Do children `own` the right to die? Professor Charlotte Phillips

INTERNATIONAL ASSOCIATION OF YOUTH AND FAMILY JUDGES AND MAGISTRATES
Do children ‘own’ the right to die?
If the right to die is an inviolable human
right, does it necessarily – automatically,
even – follow that children ‘own’ this
right?
Introduction
In June 2015, the Dutch Association of
Paediatrics expressed itself in favour of a rather
controversial change in the law. According to the
Association, children who are terminally ill and
suffer unbearably should be accorded the right to
die. To date, Belgium is the only country in the
world where a child, unhampered by age
restrictions - in exceptional situations and under
very strict conditions – can be allowed the option
of active life-ending treatment. In this article the
right to die will be discussed from a children’s
rights perspective.
1. Right to life
The right to life is a moral principle universally
endorsed by humankind. It is the most important
and fundamental human right incorporated in
many a declaration, convention and covenant; to
name but one: the Universal Declaration of
Human Rights, which provides in article 3 that
every human being has the right to life. According
to the Human Rights Committee, derogation from
this right is not permitted under any
circumstances. Furthermore, the right to life
should not be interpreted restrictively and requires
States to take positive measures, for instance with
regard to the reduction of child mortality,
malnutrition and epidemics. In addition, States
should refrain from acts of war and (mass)
violence or other use of force which leads to the
loss of human lives.1
1 Human Rights Committee, General Comment no. 6 (1982),
HRI/GEN/1/Rev.9 (Vol. I).
Professor Charlotte Phillips
Although the Declaration of Human Rights applies
to all humans - adults and children - it has long
been recognised that children are particularly
vulnerable and need special protection in certain
circumstances; this conception has led to the
development of a range of separate treaties
specifically aimed at the rights of children.2 The
UN Convention on the Rights of the Child (CRC) –
which has been ratified by all nations apart from
the United States of America – provides in article
6 that every child has the inherent right to life and
that State Parties are obliged to ensure, to the
maximum extent possible, the survival and
development of children. Other, regional,
documents relating to children’s rights, such as
the African Charter on the Rights and Welfare of
the Child, contain similar provisions. The right to
life cannot be seen in isolation from other rights;
to simply keep a child alive is not only insufficient,
but also morally repugnant.
Children have the right to physical and intellectual
development, adequate healthcare, education and
to special protection. Children also have the right
to express their own opinions about matters which
affect them directly and their views should be
given due weight in accordance with the age and
maturity of the child in question.3 Despite the fact
that the responsibility for children ultimately lies
with adults, we cannot and should not ignore the
fact that children are – depending on their
capability and skills – quite capable of forming
their own ideas with regard to what is in their best
interests. Which brings me to the following
question: what if a child expresses a wish to die?
With regard to children’s right to life, the moral
correctness or the validity of this right is
indisputable; however, does this extend to the
right to die?
2. Right to die
The paediatrician, children’s advocate and author
Janusz Korczak (1878 – 1942) was a great
believer in child participation. He went as far as
creating a Children’s Republic in the orphanage
he ran in the ghetto of Warsaw during World War
II, consisting of a Children’s Court, a Children’s
Parliament and a special orphanage newspaper.4
Korczak formulated numerous children’s rights,
including the right of the child to die. This concept
was born out of the idea that adults may be so
focussed on the child staying alive - coûte que
coûte - that their fear of losing that child effectively
2 Cf. the Janusz Korczak’s Declaration of Children’s Rights,
one of the first unofficial codifications of children’s rights, the
1924 Geneva Declaration of the Rights of the Child, the 1959
UN Declaration of the Rights of the Child and the 1989 UN
Convention on the Rights of the Child.
3 Article 12 Convention on the Rights of the Child.
4 G. Eichsteller, Janusz Korczak – His Legacy and its
Relevance for Children’s Rights Today, International Journal of
Children’s Rights 17 (2009), p. 382 – 383.
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denies the child a worthy life. Although Korczak
did not actively endorse childhood suicide, he was
of the opinion that a child’s right to a selfdetermined life may include death. It was his
belief that when a child is deprived of the right to
die, he is essentially deprived of the right to
control his own life.5
In most countries, the right to die is not
recognised in that suicide is considered to be
unethical and euthanasia is illegal, as is assisting
somebody to take his own life. There are many
definitions of the term euthanasia in use – from
‘mercy killing’ to the ‘act of killing someone
painlessly’ – but in legal terms it is best defined
as: intentionally terminating life by someone other
than the person concerned, at the expressed
request of the latter.6
In April 2002, the Netherlands became the first
country to legalise euthanasia,7 followed by
Belgium in that same year.8
The Dutch Termination of Life on Request and
Assisted Suicide Act allows for the termination of
life on request when the following due care criteria
have been fulfilled:
· the patient’s request is voluntary and carefully
considered;
· the patient’s suffering is unbearable and there
is no prospect of improvement;
· the attending physician has fully informed the
patient about his diagnosis and prognosis;
· physician and patient have come to the
conclusion that there is no reasonable
alternative in the light of the patient’s
situation;
· the physician has consulted at least one
other, independent, doctor who has to have
examined the patient and given a written
opinion on the due care criteria referred to
above;
· the termination of the patient’s life or
assistance with suicide is carried out with due
medical care and attention by the attending
physician.9
In the event that a patient is no longer able to
express his own will, but has drawn up a written
request for the termination of his life while still
capable of determining his own best interests, the
attending physician may comply with said request;
the aforementioned due care criteria apply mutatis
5 Ibid, p. 386.
6 Cf. the definition of euthanasia in the Belgian Act on
Euthanasia 2002, section 2.
7 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding (Termination of Life on Request and Assisted
Suicide Act).
8 Belgian Act on Euthanasia 2002.
9 Article 2 subsection 1 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
mutandis.10 The physician must report every
instance of euthanasia or assisted suicide to a
Review Committee for assessment. Should the
Committee find that the due care criteria were not
adhered to, the case will be handed over to the
Public Prosecution Service for closer scrutiny.11
The 2002 Belgian Act on Euthanasia contains
similar provisions, which are more explicit and
elaborate. For instance, the patient’s request for
euthanasia is described as voluntary, wellconsidered and repeated, and not the result of
any external pressure.12 Also, when the physician
is of the opinion that the patient is not likely to die
in the near future, he has to – in addition to the
consultation of a second, independent, physician
– consult a psychiatrist or specialist in the disorder
the patient is suffering from.13
Luxembourg became the third country to
decriminalise euthanasia in 2009; the Law on
euthanasia and assisted suicide is comparable to
both the Dutch and Belgian system.14
In Switzerland, euthanasia is forbidden by law.15
However, persuading or assisting somebody to
commit suicide is permitted as long as the
assistance or persuasion was not inspired by
“selfish motives”, such as financial gain or other
consequences that would benefit the actor.16
In France and Germany, euthanasia is illegal but
there are special provisions in place which allow a
physician to discontinue a patient’s treatment
under specific circumstances. In 2005, France
adopted the Leonetti law,17 which allows doctors
to refrain from treatment that is “useless,
disproportionate or only aimed at artificially
keeping patients alive”18 and instead provide a
terminally ill patient with palliative care which – as
a side effect – may lead to his death.19 In
Germany doctors may cease treatment on similar
grounds.
10 Article 2 subsection 2 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
11 Articles 8 – 10 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek
en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request and
Assisted Suicide Act).
12 Section 3 subsection 1 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002).
13 Section 3 subsection 3 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002).
14 Loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au
suicide.
15 Article 114 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937 (Swiss
Criminal Code).
16 Article 115 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937 (Swiss
Criminal Code).
17 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie.
18 Article 1 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005.
19 Article 2 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005.
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In five US states, assisted suicide is no longer
illegal for terminally ill patients with less than six
months to live and who are of sound mind; at their
request, doctors may prescribe life-ending
medication.20
3. Children’s right to die
With regard to the question as to whether children
have the right to die, a number of other children’s
rights should be taken into consideration.
