Publicaciones finales de la I Conferencia Europea de Padres. EdbN. Madrid, 1995.

CONFERENCIA EUROPEA DE PADRES
O.N.C.E., Madrid
7 - 10 Septiembre 1995
Sordociegos congénitos adultos: Necesidades
y oportunidades
1
The EUCO Unit
The European Coordinating Unit
for Staff Development in Deafblind Services
(Unidad de Coordinación Europea para el
Desarrollo del Personal de Servicios para
Sordociegos)
c/o NUD
Sotsgade 8
DK-9330 Dronninglund
Att. Principal Kurt Vinterhoj
Tel: +45 98 84 34 99
Fax: +45 98 84 34 88
e-mail: nud-euco@inet.uni-c.dk
1
Índice
Prefacio ..................................................... 4
Inauguración oficial ......................................... 5
Discurso de Barbara Schmidbauer .............................. 7
Saludos de Lex Grandia ...................................... 10
Informes nacionales ........................................ 11
Miriam Brüggemann, Holanda
Aspectos asumidos por los padres y factores psicológicos .... 15
Norman Brown, Gran Bretaña
Atención residencial: Evolución de los servicios ante el cambio
de necesidades ............................................. 24
Norman Brown, Gran Bretaña
Mi hijo adulto: Necesidades y oportunidades ................. 35
Massimo D´Amico, Italia
Estructuras internacionales en el campo de la sordoceguera .. 39
Richard Hawkes, Sense, Gran Bretaña
Empleo, ocupación y tiempo libre ............................ 43
Miriam Brüggeman, Holanda
El trabajo con adultos ...................................... 48
Jean-François Guerineau, Francia
Aprender con el cuerpo ...................................... 55
Jean-François Guerineau, Francia
La futura cooperación de los padres
Gini Cloke, Gran Bretaña
........................ 58
Taller de trabajo 1, Pretensiones de los padres y factores
psicológicos ..................................................
Taller de trabajo 2, Empleo, ocupación y tiempo libre ....... 63
Ceremonia de clausura ....................................... 65
Miriam Brüggemann, Holanda
Poema ....................................................... 66
Sylvia v. Doorn, Holanda
1
60
Clausura oficial ............................................ 67
Rosa Villalba, ONCE, España
Apéndice
Apéndice
Apéndice
Apéndice
1,
2,
3,
4,
Programa final ..................................
Invitación e información general ................
Relación de participantes españoles .............
Relación de participantes extranjeros ...........
68
70
74
76
Prefacio
La Red Europea para la Sordoceguera (European Deafblind Network,
EDbN) celebró una inspiradora reunión en Vari, Grecia, en 1994,
lugar en el que nació una de las muchas y brillantes ideas: La de
organizar la primera Conferencia Europea de Padres para
proporcionarles desde las distintas regiones de Europa la
posibilidad de reunirse y de compartir sus experiencias y sueños.
A través de la Unidad de Coordinación Europea, y contando con la
generosa acogida de la ONCE, se planificó La Conferencia Europea
de Padres cuya celebración tendría lugar entre los días 7-10 de
septiembre 1995, en Madrid, en el precioso centro de rehabilitación
de la ONCE.
La EDbN ha canalizado la ayuda económica de la UE, Helios II a The
EUCO Unit (La Unidad de Coordinación Europea para el Desarrollo
de los Profesionales de los Servicios de Sordociegos) para financiar
los gastos de desplazamiento de los padres, mientras que la ONCE
ofreció la manutención, alojamiento, instalaciones para la
conferencia y todo lo necesario para el éxito de ésta.
Este informe refleja algunas de las actividades realizadas durante
esta primera conferencia, pero las importantes discusiones de grupo
y la cordialidad que inspiraron las actividades sociales no pueden
verse en este informe.
Muchas, muchísimas gracias a todos vosotros, padres y madres, que
vinisteis a la conferencia e hicisteis de ella un éxito, y gracias
a la UE por la ayuda económica y a nuestro anfitrión y nuestros
amigos de la ONCE.
Kurt Vinterhoj
The EUCO Unit
1
Inauguración Oficial
por Miriam Brüggemann
Es para mí un gran honor haber recibido la petición de presidir
la primera Conferencia para padres de niños y jóvenes sordociegos
que se celebra en Europa.
Quiero que mis primeras palabras sean de agradecimiento a nuestro
anfitrión Daniel Alvarez, persona sordociega a su vez y director
de la ONCE. Cuando le preguntamos si la ONCE podía acogernos,
respondió inmediatamente: "Sí, por supuesto, vengan a Madrid".
Daniel, creo que sin necesidad de preguntárselo a otros padres puedo
decirte en nombre de todos nosotros, gracias por adelantado por
esta generosa oferta y por tu hospitalidad.
También quiero dar las gracias a Kurt Vinterhoj, quien
espontáneamente se ofreció a ayudarnos en la organización y
administración cuando oyó nuestros planes.
Nos sentimos dichosos de que hayan sido tantos los padres que han
respondido a nuestra invitación. Contamos con más de 70
padres/madres de todas partes de Europa, desde los que vienen de
los países más orientales a los que lo hacen de los más occidentales,
y desde el frío norte al cálido sur. Gentes venidas de los estados
bálticos, Irlanda, Noruega e Italia, y de casi todos los países
que se encuentran entre estos cuatro.
El tema de nuestra conferencia es:
Adultos sordociegos congénitos: Necesidades y oportunidades
No hace ni 30 años que la mayoría de los niños sordociegos congénitos
morían a una temprana edad debido a una insuficiente ciencia y
técnica médica pero, actualmente, la mayoría de los niños pueden
vivir y llegar a adultos, adultos que tienen necesidades distintas
a las de los niños sordociegos de corta edad. A los padres nos
interesa el futuro de nuestros hijos, lo que les sucederá si ya
no nos tuvieran con ellos para cuidarlos y para defender sus
derechos.
Son pocos los países en los que ya existen residencias para grupos
de adultos sordociegos, pero las listas de espera son largas; en
otros países el único lugar para los adultos sordociegos son las
residencias para personas minusválidas psíquicas, donde los
empleados no son capaces de comunicarse con las personas
sordociegas. La mayoría de los centros para sordociegos son fruto
de la iniciativa de los padres. Fíjense en Sense, en Inglaterra,
1
la fundaron hace 40 años un pequeño grupo de padres y madres que
se sentían aislados e ignorados por los profesionales y por las
autoridades. Sense es ahora una poderosa organización, conocida
en el mundo entero (Gini les hablará de ello más tarde).
¿Es necesaria una Conferencia para padres?
Yo diría que...
sí, porque...
el nacimiento de un niño/-a sordociego plantea especiales exigencia
a la familia, al igual que en términos de formas de educación
familiar y escolar. En cualquier parte del mundo los niños
sordociegos expresan ante sus padres sus necesidades
exclusivas y especiales. Dar respuesta a esas necesidades no
es tarea fácil.
sí, porque...
los padres y madres están profundamente implicados en la educación
del hijo sordociego y necesitan prestarse mutua ayuda y apoyo.
sí, porque...
hay un lenguaje que todo el mundo entiende: el lenguaje del amor.
sí, porque...
queremos que nuestros hijos se sientan competentes y vivan una vida
lo más valiosa e independiente posible, porque todos tenemos
necesidad ayudarnos y apoyarnos mutuamente para luchar por
el futuro de nuestros hijos.
sí, porque...
las necesidades de los niños sordociegos jamás pueden ser
contempladas como un problema aislado o parcial. La
sordoceguera afecta al desarrollo íntegro del niño y las
necesidades de éste y de su familia han de ser atendidas.
sí, porque...
se
podrían
obtener
mejores
resultados
si
los
trabajadores/profesionales estuvieran dispuestos a escuchar
a los padres y madres, y no presupusieran siempre que tienen
ya las respuestas.
pero, ante todo,
porque...
... ¡¡¡ conseguiremos un mundo en el que la sordoceguera no
constituirá una barrera para la calidad de vida!!!
Mirando el programa, estoy convencida de que lo interesante que
resultará esta Conferencia. Entre las comunicaciones y los
1
seminarios aún nos quedará suficiente tiempo para mantener
contactos
informales,
para
intercambiar
experiencias,
conocimientos, penas, amargura y dolor y, por supuesto, para reírnos
con ganas también.
Espero que todo el mundo regrese a casa con nuevas ideas sobre cómo
ayudar a los niños sordociegos en sus respectivos países y que a
partir de esta conferencia surjan amistades de por vida.
Delante de Vds. se han puesto bengalas y una especie de
chisporreantes fuegos artificiales. Estos pequeños fuegos
artificiales simbolizan el desarrollo de nuestros hijos. No esperen
grandes explosiones o ahhhhhs.. y ohhhhs... pero sigan buscando
esos pequeños destellos. Yo les pediría que ¡ hagan estallar todos
sus fuegos artificiales para inaugurar juntos la Conferencia!
Ceremonia inaugural: Kurt Vinterhoj, Miriam Brüggemann, Peggy Freeman y Wolf-Dietrich
Trenner.
1
Discurso de Barbara Schmidbauer1
Miembro del Parlamento Europeo
¡ Damas y caballeros, estimados participantes en la primera
conferencia a nivel europeo de padres de hijos sordociegos !
Me alegro por todos ustedes de que en otoño de 1995 y gracias al
apoyo del programa HELIOS de la Unión Europea fuera posible tratar
a nivel internacional el tema quizás más importante para los padres
de niños discapacitados ("¿ Qué pasará cuando ya no estemos?").
Aproximadamente 100 diputados del Parlamento Europeo han adquirido
desde 1980 un compromiso expreso con el tema "discapacidad". No
constituimos un órgano parlamentario oficial, no limitamos nuestra
labor a una discapacidad característica en particular, no nos
limitamos a la labor de un partido.
Mediante iniciativas en pro de informes parlamentarios y
resoluciones, así como presionando al aparato de la administración,
procuramos lograr una sensibilización en favor de problemas y
planteamientos
especiales
relacionados
con
las
personas
discapacitadas. La colaboración con asociaciones y afectados de
toda Europa - también la colaboración con ustedes, los padres y
familiares, que soportan en muchos países la carga principal de
ser los afectados, supone una ayuda importante.
El programa HELIOS, el programa TIDE y el día europeo de los
discapacitados que se celebra anualmente desde 1993 son hitos
importantes en nuestro común camino.
Estos programas, sin embargo, constituyen fundamentalmente medidas
que están básicamente al servicio del trabajo para las personas
discapacitadas. En el futuro ha de fomentarse más, a nivel europeo,
el apoyo a la autoayuda de los afectados, entre los que cuento
también a sus familias.
"Vivir de forma independiente", la idea y el movimiento, adquieren
cada vez mayor relevancia en cuanto a nuestra labor respecta y todos
nosotros debemos procurar la creación de un entorno social, en el
que las personas con discapacidad puedan aprender y experimentar
su independencia.
En el espacio existente entre asistencia profesional e
independencia es necesario que nos acerquemos los unos a los otros.
El modelo de "asistencia personal" empleado en Suecia nos muestra
1
Traducción realizada a partir del texto en alemán.
1
el grado de independencia de que son capaces personas con
discapacidades muy graves, incluso personas sordociegas. Del mismo
modo que todos nosotros necesitamos de vez en cuando ayuda para
poder alcanzar nuestros objetivos, del mismo modo también tenemos
la obligación de poner estas ayudas y asistencia personal a
disposición de las personas discapacitadas.
La respuesta al planteamiento de esta conferencia la hallarán de
esta forma : si sus hijos reciben una educación y formación en favor
de una mayor independencia, si se crean estructuras que permitan
llevar a la práctica esta independencia, entonces sabrán ustedes
como padres que no dejan tras de sí una tarea inacabada. Sabrán
que sus hijos podrán vivir como ellos deseen vivir. Dentro y fuera
de instituciones especiales, o por deseo propio en viviendas
comunitarias con otros afectados, sus hijos tendrán las necesarias
prestaciones de servicio.
Hasta llegar a ese punto queda un largo camino por recorrer. Como
presidenta del Intergrupo de Discapacitados del Parlamento Europeo
quiero pedirles que recorramos juntos ese camino.
Les deseo a todos ustedes una buena marcha de este congreso y les
ruego que me mantengan informada e informen al intergrupo sobre
los resultados. Preséntenos sus deseos y necesidades y les rogamos
se pongan a nuestra disposición para cuando requiramos su
experiencia, que no podemos sustituir por ayudantes profesionales.
1
Saludos de Lex Grandia, presidente de la Red Europea
para la Sordoceguera, la EDbN, a los participantes en
la Conferencia de representantes de las familias,
celebrada en Madrid del 7-10 de septiembre 1995
Queridos amigos:
Muchas felicidades por esta Conferencia. Me alegra saber que la
EDbN ha podido apoyar esta iniciativa con la mitad de su presupuesto
anual. La EDbN es una organización europea de representantes de
las familias, representantes de los sordociegos y representantes
profesionales con sede en Europa.
El fin de la EDbN es el de mejorar la situación de las personas
sordociegas de Europa. Hemos iniciado una forma de cooperación,
pero antes de iniciar realmente una cooperación necesitamos saber
cúal es la situación de cada uno de los distintos grupos. Esta
Conferencia puede ser muy útil para tal fin, por lo que les ruego
que recaben cuanta información les sea posible recoger.
Yo mismo soy sordociego. Llevo viviendo 15 años en una institución
y sé lo que supone echar de menos a la familia. Soy también padre
de dos chicos y empiezo a entender poco a poco las historias de
los familiares de las personas sordociegas. La mayor parte de las
veces se trata de una historia de solitaria y enconada lucha contra
las estructuras médicas, educativas y sociales de cada país, que
no parecen haber sido creadas para las personas sordociegas.
Confío en que después de esta Conferencia el tiempo de la lucha
en solitario haya quedado atrás.
Por consiguiente, quiero desearles que lo pasen muy bien, que hagan
nuevos amigos, que compartan las maravillosas y las horribles
experiencias, intercambien nombres y direcciones, construyan tras
esta Conferencia una continua red de familiares europeos.
Confío en que nos presenten un informe que incluya muchas y difíciles
preguntas pero en que, ante todo, hagan que Europa se entere de
que están ahí.
Gracias por su atención.
Lex
Presidente de la
European Deafblind Network (EDbN)
1
Informes Nacionales
por Miriam Brüggemann, Holanda
En Holanda contamos con los siguientes centros escolares e
instituciones que prestan servicios a personas sordociegas
congénitas:
Barthimeushage:
Klimop, unida a un centro residencial para personas discapacitadas
visuales/minusválidos psíquicos. 25 residentes de 6 a 35 años con
28 cuidadores. La mayoría necesitan ayuda y atención extensiva y
no son capaces de "aprender" las actividades que se les ofrecen:
*
programa individual
*
trabajo protegido
*
actividades
recreativas,
a
menudo
con
padres
y
madres/voluntarios
Instituut voor Doven:
Rafaelschool, +/- 60 niños y niñas
*
programas educativos para alumnos que viven y se crian en sus
casas
*
centro residencial con un limitado programa educativo
integrado
cinco programas de atención
*
atención temprana (0-5 años)
*
residencia (200 días) con apoyo para niños y adultos
sordociegos
*
residencia (365 días) con atención y apoyo para niños
sordociegos con retrasos de desarrollo
*
residencia (365 días) con tratamiento y apoyo intensivo para
niños sordociegos en conexión con serios problemas de conducta
como, por ejemplo, automutilación.
Todos los programas pueden ofertarse de forma flexible y pueden,
en consecuencia, ser diseñados con arreglo a las necesidades
individuales.
Centro de rehabilitación y apoyo para Usher (tipo 1)
Kalorama:
Heinde en verre
Kalorama ofrece un entorno residencial a adultos sordociegos de
más de 18 años, lugar que les permite vivir con la libertad que
deseen. Ofrencen instalaciones que los residentes pueden usar o
no usar (el paciente es quien toma las decisiones).
1
instalaciones:
* educación y desarrollo personal
* alojamiento
* asesoramiento y consejo
* admisión temporal:
observación
rehabilitación
serios problemas familiares
aprendizaje de nuevas habilidades, inicio de
nuevas
actividades
* tratamiento a tiempo parcial y apoyo ambulatorio (en
Kalorama y en el propio domicilio del paciente)
* servicios de investigación y consejo (nueva forma de
hacer
frente a una determinada situación)
Stichting doofblinden:
Se trata de una fundación que actúa con una especie de función de
aglutinadora de esfuerzos. Pueden dar respuesta a todo tipo de
consultas referidas a la sordoceguera y se especializan en el campo
de la sordoceguera adquirida en la edad adulta, y en la sordoceguera
de los ancianos.
actividades:
* boletín
* voluntariado que trabaja con personas sordociegas
* provisión de compañía
* cursos de entrenamiento para personas sordociegas
* películas de video: "The dying of the light" (la
muerte de la luz)
"Unheard and sightless" (Sin oir
y sin ver)
Organizaciones de afectados/padres
Es éste un tema sobre el que resulta difícil poder hablar de las
diferencias entre grupos, porque éstos son:
* personas sordociegas congénitas que tienen necesidad
de ser
representadas por sus padres
* personas sordociegas, que han nacido sordas y
posteriormente pierden la vista (Usher 1)
* personas sordociegas: primera minusvalía la ceguera,
segunda
minusvalía la sordera
* deficientes visuales y duros de oído (Usher 2)
El sordociego dice: "Formamos parte de la sociedad de los ciegos"
el ciegosordo dice: "No, formamos parte de los ciegos"
1
y el los del tipo 2 de Usher son principalmente asociados con la
organización de R.P.
Hasta el año pasado existía una organización para todas las personas
sordociegas/ciegosordas, pero estaban contínuamente peleando entre
sí en vez de trabajar unidos. Ahora se han separado y no sé que
va a pasar.
