albinismo latinoamericano - OLA | Organización Latinoamericana

ABRIL 2016
REVISTA MENSUAL
ALBINISMO LATINOAMERICANO
‘ INFORMACION
Edición Nº 4
Y FORMACION PARA VIVIR TU ALBINISMO EN LIBERTAD ’
g rupo albain tern acion al@albini smo.o rg
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EDITORIAL
ASPECTOS PSICOLÓGICOS
TERAPIA GÉNICA
¿SABES LO QUE ES VIVIR CON
ALBINISMO?
JORGE RODRIGUEZ BIZARRO
NOS PRESENTA A PIEL DE
LUNA
SER MADRE DE UNA NIÑA
ALBINA
SER PADRE DE UN NIÑO
ALBINO
LA VIDA SEGÚN EL RUGBY
ALBINISMO Y PIEL
ALBINISMO OCULAR
¿QUE ES EL INADI?
LA HISTORIA DE NIEVES
LA HISTORIA DE VICKY
SER DOCENTE DE UN NIÑO
CON ALBINISMO
LA HISTORIA DE LUIS
VISITA A LA CIUDAD DE
MÉXICO Y TAMPICO
PERFILES ASTROLÓGICOS
PRIMER ENCUENTRO
NACIONAL DE AMIGOS
ALBINOS EN CÓRDOBA
CAPITAL
“SIMPLEMENTE AMIGOS” EN
MERLO
PRIMER ENCUENTRO
LATINOAMERICANO DE
ALBINISMO
ALBINISMO LATINOAMERICANO
* Dirección: Dr. José Antonio Capineri
(Pepe).
* Coordinación General: CPN. Gustavo
Gimenez.
* Diagramación/Compaginación General:
Sr. Patricio Albornoz.
* Asesor Legal: Dr. Daniel Esteban Soria.
* Ing. Sergio Montemayor (FundadorPresidente de OLA).
* Psic. Clara Zito Feijoo.
* Corrección: Lic. María Julia Hernández.
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Dr. Víctor Hugo Martínez.
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Lic. Gustavo Muñoz.
Ing. Diana Sanabria,
Microbióloga/Genetista. OLA.
Ing. Marcela Giardina, Sistemas.
Sra. Mariel Brassara.
Sra. Claudia L. Villarreal.
Sr. José Antonio Carrizo.
C. G. López Méndez, Astróloga
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Sr. Guillermo Roberto kuszlak
Dr. Ramón A. Fernández Bussy
Dr. Ramón A. Fernández Bussy
(hijo)
Gladys Suarez, Docente
Dra. María Fernanda Sejudo
Llanos, Médica oftalmóloga
Desde "ALBINISMO LATINOAMERICANO" invitamos a todo aquel que desee presentar un
artículo o material relacionado con la temática del albinismo, a que nos lo haga llegar a
nuestra dirección de mail "grupoalbainternacional@albinismo.org" pero aclaramos que no
necesariamente se publicará el mismo en la edición siguiente a su recepción.
El Director de "ALBINISMO LATINOAMERICANO" tiene discreción completa y total en la
selección de artículos, información y material para su publicación y se reserva el derecho
de editar selecciones por cualquier razón. Previo a considerar la publicación de un artículo recibido, el mismo deberá ir acompañado de un permiso por escrito de su titular.
En "ALBINISMO LATINOAMERICANO" se publican artículos que abarcan varios puntos de
vista; estos puntos de vista no necesariamente reflejan la opinión de quienes hacemos
"ALBINISMO LATINOAMERICANO", por lo tanto, no somos responsables de las consecuencias que lleguen a generar tales opiniones.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Amigos, vamos conectándonos,
cada vez más con los amigos
que tenemos, llegamos cada vez
a más hogares de albinos, cada
vez más son los países que recepcionan nuestra revista.
Este mes hemos visitado a nuestros amigos de México, país hermoso de gente amable y de una
historia increíble. A partir de esta edición participaran activamente con artículos e historias.
Ecuador, Colombia, Paraguay,
Venezuela y México nos alcanzan sus historias y vivencias sobre el albinismo en esos países.
Asimismo hemos tenido el inmenso agrado de visitar a nuestros amigos de Córdoba y de
Merlo, ciudad de Buenos Aires,
en ambas ocasiones pasamos un
momento mas que agradable del
cual nos explayaremos en las siguientes páginas. De a poco,
amigos, vamos cumpliendo
nuestro sueño de ser la revista
del “Albinismo Latinoamericano”, aunque aún nos falta mucho. Se nos está leyendo en
EEUU y Brasil. Estamos en Calemeo, YouTube, en Facebook y
Whatsapp. La tecnología nos
permite rápidamente la comunicación. Tomar contacto, conocernos y re-conocernos en esta
realidad que es igual y distinta
en cada región de esta amada
América Latina. Somos hermanos y tal vez, no nos parezcamos físicamente
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pero el sentir y las vivencias son
iguales. En un punto todos los
pueblos se parecen, vivimos las
mismas realidades, estamos
atravesados transversalmente
por las mismas políticas que
muchas veces se apartan del
pueblo y en el caso del albinismo somos invisibles.
Esta revista pretende que los albinos seamos visibles, tengamos
una voz, un lugar. Ser conocidos
y re-conocidos en esta realidad
latinoamericana. Es verdad, somos pocos, pero somos los suficientes como para hacernos escuchar y que nos oigan porque
por sobre todas las cosas somos
personas con derechos y obligaciones. Por todo esto debemos
hacer el esfuerzo de unirnos por
las similitudes y dejar de lado
las diferencias o apetencias personales, debemos ser generosos
con el Otro. La búsqueda del poder por el poder mismo nos hace
miserables frente a la mirada
del Otro. Los albinos somos seres fuertes, resistentes a las adversidades de nuestras limitaciones nos caemos mil veces y
nos levantamos, y seguimos en
pos de nuestros objetivos donde
cada logro de cualquier albino
del mundo, es un logro de todos
porque nos muestra el camino
del esfuerzo y siempre hay un
resultado, tal vez no el esperado.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
José Antonio Capineri, Psicólogo, Matricula 1209
Una vez superada la etapa oral y
anal pasamos a la etapa genital,
tal vez la más difícil y traumática de todas. Esta etapa se da entre los tres y cinco años. Hay
una diferencia sustancial entre
el varón y la mujer.
Una vez superada los primeros
momentos difíciles los niños comienzan a pedir cuando tienen
ganas de orinar o defecar. Cuando se trata de defecar el
“trámite” es igual, se le baja el
calzoncillo o bombacha y se agachan, pero cuando se trata de
orinar el varón lo hace de parado mientras que la nena lo hace
sentada.
“¿Por qué pasa esto?” “¿Por qué
existe esta diferencia?”, se preguntan los niños, “si todos tenemos pene, todos somos iguales”.
Es este el momento que comienza a desarrollarse el Complejo
de Edipo.
Es la etapa de la diferenciación
sexual anatómica. Esta puede
verse en la vestimenta, el corte
de pelo (corto – largo), ropa interior (calzoncillos/bombacha),
calzado, pantalón - pollera o
vestido, juguetes (autos, pelotas – muñecas), colores (azul –
rosa).
Toda esta gama se símbolos le
van mostrando al niño que hay
diferencias entre la mujer y el
varón.
En el momento que nota esta diferencia, que aún no termina de
comprender del todo a qué se
debe en definitiva, es que comienza la búsqueda de lo que es
ser varón y mujer. De esta manera descubre el pene y la vagina. Por supuesto que no de esta
manera, en el imaginario del inconsciente se da una sospecha
de que hay algo distinto que hace esta diferencia y aunque no
sabe qué es, pero observa que
hay una separación entre la madre y el varón y el padre y la nena. Ya no se bañan juntos. Los
varones por un lado y las nenas
por otro. Cuando van al baño,
por ejemplo, del club van a espacios separados. Hay un símbolo de hombre y mujer en la
puerta que te indica quién va a
dónde.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Los niños van incorporando una
suma de símbolos, signos y señales que le indican la diferencia, ahora bien, “¿qué se
“oculta” detrás de todo este lenguaje?”El varón y la mujer van
observando la “prohibición”: es
el ingreso a un mundo de símbolos, de reglas, de leyes que de
romperlas hay consecuencias.
El NO aparece con una fuerza
contundente y definitiva. Los niños tienden en esta época a tocarse, rascarse, mirarse los genitales. Es muy común que los
varones muestren el pene como
juego. Inclusive los juegos de
“exploración” de su propio cuerpo y del otro le dan la idea y
asocian que los varones tienen
pene y las nenas no.
En principio el varón comienza a
tener “cierta” inquietud porque
las nenas no tienen y ellos piensan que “algo les pasó ahí”, “¿lo
perdió?”, “¿Se portó mal y se lo
cortaron?”, “¿lo tiene muy chiquito?”, etc.
Por otro lado las nenas piensan
que la mama la hizo defectuosa,
que lo tiene chiquito y le crecerá. Inclusive intentan orinar de
paradas muchas veces.
Toda esta dinámica hace que la
nena sea más apegada al padre
y el varón a la madre, el tener o
no tener pene hace la diferencia
de las “alianzas” de los varones
con las madres y las nenas con
los padres. Los varones
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establecen una alianza con la
madre porque el padre puede
cortárselo y las nenas a los padres porque culpan a la madre
de no haberlas hecho completas”.
Esta etapa se resuelve con el
complejo de castración en el varón (temor a que le corten el
pene, en especial con padres autoritarios y de fuerte personalidad) y en la nena queda pendiente la resolución que se da en
otra etapa.
Debemos tener presente que esta dinámica se da en el plano de
lo imaginario, pero va moldeando su estructura emocional ya
que en esta etapa se termina de
formar y completar el Aparato
Psíquico con el SUPER YO o CONCIENCIA MORAL. Es el espacio
psíquico que nos marca lo que
está bien y lo que está mal. De
acuerdo al mandato de los padres el “Super Yo” o “Conciencia
moral” será más o menos rígido
o más o menos débil. Este rasgo
moldeará la personalidad futura
del niño. Es sumamente importante lo que escucha y ve de sus
padres ya que “imitarán”
“aprenderán” el valor de lo correcto o incorrecto y esta será la
vara que en un futuro tendrán
estos niños.
El “Super Yo” va a influir los
principios religiosos en caso que
la familia profese algún credo.
Recordemos que en general hay
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
un Dios que castiga y perdona. En la escuela podemos observar cómo se manejan los niños. Al hablar con sus padres muchas veces
observamos que se manejan con el mismo criterio que aprendieron
en la casa. De padres especuladores sus hijos serán probablemente
especuladores
En definitiva, es el modelo que le ofrecieron o mostraron a sus hijos lo que ellos reproducen. Muchas veces la violencia doméstica se
traslada a los vínculos del niño.
El Aparato Psíquico está formado por:
INCONSCIENTE o ELLO: nacemos con él, allí están las Huellas Mnémicas (huellas del recuerdo), están todos los recuerdos y emociones de la madre durante el embarazo, más el mensaje genético,
más los arquetipos de la especie humana. En el inconsciente no hay
razón ni lógica, es solo pulsión y deseo, sin límites.
CONCIENCIA o YO: se desarrolla desde el nacimiento y nos identifica y conecta con la realidad del mundo circundante. Hasta la aparición del “Super Yo” responde con el impulso del inconsciente.
“Quiere un helado ya, grande si es posible, toda la heladería” No
entiende el no, es así que el yo está sometido y a merced del inconsciente.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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Por Diana Sanabria
Microbióloga/Genetista. “O.L.A”
Alguna vez en nuestras vidas las personas con albinismo
nos hemos preguntado: Si yo no fuera albino ¿De qué color
habrían sido mi cabello, mis ojos y mi piel? Y aunque suene extraído de novela de ciencia-ficción, hoy, gracias a los
avances de la Genética no solo es posible saberlo, sino que
además es factible poner a las células de nuestros ojos a
producir pigmento y que gracias a ello nuestra capacidad
visual mejore.
Hace 16 años se terminó de secuenciar el genoma humano, lo que
ha permitido a los científicos identificar los genes que codifican y
regulan muchas de las características físicas y funciones metabólicas de nuestro cuerpo; entre ellas el color de nuestro cabello, piel y
ojos mucho más rápido que en los años anteriores. Por ejemplo hoy
en día están identificados siete genes relacionados con la pigmentación que al no funcionar de manera total o parcial causan los siete tipos de albinismo oculocutáneo (OCA) que hasta este momento
han sido reconocidos (1) (2).
Por otra parte, desde que se descifró la estructura del ADN en la
década del 50 del siglo pasado hasta nuestros días se ha venido
desarrollando la terapia génica que consiste en hacer que las células de algún tejido o estructura anatómica modifiquen su forma o
produzcan o dejen de producir algún compuesto. ¿Cómo se logra
hacer esto? Se toma un fragmento de ADN correspondiente al gen
de interés, se transporta a través de algún artefacto y se inserta al
interior de las células de tal manera que la maquinaria celular lo
reconozca y se obtenga el resultado deseado.
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Pero no se alarmen. Aunque los
virus sean sinónimo de enfermedad, a estos virus se les remueven todos los componentes patogénicos con anterioridad, es
