Publicado en Novartis España (https://www.novartis.es) Home > Printer-friendly PDF > La FEM y Novartis ponen en funcionamiento un servicio dirigido a personas cuidadoras de pacientes con Esclerosis Múltiple La FEM y Novartis ponen en funcionamiento un servicio dirigido a personas cuidadoras de pacientes con Esclerosis Múltiple [1] Publish Date: Martes, 7 Abril 2015 - 12:50pm Som Cuidadors es una plataforma de servicios que ofrece formación presencial y online, un banco de tiempo y soporte para personas cuidadoras. Según estudios realizados en Cataluña, las personas que tienen cura de un paciente con Esclerosis Múltiple, sufren una sobrecarga que puede repercutir en su salud y su estado de ánimo. Los problemas más habituales entre las personas cuidadoras son la ansiedad, el dolor de espalda y el insomnio, además de las problemáticas sexuales y de pareja. Barcelona, 07 abril , 2015 - La sobrecarga de la persona cuidadora de un paciente con Esclerosis Múltiple (EM) afecta a su calidad de vida y revierte también sobre la del paciente. Muchas personas cuidadoras tiene dudas sobre como tener cura y afrontar los pequeños retos que supone la enfermedad. Además, muchas veces no han recibido ninguna formación específica para desarrollar la tarea que realizan. Es por eso, que la Fundació Esclerosi Múltiple presenta el servicio Som Cuidadors, una plataforma de formación y apoyo a las personas cuidadoras. Esta plataforma ofrece formación presencial y online y un banco de tiempo, formado por voluntarios, que durante un periodo concreto pueden tener cura de una persona mientras su cuidador habitual puede llevar a cabo otro tipo de tareas. El programa prevé que las personas cuidadoras tengan la herramienta como un punto de referencia para compartir experiencias y superar las dificultades que pueden encontrarse. La plataforma consta de: Programa online Cuidador expert 2.0 Creado por el Centro de Investigación y Educación del Paciente de la Universidad de Standford (Estados Unidos), donde cada año se forman miles de pacientes y cuidadores de todo el mundo, y con la colaboración de Novartis, el programa online ha sido desarrollado por primera vez en España. Para acceder al programa se requiere de un ordenador y conexión a internet. Se trata de una formación en que no son necesarios grandes conocimientos informáticos ya que el programa es muy intuitivo. El programa dura 6 sesiones que se llevan a cabo durante 6 semanas y supone una dedicación de 2 horas y media por sesión. Se accede a través de cuidadors.fem.es [2] Programa presencial Cuidador expert Este programa consta de 9 sesiones que se llevan a cabo durante 2 meses y medio. Las sesiones son conducidas por una persona experta y consta de una parte teórica y de una parte práctica. Programa de Voluntariado Este programa constituye una prueba piloto de banco de tiempo. Las personas cuidadoras necesitan tiempo para dedicarse a sí mismas o para hacer gestiones. Som Cuidadors propone poner en contacto personas que quieran dedicar un rato a cuidar de personas mientras sus cuidadores habituales hacen otras tareas. Los voluntarios se inscriben a través de cuidadors.fem.es [2] y desde la Fundació se les da la formación y se les pone en contacto con las personas cuidadoras. Manual del Cuidador Este manual, actualmente en fase de elaboración, será una guía de orientación y de iniciación que incluirá las preguntas y respuestas más frecuentes. Asistencia Personal El programa dispone de un correo electrónico infocuidadores@fem.es [3] en el que se podrán plantear dudas que un experto de la plataforma irá respondiendo. Por qué nace Som Cuidadors? Se calcula que 7.000 personas padecen EM en Cataluña. El carácter crónico de la enfermedad y el hecho de que se diagnostique especialmente en personas jóvenes hace que el impacto físico y psicológico entre las personas cuidadoras sea mucho más grande que en otras patologías. Según estudios realizados en Cataluña, un 27% de las personas que tiene cura de un afectado de Esclerosis Múltiple, presentan algún trastorno psicológico. La ansiedad, el cansancio, el dolor de espalda, el insomnio y las dificultades respiratorias, sexuales y de pareja son algunas de las problemáticas más habituales. La Fundación tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con EM y con este servicio intenta hacer dando formación y respiro a los cuidadores, hecho que revierte directamente en los pacientes. Actualmente, desde el hospital de día de neurorehabilitación de la FEM, ya existen servicios para personas cuidadoras como grupos socioterapéuticos, sesiones informativas, programa de apoyo y descanso para familiares cuidadores de personas con EM y un programa de prevención de la sobrecarga de la persona cuidadora. Acerca de la esclerosis múltiple La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal provocando inflamación y pérdida de tejido1. La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de la funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (por ejemplo, problemas para realizar tareas mentales o de memoria)2. Esto tiene un impacto significativo sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo3. Se trata de una enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años4. Acerca de Fundació Esclerosi Múltiple Creada el 1989 en Barcelona como entidad privada sin ánimo de lucro, la misión de la Fundació Esclerosis Múltiple (FEM) es mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y destinar recursos a la búsqueda, al bienestar físico, psíquico y social de los pacientes. La FEM cuenta con una red de hospitales de día y ofrece servicios de formación e inserción laboral para personas con discapacidad física en el Centro Especial de Trabajo (FEM-CET). Acerca de Novartis Novartis AG (NYSE: NVS) proporciona soluciones para el cuidado de la salud acordes con las necesidades de pacientes y sociedades. Con sede en Basilea, Suiza, Novartis dispone de una amplia cartera de productos para responder a estas necesidades: medicamentos innovadores; cuidado de la visión y medicamentos genéricos de alta calidad que ayudan al ahorro de costes. Novartis es el único grupo mundial con una posición de liderazgo en estas áreas. En 2014 el Grupo logró una cifra de ventas de 58.000 millones de dólares USD e invirtió, aproximadamente, 9.900 millones de dólares (9.600 millones de dólares excluyendo deterioro por depreciación de activos y amortización) en actividades de I+D. A 31 de diciembre de 2014, las compañías del Grupo Novartis contaron con una plantilla aproximada de 133.000 empleados y están presentes en más de 180 países en todo el mundo. Para más información, pueden visitarse las webs http://www.novartis.com [4] y http://www.novartis.es/ [5] Novartis está en Twitter. Síganos a través de @Novartis en http://twitter.com/novartis [6]. ### Este comunicado contiene ciertas informaciones anticipadas sobre el futuro, concernientes al negocio de la Compañía. Hay factores que podrían modificar los resultados actuales. Referencias: 1. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/ [7]. Accessed August 2014. 2. http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-aboutms/symptoms/index.aspx [8]. Accessed August 2014. 3. http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013report.pdf?f=1 [9]. Accessed August 2014. 4. http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet [10]. Accessed August 2014. Sections: Noticias Source URL: https://www.novartis.es/noticias/media-releases/la-fem-y-novartis-ponen-en-funcionamientoun-servicio-dirigido-personas Links [1] https://www.novartis.es/noticias/media-releases/la-fem-y-novartis-ponen-en-funcionamiento-unservicio-dirigido-personas [2] http://cuidadors.fem.es/ [3] mailto:infocuidadores@fem.es [4] http://www.novartis.com/ [5] https://www.novartis.es/homepage [6] http://twitter.com/novartis [7] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/ [8] http://www.nationalmssociety.org/about-multiple-sclerosis/what-we-know-aboutms/symptoms/index.aspx [9] http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif-atlas-of-ms-2013-report.pdf?f=1 [10] http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet