Acerca de los autores Patricia Rieser es una Enfermera Certificada en Práctica Familiar, anteriormente asociada a la División de Endocrinología del Departamento de Pediatría de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill (EE.UU.). Louis E. Underwood, Doctor en Medicina, es profesor de pediatría de la División de Endocrinología del Departamento de Pediatría de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill (EE.UU.). Introducción 4 El patrón normal de crecimiento 6 Crecimiento antes del nacimiento 7 Del nacimiento a la pubertad 7 Crecimiento durante la pubertad 8 Gráficas de crecimiento 10 Reconocimiento de problemas del crecimiento 14 Evaluación de problemas del crecimiento 16 Variaciones en el patrón normal de crecimiento 22 Cambio de canales durante la infancia 23 Baja estatura en la familia 24 Demora constitutiva del crecimiento 26 Crecimiento anormal 28 Enfermedades sistémicas 30 Enfermedades endocrinas 32 Condiciones congénitas 34 Baja estatura idiopática 36 Alta estatura 38 Aspectos psicológicos y emocionales de la baja estatura 42 El niño de baja estatura durante la edad escolar 44 El niño de baja estatura y los deportes 46 Facilitando la vida del niño de baja estatura 47 Human Growth Foundation 52 The Magic Foundation for Children’s Growth 53 Glosario 54 Lecturas adicionales contraportada Introducción El crecimiento comienza cuando se concibe un bebé y continúa durante toda la vida. Se trata de un proceso complejo, influenciado por diversos factores que sólo hasta ahora se comienzan a entender. Existe un amplio rango de “normalidad” tanto para peso como para estatura. No todos los niños de baja estatura presentan un crecimiento anormal. Como padres, supervisamos el crecimiento de nuestros hijos de varias maneras: nos sentimos tranquilos cuando el médico nos dice que nuestro bebé está creciendo bien; notamos lo rápido que le quedan pequeñas las prendas de vestir; observamos el tamaño de nuestro hijo en relación al de sus compañeros y amigos. Si un niño no está creciendo como se espera, o si se está quedando muy por detrás del tamaño de sus compañeros, la mayoría de los padres se preocupan y buscan consejo de su pediatra o médico familiar. Lo primero que un padre preocupado probablemente va a aprender es que hay un amplio rango de “normalidad” en cuanto a la estatura y peso y que el niño más pequeño de la clase puede o no presentar un problema médico relacionado con la estatura. No todos los niños de baja estatura presentan un crecimiento anormal. Hay aproximadamente 1.27 millones de niños en los Estados Unidos de menor estatura que la del 98% de los niños de su edad. La mayoría de estos niños y niñas son normal en todo sentido, pero algunos presentan problemas que afectan su salud y crecimiento a largo plazo si no se diagnostican y reciben tratamiento. La baja estatura no es la única causa de preocupación: un niño alto que deja de crecer merece atención mucho antes de que 4 llegue a ser el niño de menor estatura de su clase. Una niña cuyo crecimiento se “dispara” y alcanza varias pulgadas por encima de sus compañeras usualmente es perfectamente normal, pero también puede tener un problema que afecta el crecimiento. ¿Cómo pueden los padres determinar si se deben preocupar por el tamaño y crecimiento de un niño? Si existe un amplio rango de normalidad en cuanto a estatura y peso, ¿cómo pueden los padres saber qué es anormal? Este folleto responde a estas y otras preguntas que con frecuencia se hacen los padres con respecto al crecimiento, y ofrece información básica sobre: • patrones de crecimiento normal y anormal (qué esperar entre la infancia y la adolescencia); • reconocimiento y evaluación de problemas del crecimiento (cómo determinar si su niño tiene un problema de crecimiento y qué hacer al respecto); • aspectos psicológicos y emocionales de la baja estatura (cómo entender y facilitar la vida del niño de baja estatura); y • recursos informativos para los padres de niños de baja estatura y para aquellos interesados en el crecimiento y los problemas de crecimiento. Hay aproximadamente 1.27 millones de niños en los Estados Unidos de menor estatura que la del 98% de los niños de su edad. El Glosario en la página 54 presenta algunas de las palabras nuevas utilizadas en este folleto, así como sus definiciones. Estas palabras estarán resaltadas la primera vez que aparezcan en el texto. 5 El patrón normal de crecimiento Crecimiento antes de nacer Un feto de 2 1/2 meses de edad (un bebé antes de nacer) pesa aproximadamente la décima parte de una onza (3 gramos) y mide 1 1/4 pulgadas (3 cm*) de largo. Todos los órganos de su cuerpo están presentes y están casi completamente formados. En este punto, el proceso de crecimiento comienza a acelerarse. A los 5 meses, el feto puede crecer a un ritmo tan rápido como de 1 pulgada (2.5 cm) por semana. Si se mantuviese esta increíble tasa de crecimiento, crecería más de 4 pies (1.3 metros) al año. La tasa de crecimiento se reduce hacia el final del embarazo, a medida que el bebé llena el espacio del útero. Al momento de nacer, los bebés que han completado el periodo de embarazo miden generalmente entre 19 y 21 pulgadas (48 a 53 cm) de largo y pesan entre 6 y 8 1/2 libras (2.7 a 3.8 Kg). El promedio de niños crecen unas 5 pulgadas (13 cm) entre su primer y segundo cumpleaños. Del nacimiento a la pubertad Como se puede ver en la Tabla I y en la Figura 1, el crecimiento también es rápido durante el primer año de vida. Muchos niños crecen hasta 10 pulgadas (25 cm) y triplican su peso de nacimiento durante su primer año de vida. La tasa de crecimiento se reduce entre el primer y segundo año de edad: el promedio de niños crecen unas 5 pulgadas (13 cm) entre su primer y segundo cumpleaños. Luego de los 2 años de edad, el crecimiento se mantiene a una tasa más lenta pero continua, de 2 1/2 pulgadas (6 cm) al año hasta los 11 años de edad en las niñas, y los 13 años de edad en los niños, hasta que comienza el crecimiento repentino que normalmente acompaña a la adolescencia. * Los términos que aparecen en negritas se definen en el Glosario de la página 54. 7 Tabla I: Tasas de crecimiento normal durante la ninez El crecimiento repentino en la pubertad dura aproximadamente 2 años. 8 Edad Tasa de crecimiento (anual) Del nacimiento a 1 año 1 a 2 años 2 años a la pubertad crecimiento repentino durante la pubertad niñas niños 7 a 10 pulgadas (18 a 25 cm) 4 a 5 pulgadas (10 a 13 cm) 2 a 2 1/2 pulgadas (5 a 6 cm) 2 1/2 a 4 1/2 pulgadas (6 a 11 cm) 3 a 5 pulgadas (7 a 13 cm) Crecimiento durante la pubertad El crecimiento repentino durante la pubertad dura aproximadamente 2 años y viene acompañado del desarrollo sexual (crecimiento del vello púbico, desarrollo de los órganos sexuales y comienzo de la menstruación en las niñas). El crecimiento normal se detiene cuando los extremos de los huesos en crecimiento se fusionan. Esto ocurre usualmente entre los 13 y 15 años de edad en las niñas, y entre los 14 y 17 años de edad en los niños. Figura 1: Patrón típico de la tasa de crecimiento desde el nacimiento hasta la adolescencia Patrón de crecimiento típico de niños y niñas desde el nacimiento hasta la adolescencia. La tasa de crecimiento (la rapidez con que crece el niño) se muestra del lado izquierdo de la gráfica; la edad del niño, en años, se muestra en el eje horizontal. El crecimiento normal se detiene cuando los extremos de los huesos en crecimiento se fusionan. Esto ocurre usualmente entre los 13 y 15 años de edad en las niñas, y entre los 14 y 17 años de edad en los niños. 9 Gráficas de crecimiento La herramienta más valiosa para evaluar el crecimiento de un niño es una gráfica actualizada con las medidas precisas de estatura y peso. Los niños deben ser medidos y pesados y los valores registrados en su gráfica de crecimiento durante las visitas al médico o a quien proporcione los servicios de salud. Los niños menores de 3 años de edad deben ser medidos por lo menos cada 6 meses; los niños mayores de 3 años, una vez al año. Si hay preocupaciones respecto al crecimiento, las medidas se deben realizar una vez cada 3 meses hasta que se distinga claramente un patrón de crecimiento. Las gráficas de crecimiento más utilizadas se hacen midiendo muchos niños y niñas de todas las edades y distribuyendo el rango de sus estaturas y pesos en centiles, o porcentajes. Estos centiles se representan en las gráficas de crecimiento (Figuras 2 y 3) mediante las curvas marcadas como 5, 10, 25, 50, 75, 90 y 95. Los espacios entre las líneas de centiles se llaman canales. La edad en años se marca en el eje inferior de la gráfica. La estatura en pulgadas y centímetros se marca a los lados. La línea del centil 50 es el promedio de estatura para cualquier edad. Si hay preocupaciones respecto al crecimiento, las medidas se deben realizar una vez cada 3 meses hasta que se distinga claramente un patrón de crecimiento. 