As set out above, article 12 CRC – the right to be
heard – provides that children have the right to
form their own opinions about matters which affect
them and that their views be given due weight in
line with their age and maturity. In General
Comment 12, the Committee on the Rights of the
Child elaborates on the right to be heard. An
important aspect of this right is that no age limit
should be imposed and countries are discouraged
from introducing age limits in law or in practice
which would restrict the child’s right to be heard.21
Furthermore, the Committee emphasises that a
child should be heard in all matters which affect
him – without exception – when he is capable of
expressing his own views on the matter in
question. 22 Of crucial importance is the clause that
views of the child must be “given due weight in
accordance with the age and maturity of the
child”. The Committee stresses that the biological
age of children should not be the benchmark, as
children’s levels of understanding differ due to
experience, environment, social and cultural
expectations, and levels of support. Therefore, the
views of children should be assessed by means of
a case-by-case analysis. The individual capacity
of a child, as well as his ability to understand and
assess the implications of a particular issue,
determine his maturity.23 The Committee also
considers that a child, irrespective of age, should
be included in decision-making processes with
regard to his health, in a manner consistent with
his evolving capacities. A child should be provided
with information about all treatments, including the
effects and outcomes of same.24 Furthermore, the
Committee strongly recommends that – where
consent legally transfers to a child at a certain age
– when a younger child is able to demonstrate the
ability to form and express an informed view
regarding his treatment, this view be seriously
taken into consideration.25
According to article 3 CRC, the best interests of
the child should be a primary consideration in all
actions concerning children. With regard to the
best interests principle, the Committee on the
20 California, Montana, Oregon, Vermont and Washington.
21 Committee on the Rights of the Child, General Comment
no. 12 (2009), CRC/C/GC/12, paragraph 21.
22 Ibid, paragraph 27.
23 Ibid, paragraphs 28 – 30.
24 Ibid, paragraph 100.
25 Ibid, paragraph 102.
Rights of the Child issued a General Comment in
2013, which presents an analysis of the deeper
meaning of this provision. The Committee
stresses that this principle refers to all decisions,
acts, conduct, proposals, services, procedures
and other measures which affect a child, as well
as any omission or failure to act.26 Furthermore,
determination of what is in a child’s best interests
should be assessed on an individual basis and the
child’s
personal
context
(age,
maturity,
experience), situation and needs should be taken
into consideration at all times.27 In order to
ascertain the best interests of a child, his right to
be heard is of vital importance. The Committee
considers that the more a child matures, thus the
more weight should be given to his views and
opinions.28
The evolving capacities of children play an
important role as well. Besides article 12 CRC, in
which this aspect of a child’s development is
highlighted, article 5 CRC (the right to parental
guidance) and article 14 paragraph 2 CRC (the
right to freedom of thought, conscience and
religion) state that the child should be given
parental direction in exercising his rights
consistent with his evolving capacities.
In all these provisions, the self-determination of
the child is promoted and Korczak’s belief that
children who are competent and capable have the
right to control their own lives, has been firmly
incorporated into the Convention on the Rights of
the Child. This leads to the conclusion that, in all
matters concerning a child – including the right to
die – the self-determination capability of the child
should be a primary consideration.
In most of the countries discussed above, the
rules and regulations on euthanasia and assisted
suicide apply exclusively to adults. However, in
Belgium and the Netherlands provisions
specifically aimed at children are in place as a
measure of last resort.
Since the Belgian Act on Euthanasia came into
force in 2002, children aged 15 and older can
request euthanasia if they are ‘legally
emancipated’. An amendment to the Act in 2014
removed this age restriction and now the option of
euthanasia is open to all minors deemed capable
of understanding their medical condition and the
consequences of their request for euthanasia.
There are very strict rules and guidelines in place
though; the child must be terminally ill, be
suffering unbearably, which suffering cannot be
alleviated by treatment29 and the full consent of
26 Committee on the Rights of the Child, General Comment
no. 14 (2013), CRC/C/GC/14, paragraphs 17 – 18.
27 Ibid, paragraph 32.
28 Ibid, paragraph 44.
29 Section 3 subsection 1 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after am endment).
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the child’s parents is required.30 Furthermore, an
assessment must be carried out to determine
whether a child is mentally mature enough to
make such a pivotal decision; this is done on a
case-by-case basis and the biological age of the
child is not a factor. In addition to the consultation
of a second physician, a third specialist – an
independent
paediatric
psychiatrist
or
psychologist – must be consulted; the latter has to
examine the child, study his medical file and
assess the maturity of the child.31
An important argument in the deliberations on the
amendment of the Belgium Act on Euthanasia,
was the acknowledgement that children –
however hard to accept – may also find
themselves in the extremely difficult situation that
life is no longer bearable and that their suffering
should be ended actively, rather than passively
awaiting death. Children who are confronted with
life-threatening illnesses and imminent death, are
known to develop a maturity way beyond their
biological age, which allows them to reflect and
express themselves on their remaining life in an
informed manner.32
In the Netherlands, legislation allows for children
to request euthanasia from the age of 12
onwards. Between the ages of 12 and 16, a
physician must assess the child’s competence in
fully understanding the implications of his request.
In addition, full parental consent is required.33
With regard to children aged 16 or 17 and
deemed capable of making a reasonable
appraisal of their own interests, the attending
physician may comply with such request without
prior parental consent, but the child’s parents (or
guardians) must have been consulted in the
matter.34
In addition, a separate protocol has been drawn
up which contains guidelines for life-ending
treatment of newborns who are seriously ill and
suffering severely without any hope of
improvement in the future. The protocol contains
the following five criteria:
· the child’s suffering must be so severe that
there are no prospects of a viable future and
there is no cure or alleviation available
through medication or surgery;
· parental consent is obligatory;
30 Section 3 subsection 4 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
31 Section 3 subsection 2 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
32 Report of the 5th session of the Belgian Chamber of
Representatives, DOC 53 3245/004.
33 Article 2 subsection 4 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
34 Article 2 subsection 3 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
·
the physician has fully informed the parents
regarding diagnosis and prognosis and
together they have come to the conclusion
that there are no other options open to them;
· an independent physician has been consulted
and has examined the newborn;
· the deliberate ending of life must be carried
out meticulously and according to accepted
medical standards. 35
Between 2002 and 2014, a total of five cases of
euthanasia on minors were reported to the
Review Committees. In one instance, the child
was 12 years old, while the other children were 16
or 17; in all cases the child’s family understood
and fully supported the decision.36
The Dutch Association of Paediatrics has recently
raised the issue of the applicable age limit in the
Netherlands. The Association has called for the
age limit to be removed, in line with Belgian
legislation. For terminally ill children who are able
to express their own will, the right to die should be
an option and the child’s opinion should be given
due weight. In addition, when a child is deemed
incapable of making a reasonable appraisal of his
own interests, the decision on euthanasia should
lie with the physician and the child’s parents. 37
This is an elaboration of Belgian legislation, where
the child’s ability to express his own will is the
deciding factor.
Conclusion
The child’s right to life is a universally accepted
principle; in addition, it is acknowledged that life
denotes more than just being (kept) alive and
involves observance of numerous other rights.
However, is a child’s right to life inextricably linked
with the right to die?
The right to die is best explained from the point of
view that every human being has the right to selfdetermination and should therefore have the
autonomy to decide when and how to end his life,
should circumstances warrant such discussion. It
is not the author’s intention to advocate legalising
euthanasia or assisted suicide and how this
should be effected. The observations below are
based on the assumption that discussion about
the regulation of the termination of life of a human
being is not by definition ruled out. History shows
that issues about which dialogue was unthinkable
in the past are now fully accepted and with this in
mind, the author hopes that the reader is willing to
take heed of the conclusion to this article.
The Convention on the Rights of the Child
contains a number of articles which promote a
child’s self-determination. A child – who is capable
of forming and willing to form his own opinion –
should be heard with regard to all matters which
35 Groningen Protocol 23 June 2005.
36 Code of Practice, Regional
Review Committees
Euthanasia, 2015.
37 Dutch Association of Paediatrics, 19 June 2015.
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concern him and his views should be given due
weight in accordance with his maturity.
Furthermore, when ascertaining a child’s best
interests, his opinion should seriously be taken
into consideration. The consequences of the
child’s evolving capacities are such that the more
aptitude a child gains, the more he should be
allowed responsibility for decisions which affect
his life.
Legislation in both Belgium and the Netherlands
contains provisions concerning child euthanasia.
In Belgium there is no age restriction, but a child
must be deemed competent to fully understand
his situation, whereas in the Netherlands the
minimum age is currently fixed at 12 and requests
for euthanasia from children under the age of 12
are inadmissible. The death of a child is one of the
most devastating events imaginable and arouses
immense sadness, anger and feelings of injustice.
It is not inconceivable though that for a child who
lives in horrendous pain and who – due to a lifethreatening illness or medical condition – will
continue to suffer unbearably for the remainder of
his life, death could be considered more humane
than sustained life.
