Cuidados paliativos y el paciente terminal

TRABAJO FIN DE GRADO
Título
Cuidados paliativos y el paciente terminal
Autor/es
María del Carmen Auría Fernández
Director/es
Estrella Marín Fernández
Facultad
Escuela Universitaria de Enfermería
Titulación
Grado en Enfermería
Departamento
Curso Académico
2014-2015
Cuidados paliativos y el paciente terminal, trabajo fin de grado
de María del Carmen Auría Fernández, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado
por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia
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El autor
Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2015
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UNIVERSIDAD DE LA RIOJA
ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA
CUIDADOS PALIATIVOS Y EL
PACIENTE TERMINAL
MARÍA DEL CARMEN AURÍA FERNÁNDEZ
TRABAJO FIN DE GRADO
Tutor: Estrella Marín Fernández
Logroño, Junio 2015
Curso académico 2014-2015, Convocatoria ordinaria
1
RESUMEN
La cronificación de enfermedades antes incurables y el aumento de la esperanza
de vida durante los últimos años, conlleva un cambio epidemiológico mundial y
plantear nuevas necesidades sanitarias. Preservar la coordinación y continuidad
de los cuidados paliativos es responsabilidad de todos los profesionales
sanitarios, estos cuidados deben administrarse de manera respetuosa y acorde a
las creencias y valores del paciente.
El objetivo principal del presente trabajo es elaborar un plan de cuidados
estandarizado dirigido a los pacientes en situación terminal y a sus familias, al
mismo tiempo, se pretende plasmar de manera descriptiva conceptos
relacionados con los cuidados paliativos, la situación actual de los mismos, la
manera que debe tener el equipo sanitario de comunicarse con el paciente y su
familia en un momento tan delicado y por último, la atención en el duelo y en la
agonía.
Palabras clave: cuidados paliativos, enfermo terminal, enfermería, enfermería
paliativa.
ABSTRACT
Cronificacion of diseases before incurable and the increase of the life
expectancy during the last years, carries an epidemiological world change and to
raise new sanitary needs. To preserve the coordination and continuity of the
elegant palliative ones is a responsibility of all the sanitary professionals, elegant
these they must manage the affairs in a respectful and identical way to the beliefs
and values of the patient.
The principal aim of the present work is to elaborate a plan of taken care
standardized directed the patients in terminal situation and to his families, at the
same time, one tries to form in a descriptive way concepts related to the elegant
palliative ones, the current situation of the same ones, the way that the sanitary
equipment must have of communicating with the patient and his family in such a
delicate moment and finally the attention in the duel and in the agony.
Key words: taken care palliative, terminal patient, infirmary, palliative infirmary.
2
1. INTRODUCCIÓN
La esperanza de vida está aumentando en Europa y en otros países
industrializados, y cada vez hay más gente que vive más de 65 años. Como gran
parte de la población envejece, los tipos de enfermedades por las cuales la
gente sufre y muere también cambian. De modo creciente, la gente muere a
mayor edad como consecuencia de las enfermedades debido a las condiciones
crónicas importantes, que causan diferentes tipos de problemas físicos, sociales
y psicológicos. Los sistemas sanitarios tienen que ser capaces de satisfacer las
necesidades de los pacientes y servir como mecanismo de apoyo para vivir bien
y mantener la calidad de vida el mayor tiempo posible1.
De esta manera, si más gente vive hasta una edad avanzada y si las
enfermedades crónicas se hacen más comunes, el número de habitantes en las
poblaciones con dichos efectos aumentará, por lo que habrá más gente que
necesite alguna forma de ayuda al final de su vida.
Es decir, la idea que hay que sacar de esto, es que el aumento de la esperanza
de vida produce un incremento de las enfermedades crónicas y como
consecuencia, que haya un mayor número de personas que requieran de los
cuidados paliativos.
Cuando la gente se acerca a la muerte, sus síntomas cambian rápidamente, y
sus necesidades de comunicar con sus amigos, familias y los profesionales
sanitarios, también cambian. Llegar al final de la vida es un acontecimiento
personal e intenso que puede ser emocional y físicamente duro. Durante esta
fase, los pacientes y sus familias frecuentemente necesitan respuesta y ayuda, y
los servicios sanitarios necesitan estar adaptados de manera que permitan una
rápida respuesta según el aumento de las necesidades de la gente. Eso incluye
un buen control del dolor y sus síntomas, la sensible comunicación, la
información clara y un coherente paquete de servicios sanitarios. Estas medidas
pueden ayudar a la gente a tener una vida con sentido hasta el final de la misma
y apoyar a sus familias después1.
Dado que las poblaciones desarrollan nuevas necesidades, los sistemas
sanitarios necesitan ser igualmente flexibles en su respuesta, y las percepciones
sobre los cuidados en el final de la vida necesitan cambiar1.
3
El verbo paliar proviene del latín "palliatus" que significa aliviar un mal o una
enfermedad. En nuestra profesión, la expresión paliativa la utilizamos como alivio
integral, cuando ya no es posible ofrecerle al paciente el objetivo principal que es
el de curar2.
Los cuidados paliativos, son los cuidados activos e integrales de todos los
pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas, que pretenden el control
del dolor y de otros síntomas, y ofrecen soporte psicológico, emocional y
espiritual. Su meta es la consecución de la mayor calidad de vida posible para el
paciente y su familia, sin pretender acelerar o posponer la muerte, y
contemplando ésta como un proceso normal3.
Éstos, no se dirigen a una enfermedad específica o a una edad determinada;
abarcan el periodo desde el diagnóstico de una enfermedad avanzada hasta el
fin del duelo, y su duración puede variar desde semanas a años.
Los cuidados paliativos no deben entenderse como exclusivos de la fase final de
la enfermedad; el control de los síntomas a lo largo de la misma repercute en la
duración de la vida y en su calidad. Por ello, aunque en las fases iniciales
predominarán las intervenciones curativas, los cuidados paliativos deben
también estar presentes e incrementarse a medida que la enfermedad progresa.
En el momento del agotamiento terapéutico específico, se entra en una situación
de progresión de la enfermedad y los objetivos terapéuticos son el confort del
paciente y proporcionarle la mayor autonomía posible4.
Como enfermeros, nuestro trabajo va mas allá de proporcionar asistencia directa
a necesidades exclusivamente físicas, más bien, planifica los cuidados desde la
continuidad, flexibilidad y accesibilidad. Es saber estar y acompañar en la vida
diaria del enfermo y su familia, integrando a esta en el acto de cuidar.
Los cuidados paliativos empiezan por comprender que cada paciente tiene su
propia historia, relaciones y cultura, y merece el respeto como un individuo único.
Este respeto incluye dar el mejor cuidado posible y hacer que los avances de las
recientes décadas estén completamente disponibles para que todos los
pacientes tengan las mejores oportunidades para pasar su vida con la mayor
calidad posible.
4
La enfermedad en fase terminal, se define como aquella que no tiene tratamiento
específico curativo o con capacidad para retrasar su evolución y progresa hacia
la muerte en un período de tiempo variable, generalmente corto, y en numerosos
pacientes, no superior a seis meses. Es una enfermedad progresiva, provoca
síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento5.
Los hospices palabra que proviene del latín "huéspedes", son espacios
diseñados para dar el mejor confort, bienestar, soporte emocional y espiritual,
tanto para el paciente como a toda la familia, cuando los enfermos llegan a la
fase
avanzada
de
su
enfermedad
terminal,
ofreciendo
una
atención
especializada.
Los movimientos de hospice, pueden ser comparados con los hospicios
medievales de finales del siglo XIX.
En Europa, desde el siglo IV, existieron instituciones cristianas y fue en el
periodo de Constantino donde se les da el nombre de hospitales y hospicios.
En la Edad Media las personas llegaban a los hospicios por comida y
alojamiento. Ahí, los enfermos eran cuidados, pero como la ciencia no estaba
tan adelantada muchos morían, y sólo quedaba proporcionarles ayuda espiritual.
Se enfocaban más en lo caritativo que en lo curativo.
Para 1948 se instalan casas protestantes en Londres, el St. Luke´s Home for the
Dying Poor es una de ellas. En este lugar Cicely Saunders trabaja durante siete
años de voluntaria. Existen dos profesionales claves en el surgimiento de esta
ciencia: Cicely Saunders y Elizabeth Kübler Ross6.
Cicely Saunders, Doctora y Enfermera, se dedicó a la investigación del cuidado a
pacientes terminales con la finalidad de solucionar la situación de abandono en
la que se encontraban estos enfermos en los grandes hospitales4 6.
Esta es la filosofía que da inicio al moderno movimiento británico Hospice,
movimiento precursor de los cuidados paliativos, puesto en marcha en julio del
año 1967, cuando Cicely Saunders funda el St. Christopher´s Hospice en el sur
de Londres6.
5
En 1987, la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino
Unido. En el resto de Europa, los cuidados paliativos se desarrollan a partir de
finales de los setenta6.
Como ha destacado la Organización Mundial de la Salud, "los cuidados
paliativos son uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros
procesos crónicos en fases avanzadas y terminales"7.
En los últimos años ha existido en España un creciente desarrollo de los
cuidados paliativos, sin embargo, existe una considerable heterogeneidad en la
distribución de los recursos y en los modelos de atención.
Para todo ello, la estrategia del Sistema Nacional de Salud plantea un modelo
colaborativo,
interdisciplinar,
basado
en
la
coordinación
entre
niveles
asistenciales y entre recursos convencionales y específicos de cuidados
paliativos, así como, una optimización de la formación en todos los niveles
asistenciales.
Esto supone necesariamente que los profesionales y las administraciones
sanitarias asuman el reto de prestar una atención integral, que tenga en cuenta
no sólo los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales, sino también,
el que se preste en el lugar idóneo, con especial énfasis en el periodo agónico, y
teniendo en cuenta a los familiares en el proceso de duelo cuando sea
necesario.
En base a esto, el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las
Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y se elabora la
Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud, ambas aprobadas por el
consejo interterritorial, estableciendo como objetivos prioritarios la atención
integral a pacientes y familias y asegurar la respuesta coordinada entre los
niveles asistenciales de cada área, incluyendo los equipos específicos de
cuidados paliativos en hospital y domicilio.
Hoy en día, los cuidados paliativos se realizan a través de cuatro elementos
básicos que son: una buena comunicación, control de los síntomas, alivio del
sufrimiento y el apoyo a la familia8 9 10.
6
El interés del cuidado enfermero en cuidados paliativos se centra en todas las
dimensiones del enfermo como persona, entendiendo que está tiene unas
necesidades individuales, concretas y específicas, en continuo cambio y
evolución.
