aumentar la eficacia de las interacciones administrativas y ahorrar dinero. Además, los miembros se sintieron complacidos porque se autorizaron fondos para contratar a tres trabajadores sociales, uno para la región de Dallas, otro para Waco y otro para Austin. Se presentó un reporte sobre la Conferencia en Lecto/Escritura que se llevó a cabo en San Francisco el pasado noviembre. Uno de los más grandes debates en esta conferencia fue respecto a la enseñanza de braille grado 1 (sin contrato), grado 1 ½ (algunos contratos), y grado 2 (contratada) para el niño que está apenas aprendiendo a leer en braille. AVIT estimulará a las organizaciones de ciegos para que se haga un estudio en esta materia de lecto-escritura braille para atender este asunto. AVIT desea estimular a los padres para que se involucren más en guiar al estado en lo que respecta a los asuntos de individuos con incapacidades de la vista. Esto es especialmente importante cuando la Legislatura está en sesión y se necesitan padres que presenten declaraciones relacionadas a ciertas leyes que podrían afectar a sus hijos. Se enviará una carta a los padres para informarles sobre hace AVIT y las organizaciones de padres en Texas y para alentarlos a abogar por los servicios de los individuos incapacitados de la vista. AVIT también desea recordar a los consumidores, a los padres y a los profesionales que tienen interés en los asuntos de las incapacidades de la vista que tienen un número de teléfono al que pueden llamar gratis para enterarse cuales son los asuntos más recientes. El número es (800) 394-0666. Es importante que los individuos que tienen interés en estos asuntos estén informados por adelantado de los cambios que podrían afectarlos a ellos y/o a su familia, llamen a este número periódicamente. Las próximas juntas de AVIT serán el 23 de marzo en TCB, y el 22 de junio del 2000 en TSBVI, en Austin. Si desea hacerse miembro de AVIT, ya sea que usted sea un representante de una organización (en ese caso la cuota es $50.00) o sea un individuo particular (la cuota en ese caso es $10.00) por favor llame a Mary Ann Siller, tesorera de AVIT al (214) 352-7222 o escriba a American Foundation for the Blind, 260 Tredway Plaza, Dallas, Texas 75235. AVISOS CLASIFICADOS Escriba o envíe un Email con sus Avisos Clasificados a Jim Durkel: Servicios TSBVI, 1100 West 45th St., Austin, Texas 78756, o <Durkel_j@tsb1.tsbvi.edu> En el sitio Red de TSBVI publicamos el Calendario de Capacitación de Personal <www.tsbvi.edu> XIV Instituto Anual de Líderes Josephine L. Taylor (JLTLI) Del 3 al 5 de marzo del 2000, en Dallas, Texas Las conferencias consisten de individuos que se reúnen para compartir ideas e información, y para fijar metas comunes para el futuro. No existe un mejor lugar para adquirir entendimiento sobre la compleja naturaleza de la infinidad de asuntos correspondientes a la ceguera y a las incapacidades de la vista que el JLTLI 2000. Durante esta conferencia se compartirán ideas, se tratarán asuntos relacionados, se refinará el plan de acción y al mismo tiempo se forjarán nuevas alianzas con los colegas de nuestra comunidad y de alrededor de los Estados Unidos. La Fundación Americana de Ciegos (AFB) los invita a que nos acompañen. La conferencia será en Dallas, Texas, del 3 al 5 de marzo del 2000. AFB tendrá su principal asamblea (JLTLI) en el centro regional del suroeste de AFB. El tema de este año será "Logrando un Mundo Accesible: Sociedades, Obstáculos y Oportunidades" JLTLI es para los padres de niños incapacitados de la vista, los consumidores y los profesionales que trabajan con niños y adultos. JLTLI presentará respetables oradores de los sectores privados y públicos fuera del campo de la ceguera - los sectores con los que debemos colaborar para lograr que los individuos ciegos o incapacitados de la vista tengan acceso al mundo. También podrá escuchar lo que los expertos en el campo de la ceguera explicarán sobre las implicaciones de nuestros programas. Inscripción temprana: $235.00 (hasta el 4 de febrero del 2000) Lugar: Dallas Marriott Quorum Preinscripción: $285.00 (hasta el 24 de febrero del 2000) 14901 Dallas Parkway Inscripción en la puerta: $325.00 Tarifa cuarto sencillo $102, doble $112 Para más información favor de llamar a: Mary Ann Siller, vicepresidenta del Programa Educacional AFB (214) 252-7222 or <siller@afb.net> Los Padres Formando Sociedades 5 de marzo del 2000 en Dallas, Texas Después del JLTLI, el 5 de marzo, de 2:00 a 5:00 p.m. en el Hotel Dallas Marriott Quorum, 14901 Dallas Parkway, en Dallas, Texas, NAPVI auspiciará un taller de trabajo