Registro epidemiológico y clínico de los casos de cáncer en Renania del Norte-Westfalia Información al paciente para la recogida de datos sobre la aparición, el tratamiento y la evolución de las enfermedades carcinógenas conforme a la Ley de Registro del Cáncer del Land de Renania del Norte-Westfalia (LKRG NRW, por sus siglas en alemán) Muy estimada paciente, muy estimado paciente: Su diagnóstico del cáncer implica para usted una alteración de la vida que había llevado hasta ahora. A pesar de los avances en el tratamiento y la curación del cáncer, la lucha contra esta enfermedad sigue siendo un enorme desafío para la sociedad. Por ello, es importante averiguar más cosas sobre el desarrollo y el tratamiento de esta enfermedad. En este sentido, el Registro del Cáncer del Land de Renania del Norte-Westfalia hace una contribución fundamental. Antecedent es ANTECEDENTES Obligación de notificación OBLIGACIÓN DE NOTIFICACIÓN AL REGISTRO DEL CÁNCER DEL LAND DE RNW Desde hace más de diez años, en Renania del Norte-Westfalia existe un registro (epidemiológico) del cáncer de su población. Este no solo registra diagnósticos, sino el tipo y el número de casos de cáncer. Tras la promulgación de la Ley de Cribado del Cáncer y el Registro del Cáncer a nivel federal, este registro se amplió para convertirse en un registro del cáncer relacionado con el tratamiento y la población. Este registro tiene en consideración la aparición, el tratamiento y la evolución de todas las enfermedades carcirógenas, evalúa dichos datos y facilita así las bases para la investigación y la garantía de calidad. El objetivo a largo plazo es incrementar la probabilidad de superación de la enfermedad tras haberse diagnosticado el tumor y la mejora de la calidad de vida de aquellas personas que padecen cáncer. Para corresponder debidamente a la ley, todas/os las/os médicos y odontólogas/os están obligadas/os a notificar todos los casos de cáncer, sus estadios tempranos, así como algunos tipos de tumores benignos del sistema nervioso central al registro del cáncer del land. Datos ¿QUÉ DATOS SE REGISTRAN? Se registran los datos personales (nombre, dirección postal, fecha de nacimiento, datos del seguro médico, etc.), datos sobre el caso de cáncer (p. ej. momento en que se padece la enfermedad, ubicación del tumor, tipo y tamaño), así como información sobre la terapia y la evolución de la enfermedad. Protección e datos ¿CÓMO SON GESTIONADOS Y PROTEGIDOS SUS DATOS? El registro del cáncer del land se organiza en dos áreas: el área de confidencialidad y el área de registro. Los datos personales y los datos médicos se codifican por separado. El área de confidencialidad solo puede descodificar los datos personales, pero no los datos médicos sobre del tratamiento. Antes de que se transmitan sus datos personales al área de registro, estos vuelven a codificarse. Así, el área de registro no puede identificar en ningún momento a las personas, cuyos datos sobre su enfermedad se han transmitido. Los datos médicos se gestionan en el departamento de evaluación del área de registro para garantizar la calidad oncológica del tratamiento de los tumores. Los datos epidemiológicos se transmiten al departamento de evaluación epidemiológico del área de registro, donde se evalúan los datos poblacionales. Finalmente, los datos epidemiológicos se transfieren al «Centro para los Datos del Registro del Cáncer» construido en el Robert Koch-Institut, el cual reúne los datos de todos los registros de cáncer de Alemania. La transmisión de datos siempre está codificada para protegerla de un acceso no autorizado. Los datos se utilizan única y exclusivamente para evaluar e investigar, y queda descartada cualquier conclusión relativa a las personas a las que pertenecen estos datos. El procedimiento entero ha sido comprobado por el comisario de protección de datos y libertad de información del land de Renania del Norte-Westfalia. Versión: 22 de abril de 2016 - 2 - Información al paciente conf. Art. 13 Párr. 4 LKRG NRW Recogida y reenvío de datos en el marco del registro de los casos de cáncer El hospital y la consulta médica transmiten sus datos personales y los datos médicos de su tratamiento. Los datos personales y los datos médicos se codifican por separado. Hospital / consulta médica Datos personales Datos sobre el tratamiento El área de confidencialidad acepta todos los datos y descodifica solamente los datos personales. Área de confidencialidad Se transmiten a su seguro médico para que se realice el pago. Tras el pago al seguro médico y el cifrado posterior, los datos personales en texto claro se eliminan. Seudónimo1/codificado2 de los datos sobre el tratamiento Datos personales Área de registro Seguro médico Datos médicos anonimizados Centro para los datos de registro del cáncer (Robert Koch-Institut) Los datos médicos sobre el tratamiento aún codificados se transmiten al registro junto con sus datos personales codificados. Es solo en el área de registro donde se descodifican y se evalúan por primera vez sus datos médicos sobre el tratamiento. Los datos personales se conservan codificados en el área de registro. Registro epidemiológico del cáncer =cifrado 1 Un seudónimo es un cifrado, con cuya ayuda no pueden reconocerse los datos personales como nombre, dirección y datos del seguro, y cuya recuperación es imposible. Un codificado es un cifrado, con cuya ayuda no pueden reconocerse los datos personales como nombre, dirección y datos del seguro, y cuya recuperación solo es posible en el área de confidencialidad. 2 Oposición SU DERECHO DE OPOSICIÓN En la Ley de Registro del Cáncer del Land de Renania del Norte-Westfalia no hay prevista ninguna excepción a la obligación de los médicos a notificar los casos de cáncer. No obstante, usted puede oponerse al tratamiento de sus datos personales en todo momento, tras lo cual será totalmente imposible recuperar sus datos personales a texto claro. Sus datos personales se anonimizarán permanentemente tras el pago al seguro médico. Esto significa que su persona dejará de poder identificarse en los juegos de datos del registro. No obstante, se conservarán sus datos médicos sobre los casos de cáncer para fines de evaluación. Tenga en cuenta que la admisión de la oposición tiene como consecuencia que: Vista de datos Información sus datos no podrán facilitarse a las/los médicos que lo/la tratan, ni tampoco a las clínicas, usted mismo no tiene ninguna posibilidad de obtener del registro del cáncer su información en relación con los datos médicos de su enfermedad que el registro guarda, nosotros no podemos ponernos en contacto con usted para poder obtener su conformidad para participar en p. ej. estudios con encuestas sobre la calidad de vida de las/os pacientes que padecen cáncer. ¿QUÉ PUEDEN VER LOS/LAS MÉDICOS QUE LO TRATAN? Siempre y cuando no se haya opuesto a la gestión de sus datos personales, el registro del cáncer del land puede facilitar sus datos guardados a su médico con el fin de garantizar la calidad si este/a los solicita. SU DERECHO A LA INFORMACIÓN Si no ha hecho valer su derecho de oposición, puede averiguar en todo momento si está registrado en el registro del cáncer y qué datos se han guardado en este. La solicitud debe presentarse por escrito al registro del cáncer del land. En la solicitud de información debe facilitar su nombre y apellido(s), fecha y lugar de nacimiento, las direcciones postales antigua y actual, así como los datos de su seguro médico. Landeskrebsregister NRW gGmbH ■ Geschäftsstelle ■ Johann-Krane-Weg 27 ■ 48149 Münster ■ Teléfono: 0251-83 5 85 71 ■ Fax: 0251-83 5 85 77 ■ E-Mail: patienten@krebsregister.nrw.de