decir que son virus modificados.
Es así como la terapia génica se
ha propuesto como un tratamiento alternativo a los fármacos para diversas enfermedades
y condiciones. Entre ellas cabe
citar enfermedades cardiovasculares, cáncer, fibrosis quística,
enfermedades hereditarias del
sistema inmunológico, enfermedades neurológicas, enfermedades oculares como el glaucoma y
la retinitis pigmentosa, entre
otras y por supuesto el albinismo (3).
Hace 20 años la Doctora Jean
Bennett, Bióloga y Médica estadounidense, profesora e investigadora de la Universidad de
Pennsylvania comenzó a realizar
investigaciones sobre terapia
génica para tratar o corregir los
desordenes hereditarios de la
retina obteniendo varios casos
exitosos. El Doctor Enrico Surace, Médico Veterinario italiano,
realizó su posdoctorado en la terapia génica de desórdenes hereditarios de la retina, bajo la dirección de la Dra. Bannett. Actualmente trabaja en este tema
en el Instituto de Genética y Medicina de Teletón (TIGEM) en la
ciudad de Napoles, Italia.
El Dr. Surace durante su carrera
contribuyó a la primera prueba
clínica de la terapia génica en
ALBINISMO LATINOAMERICANO
varios desordenes hereditarios
de la retina. Actualmente, centra
su investigación en el desarrollo
de estrategias para la terapia
génica de la Retinitis Pigmentaria (RP). Este trabajo fue galardonado con el prestigioso premio del Consejo Europeo de Investigación (CEI) (2012).
Diana Sanabria
El Doctor Surace y sus colaboradores también han realizado estudios en albinismo ocular tipo 1
(OA1) (4) y en albinismo oculocutáneo tipo 1 (OCA 1) con ratones (5).
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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Como resultado encontraron que sin importar la edad, después de
aplicar la terapia génica se restableció en todos los casos la función
normal de la retina y se produjo pigmento en las estructuras del
ojo en las que normalmente está presente en animales no albinos.
Además, se observó que gracias a la presencia de pigmento, se disminuyó el deterioro causado por la exposición a la luz de la retina y
de las células foto-receptoras que están encargadas de la percepción de los colores. El estudio de la terapia génica en albinismo, está bastante adelantado, sin embargo aún falta dar el paso crucial
que es iniciar las pruebas de la terapia en seres humanos. Este paso ya se ha dado en otras condiciones oculares como por ejemplo la
amaurosis congénita de Leber, obteniéndose resultados seguros y
exitosos en los pacientes que han sido tratados.
El Doctor Surace en su trabajo sobre albinismo ocular (OA), publicado en el 2005 comenta que aunque a causa del albinismo el sistema visual se ve comprometido y no se produce un desarrollo correcto de la retina, su funcionalidad no se llega a perder por completo como sí ocurre, por ejemplo, en pacientes con retinitis pigmentosa. Por esta razón el albinismo no es tratado de forma prioritaria en las investigaciones en terapia génica y no se está avanzando en su desarrollo como en otras condiciones. No obstante, nosotros como una comunidad de personas con albinismo si estaríamos
interesados en que la terapia génica se terminara de desarrollar
porque nos podría ayudar a ver mejor y a disminuir la molestia que
nos causa la luz. Mis queridos lectores, esperen más información
acerca de la terapia génica en albinismo y otros tratamientos e información de gran importancia médica y científica para notros en
los próximos números de esta innovadora revista que me ha honrado con su invitación a escribir. Mientras tanto siéntanse libres de
comunicarme sus preguntas e inquietudes que muy seguramente
nutrirán mis próximos notas y serán enriquecedoras para todas las
personas con albinismo.
Bibliografía
1. Mutational analysis of oculocutaneous albinism: a compact review. Kamaraj, B y Purohit, R.
2014, BioMed research international, 2014.
2. Increasing the complexity: new genes and new types ofalbinism. Montoliu, L, y otros. 1,
s.l. : Pigment cell & melanoma research, 2014, Vol. 27. 11-18.
3. History of gene therapy. Wirth, T, Parker, N y Ylä-Herttuala, S. 2, s.l. : Gene, 2013, Vol. 525.
162-169.
4. Amelioration of both Functional and Morphological Abnormalities in the Retina of a Mouse
Model of Ocular Albinism Following AAV-Mediated Gene Transfer. Surace, E M, y otros. s.l. :
Molecular Therapy, 2005, Vol. 12. 652–658.
5. AAV-mediated Tyrosinase Gene Transfer Restores Melanogenesis and Retinal Function in a
Model of Oculo-cutaneous Albinism Type I (OCA1). Gargiulo, A, y otros. 8, s.l. : Molecular Therapy, 2009, Vol. 17. 1347–1354.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Mi nombre es Daniel Segura nací en la Provincia de Santo Domingo de los Tsáchilas Ecuador un 5 de Diciembre de 1986, soy el
mayor de 3 hermanos. Desde niño siempre
me pregunté: “¿Por qué soy diferente al
resto de personas? ¿Por qué soy muy blanco? ¿Por qué no puedo ver bien? ¿Por qué
mi piel es delicada en el sol?”
Siempre pensé que era el único en el mundo, ¡hasta llegué a pensar que era adoptado o que me había dado alguna enfermedad desconocida! Además no sabía de mi
condición ni había escuchado la palabra
"albino". Era un niño que no sabía ni quién era.
Por causa de distintos problemas en el hogar de donde vengo, ingresé a la edad de 7 años a la escuela. Allí tuve mi primer encuentro con una persona albina, mi profesor. Nos hicimos muy buenos
amigos él es una gran persona siempre estaba para ayudarme en
clases. Pero mi vida no era muy agradable, no me sentía bien cómo
era, no era feliz, siempre me discriminaban por mi color y mi poca
visión y eso me hacía sentir muy mal.
Mi adolescencia fue muy difícil porque nunca tuve el apoyo de mi
familia, tampoco la presencia de un padre que esté a mi lado para
aconsejarme cuando más lo necesité. Al sentirme tan sólo opté por
no hablar con nadie de mis problemas. Ese momento de mi vida fue
muy difícil para mí, muchas cosas se venían a mi mente: la soledad
y la tristeza cada vez invadían más mi vida.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Siempre he vivido en el campo.
Mi familia y yo somos personas
de campo. Allí los trabajos son
muy forzados y siempre se está
expuesto al sol por muchas horas. Esta es la razón por la que
hace tres años me detectaron
cáncer de piel, por lo cual aún
estoy en recuperación después
de dos cirugías en el brazo izquierdo y el cuello. Espero pronto estar mejor y que mi piel este
completamente sana y se vea
bonita.
Un día mis primos me preguntaron por qué no me creaba una
cuenta en Facebook. No sabía
bien de qué se trataba aquello,
ya que yo no tuve la oportunidad
de aprender a manejar una
computadora, sólo cursé la primaria. Un día decidí crear mi
cuenta, así que le pedí ayuda a
un primo y poco a poco fui
aprendiendo a dominar está
aplicación que era nueva para
mí.
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Allí en Facebook empecé a hallar
muchas personas como yo:
"albinos". Fui haciendo amistad
con muchas personas albinas y
eso me fue ayudando a entender
que no era el único en el mundo.
Me di cuenta de que había muchas personas en el mundo como
yo, con mis mismas condiciones
y limitaciones.
De allí nació la idea de crear un
grupo en Facebook que reuniera
a personas con albinismo de todos los países del mundo, para
así poder platicar y compartir información sobre nuestra condición.
El día 12 de Enero del 2013 nace
el grupo COMUNIDAD ALBINA y
la Página en Facebook COMUNIDAD ALBINA a la que se han
agregado muchas personas albinas, padres de hijos/as con albinismo y familiares de personas
con albinismo.
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El 30 de Noviembre del 2013 nace la Página en Facebook COMUNIDAD ALBINA SANTO DOMINGO DE LOS TSÁCHILAS la primera Asociación de personas con
albinismo en la Provincia de
Santo Domingo de los Tsáchilas
mi lugar de origen.
Del 2013 al 2015 me he visto
muy involucrado en el trabajo a
favor de las personas con albinismo con la participación en la
prensa escrita, la radio y la televisión. Además he organizado
encuentros de albinos para reunir a personas con esta condición y a sus familiares para así
trazar planes de trabajo en todos los ámbitos que una persona
albina necesita. Reunirme con
más personas como yo, platicar
con ellos, compartir vivencias e
ALBINISMO LATINOAMERICANO
historias han hecho que mi autoestima crezca y me sienta orgulloso de mí mismo, de mi condición y de lo que yo puedo lograr
con la ayuda y la bendición de
Dios.
Actualmente soy parte de la Red
Provincial de Discapacidades en
la Provincia de Santo Domingo
de los Tsáchilas y doy conferencias de Motivación y Autoestima
a personas con discapacidad, escribo artículos sobre albinismo,
sobre Teología Bíblica y Poesía.
El trabajo sigue y la labor por
hacer es mucha, pero con la bendición de Dios un día lograremos
tener una sociedad totalmente
informada sobre nuestra condición, en donde se respete nuestros derechos y seamos tomados
en cuenta en todo ámbito.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Mi nombre es Jorge Rodríguez
Bizarro, nací el 15 de noviembre
de 1987, en la ciudad de México,
soy el más pequeño de una familia de 5 hijos, diríamos en México “el pilón”, soy orgullosamente albino. Platicaré brevemente
sobre mi familia: mis padres, la
señora Esperanza Bizarro, trabajadora en trasporte colectivo
metro de la ciudad de México. Mi
padre, señor Jorge Rodríguez,
siempre se dedicó al comercio,
en la actualidad se encuentra jubilado, lamentablemente desde
mi niñez él tomo la decisión de
irse. Tuve una niñez con todo tipo de emociones, ciertos complejos, que con el paso de los
años los he podido afrontar. Debo agradecer a mis hermanos,
mi madre, mis tíos, por brindarme una sensación de seguridad,
enseñándome a tener confianza
en mí y a darme cuenta que soy
capaz de realizar todos los sueños, objetivos, planes que me
proponga.
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También me enseñaron que en la
vida nada es gratis, todo tiene
un precio, y que siempre las cosas tendrán una recompensa, solo que de cada uno depende cómo queremos que sea esa recompensa.
Mi situación en la escuela fue similar a la de muchas personas
albinas, lidiar con la pizarra, las
letras de libros, el padecer la crítica de tu vista. Sin embargo, la
confianza, la seguridad, la aceptación de mi persona, aceptar
que soy solo físicamente diferente en el color, pero en todo lo
que nos involucra como humanos, soy exactamente igual.
Para mí las habilidades sociales,
nunca significaron un problema:
desde niño fui muy amiguero,
tuve amistades leales, que llegaban a protegerme, sin embargo
nunca fue una necesidad. No he
sido una persona de problemas,
siempre estuve en colegios mixtos.
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Por momentos, llegaba a ser algo desgastante el ver que todos
terminan primero, el ver que todos veían el pizarrón y yo no, el
enfrentar las preguntas de los
demás niños, “¿Por qué eres
blanco? ¿No ves las letras? ¿De
qué país eres?” Con el paso de
los años, uno va tomando las cosas con calma y se da cuenta
que no es que ellos tengan las
ganas de ofenderte o incomodarte con sus preguntas, creo
que al contrario buscan una razón lógica de las cosas, pero el
problema es cuando la información no es conocida.
Siempre tuve la curiosidad de
emprender, aprender nuevas cosas, no conformarme con lo que
la sociedad y las escuelas te
dan. Desde niño me gustaba saber de medicina y me compraban libros del cuerpo humano,
me llamaba la atención el aprender nuevos idiomas, el saber
ALBINISMO LATINOAMERICANO
más cosas que no tendría una
relación con las cosas del día a
día. Tampoco diré que fui un
alumno de 10 ni 9, pero daba mi
mejor esfuerzo para lograr estar
con muchas fuerzas y entusiasmo en la vida. A los 14 años empecé a estudiar francés, después
compré un violín e intenté
aprender pero no fue lo mío.
Desde joven trabajé en los negocios de mi familia aprendiendo
algo valioso que es ganar dinero
y valorar las cosas que uno tiene. Me interesaba estudiar psicología, después me llamaba mucho la atención la ingeniería
geológica, después
obtuve carrera en informática administrativa, también certificado de dibujante
técnico industrial y al
final elegí la ingeniería civil. Pero no me
bastó el solo aprender eso, quería seguir
mi sueño que es
aprender lenguas extranjeras, ya sabiendo francés, me incliné por estudiar italiano, y en la actualidad tengo nivel c2.
Buscando aprender nuevas lenguas intenté estudiar chino pero
no me gustó y ahora estoy estudiando lengua rusa.
