proyectos para 2015 los tres grandes ejes

138 impasse Champs Gervais
74890 Bons en Chablais
France
Tel/Fax : 33 (0)4 56 30 74 43
e-mail : MCJLBoiteux@aol.com
Site : www.orpha.net/nestasso/cutislax
PROYECTOS PARA 2015
Según nuestra presentación habitual, he aquí nuestros proyectos para el año 2015, reagrupados en 3 capítulos.
LOS TRES GRANDES EJES
LOS ENFERMOS
El Registro
Evidentemente continuaremos el registro de enfermos a través del mundo, sea por Internet o por cualquier otro
medio (contacto con otras asociaciones, contactos con el mundo médico y científico, envío de documentos, etc…).
Algunos continentes todavía son de acceso dificil (África, Asia, Países del Este, América del Sur, Próximo y Medio
Oriente…), pero empezamos a tener algunos contactos.
El Contacto Individual
La línes telefónica de la Asociación se transforma de forma regular en Línea de Escucha. Todos saben que pueden
llamar para preguntar las cuestiones que les preocupan, los siete días de la semana. Incluso si se puede contactar
mediante Internet, el contacto directo sigue siendo el más importante, sobre todo en los momentos difíciles.
Continuaremos con él en 2015.
La Información
1. Para los Enfermos
 CLI~Infos seguirá siendo la fuente más importante de información para los afectados y sus familias con
sus 2 ediciones anuales.
 Nuestro sitio continuará formando parte de nuestros principales objetivos en materia de información con
sus actualizaciones regulares.
 El grupo Facebook es ahora un lugar de intercambio y el confort esenciales para todos los pacientes. Con
el software de traducción presentes en Internet, todo el mundo puede hablar con todos, sin importar el país de
origen, aunque se sabe que su propia lengua.
2. Por los Enfermos
También seguiremos con nuestras peticiones de testimonios para permitir, en el tiempo convenido, la edición de un
« Libro Blanco ».
La Reunión de la Familias
Como tal, el año 2015 será tranquilo porque la próxima edición de las Jornadas Internacionales de Cutis Laxa aún
no es planificada completamente. Debe celebrarse, a más tardar en 2017
La Representación en el Extranjero
Seguiremos con nuestro apoyo al grupo americano dirigido por Susan Dickinson-Nuner y Angela Glazner. A lo
largo del año 2015 también continuaremos con nuestra colaboración con los proyectos y actividades que se
celebrarán en territorio americano.
Es importante que las autoridades de todos los países escuchen la voz de los afectados por la Cutis Laxa.
EL MUNDO MÉDICO
El acompañamiento en la investigación
En el 2015 vamos a continuar nuestra colaboración con varios equipos de investigación (Francia, Europa, EE.UU.),
que ya sabemos, sin excluir la reflexión con los equipos de otros países si se produjera.
La Difusión de Información
Nuestro sitio Internet es un instrumento primordial de transmisión de información al mundo médico. A este efecto,
actualizaremos, cada vez que sea necesario, la información contenida en nuestra página « profesionales de la
salud ». A pesar de ello, no todos los médicos disponen del tiempo y ni de la posibilidad de « navegar » por Internet.
Seguiremos el envío postal de los documentos editados por la asociación a todo médico interesado por la Cutis
Laxa, si tenemos sus datos.
1
Debemos encontrar todos los medios disponibles que nos pemitan la mayor difusión posible de la información, por
supuesto, al menor coste posible.
Los Coloquios y los Congresos
Los Coloquios y Congresos son acontecimientos privilegiados del mundo médico. Intentaremos participar al
máximo posible en 2015. A pesar de ello debemos ser cuidadosos en la elección de aquellos a los que asistiremos.
Los criterios de elección, por supuesto, son el interés directo en la Cutis Laxa, pero también el coste del transporte y
de las inscripciones.
LA SOCIEDAD
Las relaciones con otras Asociaciones
En 2015, seguiremos con nuestro trabajo con las asociaciones o federaciones de las que somos miembros.
Contactaremos con la representacióno regional Rhône-Alpes de la Alianza Enfermedades Raras, así como con las
asociaciones de enfermos de esta región a fin de continuar con nuestro trabajo interasociativo.
A través de estos intercambios, relaciones y grupos de trabajo con otras asociaciones podemos compartir nuestras
experiencias y rentabilizar nuestros conocimientos y competencias en el campo de la salud y de las enfermedades
raras.
Así es también como la Cutis Laxa será cada vez mejor conocida y reconocida.