También contamos con dos organizaciones de niños sordociegos, pero
están vinculadas a los centros escolares de Rafael y Bartimeushage.
Las dos organizaciones no mantienen contactos entre sí, y creo que
deberíamos cambiar esta situación porque tenemos los "mismos
problemas y los grupos son muy pequeños (60 y 25).
Para las personas sordociegas adultas que no son capaces de hacerse
cuidarse de sí mismas, no contamos con ninguna organización de
padres.
Creo que una de las razones por las que en Holanda no contamos con
una fuerte organización de padres como Sense es porque todo está
muy bien organizado y pagado por el gobierno. Sólo si se tienen
otras ideas sobre lo que debería ser la educación del hijo
sordociego, la vida resultará mucho más complicada.
A continuación les presento un Inventario de las Instalaciones para
Sordociegos que actualmente existen en los paises europeos; me he
basado en las respuestas que hemos recibido de cada uno de los paises
participantes cuando preparamos la primera Conferencia Europea de
Padres.
1
Inventario de las Instalaciones para Sordociegos en los paises europeos
Ale
organizaciones de padres
cuántos miembros
organización de sordociegos
cuántos miembros
niños sordociegos
adultos sordociegos
qué programas/servicios
servicios de orientación
y consejo
programas de evaluación
guardería
educación preescolar
educación primaria
educación secundaria
educación para adultos
formación profesional
programas de seminarios
hogares para grupos
1
Aus
Che
Din
Esc
Esp
Est
Fin
Hol
Ing
Irl
Ita
Lit
Nor
Pol
Su
Aspectos asumidos por los padres y
factores psicológicos
Norman Brown, GB
He de empezar diciendo que me siento enormemente agradecido y, al
tiempo, totalmente aterrado de verme aquí. No me siento aterrado
por encontrarme entre Vds, sino que mi terror procede de haber sido
elegido para actuar de ponente en dos temas tan amplios e importantes
como los que se van a tratar aquí esta mañana. Yo no puedo hacer
justicia a ninguno de estos temas y confío en que Vds. no estén
esperando que les haga una exposición académica ni tan siquiera
completa. En la primera sesión me voy a centrar en los factores
que a mí me parecen repetidamente significativos; para ello me
basaré no sólo en mi propia experiencia y estudio sino en los ocho
años que llevo de experiencia en SENSE, como responsable de la unidad
de Coordinación con la Familia para más de 1.000 familias. Esta
experiencia es de las que simultáneamente animan y humillan a la
persona, una experiencia en la que continuamente me quedo asombrado
ante la calidad y perspicacia de las personas que se conocen y que
se sienten asombradas de distinta forma ante la profundidad de tu
propia ignorancia.
Debo también pedirles disculpas porque un choque de compromisos
me obliga a tenerles que dejar al término de esta mañana; he de
volar hacia un grupo de estudiantes que esperan obtener de mí lo
que confían que sean mis más sabias palabras. Ya sé que cuando me
haya marchado me veré plagado de pensamientos sobre todas las cosas
que no dije y todas las cuestiones que no mencioné, pero espero
que las discusiones que Vds. mantendrán esta tarde las traten, así
como que tomen en consideración algunas de las cosas que les voy
a decir.
Voy a hablarles de las personas sordociegas congénitas y a pensar
en aquellas respecto a las que hemos contraído una responsabilidad
de desarrollo así como una responsabilidad de atención, en aquellos
que no son plenamente capaces de hablar por sí mismos sobre el papel
que les gustaría representar en la vida adulta y cuyo conocimiento
de la vida adulta y de todo lo que ello conlleva les basta para
emprenderla sin necesidad de recibir ayuda.
La primera pregunta a la que tengo que enfrentarme es: "¿Existen
elementos especiales por el hecho de tener un hijo sordociego en
la familia que requieran ser tratados con tan especial consideración
en esta sesión?". ¿No son todas las reacciones de los padres y madres
igualmente compartidas y habituales? ¿Necesitamos realmente una
red especial de padres y un programa de apoyo? ¿Por qué no podemos
unirnos a los demás y compartir los servicios prestados a otras
1
familias en las que existe una discapacidad? En muchas areas sí
podemos porque somos tan normales, y sin embargo tan únicos, como
cualesquiera otras personas, pero creo que hay algunas cuestiones
que no pueden ser ignoradas.
Creo que en un niño que ha nacido sordociegos se dan elementos
especiales; estos elementos son el resultado de los factores que
hacen de la sordoceguera una discapacidad única. Dado que la vista
y el oído son las principales vías de aprendizaje, así como los
principales receptores de la comunicación, el niño o niña sordociega
tienen numerosos problemas para dar sentido al mundo y para
relacionarse con él y con todo lo que en él hay. Eso nos incluye
a nosotros. Y, sin embargo, nosotros somos los que tenemos la
principal y continua responsabilidad de acercar el mundo al niño
y el niño al mundo de una forma que le resulte comprensible, y
nosotros no lo podemos hacer sin previamente habernos llevado a
nosotros niños hasta el niño y acercado el niño a nosotros de forma
amorosa y habilitadora.
También creo que existen elementos especiales en los padres de un
niño o niña que ha nacido sordociego; estos elementos son el
resultado de una comunicación inhibida entre el recién nacido y
la principal persona que le cuida. En el desarrollo de un niño de
corta edad, éste es el instigador. Con frecuencia nos preocupa
nuestra responsabilidad en el desarrollo de nuestros hijos, y sin
embargo las investigaciones sobre la materia han probado que, de
las interaciones que se producen entre un bebé y una madre, es el
bebé el responsable de iniciar y continuar los dos tercios de las
interacciones, y que su madre es sólo responsable de un tercio.
Así pues, en esa primerísima interacción de amor, unión, seguridad
y génesis de la confianza, es normalmente el bebé el que lleva las
riendas del camino a seguir. Los padres y madres son los grandes
"emisores de respuestas". Podríamos estar hablando sólo de esto
durante mucho tiempo, pero vayamos al grano. ¿Qué es, después de
todo, un padre o una madre? Un adulto que ha sido educado por un
bebé. Entonces, ¿que pasa si el bebé es incapaz de llevar las
riendas? O más exactamente, ¿qué pasa si las señales que emite el
bebé o las que recibe no son las que reconocemos o esperamos? Es
triste, pero nuestra "educación" es inexistente y el desarrollo
del pequeño se ve obstaculizado porque no podemos participar en
él.
Por lo tanto, podemos ver que existen elementos especiales en las
familias con hijos sordociegos. No existen elementos que hagan a
unos padres distintos de otros; existen elementos que plantean retos
y necesidades especiales a padres perfectamente normales.
Esta sesión la dedicamos a pensar en lo que hemos de asumir en cuanto
padres y en los factores psicológicos que ha de soportar nuestra
1
situación. El primero de los retos que nos parte el corazón es la
diferencia existente entre las pretensiones que teníamos antes de
que naciera nuestro hijo, y las de después de
su nacimiento; y no es tanto que tales pretensiones cambiaran como
que se vieron frustradas. Al intentar tratar a nuestro hijo o hija
como un niño, y comportarnos nosotros como unos padres y madres
amorosos, descubrimos que las reacciones son diferentes o incluso
que no existen, por lo que nosotros podemos ver. Queremos entender,
enderezar si es posible, pero principalmente queremos que las cosas
resulten comprensibles para poder ejercer algún tipo de control
sobre nosotros mismos, nuestras vidas y el futuro de nuestro hijo.
Por mucho que hayan aprendido los profesionales del campo de la
sordoceguera, para la familia esa es normalmente la primera vez
que se encuentran con algo semejante. Podemos sentir que esa es
la primera vez que algo así le sucede a alguien, en todo el mundo.
Salvo que tengamos la fortuna de conocer a alguien con experiencia
en este campo, es muy probable que todos cuantos encontremos tengan
que enfrentarse una primera vez a alguna situación desconocida y
que, al igual que nosotros, hayan de sumergirse en su propia
experiencia para encontrar aquello que parece más apropiado para
un niño sordociego. Puede que nos sintamos completamente
abandonados o que nos veamos haciendo cosas ineficaces "basadas
en el mejor de los consejos". Algunos padres incluso han dejado
por imposibles a sus bebés "basándose en el mejor de los consejos".
Otros se han torturado a sí mismos y a toda a familia en un intento
de forzar el desarrollo "normal" de un niño con necesidades únicas.
¡Oh, la importancia de una sabia intervención temprana y nuestra
responsabilidad de hacer que llegue a todos cuantos la necesitan!
No podemos saber lo que hemos descubierto y, si tenemos la fuerza
suficiente, debemos al menos atestiguarlo.
Así pues, aquí estamos, buscando desesperadamente. Toda la
investigación realizada prueba que lo primero que queremos es
informarnos plenamente, contar con alguien con quien poder hablar,
y recibir consejos prácticos. Esto es algo que compartimos con
cualquier padre o madre cuyo hijo sea discapacitado.
Pero mientras se lleva a cabo esta salvaje búsqueda y vamos pasando
rápidamente del asesor al doctor y de éste al especialista, haciendo
que nuestras vidas y hogares dependan de los horarios y demandas
de otras personas, ¿qué está ocurriendo con nuestras emociones?
También en esto somos normales, y los humanos sólo tienen
posibilidades humanas y reacciones humanas para salir del paso.
Solía leer sobre el proceso de duelo y solían hablarme de la
aflicción de los padres por el hijo que no habían tenido. No creo
en ello. No encaja ni con mi propia experiencia ni con la de ningún
1
padre o madre con quien he estado en contacto. Creo que estamos
tristes, creo que tenemos que sentirnos apenados, pero no por el
niño que no tuvimos sino por lo que le ha sucedido al hijo que
tenemos. Por supuesto nos gustaría que nuestro hijo tuviera todas
las facultades y posibilidades con las que nosotros contamos,
incluso más aún si fuera posible. Puede que no fuera ésa nuestra
pretensión pero con toda seguridad sí era nuestro sueño. Únicamente
se trata de que somos demasiado conscientes de lo que nuestro hijo
podría echar en falta y ser incapaz de compartir, y lo somos hasta
el punto de que durante cierto tiempo esa consciencia nos cegará
respecto al hecho de que nuestro hijo o hija no lo sabe. Para el
niño todo son posibilidades; la pérdida no existe.
Sin embargo, el proceso de adaptación es humano y hay que dejarle
que fluya normalmente. Sigue el mismo progreso que el duelo o que
cualquier tristeza por una pérdida, y es mejor compartirlo con otras
personas que han echo ya ese mismo camino. Los padres que se han
lanzado hacia un planteamiento alegremente positivo con la
implícita negación de los sentimientos que piensan que son
negativos, han tenido que pagar el precio con posterioridad, a veces
varios años después, cuando han emergido los sentimientos ocultos
produciendo un efecto devastador. No somos más que simples humanos
y necesitamos del potencial curativo del dolor que no es negativo,
salvo que nos quedemos en él. Es parte de ese proceso que algunas
personas han denominado "aceptación" y que es un concepto que yo
también rechazo. Yo preferiría llamarlo "adaptación", porque una
y otra vez nos golpeará en cada una de las etapas del desarrollo
normal o en cada acontecimiento significativo que nos haga recordar
la diferencia de la experiencia de nuestro hijo. Y sin embargo existe
un progreso en los ciclos de adaptación, haciendo que el dolor
disminuya y se reduzca en cada recaída, a medida que nuestro hijo
va siendo cada vez más el mismo y va siendo menos una comparación.
¿Cuál es nuestro gran problema? ¡Tenemos tanto amor que no va a
ninguna parte...! El enorme caudal de protección y de energía
amorosa que capacitarían a un padre para arrancar de cuajo el Everest
con sus simples manos y plantarlo en el mar si fuera de alguna ayuda,
ha de ser confinado y canalizado hacia una paciente, suave,
tranquila y persuasiva acción que podría hacerle explotar. El
inmenso, atento y estimulador amor que genera en una madre la energía
para conducir a su hijo hacia el emocionante control de su propio
cuerpo, del lenguaje, de las relaciones, se siente desconcertado
ante la mezcla de mensajes y ante las demandas que extralimitan
las necesidades y derrotan la capacidad de comprensión.
Podemos canalizar ese amor convirtiéndolo en rabia para que nos
siga moviendo a buscar la mejor forma de atender a las necesidades.
Podemos solidificarlo convirtiéndolo en perseverancia para
mantenernos ágiles cuando nos falten las fuerzas. Podemos
1
compartirlo con los demás cuando se ha forjado ese mágico vínculo
que consiste en ser de una misma opinión. Pero el flujo recíproco
entre el niño y nosotros, ése está limitado. Cuando nuestro hijo
da muestras de presentar algunas de las características propias
de un niño con carencias en materia de relación y de conducta ¿qué
efecto produce eso en nosotros, a quiénes les queda aún mucho por
ofrecer y que no parece que esté funcionando? Resulta muy difícil
aceptar que ése puede ser uno de los efectos de la sordoceguera
congénita, más difícil que aceptar nuestra inadecuación.
¿Pretensiones? Teniendo que hacer uso de inspiradas conjeturas,
que hablar por, pensar por, sentir por nuestro hijo, ¿quién tiene
tiempo para pretensiones? ¿Tenemos alguna? Con frecuencia, lo único
que cobra forma es que somos y seguiremos siendo responsables de
este vulnerable y dependiente ser humano. Y, hénos aquí, atrapados
en una delicada pero fuerte trampa. Por mucho que queramos que las
demás personas entren a formar parte y a compartir la
responsabilidad, nos convertimos realmente en las personas más
próximas a nuestros hijos y las más capaces para hablar por ellos.
Puede que no sepamos las respuestas pero con toda seguridad
conocemos las preguntas. Tenemos que suplir el vacío que normalmente
los hijos suplirán con sus propias protestas y actividades a medida
que crecen. Queremos dejarles ir, pero no nos atrevemos a hacerlo.
Pero por debajo del niño, por debajo del adulto, lo que hay es una
incesante normalidad; y debajo de todas las preguntas hay una que
jamás me atrevo a formular "¿Y qué hay de mí?" Yo también soy normal.
Una gran causa puede ser también una gran distracción y puede
convertirse en la gran excusa. Si mi hijo tiene dificultad en las
relaciones y en su desarrollo debido a la deficiencia de ambos
sentidos de distancia, ¿tengo yo dificultades en mis relaciones
y desarrollo por causa del hijo?
Resulta extraño, ¿no es cierto?, que se crea que el tener un hijo
sordociego le evita a uno todas las otras dificultades. Puede que
sea cierto que tener un niño sordociego hace que otras dificultades
disminuyan comparativamente, pero no las elimina. Algunas siguen
estando sin resolver hasta que no se pueden ocultar por más tiempo;
se convierten en destructoras no porque sean insuperables sino
porque no se las tuvo en cuenta. Puede darse el caso de que una
creciente presión abra tales grietas , pero ello no significa que
sea la presión quien produjo las grietas en un primer momento.
Recuerdo que en los primeros momentos de iniciar mi servicio como
responsable de la unidad de Coordinación con la Familia, cuando
me precipitaba a dar respuesta a una llamada de ayuda en relación
a un niño, para encontrarme luego que el niño estaba estupendamente,
lo que realmente subyacía era una dificultad en mi relación de padre.
También sé de familias en las que los problemas que rodeaban al
niño era fabricados intencionalmente para mantener estable la
1
dinámica familiar, y de otras familias en donde un eventual
internamiento del joven sordociego en una buena institución fue
seguido de la ruptura de la relación entre los padres. El
concentrarme en el desarrollo de mi hijo puede llevarme a descuidar
mi propio desarrollo.
Por supuesto, esto no es inevitable. El otras familias las tensiones
que ejerce el niño han cimentado los lazos y han servido de material
para desarrollar entre los padres unas nuevas y cambiantes
relaciones que han florecido y sobrevivido. La mayoría de nosotros
nos encontramos en algún punto intermedio.
Puesto que el matrimonio puede convertirse en un asunto muy serio,
dominado por problemas, en el que el único tiempo en el que nos
sentimos liberados es cuando no estamos con nuestra pareja, el
peligro es que nuestra pareja sea relacionada con los problemas
y que nuestros buenos momentos queden asociados a otras personas.
¿Cómo regresar y mantener la capacidad de disfrute en familia? ¿De
qué forma está Vd. junto a su pareja? ¿Quién es el que manda en
su casa? ¿Están de hecho tan unidos en sus prácticas y opiniones
como parecen creer los demás? Eso dependerá más de su relación que
del niño o de los consejos que reciban. Con frecuencia suponemos
que una familia está tan unida cuando se ocupa de un niño como cuando
quiere a ese niño, cuando en realidad el niño puede estar sujeto
a dos regímenes bien diferentes dependiendo de quién asuma la
responsabilidad en cada momento.
¿O acaso dividimos nuestros roles? Los servicios normalmente corren
a cargo de la madre. Es ella quién normalmente está en casa cuando
alguien llama y es ella quien normalmente recibe la formación,
entrenamiento y explicación directa. Es ella quien normalmente
dedica mayor tiempo al niño en la elaboración de su confianza y
capacidad de comprensión. Por mucho que el padre intente recopilar
lo que pasó o lo que debía haberse hecho, frecuentemente descubre
que su pareja es más experta que obtiene mejores resultados que
él. El padre entonces se retira y adopta un papel de apoyo, bien
ayudando a su pareja en todo lo que ésta hace y quiere o bien
dejándole todo a ella.
A los padres esto nos resulta difícil ¿no es cierto?. Hablen de
ello. Sean honestos. Es más difícil de lo que parece. Con todas
las presiones a las que veo que está sometida mi pareja, con todas
las preocupaciones que tiene con los otros niños, la vital
importancia de la próxima crisis, ¿cree Vd. que voy a descargar
mis sentimientos y mis miedos en ella, en él? No es justo ¿no? Tengo
que tragármelos, que enterrarlos, ya que cuando ocasionalmente
estallan producen pánico y hacen estragos. Tengo que ser fuerte,
más que honesto.