Con la finalidad de lograr una
red de apoyo al darme cuenta
que las personas albinas necesitamos ser conocidas e informadas, que hay que acabar con la
ALBINISMO LATINOAMERICANO
ignorancia que envuelve nuestra
sociedad, decidí iniciar mi proyecto llamado “piel de luna, comunidad albina de México”.
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Esto ha sido una gran recompensa entre miles de cosas.
La vida no tiene límites, los límites viven dentro de nuestro imaginario, donde todas esas ideas
equivocadas llamadas miedos
nos frenan el disfrute de la vida.
Alcanzar sueños, objetivos, por
los cuales tendremos más satisfacción y nos hará crecer en
cuerpo, alma, mente.
La condición albina solo es la falta de pigmento, así como la edad
es fisca, el único que envejece es
el cuerpo. No significa que al ser
albino tengas que dejar de luchar, dejar de soñar. Las cosas
no están adaptadas para nosotros pero no significa que no lo
podamos hacer, intentar y lograr.
Empezó como una simple página
para brindar información sobre
albinismo, pero ahora está en
pie de ser algo más fuerte. Les
doy las gracias a todas las personas que han creído en mí y
que comprendieron que no solo
es platicar de albinos, sino saciar las dudas a padres de niños
albinos.
Sonríele a la vida es lo único que
te pide, deja de pensar que es lo
que la gente piensa de ti, si te
miran raro, deja de hacer caso a
las críticas, a los insultos. Hay
que ocuparse y dejar que tus
sueños se hagan realidad.
Atte.
Ing. Jorge Rodríguez Bizarro
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Hola soy Claudia Pérez León tengo 34 años, vivo en San Juan de
Pasto, una hermosa ciudad en el Sur Occidente Colombiano, frontera con el Ecuador, desde hace 2 años y 10 meses soy mamá de una
niña hermosa llamada Julieta Coral Pérez quien ha llenado mi vida
de sentido y quien nació con Albinismo Oculocutáneo tipo 1A.
Como muchos matrimonios que desean y anhelan tener hijos, mi
esposo y yo sentimos mucha alegría cuando conocimos la noticia
de que íbamos a ser padres por primera vez. Durante mi embarazo
le pedimos mucho a Dios para que cuidara y protegiera a nuestra
bebé para que naciera sana y sin ningún tipo de problema o enfermedad.
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El día en que Julieta nació sentimos la emoción más grande del
mundo, Dios nos envió el angelito más hermoso, bastaba con
mirar sus facciones casi perfectas, su pelito blanco y sus ojitos
grises para quedarse contemplándola por horas admirando
su belleza; aunque nadie nos
decía nada, en el fondo de nuestro corazón sentíamos que algo
no estaba del todo bien.
invadió, lloramos y sufrimos, no
sabíamos muy bien a que se refería esa condición y en qué grado iba a afectar a Julieta, el futuro parecía incierto, el horizonte
oscuro, incluso nos atrevimos a
reclamarle a Dios por lo que nos
estaba ocurriendo, estábamos literalmente en “shock”. Con el
pasar de los días las cosas se
iban aclarando un poco, nos aferramos mucho a Dios para que
Al día siguiente el equipo médico nos comentó sobre su sospecha de que nuestra princesita
había nacido con Albinismo, el
mundo de un momento a otro
se nos derrumbó, estábamos
desconcertados, el miedo nos
nos de la suficiente fortaleza para aceptar y afrontar la condición de Julieta; en nuestro dolor
alguien nos dijo un día: “Julieta
es un regalo de Dios, y él no pudo elegir a mejores padres para
ella, Dios les ha encomendado
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la misión de asumir este gran
acto de amor”. Ahora que el
tiempo ha pasado creemos que
esas palabras tocaron las fibras
más profundas de nuestros corazones, desde ese momento y
luego de haber investigado por
diferentes fuentes el significado
científico de la condición del albinismo, nos llenamos de esperanza y optimismo, comenzamos
a ponerle el pecho a la brisa y a
actuar de inmediato para mejorar las condiciones de vida de
Julietica, entendimos que Julieta
es una niña normal, que el albinismo solo es una condición genética, y no una enfermedad como lastimosamente muchas personas desinformadas piensan todavía.
Desde ese momento la vida nos
cambió, el horizonte se fue despejando, y cada día que pasa se
ha convertido para nosotros en
un aprendizaje, en un nuevo reto, una bendición, en un verdadero acto de amor y esperanza.
Julietica desde muy temprana
edad comenzó a ser atendida
por médicos oftalmólogos, optómetras, dermatólogos especializados, y comenzó a recibir terapias especializadas en baja visión; los resultados han sido
sorprendentes sobre todo con su
visión, hoy estamos más tranquilos puesto que los especialistas nos han dicho que gracias a
esa intervención, ha logrado tener un grado de agudeza visual
muy bueno para una niño con
Albinismo de su edad.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Esta es nuestra historia, una verdadera historia de amor, que nos
ha llevado a crecer como personas y como familia, Julieta se ha
convertido en nuestra inspiración para ser mejores seres humanos.
Hoy después de todo lo que hemos vivido, hemos comprendido
que ningún padre tiene la certeza de cuál será el futuro que tendrán que afrontar sus hijos y estamos convencidos de que el sufrimiento por el cual hemos pasado ha sido innecesario, fueron
varios meses que desperdiciamos, muchos momentos que no
volverán debido a estar buscando respuestas a nuestras dudas,
haciendo conjeturas en nuestras
mentes, imaginando situaciones
futuras que en nada nos beneficiaban, en lugar de vivir el presente, el diario vivir; es por esto
que mi mayor interés al escribir
esta nota es aconsejar a las padres que tienen a sus hijos con
condición de albinismo, que no
tengan miedo, que no sufran,
que aprovechen a sus hijos porque son personas sanas, llenas
de vida y de amor, que se sientan orgullosos de su belleza sin
igual, que existen únicamente
dos caminos que se pueden tomar, el primero guiado por el dolor, el miedo, los límites, las lágrimas, el temor al qué dirán y al
futuro incierto, o el segundo, el
camino iluminado por la aceptación, la valentía, el coraje para
enfrentar la vida sin temor alguno al ser diferentes, en el cual
ALBINISMO LATINOAMERICANO
nos sentimos orgullosos por
nuestros hijos y donde no existan límites para ellos. Así que de
esta decisión depende tu futuro
y tu felicidad, muy seguramente
si tomas el primer camino es
muy probable que tus hijos crezcan con miedo y limitados toda
su vida, pero si escoges el segundo muy seguramente tus hijos serán también felices, orgullosos de lo que son y lo que tienen, seguros de sí mismos y que
aprovecharan su albinismo para
trascender y brindar lecciones
de vida a nuestra sociedad.
Mi invitación es a que formemos
hijos líderes, llenos de valor y
decididos a dejar una gran huella en este mundo porque el albinismo es eso, nada en este mundo pasa por error y la misión de
una persona albina es dejar una
gran huella. Hoy en día nuestra
vida con Julieta es maravillosa,
la amamos tanto que es el centro de atención de toda nuestra
familia, cambió todo nuestro
mundo, personalmente me ayudó a encontrar la misión en mi
vida, a encontrar el camino de la
felicidad, cambié de trabajo,
ahora distribuyo mi tiempo en
dirigir una Fundación que creé
en mi ciudad con ayuda de mi
esposo, mi hermana y grandes
amigos, Fundación llamada Vive
Feliz Colombia, cuyo objeto social es trabajar y desarrollar acciones que incidan en mejorar la
calidad de vida de los niños y niñas con problemas visuales y de
las personas con albinismo.
Página 18
Por otra parte también atendiendo mis negocios como comerciante de bienes y servicios; entre mis metas a mediano plazo
están el seguir trabajar en OLA
(Organización Latinoamericana
de Albinismo) con quienes desde
el año 2015 hemos venido compartiendo conocimientos y lecciones de vida con el objetivo de
liderar un proyecto que permita
conseguir los recursos necesario
para reactivar las investigaciones de terapia génica para albinismo, estudio que se lleva a cabo en el instituto Tigem de Italia, por parte del Doctor Enrico
Surace, y que ha dado muy buenos resultados experimentales
para mejorar la función visual de
las personas con Albinismo, pero
que se encuentra frenado desde
el año 2009 por falta de financiación.
En conclusión, puedo decir que
hoy ya no vivo solo por vivir como lo hacía antes, ahora vivo
para servir y para ser feliz, haciendo lo que me gusta y buscando trascender de la mano de
mi hermosa Julieta quien es mi
motivación y mi mayor regalo de
Dios.
Página 19
Mi nombre es Jorge Cupini, nací
hace 46 años en la Ciudad de
Buenos Aires. Vivo actualmente
en ella, en el barrio de Floresta.
Mis padres, una empleada administrativa y un mecánico automotriz se separaron cuando yo
tenía 2 años. Fui a vivir con mi
mamá y los fines de semana generalmente estaba con mi papá.
Mi mamá volvió a formar pareja,
pero no tuvo otros hijos. Mi papá
por su parte también formó una
nueva familia, de la cual tengo 3
hermanos.
En el año 1979 mi mamá y su
pareja abren cerca de casa una
rotisería, donde trabajo actualmente y es mi sustento económico.
Estudié primario, secundario y
terciario. Me recibí de Analista
de Sistemas y trabajé algo más
de un año en ello. Pero luego,
movido en parte por el poco trabajo que había encontrado en
ese año y en parte por la comodidad, elegí la estabilidad que
me brindaba el negocio familiar.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
A los 29 años me casé y más tarde tuve una hija –Chiara- que
actualmente tiene 10 años. Después me separé y volví a golpear
la puerta de mi vieja, quien me
recibió en su casa y me albergó
durante 1 año, hasta que finalmente pude irme a vivir solo
nuevamente. Chiara pasa conmigo 3 días a la semana, y 4 días
pasa con su mamá.
Luego empezamos una relación
con una vieja amiga –Lorenaque también se había separado.
Y decidimos vivir juntos. Teníamos un montón de proyectos,
pero ninguno incluía tener un hijo. Pero un día todo cambió. El
embarazo revolucionó nuestras
vidas, en especial la mía, que ya
me veía grande para cuidar a un
bebé.
Y el 10 de mayo de 2013 nació
Santino. Todavía recuerdo los
gritos de los médicos y enfermeras en el momento del nacimiento. Alguno dijo "¡Tiene el pelo
transparente!”.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Nunca había nacido un niño albino en la clínica, por lo que causó un revuelo importante.
Los médicos sabían poco y nada
sobre albinismo. Y en internet lo
poco que se encontraba era de
otros países. Esa falta de información nos generaba muchas
dudas y miedos.
Por suerte, un día pasa por mi
negocio una señora y, al ver a
Santino, me cuenta que ella
también tiene una hija albina
adolescente. Y me da un montón
de información, me recomienda
profesionales, escuelas, ópticas,
etc. Me habla por primera vez de
las lentes de contacto y de los
anteojos de sol.
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Esa señora es Julia, la mamá de
Gaby.
Hoy estamos mucho más tranquilos, las dudas y los miedos
iniciales se fueron disipando.
Fuimos aprendiendo de a poco
cuáles son las necesidades específicas de Santino. Y cuáles sus
limitaciones en el campo visual.
Pero parece que a él no le importan mucho, ya que es un niño
sumamente activo, divertido e
incansable; ¡siempre tiene pilas
de sobra!
Desde el año pasado, Santino
concurre a un jardín de Educación Especial para niños con baja
visión, con docentes especializadas, psicopedagogas, psicólogas,
Página 21
ALBINISMO LATINOAMERICANO
estimuladoras visuales, psicomotricistas, etc. Estamos plenamente
conformes y agradecidos por el profesionalismo, la experiencia y la
calidez humana de las docentes. Santino ama ir al jardín.
Y a nosotros, como padres, nos llena de emoción ver su carita de felicidad cada día cuando entra a su escuela.
Sabemos, por las experiencias que nos comparten otros albinos,
que el camino que va a transitar Santi va a ser algo más complicado
que el de una persona con visión normal. Pero también nos transmitieron que todo es posible, si hay amor, contención y voluntad de la
familia y amigos.
Sabemos que va a tener que esforzarse mucho, y sabemos que nosotros como padres también.
-¡Y por supuesto que estamos dispuestos a hacerlo por este
enano clarito y caprichoso que Dios nos ha dado y que desde hace 3 años ilumina nuestras vidas!-.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
¿A quién le gusta golpearse, caer
exhausto de cansancio, sentir
presión de manera constante,
transpirar, doler? Más aún ¿quién
puede divertirse padeciendo tales circunstancias? ¿Quién podría
disfrutarlo? La idea en principio
