ProgramadeTrasplante ProgramadeTrasplante deRiñónyPáncreas deRiñónyPáncreas InformaciónParaDonantesPotenciales InformaciónParaDonantesPotenciales deRiñón: deRiñón: Quénecesitasaberparaconvertirseenun donantederiñón YouhavethepowertoDonateLifeSM nuestroprogramadedonantesvivos EQUIPOMÉDICOINNOVADORYSUMAMENTE EXPERIMENTADODEDONANTESVIVOS Este folleto está diseñado como una introducción a los conceptos básicos de donaciónderiñones.Siestápensandoenserundonanteparaalguienquenecesita untrasplantederiñón,esperamosqueestefolletoseaunrecursoútil. En el Centro de Trasplantes Weill CornellͲNYP, realizamos cada año una gran cantidaddetrasplantesderiñóndedonantesvivos,haciendodenuestroequipode trasplantededonantesderiñonesunodelosmás experimentadosenlosEstados Unidos. Tenemos la historia más larga de trasplante de riñón en Nueva York, habiendo llevado a cabo el primer trasplante de riñón en Nueva York en 1963. Aunqueestamoscentradosenproporcionartrasplantederiñónapacientesquelo necesitan,nuestroprogramadedonantesvivosestádiseñadopara,enprimerlugar, protegerlo a usted, el donante potencial de riñón. Tenemos equipos médicos independientesparaeldonanteyparaelrecipiente,loquepermitelaevaluaciónde donantes potenciales por un equipo independiente y siempre teniendo en cuenta losmejoresinteresesdeldonante. ¿ Quiénpuedeserundonante? Lamayoríadelosdonantesderiñóntienenunarelaciónestablecidaconlapersonaquenecesitaun riñón:unpariente,cónyuge,amigo,compañerodetrabajo,ovecino.Sinembargo,existentambién personasquedeseandonarunriñónaalguien,peronotienenunrecipienteespecíficoenmente. Heaquíunadescripciónbrevedelostiposdedonantes: Emparentado vivo: Existen trasplantes de riñón de un pariente tal como de unos de los padres, hermano/a,tía/o,primo/aohijo/a. No emparentado vivo: Existen trasplantes de personas sin parentesco con el recipiente tal como esposo/a,socio,amigo/a,compañero/adetrabajo,ovecino/a. Altruista:Estosdonantesquierendonarunriñónperonotienenunrecipienteespecíficoenmente. Existen varias maneras para que un donante altruista pueda encontrar a alguien a quien donar, incluso inscribirse en registros de personas que necesitan un riñón pero tienen un donante vivo incompatible. ¿Ymisalud? En primer lugar, necesitamos cerciorarnos que usted está lo suficientemente saludable para donar un riñón. Especialmente, es importante cerciorarse que no tengaenlaactualidad(oestéengranriesgodedesarrollarenelfuturo)algunade lasenfermedadesqueloponenaustedenriesgodeproblemasderiñón,incluso diabetes y presión sanguínea alta sin control. Además, necesitamos cerciorarnos queestélosuficientementesaludableparasometersealacirugíanecesariapara extraerelriñóndonado. Másadelante,enestefolletoencontraráunalistacompletadelosanálisisyexámenesquetendrá quehacersesidecideofrecersecomoundonantepotencial. 2 ¿Quéescompatibilidad? Cuando se ofrece como donante, puede que escuche el término “compatibilidad” bastante a menudo. Este término significa simplemente que determinaremos si usted será un buen donante para el recipiente previsto.Siseofrececomoundonantepotencialparaalguien,sellevarána cabovariosanálisis,descritosmásadelante,paraevaluarsucompatibilidad conelrecipiente. Compatibilidaddeltiposanguíneo Para determinar la compatibilidad del tipo de sangre, usamos las mismas reglas que se usan para la compatibilidaddetransfusionesdesangre. Donantecontiposanguíneo: Puededonara Pacientecontiposanguíneo: A AoAB B BoAB AB AB O AoBoABuO Pruebadecompatabilidaddeantígenos Cadapersonatienemarcadoresúnicosenlascélulasdesucuerpoqueayudanalsistemainmunitarioa sabercuándounacélulaextrañaingresaalcuerpo(porejemplo,atravésdeunatransfusióndesangre o trasplante). Existen 6 de estos marcadores únicos (también llamados antígenos) que tratamos que coincidanenuntrasplantederiñón.Estosantígenossonheredadosdelospadres.Parauntrasplante