Educar a compañeros de niños y jovenes con Sindrome de Tourette

Educar a compañeros de niños y jóvenes con
Síndrome de Tourette1
Nota: Algunas investigaciones realizadas sugieren que los niños con tic [visibles] son
objeto de burla y que, en algunos casos son rechazados por ello. La investigación
preliminar efectuada para evaluar si los programas de educación de los compañeros
podrían introducir mejoras en la situación, sugiere que podrían derivarse ciertas
ventajas de educar a sus compañeros sobre la incidencia y problemas de los tic en el
alumno. Las sugerencias que a continuación se hacen están únicamente basadas en mi
experiencia de los últimos 15 años en materia de organización y dirección de
programas de educación de compañeros, y no en resultados de investigaciones
formales. Las sugerencias formuladas están pensadas para una exposición en el aula,
pero pueden modificarse para uso de padres que deseen educar a los amigos de su hijo
o hija.
La longitud y profundidad del programa/curso dependerá de la edad de los
chicos. La siguiente información es algo que debe recordar si usted programa un curso
para niños de 7-11 años.
Planifique una presentación de 20-30 minutos, sin exceder este tiempo; antes
bien, redúzcalo si es posible. Recuerde que la capacidad de atención a estas
edades no es la de un adulto. Ocasionalmente yo he tenido grupos que se “han
metido tanto” en la discusión que, a la hora de la verdad, se superó ese tiempo.
Pero, en general, hágala breve, delicada y asegúrese que utiliza el vocabulario
adecuado a la edad del grupo.
La asociación nacional estadounidense “Tourette Syndrome Association” cuenta
con varias viñetas en video que pueden utilizarse para mostrarlas en la clase
como parte de la formación de los alumnos. La descripción de tal material puede
encontrarse en inglés en su página web http://www.tsa-usa.org. ”Danya
International” (www.danya.com) también tiene un vídeo realizado a tales efectos
de educación de compañeros. Con los niños muy pequeños el material que puede
utilizar es la lectura de un libro del tipo de “Taking Tourette’s Syndrome to
School” de W. Krueger (se compra por http://www.amazon.com )
Recuerde que ha de decir a los niños que el Sídrome de Tourette (S.T.) no es una
enfermedad mortal. Nosotros lo sabemos, pero ellos no y es posible que se
asusten.
Recuerde decir a los niños que no es posible contraer el S.T. por contagio de su
compañero de clase. Nuevamente, nosotros también lo sabemos, pero ellos no lo
sabrán a menos que usted se lo diga.
Asegúrese de explicarles que los tic cambian, para que en el futuro toda la clase
tenga los conocimientos básicos como para comprender por qué su compañero
de clase tiene en este momento síntomas que no coinciden con lo que usted les
contó ese día.
Esté preparado para recibir preguntas del tipo de:
“¿Cómo lo contrajo?”. Normalmente les explico que el niño lo heredó
(asumiendo que sé que existe un historial familiar), de la misma forma que todos
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los niños heredan el color de los ojos, el color de la piel, el talento, etc. de sus
padres.
“¿Se puede curar?” Mi respuesta es directa: “No, pero la parte buena es que [el
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nombre del niño o la niña] probablemente mejorará cuando llegue a la
adolescencia –puede que ahora resulte difícil durante cierto tiempo- si todos nos
ponemos a intentarlo y ayudamos a [nombre]”.
“Si ahora no lo tengo, ¿puedo cogerlo?. Normalmente contesto que no tengo
forma de saberlo con total certeza, pero que si los padres no lo tienen entonces,
probablemente, ellos tampoco lo tendrán.
Cuando explique en qué consiste el S.T. a niños pequeños, utilice ejemplos a los que
ellos se puedan remitir (como tener hipo). Yo siempre pregunto a la clase que cuántos
niños han tenido hipo. Cuando todos levantan la mano, les pregunto si pueden dejar de
tener hipo simplemente porque quieran que desaparezca. Y de esa forma comparo los
tic con el hipo: “¡no lo habéis planeado, no lo queréis, realmente no podéis parar, y se
irá cuando sea bueno y esté listo para hacerlo, y no hasta entonces!”. Los niños también
pueden hacerse una idea de lo incómodo que uno se siente si el hipo llega a hacer daño
o dura demasiado tiempo.