no es agradable, claro que no. Pero de esta manera inicia la competencia, la vida misma. Sacrificio es la palabra, no sacrificarse
en tanto sometimiento o resignación, todo lo contrario, sacrificio
como pasión.
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Pasión a la hora competir, vivir.
Es cierto, no es para nada fácil:
hay que defender, atacar, desarrollar tácticas y estrategias que
den a la idea de progreso, de victoria. Actuar con inteligencia y
tener en cuenta que el adversario
también lo hace. En cuenta también tener que no estamos solos
que jugamos en equipo, en familia, por lo tanto cuidar a los que
tengo al lado, coordinar, sentir y
hacer sentir esa seguridad de que
el sacrificio vale la pena.
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Pero y al mismo tiempo, pelear el
puesto que individualmente se
anhela porque también la competencia existe entre iguales.
Así, la vida es un tanto paradójica, según la entiende el rugby, no
dejaría de asombrarse usted, lector, al saber que luego de tantos
golpes, de golpear, de las infatigables corridas, de la inaguantable presión, al culminar la instancia de competencia una mesa gigante se extiende e invita a los
adversarios, ahora amigos, compañeros, camaradas, a sentarse
en su derredor todos juntos.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Entrenados para consagrarse y si
no existiese tal gratificación seguir, porque la vida misma tiene
que ver con seguir, perseverar y
tal vez allí, en esa idea de no bajar brazos, el rugby logra su esencia. Seguir porque el valor último
de la vida no acaba más que en
una única instancia, y todos sabemos cual es. Se creyó en un
momento de la historia en nuestro País que este deporte debía
ser de élite, que quienes lo jugasen distinguirse del resto debían.
Que por capital social, económico, cultural pertenecía el juego a
un sector cerrado, necesariamente impenetrable. De ésta manera
la disciplina, el honor y todos los
valores que aún hoy se pregonan
pertenecían sólo a este manojo
de personas. El “resto” admiraba
desde afuera.
Por suerte aquellos que así en-
Claro que el resultado ya no importa, en ese momento ya nada
importa, las risas, los saludos, la
mesa servida, son independientes al marcador. Todos saben de
la revancha, que siempre habrá
de ella, pero no allí, no en ese
momento.
Preparados desde niños para ser
disciplinados, para ser respetuosos, para no temer.
tendían el rugby para esta coyuntura del tiempo maduraron, y lograron comprender su paradójica
naturaleza:
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Todos debemos competir, todos
nos sentamos luego de la competencia en la misma mesa.
El rugby actual se esfuerza por
encontrar su humanidad en su
competencia.
Entre tanto y todo esta apertura
social e institucional que se dio
desde las entrañas misma del deporte, repercutió a nivel mundial,
tanto que el seleccionado Nacional se disputa entre los cuatro
mejores del mundo. Salto cualitativo logrado por esfuerzo, dedicación y perseverancia, tal como la
vida nos invita a vivir. De esta
manera cuando en esta coyuntura de tiempo nos acercamos a un
club de rugby, familias enteras
con mates, risas, charlas, disfrutan de ver a sus hijos correr. Claro que también aparecen los
enojos, las gesticulaciones exageradas, la amargura por la derrota. Aparecen las diferencias,
los celos, las miradas lascivas.
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Pues las aperturas hacen a la heterogeneidad y ésta a la diferencia. Sin embargo el “virus” del
rugby se apodera poco a poco de
todo aquel que lo padece.
Esta ponzoña contagia irremediable, avasallante, tanto jugadores como
público culminan adentrándose en su mundo,
no quedan salidas para nadie
que lo integre.
Así los enojos,
las miradas lascivas, en fin las
diferencias seguirán existiendo,
deben existir, pues sin ellas no
habría crecimiento. Pero en este
deporte se resuelve en la mesa
servida y hasta el próximo encuentro. La vida según el
rugby…
Por Guillermo Roberto kuszlak
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Ramon A. Fernandez
Bussy
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Ramon A. Fernandez
Bussy (hijo)
El albinismo es un grupo de alteraciones genéticas hereditarias que afectan la producción
de pigmento en el organismo.
Las personas con albinismo tienen una cantidad reducida de
pigmento (o ausencia del mismo) en los ojos, el pelo y la piel.
La palabra "albinismo" viene de
la palabra latina albus, que significa "blanco".
Estas personas presentan la piel
y el cabello de color blanco y los
ojos de un color rosado.
Existen dos formas de albinismo, uno denominado albinismo
ocular el cual afecta fundamentalmente los ojos respetando la
piel y el cabello y un segundo tipo óculo cutáneo o “albinismo
completo” donde se observa
una disminución de la producción del pigmento en los ojos,
piel y cabellos y es en este grupo donde los dermatólogos nos
vemos involucrados fundamentalmente a educar a estos pacientes sobre los problemas que
podrían tener en su piel y como
evitarlos. El albinismo completo
se presenta cuando la falta de la
melanina (el pigmento) se observa en la piel, cabello y en los
ojos; y es conocido también como tirosinasa-negativo.
Si se exponen al sol no se broncean y pueden sufrir severas
quemaduras, aquí ya parte el
principal consejo: la fotoprotección desde niño y que no solo
debe hacerse de la piel sino que
también de los ojos, dado que la
falta del uso de lentes con protección para UVB puede acelerar
la aparición de cataratas en los
individuos con albinismo y sin albinismo también.
Presentan también unas características manchas en forma de luna en los pezones, en pene, zona
anal y labios vaginales esto se
debe esencialmente a la falta de
enzima tirosinasa que es la catalizadora de la reacción que genera eumelanina.
Debe recordarse que las personas con albinismo generalmente
tienen una agudeza visual muy
limitada, habitualmente inferior
al 10 o al 20% motivo por el cual
deben protegerse mas de la radiación solar directa.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
En cuanto a la piel, el paciente
con albinismo no tienen producción de pigmentación por lo tanto, no tienen protección natural
contra los rayos ultravioletas,
esto hace que el primer consejo
que damos es evitar su exposición solar, si lo hacen deberán
hacerlo con ropa adecuada, ya
hoy tenemos vestimentas
(camisa, pantalones, gorras
etc,) con protección UVB y que
deben usar no solo los pacientes albinos sino que también
aquellos que trabajan y están
expuestos muchas horas al sol.
Pero esto no contraindica que
no puedan tomar sol, todo lo
contrario, podrán estar expuestos al sol pero deberán hacerlo
gradualmente evitando las horas de máxima radiación solar
que es al medio día y usando fotoprotectores adecuados. Las
personas con albinismo deben
usar cremas antisolares clasificadas con un SPF de 20 a 30.
"SPF" significa factor de protección solar [Sun Protection Factor]. En general, uno piensa que
usando un factor mas elevado
ya sea 50 o 100 en un albino sería lo ideal y no es así, los protectores solares con factores de
protección de índice superior a
30 son muy densas, por la gran
cantidad y concentración de
compuestos que contienen, por
lo que pueden llegar a ser tóxicas para la piel, y generar dermatitis o alergias, por lo tanto,
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no hay que exagerar y usar un
factor entre 20 o 30 es lo recomendable.
¿Y porqué deben cuidarse la piel
del sol?, porque como comentamos, la falta de pigmento natural
hace que tengan menos defensas frente los rayos ultravioletas
y eso lleve a que puedan desarrollar fotoenvejecimiento mucho mas rápido (arrugas, sequedad de la piel, etc), pero lo mas
importante y que debemos evitar
es que desarrollen cáncer de
piel, siendo los más frecuentes
los carcinomas espinocelulares,
seguido de los carcinomas basocelulares y por ultimo los melanomas, que son los menos frecuentes.
Las personas con albinismo pueden prevenir problemas serios
de cánceres de la piel al protegerse del sol. El tener este factor
de riesgo no significa que una
persona padecerá de la enfermedad, por ello el paciente con albinismo deberá examinar su propia piel para detectar la presencia de lesiones en las zonas expuestas al sol, como por ejemplo, lastimaduras que no cierran,
duran mucho tiempo y sangran
fácilmente, la presencia de algunas de estas alarmas deberá hacer que consulte al dermatólogo.
Los dermatólogos decimos
siempre que tenemos una sola
piel y debemos cuidarla .
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
¿QUÉ ES EL ALBINISMO
OCULAR?
El Albinismo es una condición
hereditaria en la cual los ojos,
la piel o el cabello tienen menor cantidad de pigmento de lo
normal. Algunos niños y adultos con albinismo, (albinos)
pueden tener una carencia total de pigmento, en estos casos
destaca la piel y el cabello
blanco y los ojos color rosado.
Una de sus formas es el Albinismo Ocular que afecta sólo a
los ojos, presentando la pigmentación de la piel y el cabello un estado normal. En casos
severos de Albinismo, el área
central de visión, la mácula, no
se desarrolla correctamente,
dando lugar a una visión muy
reducida.
¿QUÉ CAUSA EL
ALBINISMO?
El Albinismo es el resultado de
la incapacidad de producir pigmento por parte de las células
de los ojos, la piel y el cabello.
Esta situación se transmite genéticamente de padres a hijos.
¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA
EL ALBINISMO?
Los síntomas del Albinismo empiezan en la infancia y pueden ir
acompañados de una disminución de visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes, movimiento involuntario de los ojos
(nistagmus) y estrabismo. La visión puede variar desde la normalidad hasta una pérdida importante que puede llegar a la
ceguera.
La visión próxima suele estar
mejor conservada que la lejana, por ello estos niños pueden
tener un desarrollo normal de
sus actividades escolares.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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¿CÓMO SE DIAGNOSTICA
EL ALBINISMO?
¿CÓMO SE TRATA EL
ALBINISMO?
El Albinismo normalmente se
detecta por el aspecto general
de la persona o a través de
trastornos en la historia clínica
familiar. Un examen ocular
completo efectuado por un oftalmólogo, un examen médico y
una evaluación genética
(investigación de la historia familiar), pueden ayudar a diagnosticar y definir el tipo de Albinismo.
El Albinismo es un proceso crónico. Aunque no existe un tratamiento específico para tratar la
pobre o nula producción de pigmento o corregir el desarrollo
anómalo de la visión central,
una buena evaluación ocular y
su control puede ser muy útil.
Hay pruebas especiales del cabello, la piel o la sangre, que se
pueden usar para hacer diagnósticos específicos. Hay una
segunda forma de Albinismo
poco frecuente, se caracteriza
porque se asocia a una mayor
tendencia a hemorragias y a
padecer infecciones.
El estrabismo que suele aparecer en estos casos, puede ser
tratado con medidas de carácter óptico o quirúrgico. La adaptación de unas gafas con filtros
especiales puede mejorar la visión y reducir la sensibilidad a
las luces. Las lentes de aumento y las ayudas de baja visión
pueden ser muy útiles para conseguir una buena calidad de vida.
Es aconsejable un estudio pormenorizado del historial genético de los individuos afectados y
sus familiares. Esto proporcionará una detallada explicación
de la enfermedad, incluyendo la
posibilidad de que afecte a su
descendencia.
Dra. Sejudo Llanos, María Fernanda
Médica oftalmóloga
Mat 15459
Algunos individuos con Albinismo pueden tener derecho a ayudas económicas por invalidez
parcial o total. El oftalmólogo
es quien deberá elaborar un informe para que pueda gestionar
las ayudas.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
El Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) es un organismo descentralizado que comenzó sus tareas en el año 1997. Desde el mes de marzo de 2005 se ubicó en la
órbita del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación.
Las acciones del INADI están dirigidas a todas aquellas personas cuyos derechos se ven afectados al ser discriminadas por su origen étnico o su nacionalidad, por sus opiniones políticas o sus creencias
religiosas, por su género o identidad sexual, por tener alguna discapacidad o enfermedad, por su edad o por su aspecto físico. Sus funciones se orientan a garantizar para esas personas los mismos derechos y garantías de los que goza el conjunto de la sociedad, es decir,
un trato igualitario.
Entre sus tareas están:



