PROPUESTA DE CREACIÓN DE UNIDADES LINGÜÍSTICAS

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PROPUESTA DE CREACIÓN DE UNIDADES
LINGÜÍSTICAS PARA NIÑOS CON TEL
El año 2003 ha sido declarado “Año Europeo de personas discapacitadas”
1. EL TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE
El TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE o DISFASIA(1) es un trastorno
grave y de duración prolongada que afecta a niños desde el inicio del desarrollo
del lenguaje y que se prolonga durante la infancia y en muchas ocasiones
durante la adolescencia, pudiendo dejar serias secuelas en el estado adulto.
Algunas variantes de este trastorno se solaparían con el trastorno autista, en
otras variantes los niños aparecerían como sordos funcionales, a pesar de que
objetivamente no tendrían problemas auditivos, otras variantes impiden a los
niños expresar lo que quieren comunicar. En definitiva, el TEL abarca un
conjunto de trastornos graves, que sin embargo se pueden paliar en mayor o
menor medida, dependiendo del tratamiento al que sean sometidos los niños
desde etapas tempranas de su desarrollo. Una descripción reciente en
castellano de estos trastornos se puede encontrar en AGUADO (1999),
MENDOZA et al. (2001) y MONFORT y JUAREZ (1999).
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Hasta hace poco tiempo, en el mundo de habla francesa o española se usaba el término
“Disfasia”, hoy sustituido preferentemente por la traducción del término en inglés “Specific
Language Impairment”. La propia traducción española “Trastorno específico del Lenguaje”
es por lo menos discutible, puesto que el término inglés “Impairment” significa
“Impedimento”, no “Trastorno” (para el que el inglés reserva la palabra “Disorder”). De hecho
los niños aquejados de TEL son niños “impedidos”, o discapacitados; esto es, minusválidos.
Todos obtienen de la Administración española una minusvalía del 33%. En el texto
seguiremos, sin embargo, la acepción más común: “Trastorno Específico de Lenguaje”
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La especificación de los TEL es reciente. STARK y TALLAL (1981) definen por
primera vez las características del TEL, pero es en 1983 cuando las psicólogas
norteamericanas Rapin y Allen, en el Primer Symposium Internacional sobre
trastornos e impedimentos de lenguaje en niños, describen los distintos tipos de
Trastorno Específico de Lenguaje (RAPIN y ALLEN, 1983). Las propias RAPIN
y ALLEN (1996) clasifican posteriormente los trastornos en tres grandes grupos
clínicos: Trastornos Receptivos, Trastornos expresivos y Trastornos de orden.
Los casos más graves de TEL, como el Trastorno Pragmático del Lenguaje(2)
están en la frontera del autismo, e incluso algunos autores (p. ej., LEONARD,
1998) han pretendido que estos casos entraban de lleno en el espectro autista.
Las recientes investigaciones de la profesora de Oxford Dorothy Bishop han
diferenciado con claridad este trastorno del trastorno autista, pero Bishop ha
propuesto un modelo en el que el cambio del autismo al Trastorno Pragmático
del Lenguaje y de éste a tipos de TEL menos severos es más bien un continuo,
sin categorías discretas bien diferenciadas (BISHOP y NORBURY2002).
Lo más sorprendente del TEL es que los niños no parecen presentar ninguna
anormalidad neurológica. En muchas ocasiones presentan además una
inteligencia no verbal igual o superior a la media de los niños de su edad
(BISHOP 1998, BISHOP y LEONARD, 2001). Probablemente la peculiaridad
más notoria de estos niños es su capacidad de recuperación si son sometidos
desde época preescolar a un tratamiento adecuado. Esta capacidad de
recuperación no significa que su problema desaparezca, los estudios de
CONTI-RAMSDEN y BOTTING (1999) muestran que un elevado porcentaje de
niños con TEL arrastran su problema hasta la educación secundaria a pesar de
haber sido tratados apropiadamente.
