Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada Volumen. 23, No. 1 Verano 2014 El proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada tiene como objetivo enriquecer los servicios educacionales que se proveen a los niños y jóvenes, desde nacimiento hasta los 21 años que tienen discapacidades sensoriales, proveyendo asistencia técnica para las familias y a las agencias participantes. Evaluaciones de Preferencia de Estimulo Por Jill Grattan & MaryAnn Demchak Las evaluaciones de preferencia de estimulo (SPA) es un término usado para describir varios procedimientos para identificar estimulo (ejemplo: juguetes, actividades, comida etc.) que potencialmente funcionan como refuerzos (ejemplo, Daly III et al., 2009). Para entender la evaluación de preferencia de estimulo primeramente es importante entender que es lo que significa “estimulo”. La palabra “estimulo” es usada para la preferencia de una “cosa” o “evento”. Cuando hablamos de una evaluación de preferencia de estimulo, un estimulo puede ser un juguete, una actividad, algo de comer, o muchas otras cosas o eventos. El proceso de conducir una evaluación de preferencia de estimulo es para determinar que estímulos en particular son preferidos por el individuo. Al identificar los estímulos preferidos nos ayudara a identificar refuerzos. Los refuerzos es algo como (juguetes, actividades, alabos) que le siguen después de un comportamiento deseado lo cual mantiene o aumenta la probabilidad que el comportamiento deseado ocurra en el futuro. “comportamiento deseado” es el comportamiento que usted está tratando de Dentro de esta Edición: maestros, personas que dan cuidado, o el personal (ejemplo: intervención temprana, miembros del equipo, personal en lugares residenciales, etc.) (Green, Middleton, y Reid, 2000; Green et al., 1988; Reid, Everson, y Green, 1999). SPAs han demostrado ser efectivos a través de una variedad de configuraciones (ejemplo: escuela, guardería, instituciones) (ejemplo: DeLeon y Iwata, 1996). SPAs have been used to identify a SPAs han sido usados para identificar una gran variedad de preferencias: juguetes, comida, recreaciones, actividades, secuencias de tareas, preferencias de trabajo, preferencias ambientales, preferencias por cierto personal etc. SPAs puede ser dividido en dos categoría generales: (1) basado en acercamiento (2) participación-basada en la evaluación (ejemplo: DeLeon, Iwata, Conners, y Wallace, 1999; Fisher, Piazza, Bowman, Hagopian, et al., 1992): Evaluaciones basadas en acercamiento: se colecta información para ver si el individuo se acerca a cada estimulo que se le presente (ejemplo: juguete, comida, actividad). Si el individuo se acerca, se le permitirá a él o ella a tener interacción por un breve periodo de tiempo (ejemplo: 30 segundos) con el estimulo (juguete, actividad, comida etc.). Evaluación de Preferencia de Estímulos: Evaluaciones de Preferencia de Estimulo 1-4 Consejos para la Casa y la escuela: Usando los refuerzos Apropiadamente 5 –6 Condición del Ojo y Oído: Tapón de Cerumen 7 Etiologías de Sordo-Ceguera: Síndrome de CHARGE 8-9 Sitios Web en la mirilla: Síndrome de CHARGE 10-11 Fundación de la Pequeña Hannah mantener o aumentar. Los refuerzos que se identifican atreves de la evaluación de estímulos de preferencia han demostrado ser más eficaces para aumentar comportamientos deseados comparado al usar estímulos que son seleccionados al azar o seleccionados subjetivamente (Vollemer, Marcus y LeBlanc, 1994). Varios estudios han demostrado que SPAs son más exactos para identificar cosas que puedan funcionar como refuerzos para ciertos estudiantes que al usar estímulos arbitrariamente seleccionados por 12 Muchos investigadores han demostrado que el aprendizaje ocurre más rápido cuando un estimulo preferido (ejemplo: juguete, comida) es presentado al terminar el comportamiento deseado (ejemplo: Carr, Nicolson, y Higbee, 2000). SPAs puede ayudar a aumentar en la conducta enfocada (como parte de un paquete de intervención) Las evaluaciones de preferencia de estimulo pueden ayudar a reducir comportamientos problemáticos cuando son incorporados como parte de una intervención. Evaluaciones basadas en la participación: se colecta información durante el tiempo en el que el individuo tiene interacción con el estimulo (ejemplo: juguete, actividad etc.). Página 1 Opción Sucesiva de Evaluaciones de preferencia de estimulo: este tercer tipo de evaluación caracteriza y se basa en las dos evaluaciones de acercamiento y participación se recomienda para individuos con discapacidades múltiples y severas. Será discutido más a fondo en uno de los futuros boletines. Pasos preliminares para Conducir una Evaluación de Preferencia de Estimulo 1. Colecte Ideas haga una lista de estímulos que le gusten al individuo ya sea por observación, de los padres, personas que lo cuidan, y del plan de servicio familiar individualizado/plan de educación individual o por reportes de los miembros del equipo (ejemplo: juguetes, juegos, actividades, comida etc.) a través de una gran variedad de categoría sensoriales (ejemplo: visual, de tacto, auditiva, y del olfato). Nota Importante: no combine artículos de comer con actividades de recreación en la misma serie – conduzca evaluaciones separadas de preferencia para los artículos de comer y las actividades de recreación. 