1
Incluso con profesionales atentos y comprensivos, raramente puedo
ser plenamente honesto. ¿Cómo afectaría ello a sus decisiones sobre
mi hijo? ¿Cómo interpretarían ellos lo que pido yo? ¿Qué pensarían
de mí?.
Así pues, ¿qué voy a hacer con todos estos sentimientos contenidos
y qué está produciendo en mí toda esta contención? El inmenso
descanso cuando las madres se juntan con otras madres, o los hijos
lo hacen con otros hijos, y pueden descargarse con otras personas
que entienden y comparten los mismos miedos y sentimientos. La
liberación que surge de hablar sobre los horribles pensamientos
a alguien que sabe que eso no significa que uno no ame, ya que ellos
han pasado por la misma experiencia. Con toda seguridad es éste
uno de los más maravillosos aspectos del encuentro entre padres
y madres que se dan y disponen de tiempo para hablar.
Los hombres no hacen eso, ¿me equivoco?. En nuestra cultura
occidental se desaprueba tal actitud. Las mujeres encuentran alivio
en la conversación, los hombres en el deporte competitivo o en la
bebida. Quizá puedan Vds. hablar más tarde sobre esto. Yo no le
encuentro una solución.
Con frecuencia nos vemos arrastrados a nuevas etapas del desarrollo
por las etapas de desarrollo por las que atraviesan nuestros hijos.
A medida que cambian sus necesidades y capacidades, nuestras
respuestas deben también cambiar.
Gran parte del proceso debería incluir una cesión de la autoridad,
o por el contrario mantendremos una constante batalla con la
decreciente confianza. Tras la primera fase de confusión y pánico,
surgimos en la etapa preescolar como compañeros admirados y
competentes cuyas opiniones y experiencia eran escuchadas con
interés. Durante la etapa escolar pasamos por los traumas de
reverenciar el conocimiento y las recomendaciones de los
profesores, si bien en nuestro fuero interno nos sentimos aliviados
de no llevar toda la responsabilidad de la coordinación y
organización de todo. A medida que se acercaba la etapa adulta
nuevamente fuimos golpeados por la preocupación por los problemas
sexuales, las crecientes expectativas y los inciertos futuros.
Lanzados al vacío del término de la etapa escolar, nuevamente nos
encontramos frente a frente con una total responsabilidad y sin
ningún tipo de respuestas. Y nos sentíamos cansados, tan cansados,
asustados de nuestra capacidad para retomar aún la lucha una vez
más, asustados de hacer cesión de todo a los demás, asustados de
nuestra resistencia para hacernos cargo de los cuidados y la
atención total.
He tomado conciencia de las dos influencias más significativas que
se ejercen sobre los padres: una es el efecto de la larga duración
1
del estrés, y la otra es el tamaño del niño.
Como la mayoría de las cosas, el estrés es bueno con moderación.
Es estimulador. Nos mantiene en forma, con capacidad de dar
respuestas y creativos. Sin embargo, se es demasiado intenso o su
duración resulta excesiva, se vuelve nocivo. Me han dicho que es
posible hacer frente a una existencia constantemente estresada
durante doce años sin que se produzca ningún daño, pero después
de ese tiempo surgirán efectos físicos degenerativos definitivos.
Todos conocemos personas que han ganado nuestra admiración por la
forma en que han resistido e incluso crecido bajo un estrés extremado
y constante hasta que un día sufren un colapso de forma totalmente
atípica para sorpresa y angustia de todos cuantos les conocíamos.
Bastante es bastante. Y sin embargo, cuanto más aguantamos más
asumimos que siempre seguiremos aguantando. ¿Con cuánta frecuencia
un auténtico cansancio ha sido diagnosticado como depresión? ¿Con
cuánta frecuencia la pérdida de perspectiva ha sido reducida a
ignorancia en vez de a una absoluta necesidad de supervivencia?
El efecto del tamaño es, incluso si cabe, el de mayor alcance. He
visto cómo madres increíblemente competentes quedaban reducidas
a excusas con caras avergonzadas debido a que el hijo que
acostumbraban a manejar con tanta destreza se ha convertido en un
adulto inmanejable. La diferencia reside únicamente en el tamaño
del hijo. Los métodos que funcionaban con el niño pequeño pueden
tenerse que cambiar o modificar en el caso de un de mayor tamaño.
La fuerza que es la adecuada en un momento, resulta insuficiente
más tarde. La voluntad que podía imponerse en caso de necesidad,
no puede imponerse ya. La persona que controlaba se ve ahora
amenazada: yo. E incluso contando con los mejores avances de la
organización y comunicación, el joven o la joven que hace uso en
contra de Vd. de su recientemente descubierta fuerza y estatura,
no puede ser contenido. ¿Avergonzado? No, normal. Se trata
simplemente de que esperamos que el resto de nuestros hijos se
comporten con respeto y autocontrol cuando tratan con nosotros y
utilizamos nuestro lenguaje con gran efecto si empiezan a desviarse.
En el caso del joven adulto sordociego, puede que no se dé ese caso.
Necesitamos ayuda. Es fácil decir: ¡Ah, pobre padre/madre; no puede
más. Miremos a otra parte para evitarle la vergüenza! Yo podría
decir lo mismo de un hombre desarmado encerrado en una jaula con
un tigre comedor de hombres, pero creo que sería más exacto decir:
"Ese hombre se encuentra en una situación a la que nadie puede hacer
frente. Vamos a cambiar la situación". Pero con gran frecuencia
parece ser verdad justo lo contrario; es el caso del joven que
desafía a las personas que prestan los servicios para que le envíen
a casa y sean los padres quienes se hagan cargo de la situación.
Puede que estén pensando que me concentro en los peores casos, casa
1
que es cierta. Puede que Vds. piensen también que estoy
intencionalmente evitando todas las positivas y gozosas
posibilidades, lo que también sería cierto. En parte me estoy
preparando para mi próxima sesión en los servicios residenciales,
pero lo que principalmente intento hacer es quitar la tapadera de
la caja rotulada "Cosas sobre las que los padres no hablan en
público" para que Vds. puedan hablar sobre ellas.
Muchos de Vds. sabrán que únicamente sé de tales cosas porque he
cometido prácticamente todos los errores que es posible cometer.
Cuando me piden que hable en encuentros internacionales como éste,
rodeado de mi aura de "experto", regreso a toda velocidad sobre
mi experiencia de padre atemorizado, confuso e incompetente, me
hablo a mí mismo de todos los errores cometidos, del inagotable
perdón que mi hijo me otorga por todos ellos, y de la sabiduría
y fuerza de otros padres y profesionales, y tengo para hablar mucho
más de lo necesario.
Permítanme que les haga dos preguntas: en primer lugar, ¿algo de
lo que he dicho no lo han entendido?; en segundo lugar, ¿hay algo
de lo que he hablado que no sea normal?. Si su respuesta a ambas
preguntas es "no", me encuentro entre amigos y, consiguientemente,
Vd. también. Siéntanse libres para abrir sus corazones a sus
semejantes. Es, simplemente, normal.
1
Atención residencial: Evolución de los servicios ante
el cambio de necesidades
Norman Brown, GB
Gran parte de lo que tratado en la sesión anterior resulta también
pertinente en ésta. Aunque nos concentremos en la atención
residencial y, por lo tanto, dediquemos mucho tiempo a considerar
las alternativas, no podemos tratar de los "servicios cambiantes
para cambiantes necesidades " sin hacer mención a las pretensiones.
Nuestra primera pretensión debe ser que la atención residencial
pueda resultar una experiencia positiva. Lo que queremos decir
cuando hablamos de "una buena atención residencial" puede ser tan
cambiante como lo que queremos expresar cuando hablamos de "un buen
matrimonio". Y algunos de nosotros quisiéramos ver idéntica
implicación. Podrían Vds. sentirse asustados si yo les impusiera
mi idea sobre lo que es un buen matrimonio porque el mío fracasó
y, sin embargo, sigo teniendo una idea muy clara de lo que puede
ser un buen matrimonio. El problema reside en que en gran medida
depende de la otra parte, quien es posible que no comparta las mismas
experiencias formativas, culturales y de creencias. Esto puede
también valer para el caso de personas con las que tenemos que
adquirir el compromiso de garantizar una buena atención
residencial, por lo que ¿de quién son las ideas que deben predominar?
Nosotros conocemos la respuesta. Por supuesto, cualquier buen
servicio residencial atiende las necesidades de los residentes.
Es sencillo. Basta con conseguir que ellos me digan cuales son esas
necesidades y yo las atenderé. No tan sencillo. Ellos no sólo no
tienen el lenguaje para decírmelo sino que tampoco tienen la
experiencia o el conocimiento sobre las posibilidades para poder
emitir un juicio. ´Ésta es una reivindicación de largo alcance.
El puzle de la implicación del usuario seguirá existiendo entre
nosotros y yo ahora no dispongo de tiempo para dedicarme a ello.
¿Quién sabe qué es lo mejor? Muchas serán las voces que griten "Yo,
yo, yo". Otras recomendarán: "Haga una evaluación". "Haga lo mismo
que ellos hicieron" (al tiempo que señalan a unos cuantos ´ellos´).
"Consulte a quienes mejor les conocen" "Consulte a los expertos".
¡Eh!, paren, paren, paren... ¿Quién es quien realmente decide el
tipo y cantidad de ´cuidados´ que se dan?
El segundo aspecto que damos por supuesto es que los padres son
los que mejor conocen la situación, pero ¿qué padres?. En esta
conferencia estamos abordando cualquier aspecto desde la
perspectiva de los padres y hace mucho tiempo que yo me alejé de
la situación desde la que sentía que hablaba por boca de todos los
padres sobre cualquier materia. Somos tan individuales como
1
cualesquiera otras personas y, sin embargo, hay un nivel en el que
todos parecemos estar de acuerdo: toda la atención residencial debe
contener en su interior ese elemento de amor que nos hace dar el
paso adelante. En todos los países ha sido la motivación la que
ha hecho que los padres cambiaran la política del gobierno mediante
sus campañas o que ellos mismos crearan o estimularan la creación
de los servicios. Y sin embargo, una vez creados esos servicios
se requiere de la cooperación de las personas que no son los padres,
no siendo suficiente el amor para garantizar su eficacia y su éxito.
Ese es frecuentemente el punto en el que el dolor de corazón se
intensifica, el del momento en el que las otras personas aplican
sus habilidades y pensamientos a los fines que previamente les hemos
presentando nosotros como buenos.
En este sentido, es significativa la experiencia de mi propia
Asociación. Sense es considerada por muchas personas como una
organización de padres; sin embargo siempre ha sido una mezcla de
padres y de profesionales y amigos comprometidos. No obstante,
siempre fueron los padres quienes la dirigieron además de que las
metas iniciales de los padres que la fundaron pueden seguirse viendo
en sus más recientes objetivos. En su actual fase de desarrollo,
una vez convertida en uno de los principales proveedores de
servicios, y una vez que se ha abierto a personas con síndrome de
Usher y con sordoceguera adquirida, Sense lucha por dar expresión
a las voces de su propia y cada vez mayor y más experta plantilla
de profesionales, así como a las voces de las propias personas
sordociegas. La voz de los padres es ahora, por tanto, una y única,
en vez de ser la voz dominante, algo que había generado mucho dolor
y examen de conciencia. La Asociación ha tenido también que aprender
que existe una inmensa diferencia entre hacer campaña a favor de
servicios adecuados, cuando lo que se demanda es los más altos
niveles, y prestar esos servicios, cuando lo que se espera es que
sea uno mismo el que proporcione aquello sobre lo que había lanzado
su campaña.
En cuanto padres y madres, nosotros tenemos que trabajar, siempre
dentro de los límites de lo posible, sujetos a ciertos imperativos
e impulsos. Lo sorprendente es que con frecuencia alcanzamos lo
que se teníamos por imposible. No sólo estamos sujetos a nuestros
propias creencias y deseos sino que vivimos en países en los que
existen creencias políticas y filosóficas dominantes que pueden
cambiar con el tiempo. Si la filosofía de nuestro país es que sea
el Estado o el gobierno local el encargado del bienestar social
de sus ciudadanos, nos manifestaremos a favor de que sea el Estado
o el gobiernos local el que preste también los adecuados servicios
a las personas sordociegas. Un ejemplo de esta situación es la de
los países escandinavos, en donde los servicios han surgido vía
financiación estatal. Si vivimos en un país en el que el bienestar
social es limitado o inexistente, sabemos que tendremos que ser
1
nosotros mismos quienes creemos y financiemos los servicios. Un
ejemplo de esta situación es la de los países de Latinoamérica,
en donde dos grupos de padres han abierto sus propias escuelas y
donde ahora intentan definir de qué modo pueden crear residencias
para grupos de personas.
El Reino Unido es un ejemplo de país en proceso de cambio. Cuando
Sense inició su andadura, se pensaba que debía ser el gobierno local
el que prestara la atención residencial local a sus ciudadanos
vulnerables y tomamos la firme determinación de crear centros de
adultos como ejemplo de cómo podían funcionar en el caso de los
jóvenes adultos Sordociegos, al objeto de que las autoridades
locales pudieran copiar el modelo. La actual filosofía del Gobierno
central consiste en que sea el gobierno local el que compre la
atención residencial para sus ciudadanos vulnerables pero que no
la preste, por lo que ahora estamos creando servicios residenciales
en el nuevo sistema de mercado para que las autoridades locales
nos los compren. Esto supone un enorme giro de orientación y plantea
nuevos retos.
Cualquiera que sea la ruta que Vds. deban seguir, se encontrarán
con la dificultad de tener que representar a un grupo de personas
cuyas necesidades requieren de un elevado número de profesionales,
por lo que el coste estará por encima de la media y tendrán que
mirar detenidamente las medidas que justifiquen un gasto adicional
para los potenciales compradores.
Bajo la filosofía social de distintos países subyace el valor que
se da al ser humano. Si el compromiso financiero viene determinado
por lo que se espera que represente un beneficio para el país, las
personas a las que representamos podrían parecer una pobre inversión
y figurarían en último lugar de la fila. Incluso en lugares donde
se reconoce la necesidad de la atención sanitaria puede existir
el sentimiento de que la mejor vía de prestación es la del modelo
médico en centros hospitalarios. El movimiento social a favor de
una vida más larga y más plena surgió a raíz de tomar la decisión
de que todas las personas tendrían derecho a la educación. Ello
dejaba sin responder la pregunta de a dónde conduciría esa educación
y qué tipo de vida debería vivirse a continuación.
En muchos países occidentales, se ha producido un cambio para bien
con la aceptación de la creencia en la calidad de la vida (más que
en la simple vida), lo que ha hecho que la atención se dirija a
hacer todo lo que se pueda por la gente sin tener en cuenta su
supuesta capacidad, en vez de quedarse satisfechos con la mera
atención y contención. Puede que esta visión no sea universalmente
aceptada, especialmente en los países en los que los niveles de
vida básica para la población general siguen siendo inciertos.
1
Cuando Vds. piensen en las posibilidades de sus respectivos países
tendrán que ser conscientes del entorno social y filosófico sobre
el que deseen ejercer su influencia y en el que Vds. deban trabajar.
Ésta es una de las razones por las que el trabajo internacional
debe avanzar con cautela; no podemos asumir que lo que es válido
en un país, o incluso lo que se esté pensando en un país, sea aceptado
por la totalidad.
Pero, acerquemos lo más posible las cosas al terreno de lo personal.
Supongamos que queremos conseguir que se cree un servicio
residencial. ¿Qué es lo que desde la perspectiva de los padres puede
influir en que eso ocurra?
El dinamismo de los individuos concretos resultará esencial. Si
echo una ojeada a la aparición de las clases, centros escolares
o servicios residenciales para personas sordociegas en todo el
mundo, siempre descubro, sin que prácticamente exista ninguna
excepción, una o en ocasiones dos figuras dominantes que son quienes
han llevado el peso o han dirigido el desarrollo de tales servicios.
Algunas veces se trata de padres/madres; en muchísimas ocasiones
de profesores, ya que los profesionales también se llegan a implicar
emocionalmente con las personas que conocen, entregándoles mucho
más que sus meras habilidades.
Tales cambios normalmente se producen mientras son los fundadores
quienes llevan las riendas, pero surgen dificultades cuando se
amplían los servicios, cuando llevan funcionando durante uno o dos
años, o cuando los fundadores tienen que echar marcha atrás por
cualquier motivo. Existe un punto de desarrollo esencial y positivo
cuando lo iniciado ha conseguido su propia identidad y se ha
establecido por derecho propio en vez de seguir siendo un hijo de
su fundador. Es como otorgar la independencia a nuestros hijos:
resulta igualmente arriesgado y produce idéntico miedo. Las
instituciones que se separan demasiado de su fundador o su líder
frecuentemente se vienen abajo cuando éste las abandona. Es también
cierto que el talento que se precisa para hacer que algo ocurra
puede que no sea el más adecuado para su continuidad y desarrollo.
Algunos de nosotros somos creadores; otros son gestores; muy pocos
son ambas cosas.
Incluso la propia fundación puede ser dolorosa si se espera de
nosotros que nos incorporemos a la campaña sin tener la seguridad
de que la lucha que está llevando a cabo nuestra dominante y afín
organización madre es en gran medida por aquello mismo que nosotros
queremos. Todos guardamos alguna agenda secreta, por lo que también
la guardarán todos aquellos con los que nos asociemos, ya sean
padres/madres o profesionales. Así sucede que a veces acudimos a
un comprometido profesional y de repente descubrimos que nuestro
amado proyecto ha sido secuestrado porque encaja con los deseos
1
y creencias de algún otro.
