Respuestas a posibles preguntas de los pacientes Destinatarios: Personal de admisión/inscripción del hospital Objetivo: En este documento, se incluyen respuestas a las preguntas que los pacientes realizan frecuentemente durante el proceso de admisión/inscripción. P: ¿Qué tienen que ver mi raza y mi origen étnico con mi salud? R: Si bien compartimos ciertas similitudes, es posible que tengamos distintos riesgos de padecer algunas enfermedades según nuestra raza y nuestro origen étnico. Podemos contribuir a reducir estos riesgos al asegurarnos de que cada persona reciba atención médica adecuada y de alta calidad. P: ¿Por qué me hacen estas preguntas? R: Estamos recopilando información sobre la raza y el origen étnico de todos nuestros pacientes, a fin de conocerlos mejor. Al contar con más información acerca de su raza y su origen étnico, podemos tener una mejor idea de los riesgos para la salud que puede presentar y podemos satisfacer más eficazmente sus necesidades en materia de salud. P: ¿Para qué se utilizará mi información? R: La información que nos brinda acerca de su raza y su origen étnico nos ayudará a ofrecer mejores servicios y programas para todos. P: ¿Quién verá mi información? R: Su información es privada y confidencial, y está protegida por ley (Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud, HIPAA, de 1996). Las únicas personas que verán su información son los miembros del equipo de atención médica y otras personas que estén autorizadas a ver su historia clínica. P: ¿De quiénes recopilan esta información? R: Recopilamos esta información de todos nuestros pacientes. P: ¿Qué sucede si no deseo responder estas preguntas? R: No tendrá ningún problema si no desea responder alguna o ninguna de estas preguntas. Sin embargo, esta información ayuda a nuestro hospital a brindar una mejor atención. Independientemente de que responda o no estas preguntas, le brindaremos atención. Respuestas a posibles preguntas de los pacientes P: ¿Qué les importa? Somos todos seres humanos. R: La información acerca de su raza y su origen étnico nos permite asegurarnos de brindar la mejor calidad de atención a todos los pacientes. Los estudios han demostrado que podemos tener diferentes riesgos de padecer ciertas enfermedades según la raza y el origen étnico. Al contar con más información acerca de su raza y su origen étnico, podemos tener una mejor idea de los riesgos para la salud que puede presentar y podemos satisfacer más eficazmente sus necesidades en materia de salud. P: ¿No se da cuenta al verme? R: Cada persona es diferente, por lo que no hacemos suposiciones basadas en la apariencia de una persona. P: Nací en ______ (país), pero he vivido aquí toda mi vida. ¿Qué debo elegir? R: Eso depende de usted. Puede elegir el término con el cual se sienta más cómodo. P: ¿Están intentando averiguar si soy ciudadano de los Estados Unidos? R: No, definitivamente no. Esta información es confidencial y se utiliza solo para mejorar la atención médica. No se realizan preguntas acerca de la ciudadanía o la documentación. P: ¿No es esa una pregunta ilegal? R: No, no es ilegal preguntar. Recopilar y proporcionar información sobre la raza y el origen ético es legal según la ley federal (Ley de Derechos Civiles de 1964). Sin embargo, usted puede optar por no responder alguna pregunta. P: ¿Qué sucede si tengo más de un origen étnico? R: Puede marcar todos los orígenes étnicos que tenga. P: ¿Qué sucede si pertenezco a más de una raza? R: Puede marcar todas las razas a las cuales pertenece. P: ¿Qué sucede si no sé cuál es mi raza o mi origen étnico? R: Si no sabe cuál es su raza o su origen étnico, puede dejar esas preguntas en blanco. *Nota para el personal: Si el paciente no se autoidentifica con ninguna de las categorías de raza u origen étnico, el personal de inscripción puede explicar las categorías según sea necesario para brindarle más información al paciente; sin embargo, el personal no debe presionar al paciente para que elija una categoría si el paciente no desea hacerlo. Fuente: Health Research and Educational Trust Disparities Toolkit. hretdisparities.org, consultado el 11 de octubre de 2013. Preguntas frecuentes sobre la estandarización de la recopilación de datos de raza y origen étnico Destinatarios: Personal de admisión/inscripción del hospital Objetivo: En este documento se incluyen respuestas a preguntas frecuentes sobre la recopilación de datos ampliados de raza y origen étnico. PF 1: ¿Cuál es la definición de origen étnico y cuál es su relación con la raza