de padre/madre a hijo/a o hijo/a a padre/madre, existe siempre una concordancia de 3 de 6. Los hermanoscomparten0,3o6de6antígenos. Aunquelacoincidenciapuedeserimportante(porejemplo,sesabequeunacoincidenciade6de6es superioraotrascorrespondencias),noescrucialparaeléxitodeltrasplante.Dehecho,muchosdelos trasplantesquellevamosacabotienenunacorrespondencia0de6,ylosrecipientesmarchanbien. Por lo tanto, cuando reciba los resultados de coincidencia de marcadores, recuerde que esa coincidencianoesunfactorcrucialparadeterminarsucompatibilidad. Pruebascruzadasdecompatibilidadsanguínea Durantelaspruebascruzadassanguíneas,susangresemezclaconlasangredesurecipientepotencial para determinar si usted es compatible. Algunas personas que necesitan un trasplante reaccionarán contrasudonante.Estareacciónocurredebidoaquelapersonaquenecesitaelriñónhadesarrollado anticuerpos,losquesonproteínasfabricadasporelsistemainmunitariocuandoelcuerpoesexpuesto a antígenos extraños (descrito anteriormente) a través de una transfusión sanguínea, trasplante anterior,y/oembarazo. Si,comodonantepotencial,susantígenosconcuerdanconalgunosdelosantígenoscontraloscuales su recipiente tiene anticuerpos, esto puede causar una reacción (también llamada una “prueba cruzada positiva”). Si la prueba cruzada es positiva, nos fijaremos en cuán fuerte es la reacción. Recuerdequesóloporqueexistaunapruebacruzadapositivanosignificaqueyanoseráconsiderado comoundonantepotencial.Puedehaberotrasopcionesdisponibles. 3 ¿Cuálessonlasopcionescuandoundonanteyun recipientenosoncompatibles? Laescasezdeórganosdisponiblesparatrasplanteestá creciendo rápidamente. Una cantidad en aumento de personas está llegando al estadio final de enfermedad renalrequiriendodiálisisy/otrasplante.Sinembargo,la cantidad de donantes fallecidos disponibles para proporcionarórganosparatrasplantenoestácreciendo enlamismaproporción.Lamejormaneradeaumentar el número de donantes de órganos es a través de la donaciónenvivo.Siustedsesometealosanálisispara ser donante pero no es compatible, es importante recordar que existen otras opciones, las que se resumenbrevementeacontinuación. Pacientes que necesitan un trasplante con prueba cruzada positiva con su donante: Como mencionamosanteriormente,algunospacienteshandesarrolladoanticuerposquelescausanuna reacción contra su donante. En algunos casos, podemos reducir los anticuerpos y mejorar los resultadosdepruebacruzadapositivatratandoalpacientequenecesitaelriñónconmedicacióny/ otratamientosquepuedendisminuirlosnivelesdeanticuerpos.Silosnivelesdeanticuerposson reducidos en forma suficiente y los resultados de prueba cruzada mejoran, el trasplante tiene la posibilidaddeseguiradelante. Trasplantes con tipo sanguíneo incompatible: Para ciertas combinaciones de tipos sanguíneos, la incompatibilidad se puede reducir tratando a la persona que necesita el trasplante con un protocolosimilaralquesedescribióanteriormenteparatrasplantesconpruebacruzadapositiva,y eltrasplantetienelaposibilidaddeseguiradelante. Intercambiodedonantes/Registrodedonantes: Aproximadamenteunterciodelospacientesque necesitan un trasplante de riñón, quienes se presentan con donantes vivos potenciales serán incompatibles con su(s) donante(s). Esto da cuenta de un número importante de personas que necesitan un riñón y tienen un donante dispuesto pero incompatible. Una manera de ayudar a resolveresteproblemaesingresaralosdonantesyrecipientesincompatiblesenunfondocomún más grande de otros pares de donantes y recipientes incompatibles. De esta manera, se encuentran pares correspondientes de pacientes y donantes que son compatibles. Uno de tales fondoscomuneseselRegistroNacionaldeRiñones,conelqueNYPͲWeillCornellhatrabajado.Al hacerlohemospodidorealizartrasplantesdel75%denuestrosparesincompatiblesdedonantesy