11 Figura 2: Gráfica de crecimiento de niños Figura 3: Gráfica de crecimiento de niñas Para usar la gráfica, encontramos la edad del niño en el eje inferior y dibujamos una línea hacia arriba, paralela a ambos lados de la gráfica. Luego encontramos la estatura del niño en el lado y dibujamos una línea transversal, marcando el punto en donde la línea de la edad y la línea de la estatura se cruzan. Al observar la gráfica de crecimiento de niños (Figura 2), por ejemplo, podemos decir que un niño de 5 años de edad que mida 43 pulgadas (109.2 cm) de estatura tiene un tamaño promedio (centil 50) para su edad (punto A de la gráfica de crecimiento). Sin embargo, un niño de 5 años que sólo mida 40 pulgadas 12 (101.6 cm) de estatura estará aproximadamente en la línea del centil 5 (punto B de la gráfica de crecimiento). Esto significa que si usted mide la estatura de otros 99 niños de exactamente 5 años de edad, las posibilidades serán que 95 de ellos sean más altos que este niño de 40 pulgadas y que 4 sean de menor estatura. Una gráfica de crecimiento muestra cómo se compara la estatura de un niño con la de otros niños de la misma edad. También nos muestra, a través del tiempo, el patrón de crecimiento del niño. Después de los 2 años de edad, la mayoría de los niños mantiene un crecimiento estable durante la infancia de acuerdo con una de las líneas de centiles o uno de los canales. Los niños mayores de 2 años que se desvían de la curva establecida de crecimiento merecen una evaluación detallada de parte de un médico, sin importar qué tan altos sean. Observe la gráfica de crecimiento de las niñas (Figura 3, página 12). La niña cuyo crecimiento se muestra en la curva A tiene más probabilidades de presentar un problema serio que la niña cuyo crecimiento se muestra en la curva B. La razón de esto radica en que si bien la niña B es de menor estatura, continúa creciendo como se espera; en este caso, de acuerdo con la línea del centil 5. Si bien la niña A es más alta que el 25% de las niñas de su edad, la gráfica muestra que su tasa de crecimiento ha disminuido seriamente durante los últimos 2 años. Ella debe ver al médico para investigar la causa de la falla de su crecimiento. Los niños mayores de 2 años de edad que se desvían de la curva establecida de crecimiento merecen una evaluación detallada de parte de un médico, sin importar qué tan altos sean. 13 Reconocimiento de problemas del crecimiento Muchos padres se preocupan por el crecimiento de sus hijos y desean aprender más acerca de éste y sus problemas; quieren saber cuándo preocuparse y cuándo pueden sentirse tranquilos con el crecimiento de sus niños. Las preguntas que figuran a la derecha pueden servir de guía para los padres preocupados por el crecimiento de sus niños.* Si bien una respuesta afirmativa a cualquiera de estas preguntas no necesariamente indica un problema, tal respuesta señala la necesidad de platicar acerca de la pregunta con quien presta los servicios de salud a su niño. Recuerde que una de las cosas más importantes que los padres pueden hacer para proteger la salud y el crecimiento de los niños es hacer que éstos sean examinados regularmente por un pediatra o un proveedor calificado de servicios de salud. Los niños deben ser pesados y medidos y los valores registrados en la gráfica de crecimiento como parte de cada visita al médico. Los investigadores han encontrado que es menos frecuente que las niñas sean evaluadas por problemas del crecimiento, en comparación con los niños, posiblemente debido a que una estatura baja en las niñas produce menos preocupaciones sociales. Un mal crecimiento puede ser síntoma de una condición médica delicada, de manera que cualquier niño cuya estatura esté por debajo de la línea del centil 5 de la gráfica de crecimiento o que se desvíe de una curva de crecimiento previamente normal, debe ser revisado por un médico. * Esta lista está basada en parte en las directrices de la Human Growth Foundation, HGF (Fundación para el Crecimiento Humano). Para mayor información sobre la HGF, por favor consulte la página 52. • ¿Mi niño es el de menor o mayor estatura de la clase? • ¿Mi niño es incapaz de mantener los niveles de juego de otros niños de la misma edad? • ¿Mi niño está creciendo menos de 2 pulgadas o más de 3 pulgadas al año? • ¿Mi niño muestra señales de desarrollo sexual temprano (antes de los 7 años de edad en las niñas, y antes de los 9 años en los niños)? • ¿Mi niña de 13 años de edad o mi niño de 15 años de edad todavía no muestra señales de desarrollo sexual? 15 Evaluación de problemas del crecimiento Lo primero que los padres deben hacer si están preocupados por el crecimiento de su niño es llevarlo al pediatra o a su proveedor de servicios de salud. Primero, el médico decidirá si el tamaño del niño o su curva de crecimiento es realmente una causa de preocupación. De ser así, se debe considerar una larga lista de posibles causas de baja estatura y falla del crecimiento. La Tabla II enumera algunos de los problemas y enfermedades que pueden causar un mal crecimiento. Algo importante que se debe tomar en cuenta al revisar esta larga y compleja lista es que existen muchas posibilidades que se deben considerar. Esta lista ayuda a evaluar el problema de manera organizada. El pediatra o el proveedor de servicios de salud podrán consultar con un pediatra endocrinólogo (un especialista en problemas hormonales y de crecimiento de los niños) para determinar la mejor manera de evaluar a un niño en particular. El médico podrá necesitar medir la estatura de su niño durante un periodo de 6 a 12 meses para evaluar la tasa de crecimiento actual del niño. Estas medidas se deben registrar en una gráfica de crecimiento junto con la mayor cantidad posible de medidas tomadas con anterioridad. El médico o escuela de su niño usualmente mantienen registros anuales de la estatura y peso. El médico podrá hacer muchas preguntas con respecto a la salud, la dieta, el apetito, los hábitos, enfermedades y lesiones pasadas del niño. El médico también solicitará información sobre el embarazo de la madre, el parto y el nacimiento, ya que esto puede proporcionar información sobre las causas de la baja estatura del niño. Las preguntas sobre el progreso de su niño en la escuela, su estado de ánimo general y la vida en el hogar son importantes para llegar a conocer a su niño como persona, pero también pueden El médico podrá hacer muchas preguntas con respecto a la salud, la dieta, el apetito, los hábitos, enfermedades y lesiones pasadas del niño. 17 arrojar luz sobre su problema de crecimiento. El médico preguntará sobre la salud de otros miembros de la familia y querrá saber la estatura de los padres, abuelos, parientes cercanos, hermanos y hermanas. Asegúrese de informar al médico sobre cualquier enfermedad o problemas que ocurran en la familia, así como cualquier historia de pubertad temprana o tardía (crecimiento repentino y desarrollo sexual) entre los miembros de la familia. El médico realizará un detallado examen físico para determinar señales de muchas de las causas de baja estatura. 18 El médico realizará un detallado examen físico para determinar señales de muchas de las causas de baja estatura que figuran en la Tabla II. Se podrán tomar radiografías o realizar escaneos para revisar el estado de la glándula pituitaria (una pequeña glándula unida a la base del cerebro). Los exámenes de sangre podrán informar al médico sobre el estado de los riñones, los huesos y la glándula tiroides. Se podrá revisar la cantidad del factor de crecimiento similar a la insulina tipo I (IGF-I / somato medina C) en la sangre. Ésta es una sustancia que aporta una medida indirecta de la cantidad de la hormona del crecimiento en el cuerpo. Tabla II: Causas posibles de baja estatura y fallas del crecimiento Baja estatura en la familia —“herencia” (es más probable que los padres de baja estatura tengan hijos de baja estatura) Demora constitutiva del crecimiento — pubertad retardada, crecimiento repentino retardado, estatura adulta normal Enfermedades que afectan todo el cuerpo (enfermedades sistémicas) • Deficiencias nutricionales — mala nutrición o desnutrición • Enfermedades del tracto digestivo — enfermedad intestinal • Enfermedad de los riñones • Enfermedad del corazón • Enfermedad de los pulmones • Diabetes mellitus — altos niveles de azúcar • Estrés severo o ambiente con privaciones Enfermedades endocrinas (por hormonas) • Deficiencia de la hormona tiroidea — hipotiroidismo • Exceso de cortisol (hormona del estrés) — Síndrome de Cushing • Deficiencia de la hormona del crecimiento (GH) — Deficiencia de GH Problemas en los tejidos donde ocurre el crecimiento (condiciones congénitas) • Retraso del crecimiento