El reto de la enfermera en cuidados paliativos está en participar en el control de
los síntomas, asegurar el respeto por la autonomía y los derechos de la persona,
ofrecer acompañamiento, respetar los valores y estilos de vida, atender la
singularidad, perseguir el bienestar, la calidad de vida, la continuidad de los
cuidados y el trabajo en equipo11.
El personal sanitario, cuando se enfrenta con la enfermedad progresiva e
incurable que progresa irremediablemente hacia la muerte, cuando no es posible
la curación, es invadido por un estado de duda constante sobre qué es lo más
adecuado hacer para beneficiar al enfermo. La actitud que debe tomar ante los
dilemas que aparecen, no debe ser producto de la intuición ni de su estado de
ánimo en ese momento, sino que debe estar basada en una reflexión prudente,
informada, discutida y compartida por el resto de miembros del equipo
interdisciplinar y, a ser posible, conociendo y teniendo en cuenta cuales son las
preferencias del enfermo12.
En un proceso más de la vida, me siento personalmente con el enorme interés
de conocer cuáles son las necesidades y cuidados tanto del paciente terminal
como de su familia.
Lo que se pretende con el presente trabajo, es elaborar un plan de cuidados
estandarizado dirigido a los pacientes en situación terminal y a sus familias, al
mismo tiempo, se pretende plasmar de manera descriptiva conceptos
relacionados con los cuidados paliativos, la situación actual de los mismos, la
manera que debe tener el equipo sanitario de comunicarse con el paciente y su
familia en un momento tan delicado y por último, la atención en el duelo y en la
agonía.
Todo el mundo tiene derecho a recibir cuidados de alta calidad durante una
enfermedad grave y a una muerte digna, libre de dolores fuertes de acuerdo con
sus necesidades espirituales y religiosas.
7
Consideramos que los cuidados paliativos, son punto clave e importante en el
área de enfermería, y mas hoy en día, donde la prevalencia de las
enfermedades crónicas y del aumento de la esperanza de vida hace que sean
mayor número de personas las que necesiten recibir este tipo de cuidados.
La asistencia sanitaria para un muerte digna, es uno de los principales objetivos
tanto de la enfermería como de la medicina actual, con la misma relevancia que
la prevención, diagnóstico y tratamiento.
Nosotros ,como profesionales debemos estar bien formados y conocer todas las
técnicas y cuidados que abarquen este tema, saber cómo manejar esta situación
desde los primeros hasta los últimos días.
Más allá de los tratamientos médicos o farmacológicos consideramos que somos
pilar fundamental de apoyo a esas personas que se encuentran en dicha
situación y a sus familias.
Es un cuidado especialmente humano y cercano, con el que tenemos que
conseguir que el paciente se encuentre dentro de lo que cabe en unas
condiciones óptimas, que afronte ese momento de la mejor manera posible,
hacérselo más llevadero, priorizando el alivio del dolor integrando aspectos
psicológicos y espirituales, respetando en todo momento la autonomía y
dignidad del paciente, ofreciendo un sistema de apoyo a la familia, trabajando
intensivamente en el binomio esperanza-realidad para lo que es necesario
ayudarle en la readaptación física, psicológica y espiritual, a la realidad de la
enfermedad terminal.
La enfermedad terminal no solo afecta en muchos aspectos al paciente, sino
que también altera a la unidad familiar, el entorno social y las relaciones
laborales, por lo que debemos ser capaces de comunicarnos de tal forma que
ayudemos a asimilar la información que damos, intentando minimizar su impacto
emocional.
Tenemos que ser capaces de identificar las fases que componen el proceso de
morir y qué conducta tener ante el paciente.
8
2. OBJETIVOS
General
 Elaborar un plan de cuidados estandarizado centrado en las necesidades
de los pacientes terminales y sus familias usando la taxonomía NANDA,
NOC y NIC.
Específicos
 Explicar las necesidades y cuidados propios del paciente terminal.
 Describir los principios bioéticos que se han de aplicar para proporcionar
unos cuidados de calidad.
 Conocer la situación actual de los cuidados paliativos, futuros objetivos y
propuestas para mejorar la calidad de los mismos.
 Comprender la importancia de los cuidados paliativos al final de la vida.
 Ofrecer medidas de apoyo a las familias para superar el duelo tras el
fallecimiento.
 Definir la fase de agonía y medios utilizados para su abordaje.
 Saber cómo comunicarnos con el paciente terminal y su familia.
 Identificar los diferentes sentimientos del cuidador del paciente.
3. METODOLOGÍA
Para la realización de este
trabajo ha sido aplicado un diseño de carácter
descriptivo, basado en una estrategia de búsqueda bibliográfica.
La búsqueda bibliográfica se ha realizado en diversas bases de datos: Scielo,
Dialnet, medline, Cochrane Plus y google académico. Además se han consultado
diferentes libros sobre los cuidados paliativos en enfermería y diversas páginas
webs oficiales como lo son SECPAL(Sociedad Española de Cuidados Paliativos)
y FUDEN( Fundación para el Desarrollo de la Enfermería),así como, protocolos
de planes de cuidados de diferentes hospitales.
El presente trabajo consta de dos partes; una primera descriptiva ,donde se
desarrolla todo lo relacionado con el tema de los cuidados paliativos, incluyendo
9
las necesidades físicas, psicológicas y espirituales de estos pacientes
terminales, la atención en la agonía y en el duelo, la situación actual de los
cuidados paliativos y la manera de comunicarnos con estos pacientes y sus
familias; una segunda, donde se presenta un plan de cuidados estandarizado
centrado en las necesidades de dichos pacientes y sus familias. En este plan, se
exponen los diagnósticos enfermeros más relevantes, así como, los criterios de
resultados e intervenciones para cada uno de los diagnósticos, haciendo uso de
la taxonomía NANDA, NOC y NIC. En primer lugar, se ha abordado el proceso
diagnóstico y los NOC para continuar con las intervenciones NIC.
Respecto a los criterios de inclusión, se han utilizado documentos y artículos de
los últimos 15 años.
4. DESARROLLO
4.1 SITUACIÓN ACTUAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Desde los años noventa se está produciendo en nuestro país un creciente
desarrollo en el cuidado y atención del paciente al final de la vida, debido a una
realidad palpable, donde más de la mitad de los fallecidos lo son a consecuencia
de una enfermedad terminal7.
Se han producido numerosos cambios, no solo ha mejorado la formación de los
profesionales dedicados a este tema, sino que se ha producido un notable
incremento de los programas asistenciales desde 2004, con un nivel básico de
atención paliativa.
España ocupa el onceavo lugar en recursos específicos en cuidados paliativos.
Las unidades de dolor son cada vez mas y existen actualmente 2,5 camas
dedicadas a paliativos cada 100.000 habitantes.
Existen numerosas organizaciones encargadas de la difusión de la actividad
paliativa como son, la SECPAL(Sociedad Española de Cuidados Paliativos) o
SOVPAL(Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos) entre otras.
Todavía son numerosos los países donde los cuidados paliativos no se
consideran un asunto público y no los incluyen en su agenda de salud. La
10
estrategia de salud pública de la OMS, se está mostrando muy eficaz para
integrar y establecer los cuidados paliativos en un país y trasladar los nuevos
conocimientos y destrezas, basados en la evidencia a intervenciones costeeficaces que alcancen a toda la población; todo esto, partiendo de la base de
que los cuidados paliativos se deben considerar un derecho humano esencial y
una realidad para todos.
Garantizar el acceso universal a cuidados paliativos de calidad, es una cuestión
central de salud pública, cuestión que sigue pendiente en nuestro país, ya que
no todas las CCAA ofrecen los mismos recursos, existiendo un problema de
equidad13.
Por otra parte, la escasez de recursos, hace que las visitas de los profesionales
se demoren o que haya listas de espera en determinadas unidades, algo que es
inadmisible en cuidados paliativos. También cabe destacar, que el acceso a
estos servicios debería basarse en las necesidades, no en el diagnóstico o la
inmediatez del pronóstico7.
La situación actual y cambios producidos en España en los últimos años:
 Generalización de su aplicación
No solo se aplican en pacientes oncológicos, sino en aquellos afectados por
patologías crónicas irreversibles.
 Un aumento de los recursos paliativos
En los últimos 15 años se han desarrollado más de 200 equipos específicos de
cuidados paliativos, 104 de asistencia domiciliaria y 52 unidades en hospitales
de apoyo o centros sanitarios.
 Incremento en el uso de opioides para el tratamiento del dolor
El nivel de consumo de opioides con fines médicos en un año, que es medible,
revela si de verdad un país trata bien el dolor de sus enfermos, en este aspecto
España ha mejorado claramente.
11
 Nuevos fármacos y vías de administración
Se han producido avances terapéuticos debido a la aparición de fármacos más
selectivos. Estos fármacos y el empleo de diversas vías de administración, como
la intranasal, sublingual, transdérmica, transmucosa y subcutánea, representa
una revolución en el tratamiento paliativo, sobre todo si el paciente está
inconsciente,
presenta
disfagia,
náuseas,
vómitos,
intolerancia
oral
y
malabsorción intestinal.
 Relación con el enfermo
Se han producido cambios significativos en el respeto a la autonomía y
participación del enfermo. Han surgido mejores técnicas de comunicación, que
nos permiten conocer sus necesidades y el auge de la bioética.
 Fortalecimiento de una nueva forma de trabajo
Con los cuidados paliativos se ha impulsado una forma de trabajo: la
interdisciplinar, porque las diversas necesidades de los enfermos terminales que
incluyen las de tipo psicosocial, requieren de la participación de médicos,
enfermeras, psicólogos, asistentes sociales, fisioterapeutas, voluntariado, cuya
intervención es esencial para ofrecer un cuidado paliativo total.
 Potenciación de la participación familiar
El triángulo terapéutico paciente-familia-equipo médico, fomenta un compromiso
de apoyo grupal, que contrarresta la soledad del enfermo, reduce su sufrimiento
y permite establecer un plan conjunto para atenderle mejor.
 Facilitar la acción solidaria
Los grupos de autoayuda, son un medio esencial para la creación de una red de
apoyo que fomenta la comprensión y el voluntariado, realiza diversas funciones
como escuchar, orientar, acompañar o acoger entre otras. Este apoyo, facilita la
adaptación a la enfermedad y aceptar el tratamiento.
12
Respecto a los objetivos futuros caben destacar:
 Investigar los procesos básicos que influyen en el bienestar
 Fomentar una ética y estética de los cuidados paliativos
 Favorecer la asistencia domiciliaria
 Promover una mejor atención hospitalaria a los enfermos terminales
 Desarrollar un entramado de servicios paliativos
 Fomentar la individualización de los tratamientos
 Promover una mayor difusión de las medidas consensuadas14.
