Nota de Prensa - Asociación Crecer

Mañana se celebra en Madrid la presentación de la guía “Preguntas y
respuestas sobre el Síndrome de Turner”
SÍNDROME DE TURNER:
MAMÁ, ¿POR QUÉ SOY TAN BAJITA?
EL DIAGNOSTICO PRECOZ PUEDE PREVENIR LAS
CONSECUENCIAS QUE EL SÍNDROME DE TURNER
PUEDE PROVOCAR EN LA VIDA ADULTA
 El Síndrome de Turner es una enfermedad producida por una alteración
genética y sus características más evidentes son el déficit de crecimiento,
que provoca que las mujeres afectadas tengan una estatura muy por
debajo de la media, y la falta de desarrollo genital.

Padecen esta enfermedad 1 de cada 2.500 niñas que nacen en España.
Aproximadamente, nacen al año 60 niñas con el Síndrome Turner.
 Sin tratamiento estas mujeres no suelen medir más de 143 cm. A través
de la terapia con hormona de crecimiento pueden alcanzar una estatura
de 150 com.
Madrid, 27 de enero de 2012.- Mañana sábado 28 de enero de 2012 a las
10:00h. en la Fundación Once (C/Sebastián Herrera, 15. Madrid) tendrá lugar
una mesa redonda organizada por la Asociación CRECER en la que participarán el
Dr. Juan Pedro López Siguero, presidente de la Sociedad Española de
Endocrinología Pediátrica (SEEP), Patricia García Luna, psicóloga de la asociación
CRECER y Luciana Martins, paciente con Síndrome de Turner. El objetivo de esta
jornada es dar a conocer esta enfermedad y concienciar sobre las consecuencias
que puede producir en las mujeres que lo padecen, así como presentar la
segunda edición de la guía “Preguntas y respuestas sobre el Síndrome de
Turner”, una recopilación informativa sobre la patología que en esta edición
incluye dos capítulos que describen la experiencia en primera persona de una
paciente y el papel de la asociación en el abordaje psicosocial del Síndrome.
El Dr. López Siguero es coordinador de esta guía que está dirigida tanto a los
profesionales sanitarios como a los pacientes y sus familias. La elaboración de la
segunda edición de la guía ha sido posible gracias a la colaboración de Novo
Nordisk.
El síndrome de Turner está provocado por una alteración genética en el
cromosoma X y por lo tanto, sólo afecta a las mujeres. Se produce en 1 de cada
2.500 partos y se caracteriza por problemas de crecimiento y falta de desarrollo
genital. También puede provocar malformaciones en el corazón o riñones, mal
funcionamiento del sistema linfático y pérdida auditiva. Estas consecuencias
están determinadas por la intensidad de la pérdida de material genético.
Importancia del diagnóstico precoz
La característica más reconocible de las niñas y mujeres que padecen el
Síndrome de Turner es su baja estatura. El Dr. López Siguero comenta que
“aunque el 40% de los casos se diagnostica antes del primer año de edad, vuelve
a producirse un repunte importante de diagnóstico entre los 4-7 años por falta
de crecimiento. Un 10-15% ocurre en la franja de entre 12-14 años por el bajo
desarrollo sexual. Y un 5% se diagnostica en la vida adulta.” Tanto el doctor como
Mª Antonia Uceda, vicepresidenta de la asociación CRECER, coinciden en que “el
diagnóstico debe ser precoz ya que si se obtiene un correcto y temprano
diagnostico, las complicaciones que pueden ocurrir en la vida adulta se pueden
prevenir adecuadamente.”
Otro de los pilares fundamentales del abordaje del Síndrome de Turner es el
tratamiento. La baja estatura se puede mejorar a través de la hormona de
crecimiento. El Dr. López Siguero explica que “la estatura que puede alcanzar
una mujer con esta patología es de 140-143 cm. Sin embargo, si recibe
tratamiento con hormona de crecimiento puede llegar a medir 150 cm. Una vez
que la niña ha entrado en la pre-adolescencia, se la podrá tratar con hormonas
sexuales para activar el desarrollo genital”.
El tratamiento disponible hoy en día, permite que las diferencias de las mujeres
con el síndrome no representen una barrera insalvable frente al resto. Mª
Antonia Uceda destaca que “en los últimos años la ciencia ha avanzado mucho en
el tratamiento de las consecuencias que el Síndrome de Turner puede conllevar.
Es por eso, que a través de un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un
seguimiento regular por parte del profesional sanitario, la mujer con este
síndrome no tiene porqué ver afectada su calidad de vida.”
Transmitir un mensaje positivo para abordar el impacto psicológico
A pesar de los avances en el tratamiento, se debe trabajar en el impacto
psicológico de la enfermedad y abordarlo en función de los diferentes problemas
que surgen en las destintas etapas de la vida de la mujer. En la etapa infantil,
resulta fundamental la actitud de los padres en el impacto psicológico de la
enfermedad. Es por ello, que la información que se facilita a los padres por parte
del especialista debe ser transmitida con especial dedicación. Tal y como declara
el Dr. López Siguero “muchos padres acuden a la consulta preocupados porque
su hija tiene una estatura por debajo de lo normal y salen con un diagnóstico de
estas características. Por lo tanto el impacto es importante”. Es por ello, que la
información debe ser planteada desde un punto de vista positivo. Mª Antonia
Uceda, explica que “la actitud que transmite el médico a los padres será
determinante para que ellos se enfrenten a la enfermedad positivamente, y esto
será percibido por la niña afectada que tendrá menos dificultad en aceptar el
Síndrome de Turner. Hay que exponer el problema de forma realista pero hay
que hacer hincapié en su solución porque, gracias al avance de la ciencia, la
tiene”.
Respecto al impacto psicológico en la niña con Síndrome de Turner y sus padres,
Patricia García, psicóloga de la asociación, destaca “el importante papel de la
asociación como un apoyo fundamental en la convivencia con esta enfermedad
ya es una herramienta fundamental para recibir la educación adecuada respecto
a la enfermedad, así como para abordar el impacto que producen en la
autoestima las diferencias que estas mujeres pueden tener respecto a su
entorno. Además, los profesionales sanitarios deben ser conscientes de la gran
ayuda que la asociación puede ofrecer a sus pacientes”.
Guía “Preguntas y respuestas sobre el Síndrome de Turner”
La actualización de la guía ha surgido por la necesidad de información respecto a
esta enfermedad. El Dr. López Siguero comenta que “aunque gracias a Internet
hay una gran cantidad de información la calidad es muy deficitaria”. La
actualización de la guía está respaldada por el Dr. Claus H. Grawholt, endocrino
pediátrico del Hospital Universitario de Aarhus en Dinamarca y coordinada por el
Dr. López Siguero. Se puede obtener en las delegaciones de la Asociación
CRECER y a través de la web de la Asociación Crecer (www.crecimiento.org) y de
la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (www.seep.es).
Acerca de Novo Nordisk
Con sede en Dinamarca, Novo Nordisk es una compañía sanitaria global con 87
años de innovación y liderazgo en el tratamiento de la diabetes. La compañía
también ostenta una posición de liderazgo en otras áreas como la hemofilia,
hormona de crecimiento y terapia hormonal sustitutiva. Para más información
sobre la compañía, visite www.novonordisk.es
Para más información:
Silvia Muñoz
Novo Nordisk Pharma, S.A.
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