gratis titulado "Los Padres Formando Sociedades". Este taller de trabajo fue diseñado para ayudar a los padres a entender los cambios que ocurrieron en la Ley Educación para los Individuos Incapacitados debido a las enmiendas que se le hicieron a esta ley en 1997. Este taller ayudará a los padres a adquirir información para poder hacer decisiones respecto al programa educacional de su hijo. Aún si no pudiera asistir al JLTLI 2000, lo invitamos a que acuda a este esta tarde de entrenamiento. Para mas informacionfavor llamar a: Susan LaVenture Director Executivo de NAPV 1- 800-562-6265 Anunciando el III Fin de Semana Anual para Familias Síndrome Usher Fecha: 29 y 30 de abril del 2000 Sitio: Austin, Texas La fecha ha sido fijada para el III Fin de Semana Anual para Familias Síndrome Usher. Para este retiro las familias de los niños y adolescentes que padecen del Síndrome Usher se reunirán en el Hotel Four Points en Austin, Texas. El año pasado todos pasaron un fin de semana muy ameno, e hicieron planes para reunirse otra vez. Si nunca ha asistido a este evento, esta es su oportunidad para que venga a divertirse y aprender, al mismo tiempo que fraterniza con otros niños y familias muy agradables. ¡Toda la familia está invitada, marque estas fechas en su calendario! Para más información comuníquese con: David Wiley, Especialista en Transición Servicios Sordociegos de Texas, TSBVI (512) 206-9219 Si tiene alguna sugerencia o idea que desee compartir acerca de este retiro envíe una nota a: Family Discussion Room en el Sitio TSBVI en la Red <www.tsbvi.edu> A Través de los Ojos de su Hijo ¿Ha pensado alguna vez cómo "vé" su hijo al mundo? ¿Ha pensado alguna vez lo que es el mundo de las personas ciegas o incapacitadas de la vista? Si alguna vez ha pensado que este asunto es importante, el Taller de Trabajo A Través de los Ojos de su Hijo fue diseñado para usted. En este taller tendrá la oportunidad de: Conocer a otros padres de niños incapacitados de la vista o sordociegos Aprender cómo funcionan los ojos y cómo las incapacidades de la vista impactan la vista Participar en actividades que simulan las incapacidades de la vista Enterarse de los recursos que están a disposición de usted y de su hijo Aprender a abogar por la programación de buena calidad para su hijo Conocer a otros adultos incapacitados de la vista Encausado a la siguiente audiencia: Padres de niños pequeños o que recientemente han sido diagnosticados con incapacidades de la vista, incluso incapacidades múltiples. Este taller de trabajo está programado para los siguientes sitios: Waco: 25-27 de febrero del 2000 Persona contacto: Tina Herzberg en ESC 12 (254) 666-0707 o Mollie O'Leary en TCB (254) 753-1552 Midland: 24-26 de marzo del 2000 Persona contacto: Tamee Argo en TCB (915) 368-0881 Ft. Worth: 28-30 de abril del 2000 Persona contacto: Judy Hamilton en TCB (817) 926-4646 ENSITIO: Un modelo basado en el hogar para infantes, niños pequeños y preescolares que padecen de incapacidades sensoriales junto con otras incapacidades Sitio: Austin, Texas del 15 al 20 de mayo del 2000 Este entrenamiento de seis días es para los profesionales que trabajan con este tipo de niños y sus familias. Si tiene interés en asistir a este entrenamiento o que lo ofreciéramos en su región favor de llamar a: Gigi Newton Departamento de Servicios Sordociegos de TSBVI 1100 West 45th Austin, Texas 79756 (512) 206-9272 <newton_g@tsb1.tsbvi.edu> Conferencia TAER "Lecto/escritura para todos" del 13 al 15 de abril del 2000 Hotel Airport Hilton San Antonio, Texas Para más información comuníquese con Debra Sewell en TSBVI Teléfono: (512) 206-9301 Email: Sewell_d@tsb1.tsbvi.edu ¡Haga planes para este evento el próximo Verano! Texas Focus 2000 Una conferencia sobre la educación de los niños incapacitados de la vista o sordociegos. Para las familias y los profesionales, Haga su reservación: del 14 al 16 de junio En El Paso, Texas Para más información comuníquese con Jim Durkel al (512) 206-9270 o durkel_j@tsbv1.tsbvi.edu. Sea Mentor Todavía necesitamos mentores para todos los nuevos maestros VI y los especialistas en O & M que fueron entrenados en el Programa VIP en Texas. El próximo entrenamiento de mentores será: el 28 y 29 de abril del 2000 Houston, Texas Centro de Servicios Educacionales Región 4 Todos los gastos de viaje, comidas y hospedaje serán pagados por el programa de mentores. Si desea ayudar a que un nuevo profesional VI "aprenda los detalles" de la enseñanza itinerante, favor de comunicarse con: Ruth Ann Marsh, coordinadora de mentores Escuela de Ciegos e Incapacitados de la