NUCLI de BARCELONA

Butlletí del Nucli de Barcelona, nº 47, juny 2007
NUCLI de
BARCELONA
Any XV
JUNY 2007
Davant de la porta del Castlà, una de les quatre que guardaven
l’entrada a la vila de Montblanc, sota l’atenta explicació que fa la
nostra guia, el grup d’Auxilia escolta les històries que ens parlen del
“senyor del castell”, en aquells moments ja aposentat a la seva casa
edificada dins de les muralles.
Tel: 93.2047502
Anglí, 50, 2on.
08017 – Barcelona
Fax: 93.2050651 e-mail: auxilianacional@auxilia.es
www.auxilia.es
Butlletí del Nucli de Barcelona, nº 47, juny 2007
En la tarde del pasado 28 de abril, un
grupo de usuarios, voluntarios y algunos
familiares (22 en total), se pusieron de acuerdo
para asistir a una velada cinematográfica.
Así pues, a primera
hora de la tarde y en primero
sesión para así dar tiempo a
alargar la velada, fuimos a ver
la película "Premonición"
(Siete días) que interpreta
como figura principal Sandra
Bullock. La película es un
continuo "flash-back" que vive
Sandra y que mezcla, aparentemente sin orden ni concierto, unas imágenes del
presente con otras del futuro de la vida familiar de la protagonista. Esta sucesión descoordinada de
imágenes causa en el espectador una confusión decreciente, y digo decreciente, porque poco a poco, a
medida que la película alcanza su final, muchas de las incógnitas se van desvelando.
Si a alguien hay que felicitar por esta película nominada
en los recientes Oscar, es al guionista, que ha sabido plasmar un
enredo
cinematográfico
que te hace pensar y estar
pendiente de las imágenes
hasta el final; y a Sandra,
que
hace
una
interpretación llena de
sentido, convincente y muy en la línea de esta fantástica artista.
No podemos valorar la película como una de las
"grandes" pero sí decir que es una película que entretiene (si
tienes paciencia para seguir el guión, que es lo que pretende el
director), y que se acaba sin darte cuenta de que ha pasado hora y media larga.
A la salida aprovechamos para hacer la foto de grupo y acercarnos hasta un local cercano, en
donde tomamos unos refrescos, comentamos la película (que no gustó
a todos por lo complicada que es) y concretamos la fecha de la
próxima salida del mes de junio.
Butlletí del Nucli de Barcelona, nº 47, juny 2007
Vencer la distrofia muscular
Primeros ensayos clínicos de una posible terapia para combatir la rara y grave
enfermedad de Duchenne
J. C. AMBROJO - Barcelona - 22/05/2007
Unas pruebas médicas revelaron a dos jóvenes deportistas asintomáticos que tenían alta la creatinasa, un
indicador de sufrimiento muscular. El diagnóstico final fue que sufrían distrofia muscular o miopatía de
Becker, una forma benigna que puede pasar inadvertida hasta los 70 años de edad. Afortunadamente, no
estaban afectados por la miopatía de Duchenne, la forma más frecuente y grave de este tipo de patologías, en
la que la esperanza de vida no suele superar los 20 años.
•
Una dolencia vinculada al cromosoma X
La terapia génica podría hacer recuperar la capacidad del organismo para proteger los músculos
Las técnicas con células madre no han mostrado ningún beneficio real en la distrofia
Eso, por ahora. Porque la miopatía de Duchenne no tiene cura, pero en la larga batalla contra esta enfermedad
ha aparecido un rayo de esperanza: varios equipos de investigación están realizando los primeros ensayos
clínicos para encontrar un tratamiento eficaz.
La atrofia muscular es un trastorno genético hereditario que debilita los músculos del cuerpo, los degenera y
con el tiempo, son sustituidos por depósitos de grasa. Los afectados pierden progresivamente la fuerza,
aumenta su discapacidad y, a veces, sufren deformidades. Se empieza a manifestar a partir de los tres años
con síntomas como espalda torcida, hipertrofia en la pantorrilla y debilidad progresiva de los miembros.
Dentro de las enfermedades raras, la miopatía de Duchenne es la más frecuente: afecta a uno de cada 3.500
varones nacidos vivos y suele tener un final trágico a una edad temprana, aunque la fisioterapia y los
esteroides consiguen que algunos afectados alcancen los 35 años. Lo peor de todo es que han de pasar un vía
crucis cruelmente pautado: "A los 10 años de edad irá en silla de ruedas y a los 12 años no podrá darse la
vuelta en la cama", explica Luís García Sánchez, investigador francés del Instituto de Miopatías de París, con
15 años de experiencia en distrofias musculares, en particular la de Duchenne.