intrauterino — crecimiento lento antes del nacimiento causado por infecciones, fumar, consumo de alcohol durante el embarazo o factores desconocidos • Anormalidades en los cromosomas — Síndrome de Turner y otros síndromes genéticos • Anormalidades del esqueleto (enfermedades óseas) — defectos del tamaño, forma y crecimiento de los huesos Idiopatías — no se puede encontrar causa alguna 19 Figura 4: Cambios en las radiografías a medida que se desarrollan los huesos 2 1\2 años 8 años 14 años 20 Se puede tomar una radiografía de la mano y la muñeca de un niño para revisar su edad ósea. En algunos niños de baja estatura la madurez de los huesos está retrasada con respecto a la edad del niño y decimos que el niño presenta una edad ósea retardada. La edad ósea se puede retardar por diversos motivos, así que no es muy útil para determinar la causa de la baja estatura. Sin embargo, ésta es útil para determinar el potencial de crecimiento del niño de baja estatura, y este es un momento en el que la madurez retardada es una buena señal. Un niño de 9 años de edad que presente una edad ósea de 7 años, por ejemplo, tiene unos 2 años más de crecimiento potencial o de espacio para crecer que un niño de 9 años de edad. Esto se debe a que el desarrollo de los huesos se asemeja más al de un niño de 7 años de edad que al de uno de 9 años de edad. Sin embargo, el retardo en el desarrollo óseo “puede alcanzar” el desarrollo de su edad cronológica en menos de 2 años calendario, especialmente después de entrar a la pubertad. Algunos de los cambios que ocurren con el desarrollo de los huesos durante la infancia se muestran mediante radiografías (Figura 4). Al consultar tablas especiales, el médico puede predecir la estatura adulta basada en la edad ósea y la estatura actual del niño. Es importante recordar que estas predicciones son tan solo suposiciones educadas, y que la estatura adulta del niño será el resultado de numerosos factores, incluyendo la estatura de los padres, la salud y la nutrición general del niño, la edad en la que comienza la pubertad y la duración y vigor del crecimiento repentino durante la pubertad. En general, las predicciones de estatura son más confiables a medida que el niño crece. Los exámenes de secreción de la hormona del crecimiento se deben realizar después de que se hayan considerado y descartado otras causas de falla del crecimiento. La hormona del crecimiento es secretada por la glándula pituitaria en ráfagas rápidas y no dura mucho en la sangre, así que la revisión de hormona del crecimiento en una sola muestra de sangre no va a ayudar mucho. Se sabe que el sueño profundo, los ejercicios vigorosos y ciertas drogas pueden estimular la secreción de ésta hormona. La cantidad de hormona del crecimiento en el torrente sanguíneo se mide tomando varias muestras pequeñas de sangre durante un periodo de tiempo. Esto se puede realizar en el consultorio del médico o durante una breve visita al hospital. El resultado de este examen mostrará si el problema de crecimiento del niño es causado por una deficiencia (carencia) de hormona del crecimiento. El número de exámenes que un niño necesita depende de lo que el médico encuentre en cada paso de la evaluación. Un niño de baja estatura que sea saludable y esté creciendo a una tasa normal puede ser observado durante la infancia, mientras que un niño cuyo crecimiento se ha detenido requerirá un mayor número de exámenes. El proceso de evaluación puede tener más sentido si examinamos más de cerca las variaciones del patrón de crecimiento normal y algunas de las causas de crecimiento anormal. El número de exámenes que un niño necesita depende de lo que el médico encuentre en cada paso de la evaluación. 21 Variaciones en el patrón normal de crecimiento Si bien la mayoría de los niños siguen el patrón de crecimiento normal descrito anteriormente, un número pequeño pero significativo de ellos presenta patrones de crecimiento que difieren de este modelo típico. Algunos de estos patrones de crecimiento menos comunes pero normales incluyen el cambio de canales durante la infancia, baja estatura en la familia, demoras constitutivas del crecimiento y alta estatura en la familia (consultar en las páginas 39-41 una exposición acerca de la alta estatura en la familia). Cambio de canales durante la infancia Es usual entre niños normales menores de 2 años de edad el cambiar de líneas de centil en cualquier dirección. Esto sucede porque los factores que afectan el crecimiento antes del nacimiento son diferentes a aquellos que gobiernan el crecimiento después del nacimiento. Con frecuencia, los bebés que son pequeños al nacer cambian a un canal de crecimiento más alto durante los primeros meses de vida, como si “quisieran alcanzar” su propio potencial de crecimiento. Por otro lado, los bebés grandes o de tamaño promedio que tienen padres de baja estatura pueden presentar un crecimiento menor al esperado durante los primeros meses de vida, a medida que se ajustan a su propio canal de crecimiento. Una reducción en el crecimiento durante los primeros 1 1/2 a 2 años de vida pueden no ser causa de preocupación si el bebé es saludable, activo y tiene una buena dieta, y si la estatura y el peso cambian juntos. Es usual entre niños normales menores de 2 años de edad el cambiar de líneas de centil en cualquier dirección. 23 En algún punto entre el primer y segundo año de edad, el niño deberá comenzar a mantener un crecimiento estable de acuerdo al “nuevo” canal de centil. 24 El médico que observe esto podrá hacer numerosas preguntas acerca de los hábitos y comportamiento del bebé y realizará un examen cuidadoso para asegurarse de que no existan problemas físicos. La estatura y peso del bebé se deben medir cuidadosamente y registrarse en su gráfica de crecimiento cada 3 meses. En algún punto entre el primer y segundo año de edad, el niño deberá comenzar a mantener un crecimiento estable de acuerdo al “nuevo” canal de centil. Una vez que se haya establecido esta “nueva” curva de crecimiento, la estatura y el peso se deben revisar y registrar en la gráfica cada 3 a 6 meses hasta los 3 años de edad y posteriormente cada 6 a 12 meses. Mientras el niño sea saludable y crezca a una tasa normal no se requieren tratamientos especiales. Baja estatura en la familia Los padres de baja estatura tienden a tener hijos de baja estatura. Este es el resultado de genes que se pasan de una generación a la siguiente. El médico que evalúe a un niño de baja estatura necesitará conocer la estatura de sus padres y de otros familiares. Al tomar un punto medio entre las estaturas de sus padres, el médico podrá determinar el rango de estatura del niño. Cuando se tiene en cuenta este punto medio, la altura de un niño de baja estatura hijo de padres de baja estatura normalmente estará dentro de un rango normal de estatura. El término baja estatura en la familia se aplica a niños que: • son de baja estatura para su edad (su crecimiento se encuentra en la línea del centil 5 de la gráfica de crecimiento o por debajo de ésta); • vienen de familias de baja estatura; • están creciendo a una tasa normal; y • no presentan señales ni síntomas de enfermedades o condiciones que afecten el crecimiento. Es muy probable que los niños de familias de baja estatura entren a la pubertad y presenten un crecimiento repentino a una edad normal; su edad ósea será la misma que su edad cronológica (edad en años), lo cual significa que no habrá retardo en la madurez ósea. Éstos pueden esperar alcanzar una estatura adulta similar a la de sus padres. En algunos casos, el diagnóstico de baja estatura en la familia sólo se puede realizar al excluir otras causas de baja estatura. Es por esto que el médico puede solicitar algunos exámenes de laboratorio antes de hacer este diagnóstico. No se conoce tratamiento alguno que incremente la estatura adulta de estos niños más allá de su potencial heredado. Se pueden solicitar exámenes de laboratorio antes de que su médico haga un diagnóstico. 25 Demora constitutiva del crecimiento Este tipo de patrón de crecimiento es una de las causas más frecuentes de preocupación entre los padres. El término demora constitutiva del crecimiento se usa para describir niños que: • son pequeños para su edad (su crecimiento se encuentra en la línea del centil 5 de la gráfica de crecimiento o por debajo de ésta); • están creciendo a una tasa normal o casi normal; La demora constitutiva del crecimiento es más común en niños que en niñas. 