No debe confundirse el TEL con las dislexias, las dislalias u otros trastornos
simples del lenguaje. El niño afectado por un TEL es un niño minusválido (3),
con una minusvalía centrada en sus problemas de lenguaje que le produce
gravísimos problemas de comprensión y expresión; en consecuencia tiene
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Tradicionalmente llamado síndrome semántico pragmático, Bishop (2000) prefiere el
término “Pragmatic Language Impairment”.
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Como hemos dicho en la nota anterior, los niños con TEL obtienen una minusvalía del
33% debido a sus dificultades de comprensión y expresión.
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enormes dificultades para poder progresar en sus estudios, necesita
frecuentemente adaptaciones curriculares, no puede estar sometido al
aprendizaje de varias lenguas, y el fracaso escolar está asegurado de no
ponerse el remedio eficaz cuanto antes. Para dar una indicación de la gravedad
del problema, baste con indicar que la Generalitat Valenciana, en su Orden de
16 de julio de 2001 por la que se regula la atención educativa al alumnado con
necesidades educativas especiales, equipara en su artículo 20 las necesidades
de escolarización de niños con TEL a las de los niños sordos profundos.
2. LA INTEGRACION DE NIÑOS CON NECESIDADES
EDUCATIVAS ESPECIALES
La Agencia Europea para el Desarrollo de las Necesidades Educativas
Especiales (European Agency for Developpment in Special Needs Education)
publicó en 1999 el informe “Integración en Europa: Disposiciones relativas a
alumnos con necesidades especiales. Tendencias en 14 países europeos”
(MEIJER et al., 1999). Este estudio se incluye en el presente informe como
ANEXO 1. El estudio se centra en el estado actual de las políticas y prácticas
de integración escolar en 14 países europeos, es decir todos los países de la
Unión
Europea
(excepto
Irlanda
y
Luxemburgo)
y
Noruega.
Incluye
descripciones detalladas de la situación referente a necesidades educativas
especiales, y las tendencias existentes en cada uno de los países que
participan en el estudio, además de un análisis sistemático de los progresos
realizados y desafíos a llevar a cabo.
La Educación Especial se organiza en Europa en tres tipos de centros: Centros
especiales, Centros de integración preferente, que a menudo disponen de Aulas
Especiales, y Escuelas ordinarias con apoyo para la integración. El número de
alumnos censados como de necesidades educativas especiales varía entre
países, algunos países censan menos de un 1% de todos los alumnos, otros
censan más del 10%. Estas diferencias en el porcentaje de alumnos censados
en los países pueden reflejar las diferencias en los procedimientos de
valoración, criterios de financiación y de provisión. El porcentaje de alumnos
que necesita escolarización separada (centros especiales y aulas especiales)
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varía entre menos del 1% a algo más del 4%. En particular, los países del
Noroeste de Europa parecen poner más frecuentemente a los alumnos
en
colegios especiales, en oposición al Sur de Europa y a los países escandinavos.
Cuando se consideraron las actitudes de los padres en el informe, se observó
que los padres generalmente tienen actitudes positivas hacia la integración. Las
experiencias positivas de integración raramente son evidentes en países donde
los medios se concentran en el sistema escolar especial y no están disponibles
para las escuelas ordinarias. Sin embargo, si estos servicios se ofrecen en
escuelas ordinarias, ayuda a los padres a desarrollar rápidamente actitudes
positivas. En países con un sistema escolar especial separado, está
aumentando la presión de los padres para implantar la integración. En países
donde la integración es práctica común, también se observan actitudes positivas
de los padres. Al mismo tiempo, en los informes de los países, en el caso de
necesidades educativas especiales más severas, los padres (y los alumnos) a
veces prefieren educación especial en un sistema separado. Particularmente
respecto a las necesidades educativas especiales más severas (sordos,
problemas severos emocionales y problemas de conducta) algunos padres
creen que las escuelas especiales tienen más recursos, competencias y pericia
que las escuelas ordinarias. Las Aulas Especiales, a las que nos referiremos
más adelante, intentan combinar las ventajas del sistema de integración con el
de las escuelas especiales.