Elaborar y proponer políticas
nacionales e impulsar acciones y medidas concretas para combatir la discriminación, la xenofobia y el racismo.
Difundir los principios normados en la Constitución Nacional, tratados internacionales
en materia de derechos humanos, normas concordantes
y complementarias y la Ley
Nº 23.592 sobre Actos Discriminatorios.
Diseñar e impulsar campañas
educativas y comunicacionales tendientes a la valorización del pluralismo social y
cultural, y a la eliminación de
actitudes discriminatorias,
xenófobas o racistas.

Recibir y coordinar la recepción de denuncias sobre conductas discriminatorias, xenófobas y racistas, y llevar un
registro de ellas.

Brindar un servicio de asesoramiento integral y gratuito a
personas o grupos en situación de discriminación o víctimas de xenofobia o racismo,
proporcionando patrocinio
gratuito a pedido de la parte
interesada.

Articular acciones conjuntas
con organizaciones de la sociedad civil que trabajen contra la discriminación, la xenofobia y el racismo.

Establecer y gestionar delegaciones en las jurisdicciones
provinciales y en la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires
para federalizar la gestión del
INADI.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Página 30
Asimismo el Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia
y el Racismo se propone como objetivos primordiales las siguientes
estrategias:

Efectivizar las propuestas del
Plan Nacional contra la Discriminación.

Federalizar la gestión del
INADI, fortaleciendo las delegaciones existentes y creando nuevas en todo el territorio nacional.

Fortalecer la participación
de la sociedad civil a través
de foros conformados por organizaciones dedicadas a la
lucha contra la discriminación.

Mejorar la atención a las personas en situación de discriminación, brindando un servicio integral de orientación y
asesoramiento.

Hacer más eficaz la recepción
de denuncias sobre hechos
discriminatorios, xenófobos o
racistas, prestando un asesoramiento jurídico especializado, de acompañamiento y defensa de las víctimas.

Realizar campañas que promuevan la valoración del pluralismo social y cultural, la integración de las diversidades
y la eliminación de todas
aquellas actitudes discriminatorias, xenófobas o racistas.