Vista Teléfono: (512) 206-9203 Email: <Marsh_ra@tsb1.tsbvi.edu> Concilio Interdepartamental para la Intervención Temprana en la Niñez Conferencia 2000 Sociedad: Reforzando las conexiones, Uniendo a las Familias, Comunidades y Recursos Hotel Renaissance Austin Austin, Texas del 1 al 3 de mayo del 2000 Para más información comuníquese con: Suzy Armstrong (512) 424-6777 Conferencia Internacional De Padre a Padre del 5 al 7 de mayo del 2000, en Reno, NV. Esta es una de las conferencias más grandes en el mundo para los padres y familias. Los padres/familias y profesionales del alrededor del mundo acuden para compartir y aprender unos de los otros sobre las mejores maneras de ayudar a las familias a desarrollar las mejores tácticas para las personas incapacitadas. Personacontacto: Cheryl Dinnell Teléfono: (702) 784-4921, Ext. 2352 Email: cdinnell@scs.unr.edu Visiones del Futuro Encontrando el camino del bachillerato a tu futuro 5 y 6 de mayo del 2000 Retiro Bautista, Lone Star, Tx. Presentadora: Karen Wolffe, Ph. D. Auspiciado por ESC Región 8 y la Comisión de Ciegos de Texas Este taller de trabajo es para los jóvenes de 12 a 18 años de edad que desean encontrar a dónde dirigirse después de terminar el bachillerato, para sus padres y maestras VI. Costo de inscripción: gratis Llame a: Donna Clopton al (903) 572-8551 Conferencia Internacional AER AERodinámica: volando a nuevas alturas del 14 al 18 de julio del 2000 Hotel Adams Mark Denver, CO Para más información comuníquese con: Denise Rozell, directora ejecutiva Teléfono: (703) 823-9690 Email: <drozell@aerbvi.org> CONFERENCIAS/TALLERES REGIONALES Marzo 10 del 2000 Día de las Carreras Centro de Serv.Educ. Región 8 - Mt.Pleasant. Presentador: Individuos incapacitados de la vista que tienen empleos. Audiencia: estudiantes del 7º al 12º grado, maestros, padres, TCB Cuota de Registro: ninguna. Persona contacto: Donna Clopton (903) 572-8551 Marzo 30 del 2000 (Teleconf.) Uso de aparatos para vista disminuida. Centro de Serv. Educ. Región 8 - Mt. Pleasant. Presentador: Facultad de Optometría Universidad de Pennsylvania Audiencia: Maestros VI y padres Persona contacto: Donna Clopton (903) 572-8551 EVENTOS NACIONALES/INTERNACIONALES Marzo 14-18 del 2000 Capitalizando en Liderazgo/La Eduación Especial en las Regiones Rurales: Haciendo la diferencia para los niños y sus familias. Alexandria, VA Patrocinador: Concilio Americano/La Educación Especial en las Regiones Rurales (ACRES) Contacto: ACRES Headquarters, 2323 Anderson Ave. Suite 226, Manhattan, KS 66502-2912 Teléfono: (785) 532-2737 Email: <acres@ksu.edu> Sito en la Red : <www.ksu/acres> Abril 5-8 del 2000 Convención Anual CEC Vancouver, BC Departamento Incapacidades de la Vista The Council for Exceptional Children Teléfono (gratis): (888) 232-7733 Julio 29 a agosto 4 del 2000 Asociación Americana de SordoCiegos Convención Nacional Columbus, OH Para información visite el sitio de AADB en la red <http:/www.tr.wosc.osshe.edu/dblink/aadb.htm> Perdidos: Braillers marca Perkins Hemos perdido la pista de más de 900 máquinas de escribir Braille marca Perkins. Quizá muchas de ellas no estén usándose para producir Braille y están empolvándose en un clóset o sirviendo para detener alguna puerta. Hay niños en Texas que necesitan estas máquinas. Si usted tiene una por favor regrésela a: Nick Necaise, TIMCVI TSBVI 1100 W. 45th St. Austin, Texas 78756 o llame a Nick al (512) 206-9335; Email: Necaise_n@tsb1.tsbvi.edu VER/OIR Publicado trimestralmente: febrero, mayo, agosto y noviembre Con gusto aceptamos sus contribuciones al noticiero Los artículos pueden ser enviados por correo o Email a: TSBVI Outreach 1100 West 45th St. Austin, Texas 78756 FAMILIA: Jean Robinson (512) 206-9418; <Robinson_j@tsb1.tsbvi.edu> PROGRAMACIÓN: Ann Rash (512) 206-9269; <rash_a@tsb1.tsbvi.edu> y Gigi Newton (512) 206-9272; <newton_g@tsb1.tsbvi.edu> SÍNDROMES Y TRASTORNOS: Kate Moss (512) 206-9224; <moss_k@tsb1.tsbvi.edu> NOTICIAS Y PUNTOS DE VISTA: Jim Durkel (512) 206-9270; <Durkel_j@tsb1.tsbvi.edu> Los artículos a publicar deben recibirse a más tardar en las siguientes fechas: Diciembre 1º para la edición de Invierno Marzo 1º para la edición de Primavera Junio 1º para la edición de Verano Septiembre 1º para la edición de Otoño Director del noticiero: Kate Moss (512) 206-9224; <moss_k@tsb1.tsbvi.edu> Jefe de redacción: Craig Axelrod (512) 206-9435; <axelrod_c@tsb1.tsbvi.edu> Editor de producción: Jesse J. 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Texas School for the Blind and Visually Impaired Outreach Department 1100 West 45th St. Austin, Texas 78756