Considerando las actitudes de los maestros, el informe indica que las actitudes
positivas dependen fuertemente de la experiencia que tienen los maestros con
alumnos con necesidades educativas especiales, de la formación del
profesorado, de la disponibilidad de apoyo, y de otras condiciones específicas
como el tamaño de la clase y la carga de trabajo de los maestros. Para lograr
bases más altas de conocimiento y destrezas en los maestros, se realizan
cursos de formación, aunque algunos países han llevado a cabo recientemente,
o están llevando a cabo ahora, programas intensivos que son aplicados a gran
escala a los profesionales de la educación.
En ocasiones se establece una adaptación curricular para alumnos con
necesidades educativas especiales. Sin embargo, y en conjunto, se espera de
estos alumnos que con la ayuda que reciben puedan desarrollar el mismo
currículo que sus compañeros no minusválidos, aunque pueden establecerse
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algunas modificaciones que puede suponer incluso la supresión de alguna
asignatura, habitualmente relacionada con el aprendizaje de otras lenguas.
El informe presenta como un desafío para los próximos años el adecuar la
educación
secundaria
para
los
alumnos
con
necesidades
educativas
especiales. Particularmente dentro de educación secundaria, hay menos
maestros para educar a los alumnos con necesidades educativas especiales en
sus aulas, y se considera importante la formación continuada de los mismos
para atender a estos alumnos apropiadamente.
3. EL TRATAMIENTO DE LOS ALUMNOS CON
TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE
Los niños que padecen TEL son un caso particular entre los niños minusválidos,
puesto que no son niños con impedimentos físicos, trastornos emocionales
graves o conductas inapropiadas, ni son tampoco deficientes mentales. Sin
embargo, la gravedad de su minusvalía hace que algunos padres prefieran
educarlos en Centros de educación especial en lugar de seguir con ellos un
programa de integración. Ya hemos indicado en el apartado 1 que algunos tipos
de
TEL,
singularmente
el
Trastorno
Pragmático
del
Lenguaje,
son
singularmente severos, y los niños que lo padecen necesitan una atención
especial.
En un reciente estudio de la Agencia francesa de Acreditación y Evaluación de
la Salud (ANAES, 2002) se considera que la incidencia de los trastornos de
lenguaje en Francia está en torno al 5%, estando la incidencia de los trastornos
severos (tipo TEL) en torno al 0.6%, cifra muy similar a la que se acepta
comúnmente para la incidencia del autismo (TREVERTHEN et al., 1996; WING,
1993). El informe del Departamento de Educación escocés sobre la educación
de niños con trastornos de lenguaje (HM INSPECTORS OF SCHOOLS, 1998,
en ANEXO 2) da cifras similares de incidencia (en torno al 1%).
En este apartado estudiaremos en particular la organización de la educación
para niños con TEL basada en las Unidades de Lenguaje. La organización de la
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educación para niños con TEL está basada en la integración de estos niños en
la educación ordinaria, simultaneando esta integración con la asistencia a aulas
de educación especial, las llamadas Unidades de Lenguaje. Este sistema está
implementado ampliamente en Europa (Inglaterra, Francia, Bélgica, y en otros
países europeos con distintas peculiaridades). La implementación no es
siempre la misma; por ejemplo, en países con tradición de escuelas especiales
como Alemania o Dinamarca, estas escuelas se están convirtiendo en centros
de recursos para las escuelas ordinarias, cumpliendo en parte las funciones de
estas Unidades de Lenguaje (ver el informe europeo citado en el apartado 2,
MEIJER et al. 1999).