Los afectados son portadores de mutaciones en el gen que codifica la distrofina, una proteína que se encuentra
bajo la membrana muscular. En ausencia de distrofina, las fibras musculares se vuelven frágiles y se dañan
espontáneamente al someterlas a esfuerzo. La repetida degradación de esas fibras ocasiona una pérdida
progresiva de la capacidad regeneradora natural del tejido muscular. ¿Cómo escapar de este círculo vicioso?
La terapia con células madre, dice, "no ha mostrado ningún beneficio real". En cambio, la terapia génica, con
la que se intenta modificar o reemplazar el gen anómalo, ofrece esperanzas. Los detalles de esta terapia fueron
expuestos extensamente por Luís García en una sesión del Centro de Regulación Genómica de Barcelona. "Es
algo dinámico, no es una cura para siempre, cada ARN hay que modificarlo y se realiza mediante secuencias
de ARN antisentido o sintéticas", dice Luís García. De momento, un ensayo clínico en fase 1 que se realiza en
Holanda en una zona intramuscular de milímetros ha abierto esperanzas. Los resultados, todavía no
publicados, son "buenos en ratones y en humanos" afirma García. En 2008 lo extenderán a todo el cuerpo.
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El grupo de Terry Partridge en Washington (EE UU) ha demostrado que la molécula antisentido es eficaz en
perros distróficos. "¿Qué efectos secundarios tendría en humanos?", se pregunta García. "Nuestras enzimas
no la reconocen, así que es indestructible y no biodegradable: es una descarga salvaje y no se sabe todavía si se
eliminará del organismo. En las primeras tomas el paciente consigue sintetizar distrofina, pero, ¿y dentro de
10 años? ¿Se envenenarán?".
En París, Luís García ha logrado los mismos resultados que Partridge, pero clonando el gen U7, un ARN
natural y de pequeño tamaño que se encuentra en todos los humanos, e inyectándolo en ratones.
Antes de ensayar en humanos, el grupo de García trabaja para distribuir el gen terapéutico a través de una
perfusión por todo el cuerpo de ratones y perros (con un peso similar al de un niño con Duchenne cuando
pierde la capacidad de caminar). En las pruebas con perros, la distrofina creada resiste al movimiento natural
y en sólo dos meses la fuerza del costado del perro tratado pasa del 60% al 80% de la que sería normal.
Una terapia con células madre consigue mayor fuerza, "pero sólo para unas pocas miles de células", dice.
Tiene mejores perspectivas, pero a cambio, la terapia génica inunda el cuerpo con virus (se inyectan 10 virus
elevados a la 14 por kilogramo): "Hace falta una biotecnología adaptada y trabajar en el sistema inmunitario,
porque aunque el virus está desactivado, para el cuerpo humano sigue siendo un virus".
¿Qué significa? Con la primera vacuna será necesario inyectar medicamentos inmunosupresores para evitar
que el organismo bloquee el virus. Los científicos creen que dos o tres meses más tarde no hay restos de virus
en el cuerpo y por eso es necesario continuar inyectando más.
Hasta ahora es posible crear distrofina en ratones, perros y en células humanas. Si obtienen los permisos, el
próximo año el grupo de Luís García realizará un ensayo clínico fase 1 con pacientes. "Idealmente sería una
inyección que lleve el virus a todo el cuerpo, para comprobar que realmente produce beneficios en los
pacientes con Duchenne" dice.
Una dolencia vinculada al cromosoma X
La historia de la patología de Duchenne es larga, ya que se describió en 1860 y desde entonces no se ha
logrado "ninguna cura ni tratamiento, únicamente los corticosteroides mejoran algo los síntomas", asegura el
investigador francés Luís García Sánchez. La miopatía de Duchenne suele afectar sólo al sexo masculino
porque está ligada al cromosoma X. Algunas mujeres portadoras también pueden estar afectadas con
cardiopatías e incluso tener algún desequilibrio muscular (tienen un lado del cuerpo normal y otro más flojo),
"pero en general viven casi normalmente", dice Luís García.
Por el momento, en familias sin antecendentes no es posible conocer si un niño nacerá con esta patología. Se
ha dado el caso de padres que han llegado a tener tres hijos con Duchenne, porque el primer bebé no mostró
los primeros síntomas hasta la edad de cinco años. Sin embargo, el 40% de los casos no están relacionados
con la transmisión hereditaria. Se deben a mutaciones espontáneas, dice Luís García.