recipientesenWeillCornell.Unodelosbeneficiosesqueelrecipienteevitalanecesidaddeterapia adicionalporpruebacruzadapositivaotrasplantesincompatiblesABO. Además, NYPͲWeill Cornell es uno de los pocos centros de trasplantes en ser seleccionado para participar en el Programa Piloto de Donación Emparejada de Riñones (Kidney Paired Donation PilotProgram)delaRedUnidaparaCompartirÓrganos(UNOS,UnitedNetworkforOrganSharing), cuya meta es desarrollar un programa de compatibilidad nacional, que tiene el potencial para beneficiar enormemente pares de donantes y recipientes. Esperamos que esto aumente significativamentelasoportunidadesdetrasplanteparapacientesanotadosenlalistadenuestro programa. Trasplante de un donante fallecido: Aun si un paciente con necesidad de un trasplante tiene donantesvivospotenciales,siempresoncolocadosenunalistadeesperaporundonantefallecido de riñón (trasplante de alguien que ha muerto y donado sus órganos) una vez que se ha determinado son candidatos para un trasplante de riñón. De esta forma, el paciente puede comenzar a acumular tiempo de espera en caso que el(los) donante(s) vivo(s) es(sean) incompatible(s)ylasopcionesenumeradasanteriormentenoseanviables. 4 ¿Cómopuedoconvertirmeenundonante? Si decide convertirse en un donante, necesitará llamar a nuestra oficina de preͲtrasplante al (212) 517Ͳ3099 y darleselnombredelapersonaparalaqueesperandonar.Entienda,porfavor,nosotrosnolollamaremos,no queremosquesesientapresionadoentomarestadecisión.Cuandoestélisto,porfavorllámenos.Seleharán preguntas de rutina (nombre, dirección, fecha de nacimiento, número de seguridad social) y se le tomará una historiamédicabreve.Puedeluegoarreglarsometersealosanálisisyexámenesrequeridos(losanálisisiniciales sepuedenhacerlocalmente,siustedvivelejos). Paso1 x x Reúnaseconlaenfermeracoordinadoradedonantes Hagaqueleextraigansangrepararealizarlosanálisisdecompatibilidad ͲTiposanguíneo,perfildeantígenos,ypruebacruzada. Una vez que reciba los resultados de estos análisis de nuestra parte, usted es responsable de informar a su recipientepotencialdelosresultadossiycuandoustedelijahacerlo.Paraprotegersuprivacidad,norevelaremos estainformaciónasurecipientepotencial.Siescompatibleydecideseguiradelante,debeponerseencontacto con nosotros al (212) 517Ͳ3099 para arreglar una cita para los análisis y exámenes adicionales con el fin de determinarqueustedysusriñonesestánlosuficientementesaludablesparadonación.Recibiráunaevaluación médicaexhaustivaqueprobablementeseamáscompletaquecualquierotraquehayatenidoenelpasado.En consideración a su deseo de convertirse en donante, creemos que es nuestra responsabilidad proteger su bienestaractualyfuturo. Paso2 x x x x x Recolectará su orina durante el curso de 24 horas, lo que nos permite verificar la salud de sus riñones (llamadaunarecoleccióndeorinade24horas)ysellevaránacaboanálisisdesangre Sereuniráconelequipodedonantes(enfermeracoordinadora,médico,trabajador/asocialy/opsiquiatra) Seleadministraráunelectrocardiograma(trazadoeléctricodelaactividadcardiaca) Seleharáunaradiografíadetóraxparacerciorarnosquesuspulmonesestánsaludables Seleharáunatomografíacomputadaconreconstrucción3Dparacrearunmapaanatómicodetalladodelos vasosdesusriñonesparapermitirqueelcirujanodedonantesvisualiceelsuministrodesangreasusriñones. Puedequeseannecesariosotrosanálisissegúnsuedad,género,ehistoriamédica: Mujeres x Papanicolau x Mamograma(siesmayorde40añosoconunahistoriafamiliarsignificativade cáncerdemama) Hombres x Antígenoespecíficodepróstata(PSA,ProstateSpecificAntigen)porcáncerde próstatasiesmayorde50años Todos x Colonoscopíayecocardiogramasiesmayorde50 x Pruebadeesfuerzoyecocardiogramasitienehistoriadepresiónsanguíneaalta Paso3 SitodoslosanálisisyexámenesrealizadosduranteelPaso2muestranqueustedpuedeseraúnundonante,se fijaráunafechaparaeltrasplante(siempreycuandoelrecipientetengaelvistobuenoparaeltrasplanteyusted