Secreto y anonimato en la reproducción asistida con donación de

Secreto y anonimato en la reproducción asistida con donación de gametos. El derecho de los hijos a conocer su origen Rubén Araya Krstulovic* Abril 2010 Dentro de las técnicas de reproducción asistidas (TRA), la procreación con ayuda de gametos donados (TRA‐D o TRA Heterónoma) juega un rol particular. Junto a la variabilidad de casos a que pueden ser aplicadas y a los desafíos biotecnológicos que plantean, las TRA‐D ponen en juego una serie de factores éticos y jurídicos, dentro de los cuales destaca el derecho de los hijos a conocer su origen biológico. En sus comienzo, las TRA‐D funcionaron bajo la lógica del secreto (Skoog Svanberg et al, 2008), y si bien esta posición aún se mantiene (Daniels et al, 2009) la tendencia general se orienta hacia una política de apertura y transparencia, sobre todo en los países nórdicos y anglosajones. Desde 1985 Suecia cuenta con una ley que asegura a los hijos el acceso a la identidad del donante, siendo seguida por países como Austria, Noruega, Suiza, Nueva Zelandia, el Estado de Victoria en Australia, Holanda e Inglaterra. Desde el punto de vista de los derechos humanos, quienes abogan por el acceso a la información suelen invocar los artículos 7 de la Convención de Derechos del Niño y el artículo 8 de la Convención Europea de Derechos del Hombre. Los autores destacan que la primera convención asegura a los hijos el derecho a conocer a sus padres, mientras que la segunda asegura a todo persona el derecho a la vida privada y a la información que le es relativa. La combinación de ambos artículos deriva así en que todo sujeto tiene el derecho a conocer la identidad de sus progenitores (Guibert y Arzia, 2007; Frith, 2001). En Chile, nuestro código civil reconoce el derecho de los ciudadanos a conocer su identidad biológica (Céspedes, 2007), pero no hace ninguna referencia a las TRA‐D. Esto implica, en el caso de quienes adquieren gametos sin tener acceso a la identidad del progenitor o la progenitora, que sus hijos no podrán hacer efectivo el derecho a conocer la identidad biológica que les reconoce la ley. Desde un punto de vista legal, los países que han optado por un régimen de donación sin anonimato, junto con conjugar los derechos generales establecidos en su código civil para todos sus ciudadanos, han debido establecer con claridad la diferencia entre progenitura y paternidad, cuestión que tiende a radicalizarse en el caso de las TRA‐D. En estos casos, la ley establece que el acceso a la identidad del donante no permite establecer relaciones de filiación, resguardando el proyecto parental de la pareja que busco ayuda. *
Psicólogo Universidad de Chile. Estudiante de doctorado en Psicopatología Clínica y Psicoanálisis en la Universidad de Provence. Psicólogo pasante en el Centro de Asistencia Médica a la Procreación (CAMP) y el Centro de Conservación y Estudio de Espermatozoides y Embriones (CECOS) del Hospital La Concepción en Marsella, Francia. Sin embargo, cuando tenemos en cuenta la situación de los padres, estos principios requieren ser integrados dentro de un marco mayor. En la mayoría de los casos el abordaje de la infertilidad se desarrolla dentro de un contexto médico, por lo que la información relativa a la historia clínica de las parejas cae dentro del marco establecido por la “Declaración de la Asamblea Médica Mundial sobre Derechos del Paciente” y “Declaración de Helsinki sobre Principios éticos para la investigación médica sobre sujetos humanos”. Ambos textos protegen al paciente y establecen su derecho a conservar en secreto su historial clínico, siendo los únicos autorizados a hacer uso y difusión de dicha información. ¿Qué ocurre entonces cuando un padre o una madre deciden no hablar de su infertilidad ni de los tratamientos a los que recurrieron para tener hijos? Ocurre que sin la información básica acerca de su modo de concepción el niño nunca llega a plantearse la pregunta por la identidad del progenitor. De