2. Ajuste la presentación del estimulo con las habilidades del individuo. Por ejemplo: al presentarle fotos o dibujos de líneas de actividades tal vez sea apropiado para un individuo que pueda aparearlas con los objetos correspondientes; por lo tanto fotos o dibujos de líneas no serán apropiados para individuos los cuales no estén demostrando habilidades de poder aparear fotos o dibujos. En este caso la presentación de objetos actuales será más apropiada. También es muy importante estar seguro de que la presentación de estimulo es apropiado para el sentido de la vista del individuo. Si la discapacidad visual del individuo es tal que él o ella no puedan ver las fotos o los dibujos de líneas, entonces el estimulo tiene que ser presentado de una forma de tacto (ejemplo: objetos). participación sea más apropiada (tomando tiempo de cuánto tiempo tiene interacción con el objeto). Una evaluación basada en acercamiento tal vez no sea apropiada para individuos que participan en problemas de comportamiento cuando se les pide que le den un objeto de regreso a un supervisor, adulto. En este caso la evaluación basada en participación será más apropiada. b. Evaluación basada en participación tal vez sea más efectiva en identificar estimulo que funcione como reforzador cuando el individuo no pueda participar con los objetos por periodos largos de tiempo. (Ejemplo: enseñando actividades de recreo). Conduciendo una Evaluación de Estimulo de Acercamiento Evaluaciones basadas en acercamiento- un individuo puede acercarse a un objeto de muchas maneras: por ejemplo: tratando de alcanzar el objeto, mirando el objeto, sonriendo al objeto etc. Hay muchos tipos de evaluaciones basadas en acercamiento (cada una de las cuales será discutida en detalle abajo): 1. Escoger apareado (o escoger forzado, o estimulo apareado) 2. Estímulos múltiples sin reemplazarlos 3. Estímulos múltiples Escoger apareado (PS) (Fisher et al., 1992). Este tipo de evaluación de preferencia de estimulo de escoger apareado lleva un tiempo más largo para ser conducido. Por lo tanto identifica estímulos múltiples que pueden funcionar como reforzadores y con un nivel de jerarquía más fuerte para las preferencias. 3. Determine el propósito de la evaluación de preferencia y seleccione el tipo de evaluación para el propósito- Kodak, Fisher, Kelly, and Kisamore (2009) sugirieron: a. Evaluaciones basadas en acercamiento son apropiadas para determinar el estimulo para situaciones donde el estimulo será proveído frecuentemente por periodos breves de tiempo (ejemplo: mientras se enseña) o para determinar preferencias en algunos individuos con visión y audición limitada. El equipo de PSFI/PIE deberá determinar si la visión y audición y habilidades motoras del individuo son suficientes para una evaluación de acercamiento (ejemplo: viendo, tratando de alcanzar un objeto para determinar si él o ella están interesados en eso) o si una evaluación basada en 1. Colecte los objetos (ejemplo juguetes, comida, actividad etc.) 2. Preséntele dos objetos al individuo 3. Permita que el individuo escoja un objeto y que juegue con el (ejemplo juguete, actividad) por 10-30 segundos. Anote cual fue el objeto que fue seleccionado Si el individuo requiere un tiempo más largo de procesamiento él/ella tal vez necesite tener interacción con el objeto por un periodo más largo de tiempo (ejemplo: 30 segundos) MaryAnn Demchak, Ph.D., BCBA-D The University of Nevada, Reno is an Equal Opportunity/Affirmative Action employer and does not discriminate on the basis of race, color, religion, sex, age, creed, national origin, veteran status, physical or mental disability, and in accordance with University policy, sexual orientation, in any program or activity it operates. The University of Nevada employs only United States citizens and aliens lawfully authorized to work in the United States. The contents of this newsletter were developed under a grant from the US Department of Education, #H326T130011. However, these contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government. Project Officer, Jo Ann McCann. mad@unr.edu Directora del Programa Dirección: Jill Grattan, M.Ed. robinsonje@hotmail.com Project Graduate Assistant College of Education Mail Stop 299 University of Nevada, Reno Reno, NV 89557 (775) 784-6471 (877)-621-5042 Fax: (775) 784-4384 (In Reno/Sparks Area) (Toll-Free in Nevada) Para ediciones pasadas de nuestro boletín informativo, visite: http://www.unr.edu/ndsip Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 2 4. Una vez que el individuo haya escogido, inmediatamente quite el objeto que no fue escogido. 5. Repita el paso ‘2-3’ hasta que todos los objetos (6-12) hayan sido presentados en todas las combinaciones (ejemplo: objeto A ha sido presentado con el objeto B, C con D; objeto B ha sido presentado con objeto C, D y A, etc.). estimulo (objeto) fue el seleccionado. Si el individuo necesita un tiempo más largo de procesamiento, él o ella necesita tener interacción con el objeto por un tiempo más largo (ejemplo: 30 segundos) 6. Anote las preferencias del individuo en el orden que fueron seleccionados 7. Conduzca esta evaluación usando el mismo estimulo (objetos) varias veces; anote las preferencias del individuo cada vez que lo repita. 