El descubrimiento de la alteración de la distrofina es relativamente reciente: en 1983 se descubre el gen de la
distrofina en el cromosoma X y en 1986 se encuentra la parte del gen que codifica la distrofina (CDNA), la
estructura del gen y también la proteína (que se extiende a lo largo de 2,5 millones de pares de bases e incluye
79 exones, cada uno de los cuales codifica una porción específica de la proteína.
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CÓMO MEJORAR LA CALIDAD DE TUS CORREOS
por Laura Segura
Algunos consejos sobre como enviar E-mails seguros, evitando la posibilidad de recibir VIRUS y SPAM
(correo no solicitado).
En primer lugar, es muy importante, resguardar la privacidad de las direcciones de
E-mail. Ver en el gráfico un ejemplo de direcciones que deberían haberse ocultado.
Direcciones que
deberían haberse
ocultado
No divulgues las direcciones de e-mail de tus contactos. Esta es información privada y a
nadie le importa a quien has enviado tú el mismo mensaje. Aquí tienes un ejemplo de cómo
ocultar las direcciones:
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Cuando envíes un mail a varias personas, escribe en el destinatario (casilla PARA) tu
propia dirección de e-mail o bien escribe "undisclosed-recipients", también puedes dejar esta
casilla en blanco. Luego escribe las direcciones de tus amigos a quienes diriges el mail en la
casilla que dice "CCO" (Con copia Oculta). Si has escrito los nombres de todos los
destinatarios en "CCO" en lugar de la línea "Para", ninguno de los que recibe tu correo podrá
ver quien más ha recibido el mismo correo ni podrá tomar sus direcciones.
Si utilizas el comando "reenviar", para enviar un mensaje que has recibido
quieres compartirlo con tus amistades, toma la siguiente precaución:
y
Subrayar con
el cursor y
darle a la
tecla suprimir
Borra todos los datos que se agregan en la parte superior del mail, esos que dicen
"Original message..." etc. Utiliza la tecla de “Suprimir”" para hacerlo. Asegúrate de que sólo
quede el cuerpo del mensaje, sin otro añadido, en especial la dirección de quien te lo envió.
Ahora sí puedes mandarlo de manera segura a quien quieras. Por favor, al enviar este mail a
tus contactos, toma esta precaución. Solo así preservaremos la privacidad de nuestras casillas
de correo.
Aquest butlletí el podeu veure reproduït a TOT COLOR en la web d’Auxilia:
www.auxilia.es
Un cop oberta la pàgina, aneu a Nuclis – Barcelona – Butlletí.
Butlletí del Nucli de Barcelona, nº 47, juny 2007
Ho havíem anunciat i ho varem dur a terme: com a cloenda del curs, el Nucli d’Auxilia – Barcelona va
organitzar una Sortida Oci – Cultural de categoria, com es mereix la nostra gent. Ni més ni menys que dues
visites guiades: la primera a la vila medieval de Montblanc, i la segona al Real Monestir de Sta. Maria de
Poblet. Quelcom per a recordar.
A les 8 del matí, a les portes de la seu
d’Anglí, el rebombori dels participants a la
sortida anava augmentant a mesura que el grup
creixia en nombre i l’intercanvi de salutacions,
petons i abraçades es manifestava entre les
persones que feia dies que no és veien.
El dia s’havia anunciat com a bo i no va
fallar la predicció; més aviat la previsió era de
que faria calor. Per les terres de Tarragona el
servei meteorològic havia informat el dia abans
que el termòmetre no baixaria dels 30º C, però
bé, les ganes d’estar junts i de gaudir d’una
jornada festiva podia més...
Mentre la Mercè cuidava de recollir dels
presents els plats escollits per l’àpat del migdia
i en Gabriel anava fent recapta de les
aportacions econòmiques, en Joan acabava
d’organitzar els cotxes de la caravana.
La veritat és que, tant el vehicle adaptat de
Ravigo, que ens acompanyaria al llarg de tota
la jornada, com la furgo del Front de Solidaritat
que havia anat a buscar a uns quants dels
participants, a les 9 del matí arrencàvem
d’Auxilia, mitja hora més tard del previst, fet
que es repeteix inexorablement a cada sortida.
Res doncs de nou.
Del viatge poc en podem ressenyar: un
desplaçament sense incidències doncs a les
10:30, i tal com havíem planificat, tots ens
reuníem a la sortida del peatge de Montblanc,
entràvem a la població de Montblanc i
deixàvem els cotxes aparcats al costat mateix
de l’Oficina de Turisme, Oficina amb la que
havíem gestionat la visita guiada a la població.