4.2 EL PACIENTE TERMINAL
4.2.1 Concepto de paciente terminal y fases de la enfermedad terminal
El paciente en situación terminal, es lo que entendemos como aquel que
presenta una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades de
respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado, con
presencia de síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, con impacto
emocional en la persona, familiares
grupos sociales y con necesidad de
atención integral3.
Un paciente se encuentra en situación terminal cuando se cumplen las
siguientes premisas:
 Pronóstico limitado de vida
 Enfermedad en progresión
 Mal estado general del paciente
 Acuerdo tácito en no seguir aplicando tratamientos con finalidad curativa
 Previsión de determinados síntomas que requieren tratamiento específico
 Complicaciones irreversibles en progresión
En la enfermedad terminal se encuentran diferenciadas cuatro fases:
 Fase inicial o de estabilidad
No presenta síntomas intensos, ni alteración de su estado funcional. La ingesta
oral y el nivel de conciencia se mantienen intactos.
13
 Fase sintomática o de estado
Se caracteriza por la presencia de síntomas generadores de sufrimiento y de
diversos grados de alteraciones funcionales, que no afectan a la realización de
las actividades básicas de la vida diaria. La ingesta oral puede ser normal o
reducida y el nivel de conciencia permanece normal.
 Fase de declive
Complicaciones presentes de forma continuada , se objetiva deterioro funcional
que afecta, en mayor o menor grado, la capacidad del paciente para la
realización de actividades básicas de la vida diaria. La ingesta oral puede ser
normal o reducida y el nivel de conciencia normal o confusional.
 Fase final o de agonía
Están presentes con mayor o menor intensidad signos del proceso de morir, con
gran deterioro de la situación funcional y complicaciones que producen
sufrimiento intenso y con pronóstico inferior a cinco -siete días. Ingesta oral muy
afectada y nivel de conciencia variable, entre normal, somnolencia, confusión y
coma.
La evolución de una fase a otra puede ocurrir de manera paulatina o muy
brusca, y la definición de cada una de las mismas va a permitir llevar a cabo una
conducta diagnóstica y terapéutica adecuada5.
Los cuidados aplicados a estos pacientes son los que reciben el nombre de
cuidados paliativos, entendidos como la asistencia total, activa y continuada de
los pacientes y sus familias por un equipo interdisciplinario, cuando la
expectativa no es la curación. Su meta fundamental es dar calidad de vida al
paciente y su familia, sin intentar alargar la supervivencia, ni acortarla
específicamente, debiéndose atender las necesidades físicas, psicológicas,
sociales y espirituales.
Es el enfermero/a el miembro del equipo sanitario más próximo y en estrecho
contacto con el paciente y su núcleo familiar, sobre todo, en fase de enfermedad,
debiendo por tanto asumir los cuidados que resultan necesarios en el último
14
trayecto de su vida. Según el Consejo Internacional de Enfermería, en su
declaración de posición sobre los cuidados a pacientes moribundos y a sus
familias, afirma que".....la función de la enfermería es fundamental para unos
cuidados paliativos, destinados a reducir el sufrimiento y a mejorar la calidad de
vida de estos pacientes y sus familias, mediante una pronta evaluación,
identificación y gestión del dolor y de las necesidades físicas, sociales,
psicológicas, espirituales y culturales"3.
4.2.2 Cambios en la rutina cotidiana del paciente terminal
Son muchos los problemas cotidianos a los que se enfrenta un paciente terminal,
los cuáles van a ser muy variados y van a presentar una serie de necesidades
muy concretas, que deben ser satisfechas.
 La espada de Damocles
Desde el momento en el que recibe o percibe lo dramático de su situación, el
enfermo tratará de normalizar su vida, pero inevitablemente la amenaza de la
enfermedad se cierne sobre él.
 La susceptibilidad
Esto sucede casi siempre, pero sobre todo, cuando no existe una comunicación
abierta y sincera y en los casos de conspiración del silencio. El paciente, que de
alguna forma presiente la gravedad de su situación, vivirá bajo una sospecha
continua, en la que analiza cada gesto, cada desvío o cada mirada.
 Los valores
Cosas que para él antes tenían importancia, ahora la pierden. Antes, podía tener
como objetivo en la vida tener más dinero, ahora indudablemente, va a tener
mucho más valor e importancia para él la visita de un hijo.
 Los intereses
Cosas que antes le divertían, sobre las que conversaba o discutía, ahora le
resultan frívolas y faltas de todo interés.
15
 La soledad
Nunca se ha sentido tan solo en su vida. Necesita compañía y la agradece, pero
no hablamos de eso. El enfermo está solo porque, por mucho que se le
acompañe, se le anime o consuele, sólo él está gravemente enfermo, sólo él se
va a morir, sólo el va a perder todo eso que ahora disfruta y a todas esas
personas que ahora tratan de animarle.
 La adaptación
Si el enfermo es una persona joven, con una vida activa y actividades sociales y
laborales, se verá afectado su mundo laboral, con todo lo que ello implica; pero
también se verá afectada su vida familiar, de pareja o su capacidad para
colaborar en las tareas domésticas.
Si se trata de una persona mayor, también se producirán cambios, algunos de
ellos diferentes; muchos pierden la autonomía de la que disfrutaban; otros tienen
que desplazarse a casa de un hijo o familiar para que pueda cuidarlos, con la
desubicación de su entorno que esto conlleva y otros habrán de ingresar en una
institución sanitaria o residencial.
 El sufrimiento
El enfermo terminal sufre, y su sufrimiento es total. Tiene problemas físicos,
anímicos y de adaptación. Tiene miedos a todo y necesidades importantes que
han de ser cubiertas.
4.2.3 Características y evolución de los problemas físicos
La evolución normal de la enfermedad terminal provoca una serie de síntomas
físicos que deterioran la salud del enfermo y su calidad de vida.
 Al comienzo de la enfermedad
Los síntomas que padece van a estar muy relacionados con la enfermedad que
tiene.
16
 En las etapas finales
Con el avance de la enfermedad y según se aproxima el final, aparecen o ganan
relevancia otros síntomas más generales, que afectan a todo el organismo y que
son comunes a la práctica totalidad de las enfermedades. Los trastornos
sistémicos más habituales son la astenia, anorexia y caquexia.
 Los síntomas más frecuentes
Fuera aparte de los problemas específicos de cada enfermedad concreta, existe
una batería de trastornos muy habituales de cuyo control dependerá en gran
medida la calidad de vida del enfermo. Entre dichos síntomas están el dolor,
estreñimiento, insomnio y disnea.
 Los síntomas tratables y los no tratables
Algunos van a responder al tratamiento, pero otros no. Si existe un tratamiento
eficaz para controlar un síntoma concreto, el enfermo ha de conocerlo, saber
cómo utilizarlo, sus posibles efectos secundarios y las dosis de rescate. Por otra
parte, cuando se enfrenta a un problema contra el que no hay tratamientos
eficaces, como sucede en las etapas finales con el agotamiento generalizado, la
pérdida de peso y apetito, de poco sirve tratar de ganar tiempo, ofreciéndole
soluciones milagrosas, que pronto descubre que no son realmente eficaces.
 Los síntomas no son constantes
Los problemas físicos diarios cambian. Así son estas enfermedades, progresan y
no existe un tratamiento capaz de frenar ese avance. Los síntomas que
provocan también progresan y cambian, aparecen otros nuevos y varían su
intensidad15.
4.2.4 Características y evolución del estado anímico
Cualquier noticia dramática que se reciba y suponga un riesgo real para nuestra
integridad y estabilidad hará que la persona atraviese una serie de etapas que le
irán ayudando a adaptarse progresivamente a la nueva situación.
17
Las etapas adaptativas a las que nos referimos fueron estudiadas y
desarrolladas por Elisabeth Kübler-Ross, Doctora en medicina y psiquiatría. Por
lo que fundamentalmente es conocida es por el modelo que realizó en el que
describe las cinco etapas por las que pasa todo enfermo terminal cuando es
notificado sobre la irremedialidad de su proceso. Estas etapas de la que habla
suceden a su vez en los familiares y seres queridos en los momentos de duelo.
Etapas:
 Negación
Es la etapa de las preguntas ¿cómo ha podido suceder?¿por qué?. Se
caracteriza por la sensación de incredulidad, negar lo que ocurre, replantearnos
nuestra capacidad para superar la situación. Dejar claramente identificadas las
causas del cambio y asumir personalmente las responsabilidades pueden ser
buenos consejos en esta fase inicial.
Es importante saber esperar y no acelerar el reconocimiento de la enfermedad y
su pronóstico de una manera forzada. Este es un periodo que precisa el
paciente, para amortiguar el impacto inicial de la noticia y le da una oportunidad
de que otros mecanismos de defensa de su personalidad afloren.
 Ira
La ira es una reacción natural ante el cambio, un sentimiento básico y necesario,
que puede surgir de manera espontánea o con el tiempo. Es probable que
busque responsables a quienes desplazar su ira. En este momento, pueden
aparecer dificultades en la relación entre el médico y el paciente. Hay que pensar
en esta posibilidad para evitar una escala de agresividad y malestar.
Fomentar mecanismos de duelo, el llanto o la queja sin recriminación, son
acciones que ayudan a canalizar este sentimiento.
En esta fase el paciente toma conciencia de su situación y no se conforma, se
rebela, se pregunta"¿por qué a mí?. La falta de respuestas le produce
sentimientos de frustración.
18
 Negociación
Todo el proceso es una negociación en un sentido u otro. Antes de que suceda
el cambio negociamos cualquier cosa:"lo haremos mejor", "seremos más
eficientes"...y una vez que se haya convertido en irremediable solemos negociar,
sobre todo, el tiempo: " no es un buen momento ahora"...nunca es buen
momento para iniciar el proceso del cambio no deseado.
El peor enemigo de esta fase es posponer el cambio, a la espera de una
situación mejor, que sabemos que nunca llegará. Es un camino, por el que el
paciente intenta escapar de una realidad, que le resulta insoportable. Esta fase,
puede darse en accesos breves y progresivamente hasta que se libera de sus
temores.
 Depresión
Hasta ahora, la mayor parte de los sentimientos que nos producen las fases
anteriores, se referían al pasado. Echábamos la vista atrás para comprobar que
fue lo que desencadenó el mecanismo que nos llevaría a cambiar nuestro status
quo. La depresión, en cambio, hace referencia de una forma drástica al
presente. Es una sensación actual de vacío y tristeza, cuando el cambio
profundo se hace evidente y ves que no puedes negarlo ni eludirlo. Te sientes
mal, trasladando ese sentimiento a tus relaciones y en el trabajo.
Es el momento de apoyar a quien se siente mal, pero dejándole vivir esa fase.
Debe vivirla, gestionarla y aprender de ella, pero no debemos dejarle solo, o la
finalización más probable será el abandono.
Cuando fracasan los mecanismos psicológicos de defensa del paciente, este
puede entrar en un cuadro depresivo.