Permítanme que haga aquí una pausa para estudiar otro factor
psicológico normal que puede intensificarse en nuestro caso. De
igual forma que tuvimos que aprender simultáneamente sobre la
enfermedad de nuestro bebé y sobre lo que teníamos que hacer,
mientras atravesábamos el trauma emocional de la adaptación a este
nuevo mundo, idéntica situación se crea cuando nos planteamos la
posibilidad de construir los alojamientos residenciales para
adultos mientras efectuamos otro, y con frecuencia más difícil,
reajuste emocional.
Si retomamos nuestra anterior consideración sobre pretensiones,
podemos simplificar la situación diciendo que cuando esperamos un
bebé presuponemos que el niño o la niña se convertirá en un adulto
independiente y que finalmente podremos sentarnos a descansar y
a enorgullecernos con sus éxitos. Afrontados a la realidad,
lentamente nos vamos adaptando para asumir que ese niño/niña jamás
será un adulto totalmente independiente y que hemos contraído de
por vida la responsabilidad de su atención y vigilancia.
Si surgen buenos servicios residenciales, es posible que de adulto
pueda vivir independiente de nosotros en un centro asistido, lo
que significa que la responsabilidad debe ser delegada o, al menos,
compartida. Esto también significa que nuevamente cabe la
posibilidad de que nos podamos sentar a descansar y a sentirnos
orgullosos de sus éxitos, pero si hemos de sustituir la idea de
que:
- el hijo o hija jamás será un adulto independiente,
- hemos contraído de por vida la responsabilidad de su cuidado
y su supervisión,
por la de:
- el adulto puede vivir independiente de nosotros en un centro
asistido,
- la responsabilidad debe ser delegada o al menos compartida,
el reajuste puede ser traumático.
Es difícil sobreestimar los traumas que puede producir este
reajuste. He visto cómo este reajuste puede convertir a los padres
en suicidas, cómo les sume en un proceso de total aflicción, cómo
les hace negarse a la posibilidad de un buen centro, cómo les vuelve
hipercríticos respectos a buenos centros, cómo les lleva a retirar
a su hijo o hija de uno de estos centros. Y al decir esto no hablo
de las muy legítimas preocupaciones sobre servicios deficientes,
materia ésta en la que siempre he apoyado a los padres.
Es como si todo el ajuste psicológico que nos permite cargar con
1
la responsabilidad de los cuidados durante tanto tiempo, nos hubiera
marcado de tal manera que no pudiéramos aceptar como posible lo
que antaño tuvimos que convencernos que era imposible, que nuestro
hija o hijo, ahora un joven adulto, puede separarse de nosotros
para iniciar una relación con otras personas y una verdadera
independencia. Cuando digo verdadera independencia quiero decir
una independencia emocional y no una adquisición de habilidades
para la vida independiente. Es también probable que hayamos estado
tan absortos en el cuidado de nuestro hijo, que ya no tengamos
existencia como personas independientes y que temamos perdernos
a nosotros mismos al tiempo que a nuestros hijos.
Afortunadamente contamos con un aliado para ayudarnos a vivir este
trauma. Ese aliado es nuestro propio hijo. Puedo tener dudas sobre
cualquier otro padre o madre, sobre cualquier profesional y
cualquier experto, pero no puedo negar el testimonio de mi propio
hijo. En todos los casos que acabo de mencionar, salvo en uno, la
evidencia del bienestar del joven adulto convenció a los padres
y les liberó para que pudieran redescubrirse a sí mismos y a la
nueva relación que se establecía con su hijo. Y lo mismo sucedió
en mi caso.
Cuando eso ocurre, no significa que estén resueltos todos los
problemas, pero sí significa que los problemas reales pueden ser
reconocidos y compartidos. Hago mención de esto porque si Vds.
llegan a reconocerlo en sí mismos o en el otro, sabrán de qué estoy
hablando. Es posible que tal situación pueda evitarse y que aquellos
que hayan recibido la bendición de contar con buenos servicios desde
un primer momento tengan más fácil el prepararse a sí mismos y el
adaptarse. Cierto es que la ausencia de un futuro seguro para
nuestros jóvenes adultos hace del tema de la post-escolaridad una
de las cuestiones que más nos ponen a prueba a todos nosotros.
Para ayudar a que todos lo superen, necesitamos implicarnos desde
el principio en la planificación y en los programas de nuestros
jóvenes adultos, a menos que elijamos quedarnos al margen, si bien
emocionalmente resultará tan difícil como le resulta a una madre
delegar en su nuera el cuidado de su adorado hijo recién casado.
¡Y todos sabemos de las fricciones que ahí se pueden producir! Y
¡qué decir del padre que confía a su hija al novio que ésta ha
elegido..! En nuestro caso, nuestros hijos aún no han pegado una
patada en el suelo diciéndonos que demos marcha atrás.
Pero pongámonos ahora con mentalidad práctica porque en un último
análisis los padres son realistas; no podemos permitirnos ser
idealistas y sobrevivir.
Antaño se pensaba que se prestaba mejor atención residencial en
grandes instituciones segregadas en las que los residentes eran
1
confinados para su propia seguridad bajo el control de un doctor
o de un psiquiatra. En la actualidad se cree que la atención
residencial se presta mejor el pequeñas unidades dentro de la
localidad donde residen esas personas, contando siempre con el apoyo
de trabajadores sociales o de personal específicamente cualificado.
Tal convicción se cifra en que lo mejor para todos es vivir una
vida normal en un alojamiento convencional. Una de las principales
dificultades para llevarlo a cabo es que las vidas normales sean
tan diferentes unas de otras y que las casas convencionales sean
tan variadas, porque "normal" y "convencional" realmente significa
que cada persona se ha apañado según sus propias circunstancias.
Otra dificultad es que la denominada comunidad local está
normalmente compuesta por una serie de comunidades que se asocian
entre sí por propia decisión y que tienen poco tiempo o inclinación
para dedicarlo a personas que son distintas de ellos. La comunidad
local a menudo significa la comunidad local de padres y madres,
pero comunidad al fin y al cabo en donde la persona sordociega no
tiene una real participación por derecho propio, motivo por el cual
me preocupa más que la persona sordociega encuentre una comunidad
de la que forme parte que el hecho de que ésta tenga necesariamente
que estar en el lugar en el que residen sus padres. Cuando mi hijo
llegó al término de su etapa escolar, yo me había trasladado desde
una localidad rural a Londres, lugar que a veces le resultaba
atractivo pero otras demasiado poblado e inhibidor como para
separarse de mí. Ello me hizo replantearme qué significaba para
él la palabra "comunidad".
Pese a todo ello, se han conseguido ciertos logros con el hecho
de poner a vivir a jóvenes con sordoceguera congénita en centros
comunitarios. Parece que realmente existen elementos comunes en
el éxito de esta medida. Lo que normalmente ocurre es que un
alojamiento para una o dos personas sordociegas dentro la propia
comunidad resulta ser una experiencia de demasiado aislamiento,
con lo que se hace necesario que por allí pasen un número suficiente
de personas implicadas para que aquello se convierta
en una
minicomunidad a partir de la cual poder aceptar una más amplia
comunidad. Por lo tanto, lo habitual es poner a vivir en un mismo
emplazamiento hasta cinco personas, o contar con un determinado
número de pequeños edificios lo bastante cercanos entre sí como
para poder hacer visitas y poder organizar actividades sociales.
Esto hace también posible que los profesionales se ayuden entre
sí, en vez de verse reducidos a la situación de familia uniparental
en donde la persona que actúa de padre o madre tiene que hacer frente
en solitario a las situaciones y tiene que motivarse a sí mismo
y a la persona a la que atiende.
Otro elemento esencial es la provisión de un programa evolutivo
para cada persona sordociega, programa que le permitirá seguir
experimentando y aprendiendo a encontrar un sentido al mundo y a
1
actuar en él.
Este último punto significa que es fundamental tener a mano personas
expertas en evaluar y planificar las necesidades de los sordociegos,
así como contar con un eficaz programa de entrenamiento y apoyo
para los profesionales que han de prestar el servicio.
La indispensable formación del especialista ha llevado a que la
mayoría de los servicios residenciales que han obtenido buenos
resultados hayan sido creados a corta distancia de un centro
regional con experiencia profesional en la materia, experiencia
de la que puede hacer uso para mantener un alto nivel y para ayudar
cuando surjan dificultades. Tal centro puede ser una Universidad
o un centro de capacitación profesional, o puede que sea la propia
organización gestora del servicio residencial la que constituya
tal
foco.
Las
experiencias
aisladas
crean
intolerables
complicaciones a las personas que las dirigen y hacen que
frecuentemente disminuyan los niveles, pese a que se den las mejores
intenciones, al estar los profesionales sometidos a constantes y
diversas presiones.
Una de las areas donde existen tales dificultades es la encontrar
a los jóvenes sordociegos una ocupación significativa durante el
día, lo que les hará participar de la vida en vez de darles una
existencia de sala de espera. La participación de los jóvenes
sordociegos en las tareas diarias de organización de sus propias
casas y de sus propios cuidados juega un importante papel en su
continuo desarrollo y felicidad. Algunas residencias también
proporcionan como parte del servicio, o organizándolo por separado,
un definitivo programa educativo de alfabetización, de habilidades
manuales, o de buenos resultados académicos. En ocasiones, estos
servicios pueden llegar tan lejos que parezca que se trata de una
continuación de un régimen escolar más que de una vida adulta.
Ha habido una tendencia a reaccionar en contra de las antiguas ideas
de segregación que alejaron a muchas personas de la sociedad, por
lo que muchas de las recientes mejoras se ubicaron intencionalmente
en los pueblos y ciudades en donde había posibilidad de acceder
a servicios médicos especializados así como al resto de la gran
variedad de formas de vida de la urbe. Lo que ahora se cuestiona
es si es siempre ése el mejor lugar de residencia para personas
que tienen dificultades para convertirse en miembros productivos
de una sociedad urbana, sin tener que invertir todos sus días en
una monótona repetición de pequeñas tareas en un centro de día o
en una fábrica, y sin poder disfrutar de las charlas y relaciones
de compañerismo que lo hacen más llevadero para los otros empleados.
Nuevamente la atención se está centrando en tomar en cuenta los
posibles beneficios de un emplazamiento rural, con algunos
1
elementos de jardinería y explotación agrícola o ganadera, en donde
el ritmo de las estaciones es más evidente, hay miles de trabajos
para realizar y donde de hecho se puede vivir la experiencia de
que las patatas salen del suelo y no del supermercado. Tengo noticias
de que en Noruega se ha abierto una residencia de grupo en una granja
y de que algunos padres argentinos, agricultores y/o ganaderos a
su vez, están contemplando la posibilidad de crear otra de similares
características. En países no tan urbanizados como el Reino Unido
ésta podría muy bien ser la única esperanza de posibilidad local
y quizás, también, la mejor.
Existe aún el problema del acceso a los expertos y del apoyo de
los profesionales pero las posibilidades pueden irse modificando
a medida de la experiencia.
Como pueden ver ya se han producido cambios en el modo de pensar
y en las posibilidades, cambios que se siguen produciendo. También
podemos prever la creación de otras formas de prestaciones a las
que previsiblemente se tendrá acceso. En muchos de los países en
los que un programa de vacunación contra la rubéola ha reducido
sustancialmente el número de personas con rubéola congénita, está
apareciendo una población de niños sordociegos con diferentes
necesidades. Los niños sobreviven en la actualidad y surgen con
numerosas discapacidades que frecuentemente implican serios
problemas físicos. Una vez acostumbrados a la hiperactividad y,
en ocasiones, a las conductas disruptivas de los jóvenes sordociegos
con rubéola, ahora dedicamos nuestras miradas al nuevo sector de
la población que se convertirá en jóvenes con grandes dificultades
físicas que requerirán distintas adaptaciones en la vivienda y el
transporte.
Incluso entre los jóvenes adultos que ahora conocemos, podemos
reconocer la degeneración de la enfermedad en algunos casos y las
enfermedades terminales en otros, lo que podría exigir de nosotros
que dispongamos en el futuro de instituciones para que puedan acabar
sus días en un lugar en el que reciban idéntico afecto y cuidados
que aquél con el que esperamos hayan vivido. Luego..., aún tenemos
que hacernos cargo de un colectivo de ancianos sordociegos
congénitos.
Del otro lado de la balanza está nuestro descubrimiento de que
algunos jóvenes han realizado tan sorprendente progreso en materia
de competencia, comprensión y deseo, que han acabado en sus propios
apartamentos independientes, siendo visitados y ayudados
únicamente con su permiso, y con trabajos de al menos media jornada
laboral.
La atención residencial debe ser por consiguiente variada y
variable. Los cambios que tenemos que encajar pueden surgir desde
1
el interior del individuo (como consecuencia de avances médicos),
proceder de cambios en la política gubernamental, de cambios en
las convicciones, y como resultado de los éxitos conseguidos. Es
poco probable que partamos del tipo de residencia que cubra todas
las necesidades, por mucho que lo intentemos. Pero actualmente
contamos con una creciente y mundial reserva de experiencia que
podemos explotar para ayudarnos a pensar y a planificar. Las
relaciones se establecen mejor a través de la IAEDB o de la Unidad
EUCO, donde se ha dedicado mucho tiempo a pensar exactamente en
los temas que ahora nos preocupan y donde actualmente tiene cabida
la participación de los padres.
Concretamente, nosotros, los padres, necesitamos participar en la
evaluación y estimación de la calidad de vida en los servicios
residenciales. Como mencionaba anteriormente, tanto en la necesidad
de demostrar a los contratantes de esos servicios que obtienen
calidad a cambio de su dinero, como la de poner énfasis en la calidad
de vida. Ambos aspectos han centrado la atención en cómo medir los
resultados y en la calidad de vida en los servicios residenciales.
Ya se ha realizado un gran trabajo que podemos utilizar o adaptar,
y podemos jugar un papel fundamental en las evaluaciones, lo que
potenciaría nuestra participación sin exigirnos demasiado. El año
pasado tuve la oportunidad de ayudar a que Sense estableciera una
serie de principios y de estándares nacionales para que los
servicios residenciales que están funcionando se transformen en
criterios evaluables. Éste tener que pensar y dar soluciones
conjuntas es muy útil para centrar la atención en las realidades
y prioridades, y es nuevamente un cambio más en las necesidades
del que podemos sacar partido. Si tales medidas son necesarias,
vamos a ayudar a diseñarlas y a usarlas, pero mientras tanto
dediquemos un momento para pensar en nuestros nuevos aliados, ese
entregado equipo de personas que son quienes realmente prestan el
servicio que nosotros hemos ayudado a crear.
Permítanme que les deje con el recuerdo de una madre superprotectora
que estaba demasiado preocupada y que no dejaba que su hijo corriera
ningún tipo de riesgos que otras personas pensaban que debía correr.
Recuerdo que hablé con ella aproximadamente un año después de que
su hijo entrara en una de nuestras residencias de grupo. Ella me
dijo: "El problema con los profesionales es que son excesivamente
protectores; se preocupan excesivamente y no dejan que mi hijo corra
los riesgos que deberían dejarle correr". Yo pensé: "¡Vaya por Dios!
Se ha dado la vuelta a la tortilla. ¿Quién es ahora el que está
estresado?. Me he pasado años enteros preocupándome por padres
excesivamente estresados, y ahora tengo que preocuparme por los
profesionales (y por idéntico motivo)" Ese será también el motivo
de su preocupación, pero eso nos llevaría toda otra sesión. He
intentado, en mis dos intervenciones, sacar a un primer plano el
reconocimiento de que todos somos seres humanos: las personas
1
sordociegas, los padres y madres, el resto de los miembros de la
familia, los profesionales, e incluso los miembros de nuestra propia
plantilla de trabajadores. Es nuestra humanidad y nuestras
realidades emocionales las que gobiernan lo que hacemos y cómo lo
hacemos, más que nuestra habilidad y capacidad de comprensión.
Durante este fin de semana todos Vds. descenderán a cuestiones de
tipo práctico pero no olviden que una necesidad que nunca cambia
es la necesidad de ser humano. Mi hijo me lo enseñó.
1
Mi hijo adulto: Necesidades y oportunidades
Massimo D´Amico, Italia
Como todos Vds. saben, la Lega del Filo d´Oro (LFD) proporciona
alojamiento a unas 60 personas sordociegas con serias
plurideficiencias. Son niños, jóvenes y adultos que proceden de
los cuatro puntos cardinales de Italia.
Al objeto de tratar estas cuestiones de la mejor forma, los problemas
y necesidades que surgen de los huéspedes de la LFD y de sus familias,
y también para jugar un papel más activo dentro de la Asociación,
se creó hace dos años un COMITÉ DE PADRES al que pertenezco.
Desde ese momento se han dado pequeños pasos, no por ello menos
importantes:
* hemos conseguido una más directa implicación por parte de las
familias;
* hemos prestado atención a las familias que, por entrar por primera
vez en el mundo de los discapacidados, desean asistir con sus
hijos (sólo de forma ocasional) al Centro de Diagnóstico de
la LFD;
* hemos ofrecido una pequeña ayuda financiera al Centro de
Rehabilitación para niños sordociegos de Bogotá (Colombia).
Quizá no sepan Vds. que la LFD, en cuanto parte integrante de una
red de cooperación científica con otros paises, ha "adoptado" y
actualmente sustenta este Centro. El pasado mes de Noviembre la
LFD también invitó y financión a dos operadores durante un periodo
de entrenamiento.
Como antes les decía, el Comité de Padres decidió ofrecer una pequeña
contribución económica a esos niños que, además de tener problemas
similares a los de nuestros hijos, se encuentran también con
problemas de abandono y pobreza. El Estado no puede hacer nada.