8. Al anotar las preferencias del individuo de esta manera se proveerá la jerarquía de preferencias. Los objetos de clasificación elevada puede que funcionen como reforzadores. Estímulos Múltiples sin reemplazantes (MSWO)(DeLeon and Iwata, 1996). Este tipo de evaluación de preferencia de estimulo tal vez sea el mejor para identificar reforzadores que pueden ser variados. Este tipo de evaluaciones de preferencia consume menos tiempo que la evaluación de escoger apareada que se describió anteriormente. El MSWO identificara estímulos múltiples que pueden funcionar como reforzadores. Esta evaluación resulta en una buena jerarquía de preferencias. Para conducir esto con Estímulos múltiples sin reemplazar la evaluación de estimulo de preferencia de estimulo: 1. Colecte objetos (ejemplo: juguetes, comida, actividades, etc. 2. Preséntele al individuo aproximadamente seis objetos El numero de objetos que se le presenten al individuo dependerá en nivel de visión y habilidades motrices que tenga (ejemplo: habilidad para exploración, visión periférica, depende si el individuo tiene alcance hacia los dos lados, y si puede voltear la cabeza para mirar todos los objetos) 3. Permita que el individuo escoja un objeto y que juegue con el (ejemplo: juguete, actividad) por 10-30 segundo. Anote que 4. Quítele los objetos que no fueron seleccionados inmediatamente (mientras que el individuo esta entretenido con el objeto que él o ella escogió) 5. Cuando se le vuelva a presentar la variedad para que el individuo vuelva a escoger, no le ponga el objeto que fue seleccionado entre la variedad que le va a presentar 6. Cambie la posición de los objetos que quedan en la variedad (mueva el objeto que está en la esquina de la izquierda a la derecha, y luego redistribuya los objetos restantes en el centro) 7. Preséntele al individuo los objetos restantes 8. Repita los pasos ‘2-7’ varia veces, hasta que los objetos hayan sido seleccionados o cuando el individuo deje de responder (3 presentaciones sin escoger) 9. Anote las selecciones del individuo en el orden seleccionado 10. Use la información colectada para determinar la jerarquía de preferencias- objetos escogidos primero y con más frecuencia pueden servir para reforzadores fuertes. Estímulos Múltiples (MS) (Windsor, Piche & Locke, 1994) Este tipo de evaluación de preferencia de estimulo tal vez sea el mejor para identificar un reforzador muy fuerte. Identifica estímulos de preferencia a través de escoger apareando o evaluaciones de MSWO, después se selecciona uno de los objetos más altos en preferencia para la evaluación de estimulo múltiple. Por ejemplo: antes de la lección, el maestro puede usar la evaluación de estímulos múltiples para identificar un estimulo especifico para trabajar con el individuo. 1. Colecte objetos (ejemplo: juguetes, comida, actividades etc.) 2. Preséntele al participante aproximadamente 6 objetos El numero de objetos presentados dependerá en las habilidades motrices y de la vista del individuo (ejemplo: habilidad de explorar, visión periférica, depende si el individuo tiene alcance hacia los dos lados, y si puede voltear la cabeza para mirar todos los objetos) Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 3 3. Permítale al individuo a escoger un objeto y que juegue con el (ejemplo: juguetes, actividad) por 10-30 segundos. anote cual objeto fue seleccionado. Si el individuo necesita más tiempo de procesamiento , él o ella tal vez necesiten interacción con el objeto por un periodo más largo de tiempo (ejemplo: 30 segundos) 4. Inmediatamente remover los objetos que no fueron seleccionados 5. Cuando se le vuelvan a presentar la variedad de objetos al individuo para que vuelva a escoger, asegúrese de incluir el objeto con el que el individuo jugo y selecciono Mueva el objeto que estaba al final del lado izquierdo hacia el lado derecho de la variedad de objetos, luego ponga los otros estímulos en el centro. 6. Repita varia veces los pasos “2-5” para determinar las preferencias del individuo. Anote las selecciones del individuo en el orden que fueron seleccionadas ( los mismos objetos pueden ser seleccionados cada vez) 7. Los objetos escogidos con más frecuencia son los reforzadores fuertes. Conduciendo la participación basada en Evaluación de Preferencia de Estimulo El asesoramiento basado en participación- toma nota del tiempo que un individuo juega con cada objeto (ejemplo: juguete, actividad, etc.); entre más tiempo pase jugando con un objeto, se asumirá que es un objeto preferido. Un tipo de asesoramiento basado en participación es el de participación con un solo estimulo (Hagopian, Rush, Lewin, y Long, 2001). Para conducir esta evaluación de preferencia de estimulo 1. Colecte objetos (ejemplo: juguetes, actividades etc.) y un cronometro 2. Preséntele cada objeto al individuo por dos minutos 3. Anote la cantidad de tiempo, que el individuo usa para participar con el objeto 4. Repítalo hasta que el individuo haya tenido interacción con todos los objetos 5. Repítalo varias veces (ejemplo presentar el mismo objeto al individuo varias veces, en un orden diferente) 6. Clasifique el orden de cada objeto presentado basándose en la duración de tiempo con la que el individuo tiene interacción con el objeto 