La intervención ante las instancias administrativas
Incluso si la Cutis Laxa no siempre es una enfermedad gravemente invalidante, algunos de nuestros socios pueden
tener dificultades en la vida diaria. Debemos apoyarlos en todos los aspectos, por ej. cuando tienen que hacer
trámites administrativos (educación, cuidados, reconocimiento de la discapacidad,…). Tenemos un papel muy
importante de informacion y de acompañamiento en este campo.
La implicación en la Sociedad
En 2015, seguiremos siendo activos y vigilantes en los campos legislativo y social. Seguiremos con nuestra
presencia activa en los diferentes grupos de trabajo y de reflexión en los cuales ya participamos, sin dejarnos de
implicar en todos aquellos que se puedan crear posteriormente.
LOS MEDIOS A UTILIZAR EN 2015
Edición de documentos (Todas las ediciones de documentos se hacen en francés, inglés y español .
 CLI~Infos : 2 números por año (500 ejemplares en francés, 200 en inglés, 50 en español).
 Libro Blanco : alrededor de 50 páginas en fomato 11x18 ( 1000 ej. en francés, 500 en inglés, 150 en
español).
 Listas de Médicos : 1 página recto-verso.
 Materiales diversos : Papel y sobres pre-impresos, pancartas, banderolas,…
Actualización de nuestro sitio
 Actualización de los datos científicos y médicos.
 Creación de nuevas páginas cada vez que es necesario (revista de prensa, proyectos y actividades
realizadas ……)
Representación de la asociación
 Nos hacemos cargo de los gastos de transporte y alojamiento de los desplazamientos de los
participantes en foros, conferencias,….
Envío de documentos
 Gastos postales.
 Sobres.
Participaión en la Organización del Triathlon y de la carrera de Brin d’Aillet de Sireuil
 Camisetas, biseras.
 Diversos instrumentos de comunicación
2
COMPTE PREVISIONNEL ANNEE 2015 CUTIS LAXA INTERNATIONALE MIS A JOUR LE 24/06/2015
138 Impasse de Champs Gervais
74890 Bons en Chablais France
tel/fax : 04 56 30 74 43
BUDGET GENERAL ANALYTIQUE REGROUPANT TOUTES LES ACTIVITES
ACTIVITE
ACTIVITE
ACTIVITE
ACTIVITE
PRODUITS/RECETTES
ASSOCIATION CARTOUCHE CLI~Infos
GLOBALE
ACTIVITE CARTOUCHES
SUBVENTIONS
RECETTE CARTOUCHES COLLECTEES
300,00 €
300,00 €
pour memoire identique au reversement
accorde
CLI~Infos
SUBVENTIONS
Fondation GROUPAMA
800,00 €
800,00 €
Commune de Marthon
150,00 €
150,00 €
Commune de Saint Bonnet de Salers
100,00 €
100,00 €
ASSOCIATION
SUBVENTIONS
Triathlon de Sireuil
1 000,00 €
1 000,00 €
Dons
2 500,00 €
2 500,00 €
Dons en nature membres du bureau
600,00 €
600,00 €
COTISATIONS
1 200,00 €
1 200,00 €
TOTAL
5 300,00 €
300,00 €
1 050,00 €
6 650,00 €
CHARGES/DEPENSES
Activité Cartouches
FRAIS ADMINISTRATIF
COURRIER
DIVERS
60,00 €
CLI~Infos
Impression (2 éditions)
Frais Postaux
France
500 enveloppes x 0,15
400Timbres x 0,7
Etranger
100 enveloppes x 0,15
200 Timbres x 1,6 en moyenne
FRAIS ADMINISTRATIF
ASSOCIATION
Frais Confection impression
Papeterie
Informatique
Frais Postaux
Internet et Téléphone
Adhésions Associations
Assurance
Représentation Association
BENEVOLAT
AMORTISSEMENT
MATERIEL
TOTAL
RESULTAT
60,00 €
50
10
800,00 €
800,00 €
75,00 €
280,00 €
75,00 €
280,00 €
15,00 €
320,00 €
60,00 €
15,00 €
320,00 €
60,00 €
350,00 €
350,00 €
160,00 €
300,00 €
500,00 €
600,00 €
200,00 €
200,00 €
600,00 €
1 500,00 €
4 760,00 €
350,00 €
350,00 €
160,00 €
300,00 €
500,00 €
600,00 €
200,00 €
200,00 €
600,00 €
1 550,00 €
1 500,00 €
6 370,00 €
Association
Cartouches
CLI~Infos
540,00 €
240,00 €
500,00 €
GLOBAL
280,00 €
60,00 €
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138 impasse Champs Gervais
74890 Bons en Chablais
France
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e-mail : MCJLBoiteux@aol.com
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PROJETS POUR L’ANNEE 2015
Selon notre présentation habituelle, vous trouverez ci-dessous nos projets pour l’année 2015, regroupés
sous trois chapitres.
