LUGARES ESPECIALES, LECTORES ESPECIALES

CUANDO SUENA EL RIO
“Cuanto más capaz es uno de nombrar lo que vive, más apto será para vivirlo y transformarlo. Cuando una
persona no cuenta con las palabras para pensarse a sí mismo , para expresar su angustia, su coraje, sus
esperanzas, no queda más que el cuerpo para hablar: ya sea el cuerpo que grita todos sus síntomas, ya sea el
enfrentamiento violento de un cuerpo con otro , la traducción en actos violentos” (1999, Michele Pétit).
En general los adultos con discapacidad mental no son estimulados a leer por el sólo placer de
hacerlo.
Han aprendido a leer cuando niños y también han dejado de hacerlo hace bastante tiempo, o
sólo lo hacen para enterarse de algún dato puntual o para saber donde está su nombre en un
cuaderno que leerán sus familiares. Desconfían de su capacidad para comprender la palabra
escrita, no quieren complicarse con ella.
La escuela especial a la que han concurrido ha formado, al decir de la Lic. Aznar “alfabetizados
sin palabra propia”.
En la mayoría de los casos han sido sobreprotegidos, y así se dice de ellos: ”que no sufran”,
”que no se enteren, pobrecitos”, no le cuento porque no entiende...”
En esta sobreprotección también hay una negación de las familias para hablar de temas que
siempre perturban: la muerte cercana de un ser querido, las enfermedades, separaciones,
problemas económicos o rupturas familiares. Cuando estas cuestiones se tratan de explicar a
quienes tienen una discapacidad mental la situación requerirá una mayor atención. Habrá que
buscar y evaluar distintos modos de decirlo. En la mayoría de los casos las personas
convencionales no saben cómo hacerlo, sienten miedo a la respuesta o a la reacción que
puedan tener. En esta línea pareciera más simple dejar afuera a estas personas con discapacidad
mental y pensar que se las está protegiendo de dolores que no han de poder sobrellevar.
Esta sobreprotección es también una forma de dominación y de control, “que no piense, no le
des ideas...” Surge nuevamente en el discurso el temor a lo que pueda pasar. Este temor está
fundado principalmente en el desconocimiento y el prejuicio que se tiene sobre la persona con
discapacidad mental, como si el dolor por una pérdida o la alegría por un nacimiento fueran a
ser diferentes a los de las personas convencionales.
El temor que genera escuchar las preguntas que hacen los D.M sobre su futuro o sobre un
posible amor hace que se obture cualquier comentario al respecto. Reaparece el “no le des
ideas”: el problema es que nadie se permite “tener ideas” sobre ellas.
Es en este marco que la palabra escrita a través de los libros, diarios u otras publicaciones les es
negada.
Bueno es decirlo, las PDM se sirven de esta marginación para gozar de cierto beneficio. El
aniñarse los protege de dolores y responsabilidades, y ellos aprovechan esto y en algunos casos
lo fomentan.
No hay ninguna razón para suponer que no deben preocuparse si hay problemas familiares,
sociales, o políticos que nos afectan a todos.
¿Por qué deben quedar ellos fuera del mundo? ¿Es normal que alguien no sufra, que no tenga
preocupaciones?
Al mantenerlos “en los márgenes” los alejamos del placer, de la búsqueda y construcción de su
personalidad, los alienamos.
¿Por qué no se les deben dar ideas? ¿ O no es conveniente que piensen, justamente ellos que
presentan dificultades en el pensamiento?
Nos parece interesante apoyarnos en el concepto de lectura que plantea Michèl Petit : “Lo que
está en juego a partir de la lectura es la conquista o la reconquista de una posición de sujeto. En la lectura hay
una cosa más allá del placer que es del orden del trabajo de duelo, trabajo de sueño o trabajo de escritura. Un
trabajo psíquico que nos permite volver a encontrar un vínculo con aquello que nos constituye, que nos da lugar,
que nos da vida.”
En la mayoría de los casos las PDM comprenden cuándo hay dificultades o novedades
familiares o sociales. El ocultamiento o deformación de las mismas hace que desconfíen de su
percepción y eso mina su confianza, generándoles inseguridad en lo que ven y entienden.
Si no pueden confiar en sus familias o en los profesionales, ¿en quién entonces? De modo que
se dejan engañar generándose círculos viciosos donde todos saben que es mentira pero nadie lo
dice.