Uno de los principales objetivos de la presentación es promover la empatía, no la
lástima. Normalmente pregunto a los niños cómo se habrían sentido si tuviesen que
hacer ruidos en voz alta o movimientos extraños. Entonces les pregunto cómo les
gustaría que reaccionarán ante ellos los demás si se vieran obligados a hacer ruidos y
movimientos. La mayoría de los chicos generarán la estrategia de “Me gustaría que los
ignoraran”. A lo que toda entusiasmada les respondo: ¡Excelente! Esa es la mejor
estrategia, ¡ignorar los tic!”. Alguna vez me he encontrado con niños que preferían que
sus compañeros no ignorasen los tic, sino que les hicieran algunos comentarios
solidarios si estaban pasando por un mal momento. Siempre que es posible, hablo con el
niño (para el que se ha organizado el curso de educación de compañeros) antes de hacer
mi presentación del S.T., con la intención de indagar sobre lo que a él o ella le interesa
más que entienda su clase y cómo le gustaría que ésta reaccionase. Yo jamás
“empujaría” a tales niños a que estuvieran presentes durante el tiempo que dure el
programa de educación de sus compañeros, pero sí se lo recomendaría. Algunos niños
sienten una terrible ansiedad en relación a las reacciones de sus compañeros, por lo que
prefieren no estar presentes. Si el niño se siente nervioso sobre la posibilidad de que se
ejecute el programa de educación de sus compañeros, yo lo postpondría hasta que sea él
quien marque el momento adecuado. Personalmente no creo que deba “sacarse a los
niños de sus casillas” y, realmente, no podemos garantizarles que todos sus compañeros
vayan a mostrarse comprensivos y dispuestos a ayudarles. Hay que reconocer que es
posible que algunos niños de la clase, una vez que oyen hablar del S.T., pueden utilizar
ese conocimiento para molestar o atormentar al niño o la niña afectada y, recuérdese
también, que al habar a la clase sobre el compañero con S.T. estamos desvelando
información médica confidencial sobre el niño, por lo que necesitamos la autorización
de los padres.
Si el niño afectado quisiera ayudar a dar el curso o conducirlo él mismo sería estupendo,
ya que ello le permitiría aprender a defender sus propios intereses. Pero, de nuevo,
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jamás “empujaría” al niño a que lo hiciera, aún cuando se encuentre en el propio aula.
Antes de entrar hablo con él, en privado, para decirle que no acudiré a él salvo que
quiera que yo lo haga, pero que si quiere incorporarse a explicar algo, a mi me
encantaría contar con su ayuda.
Sí les hago que vean una película, sólo será una vez les haya preparado para ello y tras
la película, hablamos y comentamos lo que hemos visto y tratamos de responder a las
preguntas y comentarios. Normalmente hago el intento de hablar a la clase sobre
algunas personas famosas que tuvieron S.T. y les hablo de los niños con S.T. que
conozco y les cuento lo que pueden hacer.
El mensaje es sencillo: los niños con S.T. se “fabrican” en todo tipo de formas y
tamaños, de la misma forma que el resto de los niños, pero que aquellos se diferencian
tan sólo en que tienen la enfermedad de los tic que parece rara si no se sabe en qué
consiste. Pero que ahora que ellos ya saben lo que es, saben que lo mejor es ignorarlo o,
simplemente, mostrarse colaborador con su compañero.
Tras un curso de estas características, probablemente notarán un efecto de “luna de
miel” en el que los compañeros se mostrarán más agradables con el niño. Pero hagan el
seguimiento a lo largo del tiempo y observen si la conducta de los compañeros cambia
de hecho en relación al niño. ¿Se ha integrado al niño en más actividades en el recreo?
¿Se le está invitando a más fiestas de cumpleaños? Es posible que haya que convocarles
a algunas sesiones de toma de conciencia, en diferentes momentos a lo largo del curso.
Finalmente, aunque he impartido numerosos cursos de educación de compañeros sobre
el Tourette, de hecho prefiero no montar un programa “sólo sobre Tourette” ya que son
muchas las enfermedades que afectan a los niños. Si su centro escolar o Comunidad
puede crear un “programa sobre diversidad”, los alumnos pueden acercarse a varias
enfermedades, y cuantos más niños haya afectados por una de las enfermedades, más
probabilidades habrá de que puedan aceptar las diferencias de los otros alumnos.
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