LES TROIS GRANDS AXES
LES MALADES
Le Recensement
Nous poursuivrons, bien évidemment, le recensement des malades à travers le monde, que ce soit par internet ou par
tout autre moyen (contact avec d’autres associations, contacts avec le monde médical et scientifique, envoi de
documents, etc…). Certains continents ou pays restent difficiles d’accès (Afrique, Asie, Pays de l’Est, Amérique du
Sud, Proche et Moyen-Orient,…..), mais nous commençons à avoir quelques contacts.
Le Contact Individuel
La ligne téléphonique de l’Association se transforme régulièrement en Ligne d’Ecoute. C’est un élément important
de nos actions vers les malades. Tous savent qu’ils peuvent appeler pour poser les questions qui les tracassent, 7
jours sur 7. Même si un relais peut se faire via internet, le contact direct reste le plus important dans les moments
difficiles. Il se poursuivra en 2015.
L’Information
1. Pour les Malades
 CLI~Infos restera la principale source d’information pour les malades et leurs familles avec ses 2
éditions annuelles.
 Notre site continuera à faire partie de nos principaux objectifs en matière d’information avec ses mises à
jour régulières.
 Le Groupe Facebook représente désormais un lieu d’échanges et de réconfort essentiel pour tous les
malades. Grâce aux logiciels de traduction présents sur internet, chacun peut discuter avec tous, quels que soient les
pays d’origine, même s’il ne connaît que sa propre langue.
2. Par les Malades
Nous poursuivrons également nos appels à témoignages pour permettre, à terme, l’édition d’un « Livre Blanc ».
La Réunion des Familles
A ce titre, l'année 2015 sera calme puisque la prochaine édition des Journées Internationales de la Cutis Laxa n'est
pas encore complètement planifiée. Elle devrait se tenir au plus tard en 2017.
La Représentation à l’Etranger
Nous poursuivrons notre soutien au groupe Américain mené par Susan Meek-Nuner et Angela Glazner. Tout au
long de l’année 2015 nous poursuivrons notre collaboration/partenariat aux projets et actions qu’ils mèneront sur le
territoire américain.
Il est important que la voix des malades atteints de Cutis Laxa puisse se faire entendre des autorités dans tous les
pays.
LE MONDE MEDICAL
L’accompagnement de la recherche
En 2015 nous poursuivrons notre collaboration avec les différentes équipes de recherche (France, Europe, EtatsUnis) que nous connaissons déjà, sans exclure la réflexion avec des équipes d'autres pays si elles se présentaient.
La Diffusion d’Informations
Notre site internet est un outil primordial dans la transmission des informations au monde médical. A cet effet, nous
actualiserons les informations contenues dans notre page « professionnels de santé » chaque fois qu’il sera
nécessaire.
1
Néanmoins, tous les médecins n’ayant pas forcément le temps et la possibilité de « surfer sur le net », nous
poursuivrons l’envoi postal des documents édités par l’association à tout médecin intéressé par la Cutis Laxa et
dont nous avons les coordonnées.
Nous devons trouver tous les moyens mis à notre disposition pour permettre la diffusion la plus large possible de
nos informations, à moindre coût bien entendu.
Les Colloques et les Congrès
Colloques et Congrès sont les évènements privilégiés du monde médical. Nous essaierons autant que possible d’y
participer en 2015. Néanmoins, nous devrons être très vigilants dans le choix de ceux auxquels nous assisterons. Les
critères de choix seront bien entendu l’intérêt direct pour la Cutis Laxa, mais également le coût des transports et
inscriptions.
LA SOCIETE
Les relations avec d’autres Associations
En 2015, nous poursuivrons notre travail avec les associations ou fédérations dont nous sommes membres. Nous
prendrons contact avec la représentation régionale Rhône-Alpes d’Alliance Maladies Rares ainsi qu’avec les
associations de malades présentes dans cette région afin de poursuivre notre travail inter associatif.
C’est au travers des échanges, relations et groupes de travail mis en place avec d’autres associations que nous
pourrons partager de nos expériences et mutualiser nos connaissances et compétences dans le domaine de la santé et
des maladies rares.
C’est aussi de cette façon que la Cutis Laxa sera de mieux en mieux connue et reconnue.