In the Preamble of the CRC, it is recognised that a
child should grow up in a family environment, in
an atmosphere of happiness, love and
understanding. When factors arise which interfere
with these aspirations, there are safeguards in
place. For instance, article 9 CRC provides that a
child has the right to live with his parents, unless
this is not in his best interests. In that case, the
child needs to be separated from the parents and
the State has to provide him with alternative care,
such as a foster family, or care provided by next
of kin (article 20 CRC).
When confronted with the – exceptional and
extremely difficult – situation that the suffering of a
child has become unendurable and there is no
prospect of improvement, the child in question
should also be provided with special safeguards in
order to protect his best interests. If a child is
deemed mentally competent, he should have the
right to refrain from exercising his right to life and
be given the alternative of a request to have his
life ended; a child who is not capable of making
such a request, should have his best interests
assessed and determined by his parents and one
or more physicians, who on his behalf may come
to the conclusion that – as a measure of last
resort – the child has the right to an end to his life.
Professor Charlotte Phillips LL.M, Ph.D is a
judge, law lecturer and author based in
Amsterdam. She also holds the position of
Extraordinary Professor in the College of Law and
Governance Studies at Addis Ababa University,
Ethiopia, where she is responsible for design and
delivery of the courses Children's Rights and
Refugees, IDPs and Migration Law in the LL.M in
Human Rights programme. She has written
several textbooks on diverse legal subjects and
has published articles in English, Dutch and
Belgian journals.
website: www.charlottephillips.org
e-mail: mail@charlottephillips.org
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ASSOCIATION INTERNATIONALE DES MAGISTRATS DE LA JEUNESSE ET DE LA FAMILLE
Si le droit de mourir est un droit de
l'homme inviolable, s'ensuit-il que
l'enfant le possède nécessairement et
automatiquement?
Introduction
En juin 2015, l’Association néerlandaise de
pédiatrie s’est prononcée en faveur d’un
changement de la loi plutôt controversé. Selon
l’Association, les enfants malades en phase
terminale et qui souffrent insupportablement
devraient se voir accorder le droit de mourir. À ce
jour, la Belgique est le seul pays au monde où un
enfant, sans être gêné par des restrictions d’âge,
mais dans des situations exceptionnelles
strictement conditionnées, peut être autorisé à
opter pour un traitement actif de fin de vie. Cet
article discute du droit de mourir dans la
perspective des droits de l’enfant.
1. Le droit à la vie
Le droit à la vie est un principe moral
universellement approuvé par l’humanité. Il est le
droit humain le plus fondamental incorporé dans
de nombreuses déclarations, conventions et
accords, dont la Déclaration universelle des droits
de l’homme qui stipule à l’article 3 que chaque
être humain a le droit à la vie. Aucune dérogation
à ce droit en quelques circonstances n’est
permise selon le Comité des droits de l’homme.
En outre, ce droit qui ne doit pas être interprété
restrictivement impose aux États de prendre les
mesures positives nécessaires à son exercice
comme réduire la mortalité infantile, la
malnutrition et les épidémies. Les États devraient
aussi s’abstenir d’actes de guerre et de violence
ou de toute autre utilisation de la force conduisant
à la perte de vies humaines1.
Bien que la Déclaration des droits de l’homme
s’applique à tous les êtres humains adultes ou
1 Human Rights Committee, General Comment no. 6 (1982),
HRI/GEN/1/Rev.9 (Vol. I).
Professeure Charlotte
Phillips*
enfants, il est reconnu depuis longtemps que les
enfants sont particulièrement vulnérables et ont
besoin d’une protection spéciale dans certaines
circonstances. De cette idée découle l’élaboration
d’une gamme de traités distincts visant en
particulier les droits des enfants2. La Convention
des Nations Unies sur les droits de l’enfant (CRC)
ratifiée par tous les pays sauf les États-Unis
d’Amérique, stipule à l’article 6 que tout enfant a
un droit inhérent à la vie et que les États parties
sont tenus de veiller, dans la mesure du possible,
à sa survie et à son développement. D’autres
documents régionaux relatifs aux droits de
l’enfant, comme la Charte africaine des droits et
du bien-être de l’enfant, contiennent des
dispositions similaires. Le droit à la vie ne peut
être considéré indépendamment des autres droits;
simplement garder un enfant en vie non
seulement ne suffit pas, mais répugne
moralement.
L’enfant a droit au développement physique et
intellectuel, aux soins de santé, à l’éducation et à
une protection spéciale. Il a aussi celui d’exprimer
ses propres opinions sur les questions qui le
touchent directement et ses points de vue
devraient être pris en compte en fonction de son
âge et de sa maturité3. En dépit de la
responsabilité qui relève des adultes à son égard,
nous ne pouvons pas et ne devons pas ignorer le
fait que l’enfant est, dans la mesure de ses
capacités et de sa compétence tout à fait capable
de former ses propres idées quant à ce qui est
dans son meilleur intérêt. Ce qui m’amène à la
question suivante : que faire si un enfant exprime
le désir de mourir? Dans la perspective de son
droit à la vie, la rectitude morale et la validité de
ce droit sont incontestables. Cependant, va-t-il
jusqu’au droit de mourir?
2. Le droit de mourir
Le pédiatre, l’avocat et auteur pour enfants
Janusz Korczak (1878 - 1942) était un grand
apôtre de la participation des enfants. Il est allé
jusqu’à la création d’une République des enfants
à l’orphelinat où il a vécu dans le ghetto de
Varsovie pendant la Seconde Guerre mondiale,
dotée d’un tribunal des enfants, d’un Parlement
des enfants et d’un journal propre à l’orphelinat4.
2 Cf. the Janusz Korczak’s Declaration of Children’s Rights,
one of the first unofficial codifications of children’s rights, the
1924 Geneva Declaration of the Rights of the Child, the 1959
UN Declaration of the Rights of the Child and the 1989 UN
Convention on the Rights of the Child.
3 Article 12 Convention on the Rights of the Child
4 G. Eichsteller, Janusz Korczak – His Legacy and its
Relevance for Children’s Rights Today, International Journal of
Children’s Rights 17 (2009), p. 382 – 383.
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Korczak a prôné de nombreux droits des enfants,
Dans le cas où un patient n’est plus en mesure
dont celui de mourir. Ce concept vient de l’idée
d’exprimer sa propre volonté, mais a rédigé une
que les adultes peuvent être tellement centrés sur
demande écrite de fin de vie alors qu’il était
le maintien de l’enfant en vie coûte que coûte,
encore capable de juger de ses propres intérêts,
que la peur de le perdre dénie son droit à une vie
le médecin traitant peut se conformer à ladite
digne. Bien que Korczak n’ait pas soutenu
demande. Les critères de rigueur susmentionnés
activement le suicide durant l’enfance, il était
sont applicables mutatis mutandis10. Le médecin
d’avis que le droit à l’autodétermination d’un
doit signaler tous les cas d’euthanasie ou de
enfant peut inclure mort. Il croyait que, lorsqu’un
suicide assisté à un comité d’examen pour
enfant est privé du droit à mourir, il est
évaluation. Si le Comité constate que les critères
essentiellement privé du droit de contrôler sa
de rigueur ne sont pas respectés, l’affaire sera
soumise au Service des poursuites pénales pour
propre vie5.
un examen plus approfondi11.
Dans la plupart des pays, le droit de mourir n’est
pas reconnu; le suicide est considéré comme
La Loi belge sur l’euthanasie de 2002 contient des
contraire à l’éthique et l’euthanasie est illégale,
dispositions similaires, mais plus explicites et plus
comme aussi le fait d’aider quelqu’un à mettre fin
élaborées. Par exemple, la demande de la
à sa propre vie. Plusieurs définitions du terme
patiente pour l’euthanasie doit être volontaire,
euthanasie sont en usage, allant de « tuer par
bien réfléchie et répétée et ne pas résulter d’une
compassion » à « tuer quelqu’un sans douleur ».
pression extérieure12. Aussi, lorsque le médecin
C’est en termes juridiques qu’il est le mieux
est d’avis que le patient n’est pas susceptible de
défini : c’est l’acte de mettre volontairement fin à
mourir dans un proche avenir, il doit, outre la
la vie posé par une autre personne que celle
consultation d’un second médecin indépendant,
concernée, à la demande expresse de celle-ci6.
consulter un psychiatre ou un spécialiste de la
maladie dont souffre le patient13.