Desarrollar programas de prevención de las prácticas discriminatorias, y actualizar el
diagnóstico acerca de las situaciones de discriminación
en todo el territorio mediante
la investigación especializada.
¿Cómo funciona el INADI?
El INADI recibe denuncias sobre discriminación y brinda asistencia a
las personas discriminadas. Esta función se cumple a través de la Dirección de Asistencia a la Víctima. Se puede denunciar todo tipo de
discriminación, cualquiera sea el motivo en que se basa (etnia, nacionalidad, religión, sexo, etc.) o el ámbito en que sucede (empleo, educación, salud, etc.).
Según la ley, “discriminación” es toda distinción, exclusión, restricción o preferencia basada en motivos tales como la raza, el color, el
sexo, el idioma, la religión, la opinión política o gremial, el origen nacional o social, la posición económica, el nacimiento o cualquier otra
condición social, y que tengan por objeto o por resultado anular o menoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de
igualdad, de los fundamentales de todas las personas.
Página 31
ALBINISMO LATINOAMERICANO
La asistencia que se brinda a las personas discriminadas consiste
fundamentalmente en la contención y el asesoramiento jurídico gratuitos.
Es importante aclarar que el INADI no tiene facultades sancionatorias ni poder de policía, y está concebido principalmente como un organismo consultivo y de asesoramiento. Por lo tanto, no puede obligar al cese de la conducta discriminatoria ni a reparar el daño ocasionado por ella. Esta función es propia del poder judicial.
¿Cómo denunciar?
La denuncia debe hacerse por escrito, con la firma del/de la interesado/a y presentarse en la Mesa de Entradas de la sede del organismo,
ubicada en Avenida de Mayo 1401, de la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires, de lunes a viernes en el horario de 9 a 20 hs. Otra opción es remitir la denuncia por correo postal a la dirección indicada. Sin embargo, es aconsejable obtener orientación previa en forma personal. Este servicio se presta en esa misma sede, de lunes a viernes de 9 a 18
hs. Las situaciones de discriminación ocurridas en las provincias deberán denunciarse en las respectivas delegaciones del INADI; pueden
consultarse la ubicación de dichas delegaciones ingresando al sitio
web de la entidad www.inadi.gob.ar. Es importante que el escrito de
denuncia se confeccione completando el formulario correspondiente,
que también se encuentra en el mencionado sitio web.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Página 32
Trámite de las denuncias:
Una vez presentada la denuncia, se hace un primer análisis de ella
para corroborar si se encuentran cumplidos los requisitos formales.
En caso negativo, se le solicita a la persona denunciante que los
cumpla, bajo apercibimiento de archivo. Cuando los requisitos formales se encuentran satisfechos, se examina si la situación denunciada
constituye discriminación. En caso de que no constituya discriminación, se desestima la denuncia y, eventualmente, se deriva al organismo competente para intervenir en el conflicto planteado. Cuando se
trate de una situación de discriminación, se realiza una investigación
elemental para determinar si verosímilmente pudo haber ocurrido la
situación denunciada. En ese marco, se piden informes y explicaciones a las personas señaladas como responsables de la situación denunciada y a terceros, se reciben declaraciones testimoniales, y
otras medidas. Si esa investigación arroja resultado positivo, se admite el caso y se brinda apoyo a la persona discriminada, con el objeto de incidir en el cese y/o no repetición de la conducta denunciada.
La admisión o la desestimación se cumplen previa emisión de un dictamen, que es una opinión no vinculante aunque jurídicamente fundada.
La oficina central del INADI se encuentra en Avenida de Mayo 1401,
Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Conmutador: 4380-5600 | 43805700. Teléfono de Asistencia gratuita las 24 horas: 0800 999 2345.
Dr. Daniel Esteban Soria
Abogado Mat. L° XLV - F° 227
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Mi historia comienza una mañana de un 1º de agosto del
año 1990 a las 07 de la mañana en el Hospital de Ciudad del
Este, Paraguay y donde la primera expresión de la partera
fue a los gritos diciendo: -¡Oh!,
30 años de partera y jamás vi
una criatura así, ¡Dios mío!.Mi madre asustada por lo que
escuchaba preguntó: —Pero…
¿Con qué defecto nació mi hija? ¡Dios mío, quiero ver a mi
hija!-. Y en cuanto me tuvo en
sus brazos sonrió diciendo Gracias Dios por tan bella hija
albina-. En mi familia ya había
un antecedente de albinismo,
mi prima. En el momento que
entra mi padre a verme, se
sorprende pero dice: -Yo no
acepto un lunar como hija, va
a sufrir mucho…-. Sale corriendo de la habitación y vuelve a las 4 horas, me toma entre sus brazos y me dice: —
Perdoná hija, sos hermosa, mi
blanquita-. En ese momento
me pusieron como nombre
¨Blanca Nieves¨.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Dos años después, mis padres
se separan. Mi madre viene a
vivir a Buenos Aires con mi
hermana que en ese entonces
tenía 3 años de edad y dejándome a mí con mi padre en Paraguay debido a que yo tenía
problemas de documentación.
Página 34
y pensar que la idea salió de un
oftalmólogo que obviamente no
tenía noción de lo que decía,
básicamente no tenía ninguna
idea de lo que era el albinismo.
Los años pasaron, recuerdo de
haber sufrido quemaduras de
tercer grado una vez en la piel
a causa de una confusión de
mi tía que pensó que poniéndome bronceador solar no me
pondría colorada.
Cada año, mi papá me acompañaba durante los primeros días
de clases para explicarle a la
maestra las dificultades visuales y de piel que yo tenía pidiéndole paciencia y comprensión.
Llegó el primer día de clases,
mi madrastra me tiñe el pelo
de color negro pensando que
con eso me ayudaría a disminuir la fotofobia, -¡Jajaja!-,
Por más cerca que me sentase
frente al pizarrón, tenía que levantarme para poder distinguir
bien lo que estaba escrito. Al
poder jugar sin inconvenientes
(forzando al máximo mis sentidos) mi maestra pensaba que
Página 35
ALBINISMO LATINOAMERICANO
mis problemas de visión eran
exagerados y en realidad no
significaban una dificultad a la
hora de estudiar; todo esto me
llevaba a ser motivo de burlas,
de risas en la clase y hasta en
todo el colegio.
Ya para los 13 años tenía una
pandilla donde hacía de todo,
menos cosas buenas.
Frustrada por nunca tener el
cuaderno completo, la incomprensión de mi maestra, compañeros y hasta amigos y familia fui adoptando una conducta desinteresada hacia los
estudios y hasta la vida.
Una mañana desperté diciendo
-¡yo quiero algo mejor para
mí!- y decidí buscar a mi mamá
para venir con ella a Argentina.
Ya en Buenos Aires cumpliendo
mis 15 años, mi madre me lleva
a la Clínica de Ojos del Dr.
Nano; a partir de ese momento
mi manera de ver la vida en todos los sentidos, cambió totalmente.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
El Dr. Jorge Tredeci en aquel
entonces estaba enfocado en
una intensa investigación
acerca del albinismo y debía
presentarse en un congreso.
Básicamente fui su ¨conejillo
de indias¨ pero para mí, él me
cayó del cielo.
Durante un periodo, me hicieron todos los estudios posibles
y haciéndose responsables de
los gastos económicos, lo cual
me significó un ¨bálsamo de
autoestima¨, esperanzas, sueños y proyectos. Pude acceder
a mis primeros anteojos con
filtros marrones y al ponérmelos por primera vez recuerdo
que me puse a llorar desconsoladamente.
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Era tanta la felicidad que sentía, fue como abrir los ojos por
primera vez. Todo mi mundo
cambió. Todo aquello que para
mí era imposible e inalcanzable
se hacía realidad y se convertía
en un sueño cumplido.
Hoy a mis 25 años soy masoterapeuta, tengo una familia,
buenos amigos y todo un equipo de profesionales que me
apoyan, ayudan y alientan a seguir luchando cada día con más
fuerza para alcanzar más sueños.
Solo me queda decir que estoy
infinitamente agradecida a esta
hermosa Argentina por haberme dado la dignidad de ser una
bella profesional y sentirme orgullosa de ser ALBINA.
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Mi nombre es Victoria, tengo
19 años y soy la única albina
en mi familia. Estudio abogacía
en la Universidad de Buenos
Aires y soy docente de inglés.
Hago deporte, me apasiona
leer y escribir, hice teatro en
su momento,
ALBINISMO LATINOAMERICANO
me gusta mucho cantar y actuar. Una de mis metas más
importantes es conocer el mundo en todo aspecto. Como yo lo
veo, salir de la burbuja tiene
distintas dimensiones; y me parece sumamente necesario explorarlas todas.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Me preguntaron muchas veces
por las limitaciones que acarrea el albinismo. Una de las
respuestas más evidentes es,
sin duda, la necesidad de evitar en lo posible la exposición
al Sol, de la mano de algunos
problemas visuales que son
muy comunes en estos casos.
Y si uno sigue adelante con la
búsqueda, seguramente encontrará muchas más respuestas.
No hace falta ser muy creativo
para encontrar algo de qué
quejarse. Sin embargo, yo
siempre elijo hablar de las
ventajas, que también son muchas.
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Por ejemplo, no recuerdo una
sola vez que haya tardado más
de tres segundos en identificarme en esas fotos grupales,
multitudinarias, en las que
nunca nadie se encuentra a sí
mismo.
Me resulta fácil dado que, inevitablemente, brillo más que el
resto. Me preocuparía parecer
soberbia; pero estoy siendo tan
literal que dudo que alguien
pueda confundirse. La
desorientación, por otro lado,
es una falencia de la que no
puedo culpar a nadie. Y nuevamente el albinismo, lejos de ser
el problema, es la solución.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Confieso que me da curiosidad
saber que se siente ser encontrada en la playa gracias a los
aplausos de la gente. No porque jamás me haya perdido en
la playa, claro está; sino porque siempre me encontraban
antes de los aplausos.
Lo que el resto del mundo ve
cuando nos mira no depende de
ellos, sino de nosotros mismos.
Y yo sin lugar a dudas elijo
mostrar mi mejor versión.
Supongo que, en definitiva, todo se reduce a una decisión
bastante elemental: o vemos
el vaso medio vacío, o lo vemos medio lleno. En mi opinión, el modo en que nos educan influye mucho en esa elección. Es por eso que le agradezco a mi familia por haberme impulsado a elegir la opción que me trajo hasta donde
estoy hoy.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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Ahora bien, es necesario entender que la verdadera fortaleza no se construye al margen
de la vulnerabilidad, sino en
base a ella. Así como el valor
no es la ausencia del miedo,
sino la capacidad de enfrentarlo; casi cualquier cualidad se
desarrolla a base de su antítesis, por más contradictorio que
parezca.
No creo que aporte nada interesante entrar en detalles a la
hora de describir los conflictos
que tuve en la infancia. Supongo que alcanza con decir que, si
un nene o nena con anteojos es
motivo suficiente para divertirse a costa de otro, yo era una
oportunidad demasiado tentadora como para dejarme pasar.
En lo personal, no tuve la necesidad de plantarme con seguridad frente al mundo hasta
que conocí su faceta más nociva y cruel.
Rápidamente descubrí lo lejos
que se puede llegar con empeño e imaginación, en todo sentido. La buena noticia es que
así cómo existen quienes
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disfrutan haciendo daño, hay
quienes se solidarizan ante él;
y de pronto descubrimos que
nunca estamos realmente solos, aunque así nos sintamos
por momentos.
Claro está que, llegado el punto en que los problemas se
empiezan a resolver, se presenta una nueva oportunidad
para decidir: o bien seguimos
atados a ellos, y los volvemos
la eterna justificación de todo
lo que hacemos con nuestra vida en adelante, o los tomamos
como un aprendizaje, y nos
comprometemos a avanzar con
lo que eso implica.
Yo entendí hace tiempo que vivir en el pasado nos aleja del
presente, y más aún del futuro. Por ende, no le doy a nada
la trascendencia suficiente para condicionarme el día de mañana.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Hoy me enorgullece estar rodeada de gente que me acepta
tal cual soy; pero más me alegra haber aprendido a aceptarme a mí misma. Es muy importante entender que no hay obstáculos reales que justifiquen la
decisión de bajar los brazos.
Existe una sola persona capaz
de acercarnos a nuestras metas, o bien alejarnos de ellas. Si
quieren conocerla, les aconsejo
que la busquen en el espejo.
Sin necesidad de hacer futurología, creo poder predecir que
tendré éxito en algunas cosas,
mientras que seguramente fracasaré en otras. Pero bajo ningún concepto planeo quedarme