La sensación que tenemos cuando les acercamos libros o actividades literarias por primera
vez, mezcla de intuición e ideas previas, es una que nace en ellos porque a lo largo de los años
se la reforzaron: “Esto no es para mí”, “Nunca lo hice”, ”Lo aprendí hace mucho tiempo”, “No me
acuerdo”, “Esto es para chicos, ”Esto es para grandes”. Todo junto. Cuando se les asegura que sí es
para ellos tanto como para cualquier ser humano, aparecen la satisfacción, la alegría.
Siempre que se habla de DM se habla desde lo que no se puede, del límite, del techo. Cuanto
mayor es la persona más se la estigmatiza, y menos se le exige.
La experiencia nos marca que distintos aprendizajes que las PDM no han resuelto durante la
infancia y adolescencia pueden ser resueltos en la adultez, en parte porque estas personas
necesitan mucho más tiempo para aprender y en parte porque las condiciones vitales varían
como en todos nosotros. De modo que aquello que no aprendieron siendo más pequeños o
que no les interesó hace años ahora sí les interesa, arriesgándose a aprenderlo.
Acercarles la lectura nos plantea varios desafíos, interrogantes y molestias.
Una persona que lee es una persona que cuestionará, se abrirá a nuevas ideas, tendrá nuevas
visiones de la realidad, se sentirá hermanado a personas desconocidas, comprenderá que no
está solo sintiendo determinadas emociones. Deseará. Será sujeto.
No hay porque suponer que no van a poder acercarse a la palabra escrita, acceder a los libros,
leer libremente, como ellos puedan: de manera completa o no, decodificando todas las palabras
o ayudados por las ilustraciones, también con la asistencia de otros que les lean o los ayuden a
comprender algunas palabras o conceptos por medio de apoyos específicos.
Los libros que acercamos a las PDM son en su mayoría infantiles o juveniles, ya que presentan
marcas de inclusión significativas para ser aceptados y comprendidos por ellas: ”La sencillez, el
recurso a la oralidad, la redundancia...” como señala Graciela Montes. Por otra parte entendemos
que estos libros pueden ser leídos por cualquier lector de cualquier edad. Dice Ana María
Machado hablando de la literatura infantil que “no es una restricción de sentido, sino una ampliación
para un sentido más abarcativo, es decir, son libros que los niños también pueden leer, además de los adultos.”
Puede que comiencen su camino lector necesitando más apoyos, lecturas más personalizadas,
libros con ilustraciones, y que luego de un tiempo su crecimiento como lector los lleve a
acceder a otro tipo de literatura. Sería algo así como pasar del libro-álbum a la novela corta o al
cuento breve. Quizá algunos no lo hagan nunca, quizá otros prefieran quedar en el libro álbum,
pero es innegable que las PDM también transitan un crecimiento como lectores.
Leer poesías o historias de ficción los estimula a reencontrarse con capacidades perdidas u
olvidadas, los introduce en nuevos mundos, les da nuevas palabras para expresar sentimientos
personales. Posibilita la reflexión sobre temas que nos preocupan a todos y son universales: la
muerte, el dolor el desengaño, el abandono, el amor, Dios, la convicción sobre el bien y el mal,
la amistad.
Leer es comparar, descubrir otras realidades, resignificar la propia. La lectura regala uno de los
mayores placeres que puede experimentar un ser humano: vibrar con la palabra de otros,
adueñarse de ella, participar de la historia y de la fantasía a través de la palabra escrita o
narrada.
Tomemos palabras de una de estas personas luego de haber leído su primera novela larga,
Historia de una gaviota y el gato que le enseñó a volar de Luis Sepúlveda: “Siento que vuelo”...
Negar esta posibilidad, no habilitarlos a la lectura, es cortar alas, achicar el vuelo, es esconder
un tesoro.
El leer en muchos casos les genera un deseo fuerte de tener palabra propia y de escribirla, o
en caso de no poder hacerlo solos, de dictarla. Pero que sea su palabra.
Es interesante reparar que cuando se les proponen a personas con discapacidad mental juegos
de palabras o literarios la respuesta, pasado el primer momento de sorpresa, es de orgullo,
algo así como: “Lo logré”.
