Medicina y Ciencias Sociales, nº 14. ISNN: 1576-5377. (diciembre 2001) http://www.uv.es/medciensoc Artículos originales Concepción social del cáncer en el barrio Ciudad Fallera (Distrito de Benicalap) Katherinne E. García Malpartida; José Antonio March Villalba Estudiantes de 5º curso de Medicina. Universidad de Valencia. Departamento de Historia y Documentación. Introducción El cáncer es un proceso patológico de una gran importancia social demostrada por sus cifras epidemiológicas tanto a nivel mundial -es la tercera causa de muerte en los humanos-, como en nuestro medio, donde cada año, 1 de cada 4 ciudadanos europeos muere de esta enfermedad. La misma importancia refleja su morbilidad ya que cada año se generan más de un millón de casos nuevos de cáncer en la Unión Europea(1). Por este motivo, la enfermedad acarrea una gran cantidad de gastos económicos y un importante esfuerzo de investigación. Sin perder de vista la perspectiva científica y sin dejar de mencionar los nuevos avances técnicos en el diagnóstico, estadiaje y terapéutica, cada vez acumula más importancia el estudio desde un punto de vista psicológico. Dentro de este ámbito se afirma, por ejemplo, que más de la mitad de los pacientes que sufren algún tipo de cáncer presenta trastornos mentales(2). Pero existe todavía un nivel en el cual sería necesario profundizar por su relevancia respecto a la prevención, tratamiento y correcta asimilación de la enfermedad. Se trata del nivel psico-social, que atañe tanto a los enfermos como a las personas no afectadas, y en el que confluyen un complejo conjunto de conocimientos científicos y populares, escala de valores y otros elementos culturales, como las creencias, que determinan la reacción general de la sociedad y la particular de cada individuo frente a una enfermedad. La enfermedad irrumpe en la sociedad por dos vías: afecta personalmente a un individuo y lo convierte en paciente, por una parte; alcanza también de forma indirecta a los demás individuos, convirtiéndolos en observadores participativos, en mayor o menor grado, de la enfermedad. La sociedad, y cada paciente, entablarán una relación médico-enfermo de la cual asimilarán elementos científicos y técnicos que, junto con los otros elementos culturales mencionados, darán lugar a una interpretación de la enfermedad socialmente determinada. Este esquema de acción es perfectamente aplicable al cáncer, por lo que la labor científica primaria sería conocer la concepción sociocultural del mismo que permita averiguar la posición de la sociedad frente a esta enfermedad. Este es el motivo de la realización de este trabajo, que persigue los siguientes objetivos: conocer las características que aporta la población sobre la enfermedad y sobre los distintos tipos de cáncer más frecuente en la sociedad; cotejar la información que posee la población con la que proporciona la medicina científica; conocer la confianza de la sociedad en sus diferentes sistemas médicos, y reflejar las carencias de información desde un punto de vista preventivo. Si se consiguen analizar estos elementos, la perspectiva sociocultural podrá ser utilizada como herramienta en los estudios científicos en torno al cáncer. Material y métodos El diseño del trabajo es de tipo transversal. La población estudiada comprende los habitantes del barrio de la Ciudad Fallera (Distrito de Benicalap), situado al noroeste de Valencia. Por su situación geográfica se puede observar un cierto grado de aislamiento respecto al núcleo de la ciudad. Es una zona segregada con predominio de la clase asalariada y bajo nivel de instrucción (6% analfabetismo, 80% estudios primarios, 10% estudios secundarios y 4% estudios universitarios), así como una alta tasa de paro. El 52% de la población ha nacido en la ciudad de Valencia (3,4,5,6). Respecto al perfil sanitario, el hospital de referencia es la Ciudad Sanitaria “La Fe”, situada en el distrito de Campanar. La atención primaria cuenta con un ambulatorio, que carece de la organización de centro de salud. El distrito de Benicalap posee 19 farmacias, 5 herboristerías o tiendas de dietética y también ejercen cuatro sanadores reconocidos en la zona. La población es de 6.383 habitantes (50.3% mujeres) con un predominio de la población joven. Para la obtención de la muestra se ha optado por la población de la Ciudad Fallera perteneciente al pueblo médico y de edad mayor o igual a 15 años (5.444 habitantes). Para