 Aceptación o rechazo
Es la etapa final, de resolución. O aceptamos el cambio con todas sus
consecuencias o lo rechazamos. No todo el mundo pasa por todas las fases, hay
quien ha aceptado que la vida es cambio y no les afecta demasiado, por ello,
cuanto antes aceptes la realidad, antes llegarás a esta etapa y menos efectos
19
secundarios sufrirás. Es asumir que hay una nueva realidad y aprender a vivir
con ella.
Por el contrario, puede que no aceptemos esa realidad, que la rechacemos.
Entonces, las fases anteriores las vivimos con mayor intensidad y sufrimos más.
Es normal en esta fase, que tengan un mayor deseo de aislamiento y se encierre
en sus meditaciones y sólo acepte la compañía y el contacto de sus personas
más allegadas. Muchos familiares no comprenden este estado de ánimo y se
sienten frustrados o rechazados15 16 17.
4.2.5 Bases de la terapéutica para la atención del enfermo paliativo
En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de
forma razonable aquellos medios de los que se dispone, entramos en una
situación de progresión de la enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos
a la promoción del confort del enfermo y su familia.
Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:
 Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales,
sociales y espirituales.
 El enfermo y la familia son la unidad a tratar.
 La promoción de autonomía y la dignidad del enfermo tienen que regir en
las decisiones terapéuticas.
 Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y
activa que nos lleve a superar el "no hay más que hacer".
 Importancia del ambiente, intentando crear una atmósfera de respeto,
confort, soporte y comunicación, decisivo para el control de los síntomas.
Los instrumentos básicos para cumplir ese objetivo son: control de los síntomas,
apoyo emocional y comunicación,
cambios en la organización y un equipo
interdisciplinar.
Es imprescindible disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de los
instrumentos nombrados en el apartado anterior. También es requisito
20
indispensable el adoptar una actitud adecuada en esta situación, a menudo
límite para el propio enfermo, la familia y equipo terapéutico18.
4.2.6 Sufrimiento y espiritualidad
Siguiendo a Cicely Saunders ,en cuidados paliativos se hace referencia al dolor y
sufrimiento total, por lo que el abordaje debe hacerse también desde esta
perspectiva.
El sufrimiento, dentro de este contexto, se entiende como algo que se percibe
como una amenaza importante para su existencia, personal u orgánica, y al
mismo tiempo, cree que carece de recursos para hacerle frente.
Existen diferentes formas de manifestar el sufrimiento:
una física, una
psicológica y una espiritual. Esta última, tiene que ver con el sentido de
transcendencia de la persona y que podemos entender como espiritual, al
presentar una vida sin sentido, con falta de coherencia interna, y en una de sus
manifestaciones, la religiosa, con una relación con un ser superior.
Los rasgos comunes a la espiritualidad son la necesidad de búsqueda, anhelo, la
necesidad de sentido, de conexión, de relación con los otros, la apertura a la
transcendencia y la presencia de unos valores éticos.
Es reconocida como un factor que contribuye a la salud de muchas personas;
cuando se abordan los aspectos espirituales con la misma energía que los
biomédicos y psicosociales. El entorno relacional y la familia del paciente,
presentan una mejor adaptación al proceso de la fase final de la vida.
Es necesario, por tanto, integrar los temas espirituales en los planes de
cuidados, es decir, debemos identificar el problema espiritual, etiquetar su
diagnóstico, y, por tanto, precisa de una intervención.
El centro de la atención de los cuidados paliativos es la persona del enfermo,
afrontando un proceso que precede a la muerte, que es el morir, y que se
caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones vitales, acompañado
frecuentemente de sufrimiento.
21
La comprensión y la intervención terapéutica, atendiendo estos cuatro
elementos, (la persona, la muerte, el morir y el sufrimiento), son cruciales para
afrontar de manera efectiva los cuidados de calidad en esta etapa.
La concepción que se tenga de la muerte condicionará también los cuidados que
se otorguen al enfermo en su etapa final de vida.
El morir, es el proceso que precede a la muerte. En el proceso de morir se
distinguen una serie de fases siguiendo la teoría de Elizabeth Kubler Ross, quien
describe una serie de reacciones psicológicas, por las que el paciente pasa en
uno u otro orden desde que conoce su pronóstico.
Cuando la muerte no ocurre de forma brusca e inesperada, el proceso suele
caracterizarse por:
 Deterioro progresivo.
 Pérdidas
sucesivas
en
todos
los
ámbitos:
físicas,
cognitivas,
emocionales, sociales y espirituales.
 Dependencia de los demás y del entorno.
 Percepción de la proximidad de la muerte
 Incertidumbre
 Percepción de amenaza a la integridad del yo
Atender de forma profesional este proceso, obliga a centrar la atención y los
cuidados en la persona que lo sufre, y no en la enfermedad, que en este periodo
debe perder el protagonismo. Más allá de los síntomas perceptibles, la persona
que está muriendo se ve frecuentemente ante un proceso de:
 Introspección
 Reflexión sobre el sentido de la vida
 Preguntas sobre la posibilidad de un más allá
 Balance de los valores vividos y de dónde le han llevado
 Puesta en orden de todos sus asuntos
 Sentimiento de unidad y valoración en su intimidad por los demás
 Posibilidad de comunicarse, perdonar, amar, despedirse de los suyos
 Superación del miedo, aceptación de su situación, transformación del
sufrimiento
22
El paciente presenta una serie de necesidades espirituales, por ello, nosotros
como profesionales sanitarios debemos poner en práctica lo que se denomina
acompañamiento espiritual. El fin del acompañamiento en el plano espiritual,
consiste en detectar las necesidades e intentar acompañar a la persona en su
satisfacción. Se trata de intentar eliminar el sufrimiento innecesario, luchar contra
el injusto y evitable, mitigar en lo posible el inevitable, asumir el sufrimiento que
no se puede superar en actitud sana.
Afrontar cotidianamente como profesionales la muerte y el sufrimiento de
nuestros enfermos con un enfoque integral, que busque cubrir las necesidades
de las personas y atender especialmente los aspectos trascendentes, evaluando
sus recursos y necesidades, requiere un modelo de atención que se caracterice
por:
Ver la muerte y el morir como:
 Un hecho natural que nos afecta a todos desde siempre.
 Un proceso humano existencial que afecta a la totalidad de la persona,
en todas sus dimensiones.
 Un misterio al que hay que acercarse con respeto, humildad y apertura
para poder atender y acompañar al que va a morir.
Tener una actitud de:
 Compasión por parte de los profesionales hacia el enfermo y su familia.
 Humildad, al enfrentarnos desde nuestra fragilidad ante el misterio.
 Apertura, hacia la comprensión de los aspectos que aún ignoramos del
proceso,
y que nos permita aumentar
nuestra comprensión y
conocimiento y con ello, desarrollar mayor capacidad de ayuda en esta
etapa de la vida.
 Madurez y equilibrio personal, que permita la ecuanimidad en el entorno
del sufrimiento.
 Intervenir desde un equipo multiprofesional, que pueda cubrir al máximo
las necesidades múltiples y cambiantes de este proceso.
23
Nuestra actuación como profesional sanitario:
 Invitar a los pacientes a que comparen sus creencias espirituales y
religiosas.
 Aprender sobre las creencias y valores del paciente.
 Hacer una valoración sobre la angustia espiritual, así como de las fuentes
de energía espiritual.
 Facilitar una oportunidad para el cuidado y atención compasivos.
 Capacitar al paciente para que encuentre sus recursos internos de
sanación y aceptación.
 Identificar las prácticas espirituales que pudieran ser beneficiosas en el
plan de tratamientos o cuidados.
A medida que trabajamos mas en cuidados paliativos y profundizamos en la
atención integral a los pacientes, es más evidente la importancia de la atención a
las necesidades espirituales de los sentimientos, los miedos, los valores y el
sufrimiento son muy importantes en el proceso de morir.
Se trata de un concepto de vida que transciende, que da sentido a la existencia,
es una búsqueda personal de sentido, conexión y trascendencia que puede
aflorar en forma de necesidad, insatisfacción e incluso, sufrimiento en el entorno
final de la vida. Esto también requiere formación y competencia en su manejo,
con una visión humanista útil mas allá de las distintas religiones16 19 20 21.
4.2.7 Aspectos éticos y principios bioéticos
Otro aspecto importante
en el cuidado del paciente terminal es la
responsabilidad ética profesional. En todos los actos de cuidado tomamos
decisiones que afectan directamente a las personas que se encuentran bajo
nuestra responsabilidad. Por lo tanto, es necesario conocer los principios
bioéticos, además de tener unas actitudes y cualidades psicológicas especiales.
Entre las cualidades a destacar tenemos:
 Compasión: Permite la aproximación hacia el sufrimiento ajeno.
24
 Confianza: Confiar en alguien, ponerse en sus manos es clave en el acto
ético del cuidado.
 Conciencia: Prudencia y cautela en el acto sanitario, conocimiento de lo
que estamos haciendo.
 Habilidades competenciales: Una formación continua que permita
ejecutar el trabajo de manera óptima.
 Confidencialidad: Preservación de todo aquello que el paciente nos ha
confiado durante su proceso patológico, dando garantías de la protección
contra su divulgación22.
La bioética, se define como el estudio sistemático de la conducta humana en el
ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de
los valores y de los principios morales, en la práctica, su objetivo va a ser la
búsqueda de soluciones. La aplicación de los principios bioéticos nos garantizan
una asistencia adecuada.
De acuerdo a los principios bioéticos que hemos de poner en práctica a la hora
de tomar decisiones para ofrecer unos cuidados paliativos de calidad, Tom
Beauchamp y James Childress, especialistas en ética biomédica, proponen
cuatro principios, que Diego Gracia Guillén, médico y filósofo Español, agrupa en
dos niveles:
Un primer nivel, donde se hace referencia a una ética de mínimos, que marca lo
correcto moralmente, lo que todos están obligados a hacer.
 Principio de no-maleficiencia
Nunca está permitido hacer un mal a otro, aunque este nos lo autorice. Decreta
el respeto a la vida, la salud, la integridad física y la evolución natural de las
personas, incluso en el caso en que estas den permiso para hacer lo contrario.
25
 Principio de justicia
Todos los seres humanos tenemos igual dignidad y merecemos igual
consideración
y
respeto.
Impediría
toda
discriminación
por
cualquier
circunstancia. Exigiría la distribución equitativa de recursos, respetando los
derechos de terceros y no solo del enfermo en cuestión.
Un segundo nivel, donde se hace referencia a la ética de lo bueno, de lo
subjetivo y privado, ética de máximos, de lo que cada uno puede hacer o no
libremente.
 Principio de beneficencia
Manda hacer el bien. La sociedad y el médico asumen un acuerdo tácito por el
cual siempre se espera del médico que busque el bien del enfermo.