L’intervention auprès des instances administratives
Même si la Cutis Laxa n’est pas toujours une maladie gravement invalidante, certains de nos membres peuvent
rencontrer des difficultés quotidiennes. Nous devons les soutenir dans les démarches qu’ils doivent faire auprès des
administrations (Education, Prise en Charge des soins, Reconnaissance du handicap,……). Nous avons un rôle
important d’information et d’accompagnement dans ce domaine.
L’implication dans la Société
En 2015, nous resterons actifs et vigilants dans les domaines législatifs et sociaux. Nous poursuivrons notre
présence active dans les différents groupes de travail et de réflexion auxquels nous participons déjà, sans manquer
de nous impliquer dans tout ceux qui pourraient être mis ultérieurement en place.
LES MOYENS A METTRE EN ŒUVRE EN 2015
Edition de documents (Toutes les éditions de documents sont faites en Français, Anglais, et Espagnol




CLI~Infos : 2 numéros par an (500 Exemplaires en français, 200 en anglais, 50 en Espagnol)
Livre Blanc : environ 50 pages format 11x18 ( 1000 ex. en Français, 500 en anglais, 150 en Espagnol)
Listes des Médecins : 1 page recto-verso
Matériels divers : Papier à en-tête et enveloppes pré-imprimés, calicots, banderoles,…
Mise à jour du site
 Actualisation des données scientifiques et médicales
 Création de nouvelles pages chaque fois que nécessaire (revue de presse, projets et actions menés,…)
Représentation de l’association
 Prise en charge des transports et hébergements lors des déplacements pour participation aux forums,
conférences,….
Envoi de documents
 frais postaux
 enveloppes
Participation à l’Organisation du Triathlon et de la course du Brin d’Aillet de Sireuil
 T-Shirts, casquettes
 Divers outils de communication
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COMPTE PREVISIONNEL ANNEE 2015 CUTIS LAXA INTERNATIONALE MIS A JOUR LE 24/06/2015
138 Impasse de Champs Gervais
74890 Bons en Chablais France
tel/fax : 04 56 30 74 43
BUDGET GENERAL ANALYTIQUE REGROUPANT TOUTES LES ACTIVITES
ACTIVITE
ACTIVITE
ACTIVITE
ACTIVITE
PRODUITS/RECETTES
ASSOCIATION CARTOUCHE CLI~Infos
GLOBALE
ACTIVITE CARTOUCHES
SUBVENTIONS
RECETTE CARTOUCHES COLLECTEES
300,00 €
300,00 €
pour memoire identique au reversement
accorde
CLI~Infos
SUBVENTIONS
Fondation GROUPAMA
800,00 €
800,00 €
Commune de Marthon
150,00 €
150,00 €
Commune de Saint Bonnet de Salers
100,00 €
100,00 €
ASSOCIATION
SUBVENTIONS
Triathlon de Sireuil
1 000,00 €
1 000,00 €
Dons
2 500,00 €
2 500,00 €
Dons en nature membres du bureau
600,00 €
600,00 €
COTISATIONS
1 200,00 €
1 200,00 €
TOTAL
5 300,00 €
300,00 €
1 050,00 €
6 650,00 €
CHARGES/DEPENSES
Activité Cartouches
FRAIS ADMINISTRATIF
COURRIER
DIVERS
60,00 €
CLI~Infos
Impression (2 éditions)
Frais Postaux
France
500 enveloppes x 0,15
400Timbres x 0,7
Etranger
100 enveloppes x 0,15
200 Timbres x 1,6 en moyenne
FRAIS ADMINISTRATIF
ASSOCIATION
Frais Confection impression
Papeterie
Informatique
Frais Postaux
Internet et Téléphone
Adhésions Associations
Assurance
Représentation Association
BENEVOLAT
AMORTISSEMENT
MATERIEL
TOTAL
RESULTAT
60,00 €
50
10
800,00 €
800,00 €
75,00 €
280,00 €
75,00 €
280,00 €
15,00 €
320,00 €
60,00 €
15,00 €
320,00 €
60,00 €
350,00 €
350,00 €
160,00 €
300,00 €
500,00 €
600,00 €
200,00 €
200,00 €
600,00 €
1 500,00 €
4 760,00 €
350,00 €
350,00 €
160,00 €
300,00 €
500,00 €
600,00 €
200,00 €
200,00 €
600,00 €
1 550,00 €
1 500,00 €
6 370,00 €
Association
Cartouches
CLI~Infos
540,00 €
240,00 €
500,00 €
GLOBAL
280,00 €
60,00 €
3