una confianza del 95% y un error de ± 7%, la muestra corresponde a 200 habitantes, que refleja un coeficiente de elevación de 27.22 y una fracción de muestreo del 4%. La distribución de la muestra según sexo y edad se representa en la Tabla 1. Como proceso aleatorio de muestreo se ha utilizado la ruta aleatoria (7). Tabla 1: Distribución de la muestra por sexo y edad. Edad 15-19 20-34 35-49 50-64 -->65 Total A 310 962 624 446 328 2670 B 12 36 23 17 12 100 C 305 898 669 469 433 2774 D 11 32 24 17 16 100 A: Población masculina; B: hombres (muestra); C: Población femenina; D: mujeres (muestra). Para la obtención de los datos se realizó un cuestionario (Tabla 2) de tipo personal, estructurado y cerrado, con 27 preguntas (14 espontáneas y 13 sugeridas con una primera como filtro y dos de control). Se hizo una prueba piloto previa con 20 personas para verificar la comprensión de la encuesta, que ayudó a replantear nuevos enunciados. El análisis de los datos se ha realizado con la ayuda de los programas SPSS 6.0 (8) y Excel. Tabla 2: Cuestionario utilizado 1. ¿Conoce usted la existencia del cáncer? 2. ¿Cuántos tipos de cáncer conoce usted? 3. ¿Cuál cree usted que es el cáncer más agresivo? 4. ¿Cuál cree usted que es el cáncer menos agresivo? 5. ¿Cuál cree usted que es el cáncer más frecuente en mujeres? 6. ¿Cuál cree usted que es el cáncer más frecuente en hombres? 7. ¿Cuál cree usted que es el cáncer más frecuente en niños (0-14 años)? 8. ¿Cuál cree usted que es el cáncer más frecuente en adolescentes (15-19 años)? 9. ¿Cuál cree usted que es el cáncer más frecuente en adultos (20-64 años)? 10. ¿Cuál cree usted que es el cáncer más frecuente en personas mayores (65 y más años)? 11. ¿Cuál cree usted que es la edad más frecuente en la que aparece el cáncer? 12. ¿Qué causas cree usted que pueden desencadenar cáncer? 13. De todas las causas anteriores, ¿cuál cree usted que es la más importante? 14. ¿Cree usted que el cáncer se contagia? 15. ¿Conoce algún caso de cáncer en su medio social? 16. ¿Conoce algún caso de cáncer en su familia? 17. ¿Cuál es el cáncer más temido por usted? 18. Cuándo posee algún desarreglo en su cuerpo que cree usted extraño o algún síntoma que el médico no consigue encasillar, ¿lo atribuye alguna vez a un pensamiento de cáncer? 19. ¿Sabe usted que es el “diagnóstico precoz”? 20. ¿Cree usted que es útil el diagnóstico precoz en el tratamiento del cáncer? 21. ¿Cree usted que los sanadores, acupuntores, masajistas, naturistas u otros procedimientos que conozca usted no relacionados con la medicina científica pueden diagnosticar el cáncer? 22. ¿Cuál cree usted que es el cáncer con más posibilidades de curarse? 23. ¿Cree usted que la medicina actual puede curar el cáncer? 24. ¿Cree usted que la medicina actual puede aliviar los síntomas generados por el cáncer (dolor, mal estado general, vómitos)? 25. ¿Cree usted que los sanadores, acupuntores, masajistas, naturistas u otros procedimientos que conozca usted no relacionados con la medicina científica pueden curar el cáncer? 26. ¿Cree usted que los sanadores, acupuntores, masajistas, naturistas u otros procedimientos que conozca usted no relacionados con la medicina científica pueden aliviar los síntomas generados por el cáncer (dolor, mal estado general, vómitos)? 27. ¿De dónde saca usted la información sobre el cáncer: documentación general, documentación especializada, comentarios de la calle y experiencia personal, propia o cercana? Resultados El 100% de la población encuestada conoce la existencia del cáncer como enfermedad porque es requisito indispensable para la realización del cuestionario. Sin embargo, existían personas que no conocían su existencia o no deseaban contestar el cuestionario. No hemos reflejado este porcentaje de población por ser mínimo. Respecto a la edad más frecuente de aparición de cáncer, un 55% de la población afirma que se encuentra en el intervalo de 40-59 años. El 15% piensa que puede suceder a cualquier edad. Desde el punto de vista cuantitativo, el 68% de la población conoce más de 5 tipos de cáncer, el 26% de 2 a 5 tipos y un 6% conoce la posibilidad de que el cáncer se genere en cualquier tejido. Cabe resaltar que ningún encuestado ha mencionado sólo un tipo de cáncer. Por la edad (Figura 1), el intervalo constituido por los individuos entre 20 y 34 años es el que más tipos de cáncer es capaz de citar, mientras que los mayores de 65 años son los que