esta forma, y por más que esté asegurado en la ley, este derecho queda supeditado a que los padres decidan revelar a sus hijos su modo de concepción poniendo en juego la supremacía de un principio sobre otro (Frith, 2001). Lo que a su vez implica una cierta supremacía de los derechos de un sujeto sobre otro, en este caso los padres o el hijo. Quienes defienden el anonimato de los donantes consideran además otros principios que, por ejemplo, han inspirado la ley francesa de bioética (Guibert y Arzia, 2007). Como primer principio ésta establece que el cuerpo humano y sus productos no pueden ser objeto de comercio y se debe evitar todo tipo de intercambio comercial. Un segundo principio dice que la donación debe realizarse de manera desinteresada y sin posibilidad de retorno, evitando que el receptor pueda sentir la necesidad de recompensar al donante o adquirir una deuda moral. Frente a ambos casos el anonimato se propone como una medida que permite evitar la violación de estos principios dado que donante y receptor no podrán conocerse y no podrán establecer ningún tipo de relación; el anonimato no se establece como principio sino como garante de los principios mencionados. Lamentablemente, la experiencia enseña que el anonimato no ha impedido el comercio de gametos humanos. En este mismo sentido la forma de funcionamiento de este mercado ha implicado que ciertos bancos de espermatozoides y/o ovocitos utilicen la información acerca del donante como un elemento de oferta que eleva el precio de los gametos (Spar, 2006); en muchos casos es posible tener acceso a información o a la identidad del donante pagando un fee determinado en la lista de precios. De esta forma aquello que puede ser considerado un “derecho humano” pasa a convertirse en un objeto transable en base lógicas de oferta y demanda. Frente a los principios anteriores, quienes en Francia proponen abandonar el anonimato suelen invocar el principio de “necesidad terapéutica” (Guibert y Arzia, 2007). Bajo este principio, la ley francesa permite que el anonimato sea abolido cuando éste impida un acto terapéutico, lo adquirió relevancia durante las guerras cuando fue necesario recurrir a transfusiones “brazo a brazo”. En el caso de la donación de gametos deberíamos preguntarnos por el efecto que podría tener en el desarrollo de la personalidad de los sujetos la falta de información relativa a sus progenitores. En este sentido la investigación científica es aún precaria, y si bien las teorías sobre desarrollo de la personalidad permiten pensar que esta información es fundamental para la construcción de la identidad, algunos estudios (Golombok et al, 1996) muestra que no existen signos clínicos relevantes que den cuenta de una alteración en el desarrollo de niños evaluados entre 4 y 8 años. Pero estos datos no concuerdan algunos testimonios y acciones llevadas a cabo por adolescentes o adultos nacidos de TRA‐D quienes hace algunos años han comenzado a luchar por su derecho a conocer la identidad de sus progenitores y/o hermanos biológicos, incluso a encontrarlos y establecer algún tipo de relación (Por ejemplo: http://www.donorsiblingregistry.com). Desde un punto de vista ético, deberíamos preguntarnos hasta qué punto la falta de evidencia científica contundente, de largo plazo, puede constituir un freno o una “vía libre” para el desarrollo de técnicas cuyos efectos no son conocidos. Pero también cabe preguntarse si el derecho de cada sujeto a conocer a sus progenitores requiere necesariamente que este subsane una situación nociva o puede sostenerse en base a la pura dignidad de la persona. Por el momento, y a la espera de estudios más profundos, la experiencia clínica nos muestra que tanto para los padres, como para los hijos, es necesario abordar como un todo la experiencia de la infertilidad y estar desde un principio preparados para hablar de ello, evitando que situaciones azarosas o legales, los obligue a develar estos secretos. En general los estudios muestran que