26 • presentan una edad ósea retardada (usualmente entre 1 y 4 años de retraso con respecto a su edad cronológica); • se demoran en llegar a la pubertad; y • no presentan señales ni síntomas de enfermedades o condiciones que afecten el crecimiento. La demora constitutiva del crecimiento es más común en niños que en niñas. Estos niños generalmente son de menor estatura que otros niños de su edad desde antes de comenzar la escuela. Si se dispone de buenos registros de crecimiento, se podrán observar uno o más periodos de crecimiento lento durante la niñez temprana. Estos niños no alcanzan su crecimiento apropiado hasta después del crecimiento repentino de la pubertad. Se mantienen creciendo a la tasa lenta y continua de la infancia durante un periodo más largo que el de la mayoría de sus amigos. Cuando finalmente entran a la pubertad, a la edad de unos 15 años en el caso de los niños y a los 14 años en las niñas, presentan un crecimiento repentino y un desarrollo sexual normales. Su estatura de adultos es similar a la de sus padres. La demora constitutiva del crecimiento tiende a presentarse entre familias. Con frecuencia se encuentra un historial de crecimiento y adolescencia retardados en los padres del niño y en otros familiares. Como ocurre con la baja estatura en la familia, el diagnóstico de demora constitutiva del crecimiento puede depender de la exclusión de otras causas de baja estatura. Para hacer eso, el médico puede solicitar algunos exámenes de laboratorio antes de hacer el diagnóstico. Los problemas sociales a los que se enfrentan algunos niños por la demora constitutiva del crecimiento pueden ser causados por su baja estatura y su desarrollo sexual retardado. Un niño de 14 años de edad con un retraso severo del crecimiento podría parecer como un niño de 9 o 10 años de edad, una verdadera desventaja a la hora de conformar el equipo de fútbol o encontrar pareja para ir a una fiesta de baile de la escuela. En muchos casos, todo lo que se necesita para que el niño afectado se adapte es el apoyo de los padres, la reafirmación del médico con respecto a que él es normal, que podrá esperar alcanzar la madurez sexual y que alcanzará una estatura normal de adulto. En algunos casos en que el dolor emocional del niño es severo, el médico podrá considerar usar hormonas masculinas (andrógenos) para acelerar el retraso de la pubertad. Estas hormonas provocan un arranque del crecimiento y aceleran la aparición del desarrollo sexual pero también aceleran la maduración ósea. Esto significa que el crecimiento termina y los huesos se pueden fusionar, haciendo que el crecimiento se detenga a una edad más temprana que si no se hubiese hecho el tratamiento. Los problemas sociales a los que se enfrentan algunos niños por la demora constitutiva del crecimiento pueden ser causados por su baja estatura y su desarrollo sexual retardado. 27 Crecimiento anormal Si bien la mayoría de niños de baja estatura o altos son saludables y normales, hay niños que sufren enfermedades o condiciones que afectan su crecimiento. Recuerde que la tasa de crecimiento de un niño durante un periodo de tiempo es un indicio más importante para determinar un problema de crecimiento que su estatura. Por esta razón, es muy importante medir con frecuencia y precisión la estatura y registrar las medidas en una gráfica de crecimiento. Un cambio en la tasa de crecimiento de un niño puede aportar un indicio temprano de un problema existente. Las causas conocidas de fallas del crecimiento se clasifican en 3 grandes grupos: • enfermedades sistémicas (enfermedades que afectan todo el cuerpo) • enfermedades endocrinas (deficiencias o excesos de hormonas) • condiciones congénitas (condiciones existentes al nacer). Un cambio en la tasa de crecimiento de un niño puede aportar un indicio temprano de un problema existente. Hay ocasiones en que no se puede encontrar una causa; esto se llama idiopatía de baja estatura. El propósito de esta sección es presentar una introducción de las causas de la falla del crecimiento. Se encontrarán fuentes con información más específica en la contraportada de este folleto. Una estatura anormalmente alta es más frecuentemente causada por una enfermedad endocrina o una condición genética; éstas se presentan en las páginas 32–36. 29 Enfermedades sistémicas Las enfermedades sistémicas son aquellas que tienen efectos en todo el cuerpo. Éstas detienen el crecimiento al afectar la salud general y el bienestar del niño. Cualquier enfermedad severa o mal controlada puede ejercer un efecto negativo en el crecimiento de un niño. Cualquier enfermedad severa o mal controlada puede ejercer un efecto negativo en el crecimiento de un niño. Los problemas nutricionales son la causa más frecuente de fallas del crecimiento en todo el mundo. Una buena nutrición es la piedra angular de un crecimiento normal. Una dieta balanceada, con la cantidad correcta de calorías y proteínas, es necesaria para suplir las necesidades de los niños en crecimiento. Varias enfermedades del tracto digestivo (enfermedades gastrointestinales) pueden causar que los alimentos no se absorban bien, de manera que el cuerpo no puede usar la comida apropiadamente. La falta de absorción de nutrientes y energía de los alimentos conduce con frecuencia a fallas del crecimiento Algunos síntomas de enfermedades nutricionales o intestinales incluyen: • poca ganancia de peso; • bajo peso en relación a la estatura; • náuseas, vómitos, diarrea o estreñimiento frecuentes; • movimientos intestinales anormales; y • inflamiento severo o gran producción de gases al ingerir productos lácteos u otros alimentos. 30 El tratamiento de los problemas del tracto digestivo involucra con frecuencia una dieta especial. Los niños con problemas nutricionales usualmente crecen de manera normal después de que el problema ha sido diagnosticado y tratado correctamente. Las enfermedades de los riñones, corazón y pulmones pueden conducir a fallas del crecimiento porque producen acumulación de sustancias no deseables en el cuerpo y porque interfieren con el uso de nutrientes y energía. Un mal crecimiento puede ser la primera señal de una insuficiencia renal crónica (IRC), la cual es una deficiencia permanente del funcionamiento de los riñones. Los niños que sufren de IRC producen una cantidad normal de hormona del crecimiento pero no la usan apropiadamente. El crecimiento de muchos niños que sufren de IRC se puede mejorar si se les trata con hormona del crecimiento. Otras condiciones metabólicas también pueden afectar el crecimiento; por ejemplo, a veces, los niños con diabetes o “altos niveles de azúcar” crecen mal a pesar de que sus niveles de azúcar en la sangre están bien controlados. Los problemas nutricionales son la causa más frecuente de fallas del crecimiento en todo el mundo. Una buena nutrición es la piedra angular de un crecimiento normal. El estrés severo puede causar fallas del crecimiento. Los niños que han sufrido abandono o han sido sujetos a abusos pueden dejar de crecer por un tiempo y luego volver a crecer cuando las condiciones de vida en casa mejoran o cuando han sido cambiados de su hogar. 31 Enfermedades endocrinas Las enfermedades endocrinas son aquellas que involucran deficiencias o excesos de hormonas. Existe una deficiencia cuando no hay la suficiente hormona en el cuerpo; un exceso significa que hay demasiada hormona en el cuerpo. El hipotiroidismo, o deficiencia de la hormona tiroidea, puede frenar por completo el crecimiento y puede ocurrir en cualquier momento. La falla del crecimiento puede ser la primera señal de esta enfermedad en la niñez. A todo niño que esté creciendo a una tasa más lenta de lo normal se le debe realizar un simple examen de sangre para determinar si existe una deficiencia de la tiroides. Otros síntomas que pueden aparecer más tarde son: • falta de energía y concentración; • estreñimiento; • piel y cabello secos y ásperos; • ronquera; • sentir frío cuando otros sienten calor; y • abultamiento (“engrosamiento”) de las facciones faciales. A todo niño que esté creciendo a una tasa más lenta de lo normal se le debe realizar un simple examen de sangre para determinar si existe una deficiencia de la tiroides. Esta enfermedad se trata fácilmente tomando una píldora de hormona tiroidea todos los días. El niño que presente reducción del crecimiento causada por hipotiroidismo normalmente “alcanzará” y volverá a su canal de crecimiento anterior luego de iniciado el tratamiento. 