7. El estimulo que clasifique más alto se asumirá que es el preferido y el más fuerte refuerzo en comparación de los que clasifiquen más bajo Otros consejos al conducir evaluaciones de preferencia de estimulo No combine cosas de comer con actividades de diversión en la misma evaluación de preferencia de estimulo. En vez conduzca una evaluación separada para la comida. Las investigaciones han demostrado que los individuos tienden a escoger la comida antes que los objetos así que al mesclar comida con otros objetos no se recomienda. Los objetos que califiquen bajo en la evaluación de preferencia puede que todavía funcionen como reforzadores Escoja una gran variedad de estímulos para presentarlos durante la evaluación de preferencia de estimulo- cosas que usted este seguro de que le gustan al individuo, estímulos novedosos, y cosas que usted crea que no le van a interesar mucho al individuo. Asegúrese de no presentar objetos que usted sepa van a ser repulsivos para el individuo (estímulos repulsivos son aquellos que no son placenteros o hasta dolorosos para el individuo.) Con estímulos novedosos provea tiempo para que el individuo se familiarice con el objeto antes de presentárselo durante la evaluación de preferencia de estimulo. Si no lo hace, usted encontrara que el individuo tal vez seleccione el objeto solamente porque es nuevo o tal vez evite escogerlo por la misma razón. Cambie el estimulo que se le ha ofrecido en la evaluación de preferencia Siempre aparee la entrega del objeto tangible con refuerzos vocales (ejemplo: animar) – la meta será que eventualmente se vaya disminuyendo y se usen los objetos tangible. References Carr, J. E., Nicolson, A. C., & Higbee, T. S. (2000). Evaluation of a brief multiple-stimulus preference assessment in a naturalistic context. Journal of Applied Behavior Analysis, 33, 353-357. Daly III, E. J., Wells, J. N., Swanger-Gagne, M. S., Carr, J. E., Kunz, G. M., & Taylor, A. M. (2009). Evaluation of the multiple-stimulus without replacement preference method using activities as stimuli. Journal of Applied Behavior Analysis, 42, 563-574. DeLeon, I. G., & Iwata, B. A. (1996). Evaluation of a multiple-stimulus presentation format for assessing reinforcer preferences. Journal of Applied Behavior Analysis, 29, 519533. DeLeon, I. G., Iwata, B. A., Conners, J., & Wallace, M. D. (1999). Examination of ambiguous stimulus preferences with duration-based measures. Journal of Applied Behavior Analysis, 32, 111-114. Fisher, W., Piazza, C. C., Bowman, L. G., Hagopian, L. P., Owens, J. C., & Slevin, I. (1992). A comparison of two approaches for identifying reinforcers for person s with severe and profound disabilities. Journal of Applied Behavior Analysis, 25, 491-498. Green, C. W., Reid, D. H., White, L. K., Halford, R. C., Brittain, D. P., & Gardner, S. M. (1988). Identifiying reinforcers for persons with profound handicaps: Staff opinion versus systematic assessment of preferences. Journal of Applied Behavior Analysis, 21, 31-43. Hagopian, L, P., Rush, K. S., Lewin, A. B., & Long, E. S. (2001). Evaluating the predicative validity of a single stimulus engagement preference assessment. Journal of Applied Behavior Analysis, 34, 475-485. Kodak, T., Fisher, W. W., Kelley, M. E., & Kisamore, A. (2009). Comparing preference assessments: Selection- versus duration-based preference assessment procedures. Research in Developmental Disabilities, 30, 1068-1077. Reid, D. H., Everson, J. M., & Green, C. W. (1999). A systematic evaluation of preferences identified through person-centered planning for people with profound multiple disabilities. Journal of Applied Behavior Analysis, 32, 467-477. Vollmer, T. R., Marcus, B. A., & LeBlanc, L. (1994). Treatment of self-injury and hand mouthing following inconclusive functional analyses. Journal of Applied Behavior Analysis, 27, 331-344. Windsor, J., Piche, L. M., & Locke, P. A. (1994). Preference testing: A comparison of two presentation methods. Research in Developmental Disabilities, 15, 439-455 All images retrieved on May 5, 2014 from Google Images, https://images.google.com/ Nevada Dual Sensory Impairment Project • Summer 2014 Newsletter • Volume 23, Number 1 Page 4 Consejos para la Casa y la Escuela Usando Estímulos Apropiadamente Por: Jill Grattan and MaryAnn Demchak Definiciones importantes: 1. Contingente: dependiendo de algo que pase o tal vez no pase; tal vez pero no que pase por seguro (ejemplo: los planes de ir a la playa son contingentes dependiendo al tiempo)(Merriam Webster de, http:// www.merriam-webster.com/dictionry/contingent?show=O&t=1394834564) 2. Estimulo Positivo: la presentación de algo contingente en la demostración al fijar un comportamiento que se mantiene o aumente la probabilidad futura de ese comportamiento. Ejemplo: Juan usa esta tarjeta de dibujo para pedir una manzana. Juan recibe una rodaja de manzana. Sera más probable que Juan vuelva a usar esta tarjeta de dibujo en el futuro para pedir la manzana 3. Estimulo Negativo: al eliminar algo contingente en la demostración al fijar un comportamiento que se mantiene o aumente la probabilidad futura de ese comportamiento. Ejemplo: Juan usa su tarjeta para pedir un descanso de la actividad, Juan recibe su descanso de la actividad (le quitan la actividad). Será más probable que Juan use la tarjeta en el futuro para pedir un descanso. 