Yimenez d´Angelo, un niño de tres años, ha sido adoptado en la
distancia por nuestro Comité de Padres y, durante este año, se
beneficiará de actividades de rehabilitación. Confiamos en ser
capaces de hacer lo mismo en el futuro.
William Green nos hablará de este Centro que él, personalmente,
visitó el pasado mes de julio y que tanto nos recuerda a la LFD
de hace muchos años.
1
El 7 de abril de 1995 organizamos en Numana (cerca de Osimo, una
reunión con las familias de los niños para tratar el tema de mi
intervención: "Mi hijo adulto: Necesidades y Oportunidades", tema
éste sobre el que ahora les voy a hablar.
Los padres, hermanos y hermanas de nuestros huéspedes han aceptado
nuestra invitación a participar, junto con los miembros de la Junta
Directiva y de los gestores, psicólogos y trabajadores sociales
que operan en el seno de la LFD.
El principal objetivo de la Liga, según lo expresa su principal
representante, el Director Ejecutivo, es el de mantener la
prestación de servicios ya creados y principalmente pensados para
los adultos, pero también el de iniciar nuevas iniciativas a corto
y medio plazo.
Esta primera iniciativa a corto plazo consiste en la creación de
una residencia protegida para personas que se convirtieron en
sordociegas en edad adulta. Se inagurará a finales de este año en
Milán y podrá acoger a 5 ó 6 personas.
Se ha insistido en que el desarrollo de la LFD no será ilimitado.
La LFD no puede responsabilizarse de todas las personas sordociegas
de Italia, pero, cuando recibe la ayuda de las familias, puede
identificar estructuras similares de este país con lo que puede
iniciarse una colaboración positiva.
Aunque el objetivo de la reunión, como el que aquí ahora nos reune,
no era el de encontrar soluciones operativas para todos nuestros
problemas, sino el de aproximarnos a soluciones hipotéticas, se
trataron muchos temas importantes que plantearon las familias. Yo
voy ahora a resumírselos.
Una de las primeras cuestiones que se trataron fue la de la tutlela
de la persona discapacitada. Según la legislación italiana, cuando
se alcanza la mayoría de edad (los 18 años), la persona seriamente
discapacitada debe ser controlada por un tutor por lo que a aspectos
económicos y financieros respecta. Para tener tutor, es preciso
inhabilitar a la persona discapacitada. Esto puede hacerse
únicamente mediante un complejo procedimiento que incluye un largo,
caro, humillante e inútil proceso judicial.
En otras palabras, lo que se pide únicamente es que se demuestre
cómo se ha gastado el dinero de la persona discapacitada y no qué
es lo que en la práctica se ha hecho o, al menos, se ha intentado
hacer para mejorar sus condiciones de vida como ser humano.
La Asociación Oltre noi...la vita, con sede en Milán, que asistió
a nuestra reunión, nos informó que habían presentado al Parlamento
1
una propuesta de ley con el fin de crear una figura profesional
más moderna: el administrador de apoyo. Ésta sería la mejor solución
para el problema que acobo de mencionar. Tengo entendido que esto
ya está funcionando en otros paises europeos y me gustaría que luego
me facilitaran más información.
Plenamente consciente del hecho de que nuestros huéspedes, aunque
muy parecidos, siguen siendo muy diferentes entre sí y de que por
tanto es imposible encontrar un modelo de calidad de vida que sirva
a todos ellos, es realmente cierto que en su caso tienen necesidad
de recibir continua ayuda y apoyo.
Las necesidades serán diferentes, dependiendo del nivel de
autosuficiencia y discapacidad. Sin embargo, es necesario pensar
en las intervenciones y dirigir las acciones hacia la consecución,
por una parte, de estructuras residenciales protegidas, y a
actividades de día por otra.
Una estructura residencial de pequeño tamaño tenderá a tener
dimensiones similares a las de una familia y contará con entornos
donde existan medidas de seguridad en los que existan espacios,
tanto individuales como compartidos, junto con la posibilidad de
invitar a amigos o a familiares en visitas ocasionales.
Será necesario contar con una ayuda adecuada, especialmente para
aquellas personas cuya discapacidad sea más grave.
La rutina diaria incluirá actividades laborales según las
habilidades individuales, posibilidades de socialización tanto
fuera como dentro del centro, actividades realizadas en
laboratorios protegidos, actividades contratadas y simples
experiencias laborales externas.
Se promocionarán actividades de ocio y tiempo libre dentro del mismo
grupo de edad, intentando siempre obtener el máximo nivel de placer
y gratificación para la persona discapacitada. El éxito de la
rehabilitación de los huéspedes no dependen de su edad.
Para tener éxito con nuestros huéspedes, profesionales y familiares
han trabajado durante muchos meses en esa dirección. Los resultados
positivos contribuyen, en gran medida, a mejorar la calidad de vida
de nuestros huéspedes.
Alcanzar el control del propio comportamiento y no mantenerlo
significa irlo perdiendo poco a poco, admitiendo de este modo el
fracaso de muchos años de duro trabajo.
Quizá la capacidad para aprender pueda llegar a agotarse (aunque
tengo mis dudas al respecto) pero lo que se ha conseguido no debe
1
ser desperdiciado o perdido. Es por tanto de suma importancia que
el joven adulto siga recibiendo continuamente cuidados por parte
de profesionales cualificados y de gran experiencia que pueden
comprender las necesidades de la persona y que sean también capaces
de dar cariño.
Las familias, los hermanos y hermanas seguirán siendo importantes
puntos de referencia para nuestros huéspedes, pero en mi opinión
resultaría especialmente útil, dentro del servicio residencial,
que se propiciara la implicación de voluntarios o de cualquier
persona que estuviera dispuesta a emplear periodos más o menos
largos de tiempo en crear una atmósfera de amistad, afecto y cariño.
Massimo D'Amico, Italia.
1
Estructuras internacionales en el campo de la
sordoceguera
Richard Hawkes, Gran Bretaña
Introducción
Las organizaciones suelen estar controladas por los gobiernos o
bien son independientes de ellos. A nivel mundial las Naciones
Unidas, por ejemplo, está controlada por sus miembros que son los
distintos paises; estos paises son a su vez controlados por
gobiernos por lo que las Naciones Unidas es por tanto una
Organización Gubernamental Internacional (OGI). La International
Association for the Education of the Deafblind (IAEDB), por otra
parte, no está controlada por ningún gobierno, es una Organización
Internacional No Gubernamental (OING). Las Organizaciones No
Gubernamentales (ONGs) reciben distintos nombres según los paises
(organizaciones de voluntarios, organizaciones de sector
terciario, etc.), si bien en términos internacionales es más
frecuente hablar de ONGs. En el campo de la sordoceguera existen
una serie de organizaciones nacionales e internacionales de tipo
gubernamental y no gubernamental de cierta relevancia, algunas de
forma directa y otras de forma muy indirecta.
Organizaciones Internacionales No Gubernamentales (OINGs)
IAEDB - The International Association for the Education of the
Deafblind.
La IAEDB, Asociación Internacional para la Educación de los
Sordociegos, fue fundada hace más de 30 años para promover la
educación de los niños y jóvenes adultos sordociegos de todo el
mundo. Inicialmente congregó a profesionales que trabajaban con
personas con sordoceguera congénita, aunque en los últimos años
ha empezado a trabajar con personas con sordoceguera adquirida.
Actualmente está integrada por profesionales, investigadores,
familiares, personas sordociegas y gestores. La IAEDB organiza un
Conferencia Mundial cada cuatro años y también organiza
conferencias regionales en ciclos de cuatro años. Existen
sub-grupos para una serie de importantes temas, por ejemplo, el
del desarrollo de las plantillas de profesionales. Hay dos tipos
de socios: los individuales (abierto a cualquier persona) y los
corporativos (abierto a cualquier centro escolar, asociación,
etc.). Dos veces al año edita una revista : Deafblind Education.
EDbN - The European Deafblind Network
EDbN es una red Europea para personas sordociegas, familias y
profesionales relacionados con éstos. Estos tres grupos tienen
idéntica representación en conferencias, seminarios y comités. Una
Junta Anual elige un Comité de Gestión compuesto por nueve miembros
y por un Presidente, que como mínimo se reunen dos veces al año.
1
A través de EDbN se organizan y celebran anualmente varias
actividades, seminarios y reuniones transnacionales. En 1994, por
ejemplo, se organizaron trece actividades en nueve paises.
Otras importantes OINGs
ICEVI The International Council for the Education of Visually
Impaired People (El Consejo Internacional para la Educación
de las Persons Deficientes Visuales)
UMC La Unión Mundial de Ciegos.
WFD The World Federation of the Deaf (La Federación Mundial
de Personas Sordas)
HKI Helen Keller International
CBM Christoffel Blindenmission. Sightsavers International.
Mobility International.
ONGs nacionales, comprometidas en programas de desarrollo
internacional
Programa Hilton/Perkins
El Programa Hilton/Perkins es un programa internacional coordinado
por la Perkins School for the Blind de Boston (EE.UU.). Su objetivo
es el de mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes deficientes
visuales y plurideficientes (incluyendo sordociegos) y el de sus
familias, a través de mayores oportunidades educativas. El programa
proporciona orientación, competencia profesional y recursos, en
colaboración con otras organizaciones, para mejorar y difundir los
servicios mediante esfuerzos nacionales e internacionales
orientados a la comunidad. El propósito de este trabajo es
proporcionar asistencia técnica a nivel local para fortalecer y
ampliar los servicios, en cooperación con los propios usuarios y
sus familias, y los programas a nivel local, nacional y regional.
El desarrollo de las actividades se lleva a cabo mediante la
colaboración en la planificación por parte de las entidades locales
y regionales; está centrada en el incremento de la capacidad local
para prestar servicios.
Sense International
Sense International es el departamento internacional de SENSE, la
organización nacional de sordociegos de Gran Bretaña. Su fin es
el de mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas de
todo el mundo, especialmente en los paises en vías de desarrollo,
promoviendo el incremento de servicios tanto para niños como para
adultos. La actual prioridad reside en un importante programa de
desarrollo en la India. Sense International participa también en
el trabajo que se realiza en Europa Central y Oriental, y en
Sudamérica. En 1996 se iniciará el Programa de Desarrollo
Profesional de SENSE International, un programa de capacitación
de seis semanas de duración, diseñado expresamente para
profesionales extranjeros.
1
The EUCO Unit
The European Coordinating Unit for Staff Development in Deafblind
Services (La Unidad de Coordinación Europea para el Desarrollo de
los Profesionales de los Servicios para Personas Sordociegas).
La EUCO Unit se creó en 1993 por iniciativa de la IAEDB y de la
EDbN. Su objetivo es la mejora de los servicios ofertados a las
personas sordociegas en Europa, mediante la coordinación de la
cooperación en materia de desarrollo de las plantillas
profesionales. La red y el servicio de información, especialmente
el boletín EUCO News Bulletin, juega un papel fundamental a tal
efecto. La EUCO Unit ha elaborado un bibliografía de la Biblioteca
internacional de la NUD y produce un habitual inventario actualizado
de los recursos existentes en cada pais.
Otras ONGs que trabajan internacionalmente
FSDB Federation of Swedish Deafblind (Federación de
Sordociegos Suecos)
Lega del Filo d´Oro (Italia)
ONCE Organización Nacional de Ciegos Españoles (España)
Instituut vor Dooven (Holanda)
Organizaciones Gubernamentales Internacionales (OGIs)
Para los europeos, hay tres principales OGIs:
* las Naciones Unidas
* la Unión Europea
* y el Consejo de Europa
No es aquí posible facilitar muchos datos, pero sí podemos resumir
el trabajo más importante que realizan en el campo de la
sordoceguera.
Naciones Unidas
Las Naciones Unidas cuentan con una Unidad de Personas
Discapacitadas con sede en Nueva York. Esta unidad saca un boletín
informativo cada seis meses, coordina actividades como la Década
de las NU para las personas discapacitadas, y administra el Fondo
de Discapacidad de las NU. El trabajo de algunas de las Agencias
de las NU es también importante, especialmente el de la UNESCO,
UNICEF y OMS.
Unión Europea
La CE y la CEE han desaparecido. Ahora hay que hablar de la UE.
La UE administra una amplia gama de programas e iniciativas. De
directa importancia para el campo de la sordoceguera es el Programa
HELIOS (el programa de discapacidad de la UE) que financia todas
las actividades de la EDbN. Para más detalles de éste y otros
programas y fondos, contactar con Sense International.
El Consejo de Europa
1
Con base en Estrasburgo, el Consejo de Europa está abierto a los
paises que han firmado el Acuerdo Cultural. Coordina una serie de
programas y financia la Fundación de Jóvenes Europeos y el Centro
de Jóvenes Europeos que en Septiembre de 1995 organizó un seminario
sobre las personas sordociegas como responsables de la toma de
decisiones.
Otras importantes organizaciones gubernamentales.
NUD.
NUD es un centro de formación para profesionales, con sede en
Dinamarca, dirigido a todos los profesionales daneses, finlandeses,
noruegos y suecos implicados en servicios para sordociegos. Ofrece
cursos de formación teorico/práctica, conferencias, servicios de
información y bliblioteca. Fue creada y es dirigida por el Consejo
Nórdico de Ministros.
Richard Hawkes, International Officer,
Sense International, Gran Bretaña
1
Empleo, Ocupación y Tiempo libre
Miriam Brüggemann, Holanda
Únicamente algunos de nuestros padres dirán que es correcto el orden
en el que figuran las palabras del título. La mayoría de nuestros
hijos jamás podrán trabajar como nosotros lo hacemos ya que, incluso
cuando son capaces de realizar un trabajo, es muy poco probable
que la sociedad les dé una oportunidad.
En Holanda, hay una ley que establece la reserva del 5% de los puestos
de trabajo de las grandes compañías para las personas minusválidas,
pero las empresas siempre encuentran disculpas para excluir del
trabajo a tales personas minusválidas.
Por consiguiente, vamos a empezar por el ocio y las vacaciones,
para seguir por la ocupación y finalizar con el puesto de trabajo...
Como todos sabemos, y hemos experimentado, una familia donde hay
un hijo minusválido es una familia minusválida. Esta afirmación
es ciertamente válida en el caso de familias con hijos sordociegos.
El hijo/hija necesita una atención, una orientación y una educación
especiales que generan un mayor trabajo y unos problemas adicionales
que hay que resolver.
Dependiendo de las posibilidades del hijo/hija, la mayor parte del
tiempo lo pasará en actividades recreativas, ocupación o actividad
laboral. Espero que todos nuestros hijos sean capaces de pasar el
tiempo de un modo que les resulte satisfactorio, y que las personas
sordociegas puedan vivir en armonía con su entorno.
Es evidente que, sobre todo durante la primera etapa de la relación
hijo-madre, la educación del niño/niña sordociego se ve en cierto
modo y medida amenazada. Como su condición física es frágil, es
posible que el niño reaccione a ciertos estímulos con una
hipersensibilidad. Un ejemplo de ello es el típico "decaimiento"
junto a formas de contacto como el mecerse o hacerse llevar. Tales
reacciones pueden producir en los padres sentimientos de desagrado
o de frustración. Además estos mismos padres experimentarán siempre
y de forma inmediata los problemas de nutrición o sueño. La gran
exigencia que de ellos se derivará, en materia de atención y de
cuidados, así como la propia dificultad para descansar por las
noches, puede agotar realmente a los padres.
La frecuente hospitalización o la hospitalización de larga duración
para someterse a cirugía de ojos, por ejemplo, siempre puede crear
una situación de amenaza tanto para el hijo o hija como para los
padres. El brusco cambio de entorno que supone para el niño, junto
1
a la separación de sus progenitores en ocasiones y la experiencia
negativa del tratamiento médico y sus resultados, pueden producirle
sentimientos de miedo y de soledad.
Además, el niño que ha nacido con una doble deficiencia sensorial
desarrollará un completo y diferente modelo de señales
comunicativas. El niño tiene menor capacidad de respuesta. Su
comportamiento puede ser tan específico que sus educadores a duras
penas encontrarán puntos de partida para establecer una buena
relación. Vistas las cosas desde el lado opuesto, al niño le resulta
muy difícil entender las señales del educador.
Otra circunstancia es que tal enfoque individual supone que el niño
únicamente tiene un contacto limitado con niños de su misma edad.
Un niño que desde el principio está tan atrapado en su propio cuerpo,
no establecerá por sí mismo ningún contacto con otros niños. Por
ello, no experimentará lo que se entiende por conducta modelo y
que tan importante es para el desarrrollo social. El juego, y en
particular el juego social, no se iniciará en él de modo espontáneo.
En una edad posterior, también las habilidades sociales deberá
aprenderlas a través de la educación mediante normas de confirmación
y conducta. Las habilidades para una identificación sensible con
otra persona pueden ser consideradas como un talento que únicamente
puede desarrollarse en las personas sordociegas que han conseguido
un elevado nivel de desarrollo.
Por ese motivo, la familia puede perder el contacto con los amigos,
vecinos, etc. La familia se ve aislada y siente que la han
abandonado.
Pero son muchas también las familias en las que el niño o niña
sordociego ejerce una influencia positiva en los lazos familiares.
Lo que observamos es que la mayoría de las familias invierten mucha
energía en su vida familiar con un hijo sordociego, pero eso
significa también que necesitan más tiempo para relajarse y recargar
nuevamente la energía. Pero muy a menudo sucede que el tiempo
dedicado al ocio y a las vacaciones es también el momento más
agotador del año.
Durante las vacaciones y días libres, los padres siempre tienen
que combinar los distintos intereses y posibilidades de la familia.