 Principio de autonomía
Este principio tiene dos implicaciones básicas. Por una parte, lleva a considerar
a cualquier miembro de la especie humana como un fin y nunca como un medio,
y por otra parte, exige el respeto a la libertad de cualquier persona, esté o no
enferma. Aunque la autonomía sea reducida debe respetarse, está será tanto
mayor cuanto más alto grado de información se posea. Cuanto más crónica es
la enfermedad o más cuestionado el tratamiento, más se reclama la autonomía 21
22 23
.
4.3 EL CUIDADO DEL PACIENTE TERMINAL
Dos son los aspectos del cuidado en los que nos vamos a detener como
esenciales para dar una mayor calidad de vida a estas personas en su etapa
final: la comunicación y las acciones directas sobre las necesidades alteradas.
4.3.1 La comunicación como forma de cuidado
La comunicación se define como:" hacer partícipe o transmitir a otra persona
algo que se tiene, información, sentimientos y pensamientos". Es una forma de
26
cubrir las necesidades de la persona enferma, siendo la palabra y la escucha,
herramientas importantes.
A través de ella podemos realizar dos funciones:
 Informar, asesorar y enseñar, tanto al paciente como a la familia, modos
y formas de un determinado cuidado.
 Informarnos, aprender y comprender cuales son las prioridades del
paciente y de la familia, así como sus temores, preferencias y valores.
Cualquier momento es bueno para comunicarnos con el paciente, a continuación
se describen unas recomendaciones que pueden servir de ayuda:
 La comunicación no es un acto único
La comunicación debe ser gradual, paulatina y durar durante toda la relación. Se
debe dosificar la información, no darla de golpe y en la primera entrevista, la
situación seguro que va a cambiar y nuestra forma de enfrentarnos a los
cambios van a modificar la información que demos.
 Esperar a que pregunte y hable el paciente
Conviene saber lo que sabe el paciente para no caer en errores o informaciones
inadecuadas. Practicar la escucha activa. El paciente irá preguntando lo que
quiere saber y lo que puede soportar saber. La contestación nos dará la
respuesta de lo que realmente quiere saber.
 Simplicidad y sin palabras malsonantes
 Usar correctamente el lenguaje no verbal
4.3.1.1 Comunicación y atención al paciente y a la familia
En el entorno en que nos movemos existe un nuevo marco interrelacional entre
los profesionales, los pacientes y sus familias. Existe la necesidad de una
atención integral y personalizada que abarque aspectos fisiológicos, psicológicos
y sociales del individuo.
27
La enfermedad terminal altera a la unidad familiar, el entorno social y las
relaciones con los amigos. Afloran conflictos preexistentes que unidos a una
información inadecuada generan mucha angustia.
Nuestra actitud frente al proceso de morir como profesionales sanitarios va a ser
de gran importancia. No debemos sorprendernos de repetir las mismas cosas en
situaciones parecidas, ni olvidar que en la familia también hay niños y que si hay
algo que nos debe inquietar, tanto como el cuidado al paciente terminal, es el
cuidado a los cuidadores.
La comunicación con el paciente y su familia debe ser franca, sincera y realista.
Esto no evita dolor, ni tristeza; pero si consigue serenidad, respeto, dignidad y
compañía para el paciente, además, disminuye el riesgo de que exista duelo
patológico.
La información y el modo de proporcionarla debe ser una prioridad a la que hay
que prestar tanta atención como al propio control de los síntomas. La
comunicación no puede realizarse de manera intuitiva, no podemos ignorar que
de ella puede depender en gran medida el grado de sufrimiento de nuestros
pacientes. Comunicar bien, supone entrenar, revisar, supervisar e incorporar
estrategias adecuadas, para lo que tenemos distintas herramientas, entre las
que se encuentra el counselling.
El counselling es una forma de relación en la que el profesional a través de la
comunicación asertiva y actitudes no impositivas, intenta facilitar y motivar al
cambio a una persona con dificultades, de tal modo, que pueda abordar su
situación con mayor percepción de control. No se trata de hacer algo por alguien,
sino de hacerlo con él. Da información, ayuda a asimilarla e intenta minimizar su
impacto emocional.
4.3.1.2 Conducta ante el paciente
En la comunicación con el paciente terminal, el profesional sanitario debe
manifestar una serie de cualidades como son la sensibilidad, comprensión,
sinceridad y competencia, para aliviar el dolor físico y psíquico del paciente.
28
Sensibilidad ante sus necesidades, cuando las expresa de manera verbal o si las
intuimos por su comportamiento. Compresión ante el miedo al sufrimiento, a la
muerte, a su pérdida de autonomía. La mayor ayuda que podemos dar es el
control del dolor, tanto físico como psíquico, en definitiva, se trata de minimizar el
sufrimiento evitable.
Tenemos en cuenta también la ansiedad y angustia del paciente, por la situación
en sí misma y por algunos síntomas que aparecen en el transcurso de su
enfermedad. El hablar al paciente despacio, con voz pausada, transmitir empatía
y comprensión y por supuesto, aliviar los síntomas orgánicos, favorece el alivio
de la ansiedad. Hacer presente nuestra colaboración y acompañamiento en todo
momento, intentando resolver las eventualidades que se produzcan y
manifestándoselo al paciente, favorece la posibilidad de prepararse para "bien
morir". Contestar sus preguntas con mentiras o evasivas, puede incrementar su
angustia, puede intentar disimular sus miedos, dificultando la comunicación.
Debemos tener en cuenta una serie de características a la hora de comunicar
malas noticias, tanto al paciente como a su familia:
 Localización de un encuadre físico en el que se va a transmitir la
información.
 La información debe adaptarse a las expectativas del paciente, en efecto,
el paciente tiene derecho a saber, pero también a no querer saber.
 Debe estar adaptada a la evolución de la enfermedad y sin adelantar
conocimientos.
 Debe ser lo más concreta y cercana posible a las preguntas del paciente,
en un lenguaje que se pueda comprender.
 Debe ser coherente entre todas las fuentes de información.
Cuando se informa a la familia de la existencia de una enfermedad terminal que
conducirá a la muerte del paciente en un corto espacio de tiempo, experimenta
una alteración emocional causada por la propia enfermedad y por la proximidad
de la muerte del ser querido.
La familia cambia de estructura, de funcionamiento y su economía también
puede verse alterada, por lo que va a precisar de apoyo psicológico, social y
posiblemente material.
29
Una buena comunicación ayuda a prevenir los cuadros de depresión, ansiedad,
el duelo patológico y facilita el bienestar emocional. Es necesario plantear
abiertamente la necesidad de expresar las preocupaciones e ideas que
producen intranquilidad, ya que inhibir los sentimientos negativos influye
negativamente.
En ocasiones se conspira contra el paciente cuando quiere más información y la
familia decide que no es necesaria para él, que no es conveniente que sepa toda
la verdad para evitarle un sufrimiento innecesario. En general suele suceder lo
contrario, la incertidumbre que se le origina al paciente puede ser mucho más
ansiógena y la actitud de sobreprotección de la familia contribuye a deprimirle,
porque le niega la posibilidad de hablar de sus miedos y establecer sus últimas
voluntades4 24.
4.3.2 Cubrir las necesidades básicas mediante el cuidado
El enfermero/a es el profesional responsable de los cuidados cotidianos. La
valoración enfermera conlleva la realización de un diagnóstico de enfermería
acerca de la situación del paciente, lo que va a permitir un plan riguroso de
cuidados que permiten dar soluciones, o paliar en parte el sufrimiento y
molestias del enfermo. Esta se basa en tres parámetros fundamentales:
observación, entrevista y una evaluación continua de las actividades.
Nuestro objetivo cuando un paciente esta diagnosticado de una enfermedad
terminal será el de cuidar ,no curar; no es la supervivencia lo que importa, sino la
calidad de la misma. Hay impuestos una serie de patrones para la valoración de
las necesidades, pero en estos pacientes lo prioritario va a ser la calidad de
vida4.
La calidad de vida se define como la percepción del individuo sobre su posición
en la vida, dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y
con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un
concepto extenso y complejo que engloba la salud física, el estado psicológico,
el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la
relación con las características sobresalientes del entorno25.
30
Los principales objetivos que debe tener la enfermera en su atención a los
pacientes terminales son:
 Proporcionar todos los cuidados de enfermería que necesita un paciente
en fase terminal, consiguiendo la mayor calidad de vida para él y sus
allegado
 Valorar las alteraciones en la calidad de vida provocadas por la
enfermedad y su tratamiento, procurando el mayor equilibrio físico,
psíquico y ambiental del enfermo
 Aconsejar y educar a la familia y paciente sobre la dieta, medicamentos,
higiene, cambios posturales, ayudándoles a prevenir y sobrellevar los
momentos de crisis21.
4.3.2.1 Cuidados al cuidador y sobrecarga
Dentro del cuidado al paciente terminal es imprescindible un confort
biopsicosocial, a lo que sin duda contribuirá el reparto de cargas de cada uno de
sus familiares.
Cuando la situación se deteriora, el hecho de destacar la excelente labor familiar,
que con el esfuerzo individual ha proporcionado mayor bienestar al paciente,
será un pilar esencial para ir preparando la elaboración del duelo. Es evidente la
importancia que para la familia tiene enfatizar la satisfacción y el cariño que el
paciente ha sentido.
Para lograr un mayor grado de satisfacción en los cuidados hay que establecer
objetivos reales, haciendo destacar lo que serán pequeños éxitos, esto genera
una íntima satisfacción para la familia y es un paso más para evitar el duelo
patológico. Mientras dure la enfermedad tenemos que sacar a la luz lo mejor de
los demás.
En cuanto a nosotros parece que hacernos cargo de la situación clínica del
paciente, proporcionar la mayor calidad de vida, disminuir la carga emocional
familiar, destacando el buen trabajo, la colaboración y el apoyo de todo el
entorno del paciente, es algo que a estas alturas de nuestra formación tenemos
muy asumido, pero ¿y a nosotros?¿quién nos cuida?.
31
Las condiciones en las que los profesionales sanitarios nos enfrentamos en
estas situaciones, va a influir mucho el éxito de los cuidados. Un agotamiento de
los recursos emocionales, junto con actitudes negativas, insensibilidad y
desarraigo, pueden estar poniendo de manifiesto que estamos próximos a una
situación de burn-out.
El cuidador deja muchas cosas por estar con el enfermo, tendiendo al
aislamiento social, disminuyendo sus actividades rutinarias, llegando a
desatender sus propias necesidades de salud.
El cuidador desarrolla sentimientos relacionados con tres tipos de sobrecarga:
 Física
Aquí se destaca el agotamiento físico, proveniente de las acciones de cuidar, y
las dificultades de cuidar en el domicilio.