con la duda, ni dar por hecho
que es inútil intentarlo. Si mis
padres lo hubieran querido, podrían haberme criado como la
hija que los prevendría para
siempre del síndrome del nido
vacío. Pero lejos de
subestimarme, o dejar
que yo lo hiciera, eligieron confiar en mí,
alentándome a hacerlo también. Simplemente me empujaron
a la vida como si nada
malo fuera a pasar; y
de hecho, nada pasó.
Hoy me siento fuerte y
autosuficiente gracias
a ellos; que en lugar
de hacer todo por mí,
me enseñaron a hacerlo todo por mí misma.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Mi nombre es Gladys, soy profesora en Ciencias Naturales,
cumplo en un mes 30 años de
docente, pasando por distintos
tipos de escuelas y distintos
cargos, pero en solo una de
ellas fui docente de un joven
con albinismo.
No sabía mucho del tema, le
pregunté a mis compañeros si
alguna vez habían tenido algún
alumno albino y todos respondían que no. El primer día de
clases, entré al aula y allí estaba, sentado en el primer banco,
un poco tímido, de pocas palabras pero muy educado y prolijo. No le faltaba nada, si yo decía que marcaran con color, él
tenía colores, si yo pedía que
subrayen él sacaba su regla ,
cosa que no pasaba con todos
sus compañeros , y es allí donde
descubro que además era un joven muy solidario.
En sala de profesores pregunte
a mis compañeros como trabajaban con Fernando y recuerdo
que la respuesta de una compañera de trabajo fue “a mí no
me prepararon para esto“, pero
yo no entendí que era el “esto “,
era un alumno más entre todos.
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Una compañera me comentó que
tenía que escribir con letra grande porque Fernando tenía dificultades para leer la letra pequeña.
A partir de allí comencé a escribir en el pizarrón con letra exageradamente grande, pero no
servía, Fer seguía copiando de la
carpeta de su compañero; probé
mojando la tiza para reforzar su
trazo, pero ningún cambio, utilicé tizas de colores y nada: Fer
seguía copiando de la carpeta de
su compañero (solo las consignas de trabajo). Yo no quería incomodarlo con preguntas pero
no me quedó otra opción… Cuando le pregunté el motivo por el
que copiaba de la carpeta de su
compañero, la respuesta fue
simple, tenía dificultades para
ver el pizarrón.
Aprendí en ese momento que lo
que escribía en el pizarrón, a él
se lo debía dar escrito en una
hoja por anticipado para que
pueda seguir el ritmo de la explicación, y en cuanto a las fotocopias solo debía ampliarlas.
Una sola vez pude conversar con
una docente que venía de una
escuela para chicos disminuidos
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visuales que articulaba con la
nuestra, pero no me sirvió de
mucho, probablemente que la
falla fue la falta de comunicación formal.
Hoy entiendo que se perdió mucho tiempo en el camino, posiblemente con mayor información todos nos hubiéramos beneficiado. Recuerdo que con el
curso de Fer, armamos el acto
del 25 de Mayo, todos participaron y eligieron representar el
dialogo entre los representantes del gobierno patrio, y allí estaba Fer, uno más, como siempre. Temí porque se reprodujo
la filmación en el gimnasio de la
escuela delante de todo el
turno, crucé los dedos para no
tener un mal momento cuando
aparecía Fer pero no sucedió
ningún inconveniente, los adultos somos más complicados que
los chicos, Fer era uno más.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Cuánta información nos falta a
los docentes.
Y sé que no nos prepararon para
“eso”, pero no es mucho lo que
nos piden para facilitar el proceso de enseñanza y de aprendizaje.
Personalmente lucho contra la
discriminación en cualquier sentido y en cuanto tengo la oportunidad me manifiesto. Siempre
cuento mi experiencia con Fer,
solo tenemos que saber cómo
colaborar, no más que eso, solo
colaborar porque el resto lo hacen ellos.
Fer terminó su secundaria, fue
elegido como mejor compañero
y no recuerdo bien pero creo
que también fue escolta.
Me cruzo ocasionalmente con su
mamá y ella me cuenta que hay
una especie de lupa que no recuerdo el nombre que es muy
útil y que es conveniente utilizar la computadora invirtiendo
el fondo blanco por negro y las
letras en blanco en lugar de negro.
Gladys Suarez
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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Él es Luis, mejor conocido como
“Albi”, tiene 17 años. Es músico
desde hace 3 años, toca el teclado, la batería y practica canto.
Toca diferentes estilos y ritmos,
pero sin duda él se inclina por
las baladas –“vivo en Venezuela
y me gusta la música porque es
un modo de expresar lo que
siento”.
El albinismo solo es la falta de
melanina, no tiene que ser un
factor que te limite a lograr tus
sueños y objetivos.
Luis nos cuenta para Piel de Luna que durante su niñez el albinismo se tornó un poco problemático para su padre el señor Irwin Rafael Sequera, 45 años
quien es paramédico: “Yo tenía
29 años cuando Luis nació, para
mí y mi esposa fue una gran sorpresa, no sabían decir que había
pasado, llegué a pensar que a mi
hijo me lo habían cambiado, que
nos estaban dando al niño equivocado. Conforme fueron pasando los días, necesitábamos información sobre los cuidados que
mi hijo necesitaba.
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Afortunadamente dentro de la
corporación de emergencias
donde trabajo, un joven encargado de radio operador, que
también es albino, nos permitió
acercarnos a él y a su familia.
Nos compartieron sus experiencias. Me siento muy agradecido
por haber contado con el apoyo de su familia, fue algo que
nunca nos imaginamos”.
-“Cuando mi hijo Luis nace, mi
situación de pareja, atravesaba
una situación complicada, me
gustaría resaltar, que al llegar
Luis a nuestras vidas, fue una
situación que nos fortaleció, nos
unió para ser una gran pareja,
para enfrentar todas las dudas
dificultades y miedos.”
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Los principales miedos del padre
de Luis cuando él era niño eran
cómo enfrentaría las críticas, las
burlas que sufriría en la escuela.
Al pasar los años, el señor Irwin,
se dio cuenta que su hijo era capaz de enfrentar las situaciones
que se presentaran en la vida.
Pasaron algunos de años y nació
una niña también con albinismo.
Para sus papás fue una situación más sencilla, porque al tener a Luis, aprendieron mucho y
se dieron cuenta que un niño albino, es igual que cualquier otro,
la única diferencia que hace es el
pigmento y la vista que es reducida.
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En la actualidad el señor Irwin
se siente muy orgulloso de sus
tres hijos, que cada uno busca
lograr sus sueños, sin importar
las características físicas de su
color.
Irwin Sequera: “Las personas
albinas son maravillosas, son
exactamente iguales a todos.
Doy todo por mis hijos con tal de
verlos felices.
Para que se diviertan en el mar,
y sin que se preocuparan del sol
en esos momentos, fui capaz de
meterme al mar con una sombrilla para darles sombra y ellos
pudieran disfrutar.”
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Este mes viajamos a México para conocer a dos personas que trabajan
denodadamente en pos del Albinismo
en su país, informando y creando
conciencia sobre el tema.
Estuvimos con el Ing. Jorge Rodríguez Bizarro de la Ciudad de México,
quien tiene un grupo denominado
“PIEL DE LUNA”. Intercambiamos vivencias y conceptos que fueron de
una total coincidencia, la mirada sobre el albinismo son similares.
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Ahora bien, la situación de los albinos
allí es muy distinta a la nuestra. Un
albino en México puede sentirse un
extranjero, fuera del grupo de pertenencia ya que el tener el cabello y la
piel tan claros, por más que coma
chile y hable “mexicano”, la sola visión de ser tan blanco se lo tipifica
como extranjero, “gringo”, “güero”
según nos dicen allí. Además el clima
y el intenso sol complican el panorama general de ser albino y vivir en la
ciudad.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Aprovechamos la visita para recorrer Teotihuacán, museos, barrios, monumentos. Recorrer sus calles atestadas de gente. La población de la ciudad es de 25 millones de personas estables, más
las que ingresan a la ciudad a trabajar.
Las personas son agradables, sencillas, solidarias a la hora de informar y responder las preguntas en cada oportunidad que nos
perdimos. El sol es abrasador. En general la comida es muy, muy
picante: ¡a todo le ponen chile!, y nosotros con la boca abierta,
traspirando, lágrimas nos caían del picor.
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La experiencia de Ciudad de México fue
singular y conocimos a un ser especial en
Jorge. Lleno de inquietudes, es Ingeniero
Civil, con una Maestría en Idiomas. Maneja
un negocio familiar dedicado a las computadoras que son proveedores de equipamiento a todo el país.
Jorge tiene solo 28 años y es ALBINO.
Desde ahora un hermano más que vive en
la hermosa Ciudad de México. Cuna de la
filosofía Nahualt.
De Ciudad de México a Tampico en bus. En
la ruta disfrutamos de una visión única, los
cerros iluminados por las luces de las casas, la Vía Láctea estaba en la tierra o nosotros estábamos en ella. Kilómetros y kilómetros de esa visión increíble.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Tampico esta al norte sobre el Golfo de México, ciudad costera y de
paso a EEUU, camino a Texas. El
mar, de playas interminables. Es el
principal puerto petrolero del país.
Su movimiento industrial es significativo.
En esta ciudad nos encontramos
con el Ing. Sergio Montemayor
Herbas, fundador y presidente de
O.L.A. (Organización Latinoamericana de Albinismo). Nos presentó
a su familia de tres niñas y su esposa Laura. La niña del medio es
Anais, de 12 años de edad, albina.
Un sol.
Nuestra visita fue de trabajo: como
ustedes saben nuestra revista es el
órgano de difusión de OLA y era de
fundamental importancia acordar
metodologías, criterios y pautas a
seguir en la difusión del tema albinismo.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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El ser papá de una niña albina cambia
la mirada, su punto de vista es distinto al del albino, los papás “suponen”,
“creen” sobre el albinismo, qué es lo
mejor para sus hijos: lo cual es totalmente valedero, pero, ¿cuál es la mirada del hijo albino?, ¿coincidirá con
el supuesto?, ¿alcanzará con el yo
creo que…?. Para estas y otras preguntas tratamos de nivelar opiniones
ya que al ser albinos nuestro punto
de vista, a veces, no coincide con el
de los padres.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Nos preguntamos qué queremos de la
revista y de OLA; de esta manera fuimos creando pautas que se verán reflejas en las distintas ediciones.
Si hablamos de Albinismo Latinoamericano debemos conectarnos más con
todos los países de América y que cada uno asuma la responsabilidad que
les toca por ser o estar en el tema. La
revista está por encima de creencias,
religiones, costumbres, idiosincrasias, instituciones, agrupaciones con
distintas plataformas de conexión.
El albinismo está por encima de cualquier situación o grupo que
trate el tema. Las ideologías pueden diferir, el objetivo no.
Los albinos somos uno porque compartimos las modificaciones del
par 11, cromosoma, quien es el que “ordena” la producción de la
melanina.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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En este marco acordamos con Sergio Montemayor profundizar esta variables y hacerla extensivas a toda América.
Dejamos Tampico con un sabor a querer quedarnos un rato más,
pero nuestras obligaciones laborales nos requerían acá en nuestro
país, nuestra ciudad.
En lo posible seguiremos recorriendo América para poder vernos a
la cara, reconociéndonos en esta lucha por las personas albinas.
Por Pepe Capineri y Esteban Soria.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
C. G. López Méndez
(SEGUNDA PARTE)
La astrología es un conocimiento antiguo que puede ser tomado como punto de referencia de la descripción del temperamento en general de las personas nacidas en un determinado signo del zodíaco; es
por eso que es interesante hacer un aporte para que le sirva de guía
los padres de niños y jóvenes y todos aquellos quienes tengan esta
particularidad genética que es el albinismo.
Quiero aclarar que éstas son sólo generalidades porque la única manera de conocerse por medio de esta práctica es a través de un estudio personal; pero mi intención es efectuar un pequeño y humilde
aporte a este medio por el cual se comunican quienes están conectados a Grupo Alba Internacional y que poseen un momento de distracción leyendo sus características y jugando a ver si se identifican.
El más famoso método de clasificar y den asociar el temperamento
de cada signo del zodíaco es con uno de los cuatro elementos tradicionales que son: FUEGO, TIERRA, AIRE Y AGUA, en ese orden.
La TIERRA es estabilidad, sentido común y la habilidad de hacer que
las cosas ocurran. Los signos de Tierra son: TAURO, VIRGO y CAPRICORNIO.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Ta u r o : Son apacibles, tenaces, responsa-
bles, apegados a sus seres queridos y a sus
cosas. Son parsimoniosos, con cierta lentitud
aún en momentos de apremio. Tienen sus
grandes silencios y aunque se los vea mansos
por dentro están continuamente rumiando y
elaborando sus pensamientos. Para aceptar
algo necesitan comprenderlo en esencia, porque no harán nada sin entender o argumentarlo de acuerdo a su estilo. Se esfuerzan por
adecuarse a las circunstancias pero necesitan sus tiempos porque son inaccesibles y, al
ser heridos emocionalmente, tardan en reaccionar, pero cuando lo hacen arremeten con
todo. La orientación vital para Tauro es que
deben aprender a ser más espontáneos y menos intransigentes; que no corten el hilo de la
comunicación social; que desbloqueen sus
energías, interrelacionándose con el mundo y
que disfruten de la vida a pleno.
V i r g o : Son juiciosos, exigentes, reflexivos
y precisos. Siempre tienen un criterio asombroso para con los demás; son deductivos,
realistas y no les gusta perder tiempo. Todo
tiene un porqué y un para qué: tienen que estimular su inteligencia hagan lo que hagan y
pueden convivir con distintos grupos de amigos y ambientes. Son buenos investigadores y
analistas, absorben como esponjas lo que sucede a su alrededor y todo lo que acapare su
atención. La orientación vital de Virgo es tonificar no sólo lo mental sino su sistema nervioso y aprender a controlar sus temores porque
somatizan mucho y esto los afecta psicológica y físicamente, con alergias y trastornos
gastrointestinales. Deben tener una vida sencilla en lo cotidiano y hablar de sus sentimientos.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
C a p r i c o r n i o : Son austeros, prudentes,
ambiciosos, pero no le gusta arriesgarse. Son
esquemáticos y organizados en su forma de
pensar, no siempre en su forma de actuar. Necesitan controlar sus emociones, son reflexivos y tienen sus propios tiempos, a veces reprimen sus sensaciones y eso los hace retraídos y se hace difícil llegar a ellos. Son de perfil bajo, no les gusta llamar la atención, son
observadores y tienen una fuerza interior que
los hace confiables para los demás aunque
ellos no se la crean. Se dan maña para resolver su problemáticas y se acomplejan si algo
no le sale bien, pero su persistencia les hace
alcanzar metas que para otros serán difíciles.
La orientación vital de Capricornio es a sostener su autosuficiencia y su razonamiento, sin
aislarse del mundo que los rodea. Convendría
que definieran su vocación y que no se aparten den ello, porque si entran en crisis con
padres, maestros o la vida, sus deseos insatisfechos los pueden convertir en resentimientos y aislamiento, lo cual les hace perder
tiempo y energías y sobretodo desperdiciar
sus talentos.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
El 16 de este mes se realizó en la
Capital de la provincia de Córdoba, un encuentro de albinos de
esa provincia y nos han invitado
a participar como compañeros
albinos y a la revista “Albinismo
Latinoamericano”.
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Además hemos tenido el inmenso honor se ser convocados a
dar una charla sobre “Albinismo
Hoy en Argentina”.
Del Staff de la revista hemos ido
Daniel Esteban, Patricio y yo.
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Los primeros oradores del encuentro fueron nuestro compañero y amigo Patricio Albornoz,
quien, junto a la Sra. Jessica Rojas (mamá de Alexis, albino de
11 años) nos platicaron sobre
sus vivencias respecto al surgimiento, conformación y objetivos de ALBI (Asociación Argentina de Albinismo).
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Luego tuvimos el agrado de
aprender nociones y consejos
muy útiles sobre cuidado de la
piel a cargo de la Dra. Marianela
Coconi, una dermatóloga especialista en el tema albinismo,
quien muy amablemente se encargó de evacuar todas y cada
una de las dudas de quienes estábamos allí presentes.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
Siguiendo con la lista de oradores, y luego de un Break para el
almuerzo, el Sr. Douglas Mendoza, un joven albino que tiene
mucha experiencia en cuestiones
relacionadas al transporte público de pasajeros y personas con
discapacidad, discurrió sobre dicho tópico y sobre todo, en cómo
hacer valer nuestros derechos
en caso de negativa al acceso del
pasajero por parte de las empresas de transporte.
Llegado de Rawson, Provincia de
Chubut, en la Patagonia Argentina, el Sr. Oscar Chavero, albino,
de 58 años nos deleitó con su
historia de vida, mostrándonos
que, de la mano del esfuerzo y
con AMOR y PASIÓN todo se
puede, que no hay límites más
que el que se pone uno mismo.
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Por último, como Director de ésta Revista, tuve el honor de dar
cierre a la lista de oradores del
encuentro y en esos minutos comentamos acerca de la creación
y existencia de nuestra revista y
de la labor que realizamos en
Grupo ALBA Internacional para
la elaboración de la misma.
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
El evento culminó con una riquísima mesa dulce compuesta por
deliciosas tortas, bocaditos, pastafrolas caseras y demás, seguido de un sorteo de regalitos y
entrega de souvenirs del evento
que además contó con un castillo
inflable para los más pequeñines. En el encuentro había un total de 34 albinos, entre niños,
adolescentes, jóvenes y adultos.
Honestamente tengo poca experiencia en esto de participar en
encuentros de albinos porque a
las reuniones que se organizan
en casa de Mariel, de la Ciudad
de Lujan las considero
“reuniones de familia”, el amor,
cariño y unión solo puede darse
en una familia tierna y amorosa.
Cada uno somos parte de un todo. ES MUY FUERTE ESTO QUE
NOS PASA EN ESOS ESPACIOS.
En Córdoba no conocía a nadie
solo hablé con Valeria por
Whatsapp, pero al estar allí, conocerlos, verlos y hablar con
ellos se me hinchó el alma de
amor por todos y cada uno; son
personas maravillosas, llenas de
ganas de hacer cosas por sus
hermanos albinos.
Nos sentimos familia, fue muy
cálido el recibimiento, el sentido
de pertenencia que experimentamos hizo que nos reconozcamos
al instante de vernos a los ojos.
Patricio ya era parte de esa familia cordobesa, para él ya era
natural ese sentir.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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Los nervios de dar una charla desaparecieron, ya que sentí en ese
instante que estaba en casa con mi familia y nada podía salir mal, si
me equivocaba en algo o me llevaba algo por delante estaba bien
igual, son mis hermanos, se comprende.
Aquí les comparto unas fotos y hasta el próximo encuentro, ahora
puedo decir orgulloso que en Córdoba tengo parte de mi familia.
José Antonio “Pepe” Capineri
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No es un domingo más, no es un
domingo cualquiera, es el día del
encuentro de “Simplemente Amigos” en la ciudad de Merlo. La
anfitriona, Fernanda Acevedo Di
Blasio, ya tiene todo organizado,
y es necesario aclarar que contó
con la colaboración de “La Princesa Solcito” para que todo salga perfecto.
Poco importa el cansancio acumulado tras una larga semana
de trabajo, poco importan las
distancias, hay un impulso mágico que nos lleva al encuentro de
personas, que un día comprendieron que se necesitaban mutuamente, y sin darse cuenta tal
vez, comenzaron a echarse de
menos si pasaban mucho tiempo
sin verse. Desde Luján, desde
Morón, desde Capital Federal,
desde José León Suarez, desde
Rosario o desde Berazategui emprendimos un largo viaje en micro, tren o auto, poco importó el
clima, poco importaron las horas
de viaje, solo importaba el llegar
y dar libertad a nuestro sentimiento.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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Se acerca la hora del encuentro,
el corazón avisa que estamos
cerca, nuestros brazos ansían
abrazar fuerte a nuestros amigos, hasta que al fin llegamos,
nuestros labios pronuncian un
“¿Cómo estás?” “Te extrañé”
“Tenía muchas ganas de verte”
es un momento mágico, es un
momento en el que el tiempo se
detiene, es un instante de armonía inigualable, es “Nuestro
momento”.
Entonces llegan las charlas, el
hablar de proyectos, hablar de
sueños, y por supuesto llega el
momento de SOÑAR. Las horas
pasan de prisa, no nos queremos ir, “un ratito más” parece
tan poco el tiempo. Nuevamente los abrazos, un “Hasta el
próximo encuentro” y nos marchamos en distintas direcciones. Ya los estoy extrañando.
Somos eso, somos
“Simplemente Amigos”.
Si estás ahí, y lo deseas
Este es mi sueño y el de muchos más
Esta es mi casa donde quiero estar
(Mundo agradable – Serú Giran)
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ALBINISMO LATINOAMERICANO
Primer Encuentro Latinoamericano de Albinismo ARGENTINA 2016
del 30 de Junio al 03 de Julio.
Temas y actividades que se desarrollaran durante el encuentro:
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Nuevas tecnologías visuales: a cargo de profesionales de diversos países
Exposición de profesionales de temas de interés para las personas con
albinismo; Dermatólogos, oftalmólogos, estimuladores tempranos, etc.
Conversatorio: crianza de hijos con albinismo: dirigido por profesionales, abierto a romper mitos, aclarar dudas y compartir experiencias.
Conversatorio: ser un estudiante con albinismo; destinado a compartir
experiencias de jóvenes y niños en edad escolar con la guía de profesionales albinos, con el fin de incentivar a las personas con esta condición
genética a perseguir sus sueños y dar estrategias para minimizar las dificultades.
Ciencia y albinismo: estos temas estarán dirigidos a presentar investigaciones y últimos avances en referencia a la condición que nos atañe.
Presentación cultural de los países representados; esto está dirigido a
desarrollar y demostrar la IDENTIDAD NACIONAL de las personas albinas y la calidad artística de los mismos, así también aprovechar la oportunidad de compartir la cultura latinoamericana.
Presentación e historia de las organizaciones: destinado a conocer cuáles son las organizaciones que trabajan a favor del albinismo en cada
país a modo de trabajar en red, a compartir experiencias, a evaluar la
realidad nacional de cada organización en la región.
Encuentros deportivos; futbol, vóley y básquet entre otros a modo de incentivar el deporte entre las personas albinas y ser ejemplo para los niños de que uno puede realizar actividades físicas. Enviaremos un listado
de los deportes para que puedan armarse equipos.
ALBINISMO LATINOAMERICANO
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Exposiciones culturales de obras realizadas por personas con albinismo:
pinturas, dibujos, poesías, fotografías, armaremos una galería que podrá
ser observada durante los días del evento.
Realizaremos peñas de confraternización a modo de compartir y conocernos, serán invitados los que deseen cantar o declamar.
Se realizarán actividades exclusivas para niños en ciertos horarios para
que ellos puedan recrearse.
Contaremos con exposiciones de productos ópticos y dermatológicos
con precios especiales.
Sugerimos a las organizaciones, traer remeras y banderas para intercambiar o vender.
Les recordamos que todo lo referente a costos lo pasaremos a fines de Mayo
dándoles la tranquilidad de que todo será cómodo, seguro y muy accesible,
les volvemos a instar a estar pendientes de las novedades en la pagina en facebook del encuentro y mencionamos que aún tenemos más sorpresas preparadas para ustedes.
Los saludo respetuosamente deseando nuestro pronto encuentro!
Sil Miranda y Patricia Avendaño (Coordinadoras)
Nos acompañan:
 Instituto Especializado en Derecho para Personas con Discapacidad del Colegio de
Abogados de Rosario
 Estudio Jurídico Dra. Verónica Valdez
 Fundación Argentina de Baja Visión
 Vignolo & Asociados S.A.: Servicios Profesionales en Tecnología de la Información
 KIBO Visión: Desarrollo de Sistemas Ópticos para Baja Visión
 Centro de Educación Superior "Dr. Manuel Sadosky" CESS
 Centro para el Desarrollo e Instituto
de Integraciones Escolares SAIE.
Agradecimientos:
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Daniel Segura
Jorge Rodríguez Bizarro
Claudia Pérez León, Julieta Coral Pérez y Flia.

Jorge Cupini, Santino y Flia.

Nieves Gómez Villalba
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Victoria Penas
Luis Manuel Sequera Quiroz
Fernanda Acevedo Di Blasio, Solcito y Flia.
José Antonio Capineri Director/Propietario
Domicilio legal: Tucumán 1563 piso 10 dpto. D
CP 2000 Rosario - Santa Fe—ARGENTINA
Registro DNDA Nº 5274807