4. Estimulantes: algo (ejemplo: juguete, actividad, animo) que e le provee después de que se ha fijado un comportamiento y que aumenta la probabilidad del comportamiento que se ha fijado. 5. Comportamiento Fijado: el comportamiento fijado es el comportamiento que usted está tratando de aumentar. En los ejemplos anteriores el comportamiento fijado es: que Juan use la tarjeta de dibujo para pedir la manzana (primer ejemplo) y para pedir un descanso (segundo ejemplo). Pautas Importantes: 1. Tenga cuidado al escogerlos estímulos; no todos los objetos o actividades que usted piense serán actualmente estimulados. Eso significa, si el comportamiento que se ha fijado no aumenta o se mantiene, entonces el objeto que usted trato de usar con estimulo no fue actualmente un estimulo. Un objeto o actividad solamente es un estimulo si el comportamiento que sigue aumenta o se mantiene en el futuro. 2. Asegúrese de basar su selección de estímulos en los resultados de un asesoramiento de preferencia de estimulo (SPA). El articulo principal en el boletín de Verano de 2014 en cómo conducir un Asesoramiento de estimulo de preferencia SAP. Algunos recordatorios que hay que tener en mente cuando seleccione un estimulo potencial para que sea evaluado entre el SAP incluye: Tanto como sea posible, el niño(a) deberá escoger el estimulo potencial; lo que los padres/maestros/ especialistas de intervención temprana piensan que puede ser un estimulo, puede que no sea actualmente un estimulo para el niño(a). Haga una lista de objetos o actividades con las que el niño(a) juegue o tenga interacción ◌ Los objetos con los que el niño(a) tiene interacción frecuente puede que funcionen como estímulos Por ejemplo, Juan frecuentemente juega con un tren de juguete, un carro, trozos, y una pandora; estos objetos pueden potencialmente ser usados como estimuladores. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 5 ◌ Muchas actividades diferentes pueden servir como estimulantes: abrazos, cosquillas, juegos de dar 5, corretear, dar vueltas, trampolín, yoga, pelotas, vibración, masaje etc. Pregúntele a otras personas que tienen interacción con su niño(a) que es lo que a su niño(a) le gusta Por ejemplo, averigüe que tipo de objetos o actividades le gustan a su niño(a) mientras está en la escuela, en la guardería, casa etc. Estos objetos o actividades pueden funcionar como estimulantes en otro lugar tal como la casa. 3. Algunas veces será necesario escoger otro artículo o actividad para tratar de re en forzar si lo que usted trato primero funciono. Lo que pruebe después como estimulo se deberá basar en su asesoramiento de estimulo de preferencia SPA. 4. Los estímulos pueden cambiar con el tiempo. Los objetos o actividades que puedan servir de estimulo hoy no pueden servir como estimulo mañana, o inclusive en una hora. Tenga una variedad de estímulos disponibles y deje que el niño(a) escoja entre ellos. Deje frecuentemente que su niño(a) escoja el estimulo (ejemplo: después de cada lección, deje que el niño(a) escoja que por lo que él/ella quiera trabajar [ejemplo: el estimulo]). 5. Trate de escoger estímulos que sean lo más natural posibles. Por ejemplo: cuando el elogio es la forma que generalmente se da en una situación, entonces el elogio es lo más natural. De cualquier manera, al principio tal vez sea necesario emparejar estímulos tangibles (ejemplo: juguetes, actividades, comida) con elogios para mantener al individuo motivado. A medida que el individuo use los nuevos comportamientos con más frecuencia, entonces use el elogio sin emparejar los tangibles (ejemplo: juguetes, actividades, comida) con el elogio. Eventualmente, vaya eliminando los elogios, y muévase a las consecuencias naturales (ejemplo: uno se pone una chamarra para mantenerse caliente, no porque alguien está dando elogios). 6. Los estímulos deberán darse consistentemente al ocurrir el comportamiento deseado Consistente—al principio, el estimulo deberá ser dado cada vez que el comportamiento deseado ocurra Inmediatamente—el estimulo deberá ser dado lo más pronto posible (ejemplo: en 3 segundos) cuando está ocurriendo el comportamiento deseado. Al principio el estimulo no será efectivo si se da siete minutos más tarde 7. Los estímulos deberán ser apropiados para la tarea. Por ejemplo: un minuto de juego con un juguete puede ser el estimulo para lavarse las manos; de esta manera si el niño(a) pasa 10 minutos recogiendo trazos de madera, un minuto de juego con un juguete no será suficiente estimulo para la tarea 8. Este alerta de cómo las actividades recientes afectan los estímulos: Por ejemplo: si el niño(a) ha terminado de comer un almuerzo grande, la comida no será un estimulo efectivo porque el niño(a) está lleno Si el niño(a) acaba de terminar de jugar con un juguete después de una hora, el juguete tal vez no funcione como estimulación porque es posible que el niño(a) este cansado de ese juguete. Otro ejemplo: un juguete con el que el niño(a) no ha tenido interacción por un día puede que sea temporalmente mas estimulo que un juguete con el que el niño(a) haya jugado continuamente por mucho tiempo. Visite nuestro sitio Web para ver TODOS los Consejos de la Casa y la Escuela www.unr.edu/ndsip