Hablemos de éstas personas Institut Català d’Oncologia CUIDADOS PALIATIVOS: NECESIDADES, AREAS DE MEJORA, PROPUESTAS OMS ASPECTOS CUANTITATIVOS: EN ESPAÑA…… Mortalidad: oel 75% de la población en España muere a causa de una o varias enfermedades / condiciones crónicas evolutivas oCáncer / no cáncer: 1/2 Prevalencia: oEl 1.0-1.4% de la población padece condiciones crónicas avanzadas y tiene un pro nóstico de vida limitado < 2 años oCada médico de familia: 20 personas con condiciones crónicas avanzadas o35-45% de las camas hospitalarias “de agudos” o40-70% de las plazas residenciales oCáncer / no cáncer: 1/7 o65% personas mayores con multi-morbilidad o35% Cáncer e Insuficiencias orgánicas Gómez-Batiste X et al, Pall Med 2014 ASPECTOS CUALITATIVOS • Frecuentes Crisis necesidades • Alta necesidad y demanda • Uso y coste elevado de recursos (preferentemente Urgencias y H agudos) Sufrimiento paciente y familia DE Enfermedad terminal Cáncer Dicotomía curativa vs paliativa Identificación tardía Respuesta pasiva a crisis Rol pasivo del enfermo Servicios Específicos Atención fragmentada A Enfermedad crónica compleja / avanzada Pronóstico de vida limitado Todas las Patologías y Condiciones crónicas Atención sincrónica, compartida y combinada Identificación precoz Actitud proactiva - preventiva y Gestión de Caso Proceso de Decisiones Anticipadas Paciente en la comunidad Medidas de mejora en todos los servicios Atención coordinada e integrada Transiciones conceptuales: ”Cuidados paliativos” + “Atención paliativa Gomez-Batiste X et a, BMJ SPC 2013 ASPECTOS A MEJORAR SXXI “Extensión” de la cobertura -Pacientes con todo tipo de condiciones crónicas avanzadas / c omplejas -Intervención precoz compartida -En todos los ámbitos del sistema -Identificación precoz “Mejora del Modelo de atención” -Atención psicosocial -Necesidades esenciales: Espiritualidad -Familia y duelo -Voluntariado -Planificación de decisiones anticipadas -Toma de decisiones ético-clínicas compartidas “Mejora del Modelo de organización” -Atención integrada y compartida -Sistemas integrales de atención -Gestión de caso “Formación” -3 niveles ASPECTOS A MEJORAR SXXI “Mejora del Modelo de atención” -Atención psicosocial -Necesidades esenciales: Espiritualidad -Familia y duelo -Voluntariado -Planificación de decisiones anticipadas -Toma de decisiones ético-clínicas compartidas AECC Obra Social La Caixa CCOMS SECPAL, SEMFYC, SEOM, SEGG, SEMI, … Adaptacion clínica, ética y organizativa a fases evolutivas Longterm Chronic Complex Condition Advanced chronic disease / condition Terminal condition Time -------- 2-5 years --------------------------- 2 years --------------- 6 months Medidas de mejora en todos los servicios: 1. Identificación necesidades 2. Evaluación multidimensional 3. Planificación decisiones anticipadas 4. Gestión de caso Atención integrada y compartida “Complex Chronic condition” - Disease-centered - Survival, sec/tert prevention - Build confidence - Shared Decission-making - Common language - Advance directives - Disease / Care management - RHB - Primary & secondary specialist care “Advanced chronic condition” - Condition & QoL - Multidimensional assessment - Advance Care Planning - Values & Preferences &Scenarios - Crisis prevention - Gradual palliative care approach - Gradual essential needs - RHB - Case management & Integrated care - Primary care & secondary & occasional palliative care “End of life or terminal” - QoL - Review & Adjust frequently - Essential needs - Sedation - Elarging / shortening life - Nutrition/hydration - Bereavement - Primary & palliative care (if needed) shared care Beneficios de la atención precoz e integrada Maté-Méndez J, González-Barboteo J, Calsina-Berna A, Mateo-Ortega D, Codorniu-Zamora N, Limonero-García JT, Trelis-Navarro J, Gómez-Batiste X. The Institut Català d’Oncologia Model of Palliative Care: An integrated and comprehensive framework to address the essential needs of patients with advanced cancer. J Palliat Care 2013; 29(4): 237-243 10 “If you think that training is expensive….. try ignorance” Iniciativa OMS de Cuidados Paliativos: Estrategia y Plan de Accion Iniciativa de Cuidados Paliativos de la OMS • • • • • • Antecedentes Unidad de Cáncer Regiones Clústers HQ Resolución Asamblea 67.19 24 de Mayo 2014 Global Atlas Person-centred / Integrated care Grupo Interno HQ Medical Officer • • • • • • • • • 60-80% de la mortalidad en muchos países 1-1.5% población Más de 40 millones prevalentes 27 mill personas / año necesitan cp (66% adultos > 60, 10% niños) 27x3 = 81 mill personas afectadas (cuidadores familiares) 78% in países en desarrollo 86% condiciones crónicas Causas en regiones: HIV/AIDS, Malaria, TB en Africa Menos del 30% de las personas con dolor acceden a opioides!!!! Epidemiología de las necesidades paliativas (Source: Global Atlas WHO/WHPA, 2014) Level Group 1 Description No known activity N (%) Group 2 75 (32.0) Capacity building pioneers with 23 (10.0) no services Sin servicios: 42.0% 3a Isolated provision 74 (31.6) Aislados: 31.6% 3b Generalized provision 17 (7.3) 4a Preliminary insertion in the mainstream 25 (10.7) Provision generalizada: 26.6% (Insertada 19.3%) (Integrada 8.6%) 4b Full integration into the mainstream 20 (8.6) Group 3 Group 4 Países segun nivel desarrollo CP (Source: Global Atlas, WHO/WHPA, 2014) 1.Involucrar todos los niveles OMS: HQ, Regiones, Oficinas países 2.Involucrar Estados Miembros -Programas nacionales -Acceso medicamentos esenciales 1.Instrumentos mejora conocimiento: -Guidelines -Manuales -Protocolos instrumentales -Material docente 4. Protocolización de los Programas Nacionales 5. Proyectos Piloto OMS: innovación, desarrollo, experiencia, evidencia Acciones • • • • • Países en vias desarrollo Países sin servicios Acceso a medicamentos esenciales Innovación modelo atención Atención precoz de personas con enfermedades crónicas • Atención comunitaria • Liderazgo: clínico, organizativo, planificadores, gestores Areas de especial interés Resultados esperados 2016 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Consenso interno y externo Aumento de países con Programas, Acceso medicamentos, y demandas de soporte técnico >20 Proyectos Piloto >20 Programas nacionales >20 países con acceso medicamentos esenciales Guidelines, Manuales, Protocolos, y actividades docentes ac cesibles Experiencia y evidencia Innovación en cuidados paliativos: cronicidad, modelo atenc ión Continuidad, sostenibilidad PAPEL DE ESPAÑA • Compartir resultados de la estrategia nacional • Soporte a iniciativa - Soporte a grupo países - Diseñoo y diseminación materiales - Programas Piloto - Apoyo iniciativas países • CCOMS “Cuidados paliativos como tarjeta presentacion” Cuidados paliativos para todos: El “alma” o la “esencia” de la OMS para la atención efectiva, eficiente y compasiva de personas con enfermedades avanzadas y sus familias al final de la vida Cuidados paliativos: • Derecho humano fundamental • Indicador de respeto por la dignidad “You all matter for WHO Palliative Care” Muchas Gracias!!!