En avril 2002, les Pays-Bas sont devenus le
7
premier pays à légaliser l’euthanasie , suivis par
Le Luxembourg est devenu le troisième pays à
dépénaliser l’euthanasie en 2009. La Loi sur
la Belgique la même année8.
l’euthanasie et le suicide assisté est comparable à
La Loi sur la demande de fin de vie et le suicide
la fois au système néerlandais et belge14.
assisté permet l’interruption de la vie sur
demande lorsque les critères stricts suivants ont
En Suisse, l’euthanasie est interdite par la loi15.
été remplis :
Cependant, persuader ou aider quelqu’un à se
suicider est autorisé aussi longtemps que
· • la demande du patient est volontaire et
l’assistance ou la persuasion n’est pas inspirée
mûrement réfléchie;
par des « motifs égoïstes », tels que le gain
· • la souffrance du patient est insupportable
financier ou d’autres avantages qui pourraient
sans aucune perspective d’amélioration;
bénéficier à l’acteur16.
· • le médecin traitant a pleinement informé le
En France et en Allemagne, l’euthanasie est
patient de son diagnostic et du pronostic;
illégale, mais il existe des dispositions spéciales
· • le médecin et le patient sont arrivés à la
qui permettent à un médecin d’interrompre le
conclusion qu’il n’y a pas d’alternative
traitement d’un patient dans des circonstances
raisonnable étant donné la situation du
spécifiques. En 2005, la France a adopté la loi
patient;
Leonetti17 qui permet aux médecins de s’abstenir
· • le médecin a consulté au moins un autre
d’un traitement qui est « inutile, disproportionné
médecin indépendant qui a dû examiner le
ou vise seulement à maintenir artificiellement le
patient et donné un avis écrit sur les critères
de rigueur visés ci-dessus;
10Article 2 subsection 2 Wet toetsing levensbeëindiging op
· • la fin de la vie ou l’assistance au suicide du
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
patient sont réalisées sous les soins
and Assisted Suicide Act).
médicaux nécessaires et l’attention du
11 Articles 8 – 10 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek
médecin traitant9.
en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request and
5 Ibid, p. 386.
6 Cf. the definition of euthanasia in the Belgian Act on
Euthanasia 2002, section 2
7 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding (Termination of Life on Request and Assisted
Suicide Act
8 Belgian Act on Euthanasia 2002.
9 Article 2 subsection 1 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
Assisted Suicide Act).
12 Section 3 subsection 1 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002).
13 Section 3 subsection 3 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002).
14 Loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au
suicide.
15 Article 114 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937 (Swiss
Criminal Code).
16Article 115 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937 (Swiss
Criminal Code
17 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie.
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patient en vie 18» plutôt que de lui offrir, à la
phase terminale, des soins palliatifs dont l’effet
secondaire peut le conduire à la mort19. En
Allemagne, les médecins peuvent cesser le
traitement pour des motifs similaires.
Dans cinq États américains, le suicide assisté
n’est plus illégal pour les patients en phase
terminale qui ont moins de six mois à vivre et qui
sont sains d’esprit. À leur demande, les médecins
peuvent prescrire des médicaments de fin de
vie20.
3. Le droit des enfants de mourir
Si l'on veut traiter de la question du droit des
enfants à mourir, un certain nombre d'autres
droits les concernant doivent être pris en
considération.
Comme indiqué ci-dessus, selon l'article 12 CRC
relatif au droit d'être entendu, les enfants ont le
droit de former leurs propres opinions sur les
questions qui les concernent et leurs avis doivent
être pris en compte en fonction de leur âge et
maturité. Dans l'Observation générale 12, le
Comité sur les droits de l'enfant décrit le droit
d'être entendu. Une des particularités importante
de ce droit est qu'aucune limite d'âge ne devrait
être imposée. Les États sont donc dissuadés d'en
introduire dans leurs lois ou dans la pratique afin
de le restreindre21. En outre, le Comité souligne
que l'enfant doit être entendu dans toutes les
questions qui le concernent sans exception pour
autant qu'il soit capable d'exprimer ses propres
vues sur l'affaire en question22. La clause
stipulant que les opinions de l'enfant doivent être
"prises en compte en fonction de l'âge et de la
maturité de l'enfant" est d’une importance
cruciale. Le Comité souligne que l'âge biologique
des enfants ne devrait pas être la référence, le
niveau de compréhension de l'enfant différant en
fonction de l'expérience, de l'environnement, des
particularités sociales et culturelles et du niveau
de support. Par conséquent, leurs opinions
devraient être évaluées par analyse au cas par
cas.
La capacité individuelle d'un enfant, ainsi que sa
capacité à comprendre et à évaluer les
implications d'une question particulière indiquent
son niveau de maturité23. Le Comité estime aussi
l'enfant, indépendamment de son âge, devrait être
inclus dans les processus de prise de décision à
l'égard de sa santé d'une manière compatible
avec ses capacités d'évolution. Un enfant devrait
recevoir de l'information sur tous les traitements,
18 Article 1 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005
19 Article 2 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005
20 California, Montana, Oregon, Vermont and Washington
21 Committee on the Rights of the Child, General Comment
incluant leurs effets et leurs résultats24. En outre,
Le Comité recommande fermement que lorsque la
loi donne à l'enfant le droit de consentir à un âge
donné, son choix soit sérieusement pris en
considération s'il celui-ci démontre sa capacité de
se former et d'exprimer une opinion éclairée sur
ce traitement25.
Selon l’article 3 de la CDE, l’intérêt supérieur de
l’enfant constitue la considération primordiale pour
toute action le concernant. À propos de ce
principe de l’intérêt supérieur, le Comité sur les
droits de l’enfant a publié en 2013 un
commentaire général qui analyse de la
signification profonde de cette disposition. Le
Comité souligne que le principe se réfère à toute
décision, acte, conduite, propositions, services,
procédures et autres mesures affectant un enfant,
ainsi que tout omission ou défaut d’agir26. En
outre, la détermination de cet intérêt supérieur
doit être élaborée sur une base individuelle; le
contexte personnel à l’enfant (âge, maturité,
expérience), sa situation et ses besoins doivent
être pris en compte en tout temps27. Pour
déterminer l’intérêt supérieur de l’enfant, son droit
d’être entendu est d’une importance vitale. Le
Comité considère que plus un enfant grandit, plus
il faut accorder du poids à ses avis et opinions28.
L’évolution des capacités des enfants joue un rôle
aussi important. Outre l’article 12 CRC, dans
laquelle cet aspect du développement de l’enfant
est mis en évidence, l’article 5 CRC sur le droit à
l’orientation parentale et l’article 14, paragraphe
2 CRC sur le droit à la liberté de pensée, de
conscience et de religion stipulent que l’enfant
doit bénéficier d’une direction parentale adaptée à
sa capacité d’évoluer dans l’exercice de ses
droits.
Toutes
ces
dispositions
favorisent
l’autodétermination de l’enfant et l’opinion de
Korczak selon laquelle les enfants sont
compétents, capables et ont le droit de contrôler
leur propre vie, a été résolument incorporée dans
la Convention relative aux droits de l’enfant. Il faut
donc conclure que pour toute question relative à
un enfant, incluant le droit de mourir, sa capacité
d’autodétermination doit être une considération
primordiale.
Dans la plupart des pays mentionnés ci-dessus,
les règles et les règlements sur l’euthanasie et le
suicide assisté s’appliquent exclusivement aux
adultes. Cependant, en Belgique et aux PaysBas, des dispositions spécifiquement destinées
aux enfants sont applicables comme mesures de
dernier recours.
24 Ibid, paragraph 100
25 Ibid, paragraph 102.
no. 12 (2009), CRC/C/GC/12, paragraph 21
22 Ibid, paragraph 27
26 Committee on the Rights of the Child, General Comment
no. 14 (2013), CRC/C/GC/14, paragraphs 17 – 18.