Todos aluden a algo que no es habitual que mencionen: su propia inteligencia, suelen decir “esto
me hace trabajar las neuronas” “esto me ayuda a ser más inteligente”. La primera vez que escuché estas
frases me sorprendí, luego de tantos años de trabajo y de escucharlas tantas veces ya no me
sorprende como antes pero sí me plantea los mismos interrogantes y desafíos: las PDM tienen
posibilidad de abstracción, pero como en general las intervenciones están apoyadas en el
paradigma del déficit y en la limitación del C.I se absolutiza la limitación de la abstracción
medida por los tests. Ofrecer estos juegos, desafiar este paradigma deficitario, esta certeza del
“no podrás” es provocador. Es lógico que las personas con discapacidad mental que se animan
a realizar estas propuestas muestren su orgullo y hablen de aquello que no se espera que
tengan: su inteligencia.
Este paradigma se repite con los libros. Los libros no son para todos, no los van a
comprender, los pueden estropear. Como dijimos al comienzo se espera que aprendan a leer,
de hecho casi el 80% de las PDM termina la escuela primaria, pero no para disfrutar de la
lectura. En el imaginario social DM y libros no se juntan, es más diríamos que aparecen como
opuestos.
De allí que se sientan tan extrañados cuando les aseguramos que los libros también son para
ellos. Por eso sus familias y muchos profesionales sonríen incrédulos cuando les contamos
sobre cómo disfrutan la lectura, o cómo han participado de un concurso literario.
El acercar los libros a las PDM nos da una oportunidad excelente de estimular su
autodeterminación, entendiendo ésta como “la posibilidad de hacer elecciones y responsabilizarse por
ellas”. Elegir un libro, llevarlo a sus casas, cuidarlo y hacerse cargo de devolverlo respetando
normas de convivencia es una posibilidad, del mismo modo sostener la elección de un título y
no de otro, de un autor por sobre uno sugerido, poder decir “ no quiero”, confrontar con los
demás
permitiría facilitar, lo que al decir de Castañón y Aznar, es ser un sujeto
autodeterminado: “sostener sus creencias, elecciones y hacerse respetar por otros. Hacer y decidir siendo
conscientes de sus capacidades y limitaciones”.
Es hora de que entre todos podamos construir otros modos de pensar lo ya establecido para
las PDM, de que seamos conscientes de los mecanismos de segregación y exclusión actuales y
de la invisibilidad en que se encuentran.
Desde las escuelas que segregan, las familias que guardan y las instituciones especiales que
confinan la discapacidad mental sigue atrapada entre la indiferencia y el proteccionismo.
Es tarea de todos, no sólo de las familias o los profesionales del área sino de la sociedad en su
conjunto, comenzar su inserción de manera social y efectiva, vencer el temor y la
estigmatización.
El desafío, en este caso, es la inclusión de estos lectores especiales. Para ello será necesario
que los visualicemos como potenciales lectores.
Y visualizarlos será también visualizar las marcas propias de sus lecturas para desarrollar con
una mirada inclusiva libros y espacios acordes a estas personas especiales.
El título del trabajo dice “cuando suena el río…” es verdad, cuando suena el río aguas trae, en
este caso, las aguas que trae son las voces de las personas no convencionales que se entregan
con pasión a una de las actividades más bellas que tenemos los seres humanos: leer, completar
la palabra escrita por otras personas, vibrar con otras voces haciéndolas nuestras, soñar poesía,
disfrutar al fin, de un buen libro.
T.O María Inés Esteve
M.P 367
Email: maresteve1@yahoo.com.ar
BIBLIOGRAFÍA
 González Castañón, Diego, Retraso Mental: Guía Básica para Comenzar un Siglo.
 González Castañón y Andrea Aznar, Autodeterminación, Apoyos y Subjetividad.
La Página del Retraso Mental en Español, webs.satlink.com/usuarios/d/diegoc/rm.htm
 Machado, Ana María y Montes, Graciela, Literatura infantil. Creación, censura y
resistencia, Editorial Sudamericana, Buenos Aires, 2003
 Machado, Ana María, Buenas palabras, malas palabras, Editorial Sudamericana,
Buenos Aires, 1998.
 Petit Michéle, Lecturas: del espacio íntimo al espacio público, Fondo de Cultura
Económico, México, 2001.