La Unidad de Lenguaje es un aula integrada en un centro ordinario de
integración preferente de alumnos con TEL. Los niños que sufren esta
discapacidad, asisten durante parte del día a una de estas aulas, y pasan el
resto del día escolarizados con sus compañeros del centro que no padecen
ninguna discapacidad. Las Unidades de Lenguaje se componen de un número
reducido de alumnos (6 alumnos es una cifra frecuente) asistidos por un
profesor especializado, y (según los casos) por un auxiliar que procura centrar
la atención de los niños. Las materias más abstractas, en las que los niños que
padecen TEL tienen más dificultades para comprender, son impartidas en estas
Unidades de Lenguaje, pasando a las clases ordinarias más o menos tiempo en
función de las capacidades de cada niño. En ocasiones, dependiendo de las
materias y de los alumnos, otros niños no discapacitados asisten a las clases de
la Unidad de Lenguaje para facilitar la integración. Como no siempre es posible
disponer de niños con TEL de la misma edad, se agrupan estos niños en grupos
de hasta tres edades distintas (5-6-7 años, 8-9-10 años) cuando es necesario,
pero asegurando que la atención sea individualizada y en función siempre de su
capacidad.
La utilidad de las Unidades de Lenguaje para los Trastornos Específicos de
Lenguaje está fuera de toda duda. En un reciente artículo, la catedrática de la
Universidad de Manchester Gina Conti-Ramsden, con la que hemos
contrastado este informe, presenta una evaluación experimental muy positiva de
estas Unidades, y centra su trabajo en el paso de los alumnos a la
escolarización integrada en aula ordinaria según su grado de recuperación
(CONTI-RAMSDEN et al. 2002)
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Como ejemplo, trataremos en particular el funcionamiento de las Unidades de
Lenguaje en Escocia. El caso escocés es particularmente relevante por dos
razones: por un lado porque Escocia es una autonomía de un tamaño similar a
la Comunidad Valenciana, con capacidad legisladora en educación asimismo
similar, y por otro porque los resultados de las estructuras preparadas para el
tratamiento de estos niños han sido particularmente satisfactorios (BISHOP
2002, comunicación personal (4), McILWAIN y WOOD, 2002 en ANEXO 3, HM
INSPECTORS OF SCHOOLS, 1998, en ANEXO 2).
Una ciudad como Edimburgo, cercana a los 500.000 habitantes, dispone de seis
Unidades de Lenguaje para niños con TEL (los niños sordos o autistas son
tratados en unidades diferentes). Estas Unidades están en seis colegios de
integración, y cubren el espectro educativo completo (aunque la introducción de
estas unidades en la enseñanza secundaria es muy reciente). Los niños de
otros colegios son recogidos y devueltos a sus respectivos colegios todos los
días en taxi, para que estén en las Unidades de Lenguaje el tiempo que acorde
a sus capacidades necesitan, y esto está pagado íntegramente por el
Departamento de Educación. Las unidades de lenguaje son aulas ordinarias,
pero particularmente dotadas: tienen ordenador y programas específicos para
estos niños, educadores especializados, y material escolar adaptado a las
necesidades de niños con TEL. Las Unidades de Lenguaje se preocupan
asimismo de la implantación de ayudas al desarrollo de estos niños, como los
programas HANEN(5) de orientación a padres con niños con TEL en edad
preescolar, o la orientación a padres a lo largo del proceso educativo.
La evaluación independiente de los resultados de estas Unidades de Lenguaje
en Escocia se ofrece en este informe en el ANEXO 2, y la evaluación de la
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De ser requerido, es posible facilitar la información comunicada por la profesora Bishop en
correo electrónico.
5
Este método pretende formar a los padres para interactuar mejor con sus hijos con TEL.
Se basa en una serie de reuniones con los padres interactuando con los niños y
observados por el logopeda, y vídeos tomados en casa que se analizan posteriormente. El
proceso dura varios meses para poder observar los resultados. Está dirigido a padres de
niños en edad preescolar. AVATEL está preparando el primer "Programa Hanen" en
España.
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principal Unidad de Lenguaje de Edimburgo se ofrece, a modo de ejemplo, en el
ANEXO 3.
4. LA PROPUESTA DE AVATEL
AVATEL ha sido creada para ayudar a los niños que padecen un Trastorno
Específico de Lenguaje, promover la colaboración de la sociedad civil con la
Administración y procurar que los niños reciban la atención que necesitan.
AVATEL ha considerado que el objetivo central de la actividad de la asociación
debe ser el procurar que la educación de los niños con TEL se la adecuada.