de una persona? R: Según se establece en el informe "Race, Ethnicity and Language Data Standardization for Health Care Quality Improvement" (Datos de raza, origen étnico e idioma: Estandarización para mejorar la calidad de atención médica) de 2009 del Instituto de Medicina, el origen étnico se define como un patrimonio ancestral común que les brinda a los grupos sociales un sentido de identidad compartida. Un grupo étnico determinado puede contener personas que se autoidentifican con diferentes categorías de razas. Es por ello que ahora existe la convención, establecida por el gobierno de los Estados Unidos en 1997, de separar la raza y el origen étnico. PF 2: ¿Dónde puedo encontrar la lista de categorías de raza y origen étnico? R: El estado de Nueva York utiliza el conjunto de códigos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Los CDC han elaborado un conjunto de códigos que se utilizan para codificar los datos de raza y origen étnico. Este conjunto de códigos está disponible en: http://www.health.ny.gov/statistics/sparcs/sysdoc/apprr.htm PF 3: ¿Qué significa SPARCS? R: El Sistema Cooperativo de Investigación y Planificación Estatal (SPARCS) es un sistema integral de informes de datos establecido en 1979 como resultado de la cooperación entre el sector de atención médica y el gobierno. El sistema fue creado inicialmente para recopilar información sobre las altas hospitalarias, y actualmente recopila detalles a nivel del paciente sobre las características, los diagnósticos, los tratamientos, los servicios y los cargos de cada paciente que se admite y recibe el alta en un hospital, o que es atendido y recibe el alta en una clínica de cirugía ambulatoria o sala de emergencia del estado de Nueva York. PF 4: ¿Existe un estándar que se debe seguir para elaborar informes sobre personas con razas u orígenes étnicos combinados o múltiples? R: Las categorías del SPARCS incluyen una opción para que las personas elijan más de una raza y más de un origen étnico. Visite el enlace mencionado anteriormente o consulte el formulario de información demográfica del paciente que se incluye como ejemplo. Preguntas frecuentes sobre la estandarización de la recopilación de datos de raza y origen étnico PF 5: ¿Debemos recopilar todas las categorías de raza y origen étnico que se muestran en el Apéndice RR, incluida la información más detallada, o solo los niveles en negrita? R: Los datos se deben recopilar e informar de la forma más detallada posible. En el futuro, es posible que se exijan estas categorías más detalladas. PF 6: ¿Está obligado el paciente a firmar el formulario que el miembro del personal de admisión usa para recopilar datos sobre raza y origen étnico? R: No, el paciente no está obligado a firmar el formulario. PF 7: ¿Es correcto registrar la raza y el origen étnico mediante la observación cuando son evidentes para el personal, especialmente si la persona ha concurrido al hospital durante muchos años? R:No. Toda la información sobre raza y origen étnico debe registrarse según lo informado por el paciente o su cuidador. PF 8: ¿Qué debemos hacer si los pacientes se "rehúsan" o se "niegan" a responder las preguntas sobre raza, origen étnico e idioma? R: Según las experiencias previas en otros hospitales, el porcentaje de negativas es bajo. El SPARCS exige una raza y un origen étnico para cada reclamo; no existe una recomendación para casos de negativas, las únicas opciones son informar "otra" raza y origen étnico "desconocido". PF 9: Los pacientes hispanos de mi organización tienen dificultades para identificarse con alguna de las categorías estándares de razas. ¿Qué debe hacer el personal de inscripción en tales situaciones para ayudar al paciente a autoidentificarse? R: Los pacientes que se identifican como hispanos/latinos, que es su origen étnico, pueden tener dificultades para identificarse con alguna de las categorías estándares de razas. Si el paciente no se autoidentifica con ninguna de las categorías de razas, el personal de inscripción puede explicar dichas categorías según sea necesario para brindarle más información al paciente, pero no debe presionar al paciente para que elija una categoría si el paciente no desea hacerlo. PF 10: Si el idioma preferido del paciente es español, ¿puede el personal de inscripción suponer que el origen étnico del paciente es hispano? R: No, el personal de inscripción no debe hacer suposiciones acerca de la información demográfica de un paciente. La información más precisa se obtiene cuando el paciente da sus propias respuestas a las preguntas. El personal de inscripción debe solicitarle al paciente que autoidentifique su raza y su origen étnico. Preguntas frecuentes sobre la estandarización de la recopilación de datos de raza y origen étnico PF 11: Con respecto a la recopilación de datos sobre raza y origen étnico del paciente, ¿cómo respondemos a ciertas preguntas de los pacientes o de los miembros de su familias, por ejemplo, "Hace mucho tiempo que vengo aquí, ¿no tienen ya esta información?"