Mentre s’acabava de concretar a
l’Oficina de Turisme la incorporació de la guia,
una part del grup entrava al restaurant on
havíem pactat el dinar i aprofitaven per
esmorzar.
A les 11 en punt iniciàvem la visita
guiada. Feta la presentació a l’interior de
l’antiga església de Sant Francesc, església del
convent que els
monjos Franciscans
tenien en el segle
XIII en aquest indret
i que estava situada
junt a una de les
portes de la muralla
que
encerclava
Montblanc i acollia
els malalts, viatjants
i necessitats que
arribaven a la ciutat,
i trobaven tancades
les portes de la
població. La guia -per cert molt agradable i
extravertida- ens ofereix les primeres
explicacions sobre l’antiga història de la
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població, els seus orígens, la seva primitiva
presència en aquestes terres.
incident ocorregut al Miguel, amb la caiguda a
terra per un desnivell que no va veure, ens va
fer pensar que la jornada hagués pogut ser
menys afortunada. Sortosament la caiguda va
ser sobre gespa i potser això va minvar els
efectes negatius. Un fort cop al brac dret sense
conseqüències greus va ser el resultat de
l’ensurt.
Acabat aquest preàmbul, iniciàvem el
recorregut per Montblanc començant per un
tram de la muralla restaurada. Degut a
l’edificació que en el seu moment aquesta
havia tingut, amb cases construïdes i adossades
al seu voltant, aquesta muralla ha estat ben
conservada, i ha estat a partir del
reconeixement de la ciutat com a Patrimoni de
l’Humanitat que s’han anat recuperant diversos
trams (encara en queden bastants per a fer-ho
pel seu alt cost). En aquest punt un petit
El pas per la porta del Castlà, uns dels
quatre punts d’accés a la vila, ens permet
arribar a la casa del senyor del castell, al seu
Palau – Fortalesa,
que avui en dia
s’ha reconvertit
en
vivendes
perdent
l’esplendor dels
seus
interiors.
Aquest Palau es
troba al costat
mateix de la
l’església de Sant
Miquel, datada,
es suposa que del
segle XIII, (es
van cremar els
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documents durant els incendis i saqueigs de
1835), i que té com a fet peculiar el que la seva
portalada és d’estil romànic mentre que
l’interior el té gòtic. Pel que s’aprecia, podia
ser un església construïda sobre les restes d’una
anterior. Va ser seu de les Corts Generals de
Catalunya al 1307.
Des d’allí, amb unes poques passes,
som a la Plaça Major, punt central de la vila de
Montblanc, tant a nivell social, com econòmic,
polític, i de reunió. A la dreta, i sobre un fort
desnivell, la guia ens dona les explicacions
pertinents sobre l’església de Santa Maria la
Major, del segle XIV, amb aires de catedral per
la seva amplitud, la seva elegància gòtica i la
gran bellesa interior. Com que des del lloc on
érem i degut a unes escales no hi havia
accessibilitat directa, tant sols un grup va
apropar-se a l’església per tal de contemplar-ne
el seu interior.
En un segon tram i passejant pels
carrers de la vila, ens varem apropar al Call
Jueu, on hi destaca
la senyorial casa
anomenada Palau
Alenyà, del segle
XIV,
edifici
importantissim de
la vila, amb una
façana
i
uns
finestrals de belles
proporcions, i avui
en dia seu del
Consell Comarcal
de la Conca de
Barberà.
Un
curt
trajecte per l’exterior de la muralla ens apropa
fins a la Cooperativa Vitivinícola de la
població, on se’ns explica la finalitat de les
cooperatives i se’ns serveix, en acabar, una
degustació de cava acompanyat d’un aperitiu.
La compra de alguns queviures i vins típics de
la terra que visitàvem, van arrodonir el terme
de la visita.
Eren les 13 hores i queia un sol de
justícia si bé un airet fresquet alleugerava
l’ambient calorós.
De camí de retorn al restaurant “El
Pergamí”, varem passejar pel carrer Major,
comprar algunes “delicadeses” pastisseres i
seure finalment a taula a l’hora pactada.
Del dinar en podem dir que va satisfer a
tothom per la quantitat i qualitat. El tracte i les
atencions del personal del restaurant va ser
excel·lent i el recomanem a qui vulgui ser ben
atès.