menos tipos nombran. El conocimiento de que el cáncer puede generarse en cualquier tejido no es conocido por la población entre los 15 y 19 años, y mayores de 65. La Figura 2 muestra los tipos de cáncer conocidos analizados de manera cualitativa, según sexos. El cáncer más agresivo, teniendo en cuenta que la agresividad se refiere al que más síntomas y signos genera junto a una mayor carga psicológica negativa, es el de pulmón (23%), seguido de la leucemia y el linfoma (14.5%) y el de hígado (11.5%). Tanto el cáncer de garganta como los del aparato urinario no se asocian a la agresividad. Cabe destacar que el 8.5% de la población opina que todos los cánceres son igualmente agresivos. Cuando se pregunta si hay un “pensamiento” de cáncer alguna vez ante un síntoma extraño, el 55% lo niega y el 45% restante lo afirma o duda. El 4.5% de la población (entre 25 y 60 años) ha pensado alguna vez en el cáncer ante un síntoma dudoso y teme a cualquier tipo de éste. Se puede considerar a este grupo de población como el más temeroso ante esta enfermedad. Respecto al conocimiento de casos de cáncer, el 84% de la población afirma conocer casos de cáncer en su medio social, y un 70% conoce casos en su familia. Un 66.5% conoce casos de cáncer tanto en su medio social como familiar. Este porcentaje es similar en ambos sexos. Los medios de comunicación de los que la población obtiene información sobre el cáncer quedan reflejados en la Figura 3. Se entiende por documentación general La población sólo resalta dos tipos de cáncer como menos agresivos: el cáncer de mama, un 30%, y el cáncer de piel, un 24.5%. Un 8.5% piensa que ningún cáncer es poco agresivo. Las mujeres consideran el cáncer de mama menos agresivo (38%) que los hombres (22%). El 89.5% de la población opina que el cáncer de mama es el más frecuente en mujeres, seguido de los cánceres del aparato genital femenino (6.5%). El cáncer considerado más frecuente en hombres es el de próstata (45%), seguido del cáncer de pulmón (39%). Respecto a las edades, el cáncer que se considera más frecuente en niños y adolescentes es la leucemia (58.5% y 30% respectivamente). Hay un importante número de abstenciones, incluso la afirmación de la inexistencia de cáncer en estos grupos de edad (1% y 0.5% respectivamente). Se considera al cáncer de pulmón como el más frecuente en adultos (41.5%), seguido del de mama (10%), hígado (6%) y estómago (5.5%). En personas mayores de 65 años el cáncer de próstata es el más nombrado (28%), seguido del de pulmón (25.5%), colon, y resto de tubo digestivo (6.5%) e hígado (6%). Respecto al cáncer más temido, un 30% de la población afirma temer todos los tipos de cáncer; el 18% teme más al cáncer de pulmón y el 12.5% al de mama. Un 6.5% de la población afirma no temer ningún tipo de cáncer. Un 32% de la población relaciona el cáncer más temido con el más agresivo y el que más es el de pulmón por un 9.5%. aquélla que proporcionan periódicos, revistas, televisión y radio, y la documentación especial se refiere a la información proporcionada por los médicos e instituciones sanitarias y los libros y revistas médico-científicas. Factores etiológicos y desencadenantes del cáncer Cuando se pregunta si el cáncer puede ser una enfermedad contagiosa, explicando las posibles vías de transmisión, el 95% de la población opina que el cáncer no se contagia mientras que el 5% restante duda o cree en esta posibilidad. El 79% de la población es capaz de nombrar entre 2 y 5 causas o agentes desencadenantes de cáncer y tan sólo un 4% cita más de 5. Las causas más frecuentemente mencionadas son el tabaco, la herencia, la mala alimentación, el alcohol y la contaminación. Cabe resaltar la mención de causas conductuales (falta de higiene, “estrés”, falta de ejercicio físico, falta de descanso, “vicios”, falta de control propio y “dejadez”) así como valores humanos (Dios, el destino, la mala suerte, los disgustos y la “negatividad” de la persona). Estudio del diagnóstico precoz Para validar la respuesta afirmativa se pedía al entrevistado una definición de diagnóstico precoz que debía parecerse lo más posible al contenido de la siguiente: “Técnicas o actividades médicas con carácter poblacional utilizadas para la detección de procesos oncológicos en estadios primarios(1)”. El 64.5% de la población conoce el significado de diagnóstico precoz mientras que el 29.5% no lo conoce y el 6% duda. Según el sexo, las mujeres