27 Ibid, paragraph 32.
23 Ibid, paragraphs 28 – 30
28 Ibid, paragraph 44
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Depuis que la loi belge sur l’euthanasie est entrée
(ou tuteurs), mais après les avoir consultés sur le
en vigueur en 2002, les enfants âgés de 15 ans et
sujet34.
plus peuvent demander l’euthanasie s’ils sont
En outre, un protocole distinct a été établi
« légalement émancipés ». Un amendement à la
contenant des lignes directrices pour le traitement
Loi en 2014 a supprimé cette restriction d’âge et
de fin de vie de nouveau-nés qui sont malades et
maintenant l’option de l’euthanasie est ouverte à
souffrent gravement, sans espoir d’amélioration
tous les mineurs jugés capables de comprendre
pour l’avenir. Le protocole contient les cinq
leur état de santé et les conséquences de leur
critères suivants :
demande de mourir. Les règles et les lignes
· la souffrance de l’enfant doit être si grave qu’il
directrices en sont très strictes. L’enfant doit être
n’y a pas de perspectives d’avenir viable ni de
en phase terminale, subir une souffrance
remède ou d’atténuation disponibles par
insupportable qui ne peut être soulagée par un
médication ou chirurgie;
traitement29 et obtenir le plein consentement de
· le consentement des parents est obligatoire;
ses parents30. En outre, une évaluation doit être
effectuée afin de déterminer s’il est mentalement
· le médecin a pleinement informé les parents
assez mature pour prendre une telle décision;
sur le diagnostic et le pronostic et ensemble,
cette évaluation est réalisée au cas par cas sans
ils ont conclu à l’absence de toute autre
que son âge biologique soit un facteur. En plus de
option ouverte;
la consultation d’un deuxième médecin, un
· un médecin indépendant a été consulté et a
troisième spécialiste, un psychiatre ou un
examiné le nouveau-né;
pédopsychiatre indépendant, doit être consulté.
·
l’arrêt délibéré de la vie doit être effectué avec
Ce dernier doit examiner l’enfant, étudier son
soin et selon les normes médicales
31
dossier médical et évaluer sa maturité .
reconnues35.
Lors des délibérations entourant l’amendement de
Entre 2002 et 2014, cinq cas d’euthanasie sur des
la loi belge sur l’euthanasie, on a argumenté avec
mineurs ont été signalés aux comités d’examen.
force que l’enfant peut aussi reconnaître (bien
Dans un cas, l’enfant était âgé de 12 ans, tandis
qu’il soit difficile de l’admettre) qu’il se trouve dans
que les autres enfants avaient 16 ou 17 ans. Dans
une situation extrêmement difficile, que la vie
tous les cas, la famille de l’enfant a compris et
n’est plus supportable et que ses souffrances
appuyé la décision36.
devraient être activement abrégées plutôt
d’attendre passivement la mort. On sait que les
L’Association néerlandaise de pédiatrie a
enfants qui sont confrontés à des maladies
récemment soulevé la question de la limite d’âge
potentiellement mortelles et à une mort imminente
applicable aux Pays-Bas. Elle a plaidé pour que la
développent une maturité qui dépasse leur âge
limite d’âge soit retirée, comme dans la législation
biologique, leur permettant de réfléchir et de
belge. Pour les enfants malades en phase
s’exprimer sur le temps qui leur reste d’une
terminale qui sont en mesure d’exprimer leur
manière éclairée32.
propre volonté, le droit de mourir devrait être une
option et l’opinion de l’enfant dûment prise en
Aux Pays-Bas, la législation permet aux enfants
considération. En outre, quand un enfant est
de demander l’euthanasie dès l’âge de 12 ans.
considéré comme incapable de faire une
Entre les âges de 12 et 16 ans, le médecin doit
évaluation raisonnable de ses propres intérêts, la
évaluer la capacité de l’enfant de comprendre
décision sur l’euthanasie devrait reposer sur le
pleinement les implications de sa demande. Le
plein consentement des parents est aussi
médecin et les parents de l’enfant37. La loi belge
33
le spécifie quand la capacité de l’enfant à
nécessaire . En ce qui concerne les enfants de
exprimer sa propre volonté est le facteur décisif.
16 ou 17 ans que l’on estime capables de juger
raisonnablement de leurs propres intérêts, le
Conclusion
médecin traitant peut se conformer à la demande
Le droit à la vie de l’enfant est un principe
sans le consentement préalable de leurs parents
universellement reconnu. On admet aussi que ce
droit veut dire bien plus que le simple fait d’être
gardé vivant; il est aussi relié au respect de
nombreux autres droits. Cependant, le droit à la
vie d’un enfant est-il inextricablement relié à celui
de mourir?
29Section 3 subsection 1 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
30 Section 3 subsection 4 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
31 Section 3 subsection 2 Wet betreffende de euthanasie
(Belgian Act on Euthanasia 2002, after amendment).
32 Report of the 5th session of the Belgian Chamber of
Representatives, DOC 53 3245/004.
33 Article 2 subsection 4 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
34 Article 2 subsection 3 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Termination of Life on Request
and Assisted Suicide Act).
35 Groningen Protocol 23 June 2005.
36
Code of Practice, Regional Review Committees
Euthanasia, 2015
37 Dutch Association of Paediatrics, 19 June 2015
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Le droit de mourir prend tout son sens dans la
Le préambule de la Convention reconnaît que
perspective où l’être humain a le droit à
l’enfant doit grandir dans un environnement
l’autodétermination et devrait disposer de
familial, dans un climat de bonheur, d’amour et de
l’autonomie nécessaire pour décider quand et
compréhension. Quand des facteurs viennent
comment mettre fin à sa vie, même dans des
abolir ces aspirations, certaines garanties
circonstances qui commandent un tel débat.
existent. Par exemple, l’article 9 CRC prévoit que
L’auteur n’a pas l’intention de plaider pour une
l’enfant a le droit de vivre avec ses parents à
légalisation sur l’euthanasie ou le suicide assisté
moins que ce ne soit pas dans son meilleur
et sur leur exécution. Les observations ci-dessous
intérêt. Il doit alors être séparé d’eux et l’État doit
partent de l’hypothèse que la discussion sur la
lui fournir un foyer substitutif comme une famille
régulation de l’interruption de la vie humaine n’est
d’accueil ou en confier la garde à de proches
pas exclue. L’histoire montre que les questions
parents (article 20 CRC).
sur lesquelles le dialogue était impensable dans le
Lorsqu’il
est
confronté
à
la
situation
passé sont maintenant pleinement acceptées.
exceptionnelle et extrêmement difficile où sa
C’est dans cet esprit que l’auteur espère le lecteur
souffrance est devenue insupportable, sans
ouvert à discuter de la conclusion de cet article.
aucune perspective d’amélioration, l’enfant devrait
La Convention relative aux droits de l’enfant
de même jouir de garanties spéciales pour
contient un certain nombre d’articles qui favorisent
protéger ses intérêts. S’il est considéré
l’autodétermination d’un enfant. Celui qui est prêt
mentalement compétent, il devrait avoir le droit de
à former sa propre opinion et à la faire valoir
ne pas exercer son droit à la vie et avoir
devrait être entendu sur toutes questions le
l’alternative d’une demande de terminer sa vie.
concernant et son avis devrait avoir le poids que
S’il est incapable de faire une telle demande, son
lui donne sa maturité. En outre, au moment de
intérêt supérieur devrait être évalué et déterminé
déterminer l’intérêt supérieur de l’enfant, son avis
par ses parents et un ou plusieurs médecins qui,
doit compter véritablement. L’évolution de ses
en son nom, pourront conclure que la mesure de
capacités fait que plus il a d’aptitudes, plus il
dernier recours est pour lui, le droit à la fin de sa
devrait être autorisé de manière responsable à
vie.
prendre les décisions qui affectent sa vie.
Les législations de la Belgique et des Pays-Bas
contiennent des dispositions sur l’euthanasie des
enfants. En Belgique, il n’y a pas de limite d’âge,
Charlotte Phillips* est juge, professeure de droit
mais l’enfant doit être considéré comme
et auteure à Amsterdam ainsi que professeure
compétent pour bien comprendre sa situation,
extraordinaire au Collège des études sur le droit
alors qu’aux Pays-Bas l’âge minimum actuel est
et la gouvernance à l'Université d'Addis-Abeba,
fixé à 12 ans, les demandes d’euthanasie des
en Ethiopie, où elle est responsable du cursus et
enfants plus jeunes étant irrecevables. La mort
des cours sur les droits de l'enfant et des réfugiés
d’un enfant est l’un des événements les plus
et la Loi sur les personnes déplacées et
dévastateurs imaginables et suscite une tristesse
l'émigration dans le cadre du programme LL.M
immense, de la colère et un sentiment d’injustice.
sur les droits de l'homme. Elle a écrit plusieurs
Mais on ne peut exclure que pour l’enfant éprouvé
livres sur des sujets juridiques divers et d'articles
par une douleur épouvantable qui, atteint d’une
publiésdans des revues anglaises, néerlandaises
maladie mortelle ou d’une certaine condition
et belges.
médicale, va continuer à souffrir l’insoutenable le
reste de sa vie, la mort puisse être considérée
site: www.charlottephillips.org
comme plus humaine que le maintien de la vie.
e-mail: mail@charlottephillips.org
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ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE MAGISTRADOS DE LA JUVENTUD Y DE LA FAMILIA
(1)
Si el derecho a morir es un derecho humano inviolable,
¿se deduce necesariamente, o incluso
automáticamente, que los niños ‘tienen’ este derecho?