A les 15:30 i després dels cafès i tallats
corresponents, ens desplaçàvem amb cotxe fins
el proper Monestir de Santa Maria de Poblet
(1153), conjunt Cistercenc i Patrimoni de
l’Humanitat, el més gran d’Europa, on teníem
Butlletí del Nucli de Barcelona, nº 47, juny 2007
hora concertada per una visita. Poblet, junt amb
el Monestir de Santes Creus i el de Vallbona de
les Monges, forma part de l’anomenada Ruta
del Cister.
Llei de la desamortització de l’any 1835 que va
obligar a marxar als monjos que l’habitaven, i
restaurada a partir del retorn dels mateixos al
1940.
Després, la visita al Claustre, de gran
bellesa arquitectònica i monumental, claustre
que va ser recorregut amb detall, acompanyats
per les explicacions que el guia ens anava fent
a cada pas, a cada indret, a cada recó: la
Biblioteca, la Sala Capitular i el Menjador avui en dia encara utilitzats pels monjos-, la
antiga cuina del Monestir, la part central del
Claustre, d’una gran bellesa…. Tot un seguit
d’espais dignes d’admirar per un o altre motiu.
La visita va sortir arrodonida quan a la
sortida del Monestir, varem gaudir de la
presència de la família Corchete que, sabedors
de la nostra visita a Poblet, es van desplaçar des
d’Igualada per tal de saludar-nos. Va ser un
retrobament envoltat d’una gran joia. Podeu
imaginar-vos els petons i les abraçades que es
van repartir, doncs feia molt de temps que no
els teníem entre nosaltres compartint les
Després dels tràmits de rigor, i
acompanyats per les interessants explicacions
del guia que ens va informant durant el
recorregut, -que per cert varem fer junt amb un
grup de malalts d’alzehimer de Girona-, varem
primer visitar l’església, -nau central i dos
laterals d’un gòtic excel·lent, impressionantd’un interès històric extraordinari, inicial lloc
de repòs de les despulles de tretze reis d’Aragò
i Catalunya, espoliada violentament arrel de la
activitats del Nucli. Unes fotos finals del grup
van immortalitzar la jornada, que va transcórrer
afortunadament sense incidents, al contrari,
amb una joia i un plaer de família, del que la
gent d’Auxilia – Barcelona saben gaudir.
El retorn a Barcelona va ser tranquil i
ràpid, inclòs més del programat. Al voltant de
les 8 de la tarda estàvem a la seu d’Auxilia i
des d’allí uns moviments finals de taxis i furgo,
deixaven al personal (usuaris i acompanyants) a
les seves cases.
Des d’aquestes pàgines
desitgem a tots un BON ESTIU.
Butlletí del Nucli de Barcelona, nº 47, juny 2007
A primera fila (d’esquerra a dreta): Carles, Lourdes, Luís, Santi, Mónica, Juanjo, Sandra, Pili, Yoli i
Tamam.
Al darrera: Sussana i Francesc, Miguel, Consuelo, pares de la Pili, Glòria, Judith, pares i germana
de la Sandra, pares del Juanjo, pares de la Mónica, Gabriel, Carme i Merçe
Butlletí del Nucli de Barcelona, nº 47, juny 2007
La Coordinación de Enseñanza a Distancia de Auxilia lanza el 5º Concurso de
Fotografía de Verano para que, todo aquel que lo desee, pueda participar y enviar sus
fotografías que por algún motivo destaquen o sean impactantes.
Suerte!!!! para Todos
BASES DEL CONCURSO
1º) Pueden Participar Todas las personas vinculadas a AUXILIA – Enseñanza a Distancia.
2º) TEMAS: los relacionados con el verano: Viajes, excursiones, fiestas patronales, verbenas, playas,
montaña, etc.…
3º) Pueden presentarse un máximo de tres fotografías por persona.
4º) Pueden ser: En Blanco/Negro o Color.
5º) Tamaño mínimo de las fotos 10x15 cms.
6º) Finaliza el plazo de entrega el 30 de septiembre.
7º) Habrá tres premios:
Un 1er. PREMIO de 60 Euros
Un
2º PREMIO de 50 Euros
Un 3er. PREMIO de 40 Euros
8º) Las Fotos quedaran en poder de AUXILIA
9º) En la parte posterior de cada foto hay que poner el TITULO de la misma, y el nombre del AUTOR
10º) Las fotos han de enviarse a la sede de AUXILIA (Barcelona)
ENSEÑANZA A DISTANCIA DE AUXILIA
CONCURSO DE FOTOGRAFÍA DE VERANO
Angli; 50 – 2º
08017 - BARCELONA