Los problemas que pueden aparecer son los siguientes:
* unas vacaciones con un niño/niña sorodociego siempre
resultan más caras
* si las vacaciones se centran en el niño/niña sorodociego,
sus hermanos no las disfrutan
* si las vacaciones se centran en los otros hijos, el
sorodociego no podrá participar en muchas de las actividades
1
* el niño/niña sordociego quiere hacer cosas para las que no
está capacitado
* los otros quieren hacer cosas que no puede hacer el sordociego
* el camping/hotel/apartamento/restaurante no es adecuado
para una persona minusválida
* la persona sordociega no es capaz de hacer un viaje largo,
pero el resto de la familia quiere ir a España
* etc. etc.
Una holandesa que tenía un hijo sordociego muy gravemente
discapacitado, me relató sus vacaciones: "Durante los primeros
años, nuestras vacaciones no fueron muy divertidas. No nos dimos
cuenta de la amenaza que para nuestro hijo John representaban esas
vacaciones: era "arrancado" de su pequeño pero seguro entorno
habitual. Durante las vacaciones, se sentía inseguro. Ibamos a la
playa. Cuando llegábamos, iba llorando y cuando nos marchábamos
seguía llorando. Su hermano tenía dos años por esa época y disfrutaba
en el sol con la arena y el agua. Dado que por esa época no podía
sentarse ni andar, se limitaba a estar tumbado en una toalla. No
le gustaba la arena y el agua estaba demasiado fría. Intentamos
varias veces pasar juntos las vacaciones. Todas las familias quieren
estar al completo y nuestro hijo sordociego forma también parte
de la familia, pero cada vez que se intentaba era un desastre.
Por ello optamos por dejarle en Bartimeushage durante las
vacaciones. Recuerdo exactamente la primera vez que nos fuimos sin
él. Todos nos sentíamos tan abatidos y culpables sin John... No
hacíamos más que pensar en John. A nuestro regreso nos dijeron que
John había estado enfermo durante nuestras vacaciones. No obstante,
ahora hemos encontrado un modo de disfrutar del ocio con John sin
necesidad de alterar su vida y su rutina diaria. Podemos visitarle
siempre que lo deseamos, hacemos viajes cortos o visitamos a los
abuelos. Todos los viernes mi marido va a nadar con John y su grupo,
y a veces les acompaña su hermano. Todos los lunes por la mañana
voy con John (y su grupo) a montar a caballo; resulta muy relajante
montar a caballo al lado de John. Me encanta la forma en que rie
y disfruta del paseo a caballo. Y esa es la forma en que pasamos
con nuestro hijo nuestros pequeños momentos de ocio"
Y ¡qué decir de la familia que tenía una caravana! Mientras su hijo
sordociego fue pequeño todo fue bien, pero cuando creció se hizo
más fuerte, su conducta resultaba cada vez más desafiante y a sus
padres les resultaba imposible salir con él. Vendieron la caravana
y se quedaron en casa.
Para muchos padres las vacaciones de verano (6 semanas) resultan
excesivamente largas. En Holanda la atención residencial también
se presta en verano. Dado que la mayoría de los centros escolares
están vacios durante la época de vacaciones, también cabe la
1
posibilidad de que toda la familia pase las vacaciones en la IvD,
especialmente cuando el niño necesita una atención médica especial.
La organización danesa de padres de niños sordociegos cuenta con
casas para vacaciones en Jutland, donde existen todo tipo de
instalaciones para niños sordociegos. Estos alojamientos son
accesibles para las sillas de ruedas. Contamos con todo tipo de
ayudas técnicas para niños sordociegos gravemente discapacitados.
En cada casa hay 8 camas, lo que significa que hay sitio para todos.
Incluso las familias extranjeras tienen la posibilidad de alquilar
estas casas.
En nuestra situación personal, una situación bastante cómoda si
la comparamos con la de otras familias, incluso yo me siento en
ocasiones totalmente agotada porque todos en casa quieren que les
preste una atención total: mi marido, mi hijo mayor, y mi hijo con
síndrome de Usher. En una ocasión Gijs no quería venir a esquiar
con nosotros porque había demasiada niebla. Yo le dije: "Muy bien,
puedes quedarte en casa pero nosotros nos vamos a esquiar. No
disfruté esa tarde pero, por otra parte, no creo que sea bueno
sacrificar las vacaciones de todos los demás sólo por el hijo
sordociego. Esas mismas vacaciones llegamos a un acuerdo. Un día
para Gijs, el siguiente para nosostros; y así funcionamos muy bien.
En dos ocasiones invitamos a un amigo de Gijs a que viniera con
nosotros de vacaciones, pero eso sólo es posible si el niño es
relativamente independiente.
En mi opinión, el tiempo libre y las vacaciones pueden ser
estupendas si hay un lugar y un tiempo para cada uno. Los mediadores
pueden ser una buena solución en estos casos. Es una lástima que
no haya tiempo para hablar sobre las ventajas de la mediación. La
mediación es la forma de dar a las personas deficientes visuales
y auditivas la oportunidad de comunicarse, aprender, trabajar,
relacionarse, etc. Un mediador es un "vehículo humano" que permite
a la persona sordociega acceder a todas las oportunidades
existentes.
Ocupación
Cuando mi hijo estaba en la Rafaelschool, siempre discutía
con los profesionales porque estaban deseosos de formarle para que
desempeñara un trabajo. Nosotros nos negamos; mi marido y yo
queríamos que Gijs aprendiera lo más posible sobre distintas
materias: Matemáticas, Geografía, Fisica, Química, Economía, etc.
para que en el futuro pueda generar su propio trabajo. Queríamos
que aumentaran sus intereses y su curiosidad para que pudiera
desarrollar sus ideas sobre el mundo, el entorno, la Política, etc.
Ello haría también posible poder hablar sobre esas cuestiones y
formula su opinión.
1
Empleo
Aunque Gijs tiene potencialidad para trabajar, su minusvalía
actuará de barrera a la hoja de encontrar un trabajo. Nuestro primer
paso es que concluya sus estudios secundarios y luego que vaya a
la Universidad de Rochester en EE.UU. Y luego ¿qué?. Escuchemos
y miremos, Gijs nos lo dirá.
1
El trabajo con adultos
Jean-François Guerineau, Francia
Uno de los objetivos básicos con el que todo el mundo puede estar
de acuerdo es el de la necesidad de crear las condiciones que
permitan a las personas sordociegas vivir en un entorno adaptado.
La base de nuestras acciones reside en un punto de vista dinámico.
Nuestros objetivos a la hora de trabajar con adultos sordociegos
debería incluir metas tales como: desarrollar la autonomía,
desarrollar la independencia, desarrollar las posibilidades de
tomar parte activa en la sociedad. Es decir, desarrollar la
autonomía pesonal y dar la posibilidad de integración social.
Estos planes obedecen a una tendencia cuyos objetivos son los de
hacer posible que las personas sordociegas sean reconocidas como
"adultos", tendencia que parte de una consideración ética y de una
visión de la persona como ser en continua evolución.
Las personas que trabajan con sordociegos recalcan algunos aspectos
como el de sus habilidades para la de movilidad y la comunicación.
Estas habilidades pueden ampliar la idea de la inevitabilidad de
su separación del "mundo normal" y la idea de que es imposible
prestarles servicios de forma no específica y no segregada.
Mediante la utilización de distintos enfoques, varios paises se
han trazado la meta de proporcionar sistemas que se acerquen a la
integración. En Francia, una importante ley aprobada hace 20 años
(1975) establece que la "prevención y detección de una minusvalía,
la atención sanitaria, la educación, la formación práctica y el
acceso a los deportes y tiempo libre para todos los niños y adultos
discapacitados constituyen una obligación nacional". Sin embargo,
cuando queremos desarrollar la integración y socialización, es
necesario observar las relaciones sociales que estas personas
mantienen con otras personas para poder entender la forma en que
dichas personas establecen sus vínculos con el sistema social.
Según la definición de sordoceguera, la meta principal del trabajo
que se realizada con las personas sordociegas es la de prevenir
o resolver serios problemas de comunicación: acceso al contexto,
acceso a la información, orientación, movimiento y posibilidades
de expresión. Todos ellos actuan como precondiciones para la
integración social. Como dice Daniel Alvarez: "la comunicación es
la clave del aprendizaje y el conocimiento, y la forma de acceder
a las personas" (Access To Context, Deafblind Education, dic. 93).
Durante los últimos años han sido numerosos los esfuerzos realizados
para desarrollar las mejores condiciones posibles para la educación
1
y formación práctica de los plurideficiencies y, en particular,
la de los niños sordociegos. A tenor de los resultados obtenidos,
hemos podido constatar que los esfuerzos no se han realizado en
vano.
No obstante, nuestros esfuerzos no hubieran servido de nada si los
jóvenes adultos no se hubieran beneficiado de las mismas
condiciones; a menos que se realice un continuo esfuerzo para
sustentar y desarrollar lo ya adquirido, las ventajas de adaptar
los métodos de enseñanza serán cuestionadas.
Las interrogantes sobre el futuro de los jóvenes adultos están
relacionadas con la definición de los objetivos sociales en relación
con el lugar de las personas minusválidas en la sociedad. Los
objetivos sociales deben determinar la via de las acciones a seguir,
así como la educación, formación práctica y reciclaje, al igual
que la organización de las condiciones de existencia y de promoción
social a lo largo de la vida.
Nuestra responsabilidad reside en garantizar la existencia de las
condiciones específicas que hagan posible la consecución de los
objetivos sociales.
La actual situación de los adultos sigue siendo bastante alarmante
(aislamiento, falta de actividades adaptadas, etc). Cualquier
charla sobre las alternativas o posibilidades de elección sigue
formando parte del mundo de los sueños. La lógica debería dictar
la posibilidad de existencia de auténticas alternativas dependiendo
de las capacidades y deseos de los jóvenes adultos, y de los deseos
de sus familias. Pero lo que sucede a los adultos sordociegos una
vez abandonada la etapa escolar está condicionado por la existencia
o por la inexistencia de alojamiento, de orientación, de continuidad
educativa y de formación práctica... Esto significa la existencia
o inexistencia de una política social cuando se desciende al
compromiso.
Necesidades y alternativas de los adultos
Hacerse cargo de los adultos
Por lo que a los adultos se refiere, y más en concreto a los
plurideficientes, desgraciadamente no existen servicios adaptados
(residencias de grupo o servicios abiertos) ni referencias teóricas
en relación al tipo de orientación que ello conlleva. Detrás de
las principales declaraciones o "principios" como los que pueden
encontrarse en las declaraciones o manifestaciones oficiales, los
contenidos de la orientación, así como los de la subyacente
1
reflexión, siguen siendo sorprendentemente ambiguos.
La IEADB ha prestado su ayuda lanzando varios slogans sobre la
"calidad de vida", el "acceso a la comunicación", el "acceso a la
cultura" (Declaración de Misión adoptada por el Comité Ejecutivo
de la IEADB en abril de 1993, en Boston), pero queda aún mucho camino
por recorrer antes de que estas encomiosas intenciones puedan ser
respaldadas por una profunda reflexión. Por lo que a los niños se
refiere, actualmente se afirma y acepta con total claridad que la
educación, formación teorico/práctica y enseñanza no puede
eludirse; pero en el caso de los adultos, la necesidad de formación
y desarrollo está muy desatendida en todo lo que excede a las meras
razones utilitarias directas (reciclaje profesional, capacidad
para desarrollar nuevas habilidades, nuevas tecnologías, etc.).
En relación con los niños, el modelo escolar puede servir de
referencia a efectos de orientación pero en relación con los adultos
minusválidos no se cuenta con similar modelo de referencia.
Hacerse adulto
Hemos podido constatar que hacerse adulto constituye un paso
importante en la vida de las personas minusválidas, un paso que
viene determinado por importantes cambios en la práctica totalidad
de los aspectos de la vida personal y social de estas personas.
En términos administrativos, en Francia, los 20 años son un momento
crucial debido al cambio de estatus, situación financiera, y
circunstancias sociales. El paso a la edad adulta se presenta como
una ruptura desde cuyo interior el individuo abandona la infancia
(deja la escuela) para trasladarse a un nuevo entorno social, un
entorno en el que al individuo le será asignado el lugar de un adulto.
En esa etapa, podemos observar que tanto para el adulto sordociego
como para su familia, existe un deseo de ruptura (promoción a la
edad adulta) y una preocupación de continuidad (para preservar lo
que se ha conseguido), y también un deseo de encontrar una efectiva
seguridad emocional. El entrenamiento es una de las formas de hacer
posibible esta continuidad y esta aceptación de una nueva situación
que conllevará nuevos retos.
Los deseos de los equipos, y los deseos de las familias garantizarán
con toda seguridad la continuidad de las actividades, logros y forma
de vida de los jóvenes adultos sordociegos.
Con gran frecuencia, las condiciones prácticas no hacen posible
tal continuidad debido a la falta de servicios adaptados (la
conciencia social sobre necesidades de los adultos sigue siendo
poco comprendida) y también a la falta de un enfoque teórico en
materia de trabajo con adultos (en eduación permanente).
1
Las instituciones para adultos juegan un papel diferente al de los
centros escolares. Tienen que garantizar distintas funciones a
corto y largo plazo tales como: organización de la vida diaria,
compañía en la vida personal, atención y cuidados, animación,
aficiones personales, trabajo, tiempo libre, capacidad de
aprendizaje en rehabilitación y entramiento...
El término de la escolaridad : Y luego ¿qué?
Al término de la etapa escolar, el joven adulto tendrá que adaptarse
a nuevas condiciones:
- menor número de profesionales por persona (en los centros
escolares la proporción es de uno a uno; en los centros de
adultos es, en ocasiones, de uno por cada seis o siete),
- separarse de los padres y adquirir nuevas responsabilidades,
- integración en un nuevo grupo de compañeros, socialización,
- sexo (¿vida en pareja?),
- acceso al trabajo o a actividades ocupacionales,
- responsabilidad individual como ciudadano.
La socialización viene en parte determinada por la pertenencia (o
sensación de que se pertenece) a un grupo con el que se comparten
normas y valores. Los sociólogos han demostrado lo importante que
es esta función de integración en la elaboración de una identidad.
Es también un aspecto muy importante para las personas sordociegas.
Las relaciones que se establecen entre las propias personas
sordociegas son, desde este punto de vista, una necesidad. La
presencia de los compañeros es un elemento esencial del desarrollo
personasl que supone que las escuelas, residencias y asociaciones
especiales tienen una clara responsabilidad a la hora de brindar
tal oportunidad.
El acceso al trabajo
El trabajo es un importantísimo ingrediente de la vida social. Es
una de los elementos que constituyen el estatus del adulto debido
a que se percibe como un derecho fundamental. En términos de
desarrollo sociológico y psicológico, el trabajo es uno de los
criterios de participación social. Cuando trabajamos, creamos algo,
proporcionamos un servicio que tiene un valor real. Tener un trabajo
remnunerado lleva a tener relaciones sociales, a tener una realidad
social.
El propio lugar de trabajo, ya sea un taller o una fábrica, está
en sí mismo considerado como un importante lugar para la
socialización y el desarrollo personal, ya que puede propiciar los
intercambios e interacciones.
El empleo es por consiguiente una importante parte de la vida social,
ya que puede dar al individuo:
- una sensación de identidad personal: respeto a sí mismo,
responsabilidad, dignidad, y sensación de ser aceptado como
1
miembro del grupo y de la sociedad;
- un sentimiento de estar contribuyendo a la vida colectiva;
- una opportunidad para variar sus propios vínculos con las otras
personas;
- un esquema habitual y estructura de vida cotidiana;
- un esquema de vida social que puede ser utilizado en otros
contextos (ej. situción propia en un equipo, aceptación del
liderazgo,...)
El empleo como actividad ocupacional significa la participación
social en vez de la pasividad: es una forma de contribuir a la vida
social, y la contribución es uno de los criterios para la integración
social.
Presentación de los centros para adultos
(para sordoceguera congénita y adquirida)
En Poitiers (Francia), existen varias instituciones para adultos
sordociegos:
- hay dos para las personas más dependientes que necesitan más
cuidados (Foyer de la Varenne [40], y Foyer de Larnay [30]),
- hay uno para ancianos sordociegos (Maison de Retraite de Larnay
[30]),
- y hay otra para personas semi-independientes (CAT: 26
sordociegos).
En estos centros intentamos desarrollar la comunicación, autonomía,
participación social, responsabilidad... mediante programas
individuales, todo lo precisos y adaptados que corresponde a una
posible organización de la vida diaria. Esta serie de instituciones
ha sido diseñada para dar la mejor respuesta posible a las
necesidades de sus clientes. Sus principios básicos estructurarán
sus servicios, en respuesta a los cambios.
El CAT: Un lugar para trabajar y educarse
26 sordociegos, en 2 grupos:
- los que viven en su propio piso en la ciudad;
- los que viven en el "Foyer" (residencia de grupo), un grupo de
4 casas normales que cuenta con un equipo de educadores que les
ayudan en caso necesario...
Tres campos principales:
- Actividades profesionales (5 grupos): impresión en braille;
sillas; planchado de ropa y limpieza de pisos; jardinería;
subcontratos para fabricas.
- Formación teórico/práctica y educación continua: escolarización,
1
ayudas técnicas (teléfono), movilidad, deportes...
- Vida personal y social: sistemas de ayuda adaptada e individual.
Nuestros objetivos generales son, por supuesto, la utilización del
acceso al empleo como forma de socialización: integración en el
mundo laboral mediante una estructura de empleo protegido,
orientado a proporcionar vias de acceso a los entornos laborales
convencionales siempre que sea posible.
Se han elaborado una serie de funciones de apoyo para cada individuo.
Estas actividades toman en cuenta las necesidades a efectos de
seguimiento para la educación básica, posterior formación
teórico-práctica, otros esquemas formativos y de adaptación
(educación profesional, capacitación general, braille, lenguaje
de signos, francés, matemáticas, educación física, movilidad,
actividades de la vida diaria, responsabilidad personal...).