entre más tarde y más fortuitamente es informado un sujeto de su origen en base a TRA‐D más negativos son los sentimientos que emergen frente a los padres y al hecho de haber nacido de esta manera (Jadva et al, 2009). Un último punto de vista que debe ser tenido en cuenta es la posición de los donantes. En muchos casos se ha argumentado que una política de donación que permita el acceso a la identidad de los progenitores implicaría una baja significativa en la cantidad de gametos disponibles, poniendo en riesgo la posibilidad de acoger las demandas de las parejas estériles; sobre todo en los casos en que la donación no puede ser recompensada o pagada. Este hecho ha implicado que algunos países aún se muestren reticentes a cambiar su ley a pesar de reconocer la validez de los principios utilizados para defender el acceso a la información. En otros, como Nueva Zelandia o Suiza, luego de un primer período de baja en las donaciones, estas han tendido a remontar y hoy en día no existe escases de gametos y las clínicas de fertilidad han podido seguir funcionando normalmente. En casos como estos lo que puede observarse es más bien un cambio en la población de donantes y no una ausencia de donaciones. Ahora bien, si esto no fuera así, y una política de donación con acceso a la identidad del progenitor disminuyera considerablemente la cantidad de gametos disponibles, cabría preguntarnos desde un punto de vista ético: ¿qué sentido tiene mantener una práctica médica que deba recurrir al secreto y al anonimato para seguir funcionando? Cuestión que en el caso de la esterilidad cobra un matiz particular si tenemos en cuenta que no es la vida de los sujetos la que estaría en riesgo, como sí ocurre en el caso de la donación de órganos o de sangre, sino la satisfacción de un deseo; obviamente no cualquier deseo. En Chile el desarrollo de las TRA muestra un progreso constante y entre ellas las TRA‐D no dejan de tener su lugar. Teniendo en cuenta este desarrollo y la ausencia de regulaciones parece ser tiempo de tener presente la experiencia internacional y mirar más allá de los aspectos puramente biotecnológicos. Esto implica tener en cuenta principios éticos y civiles que constituyen la base de nuestros derechos ciudadanos, analizar su validez y concordancia con estas prácticas y generar un marco de trabajo adecuado que no genere diferencias, teniendo en cuenta que quienes podrían ver alterados sus derechos, los futuros hijos, no tienen ninguna posibilidad de defender su posición. Bibliografía 1. Skoog Svanberg, A. Sydsjö, G. Ekholm Selling, K. Lampic, C. Attitudes towards gamete donation among Swedish gynaecologists and obstetricians. Human Reproduction 2008; vol. 23 no. 4 pp. 904‐
911. 2. Daniels, K. Gillet, W. Grace, V. Parental information sharing with donor insemination conceived offspring: a follow‐up study. Human Reproduction 2009; vol. 1 no.1 pp. 1‐7. 3. Guibert, J. Azria, E. Anonymat du don de gamètes : protection d’un modèle social ou atteiinte aux droits de l’homme ? Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de la Reproduction 2007; doi: 10.1016/j.jgyn.2007.02.005. 4. Frith, L. Beneath the rhetoric: The role of rights in the practice of non‐anonymous gamete donation. Bioethics 2001; vol. 15 no. 5/6 pp. 473‐484. 5. Céspedes, A. La filiación en Chile. Disponible en http://www.dudalegal.cl/filiacion‐en‐chile.html 6. Spar, D. The baby business. How money, science and politics drive the commerce of conception. Boston, Harvard Business School Press, 2006. 7. Golombok, S. Brewaeys, A. Cook, R. Giavazzi, M. Guerra, D. Mantovani, A. van Hall, E. Crosignani, P. y Dexeus, S. The European study of assisted reproduction families: family functioning and child development. Human Reproduction 1996; vol. 11 no.10 pp. 2324‐2331. 8. Jadva, V. Freeman, T. Kramer, W. Golombok, S. The experiences of adolescents and adults conceived by sperm donation: comparisons by age of disclosure and family type. Human Reproduction 2009; vol. 1 no. 1 pp. 1‐11.