Introducción
En junio de 2015, la Asociación Neerlandesa de
Pediatría se expresó a favor de un cambio un
tanto controversial a la ley. Según la Asociación,
se les debe reconocer el derecho a morir a los
niños con enfermedades terminales que sufren en
forma insoportable. Hasta la fecha, Bélgica es el
único país del mundo en el que se les puede
permitir a los niños, sin restricciones de edad –en
situaciones excepcionales y bajo condiciones muy
estrictas– la opción de someterse a un
tratamiento para poner fin a su vida. En este
artículo, analizamos el derecho a morir desde la
perspectiva de los derechos del niño.
1. Derecho a la vida
El derecho a la vida es un principio moral
respaldado universalmente por la humanidad. Es
el derecho humano más importante y fundamental
incorporado en numerosas declaraciones,
convenciones y pactos; para nombrar solo uno: la
Declaración Universal de los Derechos Humanos,
que establece en su artículo 3 que todo individuo
tiene derecho a la vida. Según el Comité de
Derechos Humanos, no se permite la derogación
de este derecho bajo ninguna circunstancia.
Además, no se debe interpretar el derecho a la
vida en forma restrictiva, y los Estados tienen la
obligación de tomar medidas positivas, por
ejemplo, con respecto a la reducción de la
mortalidad infantil, la malnutrición y las epidemias.
Además, los Estados deben abstenerse de
perpetrar actos de guerra y de violencia (masiva)
o de utilizar la fuerza de cualquier otra manera
que derive en la pérdida de vidas humanas1.
1 Comité de los Derechos del Niño, Observación General N.º
6 (1982), HRI/GEN/1/Rev.9 (Vol. I).
Profesora
Charlotte
Phillips
Aunque la Declaración de los Derechos Humanos
se aplica a todos los seres humanos, tanto
adultos como niños, desde hace tiempo se
reconoce que los niños son particularmente
vulnerables y necesitan protección especial en
ciertas circunstancias; esta concepción ha
conducido al desarrollo de un rango de tratados
independientes dedicados específicamente a los
derechos del niño2. La Convención de las
Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño
(CDN), que ha sido ratificada por todas las
naciones salvo los Estados Unidos de América,
establece en su artículo 6 que todo niño tiene el
derecho intrínseco a la vida y que los Estados
partes están obligados a garantizar, en la máxima
medida posible, la supervivencia y el desarrollo
del niño. Otros documentos, regionales,
relacionados con los derechos del niño, como la
Carta Africana sobre los Derechos y el Bienestar
del Niño, contienen disposiciones similares. El
derecho a la vida no se puede entender aislado
de otros derechos; mantener a un niño vivo es
insuficiente y moralmente repugnante si no se le
garantizan otros derechos.
Los niños tienen derecho al desarrollo físico e
intelectual, al cuidado adecuado de la salud, a la
educación y a protección especial. Los niños
también tienen derecho a expresar su opinión en
todos los asuntos que los afectan, teniéndose
debidamente en cuenta las opiniones del niño en
función de su edad y madurez3. A pesar de que la
responsabilidad por los niños reside en última
instancia en los adultos, no podemos ni debemos
ignorar el hecho de que los niños son a menudo –
dependiendo de sus capacidades y habilidades–
perfectamente capaces de formar sus propias
ideas en relación con su interés superior. Esto me
lleva a la siguiente pregunta: ¿qué pasa si un niño
expresa el deseo de morir? Con respecto al
derecho a la vida de ese niño, la corrección moral
o la validez de este derecho es indiscutible; no
obstante, ¿puede extenderse al derecho a morir?
2. Derecho a morir
El pediatra, defensor de niños y escritor Janusz
Korczak (1878-1942) fue un firme partidario de la
participación de los niños. Llegó incluso a crear
una República de los Niños en el orfanato que
dirigía en el gueto de Varsovia durante la
Segunda Guerra Mundial, conformada por un
Tribunal de Niños, un Parlamento de Niños y un
2 Cf. the Janusz Korczak’s Declaration of Children’s Rights,
one of the first unofficial codifications of children’s rights, the
1924 Geneva Declaration of the Rights of the Child, the 1959
UN Declaration of the Rights of the Child and the 1989 UN
Convention on the Rights of the Child.
3 Artículo 12 de la Convención sobre los Derechos del Niño
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ASOCIACIÓN INTERNACIONAL DE MAGISTRADOS DE LA JUVENTUD Y DE LA FAMILIA
periódico especial del orfanato4. Korczak formuló
numerosos derechos del niño, incluido el derecho
del niño a morir. Este concepto nació de la idea
de que a veces los adultos están tan focalizados
en mantener vivo a un niño –cueste lo que cueste–
que su miedo de perderlo le terminan negando al
niño, en los hechos, una vida digna. Aunque
Korczak no avalaba activamente el suicidio
infantil, opinaba que el derecho del niño a una
vida auto-determinada podía incluir la muerte.
Consideraba que si se priva a un niño del derecho
a morir, se lo priva esencialmente del derecho a
controlar su propia vida5.
En la mayoría de los países no se reconoce el
derecho a morir, dado que el suicidio se
considera inmoral y la eutanasia es ilegal, al igual
que ayudar a alguien a quitarse la vida. Existen
muchas definiciones en uso del término eutanasia
–desde ‘muerte piadosa’ hasta ‘el acto de matar a
alguien en forma indolora’– pero en términos
legales, es más correcta la siguiente definición:
interrumpir intencionalmente la vida de una
persona por solicitud expresa de dicha persona6.
En abril de 2002, los Países Bajos se convirtieron
en el primer país en legalizar la eutanasia7,
seguidos por Bélgica el mismo año8.
La Ley neerlandesa de terminación de la vida a
pedido del paciente y suicidio asistido permite que
se ponga fin a la vida de una persona que lo
solicita cuando se han cumplido los siguientes
criterios de debido cuidado:
·
la solicitud del paciente es voluntaria y ha
sido evaluada cuidadosamente;
·
el sufrimiento del paciente es insoportable y
no hay perspectivas de mejora;
·
el médico tratante ha informado totalmente al
paciente sobre su diagnóstico y pronóstico;
el médico y el paciente han llegado a la
conclusión de que no hay una alternativa
razonable dada la situación del paciente;
el médico ha consultado por lo menos a un
médico más, que debe ser independiente y
debe haber examinado al paciente y
proporcionado una opinión escrita sobre los
criterios de debido cuidado a los que se hace
referencia más arriba;
·
·
·
la terminación de la vida del paciente o el
suicidio asistido se realiza bajo el debido
4 G. Eichsteller, Janusz Korczak – His Legacy and its
Relevance for Children’s Rights Today, International Journal of
Children’s Rights 17 (2009), p. 382 – 383.
5 Ibid, p. 386.
6 Basada en la definición de eutanasia contenida en la Ley
belga de eutanasia de 2002, artículo 2.
7 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding (Ley de interrupción de la vida a pedido y suicidio
asistido).
8 Ley belga de eutanasia de 2002.
cuidado médico y la atención del médico
tratante9.
En caso de que un paciente ya no pueda
expresar su propia voluntad pero haya
formalizado una solicitud escrita para que se
ponga fin a su vida mientras aún era capaz de
determinar su propio interés superior, el médico
tratante puede cumplir dicha solicitud; los criterios
de debido cuidado mencionados anteriormente se
aplican mutatis mutandis10. El médico debe
notificar todos los casos de eutanasia o suicidio
asistido a un Comité de Revisión para su
evaluación. Si el Comité determina que no se
cumplieron los criterios de debido cuidado, el
caso es remitido a la Fiscalía Pública para un
análisis más detallado11.
La Ley de eutanasia de 2002 de Bélgica contiene
disposiciones similares, que son más explícitas y
elaboradas. Por ejemplo, el pedido de eutanasia
del paciente se describe como voluntario, bien
evaluado y repetido, y se especifica que no debe
ser el resultado de ninguna presión externa12.
Además, cuando el médico opina que es probable
que el paciente no muera en el futuro cercano,
además de consultar a un segundo médico que
sea independiente, tiene la obligación de
consultar a un psiquiatra o especialista en la
afección que padece el paciente13.
Luxemburgo se convirtió en el tercer país en
despenalizar la eutanasia en 2009; su Ley de
eutanasia y suicidio asistido es comparable con el
sistema neerlandés y con el sistema belga14.
En Suiza, la eutanasia está prohibida por ley15.