Estas funciones de apoyo proporcionan las condiciones necesarias
para que la persona minusválida realice el trabajo para el cual
ha sido preparada. Las prácticas formativas en el propio centro,
así como en las empresas, constituyen parte de la política de gestión
de recursos humanos y la vía del desarrollo y adaptación. Encaja
en la estrategia de estructura global.
El "Foyer" o alojamiento en grupo tiene que ser un entorno seguro
y positivo. Se trata de una forma de integración especialmente
diseñada. Ayuda a desarrollar la autonomía de la vida cotidiana
en el uso del transporte y en la participación en la vida social.
Promueve la participación en las actividades de ocio, vida
comunitaria, y actividades en asociaciones para minusválidos,
especialmente en las asociaciones para sordociegos. Incluso
elaborar proyectos de vacaciones para individuos o para grupos.
En la medida en que es posible proporcionar a personas minusválidas
un empleo a tiempo parcial, mejor que un empleo de jornada completa,
el equipo educativo del "Foyer" puede ayudarles a conseguirlo fuera
de las horas de trabajo normales. Esto permite crear actividades
adaptadas a cada individuo o proporcionarles una capacitación
asistida que no puede llevarse a cabo dentro de la estructura de
empleo.
El servicio de seguimiento. Proporciona ayuda a la vida
independiente, promocionando posibilidades para la interacción
social y apoyo a las relaciones. El "Follow-Up Service" (Servicio
de seguimiento) tiene responsabilidades específicas para
proporcionar ayuda a las personas que viven independientes (estatus
externo): ayuda de material, ayuda técnica, apoyo personal,
protección y comunicación.
1
Este grupo pasaba por distintas fases conducentes a la participación
social y a la integración. Era el resultado de la estrategia de
distintos actores que necesitaban de la mutua adaptación y
regulación. Y, por supuesto, se trata de un proceso en marcha...
Jean-Françoise Guerineau, Francia
1
Aprender con el cuerpo
Jean-François Guerineau, Francia
(En nombre del equipo de profesionales de CESSA, escuela pra
sordociegos de Larnay, y del Foyer de la Varenne , centro para
adultos, de Francia, desearía pasarles un video sobre deportes)
Una institución puede ser un lugar que genere gran tensión a un
niño sorodociego, ya que es allí donde se espera que dicho niño
o niña consiga alcanzar, test a test, ciertos niveles de
consecución. Nos gustaría podernos distanciar de esta imagen de
"eficacia y aprovechamiento", criterios éstos considerados como
los valores más elevados. Preferiríamos priorizar una forma de
aprendizaje consistente en la experimentación en un entorno que
cuida las dimensiones de las emociones y las relaciones
interpersonales.
El placer de la experimentación
Como cualquier otra persona, el sordociego aprende con mayor
facilidad si está motivado y si le resultan placenteras las
actividades que aprende. Debemos dejar de pensar que únicamente
es posible aprender con el sufrimiento. La satisfacción por parte
de los niños ciegos y sordos puede encontrarse a través de los
juegos, del movimiento de todo el cuerpo. Esa satisfacción genera
motivación, algo que es parte esencial de cualquier tipo de
aprendizaje.
Normalmente, debido a que les hace sentirse más seguros, los
profesionales de la educación tiende a eliminar todo aquello que
no pueden controlar, planificar o medir. Normalmente prefieren
empezar por un programa fijo, bien estructurado, que posteriormente
aplican a los niños. Sin embargo, nosotros preferimos basar nuestro
enfoque en las experiencias de los niños y en la observación que
de ellos efectuamos para llevar a cabo nuestra enseñanza. Por
ejemplo, cuando se va a escalar, la gente nota una tensión especial
de la mano, un hombro que sube, una pierna que se mueve, o quizás
una sonrisa o un gesto de la cara. Nuestra planificación de una
secuencia de actividades con los niños dependerá de todas estas
pequeñas indicaciones que hemos aprendido a observar.
En materia de aprendizaje, hay que tener en cuenta el tiempo y el
espacio. Se puede aprender en cualquier momento y lugar, pero es
preciso que lo aprendido madure; es por tanto esencial dejar que
el tiempo haga su trabajo. Las personas sordociegas han de actuar
en solitario para descubrir por sí mismas que son seres humanos
1
responsables. Por lo tanto, tenemos que aprender a esperar, ya que
son sus propias experiencias lo que los niños necesitan. No existe
nada que pueda sustituirlas. Los niños deben ser los actores si
han de descubrir la satisfación de tener éxito por mérito propio.
Estas necesidades son también aplicables a los propios
profesionales. Recordemos lo que sucedió durante nuestro más
reciente curso de "escalada y música", al que acudieron personas
sordas y ciegas (y sus respectivos profesionales) de toda Europa;
el encuentro fue en Poitiers, hace dos años. Tras dos horas de
escalada, los profesionales regresaron plenamente satisfechos:
habían superado sus propios límites y conseguido cosas que jamás
habían creído poder hacer. Estaban listos para hacer planes de
futuro: "La próxima vez me gustaría intenter un camino más difícil".
Podemos leer la expresión de esos mismos sentimientos en el rostro
de los niños sordociegos, la misma satisfacción de haber sido
capaces de hacer algo como sus amigos, o simplemente de haber
realizado la propia escalada igual que la última vez. Como dice
Jean Paul Sartre: "Un hombre no es más que su ambición; existe
únicamente en la medida que realiza sus planes. No es nada más que
la suma total de sus acciones, nada más que su vida".
Relaciones
En el aprendizaje, la dimensión emocional es esencial. Es el
elemento básico para el progreso. En esta película van a ver
escalada, espeleología, judo y entrenamiento físico. Cada una de
esas actividades no tendría ningún sentido si no fuera por el placer
que experimentan los niños y los profesionales por estar juntos,
escucharse, comprenderse y confiar los unos en los otros.
El contacto físico de los sordos y ciegos es infalible. No se les
puede hacer trampa. Pueden sentir la ansiedad e impaciencia más
que cualquier otra persona, pero también la confianza y la
disponibilidad. Si los niños sordociegos no sienten confianza en
la persona a la que van atados con la cuerda, se negarán a escalar.
Necesitan sentir una total confianza emocional para intentar
superar sus anteriores límites. Escalar, como cualquier otra
actividad, se practica en grupo. Un grupo es un elemento muy
estimulante. Ayuda a los niños sordociegos a compararse con los
otros, a identificarse a sí mismos, a decidir mejorar su
rendimiento. Un grupo les ayuda a tomar decisiones, a experimentar
más, a superarse a sí mismos.
El desarrollo de la personalidad global
Al igual que nos sucede a nosostros, los niños sordociegos tienen
1
necesidad de realizar ciertos rituales, hábitos en los que pueden
confiar. Estos niños sólo se arriesgarán en un "océano de
confianza".
Las actividades físicas ponen en funcionamiento todo el cuerpo y
se realizan dentro de zonas específicas, con ropa, equipo, normas
y rituales específicos. Estas actividades hacen posible que los
niños se dejen llevar totalmente por emociones como el nerviosismo,
el miedo y la alegria. También necesitan del impulso por la
supervivencia. Tienen que realizar actividades; tales actividades
requieren imaginación y consiguientemente ayudan a desarrollar la
propia identidad.
Proporcionan un elemento de satisfacción. Están abiertas a posibles
diversas soluciones a un determinado problema. Son adaptables en
el sentido de que pueden ser modificadas por el lider y por el actor.
Fianlmente, y ante todo, estimulan la creación de otras situaciones
experimentales
que
requieren
habilidad
para
adaptarse.
Proporcionan el placer de presentarse como personas que se superan
a sí mismas, constituyen una invitación a volver a repetir. Puede
decirse que promueven los impulsos creadores.
1
La futura cooperación de los padres
Gini Cloke, Gran Bretaña
Posibilidades que los padres y madres deben considerar
EDbN
*Asegurarse de que hay un padre/madre representante de cada país
en cada Reunión Anual.
*Mantener contacto con 3 padres/madres representantes en el Comité
de Gestión.
*Columna/página de los padres en el boletín EDbN - necesita a alguien
que se haga responsable de ello; luego ponerse en contacto
con Lex y Ann.
*Si no hay una columna/página habitual, escribir artículos que se
incluyan en el boletín.
*Actividades de Helios; considerar:
seminario sobre algún tema de interés para los padres o sobre
un tema específico (ej. Responsabilidad)
conferencia cada 2-3 años
visitas de estudio a determinados paises
videos
materiales para la traducción
Centroeuropa y Europa del Este
Cabe considerar toda una serie de actividades en paises a los que
se denominaba "Europa del Este"; el dinero procedería de la Unión
Europea y también de fondos de distintos gobiernos (con toda
seguridad del gobierno de Gran Bretaña). NUD trabaja con los Estados
Bálticos (contactar con Kurt). Sense International estaría
encantado de poder trabajar con otros organismos (contactar con
Richard).
Otras actividades europeas
*Intercambio entre dos paises.
*Padres/madres de un país que visitan otro país para prestar ayuda,
facilitar información y estimular el desarrollo de grupos de
padres.
IAEDB
1
*Identificar sus representantes del Comité Ejecutivo (los nombres
los puede facilitar Richard)
*Entrada en la restructuración:
questionario a todos los miembros en un mes - ponerse en
contacto en su país para tratar del futuro de la IAEDB.
*Hacerse socio y recibir Deafblind Education (contactar a Richard).
*Hacer que el subgrupo de padres sea activo - alguien que lo
dirija/coordine.
*Campamentos familiares en los encuentros europeos de la IAEDB;
el próximo en Madrid en 1997.
*Colaborar con Deafblind Education (contactar a Richard).
Otras cosas
*Aparecer en la relación de suscriptores de :
- Sense International News (contactar a Richard).
- The EUCO News Bulletin (contactar a Kurt).
- Talking Sense (contactar a Richard).
Conseguir más información detallada de las personas en paises en
los que exista un gran aumento de padres (ej. Pedirle a Gini
materiales impresos sobre el trabajo de las familias, las
filiales de las familias, etc. en Gran Bretaña).
1
Taller 1,
Pretensiones de los padres y factores psicológicos
Preguntas:
1. ¿Qué tipo de servicios para adultos necesita usted?
2. ¿Cómo podemos crear y garantizar la calidad de los servicios?
A continuación facilitamos las respuestas de algunos de los grupos.
Grupo 2.
Respuesta a la pregunta 1:
*Lo que necesitamos para nuestros hijos es que sean felices y que
reciban una buena atención por parte de los profesionales,
con trabajo satisfactorio y actividades para el tiempo libre.
*También necesitamos que estén junto a otras personas sordociegas
y que los veamos como individuos.
Rspuesta a la pregunta 2:
*Alta cualificación por parte de la plantilla de profesionales y
que tengan un buen talante y sean cariñosos con nuestros hijos.
*Todos los profesionales de la plantilla necesitan un continuo
reciclaje.
*Buena comunicación con los profesionales y confianza mutua.
*La distancia entre los educadores y los padres/madres debe ser
pequeña.
*La plantilla de profesionales debe ser respetuosa con nuestros
hijos.
*Mantener adecuadamente los expedientes en todas las áreas para
que los profesionales que se incorporen puedan conocer a las
personas.
*Es importante que los profesores y restantes profesionales sean
conscientes de la situación familiar en el hogar, de modo que
puedan formarse una idea completa de nuestros hijos.
(Notas de Sylvia van Doorn, Holanda)
Grupo 3:
1
Respuesta a la pregunta 1:
*Buenos profesionales, empleados, materiales, etc.
*Un buen lugar para aprender.
*Los padres/madres y los profesionales deben trabajar unidos.
*Visión individual de los niños.
*Mucho cariño para los niños.
*Mirar y escuchar a los niños.
Respuesta a la pregunta 2:
*Trabajar juntos.
*Conversar sobre los problemas y cosas buenas.
*Hacer una planificación sobre cómo enseñar y ayudar a los niños.
*La planificación ha de modificarse si los niños cambian.
*Intentar proporcionar lo que los niños necesitan.
Grupo 4:
Respuesta a la pregunta 1 y 2:
Este grupo trató de los "Alojamientos para Grupos" como posible
respuesta a la pregunta e hicieron las siguientes declaraciones:
*Que cualquier joven desde la edad de 20/21 años debería tener la
posibilidad de irse a vivir a algún tipo de alojamiento para
grupo.
*Que un alojamiento para grupo para personas con síndrome de Usher
podría estar en su propio piso separado dentro un gran grupo
de pisos/edificios.
*Que la serie de alojamientos de grupo que haya sea homogénea, siendo
preferible que sean los propios residentes quienes elijan con
quién quieren vivir.
*Que
los residentes no se queden aislados sino que tengan
posibilidad de mantener el contacto con sus familias, amigos
y socios en su vida de adultos.
*Que los usuarios de los alojamientos de grupo ejerzan la mejor
1
posible coinfluencia y que influyam en el proceso de toma de
decisiones y autodeterminación.
*Que el modelo escandinavo de alojamientos de grupo, en el que a
la edad de 23 años el sordociego se traslada a un alojamiento
de grupo dentro del municipio o cerca de él, parece una buena
solución.
*Hay que crear, junto a los alojamientos de grupo, una serie de
cualificadas posibilidades educativas, ocupacionales y de
ocio.
*
Que los propios padres deben dejar bien claro a sus respectivos
municipios/estados, que hay auténtica necesidad de contar con
alojamientos de grupo, debiendo estar preparados para luchar
para que tales alojamientos se lleguen a realizar.
*Que la persona sordociega congénita tenga derecho a encontrar su
propia identidad de adulto, lo que únicamente puede suceder
si deja de vivir con los padres y se marcha a "su propia casa",
donde es necesario que el individuo tome sus propias
decisiones.
*Que la calidad de vida en un alojamiento de grupo depende en gran
medida de la cultura en su respectivo país.
1
Taller 2,
Empleo, ocupación y tiempo libre
Preguntas:
1.
¿Cómo define usted "Empleo", "Ocupación" y "Tiempo libre"?
2.
¿Que tipos de trabajos, actividades
actividades de tiempo libre necesitamos?
ocupacionales
y
A continuación reproducimos las respuestas de algunos de los grupos:
Grupo 2.
Respuesta a la pregunta 1:
*
Empleo:
- prescrito
- proporciona estructura
- producto final
- aspecto social
- percibe dinero
*Ocupación:
- evita aburrimiento
- ocupa el tiempo libre
- genera confianza
*
Tiempo libre:- placentero - objetivos + metas propias
- cambio respecto
- dispuesto a costearlo
al trabajo
Respuesta a la pregunta 2:
Todas estas actividades van unidas. Todas:
proporcionan una sensación de logro
generan autoestima debido a que se acepta el reto y uno se
siente orgulloso al comprobar que puede hacer muchas cosas
producen alegría y sensación de plenitud
aumentan la propia experiencia
Grupo 3:
Respuesta a la pregunta 1:
*
Trabajo:
- hacer algo a cambio de dinero
*
*
Ocupación: - lo que a uno le gusta hacer pero existe
una
razón para hacerlo, a veces el dinero
Ocio:
hacer
lo
que
uno
quiere,
cuando
uno
quiere; una afición. La mayoría de las
veces cuesta
dinero.
Respuesta a la pregunta 2:
Es muy difícil responder porque son muchos los distintos niveles
de minusvalías posible. Hay que mirar a cada individuo y descubrir
1
lo que es bueno para esa persona (distintas necesidades). Después
de eso hay que hablar sobre lo que se espera de su hijo/hija.
Grupo 4:
Respuesta a la pregunta 1 y 2:
*
Trabajo:
trabajo
retribuido,
actividades que no generan ingresos
pero
también
*
Ocupación: - actuaciones que se llevan a cabo por felicidad
personal
*
Ocio:
*Que
para las personas sordociegas con Usher - quienes
frecuentemente son educadas - es importante continuar
realizando un trabajo normal. Proporciona la identidad,
acceptación, respecto y satifacción individuales de los
propios requerimientos sociales y físicos.
- pasarlo bien
*Que el trabajo que realiza un persona minusválida a menudo conlleva
un enorme esfuerzo y que por tanto se debería remunerar
adicionalmente.
*Que no hay empleador que pague más que por el trabajo ralizado.
*Que es importante que la persona minusválida con pocos recursos
encontrar unas cuantas ocupaciones significativas que le den
satisfacción/felicidad personal.
*Que la motivación del individuo para hacer un trabajo no sólo
depende del nivel de minusvalía del individuo sino tambien
de cómo se haya criado el niño, cómo ha sido el tipo de enseñanza
que se le haya dado y del tipo de formación cultural de los
padres.
*Es decir, por lo que al grupo de "Rubéola" respecta, es más una
cuestión de hacer las actividades diarias más organizadas y
estructuradas, que una cuestión de qué tipo de actividades
existen para proporcionar al individuoo la mayor de las
felicidades y autoestimas posibles.
1
Ceremonia de clausura y conclusiones
Miriam Brüggeman
El dominingo por la mañana celebramos una última sesión plenaria
donde se hizo un repaso general de la Conferencia. Un representante
de cada grupo presentó un resumen de lo tratado en su seminario,
aceptándose las siguientes conclusiones:
*La felicidad es lo primero
Para ser feliz un niño sordociego necesita:
-vivir en un entorno afectuoso y estimulante
-confianza en sí mismo y confianza en las personas sordociegas,
padres/familiares, cuidadores y profesionales
-competencia profesional por parte de los educadores y de las
personas que les cuidan
-el foco está en el niño sordociego y no en el centro escolar o
en la organización
*Desarrollar la autoestima y autoconfianza
(¡Esto no tiene nada que ver con el nivel de funcionamiento de la
persona sordociega!)
Para conseguir la autoestima y autoconfianza la persona sordociega
necesita...
