Osakidetza pondrá en marcha una unidad de referencia

Osakidetza pondrá en marcha una
unidad de referencia autonómica para
enfermedades raras
Estará acompañada de otras tres territoriales que "garantizarán" el
diagnóstico y tratamiento de los pacientes menos complejos
VITORIA, 20 Jun. (EUROPA PRESS) Osakidetza pondrá en marcha una Unidad de Referencia para Enfermedades Poco
Frecuentes, de ámbito autonómico, que permita "garantizar, tanto el diagnóstico como
el tratamiento y seguimientos oportunos de las enfermedades poco frecuentes". Esta
unidad estará acompañada de otras tres de cada territorio que "garantizarán el
diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con un 'cierto' nivel de
complejidad".
El consejero de Sanidad y Consumo de Gobierno vasco, Rafael Bengoa, ha
comparecido junto al viceconsejero Jesús María Fernández durante dos horas ante la
Comisión de Sanidad y Consumo del Parlamento vasco, a petición propia, para informar
sobre la estrategia de enfermedades raras que el Departamento ha puesto en marcha en
el País vasco.
Bengoa ha recordado que existen alrededor de 6.000 enfermedades raras y ha
explicado que actualmente se tiene más información sobre estas enfermedades, por lo
que hay que "progresar" para dar respuesta a los pacientes que las padecen.
En este sentido, el viceconsejero de Sanidad ha recordado que las enfermedades raras
son un conjunto "muy amplio y heterogéneo, tanto por sus causas como por sus efectos
en el organismo humano". En concreto, ha explicado que se conocen como
enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menor de cinco personas por cada
10.000 habitantes.
Asimismo, ha recordado que el número de enfermedades raras es "muy numeroso" -entre 6.00 y 7.000 entidades patológicas-- y afectan en su conjunto al 7 por ciento de la
población mundial, "porcentaje nada despreciable de la población".
Fernández ha hecho referencia a "la falta de equidad" en cuanto al acceso a una
completa atención sanitaria, ya que "muchos de los pacientes presentan una afectación
multiorgánica que hace que requieran de cuidados tanto sanitarios, como sociosanitarios
diferentes".
"La organización del acceso a este conjunto de servicios que pueden ser necesarios
para mejorar su calidad de vida resulta complejo", ha lamentado. Al respecto, ha
subrayado que "no existe la misma la disponibilidad de tratamientos de ámbitos urbanos
que en un entorno más lejano".
Por otro lado, ha reconocido que hay "escasa información" sobre el número de
personas afectadas y ha recordado que "no existe un buen registro del número de casos,
en ocasiones, porque los profesionales no conocen o no reparan en la posibilidad de la
enfermedad por su rareza, hecho que hace que muchos pacientes pasen desapercibidos o
mal diagnosticados, o que tarden años en ser diagnosticados".
Asimismo, ha resaltado el hecho de que "las competencias de los profesionales para
ofrecer el tratamiento oportuno de manera rápida no sea fácil" porque "no todos los
profesionales médicos y clínicos tienen la destreza para el manejo de estas
enfermedades".
PLAN DE ACCIÓN
Por todo ello, ha anunciado que el plan de acción, elaborado tras mantener
conversaciones con profesionales y asociaciones, plantea un conjunto de iniciativas y
propuestas de trabajo para "mejorar de forma integral los aspectos de la organización y
atención sanitaria, como la investigación, prevención, formación, sensibilización y el
desarrollo de nuevos métodos diagnósticos".
El documento plantea diez grandes grupos de medidas, entre las que se encuentra el
registro y la identificación de casos, la investigación o la mejora del asociacionismo y
del diálogo con las asociaciones de pacientes, pasando por la "mejora" de los circuitos
asistenciales.
Fernández ha explicado que el plan apuesta por "establecer un vínculo de trabajo" a lo
largo de este año, con el Registro Nacional de Enfermedades Raras para "suministrar y
analizar", de forma específica en el caso del País vasco, la información de los casos que
se envíen.
Además, plantea la incorporación de un protocolo para la identificación precoz de
casos, desde los médicos de atención primaria, y que se comunique la existencia del
registro a los profesionales de las especialidades que registran un mayor número de
casos.
El viceconsejero ha explicado que, "cuando las enfermedades presentan una
afectación multiorgánica, con patologías muy complejas, es necesario organizar una
estrecha coordinación entre todos los profesionales".
Por ello, ha anunciado la puesta en marcha de una Unidad de Referencia para las
enfermedades poco frecuentes en el ámbito autonómico, que permita "garantizar, tanto
el diagnóstico como el tratamiento y seguimiento oportunos de las enfermedades poco
frecuentes, con una alta complejidad de manejo, y para que la calidad de la atención
prevalezca sobre criterios como la cercanía o accesibilidad".
UNIDAD DE REFERENCIA
Esta Unidad de referencia sería la encargada de gestionar la derivación de los
pacientes a los centros de referencia cuando sea necesario fuera de la Comunidad
Autónoma del País vasco, dar soporte científico a los profesionales vascos que atienden
a los pacientes y mantener los canales de comunicación con el centro de referencia
estatal, entre otras acciones.
Por otra parte, se constituirían otras tres unidades "funcionales" en cada territorio de
Euskadi que "garantizarían el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes
con un cierto nivel de complejidad, pero que no necesitan acudir a la unidad de
referencia autonómica. También ofrecerán "asesoramiento genético a pacientes y
familiares, así como la gestión de derivación de pacientes a la unidad principal".
"Debemos estudiar la creación de unidades funcionales para ciertas patologías para
atender a estos pacientes de manera coordinada y valorar de forma específica las
necesidades rehabilitación que presentan estos pacientes porque en algunos casos se
trata de necesidades de por vida y de distinto tipo como fisioterapéutico o psicológico",
ha señalado.
Finalmente, ha subrayado que la atención sociosanitaria debe ser el "eje vertebrador"
de los cuidados que necesitan estos pacientes y ha expresado el compromiso del
Gobierno de llevar al Parlamento vasco, en el mes de septiembre de este año, un estudio
de las necesidades sociosanitarias que requieren los pacientes de enfermedades raras.