No obstante, persuadir o ayudar a alguien para
que se suicide está permitido siempre que la
ayuda o persuasión no esté inspirada en “motivos
egoístas”, como un beneficio financiero o de otro
tipo16.
En Francia y Alemania, la eutanasia es ilegal pero
hay disposiciones especiales vigentes que
permiten que un médico interrumpa el tratamiento
de un paciente bajo ciertas circunstancias
9 Artículo 2 inciso 1 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Ley de terminación de la vida a
pedido del paciente y suicidio asistido).
10 Artículo 2 inciso 2 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Ley de terminación de la vida a
pedido del paciente y suicidio asistido).
11 Artículo 8 a 10 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek
en hulp bij zelfdoding (Ley de terminación de la vida a pedido
del paciente y suicidio asistido).
12 Artículo 3 inciso 1 Wet betreffende de euthanasie (Ley
belga de eutanasia de 2002).
13 Artículo 3 inciso 3 Wet betreffende de euthanasie (Ley
belga de eutanasia de 2002).
14 Loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au
suicide.
15 Artículo 114 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937
(Código Penal de Suiza).
16 Artículo 115 Schweizerisches Strafgesetzbuch 1937
(Código Penal de Suiza).
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específicas. En 2005, Francia adoptó la ley
Leonetti17, que permite que los médicos se
nieguen
a
brindar
tratamiento
“inútil,
desproporcionado o que apunte únicamente a
mantener vivos a los pacientes de manera
artificial”18 y, en cambio, les proporcionen a los
pacientes con enfermedades terminales cuidados
paliativos que –como efecto secundario– puedan
derivar en su muerte19. En Alemania, los médicos
pueden interrumpir un tratamiento por motivos
similares.
En cinco estados de los Estados unidos, el
suicidio asistido ya no es ilegal para los pacientes
con enfermedades terminales que tienen
expectativa de menos de seis meses de vida y se
encuentran en su sano juicio; a su solicitud, los
médicos pueden recetarles medicamentos para
terminar con su vida20.
3. Derecho del niño a morir
Con respecto a la pregunta de su los niños tienen
o no derecho a morir, deberíamos tener en cuenta
también otros derechos del niño.
Como mencionamos más arriba, el artículo 12 de
la CDN –el derecho a ser escuchado– establece
que el niño tiene derecho a formar sus propias
opiniones sobre los asuntos que lo afectan y que
éstas se tengan debidamente en cuenta, en
función de la edad y madurez del niño. En la
Observación General N.° 12, el Comité de los
Derechos del Niño aborda el derecho del niño a
ser escuchado. Un aspecto importante de este
derecho es que no se debe imponer ningún límite
de edad; y se recomienda a los países no
introducir límites de edad en la legislación o en la
práctica que puedan restringir el derecho del niño
a ser escuchado21. Además, el Comité hace
énfasis en que se debe escuchar la opinión de los
niños sobre todos los asuntos que los afectan –
sin excepción– cuando son capaces de expresar
sus propios puntos de vista acerca del asunto en
cuestión22. Es de crucial importancia la cláusula
que especifica que se deben tener “debidamente
en cuenta las opiniones del niño, en función de la
edad y madurez del niño”. El Comité enfatiza que
el punto de referencia no debe ser la edad
biológica del niño, ya que los niveles de
comprensión de los niños varían según su
experiencia, su entorno, sus expectativas sociales
y culturales, y sus niveles de apoyo. Por lo tanto,
las perspectivas de los niños deben ser
evaluadas mediante un análisis caso por caso. La
capacidad individual de un niño, así como su
capacidad para comprender y evaluar las
implicancias de un tema en particular, determinan
su madurez23. El Comité también considera que
un niño, independientemente de su edad, debe
estar involucrado en los procesos de toma de
decisiones relativas a su salud en forma
coherente con la evolución de sus facultades. Se
les debe proporcionar a los niños información
sobre todos los tratamientos que se les
prescriben, incluidos los efectos y resultados de
estos24. Además, el Comité recomienda
enérgicamente que –en los países en los que el
derecho al consentimiento pasa al niño a
determinada edad– si un niño menor de dicha
edad es capaz de demostrar que puede formar y
expresar una opinión informada sobre su
tratamiento, su opinión sea tenida seriamente en
consideración25.
Según el artículo 3 de la CDN, el interés superior
del niño debe ser una consideración primordial en
todas las acciones relativas a los niños. Con
respecto al principio del interés superior, el
Comité de los Derechos del Niño emitió una
Observación General en 2013, que presenta un
análisis del significado más profundo de esta
disposición. El Comité enfatiza que este principio
se refiere a todas las decisiones, los actos, las
conductas, las propuestas, los servicios, los
procedimientos y demás medidas que afectan a
un niño, así como cualquier omisión o falta de
acción26. Adicionalmente, para determinar qué
beneficia o no el interés superior de un niño se
debe evaluar cada caso en términos individuales
y teniendo en cuenta en todo momento el
contexto personal del niño (edad, madurez,
experiencia)27. A la hora de determinar cuál es el
interés superior de un niño, es de vital
importancia respetar su derecho a ser escuchado.
El Comité considera que cuanto mayor es la
madurez de un niño, más peso se les debe dar a
sus perspectivas y opiniones28.
La evolución de las facultades de los niños juega
también un rol importante. Además del artículo 12
de la CDN, en el cual se destaca este aspecto del
desarrollo de los niños, el artículo 5 de la CDN (el
derecho a la orientación parental) y el artículo 14,
párrafo 2, de la CDN (el derecho a la libertad de
pensamiento, conciencia y religión), que
establecen que el niño debe contar con
orientación parental en el ejercicio de sus
derechos en conformidad con la evolución de sus
facultades.
En todas estas disposiciones se promueve la
autodeterminación del niño, y la creencia de
17 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005du 22 avril 2005 relative
aux droits des malades et à la fin de vie.
18 Artículo 1 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005.
23 Ibid, párrafos 28 a30.
24 Ibid, párrafo 100.
19 Artículo 2 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005.
20 California, Montana, Oregon, Vermont and Washington.
21 Comité de los Derechos del Niño, Observación General N.°
12 (2009), CRC/C/GC/12, párrafo 21.
22 Ibid, párrafo 27.
25 Ibid, párrafo 102.
26 Comité de los Derechos del Niño, Observación General N.°
14 (2013), CRC/C/GC/14, párrafos 17 a 18.
27 Ibid, párrafo 32.
28 Ibid, párrafo 44.
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Korczak de que los niños que son competentes y
capaces tienen derecho a controlar sus propias
vidas ha sido firmemente incorporada a la
Convención sobre los Derechos del Niño. Esto
nos lleva a la conclusión de que, en todos los
asuntos que afectan a un niño –incluso el derecho
a morir– se debería tener prioritariamente en
cuenta la capacidad de autodeterminación del
niño.
En la mayoría de los países que hemos
mencionado, las normas y reglamentaciones
sobre eutanasia y suicidio asistido se aplican
exclusivamente a los adultos. No obstante, en
Bélgica y los Países Bajos, hay disposiciones
destinadas específicamente a los niños como
medida de último recurso.
Desde que entró en vigencia la Ley belga de
eutanasia en el año 2002, los niños de 15 años
en adelante pueden solicitar la eutanasia si se
encuentran ‘legalmente emancipados’. Una
enmienda de la ley en 2014 eliminó esta
restricción de edad y ahora la opción de la
eutanasia está disponible para todos los menores
de edad considerados capaces de comprender su
condición médica y las consecuencias de su
pedido de eutanasia. No obstante, hay reglas y
pautas muy estrictas al respecto: el niño debe
tener una enfermedad terminal, debe estar
sufriendo en forma insoportable, se debe haber
comprobado que no hay tratamiento que pueda
aliviar su sufrimiento29 y se debe obtener el total
consentimiento de los padres del niño30. Además,
se debe llevar a cabo una evaluación para
determinar si un niño tiene madurez mental
suficiente para tomar una decisión tan crucial;
esto se debe evaluar caso por caso sin tomar
como factor la edad biológica del niño. Además
de consultar a un segundo médico, se debe
consultar a un tercer especialista –un psiquiatra o
psicólogo pediátrico independiente–, quien debe
examinar al niño, revisar su historia clínica y
evaluar la madurez del niño31.