-exploración y desarrollo óptimo para el niño sorodociego
-debe
permitirse
al
niño
que
establezca
sus
propias
restricciones/posibilidades
*Educación, experiencias y atención a lo largo de toda su vida (si
fuera necesario)
*Garantizarle la calidad de los servicios y/o el acceso a un trabajo
remunerado
Miriam dió las gracias a todos los asistentes por su contribución
a la conferencia, y en especial a Kurt y a su equipo por todo el
trabajo que realizaron para la Conferencia. Todos los participantes
estuvieron de acuerdo en la conveniencia de celebrar una Conferencia
Europea de Padres cada dos años. La proxima Conferencia, en 1997,
probablemente se celebrará en Holanda.
La Conferencia se clausurá de la misma manera que se había inagurado:
encenciendo una bengala como símbolo de nuestros hijos sordociegos,
al tiempo que Sylvia (holandesa y madres de una niña sordociega)
leía un poema escrito por ella.
1
Poema
Leído por Sylvia van Doorn, Holanda
Situación:
Sylvia leyó este poema en el funeral de su madre en nombre de Susanne,
su hija sordociega.
La abuela había tenido una relación muy intensa con Susanne.
"Abuelita" se sentía muy orgullosa de cada pequeño avance que se
producía en el desarrollo de Susanne.
Este poema fue traducido al inglés para la primera Conferencia de
Padres que se celebró en Madrid y Sylvia había leído el poema en
la ceremonia de clausura de la Conferencia.
Queridos padres y madres:
Quiero leer este poema en nombre de todos nuestros hijos
sordociegos. Lo dedico a todas la madres y padres que nos guiaron
hacia el mundo y que acercaron el mundo hasta nosotros.
Aunque no soy capaz de ver
tus manos siempre me han guiado.
Aunque oír no pueda muy bien,
cuantas palabras dices, yo capto.
Aunque mi habla no sea clara,
lo que de mi escuchas, te complace a cada palabra.
Cerca de mí siempre estarás,
sin miedo, en el mundo, mis pasos entrarán.
1
Clausura oficial
Rosa Villalba, ONCE (España)
Es para nosotros una gran satisfacción que la I CONFERENCIA
EUROPEA DE PADRES DE SORDOCIEGOS haya tenido lugar en nuestro país.
Nos sentimos muy sensibilizados ante la problemática de los
padres y por ello, felicitamos al Comité de preparación por esta
iniciativa tan necesaria y por su excelente labor.
Así mismo quiero dar las gracias a todos los componentes del
Equipo del Programa de Sordociegos de la O.N.C.E. no sólo por por
su magnifica labor en la organización práctica de esta Conferencia,
sino también por toda la labor que llevan realizando en la atención
a las personas sordociegas españolas a lo largo de estos últimos
años.
Ha sido un placer estar con vosotros esta noche y os deseamos
el mayor de los exitos en vuestra labor y vuestras aspiraciones
futuras. Espero que os hayáis sentido a gusto aquí y os deseo un
feliz retorno a casa.
Buenas noches.
Una despedida brillante
1
Apéndice 1
Conferencia Europea de Padres
O.N.C.E., Madrid
7-10 septiembre 1995
Adultos sordociegos congénitos: Necesidades y oportunidades
Presidenta: Mrs. Miriam Brüggemann
Programa final
Jueves
7 de septiembre
1995
Llegada e inscripción
19,00-
Cena de bienvenida
Viernes
8 de septiembre
09,00-09,45
Inauguración oficial
10,00-10,45
Informes nacionales
Mrs. Miriam Brüggemann, Holanda; Mrs. Gini Cloke, GB; y Mr.
Wolf-Dietrich Trenner, Alemania
10,45-11,15
Pausa y café
11,15-12,00
Pretensiones
psicológicos
Mr. Norman Brown, GB
de
los
padres
y
efectos
12,15-13,00
Atención residencial: Servicios cambiantes
para cambiantes necesidades
Mr. Norman Brown, GB
13,00-14,30
Comida
14,30-15,15
Talleres de seguimiento sobre los temas de
la sesión matinal
15,30-16,15
Continuación de los talleres de trabajo
16,15-16,45
Pausa y café
16,45-17,30
Informe de la reunión italiana de padres,
abril 95, "Mi hijo es un adulto: Realidades y oportunidades"
Signóre Massimo D´Amico, Italia
17,45-18,30
Cooperación
internacional:
1
Estructuras
y
posibilidades
Mr. Richard Hawkes, Sense (GB)
19,00-
Cena
Sábado
9 de septiembre
09,00-09,45
Trabajo, ocupación y ocio desde la perspectiva
de los padres
Mrs. Miriam Brüggemann, Holanda
10,00-10,45
Trabajo, ocupación y ocio
M. Jean-François Guerineau, C.A.T. pour sourds-aveugles, Francia
10,45 - 11,45
Pausa y café
11,45-12,00
Trabajo, ocupación y ocio (continuación)
12,15-13,00
Talleres de seguimiento sobre los temas de
la sesión matinal
13,00-14,30
Comida
14,30-15,15
Continuación de los talleres
15,30-16,15
Cooperación futura de los padres
Mrs. Miriam Brüggemann, Holanda; Mrs. Gini Cloke, GB; y Mr.
Wolf-Dietrich Trenner, Alemania
16,15-16,45
Pausa y café
16,45-
Visita turística de Madrid
20,30-
Cena
Domingo
10 de septiembre
9,00-10,30
Conclusiones y clausura
Café
1
Apéndice 2
Dronninglund 26 de abril 1995
Queridos padres y madres:
En nombre de la European Deafblind Network (EDbN), la Red Europea
de Sordoceguera, me complace cursarles invitación para participar
en la Conferencia Europea de Padres que generosamente organiza la
ONCE entre los días 7-10 de septiembre de 1995.
Les ruego lean el programa y cumplimenten el Formulario de
Inscripción, remitiéndolo posteriormente a The EUCO Unit antes del
1 de junio de 1995.
Fijénse que la conferencia va dirigida a los padres europeos,
incluída Centroeuropa y Europa del Este, y no sólo a las madres
y padres de los paises de la UE.
La lengua de la Conferencia será el inglés.
A la espera de sus gratas noticias, atentamente,
Kurt Vinterhoj
Principal
The EUCO Unit
1
Queridos amigos:
The European Deafblind Network (EDbN) tiene el gusto de invitarle
a la Conferencia Europea de Padres que se celebrará en Madrid desl
7-10 de septiembre de 1995.
La organización española Organización Nacional de Ciegos Españoles
(ONCE) se ha ofrecido generosamente a organizar y albergar la
conferencia. No se cobrará ninguna cuota de inscripción en la
conferencia, ni ningún importe por el alojamiento.
En 1994 los padres europeos se centraron en qué pasará con sus hijos
cuando ellos ya no estén para cuidarles, tema éste que se ha
desarrollado y convertido en una conferencia bajo el lema "Adultos
sordociegos congénitos: Necesidades y oportunidades". La
Conferencia se centrará en las posibilidades de empleo, ocupación
y condiciones de vida, etc. a medida que los niños sordociegos se
hacen adultos.
El número previsto de participantes será de 60 padres/madres de
Europa.
La lengua de la Conferencia será el inglés.
Adjunto incluimos el programa, un formulario de inscripción y una
lista de organizaciones de padres o de personas para contactar en
Europa.
Información general
Anfitrión:
Organización Nacional de Ciegos (ONCE)
Asesor de Asuntos para Sordociegos, Mr. Daniel Alvárez Reyes
Dirección: Centro de Recursos Educativos
Mosquete",
Programa de Sordociegos
Pº de la Habana, nº 208
28036 Madrid
España
Teléfono: +34-1 3 45 31 91
Telefax:
+34-1 3 45 41 57
1
"Antonio
Vicente
Alojamiento:
La ONCE se hará cargo de todo el alojamiento. Hay 52 habitaciones
individuales y 14 dobles disponibles.
Comidas:
Las comidas se servirán a las siguientes horas:
Desayuno
08,30-09,00
Comida
13,00-14,30
Cena
19,00Organizador:
La Conferencia Europea de Padres es organizada por la European
Deafblind Network (EDbN) a través de The EUCO Unit, siendo
financieramente costeada por el programa Helios II.
Desplazamiento:
Los padres tienen que hacerse cargo de organizar sus propios viajes,
pero cabe la posibilidad de que The EUCO Unit dé una ayuda económica
para gastos de desplazamiento a los padres/madres de los paises
de la UE. En esos casos los billetes contratados deben ser Apex
flight tickets, o de clase turista en tren o en otro medio de
transporte.
Inscripción:
Rogamos cumplimenten el Formulario de Inscripción y lo remitan a
The EUCO Unit antes del 9 de junio de 1995, momento a partir del
cual recibirán respuesta a su solicitud en el plazo de una semana.
1
Formulario de Inscripción
Conferencia Europea de Padres
ONCE, Madrid
7-10 septiembre 1995
Me/Nos gustaría participar en la Conferencia Europea de Padres
organizada por la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) en Madrid,
del 7-10 de septiembre de 1995.
Nombre(s) del/de los participante(s):
(1)____________________________________________________________
__
(2)____________________________________________________________
__
Nombre de la organización de padres o de la persona de contacto:
_______________________________________________________________
______________________________________________________________
Dirección:_____________________________________________________
_______________________________________________________________
____________________________________________________________
País:__________________________________________________________
Teléfono:_____________________________
Telefax:______________________________
Yo/Nosotros desearíamos recibir más información sobre ayudas para
gastos de desplazamiento []
Enviar a: The EUCO Unit, c/o The Nordic Staff Training Centre for
1
Deafblind Services, (NUD) Slotsgade 8, DK-9330 Dronninglund, antes
del 9 de junio 1995.
1
Apéndice 3
Conferencia de padres
ONCE, Madrid 7-10 Septiembre 1995
Relación de participantes españoles:
- Padres/Madres:
Dª Dolores Romero Chacón
C/ Santa Mª de los Reyes, 8
E-41008 Sevilla
Tel.: +34 95 435 71 68
Dª Rosario Bello
C/ Virgen de las Mercedes, 7
Barriada el Cardonal
E-38108 La Laguna, Tenerife
D. Emilio Fuertes
C/ Valdesangil, 30
E-28039 Madrid
Tel.: +34 91 373 38 26
Dª Mª Carmen Golderos Luna
Ctra. de Canillas, 122
E-28043 Madrid
Tel.: +34 91 388 12 37
D. Enrique Guerrero
C/ Real, 90 - esc. 6
E-11701 Ceuta
Tel.: +34 956 51 29 11
Dª Angela Pazo Diz
C/ República Argentina 28, 8º
E-15706 Santiago de Compostela
La Coruña
Tel.: +34 981 56 31 00
Dª Mª Jesús Morales Ullate
Pº Infantes de España, 3
Urb. Pinares de Casablanca
E-50012 Zaragoza
Tel.: +34 976 56 43 29
Dª Angeles Lago
Avda. de Galicia, 1
E-27850 Vivero, Lugo
1
Tel.: +34 982 56 09 17
D. Jesús Agueda Martín
C/ Jerónima Llorente, 68
E-28039 Madrid
Tel.: +34 914 50 93 07
D. Millán Criado González
Colonia Universidad, 19, 5º
E-39006 Santander
Tel.: +34 942 27 12 49
D. José Luis Zorita Simón
C/ Panaderos, 8
E-47004 Valladolid
Tel.: +34 983 39 39 57
- Profesionales
Mª Asunción Berini Marsal, Barcelona
Marta Baldrich Caselles, Barcelona
Amparo Claumarchirant Marín, Barcelona
Mª Angeles Escolano Climent, Alicante
José Manuel Quiles Ferri, Alicante
Pedro Villalba Ballester, Alicante
Vicente Rubio Moreno, Alicante
Mª Jesús Gómez Paredes, Sevilla
Mª Mar Martín de Frutos, Sevilla
Crispina Rodríguez Domínguez, Sevilla
Francisco Rodríguez González, Sevilla
Lucía Casal del Rey, Pontevedra
Mª Angeles Barroso Martínez, Pontevedra
Araceli Soto Dobarro, Pontevedra
1
Apéndice 4
Conferencia de Padres
ONCE, Madrid 7-10 Septiembre 1995
Relación de participantes:
Austria
Christa Heinemann
Ursula Heinemann
ÖHTB
Humboltplatz 7
A-1100 Vienna
Austria
Tel: +43 1 602 08 12
Fax: +43 1 602 08 12 17
Stationsvej 26
DK-2980 Kokkedal
Dinamarca
Niels Kr. Damgaard Nielsen
Bytoftevænget 16
Tjorring
DK-7400 Herning
Dinamarca
República Checa
Marie Volfova
Bohumil Volf
Bezrucova 285
73552 Bohumíu-Záblatrí
República Checa
Tel.: +42 69 603 51 98
Fax: +42 6992 3231
Estonia
Piia Narusberg
Nova 3-12
EE-2400 Tartu
Estonia
Tel.: +372 7 476 312
Fax: +372 7 475 542
Finlandia
Raija Rantalainen
Vatilantie 32
FIN-50100 Mikkeli
Finlandia
Tel. y Fax: +358 55 335563
Renata Balnchová
Martina Ostarková
Na Belidle 4
70200 Ostrava 1
República Checa
Tel.: +42 668 29 95 1-5
Fax.: +42 68 28 455
Alemania
Dr. Peter Krumhauer
Ebereschenallée 11
D-14050 Berlín
Alemania
Tel. y fax: +49 30 302 2845
Dinamarca
Pirjo Jensen
Lyovej 13
DK-3550 Slangerup
Dinamarca
Tel.: +45 42 33 45 88
Andrea Trenner
Wolf-Dietrich Trenner
Schilfweg 20
D-53721 Siegburg
Alemania
Tel.: +49 2241 55630
Fax: +49 2241 55639
Lone Poggioni
Enrico Poggioni
Rorkjærsgade 47
DK-6700 Esbjerg
Dinamarca
Tel. y Fax: +45 75 13 95 37
Paul Günther Schälte
Neuenhaus 32
D-42657 Solingen
Marianne Frisholt
James Kjær
1
Noruega
Torill G. Solgaard
Jens Peter Solgaard
Hagakollen 5
N-1370 Asker
Noruega
Tel.: +47 66 90 15 35
Fax: +47 66 79 18 67
Alemania
Tel.: +49 212 810699
Hungria
Judit Mattány
Soltán Barabás
Júlia Rács
c/o
Hugarian
Deafblind
Association
Ajtósi Dürer'sor 39
H-1146 Budapest
Hungria
Tel. y fax: +36 1 165 2185
Else Gro Segerblad
Tor Oivind Segerblad
Hauglundvn. 8
N-1745 Skjeberg
Noruega
Tel.: +47 69 16 88 64
Fax: +47 69 16 83 03
Irlanda
Marie McKenna
Frank McKenna
Carrowhatta
Scotstown
Co Monaghan
Irlanda
Tel.: +353 1 300562
Polonia
Grazyna Glinska
A. Hamziuk
c/o Section of Parents of
Deafblind
Children/
The
Polish
Association for the
Welfare of the Deafblind
9 ul. Konwiktorska
PL-00 216 Warszawa
Polonia
Italia
Brunella Biondi
Massimo D'Amico
Via Gregorio VII, 132
I-00165 Roma
Italia
Tel.: +39 6 636 841
Fax: +39 6 595 04 291
España
Jesús Morales Ullate
Jesús Agueda Esteban
M.M.
Carmelitas.
Augusto, 1
E-50004 Zaragoza
España
Holanda
Miriam Brüggemann
Emmalaan 9
NL-3481 VB-Harmelen
Holanda
Tel.: +31 3483 1881
Suecia
Ann-Cecil Olsson
Aprikosgatan 10
S-233 38 Svedala
Suecia
Sylvia van Doorn
Marjan van Kemenade
c/o Instituut voor Doven
Oudervereiniging
Thereestraat 42
NL-5271 GD St. Michielsgestel
Holanda
Tel.: +31 4105 8811
Fax: +31 4105 12 157
Lena Johansson
Lennart Johansson
Diktaregatan 10
S.426 68 V Frölunda
Suecia
Tel.: +46 31 69 01 17
1
C/Cesar
Fax:+46 31 29 38 71
Sheena Tulloch
Woodvale
Edzell
Angus DD9 7TF
Gran Bretaña
Tel.: +44 1356 648234
Gran Bretaña
Marlene Clarke
3 Lathkill Avenue
Cothmanhay Ilkeston,
Derby DE7 8SS
Gran Bretaña
Jacqueline Turner
59, Old Orchard Place
Hailsham
E. Sussex BN27 3JA
Gran Bretaña
Tel.: +44 1323 84 76 12
Fax: +44 1323 73 95 41
Gini Cloke
Marsden Villa
31 Libertus Rd.
Chelterham, Glos. Gl51 7EJ
Gran Bretaña
Tel.: +44 121 456 1564
Richard Hawkes
Sense
4 Church Rd.
Edgbaston
Birmingham B15 3TD
Gran Bretaña
Tel.: 44 21 456 1564
Fax: +44 32 452 1656
Peggy Freeman, MBE
15, Manitoba Way
Selston
Notts NG16 6EP
Gran Bretaña
Tel.: +44 1773 81 04 38
Coordinador
Kurt Vinterhoj
NUD/ The EUCO Unit
Slotsgade 8
DK-9330 Dronninglund
Dinamarca
Tel.: +45 98 84 34 99
Fax: +45 98 84 34 88
Ponentes:
Norman Brown
Sense
11-13 Clifton Terrace
Finsbury Park
London N4 3SR
Gran Bretaña
Tel.: +44 171 272 7774
Fax: +44 171 272 6012
Jean-François Guerineau
CAT de la Chaume
131 Avenue des Hauts de la
Chaume
F-86280 St. Benoît
Francia
Tel.: +33 49 43 65 34
Fax: +33 49 37 99 41
1