32 El exceso de cortisol (hormona del estrés), o síndrome de Cushing, es una causa de falla del crecimiento menos frecuente en los niños. En este desorden, el peso frecuentemente se incrementa mientras que el crecimiento en términos de estatura se reduce. Demasiado cortisol también puede causar adelgazamiento de la piel, propensión a las contusiones, ablandamiento de los huesos y desgaste y debilidad muscular. Esto puede ser causado por una sobreactividad de la glándula pituitaria, la presencia de un tumor en las glándulas suprarrenales (en donde se sintetiza el cortisol) o una medicación excesiva con píldoras de cortisona usada en el tratamiento del asma y otras enfermedades. Se realiza un examen de sangre para revisar la cantidad de cortisol en la sangre. Si existe demasiado cortisol, se requieren exámenes adicionales para determinar la causa del exceso. El tratamiento depende de la causa. Es importante un diagnóstico temprano de este problema porque entre más tiempo dure, menores son las posibilidades de que el niño retorne a un canal de crecimiento normal. Si bien es poco común una deficiencia de hormona del crecimiento (GH), ésta puede ocurrir en cualquier momento entre la infancia y la niñez. Hay muchas causas de deficiencia de GH. La mayoría tiene que ver con daños de la glándula pituitaria o una parte especializada del cerebro que controla a la pituitaria. Durante la niñez, una señal frecuente de deficiencia de GH es una marcada reducción del crecimiento, usualmente reducido a menos de 2 pulgadas (5 cm) al año. Muchos niños con deficiencia de GH presentan proporciones del cuerpo e inteligencia normales ; algunos pueden presentar sobrepeso con respecto a su estatura o tener problemas de bajos niveles de azúcar en la sangre. La deficiencia Si bien es poco común una deficiencia de hormona del crecimiento (GH), ésta puede ocurrir en cualquier momento entre la infancia y la niñez. 33 de GH se diagnostica realizando exámenes especiales para observar los niveles de ésta en la sangre. La deficiencia se trata aplicando al niño inyecciones de GH hasta que alcance su estatura de adulto o hasta que los extremos de los huesos en crecimiento se fusionen. La deficiencia de GH de la niñez puede continuar hasta la vida adulta. La deficiencia de GH en la niñez puede continuar hasta la vida adulta. Debido a que la GH afecta el metabolismo corporal después de que el crecimiento se ha detenido, los médicos deben informar a sus pacientes adolescentes y adultos que se pueden beneficiar de continuar una terapia con GH durante la vida adulta. Los adultos con deficiencia de GH pueden presentar más grasa y menor masa muscular (cuerpo magro) que los adultos no afectados. El metabolismo de lípidos (grasas y colesterol) puede verse afectado y hay un mayor riesgo de enfermedades que afectan al corazón y vasos sanguíneos. Algunos adultos con deficiencia de GH pueden tener menos energía y padecer problemas psicológicos y sociales que pueden afectar su calidad de vida. Condiciones congénitas Las condiciones congénitas están presentes al nacer y son el resultado de problemas que ocurren antes de que el bebé nazca. Ciertos factores pueden afectar a la madre, al feto o a la placenta (el órgano en el útero que une a la madre con el feto), causando un retraso del crecimiento intrauterino o un crecimiento lento en el útero. 34 Si han gozado de buena salud, los bebés que nacen prematuramente (temprano) pero presentan un tamaño normal para su edad, normalmente “alcanzan” las proporciones normales de estatura y peso entre los 2 y 3 años de edad. Algunos bebés que completaron el ciclo del embarazo resultan más pequeños de lo esperado al nacer. Si un bebé de ciclo completo pesa más de 4.5 libras (2 Kg) y no presenta otros problemas, hay buenas posibilidades de que “alcance” su tamaño normal entre los 2 y 3 años de edad. Los bebés de ciclo completo que son muy pequeños al nacer (menos de 4 libras o 1.8 Kg) tienen mayor probabilidad de permanecer pequeños durante toda su vida. No hay un tratamiento que sea uniformemente efectivo para aumentar su estatura. Varios síndromes genéticos (grupos de señales y síntomas de una anormalidad) están asociados con la baja estatura y con problemas del crecimiento. Uno de los más comunes es el síndrome de Turner, el cual sólo ocurre en niñas. A las niñas con síndrome de Turner les falta o tienen defectuoso un cromosoma sexual (un “paquete” de genes) en muchas de sus células. Estas niñas presentan ovarios poco desarrollados (glándulas sexuales femeninas en las que normalmente se producen los óvulos y las hormonas femeninas), son de baja estatura en la adultez y su inteligencia es normal. El síndrome de Turner se diagnostica realizando un examen especial de sangre (cariotipo) para buscar cromosomas sexuales dañados o faltantes. La falla del crecimiento puede ser la única señal de esta condición. Los resultados de muchos estudios muestran que las inyecciones de GH aumentan la tasa de crecimiento de las niñas con síndrome de Turner y mejoran su estatura de adultas. Se deben suministrar hormonas femeninas (estrógenos) para que se lleve a cabo un desarrollo sexual completo en la pubertad, ya que los ovarios deficientemente desarrollados de la niña usualmente son incapaces de producir estas hormonas. Debido a que la GH afecta el metabolismo corporal después de que el crecimiento se ha detenido, los médicos deben informar a sus pacientes adolescentes y adultos que se pueden beneficiar de continuar una terapia con GH durante la vida adulta. 35 Hay más de 100 enfermedades óseas que pueden afectar la estatura y el crecimiento. Hay más de 100 enfermedades óseas que pueden afectar la estatura y el crecimiento. Los niños con alguna de estas displasias del esqueleto, o condrodistrofias, son muy bajos de estatura y presentan proporciones corporales anormales y su inteligencia es normal. Uno de los desórdenes óseos genéticos más comunes es la acondroplasia, una enfermedad en la que los brazos y piernas del niño son cortos en relación a la longitud del cuerpo; con frecuencia, la cabeza es grande y el tronco es de tamaño normal. Las displasias del esqueleto involucran una formación y crecimiento anormal de cartílagos y huesos. Si bien ningún tratamiento hormonal es efectivo para aumentar la estatura adulta, se ha aplicado con cierto éxito un método quirúrgico para alargar las piernas. Es importante tratar de identificar el tipo de desorden presente ya que esta información es útil para anticipar los problemas médicos relacionados y proporcionar asesoría genética. Baja estatura idiopática El término baja estatura idiopática se utiliza para describir a los niños de baja estatura que no se clasifican en ninguna de las categorías anteriormente descritas, y para quienes los resultados de los exámenes de laboratorio son normales. La mayoría de estos niños estarán por debajo del rango normal de estatura adulta y por debajo de la estatura que se esperaría considerando el tamaño de sus padres. El diagnóstico de baja estatura idopática se aplica al niño cuyo desorden del crecimiento ha sido evaluado de manera extensa y para el cual no se ha encontrado causa alguna. 36 No todas las causas de baja estatura y fallas del crecimiento se pueden tratar pero los padres y médicos deben estar alertas a cambios que puedan señalar la aparición de un problema de crecimiento que pueda recibir tratamiento. Ya sea que se recomiende un tratamiento médico o que a los padres se les reafirme que su niño de baja estatura es saludable y normal, pueden existir problemas emocionales relacionados con la estatura. Es tan importante reconocer y tratar estos problemas como reconocer y tratar los problemas físicos del niño; una mayor estatura no conduce automáticamente a que los problemas del niño desaparezcan. La atención al bienestar psicológico del niño debe ser parte de toda evaluación médica y de todo plan de tratamiento. 37 Alta estatura Por definición, hay tantos niños por encima del centil 95 de estatura como por debajo del centil 5. La mayoría de los niños altos tiene padres altos, y pocos tienen razón de preocuparse por su estatura. El término alta estatura en la familia se aplica a niños que: • son altos para su edad (su crecimiento se encuentra en la línea del centil 95 de la gráfica de crecimiento, o por encima de ésta); • vienen de familias de alta estatura; • están creciendo a una tasa normal; y • no presentan señales ni síntomas de enfermedades o condiciones que afectan el crecimiento. Los niños altos rara vez se quejan de su tamaño, pero las niñas altas pueden no sentirse cómodas o sentirse fuera de lugar si sobresalen por encima de sus amistades. Puede ser que todo lo que se requiera para ayudar a que una niña alta se sienta más cómoda con su tamaño es el apoyo y la reafirmación de que muchos de los niños la alcanzarán más tarde. La estatura adulta se puede predecir con base en la madurez ósea (edad ósea determinada por radiografías) y la estatura actual. Si se predice una estatura superior a los 6 pies y la niña preadolescente sufre mucho por su tamaño, algunos médicos podrán considerar usar hormonas femeninas (estrógenos) para acelerar el comienzo de la pubertad y disminuir la estatura adulta. Sin embargo, estas hormonas femeninas pueden producir efectos secundarios no deseables, así que este tratamiento sólo se debe considerar en casos extremos, después de que todos los efectos secundarios Por definición, hay tantos niños por encima del centil 95 de estatura como por debajo del centil 5. 