Todas las hojas de consejos están disponibles en Ingles y Español Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 6 Condiciones del & Tapón de Cerumen C. J. Fields ¿Qué es el cerumen? El cerumen es lo que comúnmente llamamos cerilla del oído, está compuesto de secreciones y escamas de células de piel desechadas y vellos del canal auditivo externo. El cerumen ocurre naturalmente, normalmente un producto extruido que protege la piel del canal auditivo, atrapando la suciedad y disminuyendo el crecimiento de bacteria ¿Qué es un tapón de Cerumen? Al tratar de quitarlo manualmente generalmente se usa un gancho plástico o de metal y se considera un método efectivo de tratar el bloqueo. Al quitarlo manualmente no expone al canal del oído a la humedad disminuyendo de esta forma el riesgo de infección. Al quitarlo manualmente es el método más rápido comparado con otros tratamientos y permite la visualización directa del procedimiento por medio de un otoscopio monocular de mano. Se puede intentar una irrigación El tapón de cerumen ocurre cuando con agentes ceruminoliticos con el cerumen (cerilla) se acumula al uno o varios métodos de irripunto en que está bloqueando el cagación disponibles en la oficina nal auditivo o cuando se endurece de de su doctor. Esto incluye jerintal forma que no se puede lavar o gas de oído, irrigadores orales sacar naturalmente. El tapón de cerude presión, irrigadores de oídos, men puede causar complicaciones etc. Cada uno de estos métodos tales como: pérdida auditiva, dolor o de irrigación tiene algunas mareo. El tapón de cerumen ocurre desventajas o inconveniencias en el 10% en los niños y 36% en indiincluyendo la posibilidad de reviduos con discapacidades intelectusultar en un trauma menor del ales. Hay varias complicaciones las oído, el riego de perforar la cuales pueden obstruir la eliminación Photograph of a Cerumen Impaction membrana del tímpano (tambor fácil de la cerilla tales como: deformidel oído), y una respuesta calódades anatómicas y un numero aurica negativa si la temperatura de líquido de irrimentado de vellos en el canal auditivo externo tanto cogación no está a la temperatura del cuerpo. mo barreras físicas (ejemplo: cotonetes, aparatos para Si se desarrolla un dolor severo durante el proescuchar etc.) los cuales han estado asociados con un cedimiento de quitar el tapón manualmente aumento de ocurrencia de los tapones de cerumen. El deberán de suspender el tratamiento y se referirá tapón de cerumen se diagnostica con la visualización directa d tapón con un estetoscopio. al paciente a un otorrinolaringólogo. Si se desarrolla vértigo durante la irrigación también se le ¿Cuál es el tratamiento del tapón de cerumen? deberá referir al paciente a un otorrinolarDependiendo del equipo disponible, habilidades físicas, y ingólogo. Una evaluación formal auditiva se circunstancias del paciente, las opciones para el tratadeberá de considerar en pacientes con deficienmiento de tapón de cerumen incluyen esperar, remover cia auditiva o con la pérdida auditiva continua el tapón manualmente, y el uso de agentes ceruminolitidespués de haber sido extraída la cerilla o tapón cos que suavizaran la cerilla para que subsecuentemente el canal auditivo pueda ser irrigado para de cerumen. sacar el tapón. Referencia e Imágenes Extraídas de: Clínica Mayo. (Última actualización 10 de Agosto. 2012). Tapón de Cerumen. Extraído el 24 de Junio, 2013 de http:// www.mayoclinic.com/health/earwax-blockage/DS00052 McCarter, Daniel, Courtney, Ursulla, & Pollart, Susan. (Ultima actualizacion15 de Mayo, 2007). Tapón de Cerumen. Extraído el 24 de Junio, 2013 de http://www.aafp.org/afp/2007/0515/p1523.html Tapón de Cerumen imagen extraída el 24 de Junio, 2013 de http://www.studyblue.com/notes/n/01-intro-to-ent-and-hearing-loss/ deck/2803892 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 7 Por: C. J. Fields ¿Qué es el Síndrome de CHARGE? El síndrome de CHARGE es un patrón identificado (genético) de defectos de nacimiento el cual ocurre en 1 de cada 9-10,000 nacimientos alrededor del mundo. CHARGE es un síndrome variado, que se caracteriza por grandes dificultades médicas y físicas que varían de niño a niño. La mayoría de nacimientos con el síndrome de CHARGE no son indicados por historial familiar, o ninguna otra condición similar en la familia. Los bebes con el síndrome de CHARGE nacen la mayoría de las veces con defectos de nacimiento que ponen sus vidas en peligro, incluyendo anormalidades cardiacas y respiratorias. El acrónimo CHARGE originalmente fue adoptado por los signos más comunes con los que se identifican a los niños(as): C=coloboma ocular, H= Cardiopatía, A= atresia de las coanas, R= retraso de crecimiento y/o desarrollo, G= hipoplasia genital, E= anomalías del pabellón auricular y/o sordera. Facciones Menores del Síndrome de CHARGE Facción Incluye Coloboma Ocular Coloboma(fisura o mutilación) del iris, retina, coroidea, macula o disco, (no el parpado), macroftalmias (ojo pequeño) o anoftalmia (falta de un ojo) Frecuencia 80% - 90% Coanas, atresia o Las coanas son los pasajes que van de 50% - 60% Estenosis la parte de atrás de la nariz a la garganta. Pueden ser angostas (estenosis) o obstruidas (atresia). Pueden ser unilaterales (un lado) o bilaterales (dos