 Mental
Cuidar de un paciente terminal puede traer sobrecarga emocional, estrés, miedo,
agotamiento, ansiedad y menos satisfacción de la vida, todo ello derivado en
gran parte del desgaste físico. Es normal la aparición de sentimientos como lo
son la pérdida de autoestima, la soledad, la tristeza y la desesperación.
 Social
Dentro de la sobrecarga social se incluye la alteración de la dinámica familiar y el
ingreso familiar comprometido24
26
.
4.4 AGONÍA, MANEJO DE LA SITUACIÓN EN LOS ÚLTIMOS DÍAS
4.4.1 Concepto y características de la agonía
La situación de agonía se define como aquella que precede a la muerte, cuando
esta se produce de forma gradual, y en la que hay deterioro físico intenso,
debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia,
dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días27.
32
La agonía se caracteriza por la aparición de una serie de síntomas a nivel físico
y emocional. Entre ellas destacan:
 Nivel físico
Aparición de nuevos síntomas o empeoramiento de los previos, pérdida de tono
muscular, alteración del nivel de conciencia, cambios en los signos vitales y
circulación, afectación sensorial y aparición de estertores.
 Nivel emocional
Pueden aparecer reacciones secundarias a la percepción de la muerte cercana
o inminente, como el silencio, estrés, frustración, cansancio o impotencia, entre
otras.
4.4.2 Valoración y abordaje en la agonía
El control de los síntomas, es un objetivo que se ha de cumplir especialmente en
la fase de agonía, una fase que puede manifestarse de manera brusca o
progresiva.
Debemos seguir una serie de pasos cuando el paciente entra en dicha fase:
 Valorar la situación del enfermo
Se debe identificar los síntomas y signos con el objetivo de confirmar la fase
agónica, e intentar averiguar sus posibles causas. Es importante diagnosticar la
agonía. No hacerlo puede traer consecuencias como la pérdida de confianza,
insatisfacción, mayor sufrimiento y mayor riesgo de duelo patológico.
 Valorar la red de apoyo familiar
La estrategia o abordaje de la fase agónica difiere si se cuenta con un buen
apoyo familiar, a una familia sin posibilidades de aportar una ayuda adecuada a
las necesidades del momento.
33
 Elaborar la estrategia terapéutica
Una vez confirmada la situación agónica del enfermo y conocida la red de apoyo
familiar, se pone en marcha dicha estrategia, sustentada en tres pilares:
enfermo, familia y fármacos28.
Respecto al abordaje en la situación agónica he aquí una serie de
recomendaciones prácticas:
 Redefinición de objetivos dirigidos a mantener al paciente tan confortable
como sea posible, dando prioridad al control de síntomas.
 Intensificar los cuidados.
 Dar instrucciones concretas a la familia sobre los fármacos a administrar,
complicaciones y manera de actuar ante ellas.
 Revisar fármacos y prescindir de aquellos que no tengan una utilidad
inmediata.
 Cambiar la vía de administración de fármacos, dada la dificultad para
utilizar la vía oral, siendo de elección la vía subcutánea o endovenosa.
 Facilitar medidas físicas y ambientales para mejorar el confort del
paciente.
 En caso de recurrir a la sedación paliativa, se informará al paciente y se
contará con su consentimiento.
 Mantener una comunicación con el paciente, hablando en tono normal y
extremando el contacto físico.
 Asegurar una adecuada información a la familia sobre lo que está
sucediendo.
 Valorar las necesidades espirituales del enfermo y su familia.
 Mantener comunicación estrecha con el resto del equipo, sobre la
situación del paciente y de su familia10.
4.4.3 Sedación paliativa
La sedación paliativa consiste en administrar de forma deliberada fármacos para
lograr el alivio de los síntomas y evitar el sufrimiento físico o psicológico. Con la
sedación se consigue la disminución suficientemente profunda y previsiblemente
irreversible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se prevee muy
34
próxima. El objetivo final es conseguir un proceso digno y con el menor
sufrimiento posible.
No siempre es necesaria. Está indicada ante la presencia de síntomas de difícil
control y que pueden causar sufrimiento en el enfermo. Sobre todo agitación,
disnea y dolor. Es necesario que la familia comprenda y acepte lo que sucede,
debe estar informada de la finalidad y los medios que vamos a emplear y dar su
consentimiento28.
Es importante conocer las diferencias entre sedación paliativa y eutanasia,
enumeradas a continuación, en la siguiente tabla28:
SEDACIÓN
EUTANASIA
Finalidad
Aliviar un síntoma refractario
Provocar la muerte para liberar
Mediante
Fármacos a la dosis pautada y
el sufrimiento
Fármacos a dosis y pauta letal
adecuada
Resultado
Alivio del síntoma
Muerte
Propuesta
Por el personal sanitario
Propuesta
por
el
propio
paciente o representante legal
Diferencias entre sedación paliativa y eutanasia28
4.5 EL DUELO
"Acepto las dificultades de la vida porque son el destino, como acepto el frío
excesivo en pleno invierno; sosegadamente, sin quejarme, como quien
simplemente lo acepta y acepta una alegría en el hecho de aceptarlo, en el
hecho sublimemente científico y difícil de aceptar lo natural inevitable"( Fernando
Pessoa)
4.5.1 Concepto, fases y tipos de duelo
DUELO NORMAL
Es una reacción adaptativa, normal y esperable ante la pérdida de un ser
querido que sufren familiares y amigos antes, durante y después del
fallecimiento. Es una experiencia de sufrimiento total, entendiendo por tal el
proceso físico, psicoemocional, sociofamiliar y espiritual por el que pasa el
35
doliente en todos esos momentos. Es único, cambia de persona a persona y, en
la misma persona, cambia con el tiempo 29 30.
Hay cuatro fases secuenciales en el duelo:
 Experimentar pena y dolor.
 Sentir miedo, ira, culpabilidad y resentimiento.
 Experimentar apatía, tristeza y desinterés.
 Reaparición de la esperanza y reconducción de la vida29.
Cronología del duelo:
 Duelo anticipado
Fase de shock inicial ante el diagnóstico de la enfermedad terminal y negación
ante la muerte próxima, se dispara drásticamente29 31. Se define como el proceso
de desapego emocional que se da antes de la muerte del ser querido32.
 Duelo agudo
Se caracteriza por anestesia emocional e incredulidad ante lo que está pasando.
 Duelo temprano
Hasta los tres meses de la muerte. Se produce negación e ira.
 Duelo intermedio
Llega a durar años después de la muerte. Se reinicia la vida social y cada vez se
disfruta más de las situaciones que antes eran gratas sin experimentar
sentimientos de culpa. Se asume que hay que seguir viviendo.
 Duelo tardío
Desde los dos a los cuatro años después del fallecimiento. El doliente habrá
elaborado otros patrones de comportamiento y los sentimientos de soledad y
tristeza estarán presentes, pero no serán invalidantes.
36
 Duelo latente
Los sentimientos son más suaves, menos dolorosos pero la vida ya no es como
antes y, ante estímulos que recuerden al fallecido, volverá el dolor por la
pérdida29.
DUELO COMPLICADO
El duelo complicado, denominado ahora trastorno por duelo prolongado, es difícil
de diagnosticar y de distinguir de la depresión, trastorno de estrés postraumático
o la ansiedad31 32.
Se define por la persistencia, durante al menos seis meses de un grupo de
reacciones emocionales, que incluyen anhelo continuado y cuatro de los
siguientes síntomas: dificultad para moverse, desapego, amargura, sentir que la
vida está vacía, dificultad para aceptar la vida, sentimiento de inutilidad, estar al
límite o agitado, dificultar para confiar en otros tras la pérdida, aislamiento social
y dificultad para retomar la vida normal. Estos casos se deben remitir a una
consulta psiquiátrica.
4.5.2 Atención en el duelo
El objetivo de la atención al duelo, es facilitar el proceso de adaptación y evitar
que se produzca un duelo complicado.
Los profesionales asistenciales, es necesario que desarrollen habilidades para
proporcionar atención y apoyo emocional en estas circunstancias, para lo que
deben incluir en su formación bases para el diagnóstico y manejo de las
necesidades afectivas, que permitan comprender el sufrimiento desde una
perspectiva multidisciplinar.
Se debe crear un marco asistencial adecuado para atender el duelo, con unas
condiciones internas y externas en las que el paciente se sienta confortable, con
una privacidad y tiempo limitado, a fin de que se pueda organizar.
37
En relación a las condiciones internas, el profesional debería:
 Adoptar una actitud receptiva para estimular al paciente que hable de sus
emociones, de los sentimientos hacia el fallecido.
 Utilizar la entrevista para proporcionar una experiencia, en la que el
paciente pueda sentirse comprendido.
 Saber tolerar la tristeza del paciente e incluso su depresión, enfado o
agresividad.
 Sin banalizar, ayudar a entender que el sufrimiento y los síntomas como
el insomnio, tristeza son respuestas normales del duelo.
Las medidas de apoyo que van a ayudar a superar este proceso de duelo van a
ser entre otras:
 Reconocer el problema y tratar de solucionarlo
 Vivir el presente
 Expresar los sentimientos
 Utilizar el recuerdo como terapia
 Evitar el aislamiento
 El apoyo social
 El cultivo de la amistad
 Saber utilizar los grupos de ayuda33.
La atención al duelo es pieza clave en los cuidados paliativos, puesto que su
objetivo final es la consecución del bienestar y atenuación del sufrimiento del
enfermo y la familia, considerando que la principal fuente de sufrimiento de esta
última es el dolor, por la pérdida de una persona afectivamente importante.
Una vez establecido el objetivo general de la atención del duelo, que es ayudar
al superviviente a completar cualquier cuestión no resuelta con el fallecido, y ser
capaz de decir un adiós final.
Los objetivos específicos que se persiguen son:
 Aumentar la realidad de la pérdida
 Ayudar al doliente a expresar sus emociones
38
 Ayudar a vencer los obstáculos que evitan el reajuste después de la
pérdida
 Alentar para decir "adiós" al fallecido y sentirse confortable en la nueva
situación de vuelta otra vez a la vida
William Worden, psicólogo, describe una serie de tareas necesarias para superar
el impacto de la pérdida, restablecer el equilibrio y así completar el proceso del
duelo. Esas tareas para la elaboración del duelo son:
 Aceptar la realidad de la pérdida
La primera tarea de afrontamiento del duelo es entender la muerte del otro,
aceptar que la persona ha fallecido y no volverá. Hablar sobre esa pérdida ayuda
a realizar dicha tarea.
 Experimentar las emociones y el dolor de la pérdida
Se trata de sentir, identificar y aceptar las reacciones emocionales ante la
pérdida para poder afrontarla, ya que, de lo contrario, se puede manifestar
mediante síntomas o conductas desadaptativas. Un aspecto importante y eficaz
en este proceso, es poder expresar estas emociones con alguien que
comprenda al doliente y le ofrezca su apoyo.
 Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente
Esta tarea supone aprender a desenvolverse en una nueva vida, donde se
renuncia a los vínculos que unían al doliente y fallecido para construir un nuevo
mundo sin olvidar el antiguo, en el que se desarrollen nuevas habilidades y
asuman tareas que conduzcan al superviviente a tener una vida plena.
 Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo
El objetivo de esta tarea es amar de nuevo, retirar la energía emocional del
fallecido y reinvertirla en otras relaciones, para sentir afecto pleno por los demás
y ser capaces de preocuparse por ellos.
El duelo termina solo cuando estas tareas han finalizado y no antes32 34.
39
Una elaboración positiva del duelo será aquella en la que se puede pensar sin
culpa y sin dolor sobre el fallecido, expresar sus sentimientos sobre este,
analizar sus consecuencias y actuar estableciendo nuevas relaciones y
aceptando los retos de la vida33.
4.6 PLAN DE CUIDADOS
El PAE(Proceso de atención de enfermería) es la aplicación del método científico
en la práctica asistencial que nos permite a los profesionales prestar los
cuidados que demandan el paciente, la familia, y la comunidad, de una forma
estructurada, homogénea, lógica y sistemática.
El plan de cuidados, es la herramienta de la que dispone y se ayuda el
enfermero/a para facilitar la aplicación de cuidados profesionales de la
población, un protocolo específico de cuidados, apropiado para aquellos
pacientes que padecen los problemas normales o previsibles relacionados con
un proceso clínico o enfermedad concreta, es decir, detallan un grupo de
diagnósticos reales o de riesgo, que con probabilidad estarán presentes en ese
proceso o enfermedad, así como las intervenciones asociadas más efectivas3.
A continuación se propone un plan de cuidados estandarizado dirigido a los
pacientes en situación terminal y sus familiares, en el que se recoge los
problemas más comunes y habituales que padecen estos enfermos.
Diagnóstico de enfermería NANDA :00004 RIESGO DE INFECCIÓN
R/C: Procedimientos invasivos e inmunodeficiencia, quimioterapia, radioterapia y
enfermedad crónica prolongada.
M/P: Aumento de procesos infecciosos.
RESULTADOS NOC
NTERVENCIONES NIC
0702 Estado inmune
6540 Control de las infecciones
1902 Control del riesgo
6550 Protección contra las infecciones
40
Diagnóstico de enfermería NANDA:00078 MANEJO INEFECTIVO DEL RÉGIMEN
TERAPÉUTICO
R/C: Percepción de la gravedad y complejidad del régimen terapéutico y conocimientos
insuficientes sobre la enfermedad.
M/P: Fracaso al incluir el régimen terapéutico en la vida diaria, verbalizar deseos de
manejar la enfermedad y verbalizar dificultades con los tratamientos prescrito .
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1300 Aceptación del estado de salud
4360 Modificación de la conducta
1601 Conducta de cumplimiento
5240 Asesoramiento
1803 Conocimiento: Proceso de
5602 Enseñanza: Proceso de enfermedad
enfermedad
5618 Enseñanza: Procedimiento y
1804 Conocimiento: Cuidados en la
tratamiento
enfermedad
Diagnóstico de enfermería NANDA:00032 PATRÓN RESPIRATORIO INEFICAZ
R/C: Deterioro musculo esquelético, fatiga y dolor.
M/P: Disminución de la capacidad vital, disnea y taquipnea.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0403 Estado respiratorio: ventilación
1400 Manejo del dolor
1211 Nivel de ansiedad
3320 Oxigenoterapia
2102 Nivel de dolor
3350 Monitorización respiratoria
5820 Disminución de la ansiedad
Diagnóstico de enfermería NANDA:00002 DESEQUILIBRIO NUTRICIONAL
POR DEFECTO
R/C: La incapacidad para ingerir los alimentos o absorber los nutrientes.
M/P: Incapacidad para ingerir alimentos, falta de interés en los alimentos y aversión a
comer.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1004 Estado nutricional
1100 Manejo de la nutrición
1014 Apetito
5246 Asesoramiento nutricional
41
Diagnóstico de enfermería NANDA:00045 DETERIORO DE LA MUCOSA
ORAL
R/C: Compromiso inmunitario, desnutrición, deshidratación, hiposalivación e infección.
M/P: Descamación, dificultad para comer deglutir o hablar, disminución del sentido del
gusto, fístulas, halitosis, mal sabor de boca, sangrado o úlceras orales.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0308 Autocuidados: higiene bucal
1100 Manejo de la nutrición
0702 Estado inmune
1710 Mantenimiento de la salud bucal
1004 Estado nutricional
1730 Restablecimiento de la salud bucal
1100 Salud bucal
2380 Manejo de la medicación
1101 Integridad tisular: piel y membranas
3680 Irrigación de las heridas
mucosas
Diagnóstico de enfermería NANDA:00046 DETERIORO DE LA INTEGRIDAD
CUTÁNEA
R/C: Factores internos( alteración del estado nutricional e hidratación y factores
externos( humedad, presión e inmovilización).
M/P: Destrucción de las capas de la piel y alteración de la superficie de la piel
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0204 Consecuencias de la inmovilidad:
1100 Manejo de la nutrición
fisiológicas
2080 Manejo de líquidos/ electrolitos
1004 Estado nutricional
3500 Manejo de presiones
1101 Integridad tisular: piel y membranas
3520 Cuidados de las UPP
mucosas
3540 Prevención de las UPP
1103 Curación de la herida: por segunda
3584 Cuidados de la piel: tratamiento
intención
tópico
3590 Vigilancia de la piel
42
Diagnóstico de enfermería NANDA:00103 DETERIORO DE LA DEGLUCIÓN
R/C: Deterioro neuromuscular.
M/P: Caída de la comida de la boca, reflujo nasal, tos, atragantamiento y náuseas antes
de la deglución.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0303 Autocuidados: comer
1100 Manejo de la nutrición
1008 Estado nutricional: ingesta
1860 Terapia de deglución
alimentaria y de líquidos
3200 Precauciones para evitar la
1010 Estado de deglución
aspiración
1918 Prevención de la aspiración
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00007 HIPERTERMIA
R/C: Inmunodeficiencia
M/P: Aumento de la temperatura corporal por encima del límite normal.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0702 Estado inmune
2380 Manejo de la medicación
0800 Termorregulación
3740 Tratamiento de la fiebre
2301 Respuesta a la medicación
3900 Regulación de la temperatura
6460 Manejo ambiental
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00134 NÁUSEAS
R/C: Ansiedad, temor y factores psicológicos.
M/P: Sensación nauseosa.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1618 Control de las náuseas
1450 Manejo de las náuseas
2107 Severidad de las náuseas
2380 Manejo de la medicación
43
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00011 ESTREÑIMIENTO
R/C: Actividad física insuficiente, aporte insuficiente de fibras y cambio en el patrón de
alimentación, estrés, deshidratación y efectos secundarios de la medicación.
M/P: Cambios en el patrón intestinal, defecación dificultosa, dolor abdominal y nauseas.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0501 Eliminación intestinal
0430 Manejo intestinal
0602 Hidratación
0450 Manejo del estreñimiento/impactación
1608 Control del síntomas
4120 Manejo de líquidos
2103 Severidad de los síntomas
1100 Manejo de la nutrición
2301 Respuesta a la medicación
2380 Manejo de la medicación
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00097 DÉFICIT DE ACTIVIDADES
RECREATIVAS
R/C: Estado depresivo, apatía o desinterés, falta de motivación.
M/P: Disminución de las actividades recreativas o de ocio.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1209 Motivación
4310 Terapia de actividad
1604 Participación en actividades de ocio
5400 Potenciación de la autoestima
2002 Bienestar personal
Diagnóstico de enfermería NANDA:00085 DETERIORO DE LA MOVILIDAD FÍSICA
R/C: Malestar o dolor, deterioro cognitivo, neuromuscular y sensorioperceptivo.
M/P: Inestabilidad postural, disminución de la fuerza, cambios en la marcha, temblor y
enlentecimiento del movimiento.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0002 Conservación de la energía
0180 Manejo de la energía
0200 Ambula
0221 Terapia de ejercicios: ambulación
0208 Movilidad
0224 Terapia de ejercicios: movilidad
2102 Nivel de dolor
articular
1400 Manejo del dolor
44
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00093 FATIGA
R/C: Malestar físico, ansiedad, estado depresivo, insomnio, dolor y estrés.
M/P: Verbalización por parte del paciente de falta de energía, incapacidad para mantener
las actividades habituales e incapacidad para restaurar la energía incluso después del
sueño.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0002 Conservación de la energía
0180 Manejo de la energía
0004 Sueño
1400 Manejo del dolor
0007 Nivel de fatiga
1850 Mejorar el sueño
1211 Nivel de ansiedad
5280 Disminución de la ansiedad
2102 Nivel de dolor
Diagnóstico de enfermería NANDA: 000198 TRASTORNO DEL PATRÓN DEL
SUEÑO
R/C: Interrupciones, falta de intimidad ,ansiedad o depresión.
M/P: Cambio en el patrón normal de sueño y quejas verbales de no sentirse bien
descansado.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0003 Descanso
1850 Fomentar el sueño
0004 Sueño
2380 Manejo de la medicación
6482 Manejo ambiental: confort
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00133 DOLOR CRÓNICO
R/C: Enfermedad terminal e incapacidad física.
M/P: Lesión tisular o potencial, de inicio súbito o lento de cualquier intensidad con un
final anticipado o previsible de una duración mayor a seis meses.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1605 Control del dolor
1400 Manejo del dolor
2102 Nivel del dolor
2210 Administración de analgésicos
2100 Nivel de comodidad
45
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00148 TEMOR
R/C: Conocimientos insuficientes o erróneos e incertidumbre sobre lo que va a ocurrir.
M/P: Exposición de miedos y fobias.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1210 Nivel de miedo
5230 Aumentar el afrontamiento
1302 Afrontamiento de los problemas
5240 Asesoramiento
1404 Autocontrol del miedo
5380 Potenciación de la seguridad
1824 Conocimiento: cuidados en la
5430 Grupo de apoyo
enfermedad
5602 Enseñanza: proceso de enfermedad
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00124 DESESPERANZA
R/C: Abandono, pérdida de fe en dios y enfermedad crónica prolongada.
M/P: Claves verbales y pasividad.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1201 Esperanza
5270 Apoyo emocional
1204 Equilibrio emocional
5310 Dar esperanza
1206 Deseo de vivir
5420 Apoyo espiritual
1300 Aceptación del estado de salud
5426 Facilitar el crecimiento espiritual
1409 Autocontrol de la depresión
5430 Grupo de apoyo
5440 Aumentar los sistemas de apoyo
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00120 BAJA AUTOESTIMA
SITUACIONAL
R/C: Alteración de la imagen corporal y el deterioro funcional, falta de autonomía y
Problemas de autoestima.