aúndeseeserundonante),yvolverálasemanaanterioraltrasplanteprogramadoparalosiguiente: x Pruebacruzadafinalparaconfirmarquenoexistereaccióncuandosemezclansusangreylasangredel recipiente x Reuniónconsucirujano x VisitaalhospitalpararealizartodoelpapeleopreͲoperatorioyencontrarseconelanestesista 5 ¿Cuálessonlosriesgosasociadosconserundonantederiñón? Si está considerando ser un donante de riñón, es muy importante que entienda el riesgo asociado con la donación.Porfavor,nodudeenhacerpreguntassinoentiendealgunodelosriesgososilegustaríatenermás información. Antesdeladonación: x Sentimientos tales como ansiedad, culpa, y presión social pueden ser emociones fuertes cuando está considerandoserundonante Cirugíaparaextraersuriñón: x El riesgo de esta cirugía es similar a otros procedimientos mínimamente invasores (tal como extraer la vesícula)queleexigensometerseaanestesiageneral x Puede experimentar una o más de las siguientes reacciones asociadas con su cirugía: dolor, sangrado, reacciónalaanestesia,einfección Despuésdeladonación x Lasemocionespuedenserfuertesdespuésdeladonación,incluyendoansiedad,ira,ydepresión x Esmuyrarodesarrollarproblemasrenalesdespuésdeladonación,sinembargo,esposible,especialmentesi tienepresiónsanguíneaaltaodiabetes x Puedensurgirproblemasfinancierosdespuésdeladonación ͲSiexperimentacualquiercomplicacióndespuésdeladonación,susegurodesaludoelsegurodesu recipientepuedequenocubranloscostosasociadosconesasfacturasmédicas ͲPuedequetengaqueenfrentargastosadicionalesrelacionadosconlasnecesidadesdecuidadoinfantil, transporte,yvivienda,ypuedequetengaqueperdersalariodurantesuperiododerecuperación ͲPodríatenerdificultadenobtenersegurodesaludodevidasilosolicitadespuésdeladonación,porlo tantoesimportanteaclarar,ysiesnecesario,optimizarsusituaciónconelsegurodesaludantesdela donación ¿Cuálessonlosbeneficiosdeserundonantederiñón? Laoportunidaddeayudaraalguienallevarunavidamásnormalconunamejorcalidadesunregalomaravilloso queeldonanteofreceasurecipiente.Losdonantessesientenbienacercadesímismoscuandorealizantalacto desinteresado.Ladonaciónenvivogeneralmentedaalrecipienteunriñónquefuncionarámejorydurarámás tiempoqueuntrasplantedeundonantefallecido,ytambiénpermitealpacienteobteneruntrasplantemucho más rápidamente que permanecer en la lista de espera, y esto puede proporcionar beneficio emocional al donante. A diferencia con el pasado, cuando era necesario una operación abierta para extraer el riñón donado, la cirugía actual, mínimamente invasora, permite una estadía en el hospital y un tiempo de recuperación general mucho más cortos para el donante. Los estudios han mostrado que a largo plazo, los donantes no experimentan deterioro en la función de su riñón restante.También,lasdonantesmujerespuedentenerembarazos exitososdespuésdeladonación. 6 ¿Quédeberíaesperardurantelacirugíayenmirecuperación? Ladonación deriñónesunacirugía mínimamenteinvasora,loquequieredecirquese hacenvariasincisiones pequeñas,ylosinstrumentosusadosporelcirujanosecolocanatravésdeesasincisionesyseusanparaextraer su riñón (llamado una nefrectomía). Se conoce como una cirugía “laparoscópica” porque uno de los instrumentosusadosporelcirujanoesunacámara.Laspequeñasincisioneslepermitenrecuperarsemásrápido concicatrizmínima.Comopartedelaevolucióndeestatécnica,NYPͲWeillCornellesahoraunodelosprimeros centroseneláreadelTriͲEstadodeNYenrealizarunanefrectomíade“puertoͲúnico”,enlaquesolamentese requiereunaincisiónparalaoperacióndeldonante,loquepuedereduciraúnmáslacicatriz. Lacirugíaysuestadíaenelhospital: x Lacirugíaparaextraersuriñóngeneralmentellevade2a3horas x Puedeesperarestarlevantadoycaminandoalaspocashorasdespuésdelacirugía x Puedetambiénesperarsercapazdecomervariashorasdespuésdelacirugía(líquidosprimero,luego comidasólida) x Laestadíahabitualenelhospitalesde1a2díasdespuésdelacirugía