39 conocidos y potenciales sean evaluados y analizados cuidadosamente con la niña y su familia. Los niños que están por encima del centil 95 de estatura o quienes están creciendo a una tasa anormalmente rápida deben ser examinados por un médico. Una estatura anormalmente alta es más frecuentemente causada por una enfermedad endocrina o una condición genética. Una estatura anormalmente alta es más frecuentemente causada por una enfermedad endocrina o una condición genética. 40 Existen varias causas endocrinas de una estatura anormalmente alta y de un rápido crecimiento. Un exceso de hormona del crecimiento puede ser causado por un pequeño tumor en la glándula pituitaria. El tratamiento consiste en retirar el tumor y observar cuidadosamente señales de recurrencia. Los niños que producen exceso de GH usualmente son altos en la adultez. La precocidad sexual, o pubertad temprana, es una causa más común de crecimiento inusualmente rápido. En esta condición, el crecimiento rápido viene acompañado de un desarrollo sexual temprano y de una maduración ósea avanzada. La verdadera precocidad sexual no es lo mismo que el desarrollo temprano del vello púbico o de los senos (en las niñas), lo cual puede ser normal. Sin embargo, cualquier niña menor de 7 años de edad o niño menor de 9 años de edad que presente señales de desarrollo sexual (crecimiento del vello púbico, agrandamiento de los senos, del pene o del escroto; o cambio de voz) debe ser examinado por un médico. Estos niños pueden ser altos en un principio pero la pubertad temprana conduce a un cierre temprano de las placas óseas del crecimiento, de manera que los niños dejarán de crecer a una edad más temprana y terminarán siendo de baja estatura de adultos. Es importante encontrar y tratar la causa de un desarrollo sexual temprano. Ciertos medicamentos se pueden utilizar para tratar de detener la pubertad temprana y aumentar el potencial de crecimiento. Las condiciones genéticas que causan una estatura anormalmente alta son raras. Usualmente estas condiciones están relacionadas con una serie de características físicas distintivas, las cuales con frecuencia con llevan una proporción corporal anormal. Si bien nuestra sociedad acepta más la alta estatura que la baja estatura, los niños altos para su edad pueden sufrir problemas emocionales relacionados con su tamaño. Al igual que los niños de baja estatura, ellos sobresalen entre sus compañeros de clase por sus diferencias y pueden ser víctimas de burlas o sobrenombres. La familia, profesores y amigos pueden tener dificultades al tratar a un niño alto de acuerdo con su edad y no con respecto a su tamaño; aquéllos tienden a esperar más del niño debido a que éste aparenta ser mayor. Algunos de los comentarios de la siguiente sección sobre aspectos psicológicos y emocionales de la baja estatura se aplican igualmente a niños que son muy altos. Si bien nuestra sociedad acepta más la alta estatura que la baja estatura, los niños altos para su edad pueden sufrir problemas emocionales relacionados con su tamaño. 41 Aspectos psicológicos y emocionales de la baja estatura Dado que los niños de baja estatura suelen tener que enfrentar burlas y otros tipos de estrés emocional, pueden tener problemas al enfrentarse y ajustarse a esa situación. La siguiente historia señala algunos de los problemas que los niños de baja estatura deben enfrentar, sin importar su diagnóstico. Si bien a veces nos referimos a niños y usamos pronombres masculinos (él, un) en esta sección, el asunto se aplica tanto para niñas como para niños. Josh es un niño de 12 años de edad con demora constitutiva del crecimiento. Si bien ha crecido a una tasa normal desde su infancia, su estatura está por debajo de la línea del centil 5 de la gráfica de crecimiento. Su edad ósea está retardada de 2 a 3 años, de manera que es probable que con el tiempo alcance una estatura adulta normal. Siempre ha sido el más pequeño de su clase y la diferencia de tamaño se está haciendo más notoria a medida que sus compañeros comienzan su crecimiento repentino: Josh se asemeja más a un niño de cuarto grado que a uno de séptimo. Este año escolar está teniendo problemas luego de haberse cambiado de escuela. Sus profesores informan que “él no es ni un payaso ni un matón en clase, y simplemente no pone atención.” Le gustan los deportes y es bueno en el fútbol, pero el entrenador no lo quiere dejar intentar ser parte del equipo, pues teme que Josh pueda resultar lastimado. Los niños mayores de la escuela a veces se burlan de él y lo alzan y lo llevan por ahí, diciéndole cosas como “bebé” o “debilucho”. Él ha comenzado a pasar mucho tiempo a solas en su habitación y nada parece interesarle. Luego de su última visita al médico, Josh le dijo “Estoy harto de oír cuán alto seré dentro de 10 años. En este momento soy como un insecto y eso es lo que importa.” 43 Nuestra sociedad hace un énfasis positivo en la estatura. Los niños o adultos de baja estatura pueden ser víctimas de burlas, sobrenombres, crueldad y prejuicio. Al tratar con un niño de baja estatura, la familia, los profesores y otros niños tienen problemas dependiendo más de la edad que de la estatura. 44 Si bien la mayoría de niños de baja estatura se adaptan bien a su tamaño y no presentan problemas psicológicos severos por el hecho de ser de baja estatura, la historia de Josh no es rara. Nuestra sociedad hace un énfasis positivo en la estatura. Los niños o adultos de baja estatura pueden ser víctimas de burlas, sobrenombres, crueldad y prejuicio. Los niños de diferentes edades pueden tener preocupaciones y problemas diferentes dependiendo de su nivel de desarrollo y madurez. Por ejemplo, los niños de preescolar se pueden preocupar pensando que es por su culpa que no crecen. En niños de edad escolar se pueden observar regresiones (actuar como niños más pequeños), mientras que en adolescentes las preocupaciones tienen que ver con noviazgos, conducir coches y la discriminación en la escuela, los deportes y el mercado laboral. Cualquier niño puede reaccionar antes tales frustraciones, produciéndose depresión (reclusión e infelicidad) o “llamando la atención” (comportándose de manera enojada, agresiva e hiriente). Cualquiera que sea el comportamiento, es importante para los padres tratar de entender los sentimientos detrás de las acciones del niño. Si usted siente que las cosas se están saliendo de control o que la situación rebasa sus límites, consulte al médico o enfermera de su niño. Ellos le podrán dar algunas sugerencias o dirigirle a alguien que le pueda ayudar. El niño de baja estatura durante la edad escolar Josh está sufriendo algunos de los problemas comunes y predecibles a los que se enfrentan los niños de edad escolar de baja estatura. Al tratar con un niño de baja estatura, la familia, los profesores y otros niños tienen problemas dependiendo más de la edad que de la estatura. A veces, platicar acerca de esta tendencia con los profesores y amigos (jóvenes y mayores) puede ser útil para superar el problema. A pesar de que Josh se ve como un niño de 9 años de edad, en realidad tiene 12. El hecho de que lo traten como a alguien de 9, le facilita actuar como si fuese más joven de lo que realmente es, y posiblemente él se sienta más protegido y seguro asumiendo un papel dependiente e inmaduro. El hecho de actuar como si fuese más joven no lo hace más feliz, pero es más seguro porque se espera menos de él. El hecho de enfrentar los retos es parte importante del desarrollo y, como cualquier niño, el niño de baja estatura necesita tener oportunidades para tener éxito así como para fracasar. Hay una tendencia natural de los padres a sobreproteger a sus niños de baja estatura del mundo exterior, pero no se necesita que los niños sean aislados completamente de la realidad. Una manera saludable de manejar la situación es dando amor, entusiasmo, apoyo y habilidades que ayuden a que el niño se desempeñe en el mundo real y desarrolle su seguridad y sentido de responsabilidad. Enfóquese en las fortalezas de su niño: busque aquellas cosas en las que el niño tenga un buen desempeño y dele la oportunidad de lograr lo mejor. Entusiásmese con sus logros, cualesquiera que éstos sean. Enfóquese en las fortalezas de su niño: busque aquellas cosas en las que el niño tenga un buen desempeño y dele la oportunidad de lograr lo mejor. Entusiásmese con sus logros, cualesquiera que éstos sean. Una de las razones por las que Josh está teniendo problemas en la escuela este año es que acaba de ser transferido a una nueva escuela y debe enfrentar nuevos profesores y compañeros de clase, quienes no están seguros sobre cómo actuar con él. Si un niño está en la misma escuela durante varios años, con frecuencia 45 Los deportes juegan una parte importante en la vida de muchos niños, y no hay razón para que los niños de baja estatura no puedan participar y sobresalir en las actividades atléticas. A los niños de baja estatura, como a otros niños, se los debe estimular para que encuentren un deporte que disfruten y en el que puedan trabajar con esfuerzo y lograr lo mejor. 