M/P: Expresiones de inutilidad y verbalizaciones autonegativas.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1200 Imagen corporal
5220 Potenciación de la imagen corporal
1205 Autoestima
5230 Aumentar el afrontamiento
1305 Adaptación psicosocial: cambio de
5270 Apoyo emocional
vida
5400 Potenciación de la autoestima
1614 Autonomía personal
5440 Aumentar los sistemas de apoyo
46
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00147 ANSIEDAD ANTE LA MUERTE
R/C: Desconocimiento, falta de control sobre uno mismo y el propio destino, percepción
de proximidad de la muerte, incertidumbre sobre el pronóstico y afrontamiento de la
realidad de una enfermedad terminal.
M/P: Expresión de preocupaciones debidas a cambios en los acontecimientos vitales,
informes de pensamientos negativos relacionados con la muerte y la agonía así como
informes de profunda tristeza .
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1302 Afrontamiento de problemas
4920 Escucha activa
1307 Muerte digna
5230 Aumentar el afrontamiento
1402 Autocontrol de la ansiedad
5250 Apoyo en la toma de decisiones
1404 Autocontrol del miedo
5260 Cuidados en la agonía
1704 Creencias sobre la salud: percepción
5270 Apoyo emocional
de Amenaza
5420 Apoyo espiritual
2007 Muerte confortable
5602 Enseñanza: proceso de enfermedad
5820 Disminución de la ansiedad
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00061 CANSANCIO EN EL DESEMPEÑO
DEL ROL-CUIDADOR
R/C: Problemas físicos o psicológicos así como responsabilidad del cuidado.
M/P: Cambios en actividades de tiempo libre, falta de tiempo para las necesidades
personales y no participación el vida social.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1806 Conocimiento: recursos sanitarios
5370 Potenciación de roles
2203 Alteración del estilo de vida del
7040 Apoyo al cuidador principal
Cuidador Familiar
7110 Fomentar la implicación familiar
2208 Factores estresantes del cuidador
7140 Apoyo a la familia
Familiar
7400 Orientación en el sistema sanitario
2506 Salud emocional del cuidador
principal
2507 Salud física del cuidador principal
47
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00074 AFRONTAMIENTO FAMILIAR
COMPROMETIDO
R/C: Disfunción familiar, conocimientos deficientes de los cuidados más efectivos,
deterioro de la salud física del cuidador principal.
M/P: Temor, quejas de la persona cuidada sobre las actitudes del cuidador
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
2204 Relación entre cuidador principal y
5230 Aumentar el afrontamiento
paciente
7040 Apoyo al cuidador principal
2205 Rendimiento del cuidador principal:
7100 Estimulación de la integridad familiar
cuidados directos
7110 Fomentar la implicación familiar
2506 Salud emocional del cuidador
7140 Apoyo a la familia
principal
7150 Terapia familiar
2600 Afrontamiento de los problemas de la
familia
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00136 DUELO
R/C: Muerte de una persona significativa.
M/P: Alteración del nivel de actividad y sufrimiento
RESULTADOS
INTERVENCIONES NIC
1302 Afrontamiento de los problemas
4920 Escucha activa
1304 Resolución de la aflicción
5230 Aumentar el afrontamiento
1305 Modificación psicosocial: cambio de
5290 Facilitar el duelo
vida
5340 Presencia
2600 Afrontamiento de los problemas de la
5430 Grupos de apoyo
familia
7140 Apoyo a la familia
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00069 AFRONTAMIENTO INEFICAZ
R/C: La falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación e incertidumbre.
M/P: Expresiones de incapacidad para afrontar la situación, incapacidad para satisfacer
las expectativas del rol y solución inadecuada de los problemas.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
0906 Toma de decisiones
5230 Aumentar el afrontamiento
1302 Afrontamiento de los problemas
5250 Apoyo en la toma de decisiones
6160 Intervención en caso de crisis
48
Diagnóstico de enfermería NANDA: 00066 SUFRIMIENTO ESPIRITUAL
R/C: Falta de aceptación, de esperanza, de paz, de serenidad, de propósito en la vida y
de mal afrontamiento.
M/P: Expresiones de preocupación sobre el significado de la vida y la muerte,
verbalización deconflictos internos sobre las creencias y búsqueda de ayuda espiritual.
RESULTADOS NOC
INTERVENCIONES NIC
1201 Esperanza
5260 Cuidados en la agonía
1307 Muerte digna
5280 Facilitar el perdón
1304 Resolución de la aflicción
5310 Dar esperanza
2001 Salud espiritual
5250 Apoyo en la toma de decisiones
5420 Apoyo espiritual
5426 Facilitar el crecimiento espiritual
Planes de cuidados 35 36 37 38 39 41.
49
5. CONCLUSIONES
Los cuidados paliativos, son pilar fundamental de la atención a los pacientes con
cáncer y otros procesos crónicos, en fases avanzadas o terminales. Han
introducido valores relevantes al plantear una atención integral basada en las
necesidades de la persona y su entorno, en la toma de decisiones centrada en la
ética clínica y el respeto a la autonomía y la dignidad, así como la organización
del trabajo en equipo interdisciplinar.
Tanto la medicina como la enfermería paliativa por su gran componente
humanitario y por su defensa al respeto a la vida y a la dignidad de la persona,
constituyen la forma de asistencia más eficaz para los pacientes que se
encuentran en situación terminal, aplicando en todo momento los principios
bioéticos fundamentales.
Se debe procurar mejorar la calidad de vida del enfermo, se debe luchar por
conseguir el mayor bienestar posible, su objetivo debe ser evitar los problemas
físicos, psicológicos, sociales y espirituales o, si esto no es posible, procurar que
el enfermo se adapte a ellos en las mejores condiciones posibles, debe evitar
actuaciones innecesarias que provoquen sufrimiento y también debe fomentar la
autonomía del paciente para hacerle partícipe en la toma de decisiones que
sean importantes para él, por lo cual es necesaria una buena comunicación e
información.
Es necesario identificar los sentimientos del cuidador del paciente terminal,
referentes a la sobrecarga; las transformaciones en el ámbito familiar y
profesional del cuidador, ya que pueden llevar a la persona al agotamiento físico
y emocional.
Factores como la falta de preparación para el cuidado y la ausencia de soporte
familiar y profesional sobrecargan al cuidador, por ello, una buena educación y
apoyo a las familias por parte del equipo sanitario, debe ser una intervención
necesaria. El apoyo del equipo de salud va a permitir al cuidador que se sienta
acogido y que exprese sus sentimientos y angustias, de tal manera que siga
ejerciendo su papel con el menor sufrimiento posible hasta el momento de la
muerte.
50
Todavía en numerosos países los cuidados paliativos no se consideran un
asunto público y no están incluidos en su agenda de salud, por ello, la labor
conjunta y cooperación de los países en vías de desarrollo con las sociedades
paliativas, sería una aportación que cambiaría de manera notable la situación de
estos enfermos.
Al estar enfermo y cerca del final surgen muchas preguntas. Esto puede iniciar o
aumentar los pensamientos de naturaleza espiritual o religiosa y pueden ayudar
al paciente a afrontar la enfermedad y la muerte
Cada individuo vivirá su enfermedad terminal de manera muy personal,
dependiendo de su forma de ser y de la capacidad para afrontar las dificultades
al igual que no lo va a vivir de la misma forma una persona mayor que ha
culminado un ciclo vital, que otra persona joven con planes y proyectos por
cumplir y su prioridad en todo momento, va a ser asegurarse una buena calidad
de vida durante todo el tiempo que dure el proceso.
Respecto a la aplicación y uso de un plan de cuidados:
 Se mejora la calidad de la atención prestada al paciente y familia,
ofreciendo cuidados excelentes que permiten conseguir un alivio
suficiente, logrando disminuir el sufrimiento del paciente y la familia.
 Como enfermeros, usar este plan nos ayuda a precisar la naturaleza de
los cuidados, guiándonos para poder elegir las intervenciones que nos
permitan alcanzar unos objetivos, delimitando nuestra responsabilidad
profesional.
 Facilita los esfuerzos de comunicación del equipo de cuidados,
garantizando con ello la coordinación y continuidad de los cuidados
 Permite unificar actuaciones, a la vez que proporciona una atención
personalizada e integral, para cada paciente y familia
 Aplicar un plan de cuidados orientado a objetivos comunes y unificado en
cuanto a criterios, permite conseguir una mejor planificación y gestión de
los recursos sanitarios.
El equipo sanitario debe transformarse en un equipo cuidador. El cuidado como
medio y la calidad de vida y el confort como finalidad, son los objetivos que
debemos tener los cuidadores durante la fase final de la vida.
51
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58
INDICE
Resumen...................................................................................................Página 2
1. Introducción.......................................................................................Páginas 3
2. Objetivos.............................................................................................Página 9
3. Metodología........................................................................................Página 9
4. Desarrollo
4.1 Situación actual de los Cuidados Paliativos....................................Página 10
4.2 El paciente terminal
4.2.1
Concepto
de
paciente
terminal
y
fases
de
la
enfermedad
terminal.............................................................................................Página 13
4.2.2 Cambios en la rutina cotidiana del paciente terminal.....................Página 15
4.2.3 Características y evolución de los problemas físicos....................Página 16
4.2.4 Características y evolución del estado anímico...........................Página 17
4.2.5 Bases de la terapéutica para la atención del enfermo paliativo......Página 20
4.2.6 Sufrimiento y espiritualidad........................................................Página 21
4.2.7 Aspectos éticos y principios bioéticos..........................................Página 24
4.3 El cuidado del Paciente Terminal
4.3.1 La comunicación como forma de cuidado.....................................Página 26
4.3.1.1 Comunicación y atención al paciente y la familia.................Página 27
4.3.1.2 Conducta ante el paciente..................................................Página 28
4.3.2 Cubrir las necesidades básicas mediante el cuidado...................Página 30
4.3.2.1 Cuidados al cuidador y sobrecarga....................................Página 31
4.4 Agonía, manejo de la situación en los últimos días
4.4.1 Concepto y características de la agonía.......................................Página 32
4.4.2 Valoración y abordaje en la agonía..............................................Página 33
4.4.3 Sedación paliativa.....................................................................Página 34
59
4.5 El duelo
4.5.1 Concepto, fases y tipos de duelo................................................Página 35
4.5.2 Atención en el duelo......................................................................Página 37
4.6 Plan de cuidados............................................................................Página 40
5. Conclusiones.................................................................................Página 50
6. Bibliografía....................................................................................Página 52
60