lados). Huesudas o membranosas. I—que le falte o que tenga disminuido el sentido del olfato 90 - 100% Causas y Criterio de Diagnostico IX/X—dificultades al tragar, aspiración 70 - 90% Se sospecha que la causa del síndrome de CHARGE es una mutación del gen CHD7. Los estudios de gene son demasiado costosos y no siempre confiables-solamente 2/3 de las personas con CHARGE salen positivas para el gen de mutación CHD7. Por lo tanto el diagnostico de CHARGE es clínico y se basa en la variedad de facciones medicas que se ven en el niño(a). Las evaluaciones para el Síndrome CHARGE deberán ser hechas por un especialista de genética, que se especialice en CHARGE. Un diagnostico puede ser hecho por la combinación de facciones mayores o menores. “Facciones mayores son características que son muy comunes en el síndrome de CHARGE pero relativamente raras en otras condiciones, y son por la mayor parte diagnosticadas en el periodo del nacimiento.” “Facciones menores son características también comunes en el síndrome de CHARGE pero no son de mucha ayuda al tratar de distinguir CHARGE de otros síndromes” (La fundación del Síndrome de CHARGE, 2013). VII—parálisis facial (de un lado o de los 40% dos) Anormalidad Nervio Craneal CHARGE oído externo Pequeños, oído ancho con un lóbulo pequeño o ausente, hélix cortado (doblez de afuera), anti hélix prominente (doblez de adentro), descontinuado en el cartílago enfrente de la abertura del canal, concha triangular, menos cartílago (aguado), que se le sale, usualmente asimétrico > 50% CHARGE oído medio Huesos malformados en el oído medio (huesos): LA CAUSA DE PERDIDA AUDITIVA CONDUCTIVA Common CHARGE oído interno 90% Malformación de la cóclea (defecto de Mondin); canales semicirculares pequeños o ausentes. LA CAUSA DE SORDERA Y PROBLEMAS DE BALANCE Nevada Dual Sensory Impairment Project Página College of Education / MS299 University of Nevada, Reno Reno, NV 89557 1-877-621-5042 (toll-free in NV) • 1-775-784-6471 • www.unr.edu/ndsip Extraído de http://charge síndrome.org/about-charge.asp 1 of 2 The contents of this brief were developed under a grant from the US Department of Education, #H326C080050. However, these contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government. Project Officer, Jo Ann McCann. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 8 Por C. J. Fields Continuado... Facciones Menores del Síndrome de CHARGE Incluye Facción Frecuencia Defectos del Corazón Pueden ser de cualquier tipo pero muchos son complejos, tales como Tetralogía de Fallot 75% Labio Leporino +/ Paladar Hendido Labio leporino con o sin paladar hendido, paladar hendido, paladar hendido sub mucoso 20% Fistula traqueo esofágica Atresia del esófago, fistula traqueo esofágica, fistula de traqueo esofágica en forma de H 15% - 20% Anormalidades de los riñones Riñones pequeños, riñones ausentes, fuera de su lugar, reflujo 40% Anormalidades genitales Hombres: pene pequeño, testículos que no han bajado 50% Mujeres: labia pequeña, útero ausente o pequeño 25% Ambos: falta de pubertad sin intervención hormonal 90% Deficiencia de Crecimiento Deficiencia de hormona de crecimiento 15% Otro baja estatura 70% Cara Común de CHARGE Cara cuadrada con frente prominente y ancha, cejas arqueadas, ojos grandes, ocasionalmente parálisis (parpados caídos), puente nasal prominente con raíz cuadrada, agujeros nasales anchos, columna nasal prominente (entre los agujeros), cara plana, boca pequeña, ocasionalmente barba pequeña, barba más grande con la edad. Asimetría facial aun sin la parálisis. Línea en la palma de la mano En forma de un palo de hockey 50% Comportamiento de CHARGE Comportamiento perseverante en individuos jóvenes, comportamiento compulsivo obsesivo (OCD) en individuos mayores >50% *Ninguna de las facciones anteriores son necesarias para un diagnostico. Extraído de http://chargesyndrome.org/about-charge.asp Estas facciones pueden variar de severas a ausentes en niños(as) con CHARGE. Manejo Medico y Cirugías El tratamiento quirúrgico es necesario en los niños(as) con el síndrome de CHARGE para corregir anomalías congénitas. Ejemplo de intervenciones quirúrgicas pueden incluir: Traqueotomía – la cual es usada para estabilizar los pasajes de aire; Tubos de Miringotomia y Timpanostomia lo cual es usado para tratar otitis media; Gastrostomía y fundoplicatura en casos de problemas de comer, e implantes de cóclea. Además de las cirugías disponibles, cuidado y manejo apropiado de salud es necesario con el síndrome de CHARGE. Los siguientes enlaces proveídos por Manual Medico para Padres con niños(as) con el Síndrome de CHARGE para asistirlos con el cuidado de sus niños(as) http://chargessyndrome.org/resources-manual.asp Recursos: Chargesyndrome.net (2013) tratamiento del síndrome CHARGE: extraído el 25 de Julio, 2013 de http://www.chargesyndrome.net/ Charge-Syndrome-treatment.html La Fundación del Síndrome de CHARGE (2013) extraído el 25 de Julio, 2013 de, http://chargesyndrome.org/about-charge.asp Nevada Dual Sensory Impairment Project Página 2 of College of Education / MS299 University of Nevada, Reno Reno, NV 89557 1-877-621-5042 (toll-free in NV) • 1-775-784-6471 • www.unr.edu/ndsip 2 The contents of this brief were developed under a grant from the US Department of Education, #H326C080050. However, these contents do not necessarily represent the policy of the US Department of Education, and you should not assume endorsement by the Federal Government. Project Officer, Jo Ann McCann. Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 9 Recursos para PadresSíndrome de CHARGE Websites Deafblind International.org Deafblind international.org es una organización que provee información, establece contactos en las redes sociales, conferencias, y publica una revista en el campo de sordo ciegos (Dbi Review). El enlace a la información de CHARGE es: http://www.deafblindinternational.org/about_charge.html Fundación del Síndrome de CHARGE La fundación del Síndrome de CHARGE: http:// www.chargesyndromefoundation.org/ Los numerosos recursos incluyen: seminarios en la red web (en una gran variedad de temas): http://chargesyndrome.org/resources.asp Página de Facebook de la Fundación del Síndrome de CHARGE: https:// www.facebook.com/chargesyndromefoundation Facebook Onceava Conferencia internacional del Síndrome de CHARGE: https:// www.facebook.com/11thInternationalChargeSyndromeConference Perkins Perkins- un sitio web informativo- con muchísima información para individuos que han sido diagnosticados con sordo ceguera (ejemplo: información en alfabetismo) incluyendo difusión simultanea de audio (este sitio web tiene una variedad temas de difusión: http://www.perkins.org/resources/webcasts/ Difusión Simultánea de Audio de Perkins en CHARGE: http://www.perkins.org/resources/webcasts/ charge-syndrome.html Libros A) Síndrome de CHARGE ( Desordenes de Genética y Comunicación) (autores: Timothy S. Harshorne, Margaret Hefner, Sandra Davenport, James W. Thelin; B) Los placeres de Jennifer: encontrando éxitos para su niño con el Síndrome de CHARGE o otros desafíos (por Carolyn Siewicki) Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 10 Recursos para PadresSíndrome de CHARGE Websites Centro Nacional para Sordos y Ciegos: https://nationaldb.org/ Mucha información en cómo trabajar con individuos que han sido diagnosticados con sordera y ceguera y la información de CHARGE de su biblioteca ofrece varios enlaces a los sitios web, artículos y actas de conferencia: https://nationaldb.org/library/search/?search=CHARGE&format=data Otra página con información en CHARGE: https://nationaldb.org/library/list/86 Laboratorio CHARGE , Dr Tim Hartshorne, localizado en Central Michigan University: https://www.cmich.edu/colleges/chsbs/ Psychology/charge/Pages/default.aspx David Brown, un experto en el Síndrome de CHARGE. Dirección de correo electrónico: davidb@sfsu.edu El tiene una carpeta Zip con todos sus artículos y se lo enviara a cualquiera que los solicite Circulo de Madres – Un sitio web para la comunidad donde puede unirse y participar con otras madres. Este sitio web de la comunidad es específico para CHARGE: http://www.circleofmoms.com/welcome-to-circle-of-moms/anyone-s-child-been-dxed-with-chargesyndrome-99087 Sense (U.K.) organización nacional de caridad que provee información, apoyo y campañas para personas sordo-ciegas. Busque información en CHARGE usando la barra de búsqueda de sitio: http://www.sense.org.uk/ Sence ha lanzado un nuevo paquete con información comprehensiva el cual ofrece 28 hojas de datos detallados, acerca de los muchos aspectos de convivir con el Síndrome de CHARGE. El paquete de CHARGE de Sense UK: http://www.sense.org.uk/content/charge-information-pack-practitioners Su página de Facebook: http://www.facebook.com/senseuk; ponga la búsqueda para la pagina de información de CHARGE Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 11 Proyecto de Discapacidades Dúo Sensoriales de Nevada • Verano 2014 • Volumen 23 Numero 2 Página 12 2014 Programa de Subsidio de Equipo Médico y de Terapia Fundación de la Pequeña Hannah A través de nuestro programa de subsidio nosotros esperamos aliviar algunos de los desafiaos financieros con los que se enfrentan las familias con niños que han sido diagnosticados con condiciones neurológicas, metabólicas o de genética las cuales pueden ser complejas y debilitantes. Tipos de cosas que se consideran para este programa son: (pero no se limitan a) asientos, movilidad, transportación, posición, bañarse, herramientas de terapia, comer, etc. El subsidio tiene un máximo de$500 Se requiere autorización médica de parte de él/la pediatra, especialista en pediatría, o trabajador social. El subsidio puede ser usado como re embolso por una compra (si es aprobado) o pagado directamente al vendedor. Elegibilidad: Nosotros trabajamos directamente con las familias de niños(as) que se consideran con necesidades especiales, con fragilidad medica, menores de 18 años, los cuales han sido diagnosticados con condiciones raras y debilitantes, de metabolismo o genéticas. Deberán vivir en el Sureste de Nevada por más del 50% del tiempo. Se anunciaran a los ganadores: Plazo de registro de aplicaciones: 21 de Diciembre, 2014 21 de Marzo, 2015 21 de Junio, 2015 30 de Noviembre, 2014 28 de Febrero, 2015 31 de Mayo, 2015 Para descargar la aplicación vaya a: www.littlemisshannah.org/download Para mayor información: www.littlemisshannah.org Teléfono: 702-608-2488 University of Nevada, Reno Nevada Dual Sensory Impairment Project College of Education Mail Stop 299 Reno, Nevada 89557