46 desarrollará un papel especial en la clase, los demás niños se acostumbrarán a conocerlo y dejarán de pensar en él como alguien diferente. En otras palabras, él llega a ser aceptado. Un cambio (una mudanza, una transferencia a otra escuela) es como volver a empezar con aquello de las burlas y los sobrenombres. Algunos niños sujetos a este tipo de trato simplemente se dan por vencidos, se retraen y no hacen nuevos amigos. Algunas veces, un niño mayor o más grande sirve de “protector” o “guardaespaldas” del niño de baja estatura. Esto puede ayudar al niño de baja estatura, siempre y cuando éste no dependa de su “guardaespaldas” para que pelear todas sus batallas. El niño de baja estatura y los deportes Otro asunto que debe enfrentar Josh y su familia son los deportes. Los deportes juegan un papel importante en la vida de muchos niños, y no hay razón para que los niños de baja estatura no puedan participar y sobresalir en las actividades atléticas. Muchos deportes requieren inteligencia, fortaleza y resistencia, más que una alta estatura. El fútbol, el tenis, el karate, el judo, la gimnasia, la lucha, el esquí, el patinaje, el squash, el frontón, el raquetball, la equitación, las carreras de caballos, los bolos, el golf, la pista, la natación; hay una larga lista de actividades que da a los niños y adultos de baja estatura la oportunidad de competir con éxito. A los niños de baja estatura, como a otros niños, se les debe estimular para que encuentren un deporte que disfruten y en el que puedan trabajar con esfuerzo y lograr lo mejor. Facilitando la vida del niño de baja estatura El paso más importante para facilitarle la vida a un niño de baja estatura es también el más duro, y se trata de reconocer y aceptar su estatura. Los niños necesitan sentirse amados y valorados de la manera en que son, sean bajos o altos, delgados o pesados. Los padres que constantemente se enfocan en la estatura (o falta de estatura) pueden hacer que el niño sienta que no está bien ser como él o ella es. Una vez que los padres acepten la estatura de su hijo, podrán hablar al respecto con él de una manera abierta y realista. Los niños pueden tener dificultades para expresar sus sentimientos en palabras, pero eso no significa que no tengan sentimientos con respecto a su baja estatura. Los niños de baja estatura saben que ellos son así al momento de alcanzar la edad escolar, si no antes. El niño de baja estatura se podrá sentir aliviado por tener padres que le puedan ayudar a identificar y expresar sus sentimientos con respecto a ser diferente. Además de proyectar una sensación básica de aceptación, existen algunas maneras muy prácticas para que los padres pueden ayudar a facilitar la vida de un niño de baja estatura. Las siguientes ideas, basadas en parte en una sección del libro de Kate Phifer, Growing Up Small,* pueden ser de ayuda. El paso más importante para facilitarle la vida a un niño de baja estatura es también el más duro, y se trata de reconocer y aceptar su estatura. • Haga que el ambiente en casa sea tan cómodo como sea posible para el niño. Acompáñelo en sus rutinas diarias y observe cómo se ven las cosas desde un nivel ocular inferior. Esto es algo que los padres y el niño pueden hacer juntos. Es difícil, por ejemplo, colgar un abrigo si no se alcanza la percha. El bajar los botones y las manijas de los armarios * Usted encontrará este libro enunciado en la contraportada del folleto. 47 puede resolver este problema. Los niños se desempeñarán mejor al peinarse si hay un espejo colocado de manera que puedan ver algo más que la punta de sus cabezas. Colocar bancos con escalones o escaleras auxiliares en toda la casa puede hacer una gran diferencia al facilitar que un niño pueda cuidarse a sí mismo. Cualesquiera que sean los cambios que haga en la casa, hágalos de la manera más sencilla y rápida posible. No haga un “gran alboroto” por lo que está haciendo ni haga sentir al niño que él está causando estos problemas por ser pequeño. Enseñe a su hijo maneras de enfrentarse al ambiente físico fuera de casa. • Enseñe a su hijo maneras de enfrentarse al ambiente físico fuera de casa. Esto puede incluir prácticas en “hacerse escuchar” cuando se encuentra atascado detrás de un mostrador alto o necesita ayuda para alcanzar la manija de una puerta. Ayude a su niño a pensar sobre situaciones en público que causen dificultades o le hagan sentir ridículo y luego ayúdelo a pensar en ideas para controlar dichas situaciones. Ayude a su niño a practicar una respuesta (“jugar un papel”) hasta que él se sienta listo a probarlo en el mundo real, para ver cómo funciona. Puede ser que necesite varios intentos pero el esfuerzo vale la pena. • Ayude a que su niño aprenda algunas habilidades sociales que se pueden dar por hecho. Al salir, lleve a su niño y enséñele cómo hacer un pedido en un restaurante, pagar al cajero en la tienda o solicitar la talla correcta en un almacén de zapatos. Invite con frecuencia a los amigos de su niño y ayúdelo para que sus amigos se sientan a gusto. Estimule a su niño para que participe en actividades de grupo si a él le llama la 48 atención. Esto puede ser difícil al comienzo pero con frecuencia se facilita a medida que los niños se conocen unos a otros. • Platique acerca de la estatura de su niño con profesores y amigos (jóvenes y mayores). Explique la importancia de que su hijo reciba un trato acorde con su edad, no con su tamaño. Es difícil resistirse a la urgencia de cargar con un lindo y consentido niño de 5 años que aparenta tener 3, pero es importante tratar a ese niño como a cualquier otro de 5 años. Esto también es válido en casa. • Ayudar en las labores y trabajos de la casa es parte del desarrollo de muchos niños. Esto ayuda a que desarrollen un sentido de responsabilidad y adquieran una sensación de orgullo y satisfacción. Los niños de baja estatura no necesitan estar exentos de compartir las labores de la casa. Con un poquito de creatividad, un niño de baja estatura debe estar en capacidad de hacer prácticamente cualquier actividad en la casa, jardín o escuela de manera cómoda y segura. Ayude a que su niño aprenda algunas de las habilidades sociales que se pueden dar por hecho. • Vista a su niño de manera acorde con su edad, no con su tamaño, aun si en ocasiones esto implica alterar ciertas prendas. Un niño de 6 años de edad vestido como un bebé, con ganchos a presión en las piernas, muy probablemente recibirá el trato de un bebé. El estar a la moda es parte de la realidad de los adolescentes. Aprender a coser puede ser una respuesta para el adolescente que no puede encontrar el estilo adecuado de ropa en su correspondiente talla. 49 • Estimule a su niño para que aprenda habilidades que le permitan competir sin importar su tamaño. La música, el teatro, la clases de danza, los clubes agrícolas, los deportes –hay muchas actividades que dan a los niños la oportunidad de desarrollar habilidades especiales y aprender a trabajar y a jugar con otros. Las escuelas y departamentos de recreación son una buena fuente de información sobre actividades para los niños. Para resumir: Las escuelas y departamentos de recreación son una buena fuente de información sobre actividades para los niños. Muestre respeto por su hijo, tratándolo de manera acorde con su edad, no con su tamaño, y hable con él de manera abierta y realista. 50 • Reconozca y acepte el tamaño de su niño. • Muestre respeto por su hijo, tratándolo de manera acorde con su edad, no con su tamaño. • Enseñe a su hijo habilidades útiles para enfrentarse al mundo real. • Hable con su niño de manera abierta y realista. • Enfóquese en las fortalezas de su niño. • Dele a su niño las oportunidades de tener éxito así como de fracasar, y dele su apoyo tanto en los fracasos como en los éxitos. • Busque ayuda profesional si usted o su niño la necesita (de parte de su médico, un psicólogo, o del centro de salud mental). • Aun si la baja estatura de su niño se debe a un problema médico que se puede tratar, no dependa exclusivamente del concepto de alcanzar la estatura normal para resolver los problemas del ajuste psicológico, si éstos existen. Incluso el crecimiento para alcanzar la estatura normal es un proceso gradual. Dele apoyo a su niño para que de manera activa supere los retos que está afrontando. El criar un niño feliz, saludable y bien adaptado es un reto para todo padre. El reto es aún mayor si el niño sobresale como “diferente” por razones de estatura, pero entre más grandes los retos, las recompensas serán mayores. Busque ayuda profesional si usted o su niño la necesitan, consultando a su médico, un psicólogo o el centro de salud mental. 