Un argumento importante en las deliberaciones
para la modificación de la Ley belga de eutanasia
fue el reconocimiento de que los niños –aunque
sea difícil de aceptar– también pueden
encontrarse en la extremadamente difícil situación
de que la vida se torne insoportable y sea más
sensato ponerle fin a su sufrimiento en forma
activa que esperar pasivamente la muerte. En
general los niños que enfrentan enfermedades
que ponen en riesgo su vida y la inminencia de la
muerte desarrollan una madurez mucho mayor a
la que corresponde a su edad biológica, lo que les
29 Artículo 3, inciso 1 Wet betreffende de euthanasie (Ley
belga de eutanasia de 2002, después de la enmienda).
30 Artículo 3, inciso 4 Wet betreffende de euthanasie (Ley
belga de eutanasia de 2002, después de la enmienda).
31 Artículo 3, inciso 2 Wet betreffende de euthanasie (Ley
belga de eutanasia de 2002, después de la enmienda).
permite reflexionar y expresarse de manera
informada acerca de lo que les queda de vida32.
En los Países Bajos, la legislación permite que los
niños soliciten la eutanasia desde los 12 años en
adelante. Entre los 12 y 16 años, un medico debe
evaluar la competencia del niño para comprender
cabalmente las consecuencias de su solicitud.
Además, se require el consentimiento total de los
padres33. Con respecto a los niños de 16 o 17
años considerados capaces de realizar una
apreciación razonable de sus propios intereses, el
médico tratante puede cumplir con dicha solicitud
sin obtener previamente el consentimiento de los
padres, pero no sin haber consultado a los padres
(o tutores) del niño34.
También se ha redactado un protocolo separado
que contiene lineamientos para la aplicación de
tratamientos para poner fin a la vida de recién
nacidos que están gravemente enfermos y
padecen gran sufrimiento sin perspectiva de
mejora en el futuro. El protocolo contiene los
siguientes cinco criterios:
· el sufrimiento del niño debe ser tan grave que
no haya expectativa de un futuro viable y no
debe haber ninguna forma de cura o alivio
disponible mediante medicación o cirugía;
· el consentimiento parental es obligatorio;
· el
médico
debe
haber
informado
exhaustivamente a los padres con respecto al
diagnóstico y pronóstico, y deben haber
llegado juntos a la conclusión de que no hay
ninguna otra opción para ellos;
· se debe haber consultado a un médico
independiente, quien debe haber examinado
al recién nacido;
· la terminación intencional de la vida se debe
llevar a cabo meticulosamente y en
conformidad con los estándares médicos
aceptados35.
Entre 2002 y 2014, se notificaron a los Comités
de Revisión un total de cinco casos de eutanasia
en menores de edad. En uno de ellos, el niño
tenía 12 años, mientras que los otros niños tenían
16 o 17 años; en todos los casos las familias de
los niños comprendieron y apoyaron plenamente
la decisión36.
La Asociación Neerlandesa de Pediatría ha
planteado recientemente el tema del límite de
edad aplicable en los Países Bajos. La Asociación
solicita que se elimine el límite de edad, en
32
ta
Informe sobre la 5
sesión de la Cám ara de
Representantes de Bélgica, DOC 53 3245/004.
33 Artículo 2, inciso 4 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Ley de terminación de la vida a
pedido del paciente y suicidio asistido).
34 Artículo 2, inciso 3 Wet toetsing levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding (Ley de terminación de la vida a
pedido del paciente y suicidio asistido).
35 Protocolo de Groningen, 23 de junio de 2005.
36 Código de Práctica, Comités Regionales de Revisión de
Eutanasia, 2015.
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consonancia con la legislación belga. Para los
niños con enfermedades terminales que son
capaces de expresar su propia voluntad, el
derecho a morir debería ser una opción y se
debería tener debidamente en cuenta la opinión
del niño. Además, cuando se considera que un
niño es incapaz de tener una apreciación
razonable de sus propios intereses, la decisión
sobre la eutanasia debe quedar en manos del
médico y los padres del niño37. Este es un aporte
de la legislación de Bélgica, donde la capacidad
del niño de expresar su propia voluntad es un
factor decisivo.
Conclusión
El derecho del niño a la vida es un principio
aceptado universalmente; además, se reconoce
que la vida es mucho más que estar vivo
(artificialmente) y conlleva el goce de muchos
otros derechos. No obstante, ¿el derecho del niño
a la vida está intrínsecamente vinculado con el
derecho a morir?
Es más claro explicar el derecho a morir desde el
punto de vista de que todo ser humano tiene
derecho a la autodeterminación y, por lo tanto,
debe tener autonomía para decidir cuándo y
cómo terminar su vida, si las circunstancias
justifican dicha discusión. No es la intención de la
autora abogar por la legalización de la eutanasia
o el suicidio asistido o indicar cómo se debería
llevar adelante. Las observaciones que presento
a continuación se basan en la presunción de que
los debates acerca de la reglamentación de la
terminación de la vida de los seres humanos no
se encuentran agotados. La historia demuestra
que hay temas acerca de los cuales era
impensable hablar en el pasado y ahora se
encuentran ampliamente aceptados y, teniendo
esto en mente, la autora espera que los lectores
estén dispuestos a tomar en consideración las
conclusiones de este artículo.
La Convención sobre los Derechos del Niño
contiene una serie de artículos que promueven la
autodeterminación de los niños. Un niño –si es
capaz de formar su propia opinión y está
dispuesto a hacerlo– debe ser escuchado en
relación con todos los asuntos que lo afectan y se
deben tener debidamente en cuenta sus
opiniones según su nivel de madurez. Además, a
la hora de determinar el interés superior del niño
se debe tener seriamente en consideración su
perspectiva. Las consecuencias de la evolución
de las facultades del niño son que cuanta más
aptitud tiene el niño, más responsabilidad se le
debe asignar sobre las decisiones que afectan su
vida.
Las legislaciones de Bélgica y los Países Bajos
contienen disposiciones sobre la eutanasia
infantil. En Bélgica, no hay restricción de edad,
pero un niño debe ser considerado competente
para comprender cabalmente su situación,
mientras que en los Países Bajos la edad mínima
establecida actualmente es 12 años, y no se
admiten pedidos de eutanasia de niños menores
de 12 años. La muerte de un niño es uno de los
hechos más devastadores imaginables y
despierta una inmensa tristeza, rabia y sensación
de injusticia. Sin embargo, no es imposible
entender que la muerte pueda ser considerada
más humana que la continuación de la vida para
un niño que padece un dolor horrible y –debido a
una enfermedad o condición médica que pone en
riesgo su vida– continuará padeciendo en forma
insoportable durante el resto de su vida.
En el Preámbulo de la CDN se reconoce que los
niños deben crecer en un entorno familiar, en un
ambiente de felicidad, amor y comprensión.
Cuando surgen factores que interfieren con estas
aspiraciones, hay salvaguardas legales. Por
ejemplo, el artículo 9 de la CDN establece que los
niños tienen derecho a vivir con sus padres, a
menos que esto sea contrario a su interés
superior. En ese caso, el niño necesita ser
separado de los padres y el Estado debe
proporcionarle cuidados alternativos, como una
familia de acogida, o debe asignar sus cuidados a
un familiar (artículo 20 de la CDN).
Ante la excepcional y extremadamente difícil
situación de que el sufrimiento de un niño se
torne insoportable y no haya perspectiva de
mejora, se le deben brindar al niño en cuestión
salvaguardas especiales con el fin de proteger su
interés superior. Si se considera que un niño es
mentalmente competente, se le debe reconocer el
derecho de decidir no ejercer su derecho a la vida
y se le debe dar la alternativa de solicitar que se
ponga fin a su vida; y en el caso de los niños que
no son capaces de realizar esta solicitud, sus
padres y uno o más médicos deben evaluar y
determinar cuál es su interés superior, pudiendo
llegar en su nombre a la conclusión de que –
como medida de último recurso– el niño tiene
derecho a que se ponga fin a su vida.
Charlotte Phillips* es jueza, profesora de
derecho y escritora con residencia en Ámsterdam.
También ostenta el cargo de Profesora
Extraordinaria en la Facultad de Derecho y
Estudios de Gobierno de la Universidad de Addis
Abeba, Etiopía, donde es responsable de la
planificación e impartición de los cursos Derechos
del niño y Refugiados, Desplazados internos y
derecho migratorio del programa de Derechos
Humanos de la Maestría en Derecho. Ha escrito
varios libros de texto sobre múltiples temas
legales y ha publicado artículos en revistas
inglesas, neerlandesas y belgas.
Sitio web: www.charlottephillips.org
e-mail: mail@charlottephillips.org
37 Asociación Neerlandesa de Pediatría, 19 de junio de 2015.
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