conocen sutilmente más el concepto de diagnóstico precoz (un 69% frente a un 60% en hombres). Un 31% de mujeres no conoce o duda sobre el diagnóstico precoz, frente a un 40% de hombres. El conocimiento del diagnóstico precoz según la edad está representado en la Figura 4. Respecto a la utilidad del diagnóstico precoz, un 59.5% del total de la población afirma que sería útil, mientras que un 40.5% lo niega o duda. Es interesante resaltar que no toda la población que lo conoce afirma que es útil, ya que un 12.4% duda o niega su utilidad. Respecto al cáncer con más posibilidades de curación, un 43.5% afirma que es el de mama, seguido del cáncer de piel (13.5%) y del cáncer diagnosticado a tiempo (9.5%). Cabe resaltar que un 18% de la población desconoce la posibilidad de curación. Los dos tipos de cáncer con más posibilidades de curación coinciden con los dos tipos de cáncer nombrados como menos agresivos. Se ha considerado que el verdadero concienciado sobre el diagnóstico precoz debería reunir las siguientes características: afirmar que el cáncer que se puede curar y el menos agresivo es el diagnosticado a tiempo, así como conocer el diagnóstico precoz y creer que es útil. Corresponde al 2% de la población. Confianza en los distintos sistemas médicos Respecto a la posibilidad de diagnóstico de cáncer por la folkmedicina, el 63% de la población lo niega y el resto lo duda o afirma. Cuando se pregunta por la posibilidad de curación del cáncer, un 45% de la población afirma que la medicina actual reuniría las condiciones para ello, frente a un 5% que confía en la folkmedicina para la curación del cáncer. Respecto al alivio de los síntomas generados por el cáncer, un 85% de la población opina que la medicina moderna estaría preparada para ello, pero un 41% confía en las posibilidades de la folkmedicina. En resumen, la confianza de la población en sus sistemas médicos se muestra en la Figura 5. Se entiende por confianza dudosa la que poseen aquellas personas que han dudado en alguna de las preguntas relacionadas con los sistemas médicos, es decir, el porcentaje de población que no se decanta plenamente por la medicina científica o la folkmedicina y que, llegado el momento, no sabrían decidir cuál es la mejor o cuál podría solucionar la enfermedad. Discusión y conclusiones El cáncer es una enfermedad social. Se considera una enfermedad severa, poco curable y temida, ya que predomina el temor a cualquiera de sus diferentes tipos; existe un elevado porcentaje de casos conocidos del entorno familiar y social; y más de la mitad de la población duda o afirma preocuparse por él ante síntomas extraños. No se considera una enfermedad contagiosa. En general la población posee un conocimiento básico del cáncer en lo que se refiere a lo que podríamos llamar “su descripción”; no así en cuanto a los medios diagnósticos y terapéuticos. En cada pregunta existe un marcado predominio de uno o dos tipos de cáncer respecto a los restantes; se podría decir que la población posee un concepto de lo que se podría llamar “cáncer tipo”. Este hecho puede observarse en la Figura 6. La penetración de información sobre la realidad de los cánceres en la población es lenta, ya que la opinión respecto a los que son más frecuentes no concuerda con los resultados científicos actuales, sino más bien con las ideas de hace más de una década. Por ejemplo, la población afirma que el cáncer más frecuente en hombres es el de próstata, cuando actualmente es el de pulmón. Tampoco concede importancia a este tipo de cáncer en las mujeres, cuando es un problema actualmente en aumento. Se demuestra que la población asimila términos y conceptos técnicos dependiendo de la morbilidad de cada tipo de cáncer. Por ejemplo, “metástasis” y “leucemia” (sustituyendo al concepto “cáncer de sangre”) son asumidas, pero “sarcoma”, “retinoblastoma” o “mieloma” son nombrados por una pequeña parte de la población, casi siempre coincidiendo con una vivencia más directa de estos tipos de tumores. Otros se están incorporando al saber popular, como el término “melanoma”, en vez de “cáncer de piel”. La población estudiada también sustituye el hecho de que algunas enfermedades pueden evolucionar hacia el cáncer por la certeza de que éstas acaban siempre en cáncer. Tal es el caso de la cirrosis hepática, que la gente asocia inexorablemente a cáncer de hígado. La población no discrimina tipos concretos de cáncer, sino que asocia