AVATEL no trabaja sólo para los niños de su asociación, sino que pretende
ayudar a cualquier niño que sufra esta discapacidad. Es por eso que hemos
preparado el presente informe, y porque creemos que la voz de los padres debe
ser oída por la Administración, como propugna el documento de Integración en
Europa citado en el apartado 2 de este informe (MEIJER, 1999).
La novedad del diagnóstico de Trastorno Específico del Lenguaje lo convierte
en un gran desconocido, incluso por muchos pediatras y educadores. Somos
conscientes de que la atención a estos niños requieren medios que han de ser
implementados progresivamente. Como dijimos en el apartado 1 de este
informe, la Generalitat Valenciana, en su ley de Junio del 2001 equipara, en su
artículo 20, las necesidades de escolarización de niños con TEL a las de los
niños sordos profundos. Sin embargo, en la actualidad los niños sordos
disponen de un colegio concertado con la diputación, el Luis Fortich, en el
Instituto Valenciano de Audiofonología, con profesores y profesionales
preparados para atender a estos niños, sin que exista un centro similar para
niños con TEL. Nuestra propuesta es:
1. Declarar un centro de integración como Centro de integración preferente
para niños con TEL.
2. Crear Unidades de Lenguaje en ese centro, para que los niños con TEL
puedan recibir la atención que precisan y se les pueda integrar con arreglo a
sus capacidades.
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3. Dotar al centro y las unidades de lenguaje de los medios necesarios para
cumplir con su misión. Estos medios deben incluir también la formación del
profesorado, como se indica en el apartado 2 de este informe.
4. Dar solución al problema del aprendizaje de los idiomas, tanto del
Valenciano como del Inglés. La minusvalía de los niños con TEL está
centrada en la comprensión y expresión del lenguaje, por lo que los técnicos
recomiendan sin excepción el que estén sometidos a un código único.
Podría vaciarse de contenido las asignaturas relativas a otras lenguas, sin
necesidad de realizar una adaptación curricular que limitara el futuro
profesional
del
niño,
puesto
que
su
discapacidad
está
centrada
exclusivamente en el lenguaje.
Otras propuestas interesantes son menos urgentes. Por ejemplo, sería
interesante crear una comisión de seguimiento para ir ampliando, en su caso, el
programa, o para hacer frente a las dificultades que pudieran surgir, comisión
de la que AVATEL podría formar parte dando un ejemplo de integración de la
sociedad civil con la Administración.
AVATEL puede colaborar con la formación del profesorado mediante
seminarios, congresos cursos o jornadas que organice para los profesores,
psicólogos y logopedas interesados en la integración de niños con TEL. De
hecho AVATEL ha organizado ya la primera Jornada sobre TEL en la
Comunidad Valenciana, y pretende dar a la Segunda Jornada una dimensión
internacional. AVATEL también ha organizado un Seminario de siete horas de
duración con el conocido logopeda Marc Monfort, destinado a profesores,
psicólogos y logopedas que tratan a niños con TEL. En definitiva, AVATEL
podría contribuir a que sea una realidad palpable la ley de Junio del 2001,
puesto que de poco sirve una ley si el retraso en cumplirla la torna ineficaz.
AVATEL ha preparado este informe en base a una amplia información
internacional de tipo científico y legislativo. Si la Administración lo desea,
AVATEL puede aportar informes de expertos nacionales e internacionales que
corroboren los puntos principales de este informe.
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AGRADECIMIENTOS
Este informe ha sido revisado por un considerable número de expertos.
AVATEL quiere agradecer la colaboración de los logopedas Marc Monfort,
Carmina Casillas y Manuel Martínez, así como del Psicólogo Antonio Villalba,
las profesoras de la Universidad de Granada Elvira Mendoza, Dolores Fresneda
y Juana Serra, y la inapreciable ayuda de las profesoras Dorothy Bishop y Gina
Conti-Ramsden, la doctora Marion O’Hare y la educadora Mrs. Marion Fletcher.
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