51 The Human Growth Foundation (La Fundación para el Crecimiento Humano) Las familias con niños de baja estatura o niños con problemas de crecimiento deben tener conocimiento de los servicios ofrecidos por la Human Growth Foundation (La Fundación para el Crecimiento Humano, HGF por su sigla en inglés). La HGF es una organización nacional sin ánimo de lucro, conformada por familias de niños de baja estatura y otras personas interesadas en problemas del crecimiento. Sus objetivos incluyen el apoyo a la investigación sobre el crecimiento normal y anormal, la educación y servicios dirigidos a los padres, la educación de profesionales de la salud y del público y representación legal para niños y familias afectadas. Existen oficinas de la Fundación en las principales ciudades del país. Para obtener mayor información acerca de los servicios de la HGF y la dirección de las oficinas locales, escriba a la siguiente dirección: Human Growth Foundation 997 Glen Cove Avenue Glen Head, New York 11545 Teléfono sin costo: (800) 451-6434 Fax: (516) 671-4055 www.hgfound.org 52 The Magic Foundation for Children’s Growth (La Fundación Mágica para el Crecimiento de los Niños) MAGIC ofrece apoyo educativo a familias de niños con desórdenes relacionados con el crecimiento. Entre sus programas disponibles cuenta con un boletín trimestral, una red nacional, una convención nacional anual, folletos y videos educativos. Hay divisiones especializadas en diversos desórdenes del crecimiento. Para mayor información y para recibir una copia de nuestro folleto, boletín y detalles de nuestra próxima convención, por favor escriba a MAGIC en la siguiente dirección: The MAGIC Foundation 1327 N. Harlem Avenue Oak Park, IL 60302 Teléfono sin costo: (800) 3-MAGIC 3 Teléfono: (708) 383-0808 Fax: (708) 383-0899 www.magicfoundation.org 53 Glosario • adolescencia — La edad entre los 13 y los 19 años, cuando el niño se está convirtiendo en adulto física y mentalmente (ver pubertad). • centil o percentil — Un número basado en dividir algo en 100 partes; en este caso, un grupo de niños de la misma edad. El número de centiles indica el porcentaje de niños de esa edad que son más altos o más bajos que el niño que está siendo medido. • cm (centímetro) — Unidad de medida de longitud del sistema métrico. 1 cm = 0.4 pulgadas; 2.54 cm = 1 pulgada. • condrodistrofias — Condiciones que involucran un desarrollo anormal del cartílago (tejido que se convierte en hueso); en ocasiones se las denomina displasias del esqueleto (condiciones que implican un desarrollo anormal de los huesos). • deficiencia — Carencia de algo, en este caso, de una hormona. • edad ósea — Se refiere al estado de desarrollo o madurez de los huesos. En la mayoría de los niños la edad ósea será aproximadamente la misma que la edad cronológica (actual), pero en algunos niños la edad ósea puede ser avanzada (adelantada) o retardada (retrasada). Ésta se mide tomando radiografías, generalmente de la mano y la muñeca, para observar los huesos y compararlos con los estándares de niños y niñas de varias edades. • factor de crecimiento similar a la insulina tipo I (IGF-I / somatomedina C) — Sustancia química producida por el hígado y otros tejidos en respuesta a la hormona del crecimiento (GH). Es la “intermediaria” entre la GH y los cambios en las células que conducen al crecimiento. 54 • genes — Unidades químicas heredadas de los padres. Los genes determinan las características específicas de los hijos. • glándula pituitaria — Glándula pequeña unida mediante un tallo a la base del cerebro; secreta hormonas que controlan a otras glándulas y regulan el crecimiento. A veces se la denomina la “glándula maestra.” • hormona del crecimiento — Hormona secretada por la glándula pituitaria, la cual causa el crecimiento físico • hormonas — Sustancias químicas secretadas al torrente sanguíneo en pequeñas cantidades por glándulas en todo el cuerpo. Las hormonas “ponen en movimiento” muchos procesos biológicos: el crecimiento, la pubertad, la reproducción, el metabolismo y la conservación. • idiopático — Que ocurre sin causa alguna conocida. • Kg (kilogramo) — Unidad de medida de peso del sistema métrico. 1 Kg = 2. 2 libras; 0. 45 Kg = 1 libra. • pubertad — Término que con frecuencia se utiliza como sinónimo de adolescencia, pero que se puede usar para describir el momento en que ocurren los cambios físicos de la adolescencia. • síndrome — Serie de características o síntomas que con frecuencia ocurren en conjunto y se considera que se derivan de una misma causa. 55 Lecturas adicionales Si le interesa aprender más acerca del crecimiento normal, los problemas del crecimiento, o los efectos psicológicos de “ser diferente,” éstos son algunos libros que puede encontrar útiles. Briggs, Dorothy. Your Child’s Self-Esteem (La autoestima de su niño). NY: Doubleday, 1975. Disponible en rústica y en bibliotecas públicas. Para los padres interesados en encontrar mecanismos para ayudar a que sus niños se sientan bien consigo mismos. Fraiberg, Selma. The Magic Years (Los años mágicos). NY: Charles Scribner’s Sons, 1959. Disponible en rústica y en bibliotecas públicas. Un libro clásico sobre “la comprensión y el manejo de los problemas del comienzo de la niñez”. Si bien no trata específicamente sobre la baja estatura, es útil para comprender cómo piensan los niños pequeños, y puede ayudarle a manejar los problemas de tener un niño pequeño de baja estatura. Human Growth Foundation. Serie de folletos dirigidos a los padres en los siguientes temas: Short & OK: A Guide For Parents of Short Children (De baja estatura y sin problemas: una guía para los padres de niños de baja estatura); Patterns of Growth (Patrones de crecimiento); Growth Hormone Deficiency (Deficiencia de la hormona del crecimiento); Growth Hormone Treatment: What To Expect (Tratamiento con hormona del crecimiento: qué esperar); Turner Syndrome (Síndrome de Turner); Achondroplasia (Acondroplasia); Intrauterine Growth Retardation (Retraso del crecimiento intrauterino). Disponibles a través de la HGF, escribiendo a la siguiente dirección: 997 Glen Cove Avenue, Glen Head, NY, 11545. Phifer, Kate. Growing Up Small: A Handbook for Short People (Creciendo pequeños: un manual para la gente de baja estatura). Middlebury, VT: Paul Eriksson, 1979. Disponible en pasta dura. “Cómo los padres y otros pueden ayudar a que los niños lo entiendan, lo manejen, tomen ventaja de ello, y hasta posiblemente lo curen.” Phifer, Kate. Tall and Small: A Book About Height (Alto y bajito: un libro sobre estatura). NY: Walker and Company, 1987. Disponible en pasta dura. Un libro sobre el crecimiento normal y la pubertad, y las variaciones del patrón normal de desarrollo. Dirigido a una audiencia de escuela media y superior; contiene consejos para manejar problemas relacionados con la estatura en la escuela y entre compañeros. Silverstein, Shel. The Missing Piece (La pieza faltante). NY: Harper and Row, Publishers, 1976. Disponible en rústica y en bibliotecas públicas. Este libro para niños (de todas las edades) trata sobre una rueda a la que le falta una parte, y cómo aprende a sentirse bien consigo misma a pesar de (o debido a) ser diferente a las demás ruedas. Spier, Peter. People (Gente). NY: Doubleday Publishing, 1980. Disponible en rústica y en bibliotecas públicas. Este libro, dirigido a niños de 4 a 8 años de edad, les ayuda a aprender sobre diferencias y similitudes entre las personas. Tanner, James. Fetus Into Man: Physical Growth from Conception to Maturity (Del feto al hombre: crecimiento físico desde la concepción hasta la madurez). Cambridge, MA: Harvard University Press, 1978. Disponible en rústica. Un breve y comprensible recuento del crecimiento físico humano; altamente recomendado para los padres interesados. Tanner, James y Taylor, Gordon. Growth (Crecimiento). Alexandria, VA: Time-Life Publishers, 1981. Disponible en pasta dura; puede estar en bibliotecas públicas. Un volumen de la Biblioteca de Ciencias de Time-Life; fácil de leer. La intención de los contenidos de este libro y de los sitios Web relacionados no es diagnosticar la enfermedad ni sustituye a la información que le brinda su médico. Siempre debe consultar sus síntomas individuales y cualquier pregunta que tenga con su médico. Genentech, Inc. no es responsable de información que contengan sitios Web de terceros, y no recomienda ni patrocina los contenidos que incluyen estos sitios Web. Proporcionado como un servicio educativo por Human Growth Foundation www.hgfound.org .O F.P . The MAGIC Foundation www.magicfoundation.org ©2014 Genentech USA, Inc., So. San Francisco, CA NTR/100914/0048 11/14