distintos tipos de cáncer a una determinada región orgánica. Por ejemplo, el cáncer de vesícula biliar lo incluyen dentro de los tumores hepáticos, o no distinguen las leucemias de los linfomas. Es tarea de los especialistas decidir si se debe realizar algún tipo de educación sanitaria al respecto. Las mujeres conocen más tipos de cáncer que los hombres; conocen los que afectan a su aparato genital mejor que los hombres los del suyo, e incluso conocen mejor los tumores que afectan al aparato genital masculino. Los hombres poseen mejor información sobre la frecuencia del cáncer de pulmón y las mujeres sobre la del cáncer de mama. El concepto de diagnóstico precoz es conocido, aunque existe un importante porcentaje de población que duda o no lo conoce y, además, un escaso porcentaje tiene conciencia de su importancia. Los grupos de población a los que se debería informar más son los constituidos por jóvenes y por las personas mayores de 65 años. En cuanto a los factores de riesgo, el tabaco, el alcohol y la polución atmosférica son conocidos. La mala alimentación debería ser considerada más importante, así como la ocupación, ya que a pesar de que en el barrio predominan los asalariados, no se reconoce su importancia como factor de riesgo. También se desconocen otros factores no menos importantes como los virus, las radiaciones y el envejecimiento. La población concede más importancia a la herencia que la comunidad científica. Otro rasgo que diferencia a la población de la comunidad científica es que aquéllos consideran factores de riesgo los aspectos morales y creenciales. En cuanto a la confianza en los distintos sistemas médicos, la población tiene más confianza en la medicina científica que en la folkmedicina. Ésta está desacreditada a la hora de diagnosticar el cáncer, aunque el mayor por- centaje de la población es tolerante frente a las dos. Si se realiza una comparación entre los datos obtenidos a partir de la población y los extraídos del Instituto Nacional de Estadística (9,10), se llega a la conclusión de que la población conoce mejor los cánceres más frecuentes que los menos frecuentes. La población tan sólo posee información de los tumores más frecuentes y más “impactantes” (pulmón y mama), pero está estancada la correspondiente a cánceres menos frecuentes, pero no por ello menos importantes, como son los tumores digestivos. A esto se añade una forma de documentarse sobre el tema del cáncer inadecuada o sesgada, que se traduce, por ejemplo, en las ideas acerca de las causas productoras de cáncer. Para mejorar este aspecto, los medios de información deberían estar mejor orientados por personal adecuado, ateniéndose siempre a las limitaciones de la población en lo que a los conocimientos especializados se refiere. Aunque existen trabajos orientados hacia la concepción social de enfermedad (11), se debería hacer mayor hincapié en este tipo de estudios y no sólo en trabajos de tipo epidemiológico, con el objetivo de mejorar la calidad asistencial. Notas 1. González Enríquez, J.; Ascunce Elizaga, N.; Epidemiología y prevención. Oncología médica. En: Farreras-Rozman. Medicina interna. 13ª ed. Madrid. Ed. Mosby / Doyma Libros, 1995. pp.1138-1139. 2. Kaplan, H.I.; Sadock, B.J.; Grebb, J.A.; Sinopsis de psiquiatría. 7ª ed. Editorial médica panamericana. 3. Anuari estadístic de la ciutat de València 1997. Ajuntament de València. Àrea d’Administració general / Oficina d’Estadística. 4. Anuario estadístico de la Comunidad Valenciana. Generalitat Valenciana. Direcció General d’Economia / IVE. 1995. 5. Característiques de la població de València. Padró municipal d’habitants 1996. Ajuntament de València. Oficina d’Estadística. 6. Comissió municipal per a la redistribució territorial i administrativa. Els nous districtes de la ciutat de València. Publicacions de l’Arxiu Municipal de València. Ajuntament de València. Valencia 1981. 7. Miquel, S. et al. Investigación de mercados. Madrid. Mc. Graw-Hill Interamericana de España S.A., 1997. 8. Visauta Vinacua, B. Análisis estadístico con SPSS para Windows: estadística básica. Madrid. Mc. Graw-Hill Interamericana de España. S.A.U., 1997. 9. Encuesta de morbilidad hospitalaria 1995. INE. 10. Estadística del movimiento natural de la población. Defunciones según causa de muerte 1994. INE. 11. Encuesta de salud de la Comunidad Valenciana. 1990-1991. Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat i Consum.