?. R: Se puede utilizar la siguiente respuesta o una modificación de esta: "Es posible que ya tengamos la información, pero en algunos casos no es así. Deseamos asegurarnos de tener la información correcta sobre todos, a fin de garantizar que todos reciban la mejor calidad de atención, independientemente de su raza u origen étnico". PF 12: ¿Debemos preguntarles a los pacientes acerca de su raza y su origen étnico cada vez que vienen al hospital? R: Se recomienda desarrollar un sistema que permita recopilar la información una sola vez, con actualizaciones periódicas (por ejemplo, cada dos años). PF 13: ¿Cómo puede el hospital abordar las inquietudes de un paciente sobre su situación en materia de inmigración cuando se le pregunta acerca de su raza y su origen étnico? R: Si un paciente tiene inquietudes relacionadas con su situación en materia de inmigración, el personal de inscripción debe aclararle al paciente que las preguntas sobre raza y origen étnico no se realizan para determinar la situación en materia de inmigración del paciente y que las respuestas del paciente a las preguntas no se informarán a las autoridades. De acuerdo con el trabajo de campo realizado en numerosos hospitales, incluidos algunos ubicados en estados fronterizos, la mayoría de los pacientes quedaron conformes con la explicación anterior. En pocos casos, los pacientes no quedaron conformes. El SPARCS exige una raza y un origen étnico para cada reclamo. No existe una categoría para casos de negativas, las únicas opciones son "otra" raza y origen étnico "desconocido". PF 14: ¿Cómo debe hacer el personal de inscripción para obtener la raza y el origen étnico de bebés y niños? R: La raza y el origen étnico de bebés y niños que se informan deben reflejar las razas y los orígenes étnicos de la madre y del padre del menor. Anteriormente, solo se podía informar una raza y un origen étnico en SPARCS. En la actualidad, se pueden informar, en total, 10 códigos distintos de raza y origen étnico. Preguntas frecuentes sobre la estandarización de la recopilación de datos de raza y origen étnico PF 15: ¿El guión para realizar preguntas sobre raza y origen étnico debe estar impreso o en formato electrónico? R: Esa decisión corresponde a cada hospital. Es posible que sea más fácil para el personal si el guión se encuentra en la pantalla de inscripción de pacientes, pero algunos hospitales han indicado que no hay espacio suficiente en las pantallas para esta opción. Cuando el guión no se puede poner directamente en la pantalla, lo mejor es tener tarjetas laminadas, con el guión escrito a máquina en letra negrita grande, en cada escritorio en el que se realizan las inscripciones. PF 16: ¿Cuándo es el mejor momento para comenzar a informar a la comunidad y a la población de pacientes acerca de los cambios realizados al proceso de inscripción a fin de recopilar información sobre raza y origen étnico? R: Es recomendable que se comience a informar lo antes posible. Se pueden utilizar el boletín informativo del hospital, reuniones comunitarias, mensajes de correo electrónico y otros recursos disponibles. También se recomienda colocar un cartel o elaborar un folleto informativo que el personal de inscripción puede entregar a los pacientes durante la inscripción. Hemos creado archivos de folletos y carteles para utilizar y exhibir en áreas de inscripción, salas de espera, cafeterías y otros sitios del hospital, a fin de informarles a los pacientes que se les realizarán preguntas sobre su raza y su origen étnico durante la inscripción. Cada uno de estos folletos y carteles está disponible en siete idiomas. Los archivos de los carteles y folletos están disponibles en http://improvepatientdatanys.org/ Fuente: Adaptado para el Departamento de Salud del estado de Nueva York por la fundación Robert Wood Johnson Foundation: Aligning Forces for Quality: Improving Health &Health Care in Communities Across America. (2008) http://forces4quality.org/standardizing-collection-race-ethnicity-andlanguage-data, consultado el 11 de octubre de 2013.