Surecuperación: x Lamayoríadelosdonantesregresanasuactividadnormalporcompletoyaltrabajoen2a4semanas despuésdelacirugía Seguimientodespuésdeladonación: x LaRedUnidaparaCompartirÓrganossolicitaquetodoslosdonantesvivosderiñónregresenporun seguimientoalos6meses,1año,y2añosdespuésdeladonación.Enestasvisitasbreves,seletomará sangreyorinademodoquepodamoshacerunseguimientodesuriñónrestante.Sivivefueradelestado, puedehacerselosanálisisenelconsultoriodesumédicolocal,quienpuedeluegoenviarnoslosresultados. Nefrectomíadepuertoúnico Nefrectomíaestándar Nuestrahistoriayresultadosdedonaciónenvivo Desde2000,elCentroparaTrasplantesNYPͲWeillCornellharealizadomásde750trasplantescondonantes vivosynuestroprogramaseclasificóNo.2enlaCostaEsteporelnúmerodetrasplantescondonantesvivos realizadosen2009.Estamosorgullososdetenerresultadosexcelentesdespuésdetrasplantesderiñonesde donantesvivos,comosemuestraenlosgráficosmostradosmásadelante. LosdatosquesemencionanaquífueronpreparadosporelRegistroCientíficodeRecipientesdeTrasplante(SRTR,ScientificRegistryofTrasplanteRecipients)porcontratodela AdministracióndeRecursosyServiciosSanitarios(HRSA,HealthResourcesandServicesAdministration).Basadoenlosdatosdisponiblesvigentesal31dediciembrede2009. Publicadoenwww.ustransplant.orgel12dejuliode2010. 7 Recursosdeldonante LossiguientessitiosenInternetpuedenserdeinterésparapersonasquedeseensabermásacercadeserundonantede riñón: SitiodeInternetdetrasplantevivo www.transplantliving.org/livingdonation/default.aspx Fundaciónnacionaldelriñón www.kidney.org/transplantation/livingdonors/index.cfm Donantesvivosenlínea www.livingdonorsonline.org RegistroNacionaldeRiñones www.kidneyregistry.org RedUnidadparaCompartirÓrganos www.unos.org/living_donation.asp DoneVidaAmérica www.donatelife.net Esimportantequelosdonantestengansegurodesalud.Lassiguientessonalgunasdelasopcionesdesegurodesalud enelestadodeNuevaYork;porfavordiscutaotrasopcionesconsuTrabajador/aSocial: Medicaid www.cms.hhs.gov/home/medicaid.asp 1Ǧ800Ǧ541Ǧ2831 Segurodesaludqueayudaamuchaspersonasquenopuedenhacersecargodelaatenciónmédicaparapagaralgunao todassusfacturasmédicas.Debellenarciertosrequisitos,inclusofinancieros,paratenerderechoparaMedicaid,losque sedeterminanporestado. FamilyHealthPlus www.health.state.ny.us/nysdoh/fhplus/ 1Ǧ877Ǧ934Ǧ7587 UnprogramadesegurodesaludpúblicoenelestadodeNYparaadultosquetienenuningresodemasiadoaltopara cualificarparaMedicaid.FamilyHealthPlusestádisponibleparaadultossolteros,parejassinhijos,ypadresqueson residentesdelestadodeNYysonciudadanosestadounidensesocaendentrounadelasmuchascategoríasde inmigración. HealthyNY www.ins.state.ny.us/website2/hny/english/hny.htm 1Ǧ866Ǧ432Ǧ5849 SegurodesaluddecostoreducidoenelestadodeNY.Ofreceunsegurodesaludintegralparaaquellosque sonempleadosindependientes,trabajadoresindividuales,ypequeñasempresas. LossiguientessonrecursosdisponiblesparaAsistenciaFinancieradeDonantesVivos;siestáinteresado/a,porfavor discútaloconsuTrabajador/aSocial: CentroNacionaldeAsistenciaaDonantesVivos www.livingdonorassistance.org Cubrealgunosdelosgastosdeviajeynomédicosincurridosporindividuosqueestánsiendoevaluadosporollevando adelanteunadonaciónenvivo.Existenrequisitosparacualificaryunprocesodesolicitud.Lacualificaciónsebasa parcialmenteenlasfinanzasdelrecipienteysedaprioridadaaquellosdonantesquenopueden,delocontrario,hacerse cargodelosgastos. AmericanKidneyFund www.kidneyfund.org Otorgaunasubvenciónúnicadehasta$175dentrodelostresmesesdespuésdeladonaciónparaasistirconeltransporte ypérdidadesalariodelosdonantes. Comuníqueseconnosotros: WeillCornellTransplantCenter NewYorkǦPresbyterianHospital WeillCornellMedicalCenter 525East68thStreet NewYork,NY10065 Teléfono :212.517.3099 Correoelectrónico:transplant@med.cornell.edu SitioenInternet:www.